Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie Tiziana...arrivare qui e trovare i tuoi pensieri positivi e leggeri è sempre un toccasana...grazie ancora per il tempo che ci dedichi!!
Un abbraccio grande
Sabry

Buongiorno Sabrina !! Ci sono anche io a fare il tifo per il tuo papà ......da quello che hai scritto è già chiaro che anche lui è un grande guerriero !!!
Ti abbraccio forte

vale

passo per lasciarvi un buon giorno...



@Fiorella: so che sei sempre presente e le tue parole mi son sempre di grande aiuto!

@Vale: grazie anche a te per gli non ci fanno mai male!

Ciao Sabri, allora come procede Il tuo papa' ha elaborato la notizia come sta

Sono andato a controllare il mio esame microscopico del mio carcinoma neuroendocrino polmonare e ho notato che il mio è G3 negativo, cellule di media taglia e con indice di proliferazione ki67 basso mentre tuo papà è 95%, questo indice così alto depone a favore di intervento chemiterapico di supporto più altro per uccidere cellule vaganti , io settimana prossima in visita pneumologica dovrò decidere se e quando operarmi, c'è meno fretta in quanto il mio indice è molto basso ed anche le varie TAC a distanza di 9 mesi non hanno evidenziato crescita di nemmeno un millimetro, ma anche così non sei mai tranquillo, ogni colpo di tosse ti domandi se per caso non è partito al massimo (cosa che purtroppo potrebbe sucedere). Mio problemino è che l'emocromo a 3 mesi dal termine della chemio non è ancora tornato perfetto sebbene è quasi (bianchi a 3,2M e rossi a 3,5) e quindi ne + ne - bisognerà aspettare. Comunque per papà, credo che la prognosi sia lunga, conosco gente che è stata operata 10 anni fa e non ha + avuto ricadute, quelli pericolosi sono a piccole cellule e non neuroendocrini. ciao

per le terapie. L'atteggiamento del papà è quello giusto. Vedrai che passerà...a piccoli passi.
Un abbraccio alla tua famiglia

auguroni cara sabry e OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE AMICA MIA.

ciao sabry passo a lasciarti un abbraccio...

buongiorno carissima sabrina,ti chiedo scusa e un po mi vergogno di nn essere passato prima nella tua casetta solo stamattina ho letto tutta la tua storia,ero rimasto all' esito negativo di tuo fratello quando lessi lesito negativo di tuo fratello non mi sono piu preoccupato di entrare sella tua casetta pensando che tutto si era risolto,mi spiace tantissimo aver letto di tuo padre,tranquilla sabri tra poco tutto tornera' nella normalita'ti mando un grande abbraccio e doppio al tuo papa'

cIAO CARA Sabri...
umhh...ogni tanto ti fai desiderare...
aggiornaci, torna a farci compagnia!

Lidia, Erminio, Claudio, Sergio, Manuele, Antonio ...grazie a tutti!!!
A piccoli passi procediamo fiduciosi!!!! Il papotto non si è ancora ripreso totalmente, ma ce la faremo!
Attendiamo la chiamata per la terapia...pero' non abbiamo idea quali siano i termini di attesa!
Intanto OSIAMO LA SPERANZA per tutto e per tutti!!!

Ieri sera per il mio cucciolo ha dormito dai nonni (la mamma e papà son riusciti a passare 3 ore spensierate tutte per loro al concerto del mitivo VASCO...meraviglioso!!!!) cosi' mio papà ha avuto un po' da fare e di compagnia...reagire sempre e comunque è l'unica cosa da fare!

Buona domenica a voi...cara famiglia!!!!
Un bacio
Sabry

EVVAI CARA SABRY cosi mi piace leggerti amica mia. brava anche vasco adesso complimenti sabry .OSA SEMPRE LA SPERANZA MAI MOLLARE amica mia carissima. un abbraccio a tutta la tua famiglia assieme al tuo papotto.

Ciao Sabrina, grazie di passare dalla nosta casetta e lasciare sempre parole di conforto e speranza. Io ultimamente sono un po' latitante, morale giù e tante cose da sbrigare.
Tanti per tutto, specialmente per il tuo papà che si riprenda al più presto.

Luciana

@Luciana...non ti preoccupare...per tutti ci sono i periodi piu' impegnativi...in questa grande famiglia anche se non siamo qui a scrivere tutti i giorni sappiamo di avere vicine un sacco di persone!

