Nicole-LNH mediastino bulky- in terapia
Inviato: 31 mar 2011, 18:24
ciao a tutti...io sono Nicole, 26 anni, cremasca, fisioterapista/idrokinesiterapista, con mille interessi ed un sacco di voglia di vivere e di cose da fare....
La mia storia con l'infame comincia il 17 gennaio 2010. Dopo qualche mese in cui ho trascurato una tosse stizzosa che anche con fluidificanti ed antibiotici non passava mai, una mattina mi sveglio gonfia come un pallone, gote da roditore, occhi ridotti a due fessure....reazione allergica???
Decido finalmente, nei giorni successivi, di fare un salto dal medico perchè nel frattempo ogni mattina la situazione si complica, andando però a scemare nell'arco della giornata...
Quando vado dal medico però il gonfiore non c'è mai e la tosse è quasi sparita... cominciamo con esami del sangue di base ed aerosol...esami che non identificano nulla in particolare....neinte di clamorosamente alterato... ma nelle visite successive e dopo qualche insistenza il medico mi prescrive un rx....
Ci siamo.... esito in giornata...massa mediastinica del diametro trasverso di 11 cm...nulla di buono...quando c'è una massa cominciano i guai... tanto che il radiologo mi prescrive d'urgenza tc con e senza contrasto di torace e addome....
mi documento un po' su internet....gonfiore...massa mediastinica...e sindrome della vena cava superiore....nell'arco di pochissimo mi ritrovo ricoverata nel reparto di ematologia del san matteo di pavia....per un presunto linfoma... ed una diagnosi in corso riguardo al tipo ed alla stadiazione...
Risultato: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino con massa bulky.
OK ora conosciamo il bastardo.... il protocollo terapeutico è aggressivo...quanto e più di lui...visto che è proliferativo:
12 chemio, 1 ogni settimana secondo protocollo r-vacop-b....
ora sono ancora in terapia....sono alla 9 chemio... con un sacco di pastiglie da prendere ogni giorno...l'eparina...i fattori di crescita.....tc e pet intermedie hanno mostrato una buona diminuzione del volume della massa ed anche della sua attività proliferativa.... e menomale....
So che mi aspetta la radio dopo.... ma del futuro ancora non so nulla....
La cosa più pesante in assoluto è stata dover smettere di lavorare... l'ematologo è stato chiaro niente acqua, cambi di temperatura, posti affollati, contatti con tanta gente, affaticamento.... quindi siccome non sono nè una maga ne una pranoterapeuta, la scelta, amara...è stata obbligata....
Credo che non sia facile per nessuno rendersi conto di avere un tumore.... un cancro... qualcosa di cattivo e bastardo che ti cresce e degenera dentro...però è anche vero che in fondo c'è di peggio... forse per formazione o per esperienze... in università e per lavoro, di situazioni drammatiche ne ho viste tante... dal bambino con la PCI, al ragazzino medulloleso, al 40enne in piena forma stroncato da un ictus o da un tumore al cervello....e forse questo mi ha aiutato....e nonostante mi sia chiesta...perchè a me....perchè adesso.... in fondo la risposta che mi do... è che sarebbe potuto capitarmi in un momento peggiore... e di sicuro qualcosa di peggio... quindi in fondo dico che é andata bene!
NOn so quanto tempo ci vorrà per sconfiggerlo e che tipo di limitazioni o di sequele mi darà...ma so che voglio e devo combattere questo bastardo che mi cresce dentro.... perchè voglio tornare alla mia vita... ci sono troppe cose ancora da fare, da vedere, da gustare...da Vivere...
Credo che questo forum sia la salvezza per tutti quelli che come me si sentono di condividere la propria esperienza....
e per darci reciprocamente la forza di combattere... perchè in fondo una grande verità è CHE QUANDO IL GIOCO SI FA DURO I DURI COMINCIANO A COMBATTERE...ED ALLORA COMBATTIAMO!!!
un bacio grande a tutti
La mia storia con l'infame comincia il 17 gennaio 2010. Dopo qualche mese in cui ho trascurato una tosse stizzosa che anche con fluidificanti ed antibiotici non passava mai, una mattina mi sveglio gonfia come un pallone, gote da roditore, occhi ridotti a due fessure....reazione allergica???
Decido finalmente, nei giorni successivi, di fare un salto dal medico perchè nel frattempo ogni mattina la situazione si complica, andando però a scemare nell'arco della giornata...
Quando vado dal medico però il gonfiore non c'è mai e la tosse è quasi sparita... cominciamo con esami del sangue di base ed aerosol...esami che non identificano nulla in particolare....neinte di clamorosamente alterato... ma nelle visite successive e dopo qualche insistenza il medico mi prescrive un rx....
Ci siamo.... esito in giornata...massa mediastinica del diametro trasverso di 11 cm...nulla di buono...quando c'è una massa cominciano i guai... tanto che il radiologo mi prescrive d'urgenza tc con e senza contrasto di torace e addome....
mi documento un po' su internet....gonfiore...massa mediastinica...e sindrome della vena cava superiore....nell'arco di pochissimo mi ritrovo ricoverata nel reparto di ematologia del san matteo di pavia....per un presunto linfoma... ed una diagnosi in corso riguardo al tipo ed alla stadiazione...
Risultato: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino con massa bulky.
OK ora conosciamo il bastardo.... il protocollo terapeutico è aggressivo...quanto e più di lui...visto che è proliferativo:
12 chemio, 1 ogni settimana secondo protocollo r-vacop-b....
ora sono ancora in terapia....sono alla 9 chemio... con un sacco di pastiglie da prendere ogni giorno...l'eparina...i fattori di crescita.....tc e pet intermedie hanno mostrato una buona diminuzione del volume della massa ed anche della sua attività proliferativa.... e menomale....
So che mi aspetta la radio dopo.... ma del futuro ancora non so nulla....
La cosa più pesante in assoluto è stata dover smettere di lavorare... l'ematologo è stato chiaro niente acqua, cambi di temperatura, posti affollati, contatti con tanta gente, affaticamento.... quindi siccome non sono nè una maga ne una pranoterapeuta, la scelta, amara...è stata obbligata....
Credo che non sia facile per nessuno rendersi conto di avere un tumore.... un cancro... qualcosa di cattivo e bastardo che ti cresce e degenera dentro...però è anche vero che in fondo c'è di peggio... forse per formazione o per esperienze... in università e per lavoro, di situazioni drammatiche ne ho viste tante... dal bambino con la PCI, al ragazzino medulloleso, al 40enne in piena forma stroncato da un ictus o da un tumore al cervello....e forse questo mi ha aiutato....e nonostante mi sia chiesta...perchè a me....perchè adesso.... in fondo la risposta che mi do... è che sarebbe potuto capitarmi in un momento peggiore... e di sicuro qualcosa di peggio... quindi in fondo dico che é andata bene!
NOn so quanto tempo ci vorrà per sconfiggerlo e che tipo di limitazioni o di sequele mi darà...ma so che voglio e devo combattere questo bastardo che mi cresce dentro.... perchè voglio tornare alla mia vita... ci sono troppe cose ancora da fare, da vedere, da gustare...da Vivere...
Credo che questo forum sia la salvezza per tutti quelli che come me si sentono di condividere la propria esperienza....
e per darci reciprocamente la forza di combattere... perchè in fondo una grande verità è CHE QUANDO IL GIOCO SI FA DURO I DURI COMINCIANO A COMBATTERE...ED ALLORA COMBATTIAMO!!!
un bacio grande a tutti
