Yanna88 LNH- PRIMITIVO DEL MEDIASTINO recidiva - in terapia

[yanna88]

ciao a tutti mi chiamo Arianna e ho 22 anni, da tempo mi sono imbattuta in questo forum che devo ammettere mi sta dando molta forza e coraggio, anche se voglio evitare di avere paura cmq. La mia storia inizia ad Agosto quando durante un viaggio a Medjougorie con i miei amici ho iniziato ad avere male a un braccio, dolori fortissimi che la notte mi disturbavano e così, tornata in Italia, ho fatto risonanza, elettromiografia, controlli dal neurologo ma nn siamo riusciti a trovare nulla..poi improvvisamente tutto è scomparso. A Novembre è iniziata però una tosse fortissima, febbre che andava e veniva, sbalzi di pressione e la dottoressa mi ha curata con areosol che però si sono rivelati inutili; dopo due settimane di cura e le analisi del sangue si è decisa, sotto mia insistenza, a farmi fare una lastra da cui si notava una macchia di duplice interpretazione ma che lei ha dato per scontato fosse un focolaio e così ho iniziato degli antibiotici, anche a sto giro senza esiti fortunati. Dopo una settimana ho fatto la visita dal pneumologo che con poco tatto e molta ansia mi ha detto che potevo avere un tumore...a 22 anni, sempre sana, una tesi che stavo preparando da tanto tempo..mi è caduto il mondo addosso e ancora di + vedere gli occhi di mia mamma così spaventata e triste, il cuore mi piange ancora a quell'immagine..ho fatto una tac al volo e la mia dottoressa ancora nn pensava potesse essere qualcosa di grave. Dalla tac è risultata una massa 9x12x8 con annesso versamento pericardico e pleurico, noduli ai reni e ai polmoni..e io che nn sentivo nulla di quello che avevo!! Subito un medico di mia conoscenza mi ha fatto fare la biopsia all'ospedale da lui e il Primario mi ha spiegato che malattia potevo avere, dicendomi che sono malattie che si curano e che sarei arrivata in fondo. Purtroppo il 14 Dicembre giorno della mia laurea mi sono sentita male, mi hanno ricoverata in ospedale...il chirurgo che mi aveva fatto la biopsia si è messo subito in contatto con gli ematologi del S.Orsola di Bologna, la mia città, che mi hanno ricoverata e hanno fatto la rivalutazione della mia biopsia: linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule di tipo B del sangue periferico, perchè fortunatamente il mio midollo risultava sano. Dalla biopsia e dalla tac il mio linfoma già prima di iniziare la chemioterapia risultava abbondante di tessuto necrotico, però inizialmente una pet nn me l'hanno fatta fare e nn capisco perchè!? Ho fatto le prime due somministrazioni di R-MACOP-B in ospedale dove per vie traverse ho saputo cmq di nn essere in pericolo di vita, quello che speravo. Dopo la prima chemio la mia giugulare si era sgonfiata e il medico mi ha detto che i linfonodi del mediastino si erano ridotti moltissimo..mi ha detto che stavamo andando benissimo...ora sono in day hospital dove vi sono dei luminari come il Dott Stefoni e il Prof Zinzani ad occuparsi di me e mi sento in un certo senso al sicuro, anche se l'ansia c'è sempre. Settimana prox faccio la 6 chemio, sono a metà cura e la Pet di controllo..ho un pò d'ansia, però ho pensato che se aveva iniziato a morire prima della chemio, magari la chemio gli ha dato la botta finale! il Dott Stefoni la prima volta che l'ho visto ed ero agitata mi ha detto di stare traquilla avendo già dei risultati da subito, ma voi potete capire che fino alla fine uno tranquillo nn ci sta!! Poi quando ci sono delle specializzande che fanno del terrorismo...nn le auguro a nessuno!!!
La cosa certa è che so che la Madonna mi ha aiutata a scoprire la malattia, a farmi conoscere le persone giuste, a tenere a bada la malattia e a farla morire in parte ancora prima della chemio...e ho la certezza che mji guarirà, anche se è dura!!!
Vi prego ditemi anche voi che sono sulla buona strada e che anche quest'anno potrò andare in vacanza, iniziare la specialistica e continuare la mia vita...perchè ho tanta voglia di vivere...e sopratutto sono tante le possibilità di ricaderci???cioè di una recidiva??un grazie a tutti per avermi ascoltata..

