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rossana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#51 Messaggio da rossana »

Io a malincuore posso solo essere presente economicamente, perche' avrei voluto dare la possibilita' a MG di avere una persona al suo fianco "una di noi" ma per "forza" di cose non e' possibile ...
ciao da rossana

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Sabrina
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#52 Messaggio da Sabrina »

loredana58 ha scritto: ok, se la scelta è la colletta, mi daeguo eirtiro tuto quanto ho detto in precdenza: non so perché, ma dai messaggi precedneti avevo avuto la sensazione di una persoan che arrivando, già in istuazione di difficoltà in una città che non conosce, cercasse aiuti complessivi: i soldi sono solo un aspetto!
Quello economico è solo un aspetto sul quale ci si sta concentrando senza dimenticare gli altri. Ovvio che molti di noi, me compresa, non essendo di Genova o zone limitrofe non possono offrire la loro presenza sul posto, e quindi offrono quello che possono, ovvero dei soldi.
loredana58 ha scritto:Se la scelta è la colletta, non serve un associazione, basta far leva sul buon cuore che qui non manca.
Di un'associazione si era parlato già diversi anni fa, non è cosa semplice da imbastire e all'epoca non vi era particolare necessità, in ogni cosa la sua costituzione richiederebbe tempo e al momento a mio avviso non dobbiamo distrarre l'attenzione dal problema di MG.
loredana58 ha scritto: Io mi ritiro in buon ordine, l'unica cosa che mi spiace è che MG non abbia mia fatto sentire una volta la sua voce.
Buona giornata a tutti, grazie a chi non ha inteso criticarmi.
lory
Forse al momento MG non se la sente e confida sul fatto che nessuno gliene vorrà se rimane dietro le quinte.

Intanto avviso Tiziana circa il discorso postepay e come detto ieri, ho informato i due piccolipassisti di Genova.

Un saluto a tutti.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Tiziana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#53 Messaggio da Tiziana »

Eccomi!
Visto che tutti siamo d'accordo non resta che da definire il lato pratico.
Come faccio a far avere i soldi a MG? Mi serve il suo IBAN o i dati della sua
postepay (se ce l'ha). Se qualcuno me li fa avere mi muovo subito.

p.s. Raccomando a tutti, viste le esperienze passate, di non postare pubblicamente dati
di carte prepagate o iban!
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Tizi

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#54 Messaggio da loredana58 »

Scusate, mi reinserisco solo per precisare due aspetti:
1) è ovvio che l'associazione è uno strumetno complesso, e per metterlo in piedi seriamente ci vuole tempo.....cominciare a lavorare in questo senso non avrebbe escluso l'aiuo immediato a MG ma forse consentito di creare un soggetto pi§ forte per eventuali future situazioni che, temo, non mancheranno
2) l'aiuto economico, nel caso di MG, serve e non mi pare di averlo mai escluso: una cosa però, se mi permettete, è lanciare una "sottoscrizione", altro è chiedere aiuto anche logistico e organizzativo. Se nessuno di noi può fare gratuitamente, e lontano dal proprio contesnto di vita, il /la badante per periodi prolungati, qualcuno avrebbe potuto però fare altre cose, essere presente in momenti "forti"; dare il cambio alla badante, "contrattare" i prezzi con i gestori delle stanze ecc.....mobilitare le risorse disponibili, insomma, senza che il/la diretto/a interessato/a dovesse occuparsene. Il tutto nel rispetto delle scelte del/la paziente, ovviamnte.
Soltanto che, ribadisco, le richieste precedenti sembravano andare nella direzione della necessità di una "vicinanza" più complessiva rispetto a un bonifico bancario.
Se è sufficiente il "bonifico" o la "postpay" (scusate, non so neanche come si scrive), credo sia la soluzione più semplice per tutti. io però posso continuare, legittimante credo, a pensare che non sia il massimo per la situazione che ci è stata posta
Ciao
Lory

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#55 Messaggio da Sabrina »

Tizy, aspettiamo un attimo, se si decide di versare dei contributi sulla postepay forse è meglio darglieli tutti in una volta sola. O forse sarà MG stessa a farci sapere come preferisce.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#56 Messaggio da hope75 »

...mi dispiace se sono nate delle polemiche..io ribadisco la disponibilità di mio padre (quando presente su Genova) per supposto morale e logistico...

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#57 Messaggio da rossana »

Non riesco proprio a capire perche' anche fra noi dobbiamo sempre mettere i puntini sulle I
OBIETTIVO E' SOLO AIUTARE MG NEI MIGLIORI DEI MODI !!!
ciao da rossana

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#58 Messaggio da Tiziana »

Uno scambio i opinioni mi pare legittimo, non prendetevela donne ;-)

L'obiettivo comune è e rimane comunque per tutti trovare la soluzione migliore
per dare una mano a MG!! La sostanza rimane quella indipendentemente da
modo tramite il quale ci arriveremo!!
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#59 Messaggio da luci »

Io mi trovo d'accordo con Loredana!

