Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti provo a scrivere qualcosa, dopo mesi in cui gironzolo tra le vostre casette.
Innanzitutto complimenti siete davvero speciali ed trovate le parole giuste per ogni occasione.
Alcuni di voi mi sono perfino familiari, per aver seguito le vostre vicessitudini sul sito o per qualche chiacchierata in chat, ma ora provero' a presentarmi...
Sono capitata in questo forum dopo la diagnosi fatta al mio ragazzo di LNH al mediastino a fine luglio 2010. Come tutti abbiamo attraversato diverse fasi, compresa la ricerca di informazioni su internet, eccomi dunque qui.
Fino ad ora non avevo scritto soprattutto perche' non volevo che lui intercettasse la mia casetta, che mi sarebbe servita probabilmente come sfogo o per chiedervi pareri... lui mi vorrebbe sempre ottimista, vorrebbe che io gli dessi certezze sul futuro, che somntassi sistematicamente tutti i suoi dubbi e le sue paure... ma io non sono un medico, cerco di documentarmi e di essere ragionevolmente ottimista... ma le paure le ho anche io e non potendo confrontarmi con lui lo faro' con chi di voi ne avra' voglia! Magari per essere a mia volta rassicurata e presentarmi da lui ancora piu' ottimista che mai! l'unica cosa che ho capito da tutto sto casino e' che voglio solo il suo bel sorriso sulle labbra, a piccoli passi, verso una "normalita'" che ora come ora credo sara' difficile recuperare per lui come per me, perche' e' stata sostituita da una consapevolezza maggiore di quanto sia preziosa e fragile la nostra vita, anche se magari lo sapevamo gia', magari preferivamo vivere tranquilli e meno consapevoli....
Riassumendo il tutto... ha fatto 6 cicli di R-CHOP tra agosto e ottobre 2010, a gennaio 2011 18 radioterapie a Torino.
La massa era bella grossa (13 cm) percio' non c'e' ancora stata una vera e propria PET negativa, ma solo una progressiva riduzione, di massa (ora 3 cm, si spera di tessuto inerte) e di intensita'. Martedi' 26 ci sara' la PET di rivalutazione... fateci gli
Per ora gli esami del sangue sembrano essere buoni, emocromo, ldh, beta2microglobulina... tutto nei range... solo l'hanno rimandato ad accertamenti per un'ipogammaglobulinemia trovata tramite elettroforesi. Io credo sia dovuta alle chemio... Quanto tempo ci vuole perche' gli anticorpi tornino nella norma?

benvenuta nel nostro forum, certo che avremmo preferito conoscerti altrove, ma....
vedrai che troverai aiuto e appoggio qui, ed inoltre informazioni o indicazioni utili!!!!
ciao!!!!!!!!!!!!! altri ti accoglieranno come si deve.............

Ciao Manuela...bentrovata...come si dice spesso era meglio conoscersi in altro luogo...ma il destino ci ha portati qui e quindi usufruiamo di questa grande possibilità che ci ha regalato chi ha avuto il coraggio, l'idea, la voglia e lo stimolo per creare un posto in cui ci si possa confrontare, sfogare, mostrare con tutte le nostre fragilità.
Non so rispondere alle tue domande (ho un fratello ancora in diagnosi) ma vedrai che a breve arriverà qualcuno ad aiutarti!
Intanto ti mando un po' di magici...perchè possano aiutarvi a ritrovare presto la vostra serenità ed a sconfiggere definitivamente l'infame!
Un abbraccio
Auguri

per la PET (anche mio papà Martedi' farà la PET per entrambi)

Sabry

grazie nonna maya, sono strafelice per tuo nipote...
birillina per tuo papa'!!!!

Manuela , il fatto che la Pet capti ancora massi inerti e morte è storia abbastanza comune, rimango incrociato per la Pet del 26 ma fiducioso che sia tutto negativo

ciao manu anche io incrocio per la pet

...ed eccoti qui un altro "incrociatore"....

grazie a tutti!!
nessuno mi sa rispondere sui "tempi tecnici" di risalita anticorpi?
Approfitto per augurarvi una Pasqua serena...

Ciao Manuela! Ci siamo conosciute in chat... ricordi?
Vedo con piacere che hai scritto la vostra storia.... ovviamente anche io sfodero i miei per la PET!
Ne approfitto per augurarti una Santa Pasqua!
Un abbraccio

Tiziana

Manuela...passo per rinnovarti i miei aguri di Buona Pasqua!
Grazie per la chiacchierata di ieri!
Un abbraccio
Sabrina

Bibbetta e Birillina... grazie a voi di cuore

pet fatta... venerdi' i risultati, un'infermiera gli ha detto di star tranquillo che e' a posto... speriamo non siano state parole dette tanto per... ora aspettiamo!