..vi aggiorno...ho appena ricevuto la chiamata dall'ospedale...venerdi' 24 mio papa' iniera' la chemio....
mi lasciate tanti e pensieri positivi?

Grazie...sono un po' scemotta lo so...ma mi è salita l'ansia!!!!

Buona giornata cari amici!
Sabry

Sabry.......
certamente che ti sale l'ansia,
e se no saresti di pietra ? non è vero?

ecco che arrivo con una delle mie borse stracolma di incroci magici !

sono tutti per voi !

a presto

Eccoli tutti x voi!

corro anche io

eccomi anche io con tanti tanti incroci cara amica OSA LA SPERANZA e MAI MOLLARE CARA SABRY

Ciao Sabry,
per il 24, vedrai che andrà bene. L'ansia è di casa ma con tanti la rispediamo al mittente.

andra' bene

Buon pomeriggio a tutti...
il giorno della chemio si avvicina ed io sto andando in tilt!
Mi faccio un sacco di domande...qualcuno sa dirmi come mai rimarra' ricoverato 3 gg? Io sento sempre parlare di day hospital...
Va be aspettiamo usufruendo di un po' di borse di Tiziana di antiansia...quelle non hanno effetti collaterali e scaldano il cuore!
Bacio a tutti!
Sabry

Ciao cara Sabry intanto miliardi di incroci per le terapie di tuo papà e poi volevo dirti che il ricovero, come saprai, dipende molto dal tipo di terapia che farà ma sai che certe volte ci si sente più sicuri se si è sotto controllo e per qualunque evenienza c'è chi se ne può occupare. Ma tu fatti dire di che terapia si tratta e fatti spiegare tutto per benino non avere paura di rompere. E' un tuo diritto e spesso l'ansia cresce proprio perchè non si sa cosa succede ma essere preparati e consapevoli aiuta moltissimo.
Un bacio a te e al tuo papà.
Erika

Quoto quello che ti ha scritto Erika ... Poni tutte le tue domande ai medici, ti aiutera' a vivere le cose più serenamente... E poi se avete fiducia nei medici ... Affidate i a loro! Notte serena cara Sabri!

...con tanta ansia siamo arrivati anche a questa giornata...speriamo che tutto proceda per il verso giusto!
oggi ricovero per il mio papa'...primo giro di chemio!


il mio cucciolo stamattina mi ha detto: "mamma me lo dai un soldino che vado in Chiesa dalla Madonnina ad accendere la candelina per il nonno?"
I bambini sono sempre sorprendenti e meravigliosi.

Carissima Sabrina,
coraggio....vedrai che andrà tutto bene.... per il tuo papà.
ti abbraccio forte

vale

ACCOMPAGNAMOCI SU QUESTA NUOVA STRADA...SARA' SICURAMENTE MENO GRAVE IL CAMMINO!!!

EVVIVA I NOSTRI PAPA'!!!

Ciao Sabrina com è andata?

Luciana

...in realtà non è ancora andata, nel senso che oggi è stata giornata di preparazione...stamattina analisi del sangue e nuovo colloquio con l'oncologo, nel pomeriggio gli ha dato la stanza e da stasera alle 20.00 ha una flebo di preparazione alla chemio (non so esattamente di cosa si tratta perchè oggi non sono riuscita a passare in ospedale), la terapia vera e propria iniziaerà domani mattina, poi domenica e lunedi'....
perchè tutto proceda per il verso giusto!!!
Vi aggiornero' appena ho nuove notizie!
Buona serata a tutti!

@Luciana...per te un abbraccio speciale!

BUONDì SABRI...ANCHE IL MIO PAPA' HA INIZIATO ALLE 19...DOPO UNA GIORNATA DI ANALISI, MISURAZIONE DELLA PRESSIONE...ELETTROCARDIOGRAMMA, ECC...
VEDRAI...ANDRA' TUTTO BENE... UN

Ciao Sabrina,
oggi ho trovato il tempo ed letto tutta la tua (vostra) storia.
Sono contento del falso allarme del tuo fratellino.....in fondo è
meglio uno spavento che....................

Per tuo padre tanti
per le terapie e per tutto!

Ho sempre pensato che quando riusciamo a raggiungere la meta tutte
le altre cose passano in secondo piano......non importa che impieghiamo
un pò più di tempo!

Pensate sempre in positivo e abbiate fede.

Un abbraccio..........

