Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!
Sto leggendo da questa mattina i msg sul forum...interessantissimo.
Ho un linfoma di Hodgkin al mediastino bulky e ho fatto già il IV ciclo di chiemo. Sono in tutto 12. Tra due cicli farò una PET di controllo..incrociamo le dita!
La mia storia è iniziata a fine Gennaio (già da 20 gg avevo tosse, febbriciattola e sudorazione notturna)...pronto soccorso per tachicardia.
Là scopro di avere un versamento pleurico. Successivi arcettamenti (PET, Scintigrafia, TAC, Biopsia...) portano ad una prima diagnosi LINFOMA DI NON HODGKIN. Due Riscontri successivi in due strutture diverse hanno invece confermato che si tratta di un LINFOMA DI HODGKIN.
Avete qualche info utile su queste "sviste"?

Ho tante altre domande da farvi...un passo alla volta

A presto e grazie

Ciao Livia,
sono Tina ho 27 anni, e come te mi sono appena registrata..
Io ho avuto un Linfoma di Hodking nel 2003, diagnosticata guarita nel2004.. Per mia fortuna i linfonodi malalti non andavano sotto il Mediastino infatti con 6 cicli di chemio ABVD e 2 mesi di Radioterapia me la sono cavata..
Posso chiederti di dove sei??
Io sono di Ferrara e l'ematologia qua fa scuola nel mondo...non ho avuto le tue disavventure in fase di analisi iniziali, credo che anche per questo il mio percorso in day-ospital ha dato eccelenti risultati soprattutto grazie alle persone meravigliose e medici competenti che ho avuto la fortuna di incontrare e a cui sarò grata per sempre..
Non scoraggiarti mai, anche se le cure sono toste, ho avuto tanti momenti di sconforto e solo noi con la nostra forza interna e delle persone che ci amano possiamo superare TUTTO!!!!

Ciao Tina,

grazie per la tua risposta immediata.
Sono di Napoli e sono in cura al reparto di Ematologia del secondo Policlinico che anche fa scuola....e confermo per la competenza, la passione e l'umanità dei medici, degli infermieri e dei volontari.
Il regime di chemio che sto facendo si chiama VEBEP sono appunto in tutto 12 e non so se dopo dovrò fare la radioterapia...

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Ciao ragazze benvenute a Tina e Livia!!!!
Io ho avuto un Linfoma non Hodgkin e sono in remissione da un annetto.
Forse la diagnosi diversa può essere dovuta al fatto che se ti hanno fatto un ago aspirato all'inizio non è certo al 100% perchè vengono prelevate meno cellule di una biopsia che probabilmente avrai fatto dopo.
Comunque l'importante che sei giunta a una diagnosi e che ora ti stai curando.....fra poco sarai,Livia,a metà del cammino e se vorrai farlo con noi,tribù dei Piccoli passi,arriveremo insieme a festeggiare anche la tua remissione!!!
Un bacio a entrambe!kissing

A tutte e due!!!

Io penso che dovresti portare i vetrini della biopsia in un centro in cui ci sia un buon anatomopatologo!!!
Tanto per avere le idee chiare su che protocolllo effettuare...

Ad ogni modo, Wiwa la remissione di Tina!!!!


Buona foruna a te!!!!

Ciao Livia e benvenuta!!! Io ho avuto un ldh sclerosi nodulare 2a..ho fatto 4 cicli di abvd..e 15 sedute di radioterapia, ho finito la radio il 3 gennaio e adesso faccio i controlli trimestrali..non so cosa dirti circa la svista però..se adesso hanno detto che è ldh..hai la diagnosi!!!Allora..si incrocia affinchè tutto vada benissimissimo!!Un bacio,Pamela. incro

Benvenute a Livia e a Tina!!!


Incrocio subito per il buon proseguimento, ovviamente a e con piccoli passi per Livia




e festeggio la remissione di Tina!!!!



Un bacione, Silvia.