[Bibbetta]

Ciao bellissima! ieri sera abbiamo chiacchierato un pò in chat...
Sono la meno adatta a darti il benvenuto, visto che sono una delle ultime arrivate, vedrai che tra un pò arriveranno i più accreditati!, tra cui Fulvio, che hai già avuto modo di conoscere!!!!!!!!
Io non so molto su questo linfoma, come ben sai, ma con la grinta e la forza che ti ritrovi l'infame ha vita breve, senza contare la nostra Mamma Celeste.. io credo poco alle coincidenze per cui....

Io ci sono andata 3 anni fa a Medj...

Ti mando un bacione grande grande ed ovviamente ti penserò nelle mie preghiere....

Nel frattempo ti invio anche una miriade

Tiziana

[papadipeppe]

E a' Maronna che t'ha aiutata,
Essa c' adda penza' e t' adda 'accumpagna'!

[antonio 1]

ciao yanna leggendo la tua storia,assomiglia per molti versi a quella di mia figlia (dott.presuntuosi) vedrai che tutto passera,bisogna avere molta fede un abbraccio affettuoso

antonio

[yanna88]

Grazie grazie grazie...io di fede ne ho tanta e la certezza che la Madonna e il nostro Dio stanno risolvendo il mio problema ce l'ho..ma ho anche tanta voglia di riprendere la mia vita..la dottoressa l'altra volta mi diceva di pensare alle vacanze di questa estate...se mi hanno detto che nn sono in pericolo di vita è vero giusto?!nn mi direbbero una balla i medici?!

[Erminio]

Ciao Arianna, io non ci sono mai stato.....ma credo che prima o poi ci andrò. In compenso ho una tremenda voglia di tornare nella mia seconda patria......ossia Assisi. Non ci posso fare niente....è più forte di me
E' sempre dura avere una simile diagnosi, ma come per tutti noi, la forza di reagire viene naturale e l'aiuto dall'alto ti rasserena l'anima. Per me è davvero così. Io trovo pace solo in Lui nei miei momenti di difficoltà, anche oggi che sono in remissione. La paura è parte di questo percorso ma la luce che ti guida sarà più grande della paura e tu riuscirai a camminare con chiarezza verso la meta. Ne sono sicuro. vedrai che ci ritroveremo tra qualche mese a guardare tutto questo come un brutto ricordo che però, in compenso, ti avrà resa, per quanto possibile, migliore di ieri.
Un abbraccio con tanta forza.

[gandalf]

Ciao Arianna,
prima di tutto benvenuta!
Appena ti ho riletto ho trovato molte "assonanze" con la mia avventura linfomatosa.
Anche io ho avuto LNH a grandi cellule B al mediatino con tosse e giugulare gonfia: la mia "piastrella" infame era 10 x 10
Anche io ho fatto R MACOPB (esattamente 5 anni fa in quest periodo ): tranquilla che il Rituximab darà un bel po' di martellate all'infame!
Vedo che sei già a metà dell'opera e già avverti i primi "benefici": giugulare sgonfiata e linfonodi al mediastino regrediti. Bene!
Stai serena e tra un paio di mesi ne sei fuori ... giusto giusto per l'estate e per le vacanze!
E non preoccuparti per la recidiva: ora concentrati sulla guarigione. Un piccolo passo alla volta.

Vedrai che in breve tempo ti riapproprierai della tua vita.

Ciao
Giorgio

[yanna88]

Grazie Giorgio..5 anni che stai bene??ho letto infatti che questo protocollo R-MACOP-B nn solo è efficiente al momento ma anche come libertà da malattia negli anni a venire, speriamo...io nn vedo l'ora di finire tutto e di essere da conforto a chi purtroppo è costretto a passare questi momenti terribili..

