Barney: sorella 23 anni - LDH, IIB - In Remissione

[Erminio]

Ciao Barney,
certo che avete diritto a richiedere tutto, l'intera cartella clinica. Io le ho richieste, insieme a tac e varie, anche cd/dvd. In quel caso ci siamo rivolti al cup dell'ospedale, pagando una cifra pari al numero di pagine delle cartelle cliniche. Per i fattori di crescita è normalissimo. Probabilmente dopo le prossime infusioni di terapia potrebbero anche aumentarle. Io sono arrivato, nelle ultime, a 5 punturine.
Un abbraccio grande a te e alla combattente

[Fulvio]

Mi fa piacere che la sorellina regga bene le cure, le copie dei referti le puoi chiedere direttamente al medico, a me li han sempre dati, per le immagini della Pet non vedo il senso di farsele dare..ma puoi sempre farti dare copia della cartella clinica dall'ospedale facendone richiesta.
Stai tranquillo con l'ABVD non rimarra nulla e vedrai che non serve una seconda linea.

[Barney]

Vi ringrazio per le risposte: siete come sempre gentilissimi.

Per il momento mia sorella sta affrontando con enorme forza le cure. Esce quasi ogni giorno e conduce una vita normale. Sappiamo che non sarà sempre così, ma ogni giorno che passa in salute è un dono.


Oggi ha fatto la prima puntura di fattori di crescita, ma non ha avuto alcun effetto collaterale. Dopo quanto tempo si fanno sentire i noti dolori ossei?

Grazie ancora, un abbraccio a tutti voi.

[Laser]

ciao!
il mio compagno le ha fatte da subito le due punturine dei fattori di crescita e la cartella clinica con tutti gli allegati hai diritto ad averla. figuriamoci...è roba vostra!!!di solito, c'è un ufficio apposito dove si fa richiesta e si paga qualcosa.
ti mando un abbraccio...LA

[Barney]

Ti ringrazio, abbiamo inoltrato le relative richieste al Centro Relazioni Pubblico e a breve dovremmo avere tutto.

[taty]

ciao barney,leggo ora la tua storia...sta tranquillo la pet della tua sorellina andrà benissimo...è fotrunata ad avere un fratello così premuroso e amorevole come te!:) stagli vicino e sono sicura che con il tuo aiuto e ottimismo(quello non deve mancare mai) tutto passerà quanto prima e la tua sorellina vincerà la sua grande partita! un bacio e semx e comunque forza ragazzi! questi sono per la pet!

[Birillina]

Passo per lasciarvi un saluto e tanti perchè il vostro percorso continui nel migliore dei modi!
Sabrina

[Barney]

Vi ringrazio per ciò che siete, ho ancora bisogno del vostro aiuto e delle vostre esperienze.

Giovedì mia sorella ha fatto la terza infusione e domani vuole partire con quattro amici per la Costa Azzurra (zona collinare) per stare tre giorni, presso la nostra casa. Mia madre è preoccupatissima: ha provato ad opporsi, ma sia sorella le si è scagliata addosso dicendole di tutto di più.

I nostri timori è che possa ammalarsi e ciò possa determinare un rallentamento nella somministrazione di ABVD.

Io sono contento di come stia reagendo alla terapia: non ha mai nausea, esce di continuo, è piena di forza. Tuttavia perde i capelli e già due settimane fa ha fatto due punture di fattori di crescita e mercoledì prossimo altre due. Ha anche una vita del tutto sregolata, sta con gli amici fino a tardi, va a dormire ad orari assurdi (alle 5 del mattino) e si sveglia spesso nel pomeriggio. Mangia male e in orari sballati.


Per la Francia come possiamo comportarci? Dobbiamo vietarglielo secondo voi? In tal caso già sappiamo che farebbe scenate assurde: ci accusa già di volerla depressa, chiusa in casa a piangere dalla mattina alla sera, con la conseguenza che morirebbe.

Grazie ragazzi, confido molto in una vostra risposta.

[seymour]

Se l'emocromo è buono non ci dovrebbero essere problemi, sempre con le precauzioni che il buon senso impone in questi casi. Io dopo il quarto ciclo di ABVD sono tornato al lavoro (era finito il periodo di malattia che il mio contratto prevede), faccio l'operaio e un lavoro non proprio leggero, però mi sentivo bene e sono riuscito sempre a condurre una vita abbastanza "normale" (forse andare a dormire alle 5 è un po' troppo).

