Lusitania - sorella con LNH aggressivo -In remissione

[lusitania]

Ciao, sono nuova.
Vi leggo da un po' di tempo, vi ringrazio per avermi accompagnato.
Un mio precedente messaggio si è perso ma è meglio così, era drammatico e vi avrebbe fatto male.
Io ho 48 anni e mia sorella 56 .Lei ha un LNH, esordito nell'autunno scorso, evidente alla TAC il 2 gennaio. Un bel modo di aprire l'anno.
Sta facendo il protocollo R-CHOP, ha fatto già 3 cicli.
Mia sorella è bella, anche con la sua parrucca rossa.
Io mi sto abituando a quest'idea, che mia sorella è ammalata, ma che guarirà.
Non vi racconto l'inizio, è simile a tanti che ho letto, lo sgomento, l'angoscia iniziale, l'attesa per gli esami, le suppliche ai medici di far presto, il pugno sul muso quando vedi la PET e quelle masse lucenti così enormi, così enormi...
Io sono medico e credetemi, da medici è peggio.
Per un po' non ho detto la verità, ho cercato di porgergliela per gradi, anche se lei aveva già capito, ma aveva bisogno di tante spiegazioni, non sapeva nulla di queste malattie. Io non sono un'ematologa nè un'oncologa, anch'io ho dovuto informarmi, e mi sono fatta il mio quadro prognostico, con enorme sofferenza. E' un III stadio, per fortuna i sintomi generali cominciavano appena al momento della diagnosi, solo qualche sudorazione, poi scomparsa, ma nè febbre, nè prurito,nè dimagrimento. L'LDH era normale alla diagnosi e anche questo migliora la prognosi. Solo per un momento ho considerato l'idea che potesse non farcela. Quelle masse, così grandi... ma no, ma no. Avrebbe risposto alla terapia, perchè pensare il contrario. Mia sorella guarirà, nessun'altra idea è tollerabile.
Lei è brava, solo adesso è stanca di stare sempre a casa. E' a metà percorso, e deve fare una TAC di controllo .Il 6 aprile, giorno della Passione di Cristo. Gliel'ho detto , oggi: vedi? E' la tua ultima settimana di Passione. Poi risorgerai.
Ma ha paura, tanta. Dice che il dolore è sempre come prima della terapia. Io le dico : non è così, hai solo piu' tempo per ascoltarlo.Lo vedi che le sudorazioni non sono ricomparse, non è comparsa la febbre, se la terapia non funzionasse, la malattia avrebbe fatto il suo corso.
Ma anch'io aspetto quella TAC, e spero. Di vedere quell'enorme massa tronfia e invadente ridotta ad un ammasso smilzo e bucato , in via di dissoluzione. Cosa faremo , se non sarà così?Non so, non voglio pensarci ora. Ma se le cose non andranno bene, troveremo un'altra soluzione. cercheremo qualche altro parere, prima di cambiare protocollo. Comunque ce la faremo.
Mancano 7 giorni al 6 aprile.
Voi siete magici. Potete incrociare le dita per noi?

[Frodo]

Io le incrocio sicuramente


E sopratutto NON SMETTERE DI LOTTARE


Strano pero' che un MALATO lo dica a un medico...... no?

[bstefano79]

BENVENUTA

Ma certamente che incrociamo

incro incro

noi siamo sempre qua, ecome vedi a ogni ora

tienici aggiornati

un abbraccio e a presto

[lusitania]

