Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

oggi è il 21, erminio........... ti penso mentre starai sottoponendoti ai controlli......
e aspetto il miglior risultato!!!!!!!!!!!!!!!!!!
erica

Ciao ragazzi, grazie a tutti per il passaggio da queste parti e per gli . Visita OK, garanzia prorogata a febbraio con eco completo collo, addome....e poi PET a maggio 2012 .
Il nuovo doc si è studiato la mia cartella al momento e io cercavo di suggerirgli le cose per velocizzare e andarmene!!!!
Tornare in ospedale fa sempre lo stesso effetto, gli odori sono gli stessi....sapete a cosa mi riferisco, no????
Un abbraccio a tutti

grande ERMINIO

Caro erminio, eh sì, l'ospedale mette ansia, anche se non si deve fare niente di particolare...se poi si è lì per controlli, non ne parliamo proprio!!! Infatti, starne lontano e fare esami sempre più diluiti nel tempo è un'ottima medicina, rafforza le remissioni.
Io credo che la peggior situazione sia quella in cui si diventa così "habitueè" , assuefatti vorrei dire, che non si sentono neanche più gli odori, e le storie tristi che vedi sul volto degli altri, i giovani senza capelli, le ragazze con la bandana e la mascherina sembrano elementi di sfondo, tutto "nella norma", terribile, ma sempre "norma"!!!
Sono i periodi in cui si deve andare lì molto spesso per afre econtrollare le terapie. noi ora siamo in una fase intermedia: tra controllo della terapia per il mieloma eTAO, in ospdela ci andiamo circa tre volte al mese...e già mi sembra tanto, mi risulta pesante.
Goditi il fatto che per quest'anno poi occuparti di tutt'altre cose. Mi pare un OTTIMO risulato.
ti abbraccio forte, e ti rinnovo la mia stima e i miei complimenti
lory

erica

In effetti il tempo sta sbiadendo un pò i ricordi, però ci sono certe cose che non si dimenticano. Io sono rientrato in quel reparto senza ansia, avrei dovuto fare la visita di controllo alle 12 e invece l'ho fatta alle 14.30 circa. Sono andato a salutare le infermiere dal DH ematologia e mi hanno detto: se non fosse stato per gli occhi non ti avremmo riconosciuto!
All'inizio non mi sono avvicinato alla sala delle terapie, poi però l'ho fatto perchè credevo non ci fosse più nessuno...invece mi sbagliavo, c'era un ragazzo più giovane di me, aveva il mio stesso sguardo di oltre un anno fa. L'ho guardato ed ho pensato: ce la farai anche tu!!!!!
Hai ragione Loredana mi occuperò di altre cose e quante cose!!!!Un abbraccio a tutti e soprattutto a quanti stanno lottando e a quanti sono vicini a chi lotta

Sono felice per te caro Erminio hai ragione i ricordi si sbiadiscono col tempo però non si può dimenticare quanto abbiamo passato e penso che non si debba dimenticare e continuare a trasmettere, a chi ancora sta lottando, la certezza che ce la si può fare!
Un abbraccio sereno di buona vita

Erminio!! che gioia!!!!!!!!!! ti abbracciamo forte forte con affetto; buona vita un bacio
Giuliana Ezio

Carissimo Erminio, se va tutto bene, e non appena arriva la primavera verrò a trovarti, con la scusa di un bel giro in moto :-) Le nostre testimonianze sono il segno che il vento è cambiato, e dobbiamo diffondere ottimismo, che in queste circostanze è ossigeno. Anche a me fa un certo effetto, andare in reparto. Ma ogni volta che torno in Humanitas, se non passo a salutare tutti gli infermieri, se non vado a trovare qualcuno, non sono contento :-) Un abbraccio.