[mavi09]

Cara Arianna,
come ti ho scritto nell'altra casetta di giusi, abbiamo lo stesso tipo di linfoma, e.... hai visto!? io sono qui, sto bene, da due anni in remissione! e spero di continuare così! ci saranno salite e discese nel tuo percorso, ma non sei in pericolo di vita, i medici hanno ragione, oggi si guarisce di linfoma! insieme supereremo tutto!
Nel frattempo
mavi

[ldh1107]

Ciao Arianna mi dispiace tantissimo leggere la tua storia qui in questo forum!Viene tanta rabbia perchè così giovane,un traguardo importante e tanti sogni da realizzare...!!Ma tutto rinviato di qualche mese Come ti hanno detto la medicina ha fatto passi avanti e si cura il linfoma!!
Ho letto che sei stata a Medjugorie mi hanno sempre detto che è un'esperienza bellissima,infatti ho deciso quest'anno di andarci e se Dio vuole andrò a ringraziare Nostra Madre per tutto quello che mi ha dato e mi da sempre
Affidati nelle sue mani,non temere,non avere paura e Nostra Madre,la prima ad aver sofferto per la morte di suo figlio,capirà anche le tue paure e timori!!
ma intanto

un abbraccio

luca

[yanna88]

Ragazzi ho trovato su internet un saggio sui linfomi e dice che il primitivo del mediastino generalmente si presenta con un basso fattore di rischio ed è un sottogruppo ben caratterizzato dal punto di vista terapeutico e clinico...quindi uno di quelli che fa meno paura giusto???!! Luca Medj forse nn l'ho vissuta nel modo giusto io la prima volta ed è per questo secondo me che la Madonnina vuole che ci torni e ci andrò a ringraziarla nn appena starò bene...ma è un'esperienza che devi assolutamente fare, perchè mi sono accorta che in un modo o nell'altro, anche se nn subito, ti lascia il segno...

[Fulvio]

Ciao cucciola, abbiamo avuto modo di conversare l'altra sera in chat, non posso che ribadirti che stai andando spedita verso la vittoria e per l'estate sara solo un brutto ricordo.
Ho lett di un certo Dott Stefoni ? Sara' mica qualche mio parente sconosciuto visto che anche io faccio Stefoni di cognome e non è cje ce ne siano un gran che in giro...
un bacione

[yanna88]

Il Dott Stefoni è un grande, si chiama Vittorio..ti risulta qualche parente???ma qualcuno di voi mi saprebbe spiegare perchè possono nn avermi fatto la pet iniziale??qualcun'altro nn l'ha fatta per caso??

[gandalf]

Ciao Arianna,
ti confermo che sono circa 5 anni che sto bene, ovviamente escludendo raffreddori qualche influenza invernale e la mia cronica allergia primaverile .
Riguardo agli esami diagnostici, non c'è uno standard : a Bergamo mi fecero TAC iniziale, TAC a metà ciclo e TAC alla fine delle chemio.
La PET la feci solamente per il primo controllo post remissione, cioè 4 mesi dopo la fine delle cure.
Stai tranquilla e non preoccuparti, mi sembra che sei in buone mani.

Ciao
Giorgio

[fiorella]

Ciao Arianna,

mi aggiungo alle belle persone che ti hanno accolto, coccolato e rincuorato

[antistress]

Ciao, Arianna!
Mi scuso per non averti contattata prima, ma ho difficoltà con la rete con tutto ciò che ne consegue, per cui sono certo che mi capirai. Da quello che ho letto, mi sembra che le cose stiano andando nel migliore dei modi, per cui non ho dubbi che con un pò di pazienza tornerai presto come nuova. Pensa che io ho iniziato il giochetto a luglio del 2006, con un LNH a grandi cell. tipo B che mi aveva praticamente invaso tutto il mediastino,senza che mi fossi accorto di nulla fino alla comparsa di un dolore indomabile all'anca sinistra, eppure sono ancora qui a far baccano!
Dopo il 6° ciclo di R CHOP e un pò di Mabthera, la pet ha decretato che il bacarozzo era solo roba da archiviare.
Anche se il tuo protocollo differisce dal mio, stai tranquilla che funziona alla grande e che nessuno ti ha raccontato delle balle in proposito.Si, lo so cosa stai pensando... ci siamo passati tutti, ma quando leggerai il referto della pet di controllo, allora (e solo allora) crederai a quello che ti stiamo dicendo. Nel frattempo, se lo vorrai, non hai che da fornirmi in MP un tuo recapito( e-mail, msn, cell. ) e sarà per me un piacere poter fare 4 chiacchiere.
Ti aspetto e ti abbraccio
Stefano

[murimagi]

Secondo me sei partita proprio con in piede giusto. Medjougorie è sempre Medjougorie

[yanna88]

Grazie Stefano per le tue parole e penso che nn appena le forze fisiche mi riabbraccieranno un pò, nulla di che se nn dolori di ossa e muscolari, ti contatterò sicuramente per due chiacchiere. Venerdì ho la Pet e lunedì mi danno i risultati..ho una paura blu..volevo sapere quando sn entrata in ospedale e fino ad ora nessuno mi ha detto che ho bisogno di trapianto, però per prassi hanno fatto fare il test di compatibilità ai miei fratelli, l'hanno fatta fare anche a voi??altra info: le terapie di prima linea cm chop e macop sn utilizzate nei pazienti a prognosi favorevole vero??scusate le mille ansie...