Ciao Manuela,abbiamo appena parlato in chat,non ricordavo la tua storia (troppi pensieri o la vecchiaia ) ma non potevo non passare e mandarti tanti tanti per la Pet.Forza andrà bene


Sara

Ciao Manuela...questi son per la PET
Forza che se vi han già detto cosi'...siamo sulla strada buona!
Un abbraccio grande...
Sabry

grazie sara e sabry! speriamo bene!!!

Ciao Manuela,
ho appena letto la vostra storia e sono in tempo per unire i miei per la PET di oggi, in attesa dei risultati, fiducioso anche io che sarà tutto ok .
Un abbraccio

grazie erminio!

Aspettiamo buone notizie
Bacione
Sara

volevo chiedere a chi ci e' gia' passato... dopo uno speratissimo eventuale esito di remissione completa e' opportuno fare una raccolta di staminali (nella speranza ovviamente di non doverle mai usare!!!)?
domani abbiamo la visita con l'esito della pet... lui si sta convincendo che se anche fosse negativa potrebbe essere un falso negativo, perche' si sente prurito in continuazione da circa un mese... sono un po' giu'...

siate ottimisti,
l'ansia fa prurito e altro !

incrocio per voi

per domani e posso assicurarti che talvolta l'ansia gioca brutti scherzi. sulla tua domanda non saprei dirti ma credo spetti ai medici decidere un eventuale trapianto. Speriamo sia tutto negativo e che non serva altro

erminio grazie, nn parlavo di un trapianto, ma solo della conservazione del midollo (si sa mai dovesse esserci una recidiva e il midollo non fosse piu' pulito non si potrebbe piu' prendere, allora perche' non salvarlo ora?)

ancora mezz'ora.... uf che ansia....

Manuela...aspetto news

Sabry

:D ...le parole più belle... Pet negativa... Remissione Completa... Quasi non ci credevamo.. Ma è una gioia indescrivibile!! Ora io e il mio tato ci facciamo una mini strameritata vacanza!

manuela01 ha scritto: :D ...le parole più belle... Pet negativa... Remissione Completa... Quasi non ci credevamo.. Ma è una gioia indescrivibile!! Ora io e il mio tato ci facciamo una mini strameritata vacanza!

GRANDE e ora godetevela questa vacanza

bellissima notizia, non potevamo aspettarci di meglio!!!!
e vai con questa strameritata vacanza

E VAI!!! Ottima notizia e vacanza meritata
Un abbraccio.

carissima manu mi emoziono sempre sentire PET NEGATIVA è vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

carissimi.
sono super contenta per voi,
davvero

ora fatevi coccolare
un abbraccio sanissimo......

leggo solo ora la vostra storia...Pet negativa!Sono stracontenta per voi! vi abbraccio

Anch'io leggo adesso... Ho le lacrime agli occhi... Ieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!
Evviva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! vai con la vacanza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tabti in bocca al lupo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[...]

Manuela....ti stringo in un forte abbraccio....!!!
Sono una frana con le parole...ti dico solo che mi spiace tantissimo!
Voglio aggiungere solo che...se cambierai idea e ti affaccerai di nuovo qui...se ti va in mp ti lascio la mia mail...cosi' possiamo continuare a sentirci!
Fatti sentire!

Sabry

scusate... ma dopo quanto tempo i globuli bianchi tornano a valori normali? (chemio finita a ottobre 2010 e radio a gennaio 2011) sono ancora molto molto bassi...

nessuno risponde...?

Non so quando i valori tornano normali, non so nemmeno se torneranno mai normali. Ho capito che non esistono regole ma statistiche, siamo tutti diversi.
La mia situazione a 4 mesi dall'autotrapianto è gb 3,80 (vn 4,5-11) e neutrofili 0,69 (vn 1,80-7,70). Da quello che ho capito la mia neutropenia è dovuta all'effetto del rituximab che agisce anche per mesi dalla fine delle terapie.
Ciao
GP

grazie...

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

Grazie a tutti per il sostegno e scusate la latitanza... Ho avuto bisogno egoisticamente di staccare un po'... ma ora ci sono per tutti voi.
Un bacione