Ciao Livia,
prima di tutto benvenuta.

La dignosi di LH o LNH è puramente istologica ed a volte ci sono alcuni istotipi che stanno a cavallo (si chiamano border line, sul confine) tra le due forme. Per tanto alcuni casi necessitano di ulteriori indagini da parte dell'anatomo patologo per poter meglio definire la forma istologica e stabilire quindi un protocollo di cura.
Se hai dei dubbi non esitare a chiedere spiegazioni al tuo ematologo.

Inutile dilungarsi, sappi che entrambe si curano bene e l'unico rischio è quello di preoccuparsi eccessivamente per aver scoperto di avere il "cancro".

Devi avere un solo obettivo: guarire e tornare il più in fretta possibile a condurre una vita normale.

Non lasciare assolutamente che l'infame ti rubi la vita e la voglia di viverla.

Un abbraccio

ciao livia benvenuta...se stai al 2° policlinico stai dal dott Picardi e ci conosciamo sicuramente.
Io avevo il linfoma di hodgkin IIB ho fatto con picardi 12 chemio(6cicli di abdv)finite il 4 aprile.
Lunedì inizio la radioterapia, ne devo fare 20.
Ciao Luigi!

Ciao Tina e ..BENVENUTA

Vedrai che qui troverai tutte le risposte e il conforto che cerchi....
Anch'io ho una situazione più o meno simile alla tua in quanto a sviste... per mesi mi hanno detto che avevo la mononucleosi e invece avevo un LH...ora mi sto curando, il 17 concludo il secondo ciclo..ce la faremo stai traquilla...daremo all'infamone il benservito...

grazie a tutti per l'accoglienza.
Giusto per precisare la svista sulla diagnosi è arrivata dopo il prelievo di parte del materiale al mediastino attraverso una toracotomia (mi hanno tagliuzzato di lato sotto l'ascella)...e lo stesso materiale è stato inviato agli altri due laboratori di cui uno è quello del Prof. Pileri di Bologna.
Tutto questo grazie alla professionalità dell'equipe che mi segue al II Policlinico...
Comunque sono sicura che ce la possiamo fare...ho già letto quasi tutte le vs storie...
mi ha fatto tanto piacere trovare questa calorosa accoglienza!

Ciao Luigi,
ho sentito molto parlare (bene ovviamente) del dottor Picardi.
Io sono seguita dalla Dott.ssa De Renzo...di cui ho stima profonda.
Anche io devo fare 12 cicli...è lunga...sono contenta che tu sia già alla fase successiva...
Ci siamo sicuramente incrociati perchè io ho iniziato l'8 Marzo di giovedì ma ora sto andando il venerdì...

che ce la farai, di linfoma si guarisce...a piccoli passi..e noi siamo con te, ben arrivata anche da me!

donatella

BENVENUTE A TUTTE E DUE!

Grazie Donatella...che carina!

Grazie Laura!!!

Ciao e benvenuta!!

la de renzo pure è bravissima....Strano però che tu sia in cura da lei solitamente i linfomi di Hodgkin li cura picardi, comunque penso che non ci conosciamo visto che io facevo chemio ogni mercoledì nella stanza numero 6 degli ambulatori.Il tuo protocollo VEBEP è come il mio...praticamente si può chiamare anche ABVD like.Per capire la sigla VEBEP, ad ogni lettera devi associare un tipo di medicinale che ti somministrano:
V=Velbe(dovrebbe essere quello che ti mettono dopo il primo lavaggio di zofran tramite siringa)
E=epirubicina(la rossa... )
B=Bleomicina(l'ultimo...quello lentissimo)
E=Etoposide(sarebbe il Vepesid, quello che fa tante bollicine,in pratica il terzo, calcolando anche l'idratante)
P=prednisone(il cortisone ommeglio deltacortene)

benvenuta pure a tina e complimenti per la remissione!!!!!!

Ciao Livia, ciao Tina!
Benvenute tra noi!

