SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
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SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
CIAO A TUTTI, MI CHIAMO SALVATORE E VIVO IN PUGLIA. ANCHE SE E' DA QUALCHE GIORNO CHE NAVIGO IN QUESTO SITO, RITENGO SIA GIUSTO CONDIVIDERE, CON CHI L'HA PROVATA PRIMA, QUESTA MIA ESPERIENZA. POCO PIU' DI UN MESE FA MIA FIGLIA DI 19 ANNI, E' STATA SOTTOPOSTA PRESSO UN REPARTO DI CHIRURGIA TORACICA A DRENAGGIO PLEURICO E A BIOPSIA SOVRACLAVELARE DI DUE LINFONODULI . TUTTO ERA INIZIATO CIRCA 20 GG. PRIMA CON UNA TOSSE INSISTENTE CHE RESISTEVA ALLE CURE FARMACOLOGICHE PRESCRITTE DAL MEDICO DI FAMIGLIA . LA SITUAZIONE , INOLTRE SI ERA ULTERIORMENTE AGGRAVATA CON DIFFICOLTA' RESPIRATORIE PER CUI ABBIAMO EFFETTUATO, IL 4 GENNAIO UNA VISITA SPECALISTICA DI UN PNEUMOLOGO . LO STESSO GIORNO SU CONSIGLIO DI QUEL MEDICO, CHE IN VERITA' CI CHIEDEVA DI PORTARE CON CALMA QUELL'ESAME, ABBIAMO EFFETTUATO UNA RADIOGRAFIA AL TORACE. DALLA STESSA , PURTROPPO SI EVIDENZIAVA UNA PLEURITE IN ATTO. IMMEDIATAMENTE SIAMO ANDATI AL P.S. DELL'OSPEDALE OVE HANNO EFFETTUATO UNA TAC DALLA QUALE EMERGEVANO NUMEROSI LINFOMI ED UNA MASSA DI RILEVANTE GRANDEZZA CHE OCUPAVA LA ZONA MEDIASTINICA. DA LI, SIAMO STATI AVVIATI ALLA DIVISIONE DI CHIRURGIA TORACICA OVE MIA FIGLIA VENIVA RICOVEATA CON VENTILAZIONE ASSISTITA . DOPO DUE GIORNI , VENIVA OPERATA E DOPO QUALCHE GIORNO DIMESSA CON TERAPIA MEDICA DA FARE A CASA E INVITO A RITORNARE IL 20 SUCCSSIVO PER UN CONTROLLO. L'ESITO DELLA BIOPSIA CI VENIVA COMUNICATO LO STESSO GIORNO DEL CONTROLLO E LA DIAGNOSI ERA DI " LDH SCLERO NODULARE" . ANCORA IN FASE DI STADIAZIONE. ( I MEDICI HANNO CERCATO DI CONFORTARCI DICENDOCI CHE SAREBBE POTUTO ANDARCI ANCHE PEGGIO ) QUELLO STESSO GIORNO SIAMO STATI AVVIATI AL CENTRO DI EMATOLOGIA OVE DOPO DUE GIORNI HANNO ESEGUITO UN PRELIEVO AL MIDOLLO OSSEO, IL GIORNO SUCCESSIVO ABBIAMO ESEGUITO LA PET ED IL 26 ABBIAMO INIZIATO LA CHEMIO CON PROTOCOLLO ABVD CON CICLI DIVISI IN DUE FLEBO OGNI 15 GG. L'EMATOLOGO CI ' PREANNUNCIO' CHE AVREMMO EFFETUATO 4 CICLI E POI UNA PET DI CONTROLLO, QUINDI ALTRI DUE CICLI ED UNA SUCCESSIVA PET. QUINDI SEDUTE DI RADIOTERAPIE. PER NOI E' STATO IL PANICO , NON CI SEMBRAVA VERO PENSAVAMO CHE ERA TUTTO UN SOGNO E CHE STAVAMO VIVENDO IN UN INCUBO CHE AL NOSTRO RISVEGLIO SAREBBE FINITO. PURTROPPO NON ERA COSI' , RIACQUISTATA UNA PARVENZA DI LUCIDITA' , ABBIAMO RICOSTRUITO I MESI PRECEDENTI ED ABBIAMO RISCONTRATO LA PRESENZA DI QUEI SINTOMI AI QUALI, PURTROPPO AVEVAMO DATO UNA RILEVANZA ORDINARIA, IN CIO' CONFORTATI ANCHE DAL NOSTRO MEDICO DI FIDUCIA CHE CI INVITAVA A NON ALLARMARCI, MA CHE ERANO TIPICI DELLA MALATTIA. IL MONDO CI E' LETTERALMENTE CROLLATO ADDOSSO, SIAMO PASSATI DAL