Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In Remissione

[lucy.to]

Ciao a tutti. In questo momento Luca sta facendo la prima infusione del IV ciclo. Spero che sia quella che dia il colpo finale a sto infame!!!! .
Io sto
Luciana e forza Lucaaaaa

[Erminio]

Forza Luca siamo tutti con te .

[Linker_Split]

Buon giorno ragazzuoli, vengo x aggiornarvi.
Ieri ho fatto l'ultima parte dell'ultimo ciclo prima della PETTTT

tornato a casa ho avuto leggera febbre a 37,3... che poi nel pomeriggio tardi si ètrasformata in 38,5... e va beh tachipirina e viaaa ovviamente potete capire che sia stato male x via della nausea e della febbre insieme... ma siccome so un leone, nn mi scoraggio affatto e combatto...
stamattina mi sveglio che mi sento decisamente meglio x fortuna...

Lunedì ho la TAC... e poi aspettiamo la PET il 14 febbraioooo!!!
gogogogogogo

[fiorella]

per la tac prossima

e per il percorso che ancora ti rimane

[Frost]

forza Luca ke ti aspetta nella sessione in remissione, quindi vedi di andar bene con sti esami così mi raggiungerai presto!!! e il 14 fa un regalo speciale alla tua ragazza... anke se glielo consegnerai in ritardo... hai capito no??? la PET negativa!!! mi raccomando!!!
intanto un po' di questi ke nn fan mai male:





Laura

[Erminio]

Ciao Luca, avrai già fatto la TAC a quest'ora!!!In attesa di avere tue buone news ti lascio un mare di . Un abbraccio

[Linker_Split]

Ciao ragazzi, si stamane ho fatto la TAC...
i risultati tra circa... 3-4 giorni
una cosa strana.
Dopo la TAC, ho fatto colazione (alle 11 e mezza Lol) co un cornetto, poi mi so messo in macchina e sono tornato a casa... dopo circa una oretta ho vomitato il cornetto...
non so forse una reazione all'MdC?
A qualcun altro è mai successo lo stesso?
L'altra volta che la feci nn ebbi questo effetto

[Chele85]

Ti lascio tutti questi per la PET di lunedì....



e mille altri..... ti sono vicina!!!!!

[antonio 1]

carissimo luca ho letto la tua storia certo che sei un tipo tosto,complimenti
ti lascio una marea di incroci per lunedi' in bocca al lupo

antonio

[lucy.to]

Ciao a tutti. Luca ha ritirato il referto della tac e sembra un po' migliore della precedente, restano linfoadenopatie al collo. Certo che c'è da aspettare la Pet. Però la novità è che il dott che l'ha visitato ha detto che non si aspetta miglioramenti e l'ha inserito nel programma dell'autotrapianto. Pensavo che passassero ad un altro protocollo e poi l'autotrapianto.Dal 21 dovrebbe fare una settimana di chemio alte dosi e poi un mese di riposo, per la raccolta di cellule staminali. Chi sa potrebbe dirmi com'è la procedura per l'autotrapianto? C'è qualcuno che l'ha fatto all'IEO?
Non appena mio fratello torna a casa e si collega, vi aggiornerà lui.
Che la pet sia negativa è ormai da escludere spero in un miglioramento.

[Linker_Split]

Ciao a tutti,
tornato da bari dalla visita.
Veniam al punto:
il dottore mio ha detto che non si aspetta che la PET sia buona nel senso che essendo essa una fotografia del momento, risulterà anche pulita ma non tutta (non negativa quindi) cosa che arrivati al 4° ciclo dovrebbe essere.
Quindi ha detto che senza aspettare ancora, mi ha inserito nel programma di terapia ad alte dosi per trapianto autologo.
Gli ho chisto: come mai subito il trapianto?
Lui mi ha risposto che ha visto che le cellule sono molto sensibili alla terapia (ABVD) solo che il dosaggio non bastava (in quanto la malattia scompare, e poi torna) per cui essendo io giovane e molto forte fisicamente, con il trapianto lui è sicuro (non al 100% ovviamente) di debellare completamente la malattia.
non è passato ad altri protocolli (BEACOOP, o altri) poichè non vuole intossicare ulteriormente il corpo (penso)
Boh va beh kmq... ho manderò i risultati della PET a Milano anche e vedremo.
Vi tengo aggiornatiiiiii

E chi o cosa mi butta giù a me

[Erminio]

Ciao Luca e Luciana,
come sempre e, com'è giusto che sia, mostri sempre una forza incredibile e sono sicuro che con questa grinta riuscirai a buttare fuori l'infame .......anche se la salita dovesse sembrare più ripida tu ci riuscirai .
Vi mando un grande abbraccio, aspettando la PET e vostre news .

[lucy.to]

Ragazzi urgono tanti tanti . Mio fratello ha oggi la PET!!!!

[antonio 1]

una mareaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa di incrociiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

[Linker_Split]

CIao a tutti!
PET fatta... ora si attendono i risultati!

