Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

cara simona
dopo riletto tutti i uoi post e voglio dirti anzitutto che SEI UNA GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
per forza, dopo la bom, ci si sente indolenziti!!!
anche se, da qaunto scrivi, non hai un fidanzato che ti ama quanto lucia ama il suo stefano, si qui, in questo forum e tanta gente, io per prima, ha per te tanto affetto, ammirazione e attenzione: non potremo "sostituire" un fidanzato amorevole, ma credimi, possiamo darti tanto...e soprattutto RICEVIAMO tantissimo
ti abbraccio, oltretutto sei bellissima (l'avatar parla chiaro), e con te abbraccio la tua famiglia, per primo il papà che, senza ascoltare "scuse" ti portò un volta all'ospedale
a presto
lory
PS: pe ril prox anno....scegli una meta, magari non troppo esotica (non mi piacciono molto, neanche in situazioni "normali") e ci troviamo là!!!
lory

oggi sono un pò giù di morale... manca una settimana al ricovero x il trapianto e ieri toccandomi il collo ho notato nella parte dx due piccoli linfonodi ingrossati ma al tatto direi di un cm... sono spuntati così dal nulla.. ma è possibile che da 2 mesi dall'auto-trapianto sia di nuovo ritornato tutto? un mese fa ho fatto la pet ed era negativa ma ora mi sa tanto che non è più così.. io purtroppo ormai ho imparato a conoscere il mio corpo e ogni volta che ho avvertito qualcosa strano è sempre stato preludio di un peggioramento.. la cosa che più mi preoccupa è che ho il presentimento che neanche l'allogenico servirà a qualcosa perchè qust'imfame si ripresenterà in maniera infima come ha fatto fino ad ora.
un conto è arrivare al trapianto in remissione un conto invece con la malattia in atto.. io sto cercando di essere il più possibile positiva.. ma credetemi .. sto iniziando a cedere.. ho paura che sia tutto inutile.. paraddossalmente io non temo gli effetti del trapianto ma che non ci sia via di uscita.. scusate il mio sfogo.. ma con la mia famiglia non mi va di farmi vedere preoccupata.. così faccio finta di nulla... come se la presenza di questi linfonodi sia una cosa quasi prevedibile.. ma io so bene che non è così.. così rido e scherzo.. ma dentro di me avrei voglia di prendere e andarmene lontano da tutti e da tutto.
vi voglio bene
simo

kirina ha scritto:io purtroppo ormai ho imparato a conoscere il mio corpo e ogni volta che ho avvertito qualcosa strano è sempre stato preludio di un peggioramento..

Mi dispiace che il tuo bel sorriso sia oscurato da questo imprevisto , e mi auguro di cuore che in questo caso tu sia "analfabeta di te stessa".....A VOLTE NELL'ANSIA DELL'ATTESA E ALLA LUCE DEI TRASCORSI ...può succedere anche questo ...decodificare male il messaggio del proprio corpo....ma se così non fosse Simona, non ti avvilire ti prego..ho letto il tuo percorso e di percorsi molto simili al tuo fatti di alti e bassi e mi permetto di riportartene uno preso proprio dalla tua casetta....

