Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti sono Sabrina
ho il linfoma di hod. classico, sclerosi nodulare, 2a, precoce sfavorevole
in pratica una massa di 8 cm nel mediastino, ho iniziato la cura giovedi 24 marzo, domani ho la seconda che chiude il primo ciclo, devo fare 4 cicli di ABVD e poi la radio
ora non vi assillerò su come mi sento perchè penso sia ovvio, invece avrei qualche domanda da fare
- secondo voi quando cadranno i capelli? (mi fanno usare la cuffia refrigerante... aiuta? ad una signora che conosco non sono caduti)
- difficoltà a trovarmi le vene... portcart si o no?
- che significa precoce sfavorevole? (perchè la doc l'ha scritto sulla cartellina ma non mi ha spiegato)

vi ringrazio già da adesso

Ciao Sabrina!
Ci siamo già conosciute in chat, e sono felice che tu sia riuscita a scrivere nella tua casetta!

Come ti accennavo, non so darti nessun aiuto in merito alle tue domande, ma vedrai che ben presto arriverà la " brigata di linfopoli" a consigliarti e soprattutto a coccolarti

Io nel frattempo ti invio un mega abbraccio...

Tiziana

Eccomi...presente...anche io come Tiziana ho chiacchierato con te in chat!
Porca miseria...le prime due che ti rispondono...sono quelle che non ti sanno aiutare... ... siamo ancora inesperte
Comunque vedrai che a breve arriveranno a darti supporto e a rispondere alle tue domande.

Per quanto riguarda i capelli...ho letto dalle varie storie che è soggettivo...c'e' chi li perdi e chi no...o meglio chi ne perde tanti e chi pochi, ma ho letto di qualcuno che ha usato la cuffia e che ha detto che funzione!
Ho risposto alla domanda piu' semplice

Intanto ti invio un grande abbraccio e tantissimi

A presto

grazie ragazze... oggi ho fatto la seconda e sto un pò fiacca

Ciao Sabry, stai tranquilla con ABVD non ti cadranno i capelli, ma si diraderanno e sfibreranno pian piano, ma credo che fino alla fine del secondo ciclo non succedera' nulla.
Riguardo la cuffia non so che dirti..di sicuro stando 3 ore con il ghiaccio in testa ti verra mal di testa.

Continua cosi e fra qualche mesetto sara solo un brutto ricordo

ciao sabry,
come ti ha detto fulvio riguardo ai capelli è una questione soggettiva, io ho praticato l abvd e le prime perdite ci sono state dopo circa un mese dalla prima chemio....
ma la caduta non è stata totale...
riguardo al porcat personalmente ho preferito non farmelo applicare, tanto se l'infermiere è bravo la vena la becca quasi subito mentre quel coso mi avrebbe fatto sentire più malato di quanto effettivamente mi sentissi
per l'altrra domanda non ti sò rispondere ma se chiedi agli infermieri che ti assistono durante le terapie te lo sapranno dire anche loro...
in bocca al lupo
Gianni

grazie ragazzi!!!
stamattina ho fatto l'iniezione per i globuli bianchi mi hanno detto che provoca dolori e può mettere un pò di febbre... che mi dite? a voi l'hanno mai fatta, cosa vi prendevate per i dolori?
c'è una cosa che mi capita il giono dopo la chemio mi vengono le guance rosse e calde come se avessi preso il sole.... succcede anche a voi?

Ciao! si è vero le iniezioni sottocutanee per la crescita dei bianchi possono provocare febbricola e dolori ossei.
io sentivo proprio che partivano dalla zona del midollo e si irradiavano al resto delle ossa.
Quando erano proprio forti prendevo la tacpirina o l'aulin e cessavano.
di solito duravano circa 24 ore, ma credo sia soggettivo.
forza.....

ho fatto la terapia il 21 e ieri stavo davvero male, oggi un pò meglio. sono passata per augurare Buona Pasqua a tutti

dopodomani mi mettono il port ... ma oggi ho sentito parlare di pic! che roba è? è meno invasiva? potrebbe andar bene per me?
grazie un bacio a tutti

Ciao Sabry, eccomi qui , anche io LDH scleronodulare II B , precoce sfavorevole anche il mio.
per quanto riguarda , le parole ,precoce e sfavorevole , la dottoressa mi disse , il precoce sta per uno stadio iniziale, mentre per sfavorevole ,guardano dei parametri , e questi sono ,eta ,sintomi ,numero di linfonodi coinvolti ed altre cose che ora non ricordo.
Il discorso capelli penso sia soggettivo , io non uso nessuna cuffia , per ora , alla fine dei due cicli , ho ancora abbastanza capelli in testa , ovviamente ho una bella caduta
Io ho finito i primi due cicli di ABVD, sono in attesa dell'esito della PET , che paura!!!!
Ciao Sabry

Roberta

ho un sacco di pensieri in testa...
ieri ho fatto la 4° infusione quindi sono a metà dell'ABVD, pensavo mi facessero fare un controllo invece no, dicono che me lo faranno fare solo alla fine che per il mio caso non è necessario! io sono preoccupata....