PARADISO,INFATTI ERAVAMO IN UN PERIODO PARTICOLARMENTE FELICE DELLA NOSTRA VITA FAMILIARE, DIRETTAMENTE AGLI INFERI, SENZA PASSARE DAL PURGATORIO. IO E MIA MOGLIE CI SIAMO CHIESTO MILLE VOLTE PERCHE' QUEL MALE NON AVESSE COLPITO NOI MA UNA NOSTRA FIGLIA NEL PERIODO PIU' BELLO DELLA SUA VITA. NON CREDO CHE ESISTA DOLORE PIU' FORTE . OGGI A DISTANZA DI UN MESE DALLA "SCOPERTA" PUR NON AVENDO ANCORA COMPLETAMENTE ELABORATO IL PROBLEMA, PUR SE TRA ALTI E BASSI, CI SENTIAMO PIU' UNITI DI PRIMA, LA NOSTRA FAMIGLIA SI E' ANCORA PIU' RINSALDATA NEGLI AFFETTI , NON CHIUDENDOCI IN NOI STESSI DOPO QUEL PRIMO PERIODO DI SCONFORTO , NEL QUALE ABBIANO RISCOPERTO ANCHE UNA RELIGIOSITA' CHE PURTROPPO ERA SCOPARSA NEI RITMI FRENETICI DELLA VITA , GRAZIE ANCHE ALLA VICINANZA DEI NOSTRI AMICI, CI SIAMO RIMBOCCATI LE MANICHE ED ABBIAMO INIZIATO QUESTO NUOVO VIAGGIO. NON SAPPIAMO QUANDO SARA' LUNGO NE DOVE CI CONDURRA' , LA NOSTRA UNICA CERTEZZA E CHE COMUNQUE ANDRA', NOI NON MOLLEREMO E SAPERE CHE ALTRE PERSONE MAGNIFICHE COME QUELLE DI CUI HO LETTO LE STORIE IN QUESTO SITO, COMBATTONO E SPERANO COME NOI CI FA SENTIRE MENO SOLI . GRAZIE A TUTTI E NON POTRO' AVERE MAGGIORE SODDISFAZIONE CHE SPERARE CHE QUANTO DA ME NARRATO POSSA AIUTARE QUALCUN ALTRO A SUPERARE QUEI TERRIBILI PRIMI MOMENTI CHE ,SOLO CHI LI HA PROVATI , PUO' VERAMENTE COMPRENDERLI NELLA LORO DRAMMATICITA'. CON GRATITUDINE SALVATORE
- beppe 66
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Caro Salvatore, prima di tutto vi accolgo col mio personale benvenuto,
vi comprendo perchè anche io e la mia famiglia abbiamo provato,
solo due anni fa, le vostre stesse ansie e paure.
Capisco lo smarrimento di questo terribile momento, nelle tue parole
ho rivisto molto dell'esperienza vissuta da me.
Spero possiate superare velocemente la prima fase di "approccio" con la malattia,
in modo da passare combattere l'infame con la massima decisione, convinti
di venirne fuori nel più breve tempo possibile.
Ho letto che siete pugliesi, anch'io lo sono, di dove siete? e dove si sta curando tua figlia?
Spero di rileggerti presto, e non esitare a contattarmi se lo ritieni utile , io sarò nei paraggi
e ti verrò a trovare molto presto, nel frattempo ti saluto con un abbraccio.
beppe
vi comprendo perchè anche io e la mia famiglia abbiamo provato,
solo due anni fa, le vostre stesse ansie e paure.
Capisco lo smarrimento di questo terribile momento, nelle tue parole
ho rivisto molto dell'esperienza vissuta da me.
Spero possiate superare velocemente la prima fase di "approccio" con la malattia,
in modo da passare combattere l'infame con la massima decisione, convinti
di venirne fuori nel più breve tempo possibile.
Ho letto che siete pugliesi, anch'io lo sono, di dove siete? e dove si sta curando tua figlia?