Cavolo conoscere il Capitano sarebbe un onore così facciamo un giro per i mari del sud . Un abbraccio a te che sei una forza della natura

Evvai....si procede...con serenità!!!!
Un abbraccio
Sabry

Carissimo Erminio,
sono felice che tutto proceda per il meglio e sono pienamente d'accordo con te con quello che dici riguardo agli ospedali.... meno li vedi e meglio stai
ma visto che a noi ci tocca tornarci ogni tanto per fare il "tagliando" allora ti mando i miei per il prossimo controllo di febbraio.
Nel frattempo festeggiamo tutti per le piccole vittorie conseguite!!!
Auguro un Sereno Natale a te e alla tua famiglia!
A presto!

Buon Natale Erminio!!!! auguri di ogni bene a te e alla tua famiglia, serenità e salute!!!
un grande abbraccio
Giuliana ed Ezio

ciao erminio!!!!!!!!!!!!! non so se avrò tempo di mandare gli auguri nei prossimi giorni, perciò già da adesso ti faccio i migliori auguri di buon Natale e di un anno 2012 pieno di gioie!!!!!!!!!!!!!!! erica

Ciao grande Erminio,che il Natale porti gioia e calore nella tua famiglia

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

Erminio, ti auguro un 2012 pieno di serenità...cin cin!

Grazie Erminio per essere sempre presente...
Auguri di buon anno

Gabriele

Ciao ragazzi, grazie per essere passati di qui!!!!!!! Per me prossimo appuntamento il 28 febbraio con eco completo (addome, ascelle, inguini, collo) mancano solo le caviglie e poi se va tutto come deve andare...la PET a maggio, come da programma di garanzia.
un saluto a tutti

Erminio..
grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Ti auguro uno splendido anno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

fatto???!!!
Ti lascio il nostro abbraccio affettuoso aspettanto con te buone notizie!!!!
noi.... in attesa della tac da fare lunedì prossimo....
A presto un baciotto
Giuliana

fatto, fatto cara Giuliana
l'eco fatta ha evidenziato una ulteriore riduzione dei linfonodi interessati (in sede laterocervicale e sovraclaveare) dall'infame. Dopo 8 mesi dalla fine delle terapie erano ancora di 1.9/2 cm......dopo 18 mesi (circa) sono 6/7 mm
oggi prelievo per esami del sangue.....gli aghi sono sempre insopportabili e poi la prossima settimana visita di controllo

!!!!!!!!!!!! erica !!!!!!!!!!!

andranno bene anche queste piccole cosucce

un abbraccio

luca

ciao caro..passavamo per ringraziarti delle tue visite in casetta nostra... ...è bello venire in questa sezione del forum!!!

Visita OK
prossima PET alla soglia del biennio post terapia: giugno/luglio 2012
un abbraccio a tutti e soprattutto a quanti stanno lottando per sconfiggere l'infame e riprendersi la propria vita!!!!

ERMINIOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE


TI ABBRACCIO!!!!!!!!!!!!!

Mi fa molto piacere che il tutto proceda bene !!!!!!!!!!!!!!

Tanti Auguroni

Ciao Giorgio

Cercavo notizie e non posso nn esprimere la mia gioia a leggere che tutto procede a gonfie vele: che sia sempre così!
Plauso per il tagliando appena superato a pieni voti e incroci sempre per il prossimo a venire...
Abbraccio
Katy

Ciao a tutti,
aggiornamento flash nella mia casetta. PET fissata per il 18 maggio!!!! ad un anno esatto dall'ultima e quasi 2 anni dalla fine delle terapie. Il mio nuovo doc (che devo dire è molto scrupoloso e mi ispira serenità) mi ha detto che dobbiamo essere sereni, perchè non abbiamo nessun motivo per preoccuparci. E allora buona primavera a tutti e visto che ci siamo anche Buona Pasqua

Ciao grande Erminio
buona Pasqua anche a te e famiglia
La Pet è un controllo annuale "standard", giusto?
e allora, perché mai preoccuparsi?!?!?
Speriamo che dopo una buona primavera arrivi una grande state
un abbraccio
lory
PS. tu, però, appena fatti i controlli, vieni a dire come va...OK?

