Diego, mio figlio...............falso allarme, speriamoooooo

[loredana58]

ciao ragazzi
oggi bruno ha fatto alvisita di controllo,e abbiamo portato gli esami di Diego ai suoi medici per un parere.
Come al solito gentili e attenti, hanno presocché confermato la risposta dell'Humanitas.
Potrebbe trattarsi delle "code" della fortissima infezione da CMV
Però il fatto che la componente monoclonale, piccolissima, sia confermata dopo 2 mesi, e abbiano individuato, con l'immunofissazione, la presenza della catena leggera (lambda, mentr equella di Bruno è se non ricordo male, kappa)
fa ritenere utile un approfondimetno con tutta la batteria degli esami che fanno nelle MGUS conclamate e nel mieloma, con ricerca delle catene anche nelle urine delle 24 ore. All'età di diego, 30 anni, non è frequente la component epoi ci hanno confermato che il mieloma non è malattia ereditaria, ma esiste una "familiarità" per cui vista la storia del padre è meglio vederci più chiaro possibile. Solo per zelo.....così hanno detto, e io lo spero!!!
comunque, data la disponiblità dei medici, ho prenotato per Diego esami e visita in corrispondenza del prox controllo di Bruno, a maggio.
Se riterrà, lì farà, altrimenti, pazienza, butetremo le ricette e aspetteremo giugno per ripetere l'elettroforesi.
Devo imparare a convinvere con un'ulteriore dose d'ansia...ci riuscirò???
grazie anocra atutti...e gabry che passa ogni giorno in particolare: se avrò tempo, ci sentiamo in privato
a presto
lory

[fiorella]

Spero anch'io che sia solo un falso allarme, Lory,

e che tu possa presto liberarti di una parte della tua ansia

[Birillina]

Con il cuore vicino a te...ti auguro presto che la scrupolosità dei medici ti permetta di scaricare dalle tue spalle l'ansia per tuo figlio...e spostare definitivamente Diego nei farlsi allarmi!
Un abbraccio

[Gabry66]

eccomi qua Lory cara, se sei passata dalla mia casetta sai che questi ultimi sono stati giorni brutti per me ....non sono passata da qui perchè ero 'brutta', negativa....arrabbiata e delusa...ma piano piano cerco di riprendermi...coraggio cara amica mia, convivere con l'ansia è una prova durissima, ma tu sei molto forte e solida e saprai sopportare anche questo...è come stare sempre in apnea, lo so...ma a maggio spero e prego che potremo fare grandi respiri insieme!!
ti penso sempre...sono lì vicino!
un abbraccio
Gabry

[copenaghen]

Ciao Loredana,
non passata di qua da te e leggo.
hai fatto benissimo andare a fondo ,
ora però una manciata di anti-ansia, è d'obbligo,
con tante coccole solo per te...
buona giornata

[Frost]

Laura

[dario85]

Un saluto anche da parte mia! Sei stata molto carina l'altro giorno ad introdurmi ufficilamente nel forum e lo apprezzo molto!

Tanti auguri per tutto dal teorico caratteriale!

[antonio 1]

ciao lory scusa il ritardo,spero che avete passato una serena pasqua,un abbraccio

[copenaghen]

ciao Loredana.
passavo dopo la Pasqua..
qui ancora tanti saluti a tutti voi,
da parte mia
Tiziana da

[loredana58]

buona sera
finalmente ccomi qui
giovedì scorso, insieme a suo padre, anche Diego ha fatto una visita dal prof Baldini
rispetto al ragazzo, le notiie sono qeuste: la componente monoclonale c'è, è piccolissima per cè probabile che sia la coda di quel maledetto citomegalovirus
tutti gli altri esami che potebbero essere predittivi di un mieloma sono negativi.
dovrà ripetere l'elettroforesi a settembre, insieme all'emocromo, è sparita anche l'inversione della formula
lui in questo periodo sta bene e, a parte le allergie, sta recuperando le sue" normali" forze, che
non sono poche!
La mia preoccupazione non è del tutto svanita, perché con suo padre tutto iniziò con una componente monoclonale, che però era molto più alta
c'è anche da dire che bruno l'ha scoperta a 54 anni, la prima volta nella vita che ha fatto un'elettroforesi, e non sappiamo a 30 anni com'era la sua situazione. Pe ora, cercando di sfatare il mio storico pessimismo, penso che Diego potrebbe essere definito un "falso allarme" con una piccola lucina intermittente che dice " tenete sott'occhio quella elettrofersi, non si sa mai", anche perchP il mieloma non è una malattia "ereditaria", ma purtroppo si caratterizza per avere una certa "familairità", ovvero i familiari di un malato hanno più possibilità di ammalarsi
Io, a dire il vero, ho conosciuto una sola famiglia con due malati di mieloma: quella di cui ho già parlato, molto in vista a MI. però il padre morì di questa malattia a 90 anni.... il figlio, purtroppo, a circa 55...e in poco più di 4 mesi.
Non so se qualcuno di voi ha sentito qualcosa di simile, oppure qualcuno che "cura" le gammapatia monoclonali, con qualsiasi metodo
Per la meidicna ufficiale infatti non resta che aspettare
grazie a tutti per il sostegno
lory