Spero di rileggerti presto, e non esitare a contattarmi se lo ritieni utile , io sarò nei paraggi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
carissimo salvatore anche noi con la figlia 19 anni colpita dal infame ldh 4 stadio scoperto nel mese di dicembre
so cosa vi passa per la testa,per noi genitori è una cosa innaturale,anche noi ci siamo chiesti perche non a noi?fa male leggere delle storie come la tua la mia e di tanti altri ragazzi piu' o meno della stessa eta',l eta' della spensieratezza,il cuore di noi genitori si frantuma,caro salvatore oggi a distanza di circa due mesi sto cercando di mettere in un angolo del cervello questa storia per stare con piu' lucidita' vicino alla mia cucciola,sappiamo benissimo che è un male guaribilissimo qui ci sono tantissime storie che ci danno la conferma,vedrai che a piccoli passi ne verremo fuori,vedrai che rimarra' una brutta parentesi della nostra vita,ti mando un carissimo abbraccio a te e tua moglie è un grande bacione alla tua cucciolotta
antonio
so cosa vi passa per la testa,per noi genitori è una cosa innaturale,anche noi ci siamo chiesti perche non a noi?fa male leggere delle storie come la tua la mia e di tanti altri ragazzi piu' o meno della stessa eta',l eta' della spensieratezza,il cuore di noi genitori si frantuma,caro salvatore oggi a distanza di circa due mesi sto cercando di mettere in un angolo del cervello questa storia per stare con piu' lucidita' vicino alla mia cucciola,sappiamo benissimo che è un male guaribilissimo qui ci sono tantissime storie che ci danno la conferma,vedrai che a piccoli passi ne verremo fuori,vedrai che rimarra' una brutta parentesi della nostra vita,ti mando un carissimo abbraccio a te e tua moglie è un grande bacione alla tua cucciolotta
antonio
è bello sapere che c è
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- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Carissimo Beppe, gazie per la tua vicinanza. Abitiamo in provincia di Bari e nostra figlia è in cura presso l'ematologia del Policlinico di Bari - Prof. G. Specchia
- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Carissimo Antonio ho letto la tua storia ed è veramente ammirevovole ciò che tu hai detto. La speranza non deve mai venire meno. A noi hanno dato una percentuale non molto alta, anche perchè probabilmnente siamo al IV stadio, ma ni ce la faremo bastare. bacioni
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- Località: copenaghen
Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Ciao Salvatore,
che dire ?
benvenuto tra noi in questa meravigliosa famiglia, anche se nessuno di noi lo avrebbe voluto...
Vi leggo , voi papà...
Io sono stata una mamma ammalata, e i rimorsi di non essere stata brava ad non ammalarmi, sono stati tosti e profondi.
Davvero questa fase del cammino è la più dolorosa.
Dubbi e ansie non lasciano pace.
Ma ora che sapete di che cosa si tratta , armatevi di pazienza e speranza .
qui dentro ci siamo passati tutti,
non siamo medici ma ti potremmo capire e aiutare a percorrere questo cammino.
fatti sentire ogni volta tu ne abbia bisogno,
un abbraccio
che dire ?
benvenuto tra noi in questa meravigliosa famiglia, anche se nessuno di noi lo avrebbe voluto...
Vi leggo , voi papà...
Io sono stata una mamma ammalata, e i rimorsi di non essere stata brava ad non ammalarmi, sono stati tosti e profondi.
Davvero questa fase del cammino è la più dolorosa.
Dubbi e ansie non lasciano pace.
Ma ora che sapete di che cosa si tratta , armatevi di pazienza e speranza .
qui dentro ci siamo passati tutti,
non siamo medici ma ti potremmo capire e aiutare a percorrere questo cammino.
fatti sentire ogni volta tu ne abbia bisogno,
un abbraccio
copenaghen
- Erminio
- piccolopassista d.o.c.
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- Iscritto il: 12 ott 2010, 0:27
Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Ciao Salvatore, ho letto la vostra storia e mi dispiace molto leggere che un'altra ragazza così giovane ne sia stata colpita. Purtroppo non è facile accettare una "botta" del genere, credo soprattutto per le persone che ci sono vicine. Parlo anche io da figlio, oltre che da exlinfomato. Tua figlia, con il sostegno della sua splendida famiglia, avrà già trovato la forza per reagire e ne uscirà fuori. Sicuramente ci vorrà un pò di tempo ma poi riprenderà la sua vita . Si può vincere questa guerra.....e tua figlia deve vincere.
Vi lascio un grande abbraccio.
ps: sono anche io un pugliese doc.
Vi lascio un grande abbraccio.
ps: sono anche io un pugliese doc.
- fiorella
- piccolopassista v.i.p.
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- Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Ciao Salvatore,
passo anch'io a salutarti...
ti lascio un pensiero, un abbraccio
e un grande augurio
passo anch'io a salutarti...
ti lascio un pensiero, un abbraccio
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- murimagi
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- Iscritto il: 2 feb 2011, 17:03
Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
gentilissima copenaghen Grazie di cuore delle tue parole. I medici possono "solo" curare il corpo. A tutto il resto ci pensa Dio e le persone di buon cuore. Bacioni
- murimagi
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- Iscritto il: 2 feb 2011, 17:03
Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Erminio caro. grazie di quanto tu dici. I veri forti siete. Non ti nascondo che spesso è nostra figlia che ci da la forza per andare avanti nonostante " l'infame ". P.S. noi abitiamo in Puglia, amiamo la puglia ed i pugliesi , tuttavia siamo campani. Beh nessuno è perfetto.bacioni
- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Fiorella cara. Grazie un abbracio da me e da tutta la mia famiglia. Auguri per la tua remissione
- mavi09
- piccolopassista d.o.c.
