Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti
mi presento: mi chiamo Elena e scrivo a nome di mio marito Daniele affetto da L.L.C. (eta'. 47, ne aveva 39 al momento della diagnosi)
La sua storia e' simile a quella del marito di Stefy, e cerco di riassumerla in breve:
data della diagnosi: dicembre 2001 (credo che sia uno dei piu' datati del forum ancora in standby)
diagnosi iniziale presso l'ospedale di Vicenza : L.L.C tipo b, con g.b. 32.000. A seguito dell'esame del midollo osseo con infiltrazione midollare del 20% e il medico di Vicenza, nel 2002, parla di LINFOMA A BASSO GRADO (piuttosto che L.L.C). Viene evidenziata splenomegalia pari a milza di diam. cm. 17,5 . Viene stabilita la procedura del WAIT AND SEE facendo controlli periodici annuli a meno che non si presentino sintomi particolari.
E cosi', fra alti e bassi, io e Daniele tiriamo avanti cercando di non pensare a questo Male cronico, ci sposiamo nel 2002, e riusciamo pure ad avere una splendida bimba nel 2006.
Ma il Male e' sempre li' e non si dimentica di noi. Cosi' andiamo pure ad Aviano per sentire un altro parere medico: li' sottopongono Daniele ad altri esami diagnostici e scopriamo che Daniele ha CD38 NEGATIVO e altri indicatori fanno propendere per un'altra diagnosi ossia LINFOMA NON HODGKIN B leucemizzato.
Ma a VIcenza propendono sempre per la definizione di L.L.C.
Nel frattempo siamo passati in cura all'ospedale di Mestre dove hanno confermato la diagnosi di Vicenza e parlano di linfoproliferativa cronica b. In questo balletto di diagnosi l'unica cosa certa e' che ora Daniele ha 108.000 gllobuli bianchi e la milza ingrossata di diametro cm. 22!!!
Ora aspettiamo di sentire cosa ci dice la dott.ssa di Mestre martedi' 18 gennaio... non so piu' cosa pensare anche perche' si e' ipotizzato di asportargli la milza....
Domanda: a qualcuno e' stata ipotizzata la stessa cosa e se si' cosa ci dobbiamo aspettare???
Grazie a tutti e scusate per il poema!!!
Ciao
Elena

Ciao Elena, ti do il benvenuto a Linfopoli anche se come spesso ripeto....sarebbe stato piu piacevole conoscerti in vacanza.
Non conosco molto bene la LLC ma noto che la diagnosi dubbiosa LNH A BASSO GRADO/ LLC si riscntra spesso nel forum e tutto sommato mi sembra di capire che la terapia sarebbe la stessa..per cui che si chiami "Paolo" o "Francesco" poco cambia.
Riguardo la rimozione della milza...l'unica persona che conosco nel forum è "Maurizio" a cui fu asportata circa 22 anni fa ...ed è in remissione da 22 anni...per cui credo, visto i risultati, che non sia affatto male come scelta terapeutica

Tienici aggiornati

Ciao Elena, è vero che la storia del tuo Daniele e quella del mio Franco sembrano simili, compresa la fatidica negatività al CD38 e l'infiltrazione midollare bassa. In effetti come dice Fulvio, pare non cambi molto in termini di terapia...
Per ora ti lascio tanti incroci per giorno 18. In merito alla questione dell'asportazione della milza non so dirti molto però credo che con le terapie ritorni nella norma!
Se ti fa piacere, mi piacerebbe rimanere in contatto con te e ti consiglio in ogni caso di restare con noi!
Un abbraccio

