Zena-PV,LH IIIb-Remissione-mielite-SM

[fiordiloto]

Ciao Zena,ma che fai ? molli?
Io che ti ho portato come esempio a Gabri?forza,sfogati e poi raccogli la tua forza e vai avanti.Stamattina Gab aveva la febbre e stava rinunciando alla chemio perchè troppo stanco di combattere.....io vi capisco,però non dobbiamo arrenderci,un bacio .

[er]

CIAO A TUTTI...
MI PRESENTO:SONO ER, E A MIO MARITO LO SCORSO OTTOBRE HANNO DIAGNOSTICATO UN LDH A CELLULARITA' MISTA IIIB, IN SEGUITO ALL'ASPORTAZIONE DI UN GROSSO LINFONODO (7 X 5) AL MEDIASTINO;HA FATTO POI ALTRI ACCERTAMENTI E SONO RISULTATI ALTRE PICCOLE GHIANDOLE ALL'ADDOME, PER FORTUNA IL MIDOLLO NON E' INTACCATO.IERI HA INIZIATO IL 2° CICLO DI CHEMIO (ABVD), E ADESSO STA UN PO' MALE.DA QUANDO HA INIZIATO LA TERAPIA I SINTOMI CHE AVEVA QUALI FEBBRICOLA, SUDORAZIONI NOTTURNE E PRURITO SONO SCOMPARSI.POSSIAMO ESSERE FIDUCIOSI?HA FATTO ANCHE UN EMOCROMO COMPLETO E I VALORI SONO ANCORA UN PO' BASSI,I GLOBULI BIANCHI PERO' SONO 8.OOO;SIGNIFICA CHE LA TERAPIA NON STA FUNZIONANDO?IL LDH A CELLULARITA' MISTA IIIB E' UNO DEI PIU' BRUTTI?SE POTETE DATEMI QUALCHE RISPOSTA..

[Sonia]

Ciao Er
benvenuta nel nostro forum(se vuoi apri un post tuo per raccontarci la storia di tuo marito)....sei arrivata nel posto giusto....qui puoi essere ascoltata quando vuoi!
Riguardo a quello che chiedi non c'è un genere più o meno peggio di un altro....tutti noi abbiamo affrontato l'"infame" allo stesso modo anche se ognuno è un caso a sè quindi non è giusto paragonarli...l'unica cosa a cui devi pensare è che comunque abbiamo le armi per combatterlo e che quindi se ne esce.Non devi scoraggiarti quando lo vedi stare male perchè è più che normale,come è normale che la febbre e il prurito stiano sparendo(vuol dire che la terapia funziona)e se i globuli si abbassano(il nostro sistema immunitario viene attaccato dalle medicine,ma ci sono degli accorgimenti come i fattori di crescita a dargli una mano).Tu pensa solo a stargli vicino....e sii fiduciosa!

[Tiziana]

Ciao Silvietta, come stai?
Dove sei?? Torna, che tutti insieme lo facciamo nero il malumore

[toniax77]

Ciao Silvietta,
ti auguro di poter trascorrere un Buon natale.....ed un anno nuovo con tanta serenità e salute
Ciao piccola!
Baci Antonella

[Lisa72]

ti auguro sorrisi, lavoro, SALUTE, una vita lunga e felice!!!!!!
AUGURONI!!!!!

[bstefano79]

[zena]

grazie a tutti. come avrete immaginato ero triste per la pet. E' risultato che la risonanza aveva ragione. I linfonodi ci sono, stanno crescendo, ne sono comparsi di nuovi, e sono tutti belli attivi. La mia pet sembra un alberello di natale pieno di palline. E poi è da prima di firenze che ho di nuovo febbricola, ogni giorno. Il doc si è preso tempo, per ora vado avanti con l'ABVD.