Terapia iniziata da questa mattina...per il momento sembra tutto ok...oggi per la prima volta ho visto il mio papa' proprio in forma da quando ha fatto l'intervento...che strana coincidenza...proprio oggi che inizia la sua strada in salita!!!
perchè proceda tutto per il meglio...come sempre avete ragione...al momento tutto sembra impossibile, ma poi per forza di cose...si trova la via giusta per affrontare la situazione...il segreto sta tutto nel vostro...A PICCOLI PASSI.

salita?
mah...se tuo papà è stato operato, e la chemio ha "Scopo preventivo" perché per il momneto non c'è in giro neint'altro, io credo che l'inizio della chemio sia l'inzio della discesa!
tanto per cambiare han ragione loro, i pazienti!!! Tuo papà sente che questa cura è per aiutarlo ad evitare di trovarsi in altri "guai" più avanti. E' come un bel fiocco per un pacco regalo, la famosa ciliegina sulla torta
Magari un po' difficile da digerire, ma bella! e vedrai che andrà tutto bene
Il fratellino come sta? Cerca di convincerlo a non abbassare la guardia, a capire che deve occuparsi di se stesso.
Il corpo lancia dei segnali che dobbiamo esser pronti a ricevere
A presto, carissima
lory

Ciao Sabrina,
arrivo adesso e sono felice di sapere che il tuo papà sta reagendo bene. ha ragione Loredana, vedrai che ormai è fatta e a piccoli passi questi giorni sembreranno lontani.
Un abbraccio grande

Ciao Loredana e ciao Erminio…grazie per essere passati da me…
Avete ragione voi per quanto riguarda la strada che sta percorrendo mio papa’… ma come tutte le cose che non si conoscono fanno tanta paura.
Ho letto diverse volte cheFulvio scriveva che la chemio non è poi cosi’ tremenda come la dipingono….penso che uno si demoralizzi un po’ all’inizio anche perché quasi quasi prima di dirti i benefici che ne trarrai ti vengono espressi un sacco di effetti collaterali, ti fanno firmare l’autorizzazione per eventuali trasfusioni…insomma come dire…il quadro che ne fanno fa fatica a farti pensare positivo, ti mette comunque un po’ di paura.
Non so poi cosa scatti psicologicamente…può risultare un ragionamento stupido lo so…ma credo che per il paziente sia quasi piu’ difficile accettare il fatto di dover fare la chemio in via preventiva…nel senso che tutti i medici che han visto mio papa’ gli han detto: per noi lei è guarito!....non so se riesco a spiegarmi…immagino che rispetto ad una persona a cui si prospetti la chemio come unica strada per la guarigione…il cervello umano, o solo il carattere di una persona, faccia vivere quest’esperienza in modo diverso…come se nel tuo cuore ti dicessi: magari potrei anche evitarla!!!
Poi è chiaro che non è vero…pero’ insomma la sensazione avvertita dal mio papotto è stata un po’ questa!

Comunque gli hanno appena attaccato l’ultima terapia e poi oggi si torna a casa…
ieri la giornata è stata piu’ difficile dell’altro giorno: formicolio alle gambe, parecchia nausea, pochissima fame…direi che ha mangiato solo frutta e un forte mal di testa…ma è passata…siamo arrivati al 25% del nostro persorso…insomma non è tantissimo ma se guardiamo a tre giorni fa eravamo ancora a 0% e allora via da questo si prende la forza per continuare!!!

Avete qualche suggerimento da darmi per un eventuale sciroppo per fare gli sciaqui alla bocca?
Io continuo a dire a mia mamma di non sforzarlo se non si sente di mangiare, almeno per questi giorni credo sia meglio mangi solo quello che si sente e quando se la sente!

Buona giornata
Sabry

Ciao Sabrina,
se i medici hanno deciso di andare avanti lo fanno per la salute del papà, pensiamo a questo. Meglio non restare con il dubbio. Certo dovrà sopportarne gli effetti e non è semplice, ma siete già al 25%,no? Un 25% per volta arriverete al 100%. Capisco le tue perplessità, perche io rimasi malissimo credendo di fare 4 cilci (essendo un II sospetto III) e mi sono ritrovato a farne 6. Ma i medici non volevano rischiare e a denti stretti siamo andati avanti. Un pò di pazienza e arriverete in fondo
Rispondo alla tua domanda....io prendevo MYCOSTATIN sciroppo tutti i giorni (almeno 2 volte) dietro prescrizione della mia ematologa. credo che daranno anche a lui una terapia da seguire a casa. Se così non fosse, potresti chiedere un consiglio ai medici.
Un abbraccio e sempre