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Caro Salvatore,
sono una "figlia", capisco cosa stai provando perchè quella paura e quel dolore lo leggo tuttora negli occhi di mio padre a due anni dalla remissione.. sì Salvatore, remissione, perchè anche tua figlia riuscirà a guarire. Tu hai scritto delle cose bellissime e vedrai che l'amore che vi unisce e come dici tu vi ha fortificato sarà la vostra forza, soprattutto per tua figlia... non recriminarti per il passato, purtroppo il linfoma è una malattia subdola per questo... nn è facile da diagnosticare...
ti abbraccio e spero che qui riuscirai a trovare un pò di conforto.
mavi
sono una "figlia", capisco cosa stai provando perchè quella paura e quel dolore lo leggo tuttora negli occhi di mio padre a due anni dalla remissione.. sì Salvatore, remissione, perchè anche tua figlia riuscirà a guarire. Tu hai scritto delle cose bellissime e vedrai che l'amore che vi unisce e come dici tu vi ha fortificato sarà la vostra forza, soprattutto per tua figlia... non recriminarti per il passato, purtroppo il linfoma è una malattia subdola per questo... nn è facile da diagnosticare...
ti abbraccio e spero che qui riuscirai a trovare un pò di conforto.
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- Iscritto il: 15 gen 2011, 19:52
Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
carissimo salvatore grazie per avermi contattato cmq per quando riguarda le percentuale del iv come hanno detto a te ho molti dubbi ti lascio il mio numero di cell anche per confrontarci 338/8072329
grazie
antonio
grazie
antonio
è bello sapere che c è
antonio
antonio
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
carissimo salvatore grazie per avermi contattato cmq per quando riguarda le percentuale del iv come hanno detto a te ho molti dubbi ti lascio il mio numero di cell anche per confrontarci 338/8072329 begin_of_the_skype_highlighting 338/8072329 end_of_the_skype_highlighting
grazie
antonio
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è bello sapere che c è
antonio
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- rose
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Ciao Salvatore!
Sono di qualche anno più grande di tua figlia... non posso capire cosa stai provando in questo momento, perchè io l'ho vissuta dall'altra parte, e già è stato tremendo... vi sono molto vicina e spero che tutto si risolva quanto prima... un abbraccio
Sono di qualche anno più grande di tua figlia... non posso capire cosa stai provando in questo momento, perchè io l'ho vissuta dall'altra parte, e già è stato tremendo... vi sono molto vicina e spero che tutto si risolva quanto prima... un abbraccio
"credo che la miglior aspirazione di ciascun uomo sia conoscere il meglio degli altri uomini"
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- piccolopassista v.i.p.
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- Iscritto il: 3 ott 2007, 14:14
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Salvatore, la vosta unione vi sta dando e vi darà la forza
necessaria. La Medicina salva ogni giorno molti di noi, quindi
bisogna aver fiducia
Penso anch'io quello che dice Mavi e cioè che tua figlia
riuscirà a guarire, noi intanto aspettiamo qui vostre notizie.
Un abbraccio
necessaria. La Medicina salva ogni giorno molti di noi, quindi
bisogna aver fiducia
Penso anch'io quello che dice Mavi e cioè che tua figlia
riuscirà a guarire, noi intanto aspettiamo qui vostre notizie.
Un abbraccio
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Grazie Rose per le tue parole. Dio sa quanto ne abbiamo bisogno
- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
cara mavi 09. Anche noi siamo Campani, anche se viviamo in Puglia. Ti ringrazio di cuore di quanto ci hai scritto. P.s. salutami napoli, anche se dalla svondo della foto mi sembre la nostra bella costiera amalfitana. Baci
- lucy.to
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Ciao Salvatore, capisco benissimo quello che state vivendo. Io ho mio fratello 22 anni colpito da LDH e anche lui è in cura al policlinico di Bari dall equipe della Specchia. Ha terminato il IV ciclo e ora lunedì ha la Pet. Le sensazioni che si provano sono tante: rabbia, sconforto, mille domande acui non si riesce a dar risposta che frullano nella testa ma poi, grazie a Dio, ci sono momenti di ottimismo, perchè no?? Ho imparato ad affrontare la cosa passo dopo passo, pregando e sperando che il percorso che lo porti alla guarigione sia il più breve possibile.
