Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terapia

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Morrison85
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Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terapia

#1 Messaggio da Morrison85 »

Ciao a tutti!

Due setimane fa hanno diagnosticato a mia mamma (53 anni) una forma di leucemia acuta mieloide. Dopo 10 gg ha terminato il 1° ciclo di chemio ad ora è in isolamento (è in aplasia). Volevo sapere se qualcuna ha già affrontato questa bestia e dopo quanto tempo dal primo ciclo si potranno vedere dei miglioramenti...(spero). Non vorrei che la fase di isolamento durasse per mesi perchè in quelle condizioni si ammalerebbe anche una persona sana...

Grazie mille e spero qualcuno mi possa essere d'aiuto

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Alessandro
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Re: Richiesta info leucemia mieloide acuta

#2 Messaggio da Alessandro »

Ciao , non conosco bene la bestia di tua mamma...ma ho conosciuto parecchie persone, durante il mio trapianto, che hanno sconfitto questa bestia...stai sereno l'isolamennto di norma dura qualche settimana, 5-6 nel caso dei trapianti, ma in quasi tutti i centri dovrebbe esserci la possibilità di visita di almeno un parente al giorno....
forza e coraggio....

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Fulvio
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Re: Richiesta info leucemia mieloide acuta

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao ho mia cugina che ha lo stesso tipo di leuecemia, mi sembra che faccia il protocollo ARA-C ed anche lei ha fatto inizialmente 3 cicli con un ricovero per ogni ciclo di circa 30 gg, ma cmq nei giorni di aplasia è meglio che nessun la visiti se non al max un famigliare.
Negl'altri giorni anche 2-3 persone al giorno ma sempre meglio che rimanga una persona alla volta in camera con lei e non di piu'.
Solitamente si suggerisce un autotrapianto o un allotrapianto per debellare la malattia definitavemnte.
Cmq vedrai che a breve arriveranno gli ex leucemizzati a darti informazioni piu attendibili.
Di dove siete? in che ospedale siete in cura?
--Fulvio--
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weeping_willow
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#4 Messaggio da weeping_willow »

Ciao!
Conosco molto bene la bestia purtroppo..però conosco i protocolli dei bimbi.
T posso segnalare il sito di una nostra amica www.arcobalenodellasperanza.com nel quale troverai diverse storie raccontate dai pazienti in prima persona...

é un percorso duro ma l'aplasia finirà e se risponderà bene alle chemio in prima battuta non ci sarà nemmeno bisogno del trapianto!
Non vedere l'aplasia come qualcosa di negativo però... pensala come un modo per azzerare il midollo perchè torni pulito senza più malattia.... sicuramente non durerà mesi, se i medici vedono che l'aplasia si protrae nel tempo fanno gli stimolatori che aiutano i globuli bianchi a rialzarsi!

un abbraccio,
ww e la sua piumetta

...una piuma bianca dal cielo, un vento leggero che sa di libertà, il volo di un angelo...

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#5 Messaggio da Morrison85 »

Grazie mille a tutti per le risposte! Noi siamo di Treviso ma mia mamma è ricoverata presso l'ospedale di Castelfranco..da quello che so è il centro regionale per le malattie del sangue. Per ora ha fatto solo il primo ciclo di chemio...ora vediamo come ha risposto al primo trattamento. Per il trapianto i medici hanno detto che se ne riparlerà più avanti.


Grazie ancora per il supporto...vi tengo aggiornati.

Ciao

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#6 Messaggio da Morrison85 »

Ciao a tutti! Torno per aggiornarvi...mia mamma è ancora in isolamento dopo il primo ciclo di chemio. Ha avuto un infezione cutanea (ipotizzavano varicella...) accompagnata da febbre. Due giorni fa sembrava stesse meglio ma ieri i medici le hanno detto che aveva due bronchiti acute...quindi ancora febbre e in più forti dolori al petto. Non so se questi dolori siano causati dalla malattia o dal catetere intravenoso.. Stasera vedo cosa mi dicono i medici. Speriamo bene.