[antonio 1]

carissima barney,anche mia figlia somiglia molto come carattere a tua sorella,durante la chemio si ritirava tardissimo la sera, ha sempre fatto tutto di testa sua,sono caratterialmente irrequieti,io ho cercato di fargli fare quello che a voluto cercando con il solo ragionamendo di nn farla esagerare,cmq posso garantirti che con il suo comportamento nn ha sofferto molto la terapia,anche in casa mia cè stato qualche scontro con la madre che la pensa diversamente da me senza nessun risultato,ho cercato di spiegare anche a mia moglie che meno male che l ha preso cosi',immagina se era un carattere debole e si fosse abbattuta,carissima barney abbiamo visto il buio piu' totale,ringrazio la madonnina che abbia superato la fase della chemio cosi',andare con gli amici distrarsi in questo momendo per lei è molto importante,barney tua sorella è una che pensa in positivo sara' una vincente nella vita,un abbraccio grande a voi è uno doppio alla vostra leoncina

[antonio 1]

buongiorno barney,all'IEO ci segue la dottoressa COCOROCCHIO se dovessi avere bisogno fammi sapere un abbraccio

[Birillina]

IO passo di qui per lascirvi un saluto...
Ho letto le ultime novità (il viaggio in Franci) ... tua sorella è una tosta sicuramente, certo qualche riguardo per il suo stato fisico forse in questo momento lo dovrebbe avere, ma in quello che fa c'e' tutta la forza dei suoi vent'anni!
Un abbraccio
Sabry

[Barney]

IO passo di qui per lascirvi un saluto...
Ho letto le ultime novità (il viaggio in Franci) ... tua sorella è una tosta sicuramente, certo qualche riguardo per il suo stato fisico forse in questo momento lo dovrebbe avere, ma in quello che fa c'e' tutta la forza dei suoi vent'anni!
Un abbraccio
Sabry

Grazie per essertii ricordata di noi.

Proprio oggi mia sorella sta facendo la sua quarta infusione, che la porterà alla PET di controllo del 21 giugno, giorno del suo compleanno.

Io e i miei genitori siamo già in forte stato di agitazione, ma lei nulla: è un vulcano. Se non fosse per i capelli, che si sono diradati, sembrerebbe in un ottimo stato di forma.

L'infame, prima di essere aggredito, le aveva fatto perdere alcuni chili e l'ABVD le ha totalmente eliminato l'acne di cui soffriva fin da ragazzina. Le hanno detto i medici che potrebbe essere un effetto collaterale "positivo" della terapia. Si è fatta fare un bel taglio corto, che le mette in risalto i suoi grandi occhi bruni. Pare strano, ma è più carina di prima!

Però è dura, c'è poco da fare. Vorrei entrare in quel suo piccolo corpo e strapparle via quell'ingiustizia. Vorrei portare quell'infame su di me, se fosse possibile. A 20 anni hai il diritto a scoppiare di salute, a godertila vita e a costruire il tuo futuro.


Prego il Signore di aiutarla a portare questa croce così pesante. La affido alla Madonna, al suo Angelo custode e a San Pio. Non oso quasi chiedere grazie, perché lo trovo forse ingiusto verso chi non ce l'ha fatta, ma solo sostegno e forza. E per il resto sia fatta la volontà di Dio.

[Barney]

buongiorno barney,all'IEO ci segue la dottoressa COCOROCCHIO se dovessi avere bisogno fammi sapere un abbraccio

Grazie Antonio.

Prego anche per tutta la tua famiglia. Sono in attesa di sentirti confermare che la lieve captazione della PET di tua figlia altro non sia che un falso allarme.

[lidia]

E' da un po' che nn passo... (probabilmente ho scritto solo una volta) ma mi fa piacere che tutto prosegua senza tanti sacrifici x la tua tosta sorella ... Vi faccio i miei x i controlli del 21... Che sia un buon compleanno!

[rudegnappo]

Abbiamo la diagnosi precisa e la stadiazione: Linfoma di Hodgkin, SN (penso significhi scleronodulare), II stadio B-X (la x mi pare di capire significhi che la massa è superiore ai 10 cm).

Sembra la fotocopia della mia diagnosi, e anche i tempi di inizio terapia coincidono. Mi sa che faremo un po' di strada assieme!

Le hanno fatto poi firmare un protocollo sperimentale per la ABDV intensificata: le fanno due cicli di ABDV per poi rivalutare e passare in caso di PET positiva ad una terapia immediatamente più intensa. Boh...

Anche qui al S.Martino me l'hanno proposto, ed ho accettato. I medici mi hanno rassicurato, è una sperimentazione cosiddetta di secondo livello. In pratica è un protocollo terapico già ampiamente testato che aspetta solo una sperimentazione su scala nazionale per diventare ufficiale e sostituire il vecchio. Il 90% dei pazienti con LDH lo fa, con buoni risultati per chi ha una PET non completamente negativa al primo controllo.
Comunque non abbiamo di che preoccuparci. Noi avremo SICURAMENTE una PET negativa, quindi continueremo col protocollo standard! È il giorno del suo compleanno... Cosa potrebbe andare storto?

Portagli i miei in bocca al lupo. No, non a tua sorella: al linfoma. Per combattere contro una ragazza così tosta, ne avrà bisogno (anche se l'infame non ha speranze!)

[Barney]

E' da un po' che nn passo... (probabilmente ho scritto solo una volta) ma mi fa piacere che tutto prosegua senza tanti sacrifici x la tua tosta sorella ... Vi faccio i miei x i controlli del 21... Che sia un buon compleanno!