E questo me lo auguro anche per tua figlia.
Di dove siete precisamente? La mia famiglia abita a Giovinazzo, io da 12 anni in prov di torino.
Forza
Un abbraccio
Luciana
E questo me lo auguro anche per tua figlia.
Di dove siete precisamente? La mia famiglia abita a Giovinazzo, io da 12 anni in prov di torino.
Forza
Un abbraccio
Luciana
- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Cario Bruno. Grazie di cuore . se l'italia ed il messico hanno na bandiera similie ci sarà pure un motivo. Ti devo confessare che è uno dei posti dove andrò, non appena questa storia sarà finita. un abbraccio
- murimagi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Cara Luciana grazie della tua risposta. Noi crediamo di essere al posto giusto, del Reparto di Ematologia del Policlinico abbiamo sentito parlare un gran bene. Anche se quei medici e gli infermieri lavorano con problematiche logistiche evidenti, riescono a sopperire con la professionalità e l'attenzione. La professoressa Specchia è una persona assolutamente splendita ed è molto sensibile. Noi abbiamo appena iniziato, abbiamo fatto solo il 1° ciclo, poi si vedrà. Attualmente domiciliamo a Casamassima
- mavi09
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Caro Salvatore,
la foto è a Firenze... ma la ns costiera è decisamente più bella!!! ti saluto napoli, con la promessa che appena sarà tutto passato! presto vedrai! ci verrete tutti a trovare! Sono contenta che vi trovate bene al Policlinico, secondo me trovare delle persone umane, attente, che si prendono cura a 360 gradi delle persone è molto importante per la guarigione, spinge a fidarci ancora di più e a rasserenarci un pò!
ti abbraccio forte e come sempre
mavi
la foto è a Firenze... ma la ns costiera è decisamente più bella!!! ti saluto napoli, con la promessa che appena sarà tutto passato! presto vedrai! ci verrete tutti a trovare! Sono contenta che vi trovate bene al Policlinico, secondo me trovare delle persone umane, attente, che si prendono cura a 360 gradi delle persone è molto importante per la guarigione, spinge a fidarci ancora di più e a rasserenarci un pò!
ti abbraccio forte e come sempre
mavi
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Caro Salvatore,
capisco perfettamente quanto stai provando. Rivedo mio papà quando un mese e mezzo fa è stata scoperta la mia malattia (LDH III stadio sclerosi nodulare). Io ho cominciato lo stesso protocollo indicato per tua figlia e sabato farò la seconda chemio. Dopo 3/4 mesi la pet di controllo.
Tieni duro soprattutto per lei perchè ha bisogno di vederti sereno e non preoccuparsi anche per lo stato mentale di chi le sta intorno.
Un in bocca al lupo enorme
Un caro saluto
Angelica
capisco perfettamente quanto stai provando. Rivedo mio papà quando un mese e mezzo fa è stata scoperta la mia malattia (LDH III stadio sclerosi nodulare). Io ho cominciato lo stesso protocollo indicato per tua figlia e sabato farò la seconda chemio. Dopo 3/4 mesi la pet di controllo.
Tieni duro soprattutto per lei perchè ha bisogno di vederti sereno e non preoccuparsi anche per lo stato mentale di chi le sta intorno.
Un in bocca al lupo enorme
Un caro saluto
Angelica
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
Grazie di quanto mi dici Angelica 1981. Il nostro Linfoma è COME IL TUO SCLERO NODULARE solo che è un IV stadio. Il nostro piano terapeudico prevede 2 cicli di ABVD poi PET ( per controllarne l'attività ) altri due cicli poi TAC ( per misurane la grandezza ) poi altri due cicli e PET/TAC . All'esito Radioterapia. Mi hanmo spiegato che l'ABVD e la prima linea, poi il resto viene personalizzato. A noi hanno, tra le due flebo che fanno un ciclo ( 15° gg. di distanza ) hanno dato cortisonici. oltre che uno sciroppo oribile per le micosi e siringhe per rinfoprzare il midollo osseo. Siamo in cura al Policlinico di Barei, Prof.ssa Specchia. Bacioni ed in bocca al lupo. P.S. anche noi siamo campani.