alexreggio ha scritto:Il tuo è un percorso che assomiglia (in parte) al mio e che entrambi assomigliano alla canzone dei Beatles "The long and winding road" ... La lunga e tortuosa strada.....
Capisco il tuo stato d'animo: gli ostacoli che si incontrano in dirittura di arrivo sono i più fastidiosi ed insidiosi proprio perchè la meta è lì ha portata di mano , minano oltre che la fiducia in se stessi e nelle proprie risorse personali residue di forza fisica e psicologica anche la speranza di poter raggiungere quel traguardo con i mezzi a disposizione...so anche che a me non costa nulla dirlo mentre a te tanto a metterlo in atto ma ...ti prego dopo questo attimo di smarrimento comprensibilissimo :ALLONTANA DA Tè QUESTO VORTICE DI PENSIERI NEGATIVI.....e non nascondere la tua preoccupazione ha chi ti stà vicino altrimenti diventa ancora più pesante il tuo carico...e questo lo sò di certo xchè e il mio "Modus Operandi" e sò quanto questo modo di essere diventi deletereo x sè e x le persone che vogliamo proteggere....la più grande medicina di supporto in questo momento è sicuramente la piena condivisione e la leatà ...in primis verso se stessi e le proprie emozioni....e spero che tu voglia comprendere anche noi in questa cerchia di persone fortunate di conoscerti e di viverti pienamente , nei giorni buoni e in quelli meno buoni ; anche se oggettivamente in modo diverso in quanto un pò più da lontano dai tuoi cari ma simile nella sostanza e la vicinanza del cuore....questo è l'unico antidoto che scaccia via anche i propositi di "fuga"...dal tuo animo.... l'unico a cui dobbiamo imporre questo proposito è l'infame... .....E CI RIUSCIRAI....non dubitare.....
FORZA SIMONA....ancora un pò di pazienza, sgombrati questi ultimi ostacoli la carreggiata ritorna libera e tu riprendi la tua corsa verso l'uscita...CREDICI ....e negli attimi come questo in cui vedi allontanare il traguardo , girati ha guardare sul ciglio della strada mentre percorri gli ultimi metri , ci puoi vedere ....siamo tutti lì è quì al tuo fianco e facciamo un gran fracasso nel fare il tifo x te....TVB

speriamo che per questa volta il tuo sesto senso abbia torto!
forza Simo!

So che ognuno di noi ormai ha imparato a conoscere e a capire quando qualcosa non va ma capista Simo speriamo invece che questa volta tu ti stia sbagliando...Io se fossi in te chiameri l'oncologo per farmi controllare? Così hai due pareri il tuo e quello del medico....
Cavolo hai fatto la pet un mese fa non può tornare dopo un mese ...
Dai Simo la via d'uscita c'è basta solo avere ancora un po' di pazienza anche se ormai la pazienza sta finendo un po' per tutti.... ma SEI FORTE e domani andrà meglio.
Se hai voglia di piangere, piangi, sfogati, urla, sbatti i pugni contro il muro (non ti fare male però!) ma domani devi ritornare a LOTTARE per te stessa e per tutte le persone che ti volgiono bene!

un bacione grosso grosso
Giò

Spero con tutto il cuore che nn sia quello che pensi..

ciao a tutte.. grazie per le parole di conforto.. oggi sono decisamente più tranquilla ....ho chiamato l'ematologo lunedì mi ha detto di passare, così al massimo facciamo un'ecografia.. ha detto che dalla tac che ho fatto il 9 io risulto pulita.. quindi è strano che si possa essere formato q.cosa nel giro di neanche una settimana,,,cmq meglio essere scrupolosi... in fondo manca una settimana al ricovero quindi sono in tempo a modificare qualsiasi trattamento.. a parte questo... scendendo le scale ho messo male il piede.. e adesso mi ritrovo con il mignolo che sembra un pollicione.. non mi sembra sia rotto.. è solo gonfio e con un livido.. ci mancava solo il mignolo.. adesso sono pure zoppa... ahahaha.. dovessi mai andare a far un giro a lourdes.. sarei in grado di far asciugare le acque.. un bacio grande a tutti e buon ferragosto.. anche se qui a torino diluvia che sembra autunno!!!!

quello che leggo ora mi piace di più del precedente, ma ti devo tirare le orecchie.. mai essere medici di se stessi, un conto sono le impressioni e le sensazioni che il corpo ci invia, un altro i dati oggettivi. Se la tac del 9 era pulita non possono essere cresciuti i funghi in due giorni!!

