Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Carissimi tutti,
finalmente dopo due mesi, l'infame ha un nome e cognome si tratta di un raro linfoma "LINFOPLASMOCITICO" appartenente ai LNH che dovrebbe colpire in età senile (mio marito ha 34 anni), coinvolge il midollo che praticamente è quasi andato, la milza con cellule neoplastiche anche nel sangue...
Conosco poco o niente su questo tipo di L. prego chiunque abbia informazioni di trasemttermele... Se conoscete persone che hanno avuto o hanno questo tipo di malattia, fatele rispondere o rsiposndete voi per loro! Quello che ho trovato su internet non è particolarmente incoraggiante e desidero sapere se è vero che questo tipo di linfoma ha la possibilità di degenerare in linfoma immunoblastico...
Grazie,
soprattutto grazie di esserci!


Meredith




N.B.
Come pensare al domani, se domani potrebbe non esserci...

...mai sentito, mi diapiace..

Ti posso solo consigliare di non prendere internet come fonte di informazione.

Il vostro ematologo dovrebbe essere la persona più indicata per darvi tutte le informazioni.

Dove siete in cura?

Il consiglio era semplice. CHIEDI ALL' EMATOLOGO.
Solo che per mettere in atto questo consiglio ho dovuto aspettare quattro giorni. Quattro giorni in cui sono rimasta inebetita, all'impasse, a chiedermi se andare o restare... Finchè non ho fissato un appuntamento evenerdì gli ho parlato.
La malattia di mio marito si chiama MORBO DI WALDENSTROM. E' un caso piuttosto raro, così anche la chemio terapia sarà volta per volta valutata secondo i valori, secondo lo stato di salute complessivo del paziente. Ho scoperto una "disponibilità" ed una cortese comprensione che non pensavo di trovare... Mi sono sentita meglo, rincuorata, sollevata e pronta ad affidare la "cosa" che amo di più al mondo a questi medici.
Certo il percorso è difficile, la statistica crudele, la vita stessa appare con colori mai visti, in tutta la sua bellezza, la sua forza, in tutta la sua stranezza e dè come se avessi una percezione diversa...
Lunedì cominciamo la chemio, protocollo RCVP, cinque giorni e poi 28 di riposo, così per 6 mesi.
Speriamo bene. Intanto ho acquistato (abbiamo acquistato) quella fiducia nel medico, nell'uomo che prima non avevo.
Credo non sia poco, atteso che, ribadisco ciò che ho più volte detto, sono sempre le persone a fare la differenza.
Anche quelle come voi...

Grazie dello sfogo, del sostegno, insomma di tutto...
Meredith

Meredith

noi ti siamo vicini!!!!!!!con tutto il cuore!

Tienici aggiornati!

Ciao Meredith, non ho mai sentito nulla del Linfoma del tuo amore, mi spiace non poterti essere d' aiuto.
Pero' posso dirti che mio papà che ha un LNH follicolare sta facendo la stesso suo protocollo : R-CVP.
Ha fatto la prima seduta venerdi' 4 Maggio e per fortuna non ha avuto nessunissimo effetto collaterale, anzi essendoci il cortisone ha avuto una sferzata di vita subito dopo.
Spero sia lo stesso anche per tuo marito.
un bacio Valeria

Meredith,

come vedi il consiglio era giusto!

Le statistiche sono bugiarde, ricordalo sempre, ma soprattutto non valgono nulla, specie nelle malattie rare!

Se siamo in 2 ammalati in Italia di una malattia di cui, dicono le statistiche, si può morire nel 50% dei casi, chi sarà il fortunato?
Se di linfoma si guarisce al 98%, che diranno quei 2 sfigati che non guariranno? E se sei uno di quelli a che ti è servita la statistica?


Credimi, in questo campo

LE STATISTICHE MENO SI GUARDANO E MEGLIO E'!!