Un grande abbraccio
Chicca

ciao livia benvenuta!!!
sono cinzia ho 22 anni anche io ho avuto un linfoma di hodgkin e adesso sono in remissione dal mese di agosto!!!
sta tranquilla andrà tutto bene!!solo un poco di pazienza!! noi incrociamo per te

Benvenute a bordo, Tina e Livia!
Livia, che stai iniziando adesso questa traversata in un mare finora sconosciuto... sono certo che sulla nostra barchetta ti troverai bene. Prova ad immaginare... se non ti imbarcavi, rischiavi di fartela tutta a nuoto!! Ora rilassati, e non dimenticare mai che il resto dei passeggeri è con te..sulla stessa barca, a tua disposizione.
Un abbraccione
Stefano & Marcella

Ciao Livia, benvenua a nche da parte mia...stai tranquilla che a breve anche tu dirai by by al linfoma.Sei in ottime mani.
Che tipologia istologica è il tuo linfoma?
Per 12 cicli intendi 12 dosi quindi 6 cicli da 2 dosi o veramente 12 cicli e quindi 24 dosi?
Un bacione
Fulvio

sicuramente sono 6 cicli...quindi 12 infusioni

Grazie mille a tutti del benvenuto!!!!!![

color=red][/color]

Sì, credo proprio anch'io si tratti di 6 cicli quindi 12 infusioni, altrimenti, ci vorrebbe un cavallo per sopportarne 24

In ogni caso benvenute a Livia e a Tina, qui vi faremo compagnia, sia a chi è già in remissione sia a chi la raggiungerà a breve

Ciao Livia, ciao Tina, Benvenute!!!!!!!!!!!!!!!
Tina, se vuoi puoi creare un tuo spazio, dove raccontare tutta
la tua storia Se hai bisogno di una mano, fai un fischio

Ciao Tiziana,
io non ho mai fatto parte di una chat...mi è capitato proprio per caso trovare voi mentre cercavo informazioni sul LH..Devo dire che sono alquanto imbranata a capire il funzionamento del forum: ho poca familiarità con le nuove tecnologie!!!
Mi piacerebbe poter raccontare la mia storia, simile a tante che sono già quì,però penso che possa essere cmq di aiuto a chi stà attualmente affrontando la malattia..

tina79 ha scritto:Ciao Tiziana,
io non ho mai fatto parte di una chat...mi è capitato proprio per caso trovare voi mentre cercavo informazioni sul LH..Devo dire che sono alquanto imbranata a capire il funzionamento del forum: ho poca familiarità con le nuove tecnologie!!!
Mi piacerebbe poter raccontare la mia storia, simile a tante che sono già quì,però penso che possa essere cmq di aiuto a chi stà attualmente affrontando la malattia..

E a noi farebbe piacere leggerla!
Se vuoi, puoi scriverla qui: viewtopic.php?t=258

Ciao Tina e Livia,
anch'io vi do il benvenuto. Ricordatevi che qui siamo tutti forti
vi penso e vi abbraccio
Copenaghen

Ciao Copenaghen,
grazie del benvenuto..
Che bella Chat..dovrei lavorare ma non possso fare a meno di sbirciare tra le vostre tante storie..

tina79 ha scritto:Ciao Copenaghen,
grazie del benvenuto..
Che bella Chat..dovrei lavorare ma non possso fare a meno di sbirciare tra le vostre tante storie..

Tranquilla...
si chiama dipendenza da forum!!!