Buona giornata a tutti

freetaty
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#7 Messaggio da freetaty »

un abbraccio alla tua mamma....

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#8 Messaggio da Morrison85 »

Grazie mille per il messaggio freetaty!

Cmq qualcuno di voi sa se è normale durante la fase "post primo ciclo" essere parecchio stanchi? Perchè mia mamma ormai è in isolamento da 20 gg e ogni giorno che passa la vedo sempre più stanca. Ora stanno cercando di curarle le due bronchiti ma ogni giorno la vedo sempre peggio...niente miglioramenti. Quanto devo preoccuparmi? I medici mi rispondono sempre "procede tutto secondo i programmi" ma mio papà, mia sorella ed io siamo parecchio preoccupati...nonostante ce la mettiamo tutta per infondere ottimismo a mia mamma.

Ciao a tutti!

antosony
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#9 Messaggio da antosony »

ciao Morrison,
putroppo i medici a volte non sanno dire altro, a volte mentono pure come è successo a noi..
il periodo iniziale di una malattia è sempre il peggiore. Mia madre dopo la scoperta della malattia e con l'inizio delle terapie di giorno in giorno si chiudeva sempre di più in se stessa, non parlava quasi più con noi.. si indeboliva, mangiava pochissimo e non si alzava più dal letto.. Le terapie purtroppo sono molto pesanti ,gli effetti collaterali sono troppi e la forza di reagire manca..
La stanchezza è normale, è dovuta alla chemio.. poi trovarsi da sola in una camera d'ospedale e lontana dalla vita di prima non è facile..
quello che posso consigliarti,cosa che io ho sempre fatto anche nei momenti più difficili, è di continuara a parlare di tutto con lei, di racccontarle ciò che succede fuori, le vostre cose, parlare anche della malattia, senza far diventare la cosa pensante però, e di mantenere l'armonia della famiglia..
Mia mamma non rideva più.. Adesso però nonostante i dolori, la forza che manca e la stanchezza che c'è sempre, lei sta cercando di ritornare alla normalità..
Siamo qui pere combattere! vedrai che tua madre presto si riprenderà e tornerà la persona di prima..
Ce la faremo!
tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio alla tua mamma e anche a voi..
sonia

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#10 Messaggio da Morrison85 »

Il problema dei dottori e delle infiermiere, oltre a non dire niente ai famigliari, è che non fanno niente per rendere meno insopportabile la condizione di quelli che come mia mamma sono in isolamento. Capisco che hanno tanti pazienti da seguire ma avvolte basterebbe anche solo una parola di incorraggiamento...vabbè. Per questo ci siamo noi.
Penso che la situazione di tua mamma rappresenti anche quella della mia...pure lei col passare del tempo si sta "isolando". Grazie mille per avermi raccontato la tua esperienza. Da quello che ho capito anche la tua famiglia ha dovuto affrontare questi brutti momenti...vi auguro un in bocca al lupo gigantesco!!!

A presto e grazie per la "carica"! ;)

freetaty
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#11 Messaggio da freetaty »