Passo per augurarti una Pasqua serena!

Ciao amici,
la risposta alla mia PET è: NEGATIVA
Sono passati quasi 2 anni dalla fine delle terapie ed ho avuto questa bellissima conferma. L'ansia c'è stata, perchè l'esito non era affatto scontato. Ma non mi sono mai sentito solo, nemmeno per un attimo. Con me c'era un gruppo di linfomatti, con i loro incroci e le loro speranze. E poi c'era mio fratello Stefanoc2612 che mi ha fatto la sorpresa più grande......è arrivato a portarmi un sorriso e un abbraccio, un minuto prima che mi chiamassero per entrare. Ha fatto tanta strada solo per starmi vicino e darmi più forza.....e devo dire che il sorriso mi è rimasto stampato sul viso e non ho avuto più nessun timore. Non ho più pensato nemmeno alla PET. Il sorriso di una persone che ti vuole bene è una medicina straordinaria.
L'Amicizia esiste davvero e io mi sento fortunato!!!!!Abbiamo festeggiato insieme questa ulteriore conquista e la condivido con voi con un abbraccio virtuale ma di vero cuore.

Ciao Erminio
sono davvero contentissima
per te, tua moglie, la tua famiglia
e anche per tutti noi
Pensare che potrai passarti un'estate spensierata
è come veder il sole anche in questi giorni di pioggia
un abbraccio
lory
PS. perché l'esito NON era scontato? Perchè non non è
MAI, o avevi qualche timore particolare???

Non era scontato per molte ragioni. Perchè quando mi sono ammalato stavo benissimo e non avrei mai potuto immaginare di avere l'infame. In certi casi l'infame si insinua in modo lento (come sappiamo) e senza nessun segnale, come è successo a me.
Poi, dall'ultima ecografia, erano risultati linfonodi inguinali aumentati di volume e prima di allora non era mai successo. Quindi, con quest'esperienza sulle spalle, un pò di timori li avevo. Ovviamente stavano semplicemente facendo il loro lavoro da "buoni" linfonodi.
Un abbraccio e grazie per le tue parole.

Erminio che gioia ci hai dato !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
felici davvero per questo tuo esito, ti auguriamo una vita serena e ogni bene, con affetto!!!!!
Giuliana e Ezio

E' sempre una gioia immensa leggere queste notizie! sono strafelice per te caro Erminio ora la vita continua e tu puoi continuare a ringraziare Dio per i doni immensi che ogni giorno ci fa.
Un abbraccio felice carico di serenità

Erminio
che gioia...
brindo a te!!!
un altra piccola grande vittoria!!!

Ciao ragazzi,
il 12 luglio avrò la visita di controllo....ma sarà solo una formalità, avendo fatto la PET un mese fa ...vedremo!
Intanto, per la serie "non c'è limite al peggio", siamo di nuovo in trincea a combattere con un adenocarcinoma del colon per il papà di mia moglie....il mio secondo papà. Come potete ben immaginare, è stato un periodo di ansie, diagnosi, referti, ricoveri. Al momento gli hanno praticato una colostomia (si spera temporanea) in attesa di cominciare un protocollo integrato di radio e chemioterapia, in modo da ridurre la massa tumorale e poi intervenire chirurgicamente con asportazione e ricostruzione del colon. Sarà un periodo lungo e difficile per lui, soprattutto a causa della stomia con cui dovrà convivere.
E' strano come i ruoli si invertano. Quando io seguivo le terapie, era lui a starmi vicino, ad asciugarmi il viso, a darmi forza. Ora sono io che lo faccio per lui. Quando abbiamo avuto la diagnosi, mi ha confidato della paura di non riuscire a sostenere il peso di ciò che avrebbe dovuto affrontare. Io ho cercato di spiegargli l'importanza di fare un passo alla volta, senza guardare troppo oltre, perchè il peso potrebbe sembrare troppo grande. Quindi si vive insieme a piccoli passi, godendo delle piccole vittorie che ci porteranno a vincere anche questa guerra.
Un abbraccio a tutti

