Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

dai dai forza!!!

cara cla scusa ho visto proprio adesos mil tuo messagio privato,io ti ho risposto ,ma Dio solo sa se ho fatto giusto sono imbranata al massimo con sti impicci di pc e mail, spero che ti arrivi altrimenti dimmelo e ti scrivo qui nella tua cassetta

Ciao a tutti,
emocromo di mio marito
ed è tutto molto incoraggiante...
i gb sono a 3000, piastrine 210000 e emoglobina nella norma...
siamo pronti al prossimo round di lunedì prossimo!
temevamo in queste settimane che i gb fossero troppo bassi e dovesse fare le iniezioni con i fattori di crescita... invece per adesso va bene così.

un abbraccio
Cla

bene sono contenta per voi!!!

finito 4 ciclo... e tutto sommato bene...
valori stanno rientrando magnificamente i gb 4000 e gli altri valori buoni
solo qualche fastidio allo stomaco
adesso ci aspetta TAC prima del 5 ciclo...


vi abbraccio tutti

Stefy

bene

Ottimo!

Ciao a tutti
domani TAC
urgono

bacioni
a tutti

Ciao Cla,

eccomi eccomi con tantissimi !!!!!!!!!!!

Dai che manca poco, questi mesi per me sono volati abbastanza in fretta tutto sommato.

La cosa che mi infastidisce in questo periodo è che per 6 mesi non potrò/potremo prendere sole: lo so che non è un problemone, è una stupidaggine rispetto ad altri problemi, ma speravo di farmi qualche bagno e rilassarmi in spiaggia dopo mesi in cui sono dovuta stare attenta alle influenze, stare a casa per non rischiare.....

Vabbè, rimando di un po'....

Ancora per domani, a presto!

Ciao



per la TAC di domani.
Forza siete quasi in dirittura di arrivo.
DESY

Leggo ora della Tac di domani e ti lascio qui tutti gli incroci di questo mondo!


e un bacio naturalmente

Stefy

LA TAC ANDRA' BENISSIMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Oggi inizio 5 ciclo ma devo riassumere gli ultimi 10 gg
siamo stati fuori al mare
KIKKA perché niente mare?
Sebastiano fa tranquillamente il bagno e prende il sole... i medici gli hanno dato l'ok
a te cosa hanno detto?
intanto riporto
risultati della TAC
ottima risposta, sono rimasti 2 linfonodi sotto mandibolari sotto il cm e uno sotto le ascelle da tenere d'occhio, tutti gli altri spariti...
siamo sulla buona strada
non potrò aggiornare in tempo reale perchè siamo al mare per tutto luglio e ogni tanto ho la possibilità di collegarmi.
un bacione a tutti e un grosso abbraccio

Ciao cara,
a me hanno sconsigliato, da quanto ho capito la pelle è comunque più delicata a seguito chemio, non vorrei trovarmi "rossa gamberetto" più del solito....
Poi: sono una triglia!!!!!!!!!! (vero Simone?)
Questo per circa 6 mesi....................
x il ciclo!

ciao a tutti,
inizio ultimo ciclo oggi fino a sabato e poi in attesa di ripetere tac e aspirato midollare...
non ci sembra vero, ma nello stesso tempo stiamo un po' in ansia per quest'ultimo esame...
cerchiamo di non pensarci.
nonostante l'appuntamento fisso, abbiamo cercato di goderci al meglio le ferie con tanto mare e sole (nelle ore meno calde) soprattutto per la nostra bambina-

un abbraccio a tutti

Andrà tutto bene, forza manca pochissimo!!!!!!!!!!!!!!!

Un abbraccio

non ci sembra vero... anche quest'ultimo round si è concluso
adesso ultima prova il 28 settembre e rivalutazione malattia.

questo sesto ciclo è stato il più duro, molta tensione e ansia
abbiamo tanta voglia di lasciarci tutto alle spalle ed anche se non sarà proprio così per adesso vogliamo sgomberare la mente da ogni pensiero.
vi abbraccio tutti