Caro Morrison,
mia mamma ha subito 3 auto-trapianti, in cui ha toccato il fondo dell'oceano, ma alla fine ne è sempre uscita a testa alta....però, ogni trapianto, con la dose massiccia di chemio che la precede, lascia qualche cosa e purtroppo porta via anche un po' della forza che fino a prima del trattamento aveva immagazzinato.
Mia mamma è sempre stata una donna indipendente, ha sempre adorato lavorare il suo pezzettino di terra, pomodori, insalata, cetrioli, zucchine, lei vangava, piantava e coltivava tutto.....da quando è iniziato il nostro calvario (la primo chemio per la preparazione alla raccolta delle cellule staminali è stata il 16 maggio del 2005, giorno del suo compleanno) le sono state tolte tante cose che per lei erano la linfa vitale: l'orto in primis....
la normalità come la vivevamo fino ad allora, ha cambiato completamente faccia, nel nostro mondo è entrato a far parte il mieloma, e con lui tutto quello che gli stà intorno.....
è stata dura, ma insieme, siamo riusciti a trovare un nuovo equilibrio, il primo autotrapianto non è stato facile, anche perchè non sapeva che cosa la aspettava ed è stata in isolamento più di 3 settimane....
il secondo un poì meglio, anche perchè sapeva già cosa la aspettava e quindi ormai riconosceva tutti i sintomi e aspettava con ansia la risalita....
la cosa che però l'ha aiutata di più, è stato quando, nel marzo del 2006, le ho detto che aspettavo il mio primo figlio, il suo primo nipote....per lei è stato come voler vincere una nuova sfida....doveva tornare in forma per riuscire ad occuparsi di lui....e infatti così è stato.....si è occupata di Valerio per quasi 2 anni, e poi la nuova bella notizia: aspettavo il mio secondo figlio.....l'anno scorso a luglio è nato Damiano, mentre a ottobre mia mamma ha effetttuato il suo terzo auto-trapianto.....
ad aprile sono rientrata al lavoro e lei fino ad agosto ha voluto occuparsi di lui.....
ad agosto, purtroppo la situazione è precipitata.
ma questa è un'altra storia....
tutto questo per dirti, che molto probabilmente, la tua mamma non sà che cosa le stà capitando e quindi non parla perchè è molto spaventata.....non conoscere i sintomi di quello che le stà succedendo, ha portato anche mia mamma a chiudersi in se stessa, anche perchè non trovava neanche la forza per parlare......
comunque, non preoccuparti, purtroppo i medici e gli infermieri fanno il loro llavoro e danno le medicine per il corpo, per le medicine dell'anima, dovete pensarci voi.....
è difficile, ma non impossibile.....
se è necessario, sgridatela.....ognii tanto c'è bisogno di uno scrollone.....
un bacio e siate forti......
alla fine del tunnel, c'è sempre il sole.......
un bacio
Taty
p.s. ma precisamente di dove sei? io ho 4 zii e mia nonna a fanzolo......

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#12 Messaggio da Morrison85 »

Grazie mille per i consigli. Noi abitiamo in un paesino vicino Valdobbiadene.. Ieri mia mamma è stata dimessa per 4 giorni perchè i valori del sangue sono tornati normali. Lunedì le fanno un prelievo di midollo per vedere se è in remissione o meno...speriamo bene. Nel frattempo ci godiamo questo week-end tutti insieme (finalmente..:) )

Vi tengo aggioranti,

Ciao a tutti!

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#13 Messaggio da piccolaVale »

ciao Morrison,
scusa se ti rispondo solo adesso...ero in ferie e mi disintossicavo dai pc :-D
Io ho avuto la leucemia mieloide acuta nel 2004. Come ti diceva Fulvio, anche io ho fatto l'ARA-C sia nell'induzione sia nel consolidamento e poi l'autotrapianto di midollo. Il primo ciclo è stato molto forte; ovvio che tu ti preoccupi per la tua mamma, però credimi, qualche problemino in questo casi è praticamente obbligatorio...io alla fine del primo ciclo ero talmente stanca che se camminavo per cinque minuti poi dormivo per 2 ore; e durante il primo ricovero ho avuto un fungo nel naso, dei dolori alle ossa, la congiuntivite per colpa della chemio...insomma, di tutto di più...Questo solo per dirti che si tratta di una terapia abbastanza forte e che gli effetti collaterali ci sono però si superano e poi si torna come nuovi!!!! Io ho avuto la remissione subito, dopo il primo ciclo...vedrai che la tua mamma avrà gli stessi risultati. Intanto io sono a tua disposizione se hai qualche domanda. A presto
Valentina

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#14 Messaggio da Morrison85 »

Grazie mille Valentina per la disponibilità.