[Fulvio]

Ciao Lory leggo con piacere che Diego è un quasi certo falso allarme, son certo ke sia cosi' ma capisco perfettamente le tue paure.
Domani sei sarai free ti chiamo al cell e facciamo 2 chiacchere
Un bacione

[Erminio]

Vai Diego,
goditi l'estate e aspettiamo la conferma a settembre per il "falso allarme".

[Bibbetta]

Dai Loredana forza e abbi fiducia, vedrai che a settembre farete di tutta fretta il trasloco!!!
Nel frattempo godetevi l'estate che è alle porte e se capiti a dalle mia parti non esitare a farmelo sapere!

Sei una moglie e una mamma, da prendere come esempio

...nonostante le tue mille preoccupazioni sei sempre pronta ad incoraggiare e ad "intervenire" quando qualcuno di noi ha degli intoppi, ti faccio davvero i miei complimenti

Tiziana

[fiorella]

Loredana

ogni tanto un po' di respiro va tirato...

goditi - godetevi i tuoi nipotini

e questi momenti di serenità

[Birillina]

Ciao Loredana...leggo con piacere le novità che riguardano Diego...
Tira un lungo sospiro...ne hai davvero bisogno!
Sei una donna coraggiosa e piena di risorse...complimenti!
Un abbraccio grande...
Sabrina

[copenaghen]

ciao ti vedo in linea...

buona notte,
Tiziana da

[loredana58]

Acc...
avevo scritto - ma è "saltata, e non è la prima......- una risposta a tiziana, erminio ecc...grandi combattenti, giovani "d'oro" , per dire loro, essenzialmente che ci conto, su un'estate non dico di avventure e divertimenti, ma di "serenità"! E' chiedere troppo? non lo so, e nessuno può saperlo. I bimbi stanno bene e questo è un grande aiuto!!!
ci sentiamo a settembre, e intanto, forza .. grazie ancora a TUTTI
lory

[loredana58]

Ciao a tutti!!!
per chi ha già letto di là,
forse sarò ripetitiva
voglio però dire anche qui che
la visita ematologica di Diego, dopo un anno
di stretto follow up
a seguito della vicenda che l'anno scorso
lo ha portato a un ricovero d'urgenza e
soprattutto a rischiare la vita per una piastrinopenia SEVERISSIMA
(9000), dopo che, tre settimane prima, aveva fatto
la sua consueta donazione di sangue e di piastrine ne aveva
215000.
Era in ballo per trovare un centro dove tipizzarsi, per poter donare anche il midollo
Tutti i giovani dovrebbero farlo, si salverebbero tante vite in più...
invece, per poco delle donazioni di altri avrebbe avuto bisogno lui
Questo episodio lo ha fatto molto pensare, e con lui,
anche tutti noi, la sua famiglia
Siamo già duramente provati dalla malattia di suo padre, ma una cosa
improvvisa, che riguarda un giovane di trent'anni supersano e anche controllato
è un'altra cosa, bisogna ammetterlo...chi meglio di voi
con figli che combattono/ hanno combattuto contro dei VERI infami mi può capire?
Se penso alla faccia del medico di guardia quella sera che mi diceva...mh...
le cause possono essere diverse, e poi c'è anche l'inversione della formula
...per noi era chiaro : sospetto diagnsotico: leucemia!!