Però una cosa positiva forse c'è....dagli ultimi esami del sangue che mi hanno fatto. Oggi mi hanno solo deto di non slacrimare troppo che forse c'è qualcosa che non quadra. So anche cosa è, ma per scaramanzia aspetto il definitivo

[Sonia]

Silvietta anche se la strada è più ripida del previsto sai che noi facciamo il tifo per te....io continuo con gli incroci incro perchè quel piccolo lumicino che vedi diventi una luce più abbagliante.
Per ora goditi questi giorni di festa ...Buon natale

[bstefano79]

corna corna incro incro **incrocio **incrocio

Noi siamo incrociati er quella cosa!!!!!!!

baci e abbracci

[kika]

Ehi,
pensiamo positivo. Non ci dire nulla per scaramanzia...Non voglio soperlo :D
E cerca di goderti al meglio questi giorni di Natale ...

Qui ci siamo noi, ed io, puoi scommettere, ti pensero' ... Spero che possa aiutarti saperlo.

;)

Un bacio grande!

Kika
**incrocio **incrocio **incrocio

[Lisa72]

Io incrocio tutto!!!!

In bocca al lupo!!!!corna corna

[MASSFIO]

Ciao Silvia, anche noi teniamo tutto incrociato e speriamo che il sorriso possa tornare sul tuo viso al più presto. Nel frattempo ti auguriamo Buon Natale e speriamo che Babbo Natale possa esaudire i tuoi desideri.
Un abbraccio forte forte
Ale e Max

[antistress]

Ciao, Silvia: È Natale da poco più di mezz'ora e, come vedi, sei la prima nei miei pensieri. Se ti può fare compagnia, sappi che io inizio gli esami di fine terapia intorno alla metà di gennaio e fino ad allora non saprò nulla, quindi ti sono nel cuore per ciò che stai vivendo. So quanto sia inutile dirti le solite parole di conforto, per cui mi limiterò ad un suggerimento:
pensa a quanti siamo, a quanti stanno combattendo ed a quanti hanno vinto: non è stato facile per nessuno, ma...la vita continua!
Non sei sola, noi siamo con te.
Concediti tutta la serenità possibile
Un bacio da Stefano e Marcella

[greta1977]

Non mollare mai...
un bacione Greta

[misterh]

Ciao Zena,
avevo intuito dai tuoi silenzi che qualcosa non quadrava, sono però convinto che alla fine vincerai tu e non la tua coppia di infami.

Posso solo dirti di non mollare e di scrivere qui se ti senti giù.

Spero tanto che il Natale e il nuovo anno ti portino un pò di serenità..

Un bacio

[ocean]

Ciao Zena,
speravo solo in belle notizie, invece apprendo che qualcosa ancora non va, mi dispiace profondamente. Ti prego di reagire, anche se so bene che sei stanca, ma io ti ammiro molto e per me rappresenti insieme ad altri amici la raffigurazione della forza, della tenacia, del "Boia chi molla", sono a tua completa disposizione, come tutti del resto, quindi batti un colpo se hai bisogno...

ti voglio bene e spero di incontrarti quanto prima..per me Genova non è lontana.
ti abbraccio

[Sabrina]

Ciao cara Silvia, inutile dirti che mi è spiaciuto un sacco sapere che c'è ancora qualcosa che non va, ma come ti hanno già detto tutti, non mollare, ti prego non abbatterti e non arrenderti anche perchè non sei sola, ci siamo tutti noi che ci teniamo davvero a te.

Piuttosto, quel particolare che ancora devi sapere.....ci sono novità?

Un bacio grande.

[Tiziana]

Però una cosa positiva forse c'è....dagli ultimi esami del sangue che mi hanno fatto. Oggi mi hanno solo deto di non slacrimare troppo che forse c'è qualcosa che non quadra. So anche cosa è, ma per scaramanzia aspetto il definitivo

Ciao Silvia... allora attendiamo buone nuove.. ovviamente
incrociando! incro
Un beso

[Sonia]

Ciao Silvietta
facci avere tue notizie....spero che il 2007 possa asciugare le tue lacrime!