Mia mamma è andata in remissione...ora i medici vorrebbero cominciare subito con il secondo ciclo di terapia. Il problema è che ha un'infezione da funghi a livello dei polmoni e finchè non guarisce non possono continuare con la chemio.. Ieri sera intanto ci hanno dato delle carte da compilare per cominciare a cercare un midollo compatibile. Da quello che ho capito la forma di leucemia che ha è ad elevato rischio di recidività. Hanno chiesto solo alle due sorelle di mia mamma di valutare la compatibilità del midollo però ank noi figli lo faremo...

Vi tengo aggiornati,

Buona giornata a tutti;)

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#15 Messaggio da fiorella »

Ti saluto Morrison :-D

e aspetto assieme a voi...

:incrocio :incrocio :incrocio
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#16 Messaggio da nonna maya »

aspettiamo buone nuove, morrison............ kissing

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#17 Messaggio da sizol »

Come sta la mamma??
E' bello sapere che si può guarire così bene dalla LMA
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#18 Messaggio da freetaty »

ciao Morrison,
come vanno le cose?
aspettiamo vostre notizie...
Taty

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#19 Messaggio da soni »

ciao Morrison per la mamma tutti i mei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio soni

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#20 Messaggio da Morrison85 »

Ciao a tutti!

Scusate se non mi sono fatto sentire per un bel pò ma è stato un periodo difficile. Mia mamma è uscita dall'aplasia pochi giorni fa...questa volta il ciclo di chemio (il secondo) è stato parecchio pesante. Ha contratto una brutta infezione alla gamba che le inpedisce di camminare..inoltre la nausea le impedisce di mangiare "autonomamente". Vediamo che succede e speriamo bene.


Ciao a tutti

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#21 Messaggio da piccolaVale »

ciao Morrison,
dai...tenete duro...vedrai che il momento difficile passerà e questo sarà solo un dei tanti piccoli passi da fare per tornare alla vita normale!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#22 Messaggio da freetaty »

purtroppo le infezioni sono da mettere in conto quando si fa l'autotrapianto, ma vedrai che piano-piano le cose si sistemano.....
forza e coraggio...
un bacione a tutti voi.....
taty

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#23 Messaggio da fiorella »

:incrocio

:insieme:
fiorella


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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#24 Messaggio da freetaty »

ciao Morrison, come vanno le cose?
aspettiamo vostre notizie.....
bacioni
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#25 Messaggio da chiche76 »

ciao morrison sono francesca. mio fratello ha LMA ha appena terminato il primo ciclo di chemio e anche lui è sempre stanco spero che lo facciano uscire per 10 gg la prox settimana. speriamo bene!!!!! :incro:

Morrison85
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#26 Messaggio da Morrison85 »

Ciao a tutti.
Scuste se non mi sono fatto sentire ma tra una cosa e l'altra ho pochissimo tempo per scrivervi. La situazione di mia mamma è molto critica. Ha finito un mese fa il terzo ciclo di chemio. Ha un'infezione ai polmoni e il cuore affaticato, Il vero problema però è la gamba...è dal secondo ciclo che ha un'infezione che è peggiorata sempre di più. Ora le è comparsa un'ulcera con osso esposto e c'è il forte rischio di cancrena. Che fare? Qualcuno conosce un centro dove possano salvarle la gamba? Perchè a Castelfranco i medici dicono che bisogna aspettare...e sperare. Fatemi sapere..grazie mille!

P.S.
ciao francesca. Ti do un forte abbraccio. Non farti problemi a farmi domande.

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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#27 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Morrison, mi spiace tanto per la tua mamma. Io non so indicarti centri d'eccellenza pe rquesto tipo di problemi ma mi sembra che aspettare e sperare non sia propriamente risolutivo. Spero che qualcuno più informato di me in materia sappia darti qualche dritta.
ciao
Valentina

antosony
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Re: Morrison- Leucemia Mieloide Acuta di mia madre- In terap

#28 Messaggio da antosony »

Ciao Morrison,
come va? come sta tua mamma? L'infezione alla gamba è migliorata?
dacci notizie..
Sonia

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