Stefy

Grazie per le parole di conforto!!
In attesa di sentire cosa dicono all'ospedale di Mestre domani, ho gia' in mente due cose da chiedere:
1. dopo 10 anni vorrei finalmente sapere con chiarezza la diagnosi esatta anche se in effetti LLC e LNH sono simili...;
2. prima di parlare di asportazione della milza vorrei capire con esattezza perche' vogliono procedere con l'asportazione di tale organo... Da quello che ho capito guardando in vari siti, tale intervento viene ipotizzato nel caso di linfomi (hodgkin e non hodgkin) ai fini della stadiazione della malattia...Ma quando leggi tutte le complicanze che questo intervento comporta allora affiorano mille dubbi ....
Ho provato a leggere anche la storia di Maurizio,( nominato da Fulvio), e mi sembra di capire che lui era affetto da Linfoma di HODGKIN...
Domani vi aggiornero' e intanto ringrazio tutti per gli incrocini e in particolare la dolce Stefy e il mitico Fulvio!
A domani,
Elena

eccomi di ritorno dalla visita di controllo...
Per prima cosa abbiamo finalmente chiarito la diagnosi: si tratta di LINFOMA NON HODGKIN LEUCEMIZZATO, con linfoma marginale splenico.
Quindi mi sa tanto che d'ora in poi passero' al gruppo del forum dedicato al i LN.H. e mi leggero' tutte le testimonianze di chi ci e' gia' passato.
In secondo luogo la dott. ha fatto intendere che purtroppo ormai siamo prossimi all'inizio della terapia.
E per avere un quadro piu' preciso ha prescritto a Daniele l'esame chiamato PET da effettuare all'ospedale di Mestre. Una volta avuto l'esito di questo esame si pensera' nel dettaglio al tipo di terapia.
Probabile splenectomia nel caso di linfoma limitato alla milza, se invece fosse piu' esteso allora si passa alla chemio .
Quindi ho bisogno di leggere testimonianze positive da parte di chi ci e' gia' passato...
Ho bisogno dell'aiuto di tutti voi per andare avanti e guardare al futuro con ottimismo, anche se sappiamo bene che in questi casi non esiste la guarigione ..ma al massimo si parla di remissione.. ce lo ha ribadito anche la dott.ssa oggi, come se non lo sapessimo gia'.....
ciao
Elena

Ciao Clementina, ho letto la vostra storia.... mi dispiace di non poter dare alcun suggerimento ed aiuto in merito all'infamone, ma voglio comunque inviatri un grande abbraccio e dirti di essere fiduciosa e sono sicura che vincerete questa battaglia!
tiziana

Grazie Bibetta!
Stai sicura che non ci arrenderemo perche' l'infame ora ha un nome, dato che i dopo 10 anni di latitanza ha deciso di rivelare il suo nome: LINFOMA SPLENICO MARGINALE, piu' genericamente noto come linfoma non hodgkin...
Comunque, a prescindere dal suo nome, ho intenzione di nn. lasciare nulla di intentato e ho cominciato a parlarne un po ' con tutti.. Mi sa che vi rompero' le scatole ancora per molto tempo!!!!
E parlando ho scoperto che al lavoro c'e' una collega che ha avuto anche lei un linfoma NON HODGKIN, cosi' visto che e' in remissione da qualche anno domani ho intenzione di parlare un po' con lei per saperne di piu' circa le cure effettuate, il luogo di cura (noi siamo di Mestre) e altre note informative....
Penso proprio che sia fondamentale parlare di questo INFAME perche' se lo conosci puoi combatterlo con maggiore grinta...
Domani vi faro' sapere cosa ho scoperto, e per ora a tutti voi amici di LINFOPOLI!
a presto
Elena

Ciao Elena,
aver dato un nome alla malattia vi darà la forza per combatterla . Questo è già un primo traguardo...ma quello più grande è la remissione. Con tanta pazienza e forza ne uscirete anche voi.
Un abbraccio

Cara Elena,
grazie infinite per il tuo graditissimo passaggio da me.
E' vero sono mamma anche io ma purtroppo pessimista e con l'autostima nei tacchi, e questo lo so non mi aiuta...
Ma cercherò veramente di mettere la mia piccola al centro di tutto, ha 2 anni e mezzo e ha bisogno di una mamma in forma, giuro che farò del mio meglio per migliorarmi!
e buona giornata!