Tranquilla, boia faust, non mollare ora a pochi passi dal traguardo e soprattutto non cadere dalle scale che potresti ammazzarti, testa sulle spalle e avanti

un abbraccio

simo mi dispiace tanto per quello che temi pero' veramente cerca di stare più tranquilla che puoi, se era tutto negativo pochi giorni fa...secondo me non e' nulla e cmq manca davvero poco all'allo percui ci sarà eventualmente modo per ragionare bene sul da farsi. posso comprendere al 100% il tuo stato d'ansia perché anche io ho dei giorni no e degli sbalzi d'umore incredibile (soprattutto quando si avvicinano i controlli), so cosa vuol dire quando scrivi che vorresti andartene via da tutto e tutti pero' sono momenti così, poi il sorriso torna, c'e' sempre un modo per farlo tornare vedrai, e cmq non pensare MAI che non possano esserci strade capitooo?? sei una grandissima percui forza a testa alta come hai fatto fino ad ora!!! :-)
un abbraccio forte forte

brava hai fatto bene a chiamare il medico così ti tranquillizzi.. :rido:

Anche a Medicina oggi ha diluviato tutto il giorno e domani ho organizzato una grigliata a casa mia ....!!
Buon ferragosto
ciao ciao Giò

Cara Simo/Kirina
sei una vera grande!!!
voglio esprimerti tutto il mio affetto e la mia ammirazione. sei anche una BELLISSIMA RAGAZZA, con due occhi stupendi
Capisco che ci siano momenti no: li hanno tutti, come potrebberlo non averne persone che hanno più volte lottato con una malattia insidiosa, hanno fatto terapie pesanti e altre ne dovranno affrontare? Con 7 anni esperienza come moglie di un malato di mieloma multiplo, mi sono fatta una certa esperienza!
Oggi però vorrei darti un piccolo e spicciolo consiglio, non sul linfoma (se non quello di passare dall'ematologo, per escludere del tutto una ripresa di malattia, e qui poi ci sono molte persone più competenti sul tema...) ma sul ...MIGNOLO!
Io, il 6 luglio, ho preso quella che credevo una "storta"....ma la mattina dopo avevo un pede tipo salsiccia, gonfio eviolaceo.....una lastra, e si è scoperta la frattura della base del V metatarso.....è un "incidente" di una frequenza incredibile. Dopo circa 3 settimane, la sorella di mia nuora, che ha la tua età, al ritorno dalle vacanze si è fatta "cadere" sul piede una valigia: e il risultato è stato identico al mio!
Quindi, sarebbe meglio che tu facessi una radiografia euna visita ortopedica...in ogni caso, non t'ingessano, devi solo tenere la gamba in alto, usare un'apposita scarpa e camminare il meno possibile. Poche settimane e tutto passa, però è meglio escludere un'evenienza di questo tipo, anche in vista del trapianto
ciao, in bocca al lupo per tutto
Un abbraccio
lory

eccomi... qui.. dopo una mattinata all'ospedale.. ilmio presentimento non era sbagliato...oggi pomeriggio mi hanno chiamato e mi han detto che si anticipa al ricovero domani.. quel linfonodo che sentivo c'è e a dir la verità ce ne sono altri due.. così si cambia programma!!!
Per rispettare il 28 come data del trapianto, altrmenti veniva su un pasticcio, hanno deciso di cambiare protocollo così faranno una chemioterapia molto più forte di quella prevista e un pò più lunga, in questo modo vorrebbero evitare di fare la radioterapia come condizionamento perchè dicono che nel mio caso sarebbe deleteria per i miei polmoni...
così oggi mi son ritrovata nel panico più totale.. preparare tutto... in poche ore.. ma devo dire che io e mia mamma ce l'abbiamo fatta (meno male che avevamo comprato praticamente tutto).. Qui oltretutto è tutto chiuso!
Così adesso mi cambio e vado a cena con i miei amici.. faccio nottata.. e da domani... la reclusione!!
Vi dirò da una parte sono contanta... finalmente si comincia.. e meno male che mi son fatta vedere dall'ematologo almeno così si è potuto modificare la terapia prima di iniziare, c'era il rischio che potesse saltare tutto!
Speriamo di non patirlo troppo questo condizionamento.. cmq vi tengo aggiornati.. corro a prepararmi per la mia ultima cena di schifezze...
simo!

