Alessandro- Linfoma cutaneo marginale- In diagnosi

[Alessandro Bruttini]

Salve a tutti
Mi chiamo Alessandro e vi scrivo dalla Provincia di Siena,ho 36 anni.
A volte mi sono soffermato a leggervi ma non ho mai trovato nessuna discussione che potesse essere somigliante al mio problema,la cosa che ha in comune è il nome...Linfoma...
Partendo dagli inizi: nel 2000 apparì una chiazza violacea proprio sopra la cicatrice del vecchio vaccino del vaiolo,cresceva tutti i giorni e decisi di farmi visitare dalla dermatologa che mi consigliò una biopsia,fù eseguita e il referto diceva che si trattava di "Pseudolinfoma"..la curai con cerotti al cortisone e cicli di lampade a raggi UVB per circa 3 mesi,a tutt'oggi è rimasta solo una cicatrice.
Nel 2005 passai un periodo di stanchezza di circa 15 giorni,il medico decise per delle analisi del sangue,dopo vari esami e vari valori ipersballati saltò fuori un bel "Citomegalovirus",passai un mese a casa e si dileguò.
Dopo circa qualche mese mi accorsi che sopra alla natica dx era riapparsa una macchia violacea,dopo un paio di mesi un'altra,decisi di farmi un auto terapia di raggi UVB ma nel tempo non si è mai ingrandita,non gli ho dato molto peso e così passavano gli anni.
Proprio l'anno scorso di ritorno dal mare ritornai da un'altra dermatologa per altri piccoli problemi e gli raccontai della storia dello pseudolinfoma,mi controllò dietro e mi consigliò subito di rifare un'altra biopsia,cosa che feci a Dicembre.
Proprio per le feste di Natale arrivarono i risulati con conseguente consiglio di ricovero:Disordine linfoproliferativo/iniziale linfoma cutaneo B. ecc.ecc.
Dopo varie peripezie e paure ho deciso di affidarmi ad una equipe di medici di Careggi (Fi) ematologo e dermatologo che mi rassicuraono dicendomi che questo tipo di linfoma è un tipo benigno localizzato alla cute ed essendo marginale non può diffondersi all'interno,non conviene fare cure e và tenuto sotto controllo,questo dopo svariate analisi del sangue e tac con metodo di contrasto per verificare che nessun linfonodo fosse ingrossato,ora devo andare a fare 2 controlli l'anno e analisi del sangue 1 volta l'anno.
L'unico neo è che essendo pur sempre un tumore,al momento che ingrosserà fino a darmi fastidio (percentuale di crescita 20%,dopo un anno è quasi sempre uguale) andrà curato con metodi classici:radio a basso voltaggio o "Rituximab" che non sò neppure che cosa è.
Io volevo sapere se all'interno di questo forum ci fosse qualcuno che ha sentito dire di questa patologia o che addirittura ce l'ha avuta...insomma un pò di info.
Mi scuso per la lunghezza del mio msg ma volevo un pò spiegare la situazione,scusate ancora.
Saluti
Alessandro

[ldh1107]

ciao Alessandro ti do il benvenuto in questa grande famiglia anche se con dispiacere!Ringraziando Dio hai una forma di linfoma poco aggressiva che si tiene sotto controllo facilmente.Anche qui in questo forum ci sono casi simili o uguali al tuo stesso linfoma.Certo devi stare sotto controllo,in caso qualche seduta di radio oppure in caso qualche ciclo di chemioterapia solo in alcuni casi che vedrai non capiterà il rituximab è un nuovo farmaco definito "intelligente" che va colpire un particolare tipo di cellule tumorali,anche il nostro Fulvio fa il rituximab come mantenimento e sicuramente ti sarà di aiuto se vorrai sapere tutto!