Grazie! Aver reagito bene alle terapie è sicuramente un grande "primo passo", ma le sfide più importanti devono ancora arrivare e per quelle ci vogliono tanti e ancor più preghierea!

[Barney]

Abbiamo la diagnosi precisa e la stadiazione: Linfoma di Hodgkin, SN (penso significhi scleronodulare), II stadio B-X (la x mi pare di capire significhi che la massa è superiore ai 10 cm).

Sembra la fotocopia della mia diagnosi, e anche i tempi di inizio terapia coincidono. Mi sa che faremo un po' di strada assieme!

Le hanno fatto poi firmare un protocollo sperimentale per la ABDV intensificata: le fanno due cicli di ABDV per poi rivalutare e passare in caso di PET positiva ad una terapia immediatamente più intensa. Boh...

Anche qui al S.Martino me l'hanno proposto, ed ho accettato. I medici mi hanno rassicurato, è una sperimentazione cosiddetta di secondo livello. In pratica è un protocollo terapico già ampiamente testato che aspetta solo una sperimentazione su scala nazionale per diventare ufficiale e sostituire il vecchio. Il 90% dei pazienti con LDH lo fa, con buoni risultati per chi ha una PET non completamente negativa al primo controllo.
Comunque non abbiamo di che preoccuparci. Noi avremo SICURAMENTE una PET negativa, quindi continueremo col protocollo standard! È il giorno del suo compleanno... Cosa potrebbe andare storto?

Portagli i miei in bocca al lupo. No, non a tua sorella: al linfoma. Per combattere contro una ragazza così tosta, ne avrà bisogno (anche se l'infame non ha speranze!)

Carissimo,

le tue parole sono sempre una ventata di forza e ottimismo, è un vero piacere leggerti e ti ringrazio.

Vorrei spendere due parole sul protocollo. A noi i dubbi sono nati quando il primario di un noto centro oncologico milanese, di cui non faccio nomi, ci ha detto all'incirca testualmente che quelle proposte erano terapie vecchie, che la scienza progrediva e che loro avevano protocolli più moderni ed efficaci.
Ricordo che passai la notte a cercare su internet e quando mi resi conto che li'Istituto Nazionale Tumori in Italia, il MSKCC di New York (il più importante ospedale per la cura del tumore al mondo) e tanti altri proponevano all'incirca il medesimo protocollo mi rassicurai. Fui però tentato di chiamare il primario cui ci eravamo rivolti per il consulto, perché va benissimo promuovere, in buona fede, i propri protocolli, ma non si può instillare il dubbio, per altro infondato, che la terapia seguita sia obsoleta, quando invece è somministrata dai più importanti centri in Italia e negli Stati Uniti.

Io ed i miei genitori temevamo che l'infame avrebbe comunque rubato a mia sorella la sua giovinezza, intesa come spensieratezza e voglia di costruire un futuro. Ed invece non ci è riuscito, perché lei continua a vivere la sua vita in totale tranquillità.

Ti dico solo che ieri è tornata dalla sua quarta infusione ed i mie l'hanno vista un po' rattristata. Pensavano dipendesse dai farmaci e invece no: si era innervosita perché il ragazzo con cui ha un flirt aveva il cellulare staccato. La sera ha invitato a casa tre suoi amici ed hanno scherzato e riso fino a tardi! Oggi è di nuovo fuori a far baldorie! Davvero incredibile...

Ora ci aspetta però la PET-2 e noi familiari siamo in apprensione a 10 giorni dalla stessa. Lei ovviamente no, ma non fa testo :-)

[Birillina]

ho letto tutto...tua sorella è una persona speciale...ha una forza da far invidia a chiunque e meno male!!!
questi son per la PET...mamma mia che appuntamento importante che ha il giorno del suo compleanno...con l'augurio che si sia fatta il regalo piu' bello e che a forza di abbia scacciato il coinquilino non deisderato, io resto qui con voi a pregare ed osare sempre la speranza.
Un abbraccio!


@ Danilo: è davvero sempre un piacere leggerti, trasmetti forza e simpatia in un modo molto naturale! Complimenti!

[Erminio]

Ciao barney,
dobbiamo essere sempre ottimisti soprattutto nella lotta contro l'infame. Vedrai che la PET sarà pulita e sarà il più grande regalo per la tua sorellina.
L'infame sarà buttato via e lei tornerà a godersi la sua giovane vita.
Un abbraccio

[antonio 1]

ciao niccolo' passo per augurarvi una santa domenica ed un abbraccio particolare alla vostra leoncina

[antonio1]

Ciao Barney,
oggi ho letto la "vostra" storia. Sai per massa mediastinica, in presenza di grandi masse
lo definiscono Bulky mediastinico , forse detengo un record......si parlava di circa 15-17 cm con infiltrazione al lobo del polmone sx. Beh, alla pet di rivalutazione, dopo 5 infusione di ABVD e cioè 2 cicli e mezzo, era tutto sparito.

Forza che tutto andrà bene..... .

Un abbraccio.............