Sei una ragazza molto forte...il tuo coraggio è d'esempio per tutti noi...ti mando un pò di incroci per il ricovero di domani

Cavolo Simo mi spiace speravo di non leggere queste cattive notizie a quanto pare torna anche dopo un mese...caspita!
Ti sento comunque forte i raccomando spacca tutto!
Allora imbocca al lupo per domani mi raccomando appena riesci fatti sentire... :linguaccia:

un abbraccio forte forte

ca....spita!
vorrei essere lì, a brindare con te...mangiare, no...stasera ho già dato (Kebab, pomodori, focaccia.....)
sei la solita grande, impagabile.....e oggi, 16 agosto, sei riuscita a organizzare una cena con gli amici...e per qualche ora non penserai a domani, ai giorni successivi!!! ne avrai, di tempo!!! e inoltre, sai che adesso, rispetto al passato, sei diventata molto più brava a leggere i segnali che il tuo corpo ti manda. Sarà poca cosa, ma io credo che sia importantissima!!!
POSSO DARTI UN COMPITO? Oso chiederetelo perché so che tu saprai assolverlo, pur dovendo, giustamente, concentrarti su te stessa: se andrai alle Molinette, cerca l'altra Simona, e la sua mamma Tiziana..... dacci sue notizie, oltre le tue, ovviamente, e abbracciale per noi.
A presto
Lory

CIAO CIAO CIAO CIAO

cio, eccomi al terzo giorno di ricovero ... la terapia l'hanno iniziata subito neanche un'ora dopo essere entrata in camera sterile, adesso sono un pò rincoglionita, per via di un farmaco che mi han dato che serve per evitare le crisi epilettiche che può provocare il farmaco chemioterapico.. risultato mi gira la testa come un ubriaco., per il resto tutto ok.. ancora nessun effetto strano (ma I medici me l'han detto che è presto per quelli)
vi mando un bacione a tutti
simo

Ah dimenticavo Loredana mi aveva chiesto notizie di Simona e della sua mamma Tiziana, purtroppo, siamo in due reparti distinti, a troino esistono esistono due reparti di trapianti anche se fanno capo a un unico direttore ma seguiti da medici diversi, so solo che dovrebbe essere a casa perchè il reparto di Simona al momento è chiuso per restauro estivo, quindi dovrebbbe essere almeno una buona notizia sapere ceh è a casa, spero di riuscire a dirvi altro ma oltretuttto i medici e gli infermieri anche un pò per professione non fanno scappare alcuna notizia... cmq sono sicura che si sta rimettendo piano piano in forma e che presto Tiziana ci darà notizie di lei
s.

Ciao Kirina...mi dispiace di leggee che non ti eri sbagliata e che x questo devi deviare un pò x giungere alla fine della strada...un pò di pazienza cara...mi fà piacere però sentirti di nuovo carica e propositiva..vedrai che dopo questa ultima deviazione chiuderai il capitolo Infame ...x sempre....prego x questo e xchè il tuo stupendo sorriso possa fare da cornice a tutti i bei ricordi che ancora devi costruire.... :incro:

simona mi dispiace da morire che il tuo presentimento si sia rivelato vero... ora cmq sei in ballo e devi ballare, hai veramente una forza incredibile, ti ammiro tantissimo mi devi credere. tienici aggiornati, ti pensero' tanto e vedrai presto, come sei entrata, ti troverai ad uscire da quella cameretta per ritornare a casa!!!! ti ABBRACCIO buonanotte

ciao Simona ma che terapia ti stanno facendo?
Stavo guardando su internet le foto dell'ospale per vedere se riuscivo a capire in quale camera sei per starti più vicino!
ti mando un grosso smack
Giò

carissima Simo/Kirina
come va?
sarai anche reclusa, e strettamente tutelata dal personale medico e infermieristico...ma qui, come ti ha dimostrato Giò, si arriva quasi ovunque.
immagino che gli amici faranno la fila davanti alla tua finestra
grazie per esserti interessata per l'altra Simona, immaginavo che non ti avrebbero detto nulla (è giusto così), ma pensavo che si trattasse di un reparto unico e in qeusto caso avrebbero potuto dire a Simo "piccola" o a sua mamma che tu avevi chiesto di loro e così poteste poi mettervi in contatto.
Pazienza, vogliamo comunque immaginarla a casa, e ci auguriamo che i suoi problemi si riducano velocemente.
Rimaniamo qui, e aspettiamo tue news
un abbraccio forte forte
lory
PS: sai cosa significa effettivamente"kirina"? è molto bello sembra un po' un nome greco....

