Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti che già siete stati tanto preziosi, per la presenza e per le info depositate. Ho 37 anni, e una diagnosi di lnh inaspettata, non fosse altro per il fatto che la natura del "problema" sembrava fosse di tipo muscolare.
Dopo tanti mesi di dolore alla gamba (in particolare all'anca) una sera, tornata dal lavoro mi sono accorta di una tumefazione in regione inguinale. Scattano gli accertamenti e sono stata presa nel vortice delle corse, dell'incredulità e dello spavento. Alla fine sono approdata dagli ematologi che hanno pianificato 6 cicli di chemio, monitoraggio dopo la 4° ed eventuale radio, "di consolidamento". Ho all'attivo 2 cicli di chemio, devo dire abbastanza ben tollerati, la prossima settimana visita di controllo e 3° ciclo.
Mi chiedevo se qualcuno di voi avesse avuto una situazione simile alla mia, localizzata in regione inguinale.
A tutt'oggi dopo le prime due chemio la gamba è "esternamente" migliorata. Ma ancora dolori non sempre facili da monitorare.
Per adesso vi lascio, grazie per lo spazio disponibile
e spero di avere vostre notizie
un abbraccio Sonia

Ne troverai a mucchi!!
Un'indicazione: Nini67 -LNH FOLLICOLARE 2G -IV A- In terapia
La trovi in "piccolipassisti in diagnosi" ma persone che hanno o hanno avuto linfonodi ingrossati all'inguine...quasi tutti, compreso il sottoscritto, anche se in maniera minore.
Intanto, vedrai che fra 2 cicli ti trsferiremo tra i "Piccolipassisti in remissione": abbi fiducia!!!
Un abbraccio.

Ciao Sonia, anche io ho avuto un LDH esrdito con un linfonodo inguinale.
Sono in remissione da diversi anni, malgrado una recidiva dopo 2 anni.
Tranquilla a breve sarai anche tu tra i piccolipassisti in remissione

Grazie a nonno gamy e fulvio!
Io vi tengo aggiornati... lunedì ho lavisita di controllo!
Grazie per l'accoglienza
a presto

Sonia

Ciao Sonia,
mi dispiace tanto conoscerti qui... vedrai che lunedì andrà tutto ok!!! Ormai sei ad un buon punto!!
Tienici informata!

Grazie Moky,
vi tengo informati senz'altro
Buona giornata
So

ciao Sonia ci sono anch'io a salutarti

Ciao Cari,
come annunciato in precedenza oggi ho fatto lavisita di controllo ed è andata abbastanza bene. La dott.ssa mi ha trovata discretamente, e anche la mia gamba è migliorata. L'unica cosa... i globuli bianchi hanno iniziato a scendere e quindi mi hanno fatto una punturina, in questo istante non vi so riportare il nome... il tutto per essere pronti per il terzo ciclo di venerdì :-(
Ma sarà dopo il quarto ciclo che faremo tac e pet per vedere l'andamento, e in questa fase è l'aspetto ansiogeno da gestire.
Per ora vi saluto (sono un po' rottina dappertutto)... spero di fare un buon sonno
Buona serata Sonia

Ciao Cari, grazie anche a Fiorella!
Venerdì ho fatto la terza chemio e anche questo post...si sta presentando gestibile, a parte le notti insonni credo da cortisone...almeno per una settimana.

Venerdì è stata più dura del solito, ho visto intorno a me tanta sofferenza, più delle altre volte,
direte voi "sappiamo di cosa parli"... Mi dispiace ma non so cos'altro dire..

vi abbraccio

Sonia

Ti lascio un mio saluto e un forza e coraggio ke qua non sarai mai sola.

Sei a "metà dell'opera", come è uso dire!
Bene, non è stata poi così dura, vero?
Dai su, tranquilla, sono certo che dopo la quarta dose la PET o TAC saranno pulite.
Un abbraccio.

Ciao Cari,
è qualche tempo che non scrivo ma sono presente. Io sto andando benino, la scorsa settimana ho fatto la 4°chemio preceduta dalla visita di controllo andata abbastanza bene. La prossima settimana mi spetta la tac di controllo per vedere a che punto sono. Vi aggiorno. In questi ultimi giorni non sono in formissima. Devo dire che fino alla quarta terapia tutto abbastanza bene. Ma ora, è il fisico che è provato, vero?
Vi mando un bacio grande
Sonia

Si Sonia.
è vero, dopo un pò le batterie sono lente a ricaricarsi
e allora tanto riposo, quando ne hai bisogno.

Che ne dici se ti mando una borse delle mie
piena di forza, pazienza e sano ottimismo.
ah........dimenticavo,
pensieri luminosi per vedere la luce laggiù in fondo,
un abbraccio

Grazie cara copenaghean,
apro la tua borsa piena di meraviglia e penso a
questosito e alle persone che lo popolano, che sono persone un po' speciali
forse nutrite da tanta sofferenza ma volentereso di non rendere la propria esperienza fine a se stessa

e dare coraggio e forza a chi in quel momento deve resistere.

un abbraccio
Sonia

Ciao Cari,
è passato qualche mese da quando vi raccontai la mia storia.
In queste settimane sono alle prese con gli esami post terapia. Mi hanno annunciato che la pet è buonissima, domani avrò la visita con le comunicazioni ufficiali. Sono un po' sconcertata, non incredula per carità ma sono stati mesi intensissimi. Sono solo un po' in bilico per una questione. In sede di diagnosi mi dissero che, alla chemio sarebbe seguita la radio, quasi certamente per i casi come il mio. Ora vista la buona risposta alla chemioterapia mi hanno detto che forse non sarà necessario fare la radio. E io certamente sono contenta ma allo stesso tempo mi sento in bilico ossia, dovrei "proporla" io, in via preventiva?? Domani mi faranno comunque visitare anche dal radiologo.. e lunedì ho deciso di fare una visita dal Prof. Mandelli.
Spero che non saltino fuori parei discordanti che potrebbero mettermi in difficoltà!

Se potete mi date un parere?
Abbracci Sonia

parere personale, la radio non e' cmq una passeggiata, ti puo' lasciare degli effetti collaterali a lungo termine,in che zona dovresti farla ?? se la pet e' pulita io non esagererei, si puo' sempre tenere come eventuale altra soluzione (facendo le corna) in futuro forse, cmq ti auguro che i pareri siano concordi e ti tranquillizzino. ciao!

Ciao Sonia, perfettamente d'accordo con Dina. Io purtroppo sono un malato di vecchissima data (ancora in ballo) e mi fecero tre volte la radioterapia tanto che adesso posso leggere al buio senza lampada e perfino una tac di controllo devono essere assolutamente certi che sia necessario farla senno assorbo radiazioni che manco dopo Chernobil..
Piuttosto, dopo consulti e vari pareri personalmente preferirei consolidare con altri cicli di chemio, sebbene siano pur sempre tossici e fastidiosi.
Un abbraccio e in bocca al lupo

Ciao, che ti ha detto Mandelli?

Attendiamo tue news...

p.s unisco questo tuo post con il precedente cosi sara piu semplice seguire al tua storia....