Forza Arrendersi MAI!!!

un abbraccio

luca

[GIOVANNIav]

Ciao.
E' sempre difficile dare il benvenuto a qualcuno qua dentro.......perkè non vorrei entrassero le persone qua.....perkè questo vorrebbe dire ke non hanno l'infame..........
.............ma sei entrato qua e non posso ke augurarti ke tutto si risolva al meglio

[Fulvio]

Ciao Alessandro, mi spiace per il tuo compagno "infame" .
Se non ricordo male ci sono un paio di casi di linfoma marginale nel forum, non appena ricordo chi sono te lo faro' sapere.
Il rituximab è un farmaco eccezzionale e molti linfomi a basso grado vengono curati solo con quello senza altre terapie.
E' privo di effetti collaterali ed efficacissimo.
Su questo link ne trovi le caratteristiche. Spesso vien e chiamato anche Mabthera, perche è la casa farmaceutica che lo produce http://www.aimac.it/page.php?idtree=mKuZ

Essendo un anticorpo monoclonale si va ad attaccare alla proteina sulla cellula CD20 e fa si che muoio e si autodistrugga.
E' un po come fosse una spia della cia che si infiltra nelle linee nemiche e prima che organizzini attentati e operazioni militari, arrivi ed uccida i soldati nemici ed i loro comandanti..un esercito disorganizzato non riuscirebbe a nuocere a nessuno

Forse il paragone non c'entra una mazza ma rende l'idea ehhhe.

SE ti servono altre info o vuoi far 2 chiacchere chiama quando vuoi 339 6901998

[Bruno]

Ciao, Alessandro, passo anch'io per salutarti
Anche a me è toccato un linfoma di tipo cutaneo,
però si è manifestato in maniera diversa, senza macchie
attorno a cicatrici. Si trattava di una massa localizzata
nella schiena, tra la scapola destra e le vertebre, alla vista
era un insieme di pustolette bianche, pruriginose.
Me l'hanno tolta (in realtà ne hanno lasciato dentro un
pezzo un po' più profondo), così ne hanno fatto la
biopsia per identificare il tumore, e poi bom pet tac e
tutti gli esami di routine. Al termine della radioterapia
(non proprio leggera, ma superata magnificamente)
sono stato dichiarato in remissione completa.
Il fatto risale al 2001 e ora faccio controlli annuali (di solito
esami del sangue ed ecografia addominale, ogni tanto
una radiografia che però non so a cosa serva). Gli esiti di
questi controlli, di solito, li chiamo "figurine"
Del Rituximab ho sentito parlare qui, non me lo hanno mai
proposto, anche se Fulvio ne parla così bene che... slurp
Se hai bisogno, puoi scrivermi anche in mp, intanto ti
mando un abbraccio

[elim]

Ciao Alessandro,
anch'io ho un linfoma marginale: si tratta di un extranodale di tipo MALT con localizzazione gastrica (sintomi a carico dell'apparato digerente). Nel mio caso i medici hanno optato per un iniziale periodo di monitoraggio senza terapia, cui è poi seguita la decisione di intervenire con la somministrazione del Rituximab (4 infusioni settimanali + 4 infusioni mensili: zero effetti collaterali!). Ora sono in attesa della prima rivalutazione post terapia e sto benone: penso proprio che il Rituximab stia facendo il suo dovere...
Ma veniamo a te: ti confermo che per molti linfomi a basso grado asintomatici la prassi è ormai quella di monitorare il paziente finché non si verifica un (eventuale) peggioramento. In caso di necessità di terapia, tra le varie alternative, se il linfoma esprime CD20+, vi è appunto anche il Rituximab; si tratta di uno dei cosiddetti farmaci bersaglio: va a colpire e distruggere solo le cellule tumorali (bellissima l’immagine di Fulvio!).
So che i controlli periodici ravvicinati possono risultare pesanti dal punto di vista psicologico, ma ti assicuro che il tutto è fatto nell'interesse del paziente: si cerca di rinviare le terapie finché non sono necessarie, terapie che con i progressi della ricerca diventano sempre più mirate ed efficaci.
Se hai necessità di qualsiasi altra informazione contattami pure con un MP.
Nel frattempo di saluto e ti mando un grosso in bocca al lupo!!!
Ciao