Ciao Simo,

resto in trepida attesa di tue news.. Come sta andando? Spero che la tua forte fibra ti stia sostenendo in questo ore decisive e difficili. Io non ho dubbi che ne uscirai presto e bene.

Ti sono accanto e ti strofino con tutte le mie poche setole rimaste

Guerriera come stai?
Qui ha appena piovuto e c'è un afa pazzesca..lì invece come si sta nella tua cameretta?Sei in camera da sola?
In tv non c'è proprio niente ti sei portata dei film da guardare sul pc?
un bacio grande ciao Giò

Cara Kirina, son percaso capitato da queste parti e leggendo la tua storia come non scriverti...capisco le tue paure....io sono nella tua stessa barca come tante altre persone, ma non devi mai perdere la fiducia....io ho fatto l'auto lo scorso autunno, fallito clamorosamente, 4 cicli di salavataggio schema IV, pet pre allo con captazioni spleniche e addominali, milza di 16 cm. Rivalutazione post.allo al +50 pet e tac completamente negative con milza di 12 cm. COn questo voglio dirti che l'allo arriverà dove non è arrivata la chemio, ho conosciuto tante persone, di diverse età, molto più anziane di noi, che sono arrivate all'allo con pet sporche, per non dire sporchissime, ed roa stanno benone da parecchio tempo! certmanete se guardiamo il bicchere mezzo pieno, è inevitabile pernsar negativo, anche perchè di certezze purtroppo non ce ne sono...ma questo non ci aiuta...vedrai che le giornate ti passeranno velocmene, quando sarai stufa è perchè starai bene e quindi sarà giunta l'ora di tornare a casa e alla normalità....
un abbraccio.....

Un abbraccio Kirina e tanti, tanti pensieri beneauguranti.

simona spero che tutto proceda bene, mi auguro che questi giorni ti volino.
e nonostante tutto BUONA DOMENICA!
un abbraccio

BUONA DOMENICA...

ciao a tutti.. scusate se non mi collego più tanto ma la terapia e davvero pesante e sono sempre a letto... ieri ho avuto la febbre fino a 39.4 hanno dovuto imbottirmi di cortisone per farla scendere altrimenti eravamo stretti nei tempi..oggi va meglio.il trapianto è previsto per mercoledì pomeriggio fate tanti incroci per me cher vada tutto bene.. scusate se non entro nelle vostre casette a salutarvi ma sono davvero senza forze.. un bacio a tutti

tantissimi incroci per mercoledì non ti preoccupare per il resto e pensa solo che tutto andrà per il meglio e che tu ce la farai, sei forte e coraggiosa!

Io ti sono vicino con il pensiero e ti stringo la mano.

ti penso tutti i giorni
ma mercoledì pomeriggio mi concentrerò in modo particolare
Un bacio grande
lory

Ciao Kirina, è un pò che ti leggo e che forza della natura che sei! Ci sono anche io a fare il tifo per te e domani pomeriggio i miei pensieri saranno rivolti a te!
Sei una ragazza determinata, coraggiosa e forte e poi il tuo sorriso parala da solo!
Noi siamo con te!

Un abbraccio
Valentina

simo ti pensero' tanto tanto oggi pomeriggio, credimi sarò li' con te..
un abbraccio sii forte

Bellissima, dolcissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
son qui, e ti penso
so per certo che appena te la sentirai ci darai notizie
....................speriamo buone, per quelle OTTIME possiamo
aspettare qualche giorno
un bacio
lory

E' fatta!

Auguri infiniti, Kirina!

Kirina

ho incrociato anche senza scrivere, ma adesso
li rendo visibili, i miei incroci

spero sia andato tutto bene!
un abbraccio forte forte!