Ciao a tutti,
chi di voi ha voglia di fare un po' di incrocini magici per Daniele che oggi deve fare la PET....
Ho bisogno del vostro supporto perche' la kemio si sta avvicinando e questo salto nel vuoto mi fa un po' paura.......
Elena

eccomi prontissima a tifare per Daniele!
un'infinità di



Un abbraccio


Tiziana

Eccomi



Stefy

Ciao a tutti!
Ecco un breve aggiornamento di Daniele: dopo la Pet ci e' stato confermato che si tratta di un linfoma non hodgkin e che molto probabilmente la terapia da seguire sara' la splenectomia perche' ormai la milza e' piu' che raddoppiata rispetto ad una normale.
Se l'intervento dara' il risultato sperato forse non sara' necessario la R-CHOP (kemio forte).
Intanto attendiamo l'esito della gastroscopia ( e biopsia) per avere la certezza che non sia stato intaccato anche lo stomaco.
Facendo debiti scongiuri sembrerebbe di no (cosi' mi ha detto il doc che ha eseguito la gastro...).
Ciao
a presto e

Allora vi aggiorno: il nostro quesito amletico all'ospedale di Mestre era : splenectomia oppure inizio immediato con chemio?!
Daniele ovviamente preferiva farsi togliere la milza dato che ha un terrore atavico nei confronti della chemio..
Io invece ho deciso di seguire la via piu' razionale di altri pareri medici: ho interpellato un prof. universitario del policlinico S.matteo di Pavia e ho contattato di nuovo il doc. di Vicenza che lo aveva seguito nei primi 9 anni di standby.
Ebbene: entrambi propendono per la chemio in quanto difficilmente l'asportazione della milza nel caso di mio marito potrebbe risolvere il problema dei globuli bianchi e anche degli altri linfonodi sparsi.
Quindi ora non rimane che stabilire una data per l'inizio della chemio.
E qui mi trovo a dovere fronteggiare un nuovo problema: Daniele temporeggia e trova tutte le scuse piu' assurde.
NOn ci credete??? ecco la lista dei motivi per rinviare la kemio:
- a fine aprile mi devono consegnare l'auto nuova,
- a meta' aprile c'e' la cresima di mio nipote
- devo prima trovare il modo di dirlo a mia madre (ossia mia suocera).
Ma ditemi, voi che ci siete passati, e' davvero cosi' terribile come la immagina Daniele.
Non credo che tutti quelli che hanno iniziato la chemio non siano piu' usciti di casa oppure solo con il favore delle tenebre....
Aiutatemi voi perche' solo chi e' malato e ci e' passato forse riesce davvero a capire quello che passa per la mente di Daniele...
Io so solo che voglio che lui guarisca o almeno che possa passare nel gruppo dei fortunati in REMISSIONE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Scusate lo sfogo ma ormai sono davvero esaurita (siamo in standby da 10 lunghi anni e l'attesa e' davvero logorante....)
Clementina

Passo per dare un veloce aggiornamento:
da martedi' 22 marzo Daniele iniziera' il ciclo di terapia R-CHOP.
Quindi credo che d'ora in poi passero' nel gruppo di discussione L.N.H. IN TERAPIA- dedicato a coloro che come Daniele, combattono contro il L.N.H. e hanno affrontato o stanno affrontando il cammino della R-chop.
Grazie fin d'ora per quanti vorranno fare il tifo per Daniele.
Ciao
Elena

Vi lascio un po' di perchè tutto proceda per il meglio.

Passo anche io a lasciarVi una marea di incroci per l'inizio della terapia...andrà tutto beneeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!! un abbraccio