[Fulvio]

oltretutto a detta del mio ematologo è gia uscito un nuovo farmaco sempre della Mabthera che inizieranno ad utilizzare verso la fine del 2011 che è 500 si cinquecento volte piu potente del classico Rituximab e sempre privo di effetti collaterali, per cui aver l'opportunita' di rimandare le terapie anche di un solo anno puo' solo che portare vantaggi.

spero che a breve il nostro forum venga chiuso perchè i linfomi si cureranno con una dose di "REDBULLl" a settimana per 4 settimane...ed a quel punto saremo come i veterani di guerra del Vietnam che racconteranno a nipoti di vecchie terapie chemioterapiche pesanti e che facevano cadere i capelli ma che rimarranno solo nei volumi di Storia della medicina in quanto obsolete..

[Alessandro Bruttini]

Un ciao a tutti..
Vi ringrazio tutti per le risposte,in effetti le cose che mi avete detto mi ritornano tutte,anche a me i medici mi hanno consigliato di aspettare il momento in cui "L'Infame",come viene chiamato qui,può diventare fastidioso o più pericoloso.
Mi piace l'idea della RED BULL per 4 settimane,lo spero proprio anche se qualche effetto collaterale quella la può dare ,se il farmaco nuovo è 500 volte più potente forse basterà prenderne un cucchiaino da caffè!!!
Vi ringrazio davvero,non ero convinto a scrivere ma poi mi sono deciso ,a volte fà bene parlare con qualcuno che ne sà più di te e può capirti a prescindere dalla gravità della cosa o meno ..magari se questi qualcuno,come voi,come in altre discussioni scrivono e emanano una sorta di sicurezza e di conforto online che può arrivarti in maniera più diretta del contatto umano.
Durante il periodo d'attesa fu tutta una paranoia tra biopsia,esami del sangue,visite specialistiche,tac,risposte,km in macchina tra ambulatori e ospedali.....ti logora dentro il fatto di non sapere e ormai ero già pronto a qualsiasi cura e a qualsiasi responso,bastava solo sapere a cosa sarei andato incontro e alla svelta ,ma in questo mese d'attesa è come se avessi scoperto nel calore della famiglia,nelle piccole cose che ci circondano, nel lavoro e con gli amici un qualcosa in più che prima non c'era,una visione nuova nel modo di vivere...non sò se mi spiego...
Ora basta con queste sviolinate
Tengo le dita incrociate per il controllo semestrale che sarà tra 10 giorni e le analisi del sangue.
Saluti e auguri per tutto a tutti.
A presto,se vorrete...
Alessandro

[nonna maya]

manca poco, allora !!!!!!!!!!!!! tieni !!!!!!!!!!!!!

[ARIES]

Ciao Alessandro,

Stai sereno e tranquillo il tuo tipo di linfoma e' molto meno cattivo di quello classico. I controlli vengono sempre fatti e capisco la tua ansia prima di ogni esame ma passera' in fretta perché andrà tutto bene .





Aries

[fiorella]

Ciao Alessandro, arrivo solo ora,

ma con te, fortunatamente, non c'è fretta


Mi auguro che il controllo sia andato bene

[Alessandro Bruttini]

Salve a tutti e mille grazie per gli scongiuri e le corna
Controllo fatto ieri sera,le placche dove erano state fatte le biopsie sono quasi sparite,però quella che al tempo si vedeva appena,come avevo visto anche da me si è un pò ingrandita e infiammata...per ora si continua così fino a Febbraio,devo solo dare una schiuma al cortisone 3 volte la settimana e fare analisi di routine.

Tanti saluti

Alessandro