Kirina stiamo facendo il tifo per te

DAI DAI DAI
Ti penso tanto, ti sono vicina

e

Un abbraccio forte forte

Valentina

Simo cara, appena arrivata sono corsa qui per vedere se c'erano notizie e ho visto che mi sono persa un bel po' di cose durante la mia assenza. Spero che sia andato tutto per il meglio, che i fastidi non siano eccessivi e che tu sia serena. Avremo dovuto affrontare tutto questo insieme, invece tu mi hai preceduto, così poi potrai tranquillizzarmi quando toccherà a me

Non ti preoccupare per il fatto di aver fatto il trapianto con un residuo di malattia, anche per me sarà così ma i dottori sono comunque ottimisti, perchè come ti ha spiegato Ale se c'è ancora malattia residua (certo, non estesa) questo non pregiudica una pet negativa dopo il trapianto, non solo per via della chemio di condizionamento ma anche per la lotta biologica tra cellule del donatore e cellule del ricevente.
Attendo qui, con tutti, tue news e resto incrociata

Ciao Simona!! arrivo tardi da te...e me ne dispiace davvero, però adesso sono qui insieme a tutti gli altri a fare il tifo per te e a portarti tantissimi di questi incroci

Fattelo dire anche da me..anche se ormai non è un segreto e tutti si sono accorti di quanto tu sia veramente FORTE!! sei una persona ammirevole..fantastica!

un bacione in attesa di tue notizie! **tizi2

Ciao Simona, sono rientrata ora e anche se nelle scorse settimane non potevo connettermi ho pensato spesso a te e mi sono augurata che tutto andasse per il meglio per il trapianto.

So che sei in ospedale ti mando tanti abbracci e incroci che possano esserti di sostegno insieme a quelli degli altri.

Forza, sei un persona ottimista e tenace , ne uscirai benissimo.

Un bacione

Simonetta

simona continuo a pensarmi e ad incrociarmi perché il nuovo midollo faccia il suo lavoro!!!! a presto, un bacio

ciao entro velocemente per un saluto
sono a +5 dal trapianto, oggi è il primo giorno in cui posso dire di stare benino, ho avuto una forte nause fino ad ora e l'antidolorifico in terapia che mi provovocava sonnolenza, oggi sto un pò meglio, ho persno mangiato un pò di simmenthal.. era da una settimana ceh digiunavo.
è dura sapete.. ma si va avanti piano piano.. il mio fegato ha iniziato a fare un pò le bizze ma secondo l'ecografo è tutto a posto.. farnno i farmaci da mettere a posto.
mando un bacio grande a tutti!!
simo :linguaccia:

Cara Simona,
noi non ci conosciamo quindi PIACERISSIMO, prima di tutto! Ho letto tutta la tua storia, sei una donna coraggiosa e hai un sorriso così solare che mi ha stupita.
La battaglia sta per terminare, mi raccomando tieni duro, sono gli ultimi passi per sconfiggere definitivamente l'infame.
Noi siamo con te, tutti stretti lì in camera sterile, ci vedi??? :rido:

Ti teniamo forte la mano e ti mandiamo questi

Un abbraccio
Giorgia

Simoooooo, che gioia avere tue notizie, in questi giorni ti penso tantissimo, sempre stretta intorno a te.
Forza che la discesa è vicina!!!! ti abbraccio forte amica mia

ciao simona sono contenta che stai benino forza che siamo tutti con te!!!
un abbraccio forte forte forte forte forte
ciao Giò

cara Simo

ancora non ci 'conosciamo' sono laura e mia mamma anna ha appena finito la chemio per un LNH al terzo stadio.

leggo che stai un po meglio ed è una bellissima notiiza. Ormail il più è fatto ora ci vuole solo la pazienza che le nuove celllule facciano il loro lavoro.

un abbraccio!

laura

simona che bello leggerti! la tua foto con quel bel sorriso mi rincuora sempre e mi trasmette la tua forza!
pian piano le cose miglioreranno stai tranquilla
un abbraccio enorme!!!! **t

Simo,
che bello sapere che tutto procede per il verso giusto, ma data la tua tempra e tenacia non ne avevo il minimo dubbio!!

Ora fai le cose per benino, dai tempo al nuovo ospite di fare il suo lavoro e produrre tante piccole, belle, sane celluline per il tuo circolo ematico.
Ti penso sempre e ti sento vicina. Mi raccomando appena puoi tienici informati.

Un abbraccio

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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