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#60 Messaggio da Fulvio »

Loredana cioè che scrivi è sacrosanto e giusto, ma si tratta di un progetto a lungo termine che peraltro vedo molto complicato se si vogliono fare le cose per bene.
Mg ha chiesto se qualcuno potesse darle una mano logistica, e non di far intervenire l'ONU e cmq credo che di certo un aiuto economico, visto le molte spese che dovra' sostenere sara di certo gradito.
Il fatto di iniziare con i fondi della nostra Postepay, mi sembra gia un ottimo inizio , e finalmente almeno sapremo che sono stati utilizzati per aiutare uno di noi come avremmo voluto che fosse fin dall'inizio.

Una volta che MG ci avrà comunicato gli estremi bancari potremo anche far confluire i nuovi aiuti direttamente sul suo conto o carta.

Vi ricordo che situazioni simili sarebbero difficili da gestire per chiunque, tanto più per chi ha un lavoro autonomo come me,lei e molti altri di voi, dove purtroppo " se non si va al lavoro non si magna" e di certo una spinta economica da parte dei piccolipassisti aiuterebbe.
Poi se qualcuno in loco vorra dare disponibilità per un aiuto fisico oltre che morale ed in "euri" sarà di certo molto gradito.
Brava Katy che hai fatto in modo di sollevare il problema e di proporne una soluzione, anche se parziale.
Lory, sei sempre molto tecnica e concreta e questo è di grandissimo aiuto specialmente per quando vorremo creare qualcosa di reale e non solo online.
Mitiche le 2 admin ,Tizy e Sabry che ogni qualvolta si presenta un problema serio intervengono in prima linea a dare il loro appoggio. Vi adoro (ma lo sapevate già)

Forza MG tu pensa ad affrontare il trapianto ed al resto cercheremo di pensarci noi. Un bacione
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#61 Messaggio da maria grazia »

Carissimi sono commossa da tutte le vostre manifestazioni d'affetto e mi dispiace che non sia stata molto presente ma vi posso assicurare che ho letto tutto;la mia non vuole essere una giustificazione per me non è un momento facile.Ho deciso di non farmi sentire perchè oltre ai vari problemi che mi affliggono non sono lucida e non trovo le parole.ho chiesto a katy di farmi da portavoce e sembra che abbia fatto un ottimo lavoro.IO andrò a Genova a fare il consulto appena ho tutta la documentazione pronta e se si deciderà per aploidentico io non ho dubbi andrò alla casa dell AIL .Per quando riguarda il resto salirò prima del ricovero per rendermi conto di tutto quello che potrà servirmi per il mio periodo di permanenza li.ho solo bisogno di trovare un pò di forza e la lucidità .grazie a tutti

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Tiziana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#62 Messaggio da Tiziana »

**ros
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#63 Messaggio da copenaghen »

ma Loredana,
come si può farti una critica......
ti metti a disposizione qui e subito !

ora spettiamo e sentiamo che cosa si deciderà....
copenaghen

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#64 Messaggio da Katy »

Buona sera a tutti,
quoto a pieno in ordine di messaggio Tiziana, Sabrina e Fulvio e tengo a precisare che il fatto che qualcuno, intuendone la reale possibilità, abbia sollevato spontaneamente la questione economica, e si sia offerto in prima persona a dare il tipo di aiuto di cui dispone, NON PRESCINDE dalla risoluzione di questioni logistiche che SEMPRE sono state poste in evidenza e che RIMANGONO uno dei principali problemi da risolvere: perdonami Lory ma...chi ha detto il contrario?

Forse non è che entrambe le iniziative potranno risultare complementari tra loro in maniera tale da consentire a MG di potersi garantire comunque assistenza a lungo termine nel caso in cui non ne dovesse trovare a mo di volontariato????

-tutto ciò che è scrittoqui ..qui rimane ed ognuno di noi può rileggere e rileggersi: io ho dovuto parlare di "tatto" perchè entrare in merito ai doveri della famiglia ed a precisazioni del tipo -dobbiamo dare quanto serve e non di più- può risultare...diciamo ....fuorviante se non mortificante per chi si sente diretto interessato e questo lo dico perchè so di potermi permettere di dirlo...

Confrontarsi senza prevaricazioni e senza offese credo sia il modo corretto di fare... per tutti noi, che al momento abbiamo un obiettivo comune e che necessita di una soluzione preventiva quanto tempestiva...

A Laura e agli altri che si son offerti come "presenza fisica" spero si aggiungano altri ancora sicchè si possa concretizzare presto anche in quel senso: continuiamo a cercare!

Gli esami che si attendevano per oggi non sono stati consegnati a MG che, tra le altre cose non sta bene per via di una febbre improvvisa e per dei valori che fanno le "bizze" e a questo punto a lei suggerirei la possibilità di valutare comunque di andare a Genova per quel determinante consulto e che siano poi loro stessi a provvedere a tutte le indagini che riterranno necessarie in conseguenza alla sua storia clinica... e questo non è solo il mio pensiero ma valutato con altri qui che hanno fatto un percorso simile e possono assicurare, per loro esperienza, che ogni struttura, per quanto di precedenti esami possa tenere conto, provvede comunque ella stessa a farli eseguire, nei modi e tempi propri, da personale di loro fiducia...ma questo resta solo il mio parere che voglio esprimere a MG!