Insieme ce la farete, Erminio, sempre a piccoli passi. per lui puoi essere solo un bell'esempio. Mi raccomando: PENSIERI POSITIVI e SERENITA'. Io incrocio e vi mando un grosso bacio

Caro erminio
ormai il mondo è pieno di famiglie dove i malati di varie forme di tumore
sono più di uno
L'importante è che sitratti di situazioni nelle quali si può intervenire
Per te è stato così, eonestamente non dubito che sarà così anche per tuo suocero, che tu chiami con molto affetto il tuo secondo papà
FORZA, mi raccomando e...se ce ne fosse bisogno, ricorda che a MI ci sono centri di eccellenza per l'adk del colon, se non ci sono metastasi, tutto si risolverà in fretta
Io son qui, al bisogno contattami pure
Ti ricordoa nche che, poco prima che si scoprisse il linfoma di Ebe, sua nonna paterna, la mamma del grande Antonio, è stata operata qui all'INT e per quel che ne so, dopo un anno e mezzo, sta benone
Un abbraccio
lory

Grazie a tutte per le parole di sostegno. Sono sicuro che andrà bene, come dice Loredana, ci vorrà un pò di tempo e molta pazienza. Lui ha 60 anni e quindi spera che la stomia non sia definitiva, anche se il doc ci ha dato buone speranze sulla ricostruzione.
Penso a mia moglie...prima il marito e poi il padre, non deve essere facile per lei. Io so cosa si prova a stare dal lato del "malato" e so che chi ti ama e ti sta vicino soffre molto, anche in silenzio. Io dico sempre che andrà tutto bene e ne sono sicuro.
All'inizio ci siamo guardati intorno, ma poi vista l'assenza di metastasi e di linfonodi interessati, ci siamo affidati ad una struttura di bari che ha un equipe esperta.
Un abbraccio

Ciao Erminio ti mando tanti per la tua prossima PET e tanti altri per tuo suocero. Io sono di Bari e se dovessi aver bisogno di una qualsiasi cosa su Bari puoi contare su di me. Ciao e a presto...
Gabriele

Carissimo Erminio anch'io ho avuto a che fare con un adenocarcinoma del colon di mio papà, a gennaio del 2011 è stato operato a due grandi masse al colon, oltretutto visto che lui aveva già 79 anni non hanno ritenuto di fare nessun trattamento radiochemioterapico per ridurre la massa, ritenendo che un'eventuale stomia definitiva non fosse un grosso problema, gli hanno asportato 80 cm di intestino. Ebbene non ci crederai ma dopo solo 3 mesi dall'intervento, visto che mio papà voleva riprendere la sua vita normale e mal sopportava la stomia, hanno effettuato un secondo intervento per ricanalizzarlo, è andato tutto molto bene lui ha ripreso in pieno la sua vita e l'ultima TAC di maggio era completamente negativa. Dì a tuo suocero di stare sereno che sarà un periodo un po' difficile ma alla fine si sistemerà tutto anche questa volta!
Vi mando un grande abbraccio!

caio Erminio come sta andando da voi ?
facci sapere........
intanto un abbraccio fresco fresco da

Caldo, caldo e ancora......caldo
le terapie sono in fase finale e tra un qualche settimana si procederà con la ri-stadiazione per valutarne gli effetti.
Si procede a piccoli passi.....verso la vittoria, anche questa volta.
Un abbraccio dal caldo e profondo sud

e bravo Erminio,
è così che si fa...
e tua moglie, t elo ripeto ancora, è proprio fortunata ad avere un compagno
come te
insieme, le avversità si afforntano molto meglio
un abbraccio
lory

Ciao Erminio
leggo solo ora di tuo suocero..
e ti lascio infiniti incroci..
so che sndrà bene
e so che sei un grande!!!
vi abbraccio