[rossana]

ciao ti vedo on line e aspetto con te la PET

[Erminio]

[robby64]

Mi unisco agl incroci anche io. Un abbraccio Roby

[fiorella]

eccoli

[ldh1107]

un abbraccio

luca

[Katy]

Leggo in giro che urgono incroci da queste parti...è così???
Ebbene, presente!!!!
Una valanga di incroci per te,Luca, son magici e funzionano vedrai...
Aggiungo un abbraccio per tutti voi...siete uniti, una bella famiglia e questo allevierà la stanchezza non poca di un cammino che sta portandovi alla meta della guarigione...
Con tutto il mio cuore
Katy

[murimagi]

scusa il ritardo solo oggi ho letto che urgevano. Comunque meglio tardi...... Ciao Salvatore

[lucy.to]

Grazie tante amici per la vostra vicinanza. Ci servono tanti ma tanti magici .
Il 21 avremo il risultato e in questi gg dovremmo sapere come i medici dell'IEO vogliono proseguire.
Un a tutti
Luciana

[murimagi]

Ciao Lucy.to. Tuo fratello come va. Anche noi siamo partiti dal 4° piano del LDH , ma siamo sicuri che scenderemo al piano terra. Noi siamo in cura al policlinico di Bari Prof.ssa Speccia Bacioni Salvatore

[Chele85]

[Erminio]

Ciao Luciana e Luca come procede? Ho letto che aspettate di fare un consulto presso lo IEO prima di passare all'eventuale autotrapianto. In attesa di vostre notizie vi lascio i miei e una preghiera che possa illuminare i medici nella giusta scelta della terapia.
Un abbraccio grande.

[antonio 1]

se avete bisogno all IEO fatemi sapere intanto ti lascio una marea di incroci


è bello sapere che c è

antonio

[lucy.to]

Grazie Erminio.....
X antonio, luca è seguito a milano dal dott Laszlo, spero che imbocchino la strada giusta. Per qualsiasi cosa certo che ti contatto, anzi ti chiedo subito: quando andate a milano dove alloggiate?
Io abito a torino, quindo luca starebbe da me, ma magari se la terapia ce l'ha al mattino presto è meglio se pernotta lì o anche dopo la terapia. Voi come fate?

[antonio 1]

lucy siamo in un albergo vicino all IEO se vuoi altri ragguagli chiedimi pure conosco il dott laszlo li cmq sono tutti bravi,cè un organizzazione che fa paura digli a tuo fratello di chiamarmi, all IEO ci lavora una mia compaesana una persona molto disponibile ti lascio il mio numero di cell 338/8072329 fammi chiamare ciao lucy


è bello sapere che c è

antonio

[lucy.to]

lucy siamo in un albergo vicino all IEO se vuoi altri ragguagli chiedimi pure conosco il dott laszlo li cmq sono tutti bravi,cè un organizzazione che fa paura digli a tuo fratello di chiamarmi, all IEO ci lavora una mia compaesana una persona molto disponibile ti lascio il mio numero di cell 338/8072329 fammi chiamare ciao lucy


è bello sapere che c è

antonio

Ok antonio, grazie

[ldh1107]

FORZAAAA!!!

un abbraccio

luca

[Erminio]

[Linker_Split]

La confuzione regna sovrana in casa Palmieri.
Oggi ho parlato direttamente con il mio ematologo Gaudio di Bari.
Gaudio detto papale papale, vuole prelevarmi le cellule staminali.
"se non lo fai ora che non hai il corpo intossicato, poi dopo risulterà + difficile" sono state le sue parole.
Il 21 vuole iniziare con la chemio ad alte dosi x poi l'1-2 marzo prelevare le cellule staminali. Come vedo, non sta andando lento e non sta perdendo tempo, cosa che mia sorella e mia madre pensano. Ok, libere di pensare quello che si vuole sopratutto se non ci hanno mai parlato con Gaudio e non gli hanno mai chiesto le cose come stanno, cosa che ho fatto io, io di persona.
Milano invece vuole farmi fare l'ibrido ChlVPP/ABVVP e non il trapianto.
Appena mi chiama il dott. Laszlo chiederò come mai qui trapianto e su solo chemio? non riesco a capire.
Gaudio ha detto che realisticamente la situazione con una terapia come quella non cambierà molto e che secondo lui è il trapianto quello che devo fare, vedendo l'andamento in questi mesi.
Allora, io non so cosa Caxxo pensare, scusate il termine.
Detto ancora una volta papale papale, IO NON VOGLIO FARE CICLI SU CICLI DI TANTI PROTOCOLLI DI CHEMIOTERAPIA x finire ad intossicarmi il corpo irreparabilmente.
Scusate la schiettezza ma se devo morire preferisco farlo di malattia non di chemio eh, scusate la crudezza delle parole.
E pure di questo non ho paura.
Cosa è meglio a questo punto???
Trapianto o ancora altra chemio????