[antistress]

Beh... se tu non avessi quella paura e quelle ansie, mi sorgerebbe il dubbio di avere a che fare non con un essere umano, ma con un qualche organismo alieno, e questo mi metterebbe addosso un certo disagio! Ma siccome siamo fra persone normali, posso tentare di rispondere almeno in parte alle tue richieste. Punto primo:a me, non è stato richiesto nessun test di compatibilità dei fratelli, ma solo perchè sono figlio unico! Di sicuro, in quella fase avrei molto apprezzato questa ulteriore possibilità, anche se si è poi rivelata inutile, per cui credo che non dovresti affatto considerarlo un segno negativo, ma al contrario, un'arma in più e quando si va in guerra, fa molto comodo!Se poi non c'è bisogno di usarla, pazienza!!..
Per il punto 2, non saprei davvero cosa dirti, anche perchè questa domanda non me la sono mai posta e, dal momento che non sono un medico, credo che sia più corretto rivolgersi agli addetti ai lavori. Riconosco di non esserti stato di grande aiuto, ma posso tentare di migliorare se fai la domanda di riserva! Di sicuro, posso dirti che lunedi leggerai una buona notizia sul referto. Ti abbraccio.

[yanna88]

Pet negativa........mi dite se devo gioire o ancora no???

[mavi09]

Per negativa!!?? è una notizia fantastica!!! scusa ma che ti hanno detto i medici?

[yanna88]

ho solo telefonato per sapere il risultato perchè un week end nn riuscivo ad aspettare e il medico mi ha detto:Arianna pet negativa...benissimo!!!poi penso ke lunedì alla visita mi spiegheranno meglio...però dal medico nucleare mi era sembrato di capire che se era negativa voleva dire che nn avevo + cellule cattive sparse nel mio corpo,quindi polmoni e reni..giusto??nn lo so chiedo a te mavi che indubbiamente ne sai di + e se ho ancora della massa cmq dovrebbe essere morta...ad ogni modo sn a metà cura ancora..

[mavi09]

E' proprio così se la pet non si "illumina" in gergo e quindi dà esito negativo vuol dire che in linea generale non ci sono più segni della malattia! cmq anche se sei a metà cura ti rendi conto di che notizia meravigliosa è!? vuol dire che il più è fatto, ora le restanti chemio serviranno a consolidare il risultato ottenuto! Anche io a metà percorso avevo pet negativa! ritieniti nella sfortuna fortunata!
un grande bacio e

[yanna88]

ah si???quindi anche la radio che farò dopo sarà di consolidamento??quindi ora si può dire che è in discesa la strada???wow...grazie per questa notizia bellissima,perchè sai per tel nn si dilungano nel parlare..ora sn + serena!

[mavi09]

Cara Arianna,
io per carattere sono molto cauta e comunque NON sono un medico. Ti ho portato solo la mia esperienza, indubbiamente una pet negativa a metà percorso è un risultato fantastico! e credo voglia dire che non c'è + malattia! però ora parla con i medici lasciati tranquillizzare da loro e saranno loro a decidere come continuare il protocollo e come consolidare....
Continua così!!!! che stai andando alla grandeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!

[antonio 1]

carissima arianna passando dalla tua casetta mi si sono bagnati gli okki di felicita' leggendo PET NEGATIVA mi da sempre un emozione incontrollabile un grande abbraccio cucciola

[Erminio]

certo che devi gioire. Se la PET è negativa, come ha scritto Mavi, vuol dire che non c'è più attività della malattia. E' una notizia fantastica.
Forza Arianna, andrà tutto bene

[yanna88]

i medici hanno confermato che nn c'è più malattia viva, soltanto un pò di stomaco e intestino irritato dovuto alla terapia...la massa si è ridotta molto, ma tecnicamente qualcosa potrebbe rimanere ma tanto è morta e nn si risveglia hanno detto!! ora finiamo tutti i cicli e si fa anche la radioterapia perchè se si fa troppo poco è + alto il rischio di recidive, mentre mi hanno detto che con una risposta completa già a metà ciclo e tutte le chemio di consolidamento dopo si abbassa di molto il rischio di recidiva...me l'hanno buttata li i medici o qualcuno di voi sa le stesse cose??