Quoto Daniele in merito alla soluzione del "collettore di gruppo" e credo che per i particolari su come "girare" le somme potranno benissimo accordarsi i gestori della postepay e la stessa MG: a noi, in forma privata, non ci resta che attendere il numero della carta postepay!

Questo mio dire non è non solo il mio parere ma quanto a MG dovuto!
Abbraccio a tutti
Katy

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#65 Messaggio da loredana58 »

Forse dovrei spogliarmi delle mie vesti professionali, ma non è sempre semplice
Ribadisco che ho sempre detto che l'aiuto economico nella mia testa ERA (perché adesso non voglio più entrare in questa questione, nè litigare con nessuno) UNO degli aspetti di un possibile progetto di sostegno per una persona in difficoltà.
Ciascuno di noi, così come ciascun essere umano, è libero di pensare quello che crede
IO, LOREDANA RISTORI, mi sentirei molto meno "umiliata" (e qui dico, NON SOLO; AFFERMO!!!, con tutta la forza che ho in corpo che una persona con una malattia seria non dovrebbe essere essere costretta a chieder alcunché e se deve farlo NON è COLPA né responsabilità su ma di un sistema che tanto chiacchiera e poi non garantisce cure libere e gratuite a tutti) se diventassi parte di un progetto di sostegno che non il ricevente del risultato di una "raccolta fondi".

Non sempre è facile farsi capire, ma io voglio provarci ancora una volta:
avevo detto quale avrebbe potuto essere la "soluzione" per i giorni dei controlli di MG, compresa la presenza, a turno, di qualcuno di noi
avevo pure detto quali potevano essere i bisogni assistenziali nei diversi periodi e CONSTATATO che, per casa AIL o una stanza o appartamento e per la persona che dovrà necessariamente occuparsi a tempo pieno di MG per un lungo periodo di tempo si poteva rispondere solo con un supporto di carattere ECONOMICO. Ciò che si poteve evitare a MG erano le prenotazioni di posto, le eventuali contrattazioni ecc...cose scoccianti, e volte un po' umilianti, cui una persona che DEVE CONCENTRARSI sulla sua malattia ha magari poca voglia di fare. MG deve scegliere LEI la sistemazione che vuole: ha scelto casa AIL: Io la trovo un'ottima scelta, ma spettava a lei scegliere e sarebbe andata bene qualsiasi altra decisione. Quello che noi avremmo potuto fare era chiamare, prenotare, dare anticipi se richiesti. Nel frattempo avremmo potuto chiedere un elenco di persone disponibili a svolgere le funzioni di assistenza di cui riteniamo che MG abbia bisogno, durante e dopo la degneza. Certo la decisione spetta a lei, ma una prima selezione, sulla base di alcunid ati qauli sesso, età, nazionalità delle persone che si offrono, avremmo magari potuto farla noi. E poi dare il cambio alemno 1 giorno a settimana aquesta persona, perchè nessuno può fare un lavoro di assistenza h 24 se nza un giorno almeno di riposo settimanale, e se qualcuno vi rinucia per brevi periodi, come la ex badante di mia mamma durante l'estate, se li fa pagare "adeguadatamente" (e magari anche un po' di più. Inoltre, questi "buchi settimanali avrebbero consentito a MG di avere un giorno di contatto diretto con quelle persone, come me o Giuliana, che si sono rese disponibili in questo senso, persone motivate dall'affetto per lei e dallla conoscenza usl forum. Ovviamnte, la famiglia avrebbe potuto venire e GE come e quando voleva, decideno LEi (la famiglia) se in presenza di marito, figli ecc.... la "badante" potesse stare o meno a riposo. Mettere assieme un progetto di sotegno richiedeil raccordo tra diverse risorse, soldi, ma nche la disponbilità ad andare a GE. decidere con giuana e hope, ad es: domai vai tu? OK dopodomani ci sarò io......se vai tu, pi guardare se attorno all'ospedale ci sono lavanderie che facciano ilservizio di cui MG avrà bisogno? se tutto questo non serve o non interessa...pazienza, scusate, ho sbagliato!!
Pensate tutto quello che volete, soltanto vi prego di non dubuitare della mia onestà e buona fede.
Per esperienza vi dico che i soldi sono necessari ma non sufficienti in presenza dis eri problemi di malattia o disabiltà.
E con questo ho davvero concluso
Buona serata
Lory
Questo è tutto, purtroppo oggi ho anche un problema mio e sono parecchio agitata, però ho provato per l'ennesima volta a spiegare cosa intendevo si potesse fare, a fronte delle iniziali richieste d'aiuto che credo nessuno potesse pensare ridotte ad una questione economica.