[toniax77]

..............ciao piccola........ti penso sempre tanto......non mollare mai!!!
E' con tutto il mio cuore che ti auguro un 2007 sereno e con tanta, tanta salute!!!
Ciao
antonella

[Lisa72]

[ilariadido]

Ciao Silvia,

posso solo immaginare quanta sofferenza stai passando...
...però ti strillo con tutta la mia forza
NON MOLLARE che GUARIRAI!!!!

[fiordiloto]

Picccola ,ti capisco,a Gab è successo la stessa cosa.
E' triste vedere che la pet non è come quella che vorresti,ma pazienza ,questo percorso avrà di certo un significato,perchè nulla è per caso.
Ti auguro un mondo di bene,di avere sempre la forza di ricominciare
Auguri,con affetto Antonia

[ocean]

per te Silvia.

[antistress]

Ciao, Silvia
è passato un anno e ancora non so niente di te...
non penserai di cavartela così, eh? Guarda che io non ti mollo, sai!
Rassegnati a sopportarmi anche per tutto quest'anno e per chissà quanti ancora!
Belin...fatti viva!
Un bacione da Stefano e Marcella

[zena]

sono viva
grazie per i vari auguri per il nuovo anno. E' un po' un momentaccio per me.

Quel lumicino che mi avevano prospettato è stato confermato. Non è proprio un lumicino, a rivedere il tutto ora era meglio se non ci fosse stato.

[Lisa72]

Mi dispiace tesoro!!!!
Noi ti pensiamo sempre tantissimo!!!!

[ocean]

Ciao Silvia,
ti ho pensato tanto, ho cercato di rispettare il tuo silenzio, perchè so che a volte serve..però appena te la senti parla, lo sai che ti vogliamo tutti un gran bene.

con affetto
Mary

[Sonia]

Ciao Silvietta....sono contenta che sei tornata tra noi....avevo intuito che qualcosa non andava....ma tu sai che noi ci siamo quando hai bisogno....quando hai voglia sfogati pure,non può che farti bene!

[GranGatto]

Ciao Silvia,

mi spiace tanto che le cose non ti stiano andando tanto bene, cmq ti faccio i miei più grandi auguri per tutto.

Un abbraccione

Samu

[misterh]

Silvia,

a volte confidarsi serve, te lo dice un orso, puzzone e solitario che va a nascondersi sui monti quando è depresso.

Se te la senti e se vuoi, urla nel pozzo, qua in fondo (al pozzo) ci siamo sempre noi ad ascoltarti.

Un abbraccio

[francesca]

Silvietta...leggo ora, mi dispiace per il momento no, so che ora non vuoi pensare a nulla, ma se hai voglia noi per te ci siamo sempre e continuiamo a fare il tifo per te, quindi non mollare e riparti più forte di prima, perchè il traguardo anche se ora lo vedi lontano lontano è lì che ti aspetta.
Un abbraccio forte forte

[bstefano79]

incro

io ci sono

[toniax77]

......Ciao piccola.....
Mi dispiace tanto tanto......ma sono certa che nel tuo cielo tornerà a splendere il sole e le nuvole andranno via per sempre............
........Ti sono vicina.....
Ciao
antonella

[luca]

Ciao Silvia,

ho letto ciò che è successo e mi dispiace molto.

Se ti va di parlare di qualsiasi cosa, anche degli aspetti tecnici che
non "quadrano" puoi contattarmi.

Coraggio,

Luca

[MASSFIO]

Silvia mi dispiace per questo brutto momento spero che le cose si possano sistemare il prima possibile. Nel frattempo, anche se so di essere ripetitiva perchè te lo hanno già detto in tanti ricorda che noi ci siamo sempre. Ognuno ha bisogno di avere i propri momenti di solitudine per assimilare ciò che gli accade e cercare la forza di reagire, ma avere il supporto degli altri è sicuramente un aiuto enorme quindi quando vuoi butta pure tutto qui dentro, ci saremo sempre noi pronti a raccogliere e darti una mano.
Un abbraccione Ale

[Sabrina]

Ciao Silvia, ti rinnovo la mia disponibilità a fare due chiacchere e a sfogarti quando ne avrai voglia.
Ho capito che ora non è il momento e rispetto i tuoi tempi, ma come ti hanno già detto tutti, non tenerti tutto dentro, noi ci siamo in ogni momento.