Stefy

forse io sono la meno indicata a dare informazioni...ma sto facendo la chemio e sono solo all'inizio del II ciclo ,la chemio ad oggi non mi ha dato fastidi , lo stesso non posso dire della radio....rassicuralo non tutti hanno le stesse reazioni

marietta ha scritto: forse io sono la meno indicata a dare informazioni...ma sto facendo la chemio e sono solo all'inizio del II ciclo ,la chemio ad oggi non mi ha dato fastidi , lo stesso non posso dire della radio....rassicuralo non tutti hanno le stesse reazioni

ciao Elena e Daniele,
io ho fatto R-CHOP e sono sopravvissuta...sia alla chemio, ma soprattutto all'infame (a questo proposito, Elena, ti prego..non dire che non si 'guarisce', ma si va 'solo in remissione'...per chi ha la malattia è importante parlare di guarigione....è una parola magica....)
Se vai a leggere la mia storia potrai seguire passo-passo gli 'effetti' della chemio....e constatare che è meno terribile di quello che si immagina....davvero, lo giuro!!! sarà una 'palla' solo il monitoraggio delle difese immunitarie dal quale, in effetti, potrà dipendere un pò la vita sociale di Daniele, ma per il resto....io indossavo (e indosso ancora) una parrucca e nessuno, dico nessuno, ha mai nemmeno sospettato che io stessi facendo chemioterapia!!! perderà i capelli...ecco...questo sì, ma a parte questo, da 'fuori', non si vedrà nulla mentre dentro....dentro le medicine sconfiggeranno l'intruso!!!!!!!!!!!!!!! e dopo...faremo festa tutti insieme!!!
coraggio Daniele...quando si comincia ci si 'tranquillizza' (è successo a tutti noi) proprio perchè si tocca con mano che si sopporta bene!!!! forza...prima inizi e prima finisci!!!
un abbraccio a te Elena e uno (ancora più forte, se permetti) a Daniele!!!
Gabry

Grazie amici, che dire, sono davvero commossa dalle testimonianze di affetto che ci dimostrate!! Io mi sforzo di essere forte per Daniele e soprattutto per la nostra piccola Giulia che ha 4 anni e che oggi ha portato a casa il suo regalino per la festa del papa' di domani...
E intanto il suo papa' ha fissato un appuntamento con il barbiere per domani per farsi tagliare tutti i capelli perche' non vuole assistere alla lenta e inesorabile caduta dei suoi capelli...
Chissa' cosa dira' Giulia quando vedra' il suo papa' con il nuovo look ...dovremo inventarci qualcosa... tipo che e' una nuova moda ...
Affrontiamo un piccolo problema alla volta, a piccoli passi appunto!
ciao
Elena

Ciao Elena, mi aggiungo al coro di fans che tifano per Daniele e per l'inizio delle terapie . Per i capelli che dire.....andiamo incontro alla stagione calda, quindi il papà potrebbe avere bisogno di un taglio deciso . Io l'ho fatto gradualmente, prima più corti e poi.....via con la macchinetta. Ma tanto poi ricresceranno.
Sempre a piccoli passi....un grande abbraccio a voi.

coraggio...siamo anche noi con voi..
un abbraccio forte

Ciao, volevo aggiornarvi brevemente sulle ultime di Daniele.
Martedi' ha iniziato la chemio (CHOP) e dopo una mattina in attesa finalmente ha effettuato la sua dose in endovena e siamo tornati a casa.
Da mercoledi' fino a sabato 26 marzo si continua con le pastiglie da prendere a casa vale a dire il cortisone (deltacortene) piu' un antibiotico, un antinausea e un farmaco per la protezione dell'apparato gastrico.
Daniele sta affrontando tutto con coraggio e finora non si e' lamentato di niente a parte un leggero fastidio la prima notte tipo "un fuoco dentro". E ti credo con tutti quei farmaci....
Martedi' andremo al controllo in ospedale e se i valori dei g.b. saranno scesi sotto i 100.000 (avendo lui un L.N.H. leucemizzato), allora fara' la dose del rituximab (anticorpo monoclonale mabthera).
Ecco questa al momento e' la situazione. Vi terro' aggiornati e ovviamente gli incrocini per martedi' prox. sono sempre ben graditi.....
Un abbraccio virtuale a tutti voi
Elena

p.s. Il nuovo taglio di capelli di Daniele (a spazzola cortissimi) ha messo in risalto il suo essere brizzolato il che unito ai suoi occhi azzurri, gli conferisce un'aria ancora piu' affascinante..... (anche se lui dice che non e' vero!!)