Ciao a tutti,
ero fuori per l'emocromo...bella sorpresa trovare i vostri messaggi!
Io so solo che sono 12 infusioni e pensavo coincidessero con il numero di cicli...Luigi grazie per il dettaglio sulla VEBEP...
Tu perchè fai la radio? Quando inizi?

corda corda corda

Ciao Livia e benvenuta!
Hai ricevuto anche tu una bella batosta, ma vedo che reagisci nel modo migliore!
Anche mia sorella nel protocollo aveva 12 infusioni, una alla settimana, quindi in circa tre mesi ha finito la chemio, dopodichè c'è stata la radio, ma quella è volata via, non è stata pesante da sopportare, se escludi un pò di stanchezza e il fatto che era giustamente stufa di doversi recare all'ospedale anche se solo per 15 minuti.
Se continui così passerà in fretta vedrai! Ora ci siamo anche noi a fare il tifo per te!!!
Un bacione

Ciao e benvenuta!

Io sono stato colpito dall'infame di Hodgkin, ma più o meno dovrebbe essere simile come situazione.
In bocca al lupo e tranqui che tra un po' tornerai in forma smagliante, guarda la nostra Sonia!!

Un bacione

Samu

sono in ritardissimo... scusa...
ma ho avuto problemi col pc


BENVENUTA LIVIA E BENVENUTA TINA!!!

Ciao Livia, benvenuta!!

Stai tranquilla perche' come avrai capito l'infame, grazie alle cure che esistono e funzionano e grazie a questo mitico gruppo magico, ha i giorni contati.

Mi sembra di aver capito che hai lo stesso tipo che ho avuto io, stesso tipo e forma istologica.
Io, se va tutto bene, quest'anno festeggero' i 5 anni di remissione completa.
Quindi, che motivo hai di temere?

Per quanto riguarda l'errore nella diagnosi iniziale, ti ha risposto gia' benissimo MisterH, l'importante e' che tu adesso sappia cosa fare.Anche io ho fatto 12 infusioni (6 cicli) e 23 applicazioni di radio.

Vai tranquilla...a piccoli passi.

un bacio e un abbraccio.

Kika

di niente livia...
io la radio potrei pure non farla solo che per avere maggiori possibilità che la malattia non ritorni la faccio.Mi sono rimasti ancora qualche linfonodo, che però non captano...quindi al momento non ci sono cellule maligne all'interno.
Però se magari c'è una sola cellula maligna all'interno di essi, visto che la pet capta accumuli da 5mm in poi, c'è la possibilità di una recidiva, mentre facendo la radioterapia quell'eventuale cellula la brucio.
Ovviamente non ho il 100% di possibilita che non si ripresenti ma un 90% si, mentre se non la faccio ho un 80%....tu però non prendere il mio caso come generico...ognuno è un caso a sè, ti ho spiegato la mia situazione.
In alcuni casi si sconsiglia la radio specie se alla fine della chemio o non ci sono linfonodi o se ci sono,sono minuscoli visto che tale terapia ha i suoi lati positivi ma anche negativi.
Comunque per maggiori informazioni leggi la mia storia personale...lì spiego perchè faccio la radio più dettagliatamente.

Grazie Kika!

Bella testimonianza........

Luigi,

vado subito a leggere la tua storia....

Buona Giornata

Livia, tesoro,

ho appena festeggiato la pet negativa di Lusitania ed ora leggo della tua sul post di Luigi.

Ma è un giorno davvero speciale

QUI SI FESTEGGIA UNA PET NEGATIVA!!!!!!! GRANDE!!!!!!!


Il tuo percorso si fa ora più sereno e meno difficile.

Grande Livia, ti voglio bene, Silvia.

Grazie SILVIA!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sto al settimo cielo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Livia ha scritto:Grazie SILVIA!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sto al settimo cielo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Che bella notizia tesoro!!!!

WOW......ma quante bellissime Pet negative!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

livia, sono tanto contenta!

Cara ,ma è un' epidemia.....

sono felice....
un bacio Antonia

complimenti, quasi quasi la anticipo a questa settimana la pet di controllo prevista per settembre
complimenti di nuovo e ora si che hai un buon motivo per andare avanti piu forte di prima !

GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!
Mi sembra che stamattina la vita abbia un sapore diverso!!!!!
Soprattutto per l'espressione che ho visto