Un abbraccio.

[carla]

Ha ragione Sabrina, io sono la prima a farlo, ma tenersi tutto dentro fa stare ancora più male. Perchè vedere la PET che non dà il risultato sperato dopo tanta fatica e tanti sforzi è qualcosa che davvero toglie il respiro. Ma bisogna resistere, non mollare ( e so che tu lo sai fare) anche se davvero non si sa più dove prendere le energie.
So che forse in questo momento non ne hai voglia, ma se non fosse così, se ti andasse di far due chiacchere di persona, di dirci due belinate (:-D ) o di parlare di cose serie, io ci sono.
Un abbraccio

[greta1977]

Ciao Zena,
capisco cosa stai passando e provando xchè l'ho provato di persona.
Adesso sarai delusa, arrabbiata, spaventata, non è facile da accettare ma l'unica maniera x superare tutto è di incazzarsi ancora di piu con l'infame, ricordati sei piu forte di lui e devi VINCERE QUESTA BATTAGLIA.
In certi momenti lo so che le parole non servono , ma a volte sono utili.
Quando sto male e mi dicono parole x tirarmi su tra me penso e tu cosa vuoi capire cosa sto provando io, alla fine è vero xchè solo uno che sa cosa vuol dire puo immaginare, xò a volte qualche parola di conforto mi è servita x tirarmi su il morale e darmi la spinta che avevo perso.
Vedrai che l'amore delle persone che ti vogliono bene e la tua foeza ti faranno superare qualsiasi ostacolo.
Io personalmente non continuerei con l' ABVD se non ti ha dato i risultati ottenuti ti debiliterebbe e basta ci sono altri protocolli velidi come l' IGEV che sta facendo Samuele.
Interessante è anche in test di sensibilita ai chemioterapici, potresti fare solo farmaci mirati sensibili alle tue cellule senza fare terapie inutili.
Pensa che io l'ho fatto dopo 5 protocolli di chemioterapia e non sono venuta sensibile a nessun farmaco che avevo fatto, tanta sofferenza,fatica,tempo x niente, se lo facevo prima chissa'......
Eventualmente c'è anche il Velcade o l' Acido Valproico come nuovi agenti x il Linfoma, o la terapia Di Bella(ho conosciuti gente che è guarita perfettamente).
Vedi le strade sono tante.
Forza Zena, è ricordati che la mente fa tanto.
Ti do il mio numero se vuoi fare 2 parole.
Un bacione Greta
Io ti faro sapere come va queta nuova terapia con interferone e antibiotici.

[greta1977]

[antistress]

Ciao, Zena
ti risparmio le parole che vorrei dirti perchè sincere, ma che già altri ti hanno detto prima di me, ma non posso evitarti una raccomandazione:
ascolta i suggerimenti di Greta.
Sicuramente provengono da esperienze personali e non c'è nulla di più affidabile.
Io sono qua....sono una piccola cosa, ma se ti fa piacere, batti un colpo.

Tornerà il sole, vedrai.

Stefano

[fiordiloto]

Cucciola,forza non sei la sola combattere .Noi siamo una squadra che lotta insieme ,se tu ti abbatti un po noi ti sosteniamo,ma poi devi rialzarti e con noi al tuo fianco ti sentirai più forte.Andiamo avanti insieme fiduciosi,non ti stancare ,noi abbiamo bisogno di TE.
Con affetto,Antonia

[kika]

Ciao tesoro,
ognuno di noi reagisce ai problemi della vita a suo modo.
C'e' chi non smette piu' di parlare, c'e' si rinchiude nel mutismo.
E magari non si reagisce nemmeno mai alla stessa maniera.
Almeno per me e' cosi'.
A volte devo sfogarmi e parlarei ore, a volte mi ammutolisco. Ma quando mi succede solitamente voglio silenzio.
Non so se anche per te e' cosi', ma in questi giorni ti ho pensata tanto e ho pensato che forse avessi bisogno di un po' di silenzio. Con la consapevolezza che ti avremmo comunque pensato tanto.