[Bibbetta]

Ciao Barney!
Ho scritto poco nella tua casetta, ma ho sempre seguito le vicende della tua sorellina. Io non so nulla di protocolli, centri ecc. anzi su quest'ultimo ho un'idea tutta mia ...
Fa piacere leggere, che nonostante tutto tua sorella continua a condurre nei limiti del possibile, la vita che conduceva prima, credo sia esssenziale, per chi stà attraversando un periodo difficile come il suo, questo sicuramente l'aiuterà ad innientare l'infame
Però devo fare i complimeti anche a te, è commovente leggere quanto amore hai per tua sorella, in un momento in cui si percepisce un calo dei valori e dell'amore che in ogni famiglia dovrebbe fare da padrona, e che invece sempre più serpeggia l'egoismo ed l'allontonamento da quelli che sono il suo fondamento....
E' normale l'apprensione di un genitore verso il figlio/a ma non tra fratelli.
Detto questo ti auguro ogni bene, sia a te che a tutta la tua famiglia, la tua sorellina è nelle mie preghiere.
Un abbraccio

Tiziana

[Barney]

Ciao Barney,
oggi ho letto la "vostra" storia. Sai per massa mediastinica, in presenza di grandi masse
lo definiscono Bulky mediastinico , forse detengo un record......si parlava di circa 15-17 cm con infiltrazione al lobo del polmone sx. Beh, alla pet di rivalutazione, dopo 5 infusione di ABVD e cioè 2 cicli e mezzo, era tutto sparito.

Forza che tutto andrà bene..... .

Un abbraccio.............

Ti ringrazio, sei una persona speciale. E sono contento che ti sia curato alla Casa Sollievo della Sofferenza (se non ricordo male), essendo io un devoto di San Pio. Pensa però che l'ultima volta che sono sceso a San Giovanni, ad aprile, sono andato diretto nella vecchia cripta e ho pregato lì. Tornato a casa ho scoperto che le spoglie mortali di Padre Pio sono custodite nella nuova chiesa di Renzo Piano. Ho visto delle foto della nuova cripta e mi si è stretto il cuore: un francescano, votato alla povertà, l'hanno messo a riposare in una cripta di 2000 mq ricoperta d'oro. Mi piacerebbe sapere il tuo parere: mi sembra di capire sia anche tu un devoto.

Quanto agli esiti della PET, spero per il meglio. Ma se ho capito una cosa da tutta questa vicenda è che le reazioni individuali sono quasi tutto. Le terapie ci sono, ma non su tutti sono egualmente sensibili. Quindi devo solo sperare che mia sorella abbia la stessa fortuna di molti di voi. Non riesco neppure a pensare a qualche cosa di diverso.

Grazie ancora.

[Barney]

Ciao Barney!
Ho scritto poco nella tua casetta, ma ho sempre seguito le vicende della tua sorellina. Io non so nulla di protocolli, centri ecc. anzi su quest'ultimo ho un'idea tutta mia ...
Fa piacere leggere, che nonostante tutto tua sorella continua a condurre nei limiti del possibile, la vita che conduceva prima, credo sia esssenziale, per chi stà attraversando un periodo difficile come il suo, questo sicuramente l'aiuterà ad innientare l'infame
Però devo fare i complimeti anche a te, è commovente leggere quanto amore hai per tua sorella, in un momento in cui si percepisce un calo dei valori e dell'amore che in ogni famiglia dovrebbe fare da padrona, e che invece sempre più serpeggia l'egoismo ed l'allontonamento da quelli che sono il suo fondamento....
E' normale l'apprensione di un genitore verso il figlio/a ma non tra fratelli.
Detto questo ti auguro ogni bene, sia a te che a tutta la tua famiglia, la tua sorellina è nelle mie preghiere.
Un abbraccio

Tiziana

Grazie delle tue belle parole: mi hanno commosso sinceramente.

Il fatto che a poco più di 20 anni debba portare su di sé una croce così pesante, sul suo corpicino così piccolo mi strazia ogni sera. Non riuscirò mai a farmene una ragione, sinché non sentirò le parole remissione completa.

Grazie ancora di tutto. Ogni vostra parola è una grande carezza al mio cuore ferito.

[maipaura70]

Però è dura, c'è poco da fare. Vorrei entrare in quel suo piccolo corpo e strapparle via quell'ingiustizia. Vorrei portare quell'infame su di me, se fosse possibile. A 20 anni hai il diritto a scoppiare di salute, a godertila vita e a costruire il tuo futuro.

Purtroppo invece ci troviamo a lottare contro una delle più ciniche forme di "selezione naturale".

Probabilmente ho capito male la situazione, ma mi sembrava che tua sorella non pensasse lontanamente di non godersi la vita e a non costruire il suo futuro. Chi ci sta intorno a volte ci fa più malati di quello che siamo. E ci troviamo a dover lottare anche contro di loro.
Non eri tu che dicevi "Per la Francia come possiamo comportarci? Dobbiamo vietarglielo secondo voi?". (brrrrrr)

Come dico spesso, ce l'avete più dura voi parenti di noi. A noi che siamo in prima linea subentra una forza che non so spiegare, cercate di capirci. Guai se mancaste voi, veramente, ma a volte cercate di contenervi.