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
salvatore passavo dalla tua casetta per augurarti un buon fine settimana,vedrai che ne usciremo vincenti un abbraccio
antonio
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è bello sapere che c è
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Ciao Salvatore sono Chiara(fuzzy) come gia sai anch'io ero al IV stadio; ma questo non vuol dire che non si può guarire anzi anch'io dopo il secondo ciclo ho fatto la pet ed è risultata negativa, poi dopo il quarto ciclo la tac e dopo il sesto tac e pet e tutto è andato bene, poi però l'ultima tac ha fatto vedere che un linfonodo è cresciuto di 3 milleletri quindi la prossima settimana farò una nuova pet sperando che non sia riuscito l'infame, ma se cosi non fosse via mi rimboccherò le maniche e avanti con altre cure armandomi di tanta pazienza e tanto ottimismo.Vi auguro tanta serenità a te e alla tua piccola cucciola vedrai andrà tutto bene deve andare tutto bene. Tanti tanti
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Re: SALVATORE LDH IN FASE DI STADIAZIONE
murimagi ha scritto: Grazie di quanto mi dici Angelica 1981. Il nostro Linfoma è COME IL TUO SCLERO NODULARE solo che è un IV stadio. Il nostro piano terapeudico prevede 2 cicli di ABVD poi PET ( per controllarne l'attività ) altri due cicli poi TAC ( per misurane la grandezza ) poi altri due cicli e PET/TAC . All'esito Radioterapia. Mi hanmo spiegato che l'ABVD e la prima linea, poi il resto viene personalizzato. A noi hanno, tra le due flebo che fanno un ciclo ( 15° gg. di distanza ) hanno dato cortisonici. oltre che uno sciroppo oribile per le micosi e siringhe per rinfoprzare il midollo osseo. Siamo in cura al Policlinico di Barei, Prof.ssa Specchia. Bacioni ed in bocca al lupo. P.S. anche noi siamo campani.
Ciao Salvatore, come sta tua figlia?
Io ho fatto la seconda chemio sabato scorso e mi hanno precisato che il piano terapeutico prevede 6 cicli di abvd con pet alla fine del secondo ciclo. Io mi sto curando ad Avellino, all'ospedale Moscati. Al momento non assumo alcun cortisonico a casa ma solo il protettore gastrico (omeprazolo), lo zyloric per evitare l'accumulo di acido urico e per tre giorni dopo la chemio lo zofran per prevenire nausea e vomito.
Vi faccio i miei più grossi auguri di prontissima guarigione e, soprattutto, faccio tanti
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
ciao Salvatore...
io passavo di qua.....
un abbraccio e fatti sentire....
che sia una giornata serena
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Ciao Salvatore, ho letto ora la tua storia, prima di tutto grazie per essere passato nella mia casetta a festeggiare, seconda cosa la percentuale ALTA è uguale per tutti perchè al mio ragazzo avevano diagnosticato un 3 Stadio con milza intaccata ma il Medico ci aveva detto che non conta lo stadio ma come reagisci alle cure e ce ne sono veramente tantissime (l'attore Nanni Moretti aveva un 4 stadio ben 20 ANNI FA e adesso guarda come sta!!!!), oggi il LDH si sconfigge, la prima percentuale è con l'ABDV ma poi ci sono mille altre cure e rimane solo un brutto periodo di ricordo!!!! poi quando tua figlia arriverà al traguardo sarà una gioia immensa e vedrai che mi darai ragione a giugno, se hai bisogno di qualsiasi cosa non esitare a scrivermi e chiedere quello che vuoi... per ora ti lascio questi che non fanno mai male anzi qui si scambiano spesso un bel pò di incroci!!!!
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- veterano
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
ciao salvatore passavo per un saluto un grosso bacio alla tua piccola
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Grazie Salvatore,
è vero non ci sono altre parole,
ma allora ce le teniamo strette,
e le centellineremo nei momenti bui,
un abbraccio luminoso
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copenaghen
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Ciao Salvatore, come procede? Come sta la tua piccola?
Un
Luciana
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Buongiorno Salvatore ,
passavo di qua con una manciata di caramelle al sorriso....
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copenaghen
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
ciao salvatore, ho appena letto il tuo post e mi sono commossa...anche io di bari, in attesa di sapere notizie sui miei linfonodi ingrossati...volevo dirti che per qualsiasi cosa noi ci siamo, un sorriso, una lacrima, uno sfogo...questo forum ti sosterrà sempre...siete una famiglia straordinaria...il Signore vi starà vicino!
tua figlia come sta?
un abbraccio
Silvia
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Ciao Salvatore, belle le tue parole , in cui dici , che Dio ci darà forza per svolgere il gravoso impegno del momento! Dovrò tenerla bene in mente , questa frase.
Voi come state ?
Quando leggo , di ragazzi così giovani che devono affrontare tutto ciò , mi si stringe il cuore, mi chiedo come possa essere possibile tutto ciò , e riesco pienamente a capire il tuo dolore.
La mia malattia , paragonata alla morte di mio figlio ( incidente stradale) è una sciocchezza in confronto , la mia mente non va mai a riposo al suo pensiero, il dolore è costante , quindi mi dico che con minor forza ed impegno riusciremo a superare anche questa , spero breve parentesi, da cui poter attingere forza, se non altro interiore, per un prossimo futuro.
