Lorena-Paraganglioma multiplo... una storia senza fine!
Inviato: 8 ott 2010, 9:17
Ciao a tutti!
Questa mattina per caso mi sono imbattuta in questo sito e ne sono stata molto felice! Trovo strano che dopo 5 anni che cerco informazioni in internet sui paragangliomi non l'avevo mai trovato prima...
Vi scrivo dalla Svizzera.
La mia storia inizia a novembre 2005. Dopo mesi di mal di testa e analisi senza capire cosa avessi che non andava mi sono decisa di cambiare dottore. Mi ha mandata dall'otorino perché non sentivo più bene dall'orecchio destro, come mi ha visitato ha visto subito che c'era qualcosa all'interno dell'orecchio... e da lì è iniziata l'avventura!
Mi hanno mandata a Lucerna dagli specialisti Linder e Fisch e controlli su controlli mi hanno diagnosticato a destra un paragaglioma timpanico e carotideo e a sinistra carotideo. Quello timpanico era grande, categoria D, e piano piano mi stava schiacchiando i nervi, aveva già compromesso diversi nervi. E poco dopo sono iniziate le emoraggie dall'orecchio.
Nel 2006 ho eseguto l'embolizzazione all'ospedale a Zurigo, a maggio era previsto l'intervento per asportare quello timpanico e quello carotideo a destra, sono stata ricoverata ma la sera prima dell'intervento il prof. mi ha chiamata nel suo studio e mi ha detto che se mi operavano rischiavo di morire perché dalle ultiime analisi il tumore aveva avvolto la carotide e c'era il rischio, esportandolo, di danneggiarla con conseguenze troppo gravi. E all'ultimo minuto l'operazione è stata annullata. Sono dovuta andare di nuovo a Zurigo per eseguire un'altra embolizzazione e l'occlusione della carotide permanente. Così a marzo del 2007 ho potuto essere operata e dopo 12 ore di intervento mi hanno asportato i due a destra. Purtroppo per poterlo asportare hanno dovuto toccarmi determinati nervi perché il tumore li aveva avvolti. Mi hanno toccato il nervo facciale con la conseguente paralisi di metà viso, il nervo delle corde vocali con la conseguente perdita di voce, il nervo della spalla (non riesco più ad alzare il braccio) e altre piccole cose. Col tempo ho avuto qualche miglioramento. Sono stata fortunata ed ero così felice dopo l'intervento...
Poi ho avuto due gravidanze, ho creato la mia famiglia. Nel frattempo continuavo a tenere quello a sinistra controllato. Essendo tumori benigni permettono di poter prendere tempo... Ora a gennaio ho rifatto le analisi e hanno riscontrato una crescita di quello a sinistra. Inoltre quando sono stata operata avevano lasciato un piccolo pezzettino perché aveva oltrepassato la parete del cranio ed era troppo pericoloso operare, e dalle analisi è risultato che anche questo piccolo pezzettino sta di nuovo crescendo. A maggio allora ho eseguito un embolizzazione per vedere se c'è la possibilità di fermare per lo meno la crescita. Se restano così come sono si possono lasciare, l'importante è che non crescano. E oggi pomerggio andrò a ricevere il risultato delle nuove analisi... speriamo bene!
Se dovessero ancora essere cresciuti... bisognerà decidere cosa fare... L'operazione sarebbe pericolosa, quello piccolino è in una posizione molto delicata, mentre quello a sinistra carotideo è avvolto alla carotide ed è l'unica che mi rimane...
Mi hanno parlato della possibilità di radiarli... vedremo cosa mi diranno oggi.
Mi ha fatto piacere raccontarvi la mia storia, come ho già letto in altri argomenti, potersi sfogare con qualcuno che può capire fa tanto bene! Ho la fortuna di avere una famiglia meravigliosa, e fondamentalmente sono anche molto fortunata, è una malattia che da tempo e per la quale si può fare qualcosa!
Grazie, cari saluti!
Questa mattina per caso mi sono imbattuta in questo sito e ne sono stata molto felice! Trovo strano che dopo 5 anni che cerco informazioni in internet sui paragangliomi non l'avevo mai trovato prima...
Vi scrivo dalla Svizzera.
La mia storia inizia a novembre 2005. Dopo mesi di mal di testa e analisi senza capire cosa avessi che non andava mi sono decisa di cambiare dottore. Mi ha mandata dall'otorino perché non sentivo più bene dall'orecchio destro, come mi ha visitato ha visto subito che c'era qualcosa all'interno dell'orecchio... e da lì è iniziata l'avventura!
Mi hanno mandata a Lucerna dagli specialisti Linder e Fisch e controlli su controlli mi hanno diagnosticato a destra un paragaglioma timpanico e carotideo e a sinistra carotideo. Quello timpanico era grande, categoria D, e piano piano mi stava schiacchiando i nervi, aveva già compromesso diversi nervi. E poco dopo sono iniziate le emoraggie dall'orecchio.
Nel 2006 ho eseguto l'embolizzazione all'ospedale a Zurigo, a maggio era previsto l'intervento per asportare quello timpanico e quello carotideo a destra, sono stata ricoverata ma la sera prima dell'intervento il prof. mi ha chiamata nel suo studio e mi ha detto che se mi operavano rischiavo di morire perché dalle ultiime analisi il tumore aveva avvolto la carotide e c'era il rischio, esportandolo, di danneggiarla con conseguenze troppo gravi. E all'ultimo minuto l'operazione è stata annullata. Sono dovuta andare di nuovo a Zurigo per eseguire un'altra embolizzazione e l'occlusione della carotide permanente. Così a marzo del 2007 ho potuto essere operata e dopo 12 ore di intervento mi hanno asportato i due a destra. Purtroppo per poterlo asportare hanno dovuto toccarmi determinati nervi perché il tumore li aveva avvolti. Mi hanno toccato il nervo facciale con la conseguente paralisi di metà viso, il nervo delle corde vocali con la conseguente perdita di voce, il nervo della spalla (non riesco più ad alzare il braccio) e altre piccole cose. Col tempo ho avuto qualche miglioramento. Sono stata fortunata ed ero così felice dopo l'intervento...
Poi ho avuto due gravidanze, ho creato la mia famiglia. Nel frattempo continuavo a tenere quello a sinistra controllato. Essendo tumori benigni permettono di poter prendere tempo... Ora a gennaio ho rifatto le analisi e hanno riscontrato una crescita di quello a sinistra. Inoltre quando sono stata operata avevano lasciato un piccolo pezzettino perché aveva oltrepassato la parete del cranio ed era troppo pericoloso operare, e dalle analisi è risultato che anche questo piccolo pezzettino sta di nuovo crescendo. A maggio allora ho eseguito un embolizzazione per vedere se c'è la possibilità di fermare per lo meno la crescita. Se restano così come sono si possono lasciare, l'importante è che non crescano. E oggi pomerggio andrò a ricevere il risultato delle nuove analisi... speriamo bene!
Se dovessero ancora essere cresciuti... bisognerà decidere cosa fare... L'operazione sarebbe pericolosa, quello piccolino è in una posizione molto delicata, mentre quello a sinistra carotideo è avvolto alla carotide ed è l'unica che mi rimane...
Mi hanno parlato della possibilità di radiarli... vedremo cosa mi diranno oggi.
Mi ha fatto piacere raccontarvi la mia storia, come ho già letto in altri argomenti, potersi sfogare con qualcuno che può capire fa tanto bene! Ho la fortuna di avere una famiglia meravigliosa, e fondamentalmente sono anche molto fortunata, è una malattia che da tempo e per la quale si può fare qualcosa!
Grazie, cari saluti!