Giuliana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#66 Messaggio da Giuliana »

:-D ciao!! Arrivo tardi e di corsa ma ... arrivo!!
Purtroppo non ho fatto in tempo a leggere le news, quindi potrei dare informazioni già note o, inutili.. non so; comunque ho parlato con la sig.ra della pizzeria di fronte al s.martino (sig.ra Lina 010 23777559) la camera costa 25 euro notte/persona; se due persone 40 euro/notte. per il vitto non esistono problemi se il caso lo portano dirett. in camera e i prezzi sono "buoni" (non quantificato..). Ha inoltre dei mini appartamenti dotati di tutto il necessario a 50 euro/giorno (trattabili per lunghi periodi) sempre lì viciniss. a ospedale.
Invece l'assoc.LILT (010 5600309-010 253016)ha (viciniss. anche queste) camere con uso cucina doppi- triple ecc.. con bagno ogni 2 camere a 25 euro/notte/persona la prima e 15 euro le successive;per le singole sempre 25 euro/notte.
Ragazzi, dite se c'è qualcosa che posso fare..
Buona notte a tutti
Giuliana

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#67 Messaggio da Giuliana »

:-D :-D Lory!!! ti ho letto dopo che avevo inviato il mio mess.: ho capito, sono d'accordo e ti dico, ma già lo sai, che "ogni testa è un tribunale"; andiamo avanti quindi, con più serenità possibile, cercando di fare al meglio.
Lo sai che sei davvero una persona stupenda??? avrei tanto piacere di conoscerti : succederà, prima o poi.
Ti abbraccio e ri auguro la buona notte a tutti
kissing Giuliana

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#68 Messaggio da Katy »

Non ho parole...

Spero solo che chi si affaccia qui legga attentamente tutti i post qui contenuti a partire dall'appello fino a tutte le proposte...tutte, nessuna esculsa, perchè se ciò non dovesse accadere e ci si dovesse soffermare su questi ultimi messaggi dettati da forte incomprensione mi sa si rischerebbe di uscire fuori dai binari poichè Lory continua a ripetere che si stanno cercando SOLO FONDI quando COSI NON E'!!!

Si cercano anche quelli ma SOPRATTUTTO si deve cercare di assicurare a MG la presenza di persone AFFIDABILI...organizzate anche in turni...che possano seguirla nel suo percorso di cure fuori casa: che siano volontari sarebbe ottimale, ma poichè la cosa richiede un impegno costante di una o più persone, se ciò deve avvenire dietro retribuzione faremo in modo di assicurare pure quello!


NESSUN IMPREVEDIBILE EVENTO DELLA NOSTRA VITA CHE CI METTE NELLA CONDIDIZIONE/NECESSITA' DI CHIEDERE AIUTO POTRA' MAI ESSERE UMILIANTE QUANTO IL FARLO PESARE: direi sia il caso di continuare i lavori e porre fine ora a questo sgradevole confronto scaturito da una sciocca incomprensione per un diverso modo di porsi...
Grazie
Katy


P.S. per Lory

Per il grande rispetto che conservo per te, ti manderò un MP dove son certa ci capiremo, a meno che non volgia farlo direttamente MG!

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#69 Messaggio da Fulvio »

lory, non devi sentirti offesa. La tua organizzazione sarebbe perfetta...ma difficile da realizzare e cmq credo che mg debba scegliere da se chi gli stara a fianco
Un bacione della buona notte.
E se ti va ci sentiamo al tel per 2 chiacchere
kissing
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loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#70 Messaggio da loredana58 »

l'unica cosa che MG dovrebbe fare è scegliere, o comunque conoscere prima, la persona che le darà assistenza nella fase post trapiantoperché è importante che tra loro si stabilisca un rapporto empatico. Questo è quello che io credo si debba fare, ed è molto di più di una raccolta fondi. Se non va bene, basta saperlo.
Buona notte
lory
Bene...ci siamo mi sa: questo più la certezza della disponibilità economica necessaria è quello che serve a MG...tutto il resto...lasciamolo stare!
Katy
ho trascritto queste frasi perché Katy le rilegga: le ha scritte lei, svalutando il tentativo che io sopra avevo fatto di costruire un più complessivo progetto di supporto. Ora, le ultime cose che scrive si discostano da questo, e non poco.
Io sono coerente per natura, e ancor più lo sono diventata con tutto quello che la vita mi ha presentato. Neanche stavolta posso comportarmi in modo diverso: non scriverò più, perché ripeterei sempre le stesse cose, che ormai mi auguro tutti abbiano capito. Soltano, mi pare di esermi sempre espressa in modo corretto, l'arroganza non mi è congeniale, eonestaemnte non accetto di essere consiedarata parte di
"questo sgradevole confronto scaturito da una sciocca incomprensione per un diverso modo di porsi"....accetto solo il "diverso modo di porsi", tutto il resto lo rinvio cordialmente al mittente
buona notte
lory

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#71 Messaggio da Katy »

...segue MP
Ultima modifica di Katy il 21 apr 2011, 0:28, modificato 2 volte in totale.

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#72 Messaggio da loredana58 »

A Fulvio: ti voglio un gran bene e so quanto fai per tutti noi
tu sai però, perchè ci siamo sentiti in privato, come la correttezza e la "parità di trattamento" siano difficili in un luogo di dialogo virtuale. e io ne ho già pagato le spese una volta. Il nostro chairimento è stato importante.
Non ho mai detto (non ti chiedo di rileggere tutti i post, non ne avresti il temo, ma ti assicuro è così) che altri debbano scegliere dove MG deve stare nè la persona che poi dovrà occuparsi di lei....
Il tuo ruolo è difficile, ma devi purtroppo essere tu dire se sei per le collette oppure se ritieni che si debba dar seguito a qualcosa di più. Credimi, il progetto che io ho abbozzato si potrebbe realizzare, e avrebbe un senso. Ma non è obbligatorio decidere di farlo. Se è la colletta quello che si ritiene di poter fare, va bene lo stesso. io mi esimo dal trattare questo argomento, aprlo con altri del forum, non me ne vado perché POI RISCHIEREI DI TORNARE ANCHE SE ADESSO MI SENTO MOLTO TRISTE PERCHE' tutti gli ex malati di mieloma eccetto bruno non ci sono più.....e stop.
della colletta non m'interesserò ma sarò ben felice se questa risolverà i problemi di MG
Buona notte
lory

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#73 Messaggio da Katy »

"Sciocco modo di porsi...." era riferito ad entrambe, cara Lory e forse più mio che tuo...