Il nostro percorso Salvatore è quasi parallelo , vedrai che insieme ce la faremo a sconfiggere questo infame indesiderato!
In bocca al lupo!
Un abbraccio e grazie
________________________
Chi dona con amore, ha l'umanità intera per famiglia.
Voi come state ?
Quando leggo , di ragazzi così giovani che devono affrontare tutto ciò , mi si stringe il cuore, mi chiedo come possa essere possibile tutto ciò , e riesco pienamente a capire il tuo dolore.
La mia malattia , paragonata alla morte di mio figlio ( incidente stradale) è una sciocchezza in confronto , la mia mente non va mai a riposo al suo pensiero, il dolore è costante , quindi mi dico che con minor forza ed impegno riusciremo a superare anche questa , spero breve parentesi, da cui poter attingere forza, se non altro interiore, per un prossimo futuro.
Il nostro percorso Salvatore è quasi parallelo , vedrai che insieme ce la faremo a sconfiggere questo infame indesiderato!
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- giudale
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Leggendo la tua storia di sua figlia, rivivo l'inizio della mia malattia. Anche nel mio caso si manifestò con una tosse che non andava via, anche nel mio caso mi mandarono in chirurgia toracica dove mi operarono per una biopsia al polmone.
Nel mio caso i trattamenti durarono e si sono conclusi con un trapianto, non tanto per l'estensione della malattia, ma per la chemioresistenza del linfoma.
Spero che i controlli che farà sua figlia dopo i primi trattamenti siano confortanti, e che la serenità nella sua famiglia possa presto ritornare.
Nel mio caso i trattamenti durarono e si sono conclusi con un trapianto, non tanto per l'estensione della malattia, ma per la chemioresistenza del linfoma.
Spero che i controlli che farà sua figlia dopo i primi trattamenti siano confortanti, e che la serenità nella sua famiglia possa presto ritornare.
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Carissimo vedrai che andrà tutto bene!!! Abbi fede e fiducia nelle cure e nei dott.
tua figlia è una roccia e tornerà prestissimo sana come un bel pesciolino!!!
Dalle un bacio.
a presto con buone notizie
bacino a te e famiglia
Giuliana
un mare di
tua figlia è una roccia e tornerà prestissimo sana come un bel pesciolino!!!
Dalle un bacio.
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Giuliana
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Come sta la "bimba"? Perchè come dicono i miei, per un genitore si è sempre una bimba, a qualsiasi età
Qualche post più in alto dicevi che non ti hanno dato alte probabilità di successo i medici, visto il quarto stadio o forse ho capito male io.... A me i medici hanno sempre detto che gli stadi più avanzati sono quelli che reagiscono meglio alla chemio... ho un'amica che aveva un linfomaccio al quarto stadio come quello di tua figlia e la sua pet è tornata negativa dopo soli due cicli di chemio e io che avevo uno stadio due invece ho dovuto aspettare qualche ciclo in più per essere dichiarata "pulita"
Quindi non impensierirti e pensa solo positivo... i numeri, le percentuali e le probabilità lasciamoli ai matematici
A proposito, ma come si chiama la tua fanciulla?
Un abbraccio!