Adesso pero' non ce la faccio piu' e voglio mandarti un abbraccio stritolante e tanti tanti baci.

Se fossimo piu' vicine, potrei venire a trovarti, potremmo parlare, o ciaccolare (come diciamo dalle mie parti).
Spero che nonostante la lontananza pero' tu senta comunque i miei abbracci!
Sono con te.
E vedrai che le cose dovranno andare meglio. Lo so, sara' cosi'...
Ricorda, siamo una squadra fortissimi

E quando vuoi, noi siamo qui...

Un bacio forte,
Kika

[greta1977]

Ciao,
avete notizie di Zena?
E' ricoverata?
Avete un numero di tel
Greta

[misterh]

intervengo come admin

Ragazzi,

se Zena non può o non vuole rispondere avrà i suoi buoni motivi.
Come a tutti noi è capitato, stà passando un momento non felice.

Penso che sia più saggio rispettare il suo silenzio.

Per quel poco che la conosco confido nel fatto che, quando sarà il momento, si farà viva qui sul forum.

Ricordo che non è corretto divulgare dati personali come cellulari od e-mail se non siete espressamente autorizzati dall'interessato.

Grazie a tutti e speriamo che Zena si faccia viva presto.

[zena]

intervengo come admin

Ragazzi,

se Zena non può o non vuole rispondere avrà i suoi buoni motivi.
Come a tutti noi è capitato, stà passando un momento non felice.

Penso che sia più saggio rispettare il suo silenzio.

Per quel poco che la conosco confido nel fatto che, quando sarà il momento, si farà viva qui sul forum.

Ricordo che non è corretto divulgare dati personali come cellulari od e-mail se non siete espressamente autorizzati dall'interessato.

Grazie a tutti e speriamo che Zena si faccia viva presto.

grazie MisterAcca!

Per vari motivi non posso e non voglio scrivere pubblicamente.


greta...a te quando non hai voglia di sentire qualcuno ti farebbe piacere ricevere una telefonata da gente che non dovrebbe avere il tuo numero...e che magari ti fa mille domande e mille discorsi su un tema su cui tu non vuoi pensare...e mentre fai di tutto per pensare ad altro ti arriva qualcuno che per cercare di "farti stare su" ti parla proprio di quello che ti fa stare male?
A me no

[greta1977]

Scusa, ma avevo piacere solo sapere se tutto era 0k.
Io mi affeziono alle persone anche se non le conosco personalmente.
Rispetto il tuo silenzio, avevo solo paura che x qualche motivo fossi in ospedale.
Greta

[Silvia63]

Ciao Silvia,

sono Silvia (come te), mi sono appena iscritta, con calma sto leggendo tutte le storie ed ho letto anche la tua.

Come stai?

Ti abbraccio forte, Silvia.

[Silvia63]

Ciao Silvia,
questa mattina ho letto quello che hai scritto ad un commento che avevo fatto sullo spazio di Mister h. Oggi ho saputo (non da Marco, in quanto non ne parla volentieri) che il linfoma di Hodgkin di 13 anni fa era a prevalenza linfocitaria. Quindi tu dici che in questo caso ci potrebbe essere una relazione tra quello di allora e quello di adesso (linfoma B diffuso a grandi cellule)?

Ti volevo chiedere una cosa, ma secondo te è possibile che durante i cicli di chemioterapia ( Ha fatto il quinto di 6 programmati) si gonfino dei linfonodi che prima non erano ingrossati? Ad esempio nell'interno coscia e braccio sinistro. Questa mattina ha fatto la visita di controllo, ma sono stati molto vaghi.

Scusami per le domande, ma non sono affatto tranquilla. E sto male quando vedo Marco così pauroso. Lui fa mille domande a me, ma io non sono medico, e le uniche persone con le quali posso confrontarmi siete voi.

Grazie, un abbraccio, Silvia.