oggi ho fatto le sesta infusione, e diversamente dalle altre volte non mi sento bene, ho un senso di gonfiore e pesantezza e qualche dolorino, diffuso su tutto il corpo e domani devo fare anche l'iniezione per i globuli bianchi, si prospetta un fine settimana di lusso!
in più sono preoccupata perchè alla fine del secondo ciclo non mi hanno fatto fare il controllo con la pet!
un saluto a tutti ^^

tranquilla sabry vedrai che andra' tutto bene tra poco rimmarra' solo un brutto ricordo un abbraccio

grazie mille antonio!

ciao a tutti
è da molto che non passo
le pet è negativa
ho fatto 15 sedute di radio
l'ematologo dice che tra 4 mesi dovrò fare un'altra pet
un dubbio grosso mi resta, ma la massa del linfoma deve scomparire completamente?
un grosso bacio a tutti

sabry10 ha scritto: ciao a tutti
è da molto che non passo
le pet è negativa
ho fatto 15 sedute di radio
l'ematologo dice che tra 4 mesi dovrò fare un'altra pet
un dubbio grosso mi resta, ma la massa del linfoma deve scomparire completamente?
un grosso bacio a tutti

Carissima,

anzitutto complimentissimi per la PET negativa!!!!

Alla fine di un linfoma possono assolutamente risultare ancora presenti delle masse, che però sono inerti, cioè di tessuto non attivo sotto il profilo oncologico.

L'unica cosa che fa fede e che rileva l'attività tumorale è la PET. Quindi PET negativa equivale ad assenza di malattia.

Almeno, questo è lo stato dell'arte ad oggi. Ed infatti questa si chiama l' "era della PET".

Ancora complimenti!!!

che gioia,è sempre bello sentire pet negativa

vi ringrazio molto
e approfitto per chiedervi se una volta smesse le cure avevate ancora dolori, perchè io appena smesso il cortisone che mi hanno dato durante la radio sono ricominciati i dolori che vevo prima, di notte dormo con difficoltà i doc dicono di aspettare e vedere

sabry10 ha scritto: vi ringrazio molto
e approfitto per chiedervi se una volta smesse le cure avevate ancora dolori, perchè io appena smesso il cortisone che mi hanno dato durante la radio sono ricominciati i dolori che vevo prima, di notte dormo con difficoltà i doc dicono di aspettare e vedere

Dopo lunghi periodi di assunzione di cortisone possono comparire dei dolori, anche forti, derivanti dalla sospensione del cortisone. Non sono un medico e non so spiegarti le basi scientifiche di questa cosa, ma so che c'è. Io stesso assumevo dosi di cortisone per l'asma e, una volta interrotto, per un paio di settimane avevo dei dolori a livello toracico.



Aspetta e vedrai che passeranno.

grazie mille, spero che passino presto

ciao...
concordo con Barney,però penso non sia giusto aspettare soffrendo: prendi un antidolorifico, com eil
co efferalgan...ti farà bene
lory

Ciao Sabry vedo che hai concluso le terapie e che la tua Pet è NEGATIVA! Quindi benissimo. Mi spiace per i dolori ma concordo con Lory che non bisogna soffrire quindi o tachipirina o qualcos'altro che ti faccia stare meglio è il benvenuto.
Grazie per essere passata da me ma volevo dirti che con la sola abvd non è affatto detto che arrivi la sterilità quindi stai tranquilla .
Un abbraccio e incroci a volontà per tutto.
Erika

grazie a tutti
purtroppo i dolori non sono passati anzi sono aumentati e non ho preso nulla perchè volevo un pò disintossicarmi, ho il controllo il 3 novembre e volevo aspettare, un signora che conosco che ha finito le cure da un anno dice che ha ancora dolori, voi che mi dite questi dolori sono dovuti all'abvd oppure no? non vorrei avere anche altri problemi!
un bacio e per tutti

ciao sono ancora qui a chiedere informazioni e consigli da un pò di giorni avverto delle tipo scosse alla schiena e alle gambe quando piego la testa verso il basso ho letto che si chiama segno di Lhermitte, sintomo molto spesso di sclerosi multipla
ora non vorrei fasciarmi la testa prima perchè è ancora fasciata per il linfoma
a qualcuno di voi è successo dopo le cure?
grazie
baci a tutti

ciao
vengo per dirti di scriver eun mp a Zena
lei è in remix da un linfoma (forse nh) e ha la sclerosi multipla...cosa non indifferente, è ANCHE un medico
credo possa darti dei consigli miarti
non diemnticare le chemio lasciano effetti collaterali anche di lungo periodo...che possono variare di caso in caso
in bocca al lupo, e forza
lory

Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

mi hanno avvisata che ero "ricercata"...in effetti sul forum non ci vengo più o quasi più, lo leggo ma come utente anonimo ma non scrivo più.
Dunque, prima cosa....evitare di andare su internet per fare autodiagnosi. La scossa piegando la testa è anche il segno di lermhitte, ma può essere dovuta a tante altre cose, anche alle ernie. Consiglio, parlarne col medico e farsi prescrivere una visita neurologica. Il neurologo farà una storia clinica e soprattutto visiterà e deciderà se procedere con altri esami o no. Prima di farsi una diagnosi diSM ce ne vuole, ci devono essere altri sintomi e altri esami positivi, tra cui il prelievo del liquor.
Io non ho la SM ma una patologia affine, il nome è diverso ma la sostanza è decisamente simile...ma il Lermhitte non lo ho mai avuto
A presto!