Ciao Claaaaaaa
Tutto ok? felice sapere che anche voi avete finito...
In questo periodo mi sono reso un pò latitante xkè non trovo tempo per aggiornarmi o aggiornarvi.. impegnatissimo sempre ....A me sta procedendo tutto ok, fisicamente mi sento un leone e non mi fermo un momento nonostante dopo la fine del 6° e ultimo ciclo i valori che rsipetto a quando facevo i cicli erano quasi stabili, ora sono più bassi e fanno fatica a risalire. Infatti mi hanno prescritto di monitorare l'andamento con emocromi frequenti, ogni 10 giorni, e domani ne farò altro e poi il 2 settembre. Il 12 tornerò a Milano per fare punto della situazione dopo che i primi di settembre farò la TAC.. Mi hanno detto che non dovrò più fare la BOM, perchè si regoleranno dalla TAC e che gli emocromi bastano per capire come sta ora il mio midollo..quindi sarebbe un esame in più per ora la BOM che confermerebbe quello che già sanno...
A presto e godetevi quello che resta di questa estate...
Un abbraccio
Carlo

Carissima Cla,

sono contentissima che anche voi abbiate finito!

Anche io devo proseguire per sei mesi con le medicine, prendo il Bactrim e il Talavir.

Coraggio che manca poco, dopo sei mesi di terapia vedrai che un mesetto passerà velocemente!

Incrocio sin d'ora!

oggi emocromo e siamo allarmati
gb 630
neutrofili al 3% e linfociti al 58% mentre piastrine e emoglobina nella norma...
i medici sono rimasti perplessi da questo emocromo e ci hanno consigliato di ripeterlo domani e poi forse le granulochine.
non so cosa pensare, non vorrei che ci fossero complicazioni improvvise, mio marito sembra stare bene, a parte una pesantezza alla testa avvertita da ieri sera.
si parla di quasi aplasia e perciò dovrebbe stare tutelato al massimo, prospettando anche un possibile ricovero-
--
mi sento spiazzata

Ciao Cla, mi sono aggiornato solo ora con la tua storia.. spero che domani i valori siano migliori di questi.
Coraggio e determinazione non devono mai mancare soprattutto ad un passo dalla meta finale.
Un abbraccio

Cla,

è normale avere i valori bassi a 10 giorni dalla terapia credo... Vedremo con il prox emocromo, hai ritirato l'esito già?

Io incrocio comunque: , il fisico comunque ha bisogno un pò di riprendersi....

Attendo news se vorrai.................

Coraggio!

Cara Cla, anche io credo che non siano così "anormali" i valori. Facci sapere come procede intanto incrocio all'infinito


Stefy

Un saluto e tanti

DESY

ciao a tutti e grazie per la vostra presenza
finalmente i valori sono risaliti anche se ancora bassi 1300 Gb e neutrofili al 10%

anche la pesantezza lla testa è passata
rimane la stanchezza ed un po' di debolezza
martedì il prossimo emocromo
ma ormai spero si vada sempre in meglio

vi abbraccio
cla

Forza Cla, può capitare che ci sia qualche momento in cui non va come vorremmo , ma tu sai che si procede a piccoli passi.

Cla ha scritto:ma ormai spero si vada sempre in meglio

questa è l'unica direzione percorribile

Dai dai, lo spirito c'è.. la guarigione è sempre più vicina
Sai che rispondo sempre quando mi chiedono come sto affrontando un grosso ostacolo? La muraglia cinese è stata costruita una pietra alla volta
Un abbraccione

hai proprio ragione max jack
adesso i valori dopo altro emocromo sono risaliti, ma mercoledì ci aspetta il controllo e forse la BOM...


un saluto a tutti gli altri e scusate la mia latitanza

un abbraccio a tutti

Per domani Cla:

TANTI TANTI TANTI

Ciao a tutti
è un po' che non mi faccio sentire, solo perchè per ora non ho nessuna novità importante...
mio marito ha fatto la BOM il 28 settembre e purtroppo la spedizione del materiale a Bologna è stata smarrita dalle poste
per cui questo periodo è stato molto teso e difficile
in questo periodo depressione al massimo livello, in quanto sembra che questo esame non debba andare a buon fine per noi... la prima volta non è stato sufficiente il materiale prelevato per una corretta analisi, adesso lo smarrimento del pacco...
però
questa settimana si ritenta,
da qualche giorno il morale si è risollevato e mio marito ha ripreso a vivere non considerando più gli ultimi avvenimenti come un fattore premonitore sfavorevole.
Depressione via ma la tensione resta
vi abbraccio
cla