Ma, dimmi, sul serio mangi gli avanzi ospedalieri di tua sorella? E' perchè vuoi condividere la sua sofferenza?

Vi faccio una montagna di auguri per la pet, sarà comunque un altro piccolo passo perchè, sai come la penso io, in ogni caso avanti sempre.

Ciao

gp

P.S.: ho visto che finchè ti scrivevo questo messaggio tu ne hai postato un altro, ma non modifico quello che ho scritto. In fondo non fai che confermarmi quello che sapevo già: l'amore che porti per tua sorella e il fatto che devi toglierti dalla testa quel minimo dubbio che ancora hai che lei ce la possa fare. LEI CE LA FARA', e basta.

[maipaura70]

Come mi è successo con la figlia di antonio1, mi accorgo in riardo che, no, non ci posso credere, anche tua sorella è dei gemelli? E allora di cosa ti preoccupi? Noi siamo invincibili!!
gp

[Barney]

E ci troviamo a dover lottare anche contro di loro.

Viviamo situazioni differenti. Tu sei un uomo maturo, lei una ragazzina. I genitori hanno anche il dovere di arginare la forza esplosiva di una bambina, che potrebbe fare cose di cui potrebbe pentirsi.

Penso ad esempio a prendere il sole o frequentare luoghi affollati.

Parlavo l'altra sera con Antonio e ci soffermavamo proprio su questi aspetti così spensierati e forse un po' incoscienti di queste giovani guerriere.

Non voglio elevarmi a ciò che non sono, ma in questo periodo mia sorella non lotta contro di me e non mi ha mai rinfacciato questo. Io scrivo certe cose sul forum, ma con lei mi trasformo. Ho sempre il sorriso e metto allegria a tutta la famiglia. E ciò nonostante abbia tendenze un po' malinconiche. Poi torno a casa mia e scarico tutto il peso del mio dolore. Che non è come il vostro, ma, credetemi, è forte.

Comunque è andata in Francia, perché il mio papà non ha avuto cuore di vietarglielo. Mamma è passata per la cattiva di turno, ma è solo apprensiva. Come ogni madre. Alla fine anche la piccola peste ha capito, una volta tornata.

Grazie per aver visitato la mia casetta e un abbraccione a te, che sei un fiume in piena.

[maipaura70]

Barney, che mia moglie non sappia mai che mi hai detto che sono maturo! Pensa che prima di essere ricoverato abbiamo avuto un'accesa discussione perchè io volevo prenotare il campeggio al mare per i primi di luglio! Oppure qualche giorno prima, quando ho pulito il pozzetto di decantazione degli scarichi! Inutilmente le ho spiegato che i conati non mi venivano per le chemio!

Dài barney, ti capisco benissimo, forse ho osato troppo in quello che ho scritto, ma ultimamente mi sembrava che voi parenti vi foste un po' scatenati sul forum e non ho resistito. Il mio terreno preferito sarebbe la diatriba e la polemica, ma questa malattia mi ha portato ad essere più leggero, però qualche volta ancora mi scappa.

Sono sincero quando dico che voi ce l'avete più dura, la sofferenza fisica si sopporta meglio di quella dell'anima. A differenza di altri genitori di questo forum io sono fortunato; non passo un giorno senza pensare "meglio a me piuttosto che ai miei figli", quello che si augurano tutti i genitori, ma non a tutti è concesso.

Non nascondo che mi fa piacere che tua sorella sia andata in Francia e ancor di più che le sia servito per fare un passo in avanti.

Alla prossima,

gp

[mari gio]

Ciao Barney!!!
non posso non lasciarti un piccolo messaggio di saluto e una valanga di incrocini per tua sorella...
siete fantastici, tu così presente e lei così vitale, come è giusto che sia!!!
io di anni ne ho 34, e mi fa incazzare ancora di più sapere che quest'infame può colpire anche a 22 anni o magari anche prima...ma so che vinceremo noi, e la vita sarà ancora più bella!!!
nel frattempo mentre si lotta non è male viversela un pò...
vi abbraccio!!!!

[Barney]

Barney, che mia moglie non sappia mai che mi hai detto che sono maturo! Pensa che prima di essere ricoverato abbiamo avuto un'accesa discussione perchè io volevo prenotare il campeggio al mare per i primi di luglio! Oppure qualche giorno prima, quando ho pulito il pozzetto di decantazione degli scarichi! Inutilmente le ho spiegato che i conati non mi venivano per le chemio!

Dài barney, ti capisco benissimo, forse ho osato troppo in quello che ho scritto, ma ultimamente mi sembrava che voi parenti vi foste un po' scatenati sul forum e non ho resistito. Il mio terreno preferito sarebbe la diatriba e la polemica, ma questa malattia mi ha portato ad essere più leggero, però qualche volta ancora mi scappa.