Ciao Elena,
vedo che c'è urgenza di incroci per Daniele, allora.... tutti per martedì.
Aspettiamo insieme vostre notizie. Un abbraccio a voi .

Grazie cara Fiorella e caro Erminio,
ho davvero bisogno dei vostri magici incrocini per Daniele perche' martedi' faranno la conta dei g.b. e se non sono scesi sotto i 100.000 non si puo' procedere con il rituximab.....
Per cui amici, grazie del supporto, e se anche altri vogliono unirsi a noi sono i benvenuti.
A presto
Elena

eccomi



Stefy

Grazie amici per i vostri magici incrocini....... HANNO DAVVERO FUNZIONATO!!
Martedi' io e Daniele siamo andati all'ospedale per vedere se era possibile effettuare l'infusione di RITUXIMAB....
Fatti i controlli del sangue ed esito POSITIVO nel senso che i g.b. sono passati da 135.000 a 21.000!!!!!!!
Pertanto Daniele si e' sottoposto all'infusione dell'anticorpo monoclonale: e' stato fatto accomodare sul un letto "perche' la prima volta non si sa mai ..."
La capo infermiera mi ha permesso, in via del tutto eccezionale, di restare accanto a mio marito e cosi' e' stato.... Ero molto preoccupata e invece e' andato tutto bene, neanche un minimo fastidio , le infermiere si sono complimentate con Daniele, e' stato davvero bravo!!!
Pero' devo fare i complimenti anche a tutto lo staff medico e infermieristico del reparto di ematologia di Mestre perche' ho trovato tutta gente professionale e gentile ....
Ora abbiamo il prossimo appuntamento per il 2° giro di valzer (chemio r-chop) martedi' 12 aprile e nel frattempo Daniele si riposa a casa, giustamente!!!!!!!
Continua a prendere l'antibiotico (bactrim) a giorni alterni e per il resto fa una vita "normale", naturalmente restando a casa in malattia, almeno per ora! Ma se continua cosi' potrebbe anche essere che prossimamente rientri al lavoro ....
Procediamo sempre a piccoli passi ma un po' piu' fiduciosi e ottimisti verso il futuro!
Un abbraccio a tutti e continuate a mandare i vostri magici incrocini a Daniele perche' funzionano davvero!!!!!!!!!!!!
ciao
Elena
a tutti voi

Ciao Elena!
Leggo con piacere che tutto procede nel miglio modo possibile! per cui non posso fare altro che inviare un bel pò di e tanti

Forza e continuate così!


Tiziana

Grande Daniele ,
continua così, un passo alla volta si arriva lontano . Ti lascio una miriade di per il 12 aprile, riposati e recupera le forze....insomma, fatti coccolare da Elena .
Forza ragazzi, un abbraccio grandissimo a voi.

Cara Elena, sono superfelice per Daniele e per voi e vi lascio tutti gli incroci di questo mondo!!!!!!!!!!



Stefy

Eccomi qui di ritorno da un ennesimo giro di chemio: il 12 aprile Daniele ha fatto il suo secondo ciclo di R-CHOP e a livello fisico ha retto bene alla botta anche questa volta! Dalla visita effettuata dalla dott. risulta che non ci sono linfonodi e che perfino la mega milza ora si percepisce appena...
I g.b., come era prevedibile, continuano la loro discesa e ora siamo a quota 5.000..... Spero che non scendano ancora altrimenti fra un po' avremo il problema dell'assenza dei globuli bianchi
Ma si e' verificato un piccolo imprevisto: io che dovrei essere colei che si prende cura del povero Daniele mi ritrovo a mia volta alle prese con una faringite acuta con febbre a 38 /38,5.
Per cui se vi avanzano incrocini o riti propiziatori da mandarmi ne avrei davvero bisogno. (spero solo di non contagiare Daniele!!!!!!!!!! intanto ho adottato le camere separate e ho spedito la piccola dalla nonna).
ciao
A presto
Elena
Elena

eccoli qui i primi incroci, e in bocca al lupo per il proseguimento!