Ciao Sabrina cara sono contenta che le cose piano piano siano sotto controllo e che la strada sia già cominciata ma è una strada breve vedrai. Per sciacqui anche il bicarbonato di sodio funziona bene.
Un abbraccio grande.
Erika

ciao Sabrina eccomi a dirti di non sforzarlo il tuo papino a mangiare,ci sono passato anche io e ti assicuro che nulla ti piace a parte le varie forme di nusee eccc. ma tranquilla che poi tornerà come e meglio di prima,è un uomo maturo e se dice no dai accontentalo so cosa significhi questo.intanto anche l ultima terapia è andata quindi OSA LA SPERANZA cara Sabry. per gli sacqui anche io pendevo il MYCOSTATIN vai tranquilla cara Sabry. auguroni al tuo papi e un abbraccio a tutti due dal vs amico SERGIO

Ciao Sabrina,
a piccoli passi.........

per i mangiare ?
non sforzatelo, potrebbe anche avere costipazione e non serve imbottirsi.
Se la cosa procede e non arriva la fame , io me la sono cavata con gli integratori proteici della farmacia.
Mi dicevo, : Tiziana non sono buonissimi, ma come una medicina , servono a farti stare meglio.....

vedo che tutto procede per il meglio,
siete bravi e insieme vi sostenete.

un abbraccio da

...come al solito grazie per i consigli!!!

...voi sapete bene cosa significhi affrontare questo percorso meglio di me...ed io mi sento cosi' impotente nel vederlo soffrire...poi qui fa un caldo ed un'afa soprattutto veramente esagerati...che aggiunti alla spossatezza ed alla nausea della chemio e soprattutto al fatto di avere un lobo di polmone in meno, gli fa mancare un po' il fiato...allora ieri sera, senza possibilità di scelta, l'ho fatto trasferire a casa mia che almeno c'e' il condizionatore, in attesa che lo installino anche a casa dei miei genitori. Almeno stanotte è riuscito a dormire!!!

Oggi mi sembra un pochino piu' rotto di ieri, ma cerco di fargli capire che è passato un altro giorno e che la strada dovrebbe prendere la discesa...e andare sempre meglio!
Lui mi dice spesso che è gia' stufo, come fara' a resistere alle altre tre sedute....io mi limito a rispondergli: papa' a piccoli passi, se un mese fa ti avessero detto che saresti arrivato sino a qui...non ci avresti creduto!

...oggi con un po' di malinconia e preoccupazione mi accingo ad affrontare questa giornata...augurandovi che per tutti voi sia serena!

ciao Sabrina, come ti capisco, e più capisco il tuo papi che dice che è stufo. anche io lo dicevo, ma in cuor mio non mi sono mai arreso, e cosi certamente LUI cara sabry e qiundi anche te fagli sempre coraggio come fai ora. vedrai che lui ti capirà amica mia. ciao a te al tuo papi e la malinconia lasciala perdere amica cara.

Ciao Sabri...
a volte nn ti scrivo...,ma ti seguo, un e buon week and

E' dura ragazzi...il papotto stenta a riprendersi ma noi non ci arrendiamo!
Sempre avanti a testa alta...osando la speranza e a piccoli passi.
Un bacio a tutti
Sabry

OSA SEMPRE LA SPERANZA E MAI MOLLARE assieme al tuo pappotto ciao carissima buon sabato e migliore domenica

Ciao Sabrina,

vedo che il tuo papà ha una strada faticosa, e in effetti il caldo non aiuta.
Ma siate sempre positivi, saranno terapie molto pesanti, ma aiutano a debellare l'eventuale ospite indesiderato.
Intanto gli passo un po' di incroci

ciao Sabrina solo tantisssimi incroci. ti siamo tutti vicini un abbraccio al tuo pappotto

Ciao Sabry,
spero che oggi vada un pò meglio, lascio un grande abbraccio di pronta ripresa al tuo papà

Sabrina, mi raccomando non farti prendere da ingiustificato sconforto, è ancora troppo presto sia per essere gioiosi che sfiduciati, eppoi tra qualche mese mi servono suggerimenti poichè dovrò anchio togliere un lobo polmonare da nodulo neuroendocrino e cerca di dirmi che è una stupidata e che non mi devo preoccupare e che tuo papi l'ha sopportata benissimo. Un bacione da