Ti dirò in privato le ragioni delle mie parole che non son da te state comprese perchè evidentemente non mi esrpimo bene...IO non mei esprimo bene ...e lo sottolineo, ma preciso che ti replico in privato solo per grande rispetto: dopo le scuse tu le farai in pubblico e non a me...se ti rivedrai: io ti farò solo notare cosa ha ferito qulcuno!
Detto ciò rivolgo le mie scuse a tutti i lettori per la sgradevole piega che ha preso la discussione e da parte mia si continua in posta privata!

Katy

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#74 Messaggio da nonna maya »

vi prego, trovate un punto di incontro............... io credo che molti di noi abbiano offerto denaro per MG perchè non possono offrire altro, essendo distanti da genova,
ma questo non vuol dire che non SERVA altro, anzi............ !!!!!!!!!!!
MG avrà bisogno di tutto, fondi e assistenza, e proprio perchè i tempi sono previsti lunghi, l'assistenza sarà probabilmente prestata da personale retribuito.........
se lory ha conoscenza del sistema per avere determinati servizi a costi inferiori, o se conosce volontari che possano prestare il loro lavoro ad una tariffa più conveniente, ben venga!!!!!!!!!!!!!!!!! è collaborando tra tutti che si arriva ad un risultato migliore, non dandosi contro...................... lasciate stare i puntigli e organizzate, noi faremo la nostra parte ............ grazie a tutte e due per l'interessamento che mettete nel caso di MG!!!!!!! kissing kissing kissing erica

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#75 Messaggio da Tiziana »

nonna maya ha scritto: collaborando tra tutti che si arriva ad un risultato migliore, non dandosi contro...................... lasciate stare i puntigli....

Condivido a pieno kissing
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#76 Messaggio da Fulvio »

Lory, come dici giustamente tu, scrivendo e non guardando negli occhi il proprio interlocutore, senza dubbio si puo essere travisati, cosa che non nascondo che anni fa leggendo alcuni tuoi post ho fatto anche io.
Parlando con te al tel mi son reso conto che invece sei una persona fantastica, estremamente razionale e concreta, oltre che estremamente buona.
Da cio che ho letto e capito, ma non sono molto "smart" e potrei aver interpretato male, l'unica cosa che ti si puo' dire è che alcune tue parole, come il rendiconto ai famigliari e la gestione diretta dall'"ONU di Piccolipassi" potrebbe solo che mettere in imbarazzo il destinario dell'aiuto e credo tu ti renda conto da te che gia chiedere "help" su un forum di amici e compagni di sventura sia gia' abbastanza imbarazzante e se lo si fa è perche si ha veramente bisogno. E preciso che mai lei ha chiesto aiuti economici, ma sappiamo bene che servono, per cui andrei avanti con la raccolta e ben venga se tu o il tuo staff virtuale riusciate anche ad ottimizzare la gestione logisitica ed organizzativa nel migliore dei modi, magari anche in forma privata senza rendere pubblici dettagli imbarazzanti per ognuno.

Debbo darti ragione pubblicamente sul tuo dissenso sul mio precedente "HELP" per Angela che come avevi intuito non era.......
MG è come una sorellina per me e con voi o senza di voi cerchero cmq di andare avanti per la mia strada e saranno ben accetti aiuti di ogni genere e mai nessuno verrà additato se non puo o non se la sente di collaborare in qualunque modo voglia, una telfonata, dei, soldi, una pacca sulla spalla o anche solo un sorriso.Tutto serve !

Il forum non è mio e non sono nessuno per decidere cio che sia giusto da fare per aiutare ed in che modo, il mio è solo un parere che conta per 1 come quello di ognuno di voi.

L'unica cosa che chiedo è di non fare polemiche che rischiano di divenire personali, meglio farlo in MP o ancor meglio telefonicamente tra gli interessati, non per nascondere i dissensi ma solo per non creare ulteriori imbarazzi per chi legge e sa di essere l'oggetto dell'iniziativa.
Grazie Lory e katy per la vostra grinta e voglia di fare. E' evidente che entrambe siete interessati allo stesso obbiettivo ma con mezzi diversi. Si puo arrivare lontano con un treno, auto o aereo, possono esserci strade piu semplici e veloci ma comunque si arriva a destinazione.

Siccome HO LA CERTEZZA" che MG passera presto in remissione, anche se dovra' percorrere una strada tortuosa, vi invito gia da ora a pensare a quando ci troveremo intorno allo stesso tavolo a festeggiare con lei la sua guarigione e nel frattempo stargli vicino, ognuno a modo suo, per farle passare in modo sereno il percorso.