Arrivano . Questo è un "periodaccio", siamo quasi tutto alle prese con sto mal di gola e febbre.
per Daniele e per i buoni risultati della terapia.
Forza

ciao...il tempo ballerino fa questi scherzi... questi son per te!
e questi per Daniele.
Un abbraccio
Sabry

clementina ha scritto: I g.b., come era prevedibile, continuano la loro discesa e ora siamo a quota 5.000..... Spero che non scendano ancora altrimenti fra un po' avremo il problema dell'assenza dei globuli bianchi
Ma si e' verificato un piccolo imprevisto: io che dovrei essere colei che si prende cura del povero Daniele mi ritrovo a mia volta alle prese con una faringite acuta con febbre a 38 /38,5.
Per cui se vi avanzano incrocini o riti propiziatori da mandarmi ne avrei davvero bisogno. (spero solo di non contagiare Daniele!!!!!!!!!! intanto ho adottato le camere separate e ho spedito la piccola dalla nonna).

Ciao Elena,
intanto va bene che i gb scendano, non preoccuparti che se saranno troppo bassi, prima di andare 'sotto 0', probabilmente gli faranno fare i fattori di crescita, nient'altro che punturine per stimolare il midollo. Io ormai sono pratica, l'infermiera mi ha fatto vedere come si fanno (dietro mia richiesta) e me ne sono già fatte 4 da sola.
Essendo appena finita la terapia hai fatto benissimo a prendere le distanze, anche io quando avevo la piccola con quasi 40 di febbre ho cercato di starle un pò più lontana.
Ad ogni modo: e un abbraccio!

Oggi il mio Guerriero Daniele ha deciso di uscire dall'isolamento della trincea nella quale si era ritirato dall'inizio della chemio e ha deciso di affrontare la sfida DEL RIENTRO AL LAVORO A MESTRE....
Duro del suo berretto alla VASCO ROSSI "fracado" sugli occhi, abilmente protetti a loro da occhiali da sole fascianti in maniera tattica, si e' avventurato nel caos del traffico cittadino (e fortuna che non c'e' piu' la tangenziale....) pronto ad affrontare l'ufficio.
Ma il travestimento non doveva essere un granche' visto che tutti lo hanno riconosciuto subito ....
Non so con esattezza quali scuse abbia addotto sul nuovo look, visto che non ama parlare della sua malattia e nel contempo ormai non si separa dal berretto se non per andare a dormire..
Comunque nel complesso il primo giorno di rientro al lavoro del Guerriero Metropolitano e' passato senza traumi e quindi un'altra sfida e' stata vinta!!!!!!!!!!!!!!!
Alla prossima avventura
Ciao
Elena (la moglie del Guerriero)

Grande il guerriero!!!!!!!!
Un bacio a te


Stefy

Grande guerriero Daniele ,
un abbraccio a voi e sempre a piccoli passi.

ottimo, niente di meglio che tornare a fare le cose di prima per ricaricarsi!
i capelli tornano, ho finito le chemio più pesanti da un paio di mesi e sono tornati tutti.
in gamba!

Ciao ragazzi,
auguri per una Santa Pasqua a voi che state affrontando questo difficile percorso, perchè non dimentichiate che alla fine della strada c'è una nuova vita che vi aspetta.
Un abbraccio

Eccoci qui di ritorno dopo un altro giro di giostra... Dalla visita risulta che la milza e' rientrata e non si sente piu' al tatto...
I g.b. sono a quota 6.500 e quindi per ora sono nella norma.
Il marito risponde bene alla botta nel senso che dopo il primo giorno di nausea e debolezza, come e' normale che sia, ora lo vedo gia' piu' arzillo....
Anzi gli ho dato un compitino per caso durante la settimana di malattia a casa.
Deve riuscire ad inserire un avatar decente nel forum perche' gli ho detto che non puo' essere che perfino i due "nonni" del sito ci sono riusciti e noi no!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Staremo a vedere, vi stupiremo con effetti speciali.....