[mavi09]

E' così Arianna.. anche a me dissero più o meno la stessa cosa!
ti dò un consiglio, fidati dei tuoi medici, noi possiamo solo portarti la nostra esperienza, darti qualche dritta, consolarti, gioire con te! ma nn possiamo sostituirci ad alcun medico! e poi loro non ti mentirebbero mai... vogliono solo il tuo bene!!!!!
quindi adesso forza!!!!!!!!!!!!!!!!! che il resto che manca è in discesa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! tieni duro!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Simone]

Ciò che ti dicono i medici è tutto vero; tu pensa che a mia moglie (nonostane la pet negativa) hanno voluto fare sia l'autotrapianto che le radio. Questo per consolidare al massimo il meraviglioso risultato ottenuto e evitare in futuro possibili recidive.
Il percorso che ha fatto mia moglie è stato un pò più complicato del tuo, ecco la motivazione dell'autotrapianto. A te basteranno sicuramente un pò di radio per poi mettere la frase "The End" a questo incidente di percorso della tua vita.
Ciao
Simone

[Rosabella]

sai Yanna,sto piangendo di gioia x te,e ti assicuro che è bellissimo.......penso una ragazzina come te,con tanta voglia di ritornare dalla sua madonnina x ringraziarla, mi emoziona tantissimo con tenerezza ...............un abbraccio

[yanna88]

ma a tua moglie Simone avevano già accennato dell'autotrapianto??ora spero nn sia positiva alla fine,cosa che però mi sembra essere molto rara soprattutto nei linfomi aggressivi!?
Grazie Rosabella,ancora nn mi riesco a rendere conto dovendo finire le cure...ma a Giugno è già programmato il viaggio a Medjougorie con mamma e papà,nn perchè nn possa ringraziare la Madonna e il Signore anche qua, ma voglio risalire sul Krisevac con tutte le fatiche post chemio e donare loro un pò del mio sacrificio che nn è nulla confronto alla vita....
e poi passare tanto tempo con mamma e papà che in certi momenti ho avuto paura di nn rivedere +...si capiscono tante cose in certe circostanze...e proposito per la guarigione:diventare volontaria ail!!!!

[Simone]

All'inizio no, hanno cominciato a parlarne quando hanno visto che rispondeva male alle terapie (chemioresistente); non è certo il tuo caso e la tua pet è negativa......punto e basta. Forse ho fatto male a parlarti dell'auto; non ti mettere in testa strane paure, non ti preoccupare... ognuno ha il suo percorso (che è differente l'uno dall'altro); tu sei già guarita e dopo le radio non hai bisogno di altro.
Riprenditi in mano la vita e goditela fino a 100 anni.
Ciao.
Simone

[yanna88]

