Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti,
pur non essendo una nuova arrivata scrivo in questa sezione perchè mi sembra la più appropriata per ricevere maggiore visibilità.
Mio padre è in remissione da circa 10 mesi per un LNH. Ha subito un intervento di splenectomia e 6 cicli di chemio R-FMC. Fortunatamente non ha subito molti effetti collaterali, però da quando ha terminato le cure soffre di problemi agli occhi che sono sempre molto lucidi e arrossati. L'anno scorso si è sottoposto a un intervento per curare una cataratta secondaria (probabilmente causata dai farmaci) ma, nonostante questo e nonostante i vari colliri usati, non ha riscontrato nessun miglioramento. Adesso è in vacanza (ma gli occhi gli stanno creando non pochi fastidii....) e al ritorno farà una nuova visita specialistica.
Mi chiedevo se qualcuno ha avuto gli stessi problemi. A questo punto temo che potrebbe esserci qualche problema più serio, finora sottovalutato e sono un pò preoccupata
Ringrazio anticipatamente per le eventuali risposte.
Ps. ogni 3 mesi fa un'infusione di rituximab come cura di mantenimento

Teresa, non ti ho risposto fin ora perche non saprei darti indicazioni riguardo i problemi che hai esposto.
L'unica cosa che ho provato sulla mia pelle è stato un leggero calo della vista durante il periodo ABVD, totalmente recuperato una volta finite le terapia.
Un bacione

Mio martio, durante le terapie, aveav gli occhi molto delicati:siamo andati da un oculista (giovane, della ASL ma bravissimo), che lo ha sottoposto anumerosi esami, poi ha detto che si trattava di un effetto collaterale delle cure, che si può protrarre anche dopo. Gli ha prescrito, se non sbaglio, una pomata oftalmica, epoi le "blefarette" (salviettine ) per pulire gli occhi. In poco tempo il problme si è risolto.
per la cataratta, noi non abbiamo avuto questo problema, ma ho senito altri casi simili in chi fa chemioterapia, spcie ad alte dosi
ciao
lory

ciao! mi chiamo Laura e ho terminato a febbraio i 6 cicli previsti di ABVD e ad aprile le radioterapie.
porto gli occhiali da quando ho 6 anni, sono presbite, leggermente miope e con un occhio che "difetta di funzionamento", nel senso che il nervo ottico non funziona correttamente.
Appena iniziate le terapie ho riscontrato un notevole calo della vista, ma mi avevan detto essere normale.
Un mese fa sono stata a fare visita oculistica, dal momento che, nonostante il termine delle terapie, non "vedevo" miglioramenti.
La dottoressa, dopo accurata visita, mi ha prescritto delle compresse a base di taurina ( evviva la Red Bull ) dicendo che non ho bisogno di correggere la gradazione delle mie lenti per un ulteriore calo della vista, ma che il problema è dovuto all'intossicazione da chemioterapici del nervo ottico. Essendo intossicato, è "stanco" e funziona poco e male.
Di più non so dirti. A settembre saprò se la taurina funziona!
in bocca al lupo!

Grazie a tutti per le risposte.
Dunque le chemio possono creare problemi agli occhi e quindi (lo spero...)la congiuntivite dovrebbe essere solo un fastidioso effetto collaterale.
La cosa che mi preoccupa è che il problema dura da quasi un anno e che di creme e colliri ne sono stati usati parecchi.
Vabbè c'è di buono che ad agosto mio padre farà dei nuovi controlli per controllare se la remissione continua e quindi potrò ricevere risposte ai miei dubbi.
Nel frattempo cercherò di non pensare a cose negative
Un abbraccio e ancora grazie!

Ho sperato potesse essere solo un indebolimento causato dalle chemio ma purtroppo dalle ultime analisi sembra sia recidiva. LDH 988

Ciao Teresa, mi dispiace per le brutte news...riguardo la domanda che mi hai posto nel mio spazio riguardo LDH...non credo che sia sufficiente solo quel dato per poter parlare di recidiva ma di sicuro è uno dei valori che spesso noi linfomati abbiamo sballato durante la malattia.
come ben sai il mio parere di medicina vale poco piu di 0 ma son certo che luca o altri inscritti medici arriveranno a darti qualche indicazione piu attendibile.

Penso che cms se si tratta di recidiva sicuramente gli faranno la terapia con rituximab anche se come ben sai i mantellare tende a recidivare e forse servirebbe qualcosa in abbinamento per portarlo nuovamente in remissione.
Un bacione e se vuoi chiama senza problemi.
kiss

Grazie Fulvio e grazie Fiorella.
Beh è recidiva e lo so. Ho scritto forse più per uno sfogo...e magari nella speranza che qualcuno mi dicesse:"Ma no, l'LDH non è importante....". Sono ben consapevole della realtà:( ma il desiderio che sia solo un incubo mi fa aggrappare a qualsiasi speranza...
Mi spiace solo dover comunicare a mio padre questa notizia, poverino non se l'aspetta proprio. Però qui nel forum in tanti hanno avuto una recidiva e quindi devo farmi forza e trovare il coraggio di fargli capire questa cosa. Il solo rituximab non basterà, spero solo che dai prossimi controlli non emerga una situazione troppo compromessa. L'Ldh mi sembra troppo alto soprattutto se penso che gli ultimi controlli e il rituximab li ha fatti a maggio. Mannaggia!!!
L a cosa strana e che io (a parte qualche pianto stamane) mi sento tranquilla...Ho paura che inconsciamente non stia accettando questa cosa perchè dovrei essere preoccupata, un pò agitata...e invece penso che non sia vero.
Mi sembra che non stia succedendo a noi... Ma è normale???