Sono sincero quando dico che voi ce l'avete più dura, la sofferenza fisica si sopporta meglio di quella dell'anima. A differenza di altri genitori di questo forum io sono fortunato; non passo un giorno senza pensare "meglio a me piuttosto che ai miei figli", quello che si augurano tutti i genitori, ma non a tutti è concesso.

Non nascondo che mi fa piacere che tua sorella sia andata in Francia e ancor di più che le sia servito per fare un passo in avanti.

Alla prossima,

gp

Ciao e grazie di avermi scritto.

Ci mancherebbe, la sofferenza e l'attenzione della famiglia è giusta che sia tutta per il malato, che deve affrontare la prova più dura.

Il problema è che noi familiari ci sentiamo impotenti. E questa impotenza ti strema. Soprattutto quando ad essere colpito da questo male è il membro più piccolo della famiglia e l'ordine naturale delle cose si inverte.

Comunque sei un esempio per tutti. Quando uscirai da tutta questa storia valuta se poter dare la tua testimonianza ai nuovi malati: sono certo che saresti utilissimo. Hai certamente un carisma fuori dal comune.

[Barney]

Ciao Barney!!!
non posso non lasciarti un piccolo messaggio di saluto e una valanga di incrocini per tua sorella...
siete fantastici, tu così presente e lei così vitale, come è giusto che sia!!!
io di anni ne ho 34, e mi fa incazzare ancora di più sapere che quest'infame può colpire anche a 22 anni o magari anche prima...ma so che vinceremo noi, e la vita sarà ancora più bella!!!
nel frattempo mentre si lotta non è male viversela un pò...
vi abbraccio!!!!

Grazie!

Ricambio ogni incrocino!

[murimagi]

Ciao carissima. scusami se ti scrivo solo oggi, ma non mi collegavo da diverso tempo per ragioni di lavoro. La tua storia è simile a molte altre delle nostre, le tue paure ed i tuoi dubbi, sono le nostre stesse paure e dubbi e così la tua vittoria sarà anche la nostra vittoria. Dal LDH si guarisce come potranno testimoniare tanti ragazzi che qui potrai contattare . Mia figlia Giovanna è, come tua sorella affetta da LDH scheleronodulare con Bulky, abbiamo terminato il 5° ciclo e non c'è più attività anche se è rimasto il Bulky per cui dovremo fare radioterapia. Abbi fede e coraggio vedrai che tutto si risolleverà per il meglio, quì troverai, come già hai visto , persone bellissime che sapranno darti quel sostegno che solo chi ha provato può dare. I miei più sinceri auguri di guarigione alla tua combattente. Salvatore. P.S. visto che sei devota di padre Pio, poichè anche noi andiamo a san Giovanni Rotondo per la PET quando ritorneremo diremo, se vuoi, una preghiera anche per voi .

[Barney]

Ciao carissima. scusami se ti scrivo solo oggi, ma non mi collegavo da diverso tempo per ragioni di lavoro. La tua storia è simile a molte altre delle nostre, le tue paure ed i tuoi dubbi, sono le nostre stesse paure e dubbi e così la tua vittoria sarà anche la nostra vittoria. Dal LDH si guarisce come potranno testimoniare tanti ragazzi che qui potrai contattare . Mia figlia Giovanna è, come tua sorella affetta da LDH scheleronodulare con Bulky, abbiamo terminato il 5° ciclo e non c'è più attività anche se è rimasto il Bulky per cui dovremo fare radioterapia. Abbi fede e coraggio vedrai che tutto si risolleverà per il meglio, quì troverai, come già hai visto , persone bellissime che sapranno darti quel sostegno che solo chi ha provato può dare. I miei più sinceri auguri di guarigione alla tua combattente. Salvatore. P.S. visto che sei devota di padre Pio, poichè anche noi andiamo a san Giovanni Rotondo per la PET quando ritorneremo diremo, se vuoi, una preghiera anche per voi .

Caro Salvatore,

ti ringrazio per i tuoi baci, ma sono un uomo!

A parte gli scherzi, grazie per le parole di conforto: purtroppo in questi momenti noi parenti temiamo sempre che ci è caro sia dalla parte sbagliata delle percentuali. Ma sono pensieri che dobbiamo rifuggire: fanno male a noi e il nostro rabbuiarci può render meno sereni i nostri cari.

Se andate a San Giovanni Rotondo, vi sarei grati per una preghiera. Io mando sempre il mio Angelo Custode da San Pio, affinché interceda presso il Signore. Se non ti è di troppo disturbo, ti manderei a mezzo MP una foto di mia sorella, da portare a San Pio. Non chiediamo la grazia, ma solo di poterci dare la forza di affrontare ciò che ci aspetta.

Grazie ancora.