eh magari..devo finire le chemio e ieri ho avuto un piccolo tracollo di lacrime in ospedale per colpa di una specializzanda!!Purtroppo leggendo la storia di Lisa, che però ho scoperto avere avuto un linfoma diffuso a grandi cellule B che è diverso dal primitivo del mediastino, ho letto che alla fine dopo la pet negativa a metà a lei era tornato tutto...e la specializzanda mi ha detto che è possibile che torni positiva la pet alla fine, ha iniziato a dirmi che tra di loro nn si aspettavano che io l'avessi negativa già a metà perchè avevo uno stadio diffuso. Poi quando gli ho chiesto se c'era differenza tra il diffuso a grandi cellule e il primitivo del mediastino lei mi ha risp di no, solo la localizzazione da il nome, gli ho chiesto il mio indice prognostico e ha tirato fuori un taccuino perchè nn lo ricordava e insomma pensava di farmi forza e invece peggiorava le cose!!! Ho pianto tanto...e improvvisamente è apparso il Prof Zinzani, esperto dei linfomi nonchè medico che mi cura, che mi ha chiesto perchè piangevo ora che nn avevo motivo con una pet negativa, ha detto che i casi che torni positiva alla fine nn sn prassi e sn una bassa percentuale, che nn devo guardare su internet che fa schifo e nn si capisce mai niente..che il primitivo del mediastino è un sottotipo dei grandi cellule B ben delineato sia dal punto di vista clinico che terapeutico (e quindi nn sn la stessa cosa cm la specializzanda ha voluto dire), che l'IPI nn vale per questo linfoma (cm la specializzanda non sa), che si guarisce nella stragrande maggioranza dei casi e a maggior ragione se uno ha già la pet negativa e che se torna torna nei primi due anni sennò +, ma nn è così frequente che torni (cosa che la specializzanda non sapeva). Fortunatamente lui l'ha chiamata fuori mentre mi parlava così che lei ha potuto sentire, tutto questo però era per dire come ci siano nuovi medici che forse dovrebbero imparare a non parlare se non conoscono bene le informazioni, soprattutto nei confronti di persone con patologie come la nostra, per cui ogni parola ha un peso importante, ogni secondo è fondamentale e ogni rassicurazione ti fa dormire + leggero la notte...mi auguro vivamente che questi nuovi medici oltre a imparare bene la lezione scritta, che mi sa nn le fosse ben chiara, imparino anche l'umanità..perchè Cristo è negli occhi di chi soffre e con il lavoro che loro vogliono fare questo non lo possono ignorare...scusate lo sfogo!

[Erminio]

Ciao Arianna, mi dispiace per quello che è accaduto, ma talvolta ci sono "medici" senza vocazione....purtroppo. Fortunatamente ce ne sono tanti altri, come il prof. che hai citato, che hanno una grande sensibilità, dovendo interagire con delle persone e non dei manuali di patologia.
Tu continua dritta per la tua strada, vai avanti, circondata dalle persone che ti amano e presto tutto questo sarà un brutto ricordo .

[Simone]

........allora, ok per lo sfogo, ora però calmiamoci; a mia moglie dissero anche che un'altra medicina per sconfiggere il male è la forza d'animo e l'incazzatura interiore.........cerca di essere sempre su di morale perchè aiuta il tuo fisico.
Inoltre, cerca di dare peso alle parole del professore e soprattutto al fatto che te, ad oggi, hai la pet negativa (quindi sei guarita).
Se Lisa è quella che penso io, so che ora lei si è sposata, va al giro per il mondo ed è pure una gnocca bella e abbronzata...
Il tuo tipo di linfoma è di quelli più aggressivi (sto a quello che ci dicevano i dottori) ma, per fortuna, è anche tra quelli maggiormente chemiosensibili (infatti tu hai la pet negativa, nonostante tu sia ancora in terapia). Ecco, fermati su questo punto; è una cosa a dir poco favolosa.
Quello che sarà poi il domani non lo può sapere nessuno; ora io potrei tornare a casa e essere arrotato da un'auto........(mi sto toccando... )
Da ignorante ti dico che, secondo me, faresti bene a cominciare a pensare a dove andare in vacanza il prossimo agosto, se prenoti prima potresti risparmiare un pò di bei soldini.
Un abbraccio.
Simone

[fiorella]

Mancanza di sensibilità associata a ignoranza
non è certo la migliore delle terapie

ma tu Arianna, d'ora in poi, fai domande solo agli "esperti"
e qui nel forum

scherzo, naturalmente,
ma meno male che è arrivato chi sa, a tranquillizzarti

[dada_74]

Ciao Arianna,

non ti preoccupare e goditi questa bella notizia..... ti servirà per continuare in quest'ultima fase per dare la botta finale alla malattia. Anche io sto combattendo contro un LNH a grandi cellule B al IV° stadio e anche se sono un pochino più grande di te.... ho ancora tantissime cose da fare, ricorda che oltre i farmaci conta anche la nostra psiche anche quella ci da una mano, se si è positivi non potrà che andar bene!!!

Forza.... vedrai tra poco tempo tornerai alla tua vita di sempre e questa sarà stata solo un'esperienza che della vita.... ma che credo ti abbia insegnato tanto!!!!