Sono qui come sorella di un malato non come medico.
Si è un po' malati, quando sono malati i tuoi cari. Forse non è facile da capire.
L'oncologo che segue mia sorella è un amico. Al primo colloquio nel quale stabilimmo il da farsi, lei si dichiarò 'contentissima'.Di come era stata trattata, evidentemente, della professionalità che aveva trovato, del fatto che avrebbe potuto fare la terapia vicino a casa e non andare in qualche grande città , la cosa le faceva meno paura, poteva far finta che si trattasse di una malattia 'normale'.
Io ringraziai il mio amico via e-mail- Lui mi rispose con il suo stile, dicendomi di non mostrarmi troppo compassionevole con mia sorella , e questo lo colsi subito come un segnale positivo ( piu' ti mostri compassionevole, piu' l'altro si sente malato e sfigato); ma aggiunse anche , che a volte c'è qualcosa di imponderabile. Lessi quella frase e la misi come fra parentesi. Era un segnale negativo e in quel momento non volevo saperlo.
Ma adesso quell'imponderabile è lì, che mi gira nel cervello,e l'unica mia difesa è distrarmi....Ma ho il diritto di distrarmi? Lei si distrae, adesso, nel suo letto?
Grazie per l'incrocio. Al diavolo l'imponderabile.
Scusatemi se sono così seria. Voi non lo siete, voi mettete allegria, infondete speranza. Vi leggo tutte le sere da gennaio, alterno la lettura del vostro forum alle ricerche sulle terapie, ma leggere i vostri post è molto meglio.I linfomi sono proliferazioni di alcune cellule impazzite, caratterizzate da strane sigle . Un malato è una persona : che differenza incommensurabile. Cosa vuole, quel pugno di cellule insolenti?
Penso spesso a come reagirei,se capitasse a me. Ho avuto qualche malattia, ma non tumori. L'unica cosa che mi viene in mente, è quando ebbi una minaccia d'aborto per la mia bambina. Ero in 8 settimane di gravidanza, 20 anni fa, e quello stronzo del ginecologo ,vedendo le perdite rosse, mi disse noncurante 'la mia signora questa è una brutta minaccia'. Io lo guardai storto e gli dissi che secondo me quel bambino sarebbe nato, e che anzi sarebbe stata una bambina, perchè io l'avevo già deciso e non se ne parlava proprio.
E' nata, infatti. E l'ho chiamata Ilaria, perchè ridesse di tutti i dottori.
Incrocio le dita ridendo di tutti gli imponderabili di questo mondo.

[cucciola]

Ciao,
mi spiace leggere la razionalità che ti porta la tua professione nei tuoi messaggi. E' pò come quando vedo un pc e oltre a guardarlo mi metto a sbirciare una serie di cose che una persona non guarderebbe mai(facendo supporto informatico). Al lavoro quando arriva un computer da sistemare guardo l' errore, faccio tutti i collegamenti mentali e ... e le persone sono diverse. I tumori sono diversi perchè anche la componente psicologica e caratteriale, la famiglia,gli amici, la struttura che ti segue credo abbiano una parte fondamentale. Devi essere fiduciosa e forte perchè ,visto che sei così vicina a tua sorella, se tu non sei tranquilla lei lo sentirà. Hai detto tu che non sei un oncologa. Credo il collega abbia detto così perchè comunque nella sua professionalità non poteva dirti sarà una passeggiata, magari sarà più un 'arrampicata .... questo forum è magico, ci sono persone straordinarie e credo che anche tua sorella a piccoli passi dovrebbe arrivarci.
Un abbraccione a tutte e due. Vi siamo tutti vicini

[maurizio]

Ciao Lusitania e benvenuta tra noi.
Io comincio gia' da adesso ad incrociare, contaci sempre!

Nel mio piccolo posso dirti, che se anche tu ,riuscirai un po' a distrarti, sarà di grande aiuto anche per tua sorella.
Un abbraccio e apresto

[volleyweb]

benvenuta,stai vicina a tua sorella,la tua forza le sarà di aiuto......

[Gattone]