Il fatto che il dott. Magagnoli dell'Humanitas, nonostante l'ennesima inversione
della formula dei GB (qualcosina ci voleva, no???) abbia detto:
torna al Centro trasfusionale, e parla coi colleghi:
se per loro puoi donare, ricomincia, così ti terremo indirettamente sotto controllo
ogni tre mesi, e se ci sarà qulcosa tornerai da noi...
e bravo, che doni!!!
Beh...è stato un po' un carnevale anticipato
poi fa niente che suo padre ha il febbrone, sua sorella
tra due gg avrà al visita reumatologica e poi chissà cos'altro!!
Per ora, va bene così
e grazie a tutti quelli che ci son stati vicini
lory

[urbana]

Bene Loredana! Magagnoli con la sua faccia stralunata e la sua risata strana è proprio buffo ma conosce il suo mestiere. Queste iniezioni di fiducia fanno bene a tutta la famiglia.
Un abbraccio enorme.
Erika

[loredana58]

Ciao a tutti
sarà che mio figlio è uno "troppo sincero", ma...
la parola falso allarme non gli si addice troppo
All'ultimo esame che mancava è risultata una PICCOLISSIMA
componente monoclonale, simile ma non del tutto uguale a quella di
suo padre (IgG Lamba, quella di Bruno, ovviamnte ben più " sostanziosa" è IgGKappa...)
talemnte piccola, che nel disegnino si vede, appena appena, l'elettroforesi NON la capta, ma purtroppo
l'immnmoelettroforesi/immonufissazione, l'ha beccata!
Piccolissima, però c'è...e il mieloma è una malattia non ereditaria, ma
con una certa "Familiarità"...conosco un caso (DE CArolis...ne ho già aprlato) dove padre e figlio son morti entrambi di mieloma. Il padre aveva 90 anni, il figlio meno di 60, ma è stata una forma "strana", "fulminante", durata neanche 5 mesi...
Che fare? Boh...non so, si può fare ben poco, aspettare, ripetere periodicamente l'esame
e cercare di vivere pensando ad altro
un abbraccio e grazie atutti quelli che "passano" da qui
lory

[Gegia]

Cara Lory, credo che tu sappia ormai praticare abbastanza bene "l'arte" della pazienza.Quindi che dirti? STAI SERENA e PENSA POSITIVO

[Erminio]

sempre a piccoli passi Diego ....allora pensiamo ad altro....pensiamo alla primavere che sta per arrivare e pensiamo al mare, al sole, al cielo sereno.
Un abbraccio Loredana a te e alla tua famiglia

[ldh1107]

bisogna sempre andare avanti a piccoli passi e

un abbraccio

luca

[agata60]

anch 'ho ho un cucciolone di 26 anni e ti capisco. Ti sono vicina e ti mandò un palloncino pieno dh tutti valori negativi e . . . Che tutta questa storia rimanga solamente un brutto ricordo. Un abbraccio. Agata

[nonna maya]

ciao lory, io non sono brava con le parole, ma sappi che capisco la tua ansia, sarebbe troppo avere, oltre al marito, anche un figlio malato!!!!!!!!!!! vi auguro che sia un falso allarme, e che possiate stare tranquilli almeno per quanto riguarda Diego!!!!
grazie di essere passata da me........ erica

[Bibbetta]

Carissima, comprendo bene la tua preoccupazione davanti a certe diagnosi, come quella di tuo marito si rimane tramortiti e ben segnati, e ad ogni piccolo "sforamento" delle analisi di un caro si riaccende l'ansia ed il timore...e come tu sai bene ne parlo perchè la vivo io in prima persona...
Ti dico solo di stare veramente serena, certo è doveroso fare controlli precisi e puntuali, anche per allontanare ogni minimo dubbio, ma come dico io vedrai sarà solo un modo x sostenere le spese della Sanità!

Un abbraccio a te e alla tua famiglia

Tiziana

[copenaghen]

Loredana........
che dirti ?
che, per fortuna, potete essere seguiti come si deve.......
e che poi bisogna comunque pensare in positivo.

Una borsa piena di forza, quella della testa, dove combattiamo certi brutti pensieri,
e una carezza tutta per te.

[fiorella]

Dovremmo proprio riuscire a pensare meno

e a vivere di più...

Un abbraccio e..."in bocca al lupo"

[loredana58]

buona sera a tutti
ogni tanto vengo qui, e vedo che tanti passano e scrivono
GRAZIE di cuore
Diego sta bene, lavora come un matto e non gli passa neanche per la testa di
essere un malato, neanche potenziale
Da un lato è un'ottima cosa, però ci sono almeno due aspetti che
mi creano un po' di ansia: il primo,
è che appunto lavora troppo e non ha cura di sè,
il secondo, è che o torna a donare il sangue (ma con la componente monoclonale
non so se sarà possibile) oppure i controlli sarà difficile farglieli fare...
per ora, avanti così...
il prox mese, vedrò di affrontare la questione
grazie ancora, a tutti
lory