Lory, cmq se vuoi apri uno spazio apposito per iniziare a pensare come organizzare qualcosa di ufficiale e concreto per le prossime emergenze "ONU "del forum ed avrai la mia massima collaborazione, nei limti delle mie capacita' (scarse)
Un bacione
--Fulvio--
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Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#77 Messaggio da Katy »

Salve a tutti,
Ferma restando la soluzione "Casa AIL" per eventuale soggiorno post trapianto di MG, segnalo, a complemento dei precedenti suggerimenti, ulteriore possibilità di soggiorno per il periodo del consulto o per eventuali permanenze a Genova dei familiari di MG segnalatami a suo volta da un mio contatto a Genova che si sta attivando anche per assistenza continua (ma di ciò avrò notizie dopo le festività Pasquali poichè il responsabile dell'associazione di volontoriato che gestisce tale personale, si trova fuori per le suddette festività).
Tornando a quanto detto prima, segnalo ad MG ed a tutti per eventuale confronto con altre soluzioni, la presenza di una struttura a pochi metri dal San Martino (50 mt circa e stesso viale di accesso) gestita dalla lega italiana per la lotta contro i tumori, che si chiama "Casa Amica".
La struttura dispone di diverse tipologie di camere con servizi comuni, (cucina, bagni, lavanderia, stireria.....)al costo di 25 euro a persona per la prima notte e di 15 euro giornalieri a persona per i periodi a seguire, pulizia delle camere compresa: da tenere in considerazione.
Conservo i dati di riferimento che trasmetterò direttamente ad MG qualora dovesse essere congeniale a lei per il primo approccio con Genova e per i suoi familiari in futuro.
Speriamo trovare presto riferimenti utili per personale da affiancare ad MG ed anticipo che il mio contatto a Genova si è messo a disposizione come riferimento per eventuali altre necessità di MG durante il ricovero e soggiorno nei luoghi.
Continuaimo a cercare.
Rinnovo l'appello a Fulvio e Tiziana di rendere noti a tutti noi i dati della postepay o altro che sia, in maniera tale da dare il via alla sottoscrizione.
Grazie
Katy

P.S.
Il mio contatto si chiama Adriana, persona seria e di buon cuore, che ringrazio anche da qui per essersi attivata andando in giro pure lei, come molti di voi, durante gli spazi liberi che riesce a ritagliarsi...Grazie Adry!

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Arianna
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#78 Messaggio da Arianna »

Fulvio fatemi sapere le modalità di aiuto che intendete dare in qualsiasi forma ti raccomando anche tramite fb ...Serena e Santa Pasqua!
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#79 Messaggio da susa0218 »

Scusate, ho visto solo oggi la discussione. Com'è la situazione adesso? Maria Grazia è a Genova e ha un contatto diretto con qualcuno, che le sta cercando di organizzare un'assistenza intorno? Oltre a ciò, la colletta? Questo, dopo una letta un po' veloce ai post, mi pare di aver capito.
Io sono a Genova, non ho possibilità di ospitare nessuno purtroppo. Però se posso dare un aiuto ... anche fare un salto a trovarla in camera sterile, conosco le strutture dell'ospedale e i medici del CTMO.
Se Maria Grazia ha voglia di contattarmi via mail, per quel che posso...
ciao a tutti
susanna

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#80 Messaggio da Katy »

Mi corre l'obbligo di aggiornare l'appello dopo aver parlato con MG che, con grande delicatezza e correttezza infinita, vuole si attenda dal divulgare adesso i dati utili per dare il via alla sottoscrizione, in maniera tale che ciò avvenga solo dopo il suo consulto al San Martino di Genova dal quale, si spera, avere indicazioni più dettagliate circa il percorso che l'attende e quindi anche i tempi di eventuale degenza e soggiorno a Genova.
Cosa più complicata è invece trovare sin da adesso il personale per assistenza, per cui continuiamo a cercare eventuali disponibiltà.
Grazie
Katy

P.S. per Susa0218

MG non si trova ancora a Genova e, come avrai letto, deve ancora fare il consulto dopo quale sapremo in maniera più concreta i possibili tempi di degenza.
Una cosa è certa: son tante le cose che serviranno a MG ed uno dei suoi crucci, ad esempio, è quello di chi, anche a turni, durante il ricovero in camera sterile, potrà prendersi cura ogni tre giorni di ritirare la sua biancheria in ospedale, sterilizzarla e riportargliela...
Puoi metterti in contatto diretto con lei per ogni cosa tu ritenga utile sapere o riferire o anche solo per una manifestazione d'affetto e vicinanza e puoi farlo da qui tramite il MP o chiamandola al suo cell. del quale ho divulgato qui il numero in un post qui.
Grazie per la tua disponibilità
Katy

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#81 Messaggio da Birillina »

Purtroppo non posso essere d'aiuto fisicamente e non ho agganci su Genova, ma sto seguendo tutto...e leggo sempre.
Non mancherò nel dare il mio aiuto.
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#82 Messaggio da Cla »

Ho letto adesso la storia di MG.
Sono lontana da Genova, ma a disposizione e d'accordissimo per la colletta...
Questa sì che sarà una vera Pasqua!
Fatemi sapere
Forza MG, ti sono vicina e ti mando un abbraccio chilometrico!