Ciao Lusitania,
benvenuta nel Forum anche da parte mia.
Ho letto i tuoi messaggi.
Io ho 46 anni ed ho terminato meno di due mesi fa lo stesso protocollo di terapia che sta facendo tua sorella. si trattava di un LNH a grandi cellule B. Dopo il quarto ciclo la PET già indicava un quadro di risposta completo al trattamento. Una settimana fa gli esami hanno confermato la completa remissione.
Sono l'ultima persona in grado di dare consigli ad un medico, tuttavia volevo scrivere un paio di riflessioni.
Innanzitutto volevo dirti che capisco benissimo l'angoscia dell'attesa prima degli esiti degli esami e la paura che qualcosa non stia andando per il verso giusto. Ho imparato però a non farmi influenzare dai vari dolorini e fastidi che continuavo a sentire. Ad un certo punto si arriva ad una situazione dove non si capisce più quali sono gli effetti della malattia e quali quelli della terapia. Ancora oggi, dopo quasi due mesi, avverto piccoli disturbi qua e là, per fortuna in diminuzione, eppure sono completamente guarito.
La seconda cosa che volevo dirti, anche se scontata e forse difficile da mettere in pratica, e quella di dire a tua sorella di stare tranquilla e di avere un atteggiamento positivo difronte all'infame: questo aiuta molto.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi è crollato il mondo addosso ed ho avuto paura di non uscirne più fuori. Quando ho incontrato per la prima volta il primario del mio centro di cura, gli ho chiesto se esisteva almeno una remota possibilità che non ce l'avrei fatta: lui mi ha risposto di NO, e questo mi è bastato a vedere le cose in modo più sereno.
Se ti và, raccontaci qualcosa in più su tua sorella, passa molto tempo a letto o cerca di condurre la sua vita normale?
Mi associo all'incrocio comune e ti abbraccio.
Maurizio.

[lusitania]

Grazie a tutti, questa è una meravigliosa community.

Forse avrei dovuto postare su un altro forum, quello de 'l'altra parte'. Essere "la sorella medico" non è un bel ruolo da vivere , la tua sofferenza personale devi ricacciarla indietro, anche perchè toccano a te la gran parte delle comunicazioni e del sostegno morale agli altri familiari,e il ruolo di filtro e di traduzione delle notizie. Si creano strani circuiti per cui anche i colleghi ti dicono poco, perchè pensano che tanto tu loi sai già- succede così anche quando ci mmaliamo noi sapete? rischiamo di essere trattati peggio. Non si tiene conto che quando si tratta dei propri cari, ogni medico ha come un black-out. Non vorrebbe vedere, non vorrebbe sapere, e quando sa non è obiettivo . Con la sapienza che hanno i pazienti, voi mi avete detto le cose giuste; stai serena, distraiti, così farai il bene di tua sorella. Come tutti voi, anch'io ho passato giorni e notti a cercare sempre nuove informazioni ed affinarle .Ma da un certo momento in poi ho smesso di guardare la realtà, ho smesso di cercare informazioni, mi sono detta semplicemente: guarirà, e basta, non esiste altro. Era l'unico modo ,anche per me, di sopportare quello che stava succedendo. Ora concentriamoci sulla chemioterapia, bisogna sopportare quella.
Peccato che adesso bisogna andare a vedere, riaprire gli occhi che volevi chiudere. Che bello leggere le tue parole Maurizio, remissione completa dopo 4 cicli... non oso sperare tanto. Per adesso, di massa ce n'è ancora. Anche se lei in verità sta un po' meglio. Il primo ciclo è stato un disastro, vomito a ripetizione, nausea assoluta, dimagrimento.Poi hanno aggiustato i tempi e gli antiemetici ed è andata meglio, al secondo ciclo due soli episodi di vomito, il terzo sta andando molto bene, mangia e recupera peso. All'inizio stava stesa sul divano la maggior parte del giorno, non guidava, assumeva antidolorifici ogni giorno. Adesso si muove, guida, esce con la sua bella parrucca, solo qualche antidolorifico ogni tanto.
Contro il parere del mio amico oncologo, lei non vuole parlare della sua malattia se non con noi familiari stretti e nemmeno tutti. Le ho parlato del forum ,volevo incoraggiarla a scrivere, ma lo ha rifutato decisamente. Ha paura di leggere storie come la sua o peggiori. Forse non c'è ancora nella logica dei piccoli passi, vorrebbe un unico,magico salto, direttamente alla guarigione, e nel mezzo, meno parole possibile.
A me, invece, leggervi fa bene. Posso fare la sorella-sorella e non la sorella-medico, che è un ruolo pesantissimo.
Scusatemi se non metto i nomi.

[Lisa72]

Ciