Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti sono Sandro di Roma mi sto recando a fare il mio primo prelievo di midollo un piccolo incrocio anche per me

Vi ho letto molto ieri per la prima volta e mi avete dato una grandissima forza.
Ora devo scappare al San Camillo dopo vi faccio sapere

Ciaoi Gigetto e benvenuto.
Ti mando un mare di incroci e vedrai che ne riceverai un oceano da tutti gli altri

Un grosso in culo alla balena

Ciao Sandro,

prima di do il mio benvenuto!!!!!


e poi ti mando tanti incroci corna incro


Fatti sentire appena puoi, il forum è aperto 24 ore su 24!!!!!......
c'è sempre qualcuno in linea pronto ad ascoltarti.

Un bacione, silvia.

Benvenuto e vai tranquillo è più la leggenda che gira sul prelievo che non altro, da solo fastidio perchè senti qualcuno che ti gratta l'osso, ma non fa male.
saluti
Alex

Ciao Gigetto (che simpaticissimo soprannone), benvenuto anche da parte mia

E vai tranquillo, passa tutto in fretta !!

Facci sapere

CIAO Gigetto

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bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب

Ciao Gigetto,

benvenuto

anche da parte mia.
In bocca al lupo per il prelievo di oggi, ma soprattutto per il suo esito.

Maurizio.

benvenuto gigetto

io attivo il rito incro incro incro incro

Ciao Sandro e benvenuto!!
anche io mi sono curato e mi ricurero' al s. Camillo.Stai tranquillo il prelievo te lo fara' il dott zoli e sara' sempre lui che ti terra' in cura.
Sei in ottime mani e poi che dire di Stefania e Annalisa.
2 angeli Stefi è anche molto carina
comunque

tienici aggiornati e se ti va speigati che tipo di malattia hai o pensi di avere

Benvenuto Gigetto

e buona fortuna

incro incro incro incro

Ti do il benvenuto con il più grande incrocio che posso


In bocca al lupo
Carla

Ciao e grazie a tutti di cuore per i messaggi e gli incroci

Vi racconto cosa mi è accaduto molto brevemende (direbbe Biscardi)
Ad ottobre mi accorgo di un nodulino sotto un orecchio dopo varie stuzzicate l'affare s'ingrossa corro dalla mia dottoressa amica che mi dice di fare un eco e prendere degli antibiotici. Faccio solo la seconda cosa pensando fossero problemi dentali il bozzo regredisce ma nn sparisce. Faccio Eco l'ecografista se sbaja vede un nodulo nella ghiandola sottomandibolare (PAURA ANSIA) mi viene consigliato un barone della chirurgia che mi dice che non dovrebbe essere nulla, vengo messo in lista d'attesa per l'intervento passa un mese ne passano due non mi chiama nessuno il bozzo aumenta gli antibiotici fanno sempre meno effetto. Cambio medico rifaccio l'eco e l'ago aspirato che referta tumore misto della parotide (na cosa benigna) mi operano velocemente invece di 1,5 ore ce ne mettono 4,5 (tutto questo 10 gg fa) Il chirurgo quando vengo dimesso mi dice che ho qualcosa di strano e raro ma aspettiamo L'istologico (terrore sudore e tutto il cucuzzaro)
Arriva la risposta dell'esame sarcoma a cellule di Langheran Infame rarissimo che pare conoscano solo 2 medici che sono qui a roma. Mi hanno spiegato che è molto vicino al non Hodgkin, border line.
Stamattina mi hanno fatto anche la TAC total boody.
Ho paura di tutto, il mio umore è un altalena, ieri sera e stamattina ero così felice di avervi trovato mi avete dato na cifra di coraggio ora al ritorno dall'ospedale sono un po depresso, cavolo sono sposato ho 2 bambine e siamo tutti preoccupati....

Scusate tanto il mio sfogo non vi ammorberò più
Grazie di tutto

PS se qualcuno sa qualcosa del mio infame mi faccia sapere

Un besos a tuttiiiiiii

Caro Gigetto
io ho avuto un non hodgkin....del tuo tipo di infame non ne sò nulla....ma sicuramente è una classificazione particolare di linfoma che solo i medici ti possono chiarire.
Capisco benissimo come ti senti ora....l'inizio,la scoperta della malattia e tutto l'iter di esami prima di inziare a curarsi è sicuramente la parte + difficile.....perchè non si conosce ancora contro chi dobbiamo combattere...ma vedrai che una volta che saranno un pò più chiari i passi da intraprendere...affronterai tutto nel migliore dei modi.
Sono contenta se leggerci ti ha dato almeno un pò di coraggio...continua a rimanere con noi e aggiornaci.

Forza che ce la facciamo...tutti insieme...a piccoli passi!!!!

Ciao Sandro,
per quel che riguarda il tipo di linfoma purtroppo non posso aiutarti, devi avere pazienza ed aspettare gli esiti della Tac total body.
Sei fortunato invece ad avere una splendida famiglia vicino a te, anche se al momento sono preoccupati, è normale che lo siano. Lo saresti anche tu per loro. Quando avrai tempo leggi tutte le nostre storie, e ti renderai conto che si guarisce, anche per te troveranno le cure adeguate.
Le tue bambine saranno meravigliose e ti daranno tanta forza. Non so spiegare perchè, ma i figli in queste situazioni sono sempre i migliori, vedono veramente il mondo da un'altra angolazione.

Io ti mando i miei incroci più forti.

Un bacione, Silvia.

Ciao Giggetto,
sono contenta che hai deciso di proseguire il tuo cammino con noi... sfortunatamente non conosco il tuo tipo di infame.. devo essere sincera prima di beccarmelo non sepevo neppure esistesse quacosa chiamata Hodgkin...
Anche io sono una mamma, di due bellissime bambine e ti assicuro che saranno la tua luce e la tua forza... avrai sempre un sorriso grazie a loro.
A presto e auguri di buona Pasqua a te e tutta la tua famiglia!

Ciao Giggetto
ho cercato informazioni sulla tua malattia. Il testo di ematologia che ho (1997) distingue i linfomi in due grandi gruppi: quelli che derivano da cellule linfoidi e quell che derivano da cellule monocito-macrofagiche. I linfomi Hodking e non hodkin fanno parte della prima categoria e sono decisamente piu' frequenti. Fra i linfomi che derivano da cellule monocito -macrofagiche ci sono un piccolo numero di malattie , che spesso vengono indicate come malattie istiocitarie o disordini delgi istiociti, fra cui appunto il sarcoma delle cellule di Langherans, descritto come malattia estremamente rara con un quadro clinico linfomatoso.
Le cellule di Langherans sono cellule poste nella cute che hanno funzioni difensive.
Ho cercato informazioni piu' recenti tramite internet e mi pare che non ci siano sostanziali novità. Mi pare anche di capire che la malattia sia sempre chemio e radiosensibile , e che quindi potrà essere curata esattamente come un linfoma.
Al momento piu' di questo non ho trovato, ma penso che il fatto di avere 'beccato' un linfoma cosi' raro probabilmente farà dite una stella, sarai al centro di mille attenzioni da parte degli ematologi e sarai senz'altro curato al meglio!

Ciao a tutti volevo capire anche con il vostro aiuto cosa ne devo dedurre...
Ve spiego mejo

Stamattina avevo in programma una serie di esami in ospedale prelievo, ecocardio ed elettrocardio premetto che avevo un po di magone in quanto non avevo ancora la risposta della TAC ne la BOP, per fare l'ecocardiogramma mi sono dovuto spostare da un padiglione all'altro del San Camillo. Arrivato In cardiochirurgia avevo un po di fila quindi comincio a sbirciare nella cartella clinica cosa che avevo già fatto senza nessun risultato, spizzando con calma noto la risposta della TAC... (mmmmmmmmm keppauraaaa) leggo e rileggo + volte mizzegaaaaaa sembra tutto pulitooooooo wowowowowowwowo, voi potete capire benissimo che mattone dallo stomaco ci si leva in questi casi...
Faccio l'ecocardio e ritorno al reparto per consegnare tutto all'infermiera che mi dice che oggi o domani mi chiameranno per iniziare la chemio. Mentre sto per andare incontro il Fulviasso anche lui di ritorno dal consulto che mi tranquillizza un po sugli effetti collaterali che potrò avere (ce credo che a lui je fa poco effetto è n'armadio a 4 ante)
Me ne torno a lavorare nel pomeriggio mi squilla il cell.... eccolaaaaaa l'infermiera (riconosco il numero) pensavo mi confermasse l'inizi della terapia invece mi dice che il 18 devo andare a fare la visita dal dottore della radioterapia...
Ora aiutatemi a capire, cosa ne devo dedurre?

Incroci e baci sparsi a tutti in particolare al pazzo scatenato di Frodo che è in ospedale

Gigetto....
a me me pare che sia in arrivo una bella notizia?non voglio illuderti ,ma magari farai solo radio..... incro incro incro

baci
antonia

Si Sandro forse forse, è presto per dirlo ma potrebbe essere che basti la radio. Poi oggi mi hai detto che dalla sbirciatina alla tac le zone interessate sono davvero poche....però aspettiamo e vediamo che ti dicono.....io incrocio per questa soluzione intanto incro incro incro incro incro incro

Ciao Sandro,

ho aspettato a risponderti per vedere qualche parere. Senza voler dare informazioni sbagliate in quanto non sono medico, sono d'accordo con i pareri di Antonia, Lisa e Carla. Ovviamente incrocio perchè sia così. Può darsi che studiando bene l'esito della tac si siano resi conto che solo radioterapia può bastare.
Vedrai che senz'altro sarà meno peggio di quello che ti aspettavi.

Un bacione, Silvia.

Sandro, che piacere conoscerti!!!

Anche tu inizi a vivere l'angoscia del veder apparire i 4 numerini del s. camillo e stefania che ti aggiorna sulle ultime decisioni.
Ma vedrai che vola tranquillo!!!
E se farai solo la radio vorra' dire che sei veramente "sculato" come lo sono stato io...
Ma se vai il 18 a visita potresti venire a bologna domenica 15 ...!

Fulvio ha scritto:Sandro, che piacere conoscerti!!!


Ma se vai il 18 a visita potresti venire a bologna domenica 15 ...!

Bellissima idea Fulvietto!!!
Vogliamo conoscere anche noi Sandro che mi sembra un "romano" doc!!!
Simpaticissimo!!!!

Il fatto che dobbiate solo fare radio non è male!!!
Pensate quanto siamo buffi, gioiamo del male minore quando ci sono mille persone in salute che non si accontentano mai!!!!
Abbiamo tutti una marcia in più!!!!

Dai Sandro ottima idea!!! Unisciti a noi

Ciao Sandro, ti do il benvenuto!!!

Ma allora (non ho capito) vieni anche tu a Bologna?

doamani mattina dovrei passare al s.camillo per prenotare una tac.....sei anche tu nei paraggi?

Ciao a tuttii oggi sono stato dal radiatorista (il medico della radio) inizierò il 9 maggio per 6 settimane tutti li giorni non sò cosa mi aspetta, quanto durano che precauzioni si devono prendere... me sò dimenticato di chiedere

Fulviettoooooo sono andato stamattina al san camillo naggiaaaaaa

Ma quanno organizzamo un incontro a Roma?

Ciao Gigetto,
mi sembra una buona notizia: non devi fare chemio, ma solo radioterapie. Bene !
Riguardo alle radioterapie, ti riporto la mia esperienza: me ne sono sparate una ventina al mediastino e l'unica precauzione era una crema (modello Nivea, quindi neanche da farmacia) che mi spalmavo nella zona irradiata appena tornato a casa.
Per essere sicuro, chiedi pure al radioterapista, la prima volta che fai la seduta: ti saprà consigliare al meglio !
Riguardo alla durata: era più il tempo impiegato per spogliarmi, che il reale tempo di radioterapia. Non ti accorgerai nemmeno.
Se hai dubbi, non esitare a chiedere al personale medico/infermieristico.

Ciao
Giorgio

Ciao sandro sono contento che te la cavi solo con 6 sett di radio....vedrai che per meta' giugno addio sarcoma.
Per quanto riguarda la cena a roma ....tra romani la possiamo fare quando volete ma i nordici per farli scendere sara' difficile si pensava ad ottobre e di fare l'incontro a roma e da luglio quello intermedio in toscana o umbria.

Hai gia' vinto tu!!!! sarcoma by by

Sandro!!!!

è andata benissimo, solo radio!!!!


Posso chiederti una cosa? Forse mi sono persa qualche passaggio....... ho letto sarcoma.... ( qual'è la differenza con linfoma?)


Un bacione, Silvia.

AAAAAAA nn me lo chiedere cosa c'è di differenza tra sarcoma e linfoma e manco lo vojo sapèèèèèèè hahahahahaahah Lisetta 6 settimane non 6 sedute solamente tepossinoooooooo kisssssss :-)

Umbria e toscana sarebbe bellissimo per luglio

e se ci andiamo a chiudere in uno de sti centri beauty farm per un WE ?

ce ne sono di bellissimi e abbastanza abbordabili come prezzi

Ah ok Sandro,

sei come Marco, non vuoi sapere niente!!!!! (at ghè ragion!)

Se tu parli in romanesco, allora io parlo in Mantovanoooooooo!

Sei stra-simpatico.

Silvia.

Gigetto ha scritto:AAAAAAA nn me lo chiedere cosa c'è di differenza tra sarcoma e linfoma e manco lo vojo sapèèèèèèè hahahahahaahah Lisetta 6 settimane non 6 sedute solamente tepossinoooooooo kisssssss :-)

Umbria e toscana sarebbe bellissimo per luglio

e se ci andiamo a chiudere in uno de sti centri beauty farm per un WE ?

ce ne sono di bellissimi e abbastanza abbordabili come prezzi

Hai ragione scusami!!!
Sei settimane...
Comunque ripeto il "solamente" perchè qui ci si deve accontentare del male minore no...

Scusa... un bacione per farmi perdonare...

Gigetto ha scritto:e se ci andiamo a chiudere in uno de sti centri beauty farm per un WE ?ce ne sono di bellissimi e abbastanza abbordabili come prezzi

e i tuoi cani???????? Portiamo anche loro in beauty farm??????
Qui vicino a casa mia hanno aperto un centro benessere per cani...
ci faranno entrare??????

p.s. La fotoooooooo Sandro..........!!

Gigetto ha scritto:Ciao a tutti sono Sandro di Roma mi sto recando a fare il mio primo prelievo di midollo un piccolo incrocio anche per me

Vi ho letto molto ieri per la prima volta e mi avete dato una grandissima forza.
Ora devo scappare al San Camillo dopo vi faccio sapere

Ciao Sandro,
mi fa piacere risentirti anche se ovviamente avrei preferito in circostanze molto piu' piacevoli (nota del redattore: io e Sandro siamo stati colleghi di lavoro per sei anni, ognuno nella propria citta' e quando sono stato trasferito a Roma per tre mesi per lavorare al suo fianco mi ha fatto passare, assieme a Gabrielli', uno dei periodi piu' indimenticabili della mia vita e ha fatto sentire a casa uno sperduto padano catapultato nella grande urbe). Poi io ho cambiato lavoro e siamo rimasti meno in contatto pur senza perdersi di vista.

Ci siamo gia' sentiti prima via MSN ma posso solo dirti che io e Cucciola ti siamo enormente vicini e capiamo tutto quello che stai passando! Se c'e' qualcosa che possiamo fare, anche solo parlare, siamo qui.

Come ti hanno gia' detto sembra incredibile ma piccoli passi si affronta tutto e si puo' superare tutto.

Non sara' una passeggiata ma con tutto il supporto che vedi qui e tutte le dita incrociate che ci sono in giro per te vedrai che si supera anche questa.

Tieni duro! United we Stand!!!!

G

te pikkio.... fai guai e non ce li dici???
Lisa, Fulvio .. il Gigetto in questione è mio collega !!! Voi che siete lì mazzulatelo(piano per favore) per me e anche per Guido(pugnetto sulla spalla!)

rido vi raccomando Gigetto fa il bravo con le infermiere ...


Una stritolata affettuosa!!!!

E mo' vojo festeggià pur io ....solo radio sa' semo a cavalo ....perdona il romanesco ma sei troppo forte quando in chat ti fai vivo con a' carlèèèè

Comunque sei settimane e lo stendi.... vai gigèèèè

Hahahaahah haooo ma che dite???
Ma che cavolo io me prenno il lexotan e voi ve rinc....nite?
Hahahahahaha io lo ammetto sò stordito na cifra ma giuro che faccio il tipografo da quanno a Roma giravano co le bighe , giove e consorte li ho conosciuti qua ma je vojo bene lo stesso come se li conoscessi da anni

Accenturino???? Che vordì?

Carlè ma non te vedo +

... mi sa che si è confuso Guido ....
Sandro non è il ns Sandro .... che casinisti anche xchè credo abbiano chattato .... bohhh


Non fammo domande

Hao io provo a mette la foto

azzzzzzz ho sbajato buca era li che la volevo

Come se fa a mettela dove l'avete tutti?

Bacioni a tutti

I modi sono 2:

O vai nel profilo e vai giù giù in "Carica avatar da PC!

oppure...

mi mandi una mail e ci penso io.. tritizi1973@yahoo.it

ciao

Gigetto ha scritto:Hahahaahah haooo ma che dite???
Ma che cavolo io me prenno il lexotan e voi ve rinc....nite?
Hahahahahaha io lo ammetto sò stordito na cifra ma giuro che faccio il tipografo da quanno a Roma giravano co le bighe , giove e consorte li ho conosciuti qua ma je vojo bene lo stesso come se li conoscessi da anni

Accenturino???? Che vordì?

Carlè ma non te vedo +

OOOOOOOPPPPPPS
Scusa Sandro, chattando mi sa che ci siamo capiti male a vicenda sul tuo cognome che ho equivocato per un altro!

Un po' sono rinco di mio, un po' il periodo non proprio sereno, un po' le schifezze che ci propinano ho preso fischi per fiaschi!

Vabbeh ovviamente non cambia il fatto che ti sono vicino e che hai tutto il mio supporto per quanto possa aiutare!

Stammi bene
G

A Tittiiiiiiiii grassieeeeeeee se nun ce fossiiiii teeeeeee

:-) kiss and smack

Allora Gigetto,

hai finito di fare del casino??

Scherzo.... finalmente adesso ti guardo in faccia!!!

Sempre su di giri, un bacione, Silvia.