[antonio 1]

ciao niccolo' sto cercando di mettermi in contatto con te per tel ma squilla senza risposta,avrei bisogno di un grande favore,siccome dovrei rimanere a milano circa 25 giorni volevo chiederti se potevi interessarti per un mini appartamento da fittare siamo tre persone grazie infinite niccolo'

[Barney]

ciao niccolo' sto cercando di mettermi in contatto con te per tel ma squilla senza risposta,avrei bisogno di un grande favore,siccome dovrei rimanere a milano circa 25 giorni volevo chiederti se potevi interessarti per un mini appartamento da fittare siamo tre persone grazie infinite niccolo'

Scusa Antonio, mi ero annotato un numero diverso e non pensavo fossi tu. Ti richiamo subito.

[antonio1]

Passo per un saluto,
intanto ho scoperto anche il tuo nome.......
Ciao Niccolò,
tanti e un
alla tua sorellina.......vi raccomando sempre fiduciosi e positivi.

Ho visto delle foto della nuova cripta e mi si è stretto il cuore: un francescano, votato alla povertà, l'hanno messo a riposare in una cripta di 2000 mq ricoperta d'oro. Mi piacerebbe sapere il tuo parere: mi sembra di capire sia anche tu un devoto.

ecco il mio Parere

[antonio 1]

carissimo amico mio oggi tutti i miei pensieri positivi sono rivolti verso di voi e che sia una di quelle giornate positive da ricordare in questo periodo molto particolare un abbraccio forte

[loredana58]

mille incroci per tutto
e BUON COMPLEANNO alla cucciola ribelle
per una PET..."spenta" e un'estate luccicante
non credo che tua sorella "neghi" completamente la malattia,
perchè per prima cosa rifiuterebbe le cure
credo invece che voglia prenderla "di petto", con forza
se è così, meglio lasciare che si regoli da sola
solo se vedete che davvero esagera, mettendo a rischio
la sua salute, o stressando troppo il suo fisico
cheidete un aiuto a uno psicooncologo.
Son convinta che se la terapia dovesse affaticarla, ridurrà da sola
i suoi ritmi di vita
un abbraccio
lory

[lidia]

OGGI E' 21...
CHE SIA UN GIORNO TANTO ATTESO...DI QUELLI DA FESTEGGIARE SENZA RISERVE!!!!
PORTACI NOTIZIE!

[Birillina]

...arriva la solita ritardataria...
per gli auguri di BUON COMPLEANNO...mi dicono sempre...meglio dopo che prima!!!
E per la PET sono ancora in tempo?
Io ve ne lascio tantissimi

[Barney]

Ciao ragazzi,

anzitutto grazie per il pensiero.

Trovo solo ora la forza e la voglia di scrivere. La situazione è complessa.

Mia sorella partiva da masse molto grosse e molto accese e dopo due cicli di ABVD la PET rileva una leggerissima captazione a livello del timo. Il radiologo aveva dubbi e ha chiesto consulto, secondo protocollo, a 5 centri indipendenti.

Il medico che ci segue, il prof. Rambaldi, ha detto che nel caso i radiologi decidano di refertare la PET come positiva, lui passerebbe subito a Beacopp-escalated con eventuale associazione a rituximab, come da protocollo. Ci è crollato il mondo addosso.

E' partita subito una caccia al consulto. Ieri siamo stati da Santoro e, udite udite, secondo lui la PET è negativa e, considerando le enormi masse di partenza, il risultato ottenuto con l'ABVD era la risposta migliore ipotizzabile. Lui, con quelle masse, non avrebbe scommesso un euro sul fatto che dopo due cicli di ABVD la PET si sarebbe totalmente spenta. Ha detto che lui continuerebbe con l'ABVD senza pensarci mezza volta ed è cascato dal pero quando gli abbiamo detto che ci è stata prospettata la BEACOPP.

Oggi consulto con un medico dell'Istituto Nazionale Tumori, domani con l'IEO. Dopo di che, entro domani dovremmo avere il referto definitivo della PET secondo l'ospedale di Bergamo.

Quando i medici iniziano a esprimere pareri così divergenti diventa davvero tutto maledettamente difficile.

Un abbraccio.

[lidia]

Lo so, nn e' facile... Ma siamo qui x questo, x farci forza l'un l altro quando ne abbiamo bisogno...
Lo hai detto tu, tua sorella partiva da masse grandi e molto accese... Ed ora, solo dopo due cicli, c'e una leggere captazione zona timo...! Guarda questo "bicchiere" e' senza dubbio mezzo pieno! Io nn sono un medico... Ma mi sembra che l ABVD... Abbia dato i suoi frutti, e continuando potrebbe far di piu' (affidatevi a chi sentite più "vicino" e se necessario cambiate centro) un abbraccio a voi!

[rudegnappo]

Non mi sento (e nemmeno ne sarei in grado!) di darvi consigli medici, posso solo dirvi di scegliere una via e seguirla senza "cambiare in corsa".
So che farete la scelta migliore, tua sorella è troppo tosta per non guarire in un battibaleno!

[Barney]

Non mi sento (e nemmeno ne sarei in grado!) di darvi consigli medici, posso solo dirvi di scegliere una via e seguirla senza "cambiare in corsa".
So che farete la scelta migliore, tua sorella è troppo tosta per non guarire in un battibaleno!