Comprendo che gli intoppi nel momento tanto atteso, in cui occorre tirare le somme, destabilizzi e metta ansia. Tenete d'occhio l'obiettivo finale e avanti tutta a piccoli passi e con un surplus di pazienza.
Vi abbraccio e vi invio un'infinita di incrocixxxxxxxxxxxxxx
Stefy

Cara Cla
capisco benissimo quelle che provate...anche noi un giorno abbiamo ricevuto una telefonata...l'esame del midollo andava rifatto perché il prelievo non era sufficiente
Ovvaimente, Bruno si è inc... moltissimo, enon ha PIU' voluto che quel medico gli facesse l'esamme
Però il risultato dell'asem ripetuto è stato buono, per cui....niente segni premonitori, in questi casi.....OK???
e poi, volevo ricordarvi che le Poste oggi devono pagarvi i danni per ciò che avete subito, non solo il costo del pacco non andato a buon fine, ma anche l'ansia, il disagio, il prolungamento dell'attesa e la necessità di ripetere une saem invasivo, sottoporsi a un'anestesia, benché locale ecc...
Lo so per certo, perché questa normativa è entrata in vigore da poco, circa tre mesi dopo che a me era stata smarrita una raccomandata (e mi rimborsarono solo i 3,90 euro...)
Forza, facciamoci sentire anche nelle piccole cose!!!
già abbiamo i nostri problemi, e questi intoppi NON AIUTANO
In bocca al lupo
lory

ciao a tutti
mercoledì mio marito ha rifatto la bom ed oggi è stata consegnata a Bologna
abbiamo tirato un sospiro di sollievo.

adesso sono io nello sconforto più totale...
ho ascoltato un'intervista su llc e quando hanno menzionato la parola sopravvivenza mi sono sentita raggelare.
pensavo di aver superato questo momento
ho paura
di tante cose... degli esiti... del futuro
mi sento un po' persa
vi abbraccio

Ciao Cla, hai ragione, quella parola dà fastidio, io però l'ho sempre interpretata come riferita al passato, quando non si sapeva come fronteggiare la cosa, oggi si parla di lunga sopravvivenza, non dissimile da quella che si avrebbe anche senza la malattia.
E dobbiamo crederci, specialmente voi che siete così giovani. Ripasso per leggere buone notizie!
margherita (in remissione da + 3 )

Ciao,
anche a me gela il sangue a sentir parlare di sopravvivenza. La prima reazione è quella di toccare ferro, poi però mi ricordo un anno e mezzo fa quando all'inizio pensavo di aver veramente poco tempo davanti. E tutto sommato sono felice dei giorni che sto passando perchè mi sembrano regalati. Lo so, ognuno ha un approccio particolare alla malattia e alla vita in genere, mi viene sempre in mente una frase letta qui sul forum "non importa quanto la vita è lunga ma quanto è larga".
Larga e lunga vita,
Ciao
GP

Cia Cla, diglielo pure a quelli dell'intervista che se vogliono loro possono pure sopravvivere... Ma noi, voi... Qui viviamo

Un immenso in bocca al lupo!!!

Cla carissima,
grazie mille per la tua visita e la tua gioia per i miei risultati!
Il destino non lo conosciamo, per fortuna - purtroppo, intanto viviamo, poi si vedrà!
Un bacione!

cara Cla anche a me quando leggo su internet la parola sopravvivenza mi sento un pugno nello stomaco, speriamo siano articoli vecchi e desueti, una cosa vorrei capire come mai a mio mariuto il prof non ha fatto fare l'esame del midollo bah , speriamo non lo ritenga per ora necessario , per tuo marito in bocca al lupo, vedrai che si sitemera' tutto e presto i valori rientreranno un abbraccio

Finalmente le 2 parole tanto attese...

REMISSIONE COMPLETA


grazie grazie grazie a tutti per il sostegno, il conforto e soprattutto la presenza



UN BACIONE ED UN ABBRACCIO A TUTTI VOI

Che emozione leggere queste notizie, felicissima per Voi!!!!!!!!!!!!


Stefy

bellissima notizia

brindo con voi
e ora preparatevi per il trasloco
DESY

:

che bello sentire queste dolci parole
un abbraccio, margherita

Cla, sei pronta per il trasloco? Avete fatto le valigie con dentro tutte le cose belle che Vi riserverà il vostro futuro? Appena pronta, ti porto dagli altri!!!!!!!!
Stefy