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#83 Messaggio da daniela75 »

Arrivo solo ora, ma ci tengo a portare la mia esperienza di trapiantata, che a sua volta ha stretto amicizia con altri trapiantati, arrivati a Perugia da ogni parte d'Italia.

Non so quale sia il motivo per cui Mandelli ha indirizzato Maria Grazia a Genova, ma so per certo che molti dei miei amici trapiantati arrivati da Roma a Perugia sono stati indirizzati proprio dal professore, considerata l'eccellenza dell'ematologia di Perugia, che per prima ha introdotto in Italia il trapianto aploidentico, e dove oggi ne vengono effettuati in numero esorbitante, con pazienti che giungono da tutta Italia, anche da Genova.

Il centro trapianti è eccezionale, con camere sterile singole, assistenza continua e altamente specializzata, ma soprattutto con la possibilità di soggiornare GRATUITAMENTE per tutta la durata del post trapianto, anche per 7-12 mesi, nel residence di fianco all'ospedale, creato appositamente per i trapiantati e i loro familiari http://www.comitatodanielechianelli.it/#Il%20Residence

Il residence è composto da mini appartamenti, in cui i trapiantati e i loro familiari che arrivano da fuori regione possono appunto soggiornare gratuitamente (per chi non ha grandi disponibilità economiche) o con un'offerta libera (per chi la disponibilità ce l'ha) per tutto il tempo in cui ne hanno bisogno. Il residence si trova affianco all'ospedale e non è quindi neanche necessario spostarsi. Ci sono poi, oltre agli appartamenti, degli ambienti comuni in cui malati e familiari possono stare insieme.

Forse Maria Grazia potrebbe valutare quest'altra soluzione, soprattutto considerando che Mandelli manda qui moltissimi suoi pazienti, che ne parla ampiamente nel suo libro e soprattutto considerando che verrebbero meno le spese esagerate per l'affitto mensile di un appartamento, che sia AIL o di un privato. Il residence Chianelli di Perugia prevede anche la presenza di volontari per alcune ore, e comunque là sarebbero anche in grado di indirizzare verso un'assistenza continua.

Io vivo a 25 km di distanza, non posso fare molto, vista anche la mia situazione di tre anni di terapie e di persistenza di malattia post-trapianto, ma settimanalmente sono là in ospedale per le visite e terapie e potrei dare una mano per quanto mi è possibile. Considerate che anche io sono sola, con mia madre che fa avanti e indietro dalla Sardegna per darmi una mano quando c'è bisogno e con un marito libero professionista che non può lasciare il suo lavoro, proprio come quello di MG.

http://www.admo.it/18-84-1-storie-vere- ... di-daniele


Aggiungo anche questo, che mi sembra molto importante: nel centro trapianti di Perugia non è assolutamente necessario portare la propria biancheria, e quindi neanche ritirarla e sterilizzarla ogni tre giorni, perché tutto viene fornito dall'ospedale, con biancheria intima usa e getta, pigiama pulito e sterilizzato tutti i giorni, stessa cosa per il cambio lenzuola e asciugamani, e persino le ciabatte. Colazione, pranzo, merenda e cena preparati appositamente per i trapiantati. Bottigliette d'acqua, succhi di frutta, e camomilla serale vengono forniti ogni giorno. L'assistenza è così precisa e continua che si può davvero fare a meno di qualsiasi assistenza "esterna" durante il ricovero. Tanto che io la mia famiglia dalla Sardegna non l'ho neanche fatta venire.
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#84 Messaggio da MACCHIA NERA »

A leggere questo post della nostra carissima Daniela vien da pensare che ci si trovino molte, moltissime risposte ai bisogni di Maria Grazia : penso che sia da valutare attentamente :-)
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Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#85 Messaggio da Katy »

Sera a tutti ed un abbraccio particolare a Daniela,

la struttura ospedaliera e quella annessa di cui parli, Daniela, è la stessa nella quale è stato trattato con trapianto aploidentico un ragazzo dei miei luoghi che conosco...la stessa persona la cui storia ho accennato in un post in questo forum ed alla cui esperienza mi riferivo in questo stesso thread quando ho parlato della possibilità di anche 13 mesi di "soggiorno" : 13 mesi è stato lì quel ragazzo e la sua famiglia...rientrato da poco a casa... e ne avevo parlato pure io a MG....

Grazie Daniela per aver messo ancora a nostra disposizione la tua esperienza per la conclusione della quale stiamo facendo tutti quanti il tifo: non aspettiamo altro!!!
Incroci a valanga per te ed anche per MG...qualunque cosa ella deciderà di fare...
:incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#86 Messaggio da nonna maya »

sembrerebbe una soluzione perfetta.............................

maria grazia
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#87 Messaggio da maria grazia »

ciao a tutti .ieri ho mandato la mia cartella a genova per farla valutare visto che ormai le terapie me l hanno bloccate ho le piastrine molto basse .ringrazio tanto daniela per le notizie che mi ha dato riguardo perugia infatti ho chiamato il professore Mandelli per chiedergli se potevo usufluire di quella struttura .mi ha detto che potrebbbe andar bene ma va valutata con bacigalupo essendo io kemio resistente e nn avendo mai fatto radio il macchinario che è a genova potrebbe aiutarmi di piu nella fase di consolidamento bo........................aspettiamo appuntamento pre genova e decideremo con loro spiegherò tutti i miei problemi e sicuramente troveremo la soluzione vi voglio bene a presto

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angelobossi
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#88 Messaggio da angelobossi »

ciao a tutti
scusatemi per l'immenso ritardo.
Io sn a Foggia, e quindi sono impossibilitato ad aiutare MG per i problemi relativi all'alloggio.
Resto tuttavia super-disponibile x altri tipi di aiuto.