[antonio 1]

carissimo luca leggo nelle tue parole molta rabbia ,ora nn è il momento di farti prendere dallo sconforto,segui il tuo istinto,non so chi mai ti potra' dire cosa sia meglio fare, se continuare con il protocollo IBRIDO o fare trapianto,cmq una cosa è certa piu la persona è forte piu si ritrova a combattere con un infame tosto,ma sempre alla fine un infame perdente sara,luca come ho detto gia a tua sorella se vuoi delle delucidazione in merito all IEO o sul protocollo IBRIDO o anche per trovare una sistemazione se dovessi decidere di salire nn esitare a chiamarmi il mio numero 338/8072329 un abbraccio luca

[Nicole]

Ciao a tutti..Mi chiamo Nicole ho 20 anni e mi hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin circa 2 settimane fa..ho già affrontato la prima chemio 2 giorni fa..non ho avuto problemi però ora mi fanno male un po le gengive quando mangio..qualcuno sa dirmi qualcosa? perfavore rispondetemi..vi ringrazio!!!

[Linker_Split]

Ciao Nicole
benvenuta nel mio spazio
Calma calma, ti dico come muoverti nel sito:
1) apri uno spazio tuo nell'area "Linfoma Di Hodgkin: in terapia" (questo dove hai trovato il mio spazio)
2) raccontaci la tua storia!

X le gengive... mmm mai avuto problemi sinceram... hai provato a parlarne con il dottore che ti segue?

[Linker_Split]

carissimo luca leggo nelle tue parole molta rabbia ,ora nn è il momento di farti prendere dallo sconforto,segui il tuo istinto,non so chi mai ti potra' dire cosa sia meglio fare, se continuare con il protocollo IBRIDO o fare trapianto,cmq una cosa è certa piu la persona è forte piu si ritrova a combattere con un infame tosto,ma sempre alla fine un infame perdente sara,luca come ho detto gia a tua sorella se vuoi delle delucidazione in merito all IEO o sul protocollo IBRIDO o anche per trovare una sistemazione se dovessi decidere di salire nn esitare a chiamarmi il mio numero 338/8072329 un abbraccio luca

Ciao Antonio grazie mille del tuo interesse
Ha chiamato ora il dottore e sinceramente ha spiegato le cose molto bene finalmente.
Sicuramente andrò a Milano a curarmi...
un abbracico forte certo che perderà l'infame!

[antonio 1]

ecco ora si che sei il vero luca

[fiorella]

ora che hai deciso stai senz'altro meglio, vero?

in bocca al lupo!

[Linker_Split]

ora che hai deciso stai senz'altro meglio, vero?

in bocca al lupo!

beh diciamo di si!

[murimagi]

Ciao lucy. Grazie per il pensiero. Mia figlia sta abbastanza bene affronta abastanza bene la chemio. un bacione a te e a tuo fratello. x lucy x il barese

[Linker_Split]

Ieri all'ora di pranzo... inaspettatamente mi chiama la Prof. Specchia, dirigente del U.O. di Trapianto di Ematologia di Bari...
Al telefono mi dice che ha visionato la mia cartella clinica e che vorrebbe interloquire con me per spiegarmi bene tutta la situazione...
Ovviamente io ho detto subito di si perchè... la Specchia è la Specchia!!
Almeno potrò farle domande che avranno risposte esaurienti, non come con Gaudio! XD

[felix65]

in bocca al lupoo, linfomatto, il cielo ti indicherà sicuramente la strada giusta da seguire.

Ciao

[Erminio]

Forza Luca linfomatto, aspettiamo con te queste risposte

[murimagi]

Ciao Luca, ottima scelta. Anche mia figlia è in cura presso la divisione di Ematologia della Dottt.ssa Specchia. Ci hanno detto che è quanto di meglio si possa trovare e noi non possiamo che confermarlo. Purtroppo, avendo un numero rilevante di pazienti quella divisione ha problemi logistici per cui all'inzio avrai un impatto forte ma ti assicuro che il dottor Gaudio è davvero umano e professionale. Noi domani saremo lì per inziare il 2 ciclo di ABVD. Auguri e se ti qualcosa sai dove trovarmi . Bacioni Salvatore

[copenaghen]

Ciao Luca passo con una borsa piena di incroci vichinghi e tosti,
buona giornata e un abbraccio

[Linker_Split]

Ragazzi, martedì ho la biopsia x vedere i CD20... che kmq dalla biopsia di novembre già risultavano.
Mentre mercoledì inizio la terapia vera e propria.
La pet risulta più pulita kmq, ci sono sempre areee che captano ma sono più piccole, tipo al collo dove prima di iniziare la chemio risultava SUV max 20.0, ora invece risulta di 6.2... e così altre aree.

ciauuuzzzz

[Bibbetta]

Eccomi prontissima per

Un abbraccio

Tiziana

[Erminio]

Forza Luca, siamo con te e facciamo il tifo per questa nuova terapia di mercoledì . Continua con questa forza straordinaria .
Un grande abbraccio a tutta la bella famiglia.

[robby64]

Ecco anche il mio supporto , preghiere e carezze !


E incroci a gogò !!!!


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"Chi dona con amore, ha l'umanità intera per famiglia"