Come sai dopo la PET-2 si apre un mondo, in quanto si ritiene che questa abbia un forte valore prognostico: distingue cioè i casi ad ottima prognosi da quelli ad alto rischio. Di conseguenza si stabilisce una eventuale nuova terapia.

Nel nostro caso la palla ha colpito la linea di porta ed ora ci sono 5 arbitri che devono stabilire se è gol o non è gol. Ma poi la palla torna a noi.

Nel caso la PET fosse dichiarata positiva dal team di Bergamo avremmo tre strade:
1) SANTORO: si continua con l'ABVD per poi valutare. Se alla successiva PET vi fosse ancora captazione, lui passerebbe direttamente a chemioterapia ad alte dosi ed autotrapianto;
2) BERGAMO-ISTITUTO NAZIONALE TUMORI: Beacopp excaleted in eventuale associazione con Rituximab;
3) IEO: devono ancora dirci che ne pensano della PET, ma in caso di positività farebbero il loro protocollo IBRIDO (una BEACOPP con due farmaci in meno, sostituiti da due della ABVD).


Che si fa, si lancia una monetina con tre facce?

[Erminio]

Ciao Barney,
naturalmente non posso esprimere un parere medico ma credo che una leggera captazione, sia un buon risultato rispetto alla situazione di partenza. Naturalmente i medici decideranno cosa sia più giusto per far guarire la tua sorellina.
Capisco quanto sia difficile dover prendere questa scelta, ma dobbiamo fidarci di loro .
Un abbraccio grande

[maipaura70]

Ciao Barney,
in tutti e 3 i casi mi sembra siano dei pareri molto autorevoli, e non è detto che ci sia un'unica strada giusta. Con questa malattia no.
E' sicuramente un momento difficile dover scegliere ma fatevi coraggio considerando che sta andando tutto bene, forse qualche mese fa avreste pagato per avere una pet così dopo 2 cicli.
Vedrai che troverete assieme la soluzione migliore, passerà anche questo momento
In bocca al lupo
GP

[Barney]

Oggi siamo stato all'Istituto Nazionale Tumori e il medico, che è stato un angelo, si è messo le mani nei capelli, perché ci ha confermato che è una situazione veramente da rompicapo.

La PET, infatti, rileva una captazione minima (SUV 2-2.5) in una zona non più grossa di uno spillo (testuali parole). Il problema è che questa punta di spillo corrisponde esattamente al centro di una delle masse tumorali iniziali.
Per dissipare dubbi circa la natura infiammatoria della captazione avrebbero dovuto eseguire, secondo lui, una PET a 60 e 120 minuti.

Ha aggiunto che secondo la sua esperienza clinica sarebbe assurdo interrompere una terapia tutto sommato "leggera" che dopo soli due cicli dà una remissione del 99,99%; tuttavia i protocolli internazionali indicano che se dopo due cicli di ABVD la PET non è negativa, la terapia va cambiata.

Non pago è sceso in radiologia e ha mostrato le PET al medico radiologo il quale ha considerato la PET negativa; ha anche chiamato sul cellulare quello che lui ritiene essere il più bravo radiologo in Italia riguardo la lettura delle PET e, da quello che gli ha raccontato, anche lui ha definito la PET negativa.

Nella giornata di domani dovremmo avere la risposta definitiva dei famosi "5 saggi" in merito alla positività, o meno, della PET. In caso di negatività continueremo l'ABVD (anche se ci è stato consigliato, extraprotoccolo, di fare una ulteriore PET intermedia a 4 cicli); in caso di positività, boh!

Anche il medico dell'INT ha detto che sottoporre a BEACOPP una paziente in remissione al 99,99% dopo due cicli di ABVD gli sembra assurdo, considerati i pesanti effetti collaterali, anche a lungo termine, di questa terapia.

Vi aggiorno, vi chiedo solo di ricordarci in una preghiera.

[Birillina]

Ciao Nicolò...vedo che siete arrivati ad un bivio davvero difficile, ma mi soffermo sul fatto di aver letto quel 99.99% di NEGATIVITA' della PET. Non ho molta esperieza in merito quindi non vi posso aiutare, dal basso della mia ignoranza dico solo che mi sembra una buona prospettiva.
Attendete anche le altre risposte e poi affidatevi alla persona che piu' vi da fiducia...credo che sia importantissimo che tra medico e paziente ci sia fiducia e stima.
Che dire...vi lascio un mare di e come sempre vi porto nelle mie preghiere!
E perchè questo percorso sia il piu' breve possibile ed abbia un ottimo risultato.
Un abbraccio
Sabrina

[dario85]

Beh credo anche io che la notizia nel complesso sia positiva! E penso che dovrebbe essere un'iniezione di fiducia per voi tutti (anche se su questo io dovrei stare zitto visto che sono il primo che stento ad avere fiducia come ben sai!). UN carissimo augurio perchè prendiate la decisione giusta! tra tutti questi pareri, tua sorella come si orienta? Credo che alla fine la decisione finale spetti a lei naturalmente