Vi ammiro davvero tutti...siete davvero persone straordinarie...per quello che state facendo x MG

resto in attesa e cercherò di seguire + spesso.

Forza MG...siamo tutti cn te kissing
============================================================
Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
============================================================

Frost
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#89 Messaggio da Frost »

scusate, nn vorrei fare 1 domanda stupida e ammetto ke ultimamente nn son riuscita a seguire quanto vorrei, ma x l'assistenza a domicilio nn ci si può informare all'ANT ke sarebbe gratuita???

Laura

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#90 Messaggio da nonna maya »

ecco, brava.............. sarei curiosa di sapere se i fondi che vengono raccolti (anch'io dò annualmente il mio contributo) vanno veramente a favore di chi ha bisogno.......

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#91 Messaggio da loredana58 »

buona sera
scrivo perché vorrei sapere come sta maria grazia......l'altro giorno al tel era un po' sofferente.......
e anche se ci sono novità da parte dell'ospedale di GE
in bocca al lupo, emmegì!
un abbraccio
lory

Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#92 Messaggio da Katy »

Salve a tutti...
Aggiorno il topic se non altro perchè arrivino a MG i nostri incroci ed il nostro affetto che serve ora più che mai...
Come d'accordo con Genova MG ha provveduto a mandare documentazione etc ma Genova ad oggi non ha ancora chiamato!
Maria Grazia non sta bene...i valori sono troppo bassi con 6 di emoglobina e 20 di piastrine: mercoledi ha avuto un collasso...è stata trasfusa il giorno successivo per mancanza di sangue compatibile...
E' a casa e, dulcis in fundo, ha il bambino con la varicella in atto...
Sta già prendendo un antivirale e non possiamo che sperare che non becchi il virus pure lei!
Domattina si attaccherà al tel con Genova...
Ci aggiorniamo a domani...intanto una valanga di incroci per te, MG, e spero ritrovi la grinta e la voglia di combattere perchè, per quanto dura la battaglia, hai speranza di vincerla tu e devi crederci ed investirle in quella direzione le tue deboli forze di adesso...
Ti voglio bene MG...te ne vogliamo tutti e facciamo un tifo sfrenato per te: FORZA...REAGISCI!!!!!!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Katy
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#93 Messaggio da Antonella60 »

Non so come possa aiutare Maria Grazia in questo momento, ma se sarà possibile, in quasiasi modo, io ci sono.
Sembrano forse solo parole al vento, visto che sono a Roma e pure in ospedale, però se c'è da fare un raccolta fondi o qualsiasi altra cosa a cui io possa partecipare do la mia disponibilità.
Un abraccio forte e un in bocca al lupo gigane a MG
Antonella
___________
Vai avanti, anche quando tutti si aspettano che lasci perdere. (Madre Teresa di Calcutta)

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#94 Messaggio da maria grazia »

non posso non passare qui da voi per un saluto molto veloce .........................................vi voglio bene sto passando dei giorni terribili sento più che mai il bisogno di tutto il vostro affetto ecco perchè stasera ho fatto 2 piani con il fiatone per venirvi a salutare ciao a tutti a presto

Giuliana
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#95 Messaggio da Giuliana »

:-D Ciao MG!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:insieme:
con affetto :incro:
Giuliana

loredana58

Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#96 Messaggio da loredana58 »

EMMEGIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
forza, eh!
Purtroppo, l'anemia porta con sè il fiatone.............
tu vedi di riposarti e, se appena te la senti, comincia a "tampinare" GE: se ti serve aiuto per questo, dillo!!!
noi siamo qui, in "vigile attesa"
lory

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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#97 Messaggio da loredana58 »

EMMEGIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
forza, eh!
Purtroppo, l'anemia porta con sè il fiatone.............
tu vedi di riposarti e, se appena te la senti, comincia a "tampinare" GE: se ti serve aiuto per questo, dillo!!!
noi siamo qui, in "vigile attesa"
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#98 Messaggio da rossana »

MG
UN BACIONE! FORZA
ciao da rossana

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Erminio
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#99 Messaggio da Erminio »

Ciao mariagrazia,
un grande abbraccio per una pronta ripresa per la battaglia kissing . Katy ha ragione, facciamo tutti il tifo per te e insieme sappiamo farci sentire davvero kissing

Birillina
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Re: APPELLO URGENTE: RICHIESTA DI AIUTO SU GENOVA!!!!!!

#100 Messaggio da Birillina »

Forza MariaGrazia...noi siamo qui tutti con te!!!!
UN abbraccio immenso!!!

:incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Sabrina...la Birillina

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