[mavi09]

Arianna!!!! ma come!!?? abbiamo detto che hai raggiunto questo traguardo solo a metà percorso e ti vuoi abbattere proprio ora!? ancora nn hai finito, ancora ti devi godere la remissione e già vuoi pensare all'ipotesi remota di una recidiva!!!????
Devi navigare a vista, ora come ora, e soprattutto devi concentrare le tue forze e le tue energie sul percorso che stai facendo adesso! e poi ti pare che con una pet già negativa a metà... ci siano alti rischi di recidiva!!?? ma nn scherziamo e soprattutto non stare a sentire troppe mille voci!
e
mavi

[yanna88]

ma è che quelle specializzande mi mettono mille voci in testa, mi dicono di questo 4 stadio, che alla fine delle cure la mia pet potrebbe tornare positiva perchè io potrei diventare chemioresistente...sembra che si divertano a tirarmi i piedi invece che a curarmi!!!e il medico nn c'è quasi mai...ho paura di nn riuscire + a rimanere lucida...

[yanna88]

in + ora ho le transaminasi un pò alte nel fegato e mi hanno dato delle medicine da prendere...nn ne posso +..

[yanna88]

ciao dada tu dove sei in cura??i tuoi medici cosa dicono??

[antonio 1]

ciao arianna passavo da qui per salutarti,nn preoccuparti per i valori alti del fegato,anche mia figlia ha avuto i transaminasi alle stelle per via del neulasta puntura per i fattori di crescita,e soprattutto nn andare dietro sti dottorini (forse nella vita nn sono mai stati nessuno e nessuno mai saranno,e quindi vogliono fare i spavaldi)tu stai tranquilla che sei sulla strada giusta,a proposito porta anche il mio abbraccio quando sali a giugno sul krisevac un abbraccio arianna

[mavi09]

Embè, pure a me era quarto stadio, la gran parte dei lnh al mediastino sono quarto stadio. Lo sai che è il linfoma più diffuso nelle donne tra i 20 e i 40 anni, e proprio per questo risponde bene alle cure??? e queste non sono solo voci su internet, è scritto su articoli accademici scientifici, diglielo alle specializzande!
Prova a fare così. Sforzati di nn chiedere niente a loro, tanto nn ti fidi, quindi nn ha senso e se loro di spontanea volontà iniziano a dirti qualcosa, tu con gentilezza e in maniera garbata dì loro che non vuoi sentire nulla, che per il momento preferisci terminare tutte le cure e poi si vede.
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[yanna88]

Grazie mavi...io nn capisco perchè loro si divertano a spaventare così tanto senza dare neanche informazioni giuste, perchè il dottore l'altro giorno mi ha detto cose totalmente diverse dalle loro...è ingiusto che si divertano così tanto sulla malattia degli altri..mi ha anche detto che lei nn si aspettava che la mia pet a metàà fosse negativa...ma che cose da dire sono a un malato?!ma dico io...

[fiorella]

Arianna

prova a dire alle specializzande che quando escono da lì potrebbero finire sotto a un tram

il futuro non lo conosce nessuno...

leggiti un bel libro o ascolta buona musica
ma anche un libro o una musica mediocri sono sempre meglio di quelle chiacchiere senza senso

Stai serena che le cose stanno andando bene

[Bruno]

Per fortuna non tutti gli specializzandi sono così!
Mavi e Fiorella ti hanno già dato ottimi consigli per
"domarle", io ti mando un grosso abbraccio per
incoraggiarti

[gandalf]

Arianna,
come diceva un mio caro amico: "certe persone hanno meno sensibilità di un comodino".
Mi sa che ti sei imbattuta in uno di questi.
Non preoccuparti di specializzande e simili, ma passa oltre.
Guardiamo i fatti: PET negativa a metà percorso!!
E' semplicemente fantastico.!!
Roba da festeggiare.

Le transaminasi alte fanno parte del gioco: io le avevo talmente alte che una volta ho dovuto saltare la terapia.
Direi che sei perfettamente nella norma ... anzi è proprio la PET negativa a metà percorso che è PIACEVOLMENTE fuori dalla norma

Tranquilla e avanti così!

Un abbraccio
Giorgio

[yanna88]

però mi viene un dubbio...la pet è negativa e quindi nn c'è malattia viva,ma nn ho fatto la tac quindi nn so se i noduli ai polmoni e ai reni si sn ridotti..uff!!!giusto?

[Simone]

Se la pet è negativa vuol dire che tutto ciò che è "in più" è necrotico......cioè morto........spesso rimane qualcosa (anche a mia moglie è rimasto).
Ti ripeto però che la cosa importante è che la tua pet è negativa........
Ciao