Qualche post più in alto dicevi che non ti hanno dato alte probabilità di successo i medici, visto il quarto stadio o forse ho capito male io.... A me i medici hanno sempre detto che gli stadi più avanzati sono quelli che reagiscono meglio alla chemio... ho un'amica che aveva un linfomaccio al quarto stadio come quello di tua figlia e la sua pet è tornata negativa dopo soli due cicli di chemio e io che avevo uno stadio due invece ho dovuto aspettare qualche ciclo in più per essere dichiarata "pulita"
Quindi non impensierirti e pensa solo positivo... i numeri, le percentuali e le probabilità lasciamoli ai matematici
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Giuseppe Grazie della tua visita e delle tue parole. Effettivamente nel tuo racconto ho letto qualcosa di già vissuto. La tua remissione è per me un ulteriore stimolo ad andare avanti ed a credere che si può. Grazie di tutto. Domani saremo di nuovo in ematologia per completare il 2° ciclo di ABVD poi la Pet di controllo, speriamo bene. Bacioni Salvatore '
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Carissima Alessia , grazie della visita, la bimba sta abbastanza bene, stasera si è tagliato un'altro pò i capelli. Ci stiamo caricando per dopo domani quando concluderemo il 2° ciclo ABVD poi PET di coltrollo. La bimba si chiama Giovanna . bacioni
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Cara Giuliana passavo dalla tua casetta e ne approfitto per lanciarti tantissimi Bacioni Salvate
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Ciao Consuelo. Se sei giunta quì perchè anche tu temi come noi di aver fatto un brutto incontro. Io, non sono medico ne posso darti consigli, anche perchè è solo da poco che affronto il problema di alcuni linfonodi che non vogliono fare il loro dovere con mia figlia. Tuttavia vorrei dirti cosa ho fatto io. Per prima cosa ti consiglio di non fasciarti la testa prima che sia rotta, poi, se proprio dovesse risultare qualcosa, non c'è nulla di cui tu ti debba precoccupare. rivolgiti ad un ematologo che ti prescriverà gli esami opportuni. I Linfomi sono problemi RISOLVIBILISSIMI !!! ci vuole solo tanta pazienza e forza di volontà . Se potrà servirti , quì troverai molti compagni di viaggio e se come sono sicuro per te sarà un falso allarme, quì troverai tanti ragazzi e ragazze a cui portare una parola di conforto che, credimi, a volte aiurta più di mille medicine . Con affetto Salvatore
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Caro Leonardo (ingra ). Solo oggi leggo della tua storia. Ho sentito parlare un gran bene del Dottor Colucci di Bari. Anche noi viviamo a Bari e se hai bisogno fammi sapere. Anche se per mia figlia stiamo affrontando una patologia differente, i pensieri, i dubbi e le paure sono le stesse. Effettivamente i familiari a volte sono oppressivi , ma noi del sud siamo fatti così, c'è poco da fare. Anche casa nostra è un continuo telefonare di amici e parenti, a volte ti verrebbe voglia di non rispondere, ma poi pensi che loro chiamano perchè sono preoccupati e quindi perchè non cercare di rassicurali. Credimi ti sono veramente vicino, so che chi assiste una persona che ama soffre due volte, perciò si è costretti ad essere forti il doppio. Io penso che Dio se ci da queste prove, ci da anche la forza per affrontarle. Credere, anzi essere convinto che tutto si risolverà per il meglio ti darà quella marcia in più . Lo sò non è facile, carissimo, io ci sto provando ed ho deciso di NON MOLLARE. Bacioni a Rossella da Salvatore e Giovanna
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Carissimo Salvatore, spero in ottimo risultato per la Pet. Dalle tue parole si evince lo spirito, che secondo me è quello più giusto per affrontare questo momento particolare.
Una carezza a sua figlia.
Una carezza a sua figlia.
- Erminio
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Ciao Salvatore,
leggevo che avete concluso il 2° ciclo. Spero che gli effetti siano stati sopportabili per la tua piccola Giovanna e insopportabili per l'infame . Ti lascio i miei miliardi di incroci per la PET prossima.
leggevo che avete concluso il 2° ciclo. Spero che gli effetti siano stati sopportabili per la tua piccola Giovanna e insopportabili per l'infame . Ti lascio i miei miliardi di incroci per la PET prossima.
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Com'è andata la terapia oggi??? Una meno e siamo sempre più vicini al traguardo! Forza Giovanna!!!
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- murimagi
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Grazie Giuseppe per gli auguri e per la forza che riesci a trasmettere . Anche noi speriamo bene per la PET . Abbiamo concluso il secondo ciclo, purtroppo è stato più duro delle volte precedenti. Il medico ci ha detto che in settimana ci chiameranno per applicare in CVC. Comunque sia siamo a meno 2. Bacioni Salvatore
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Grazie Erminio. Con questa siamo a meno 2 , Purtroppo l'ultima è stata un pò più dura delle precedenti, ma la prossima andrà meglio perchè applicheranno un catedere per la chemio. Lunedì 1° PET , e faranno sicuramente il loro dovere. Poi ti informo. P.S. anche a Bari freddo e vento, ma ci piace lo stesso. Bacioni Salvatore
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Grazie Alessia. Con questa 4 all'alba . L'ultima è stata un pò più dura delle precedenti, sicuramente con la 3° andrà meglio anche perchè applicheranno un CVC . Lunedì 1° PET di controllo, martedì 1° visita per piano di radioterapia. Poi ti informo. Mi raccomando su con il morale, ritornare al lavoro è, secondo me, un modo per dire all'infame che è stato sconfitto e che, dopo aver combattuto e vinto, ci riprendiamo la nostra vita. Bacioni Salvatore
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Re: SALVATORE- L D H di mia figlia- in terapia
Principessa come và. scusa il ritando ma da queste parti, dopo la 2° chemio avevamo lavori in corso. Comunque devo informarti che passati il 1° ed il 2° giorno si torna come prima, anzi meglio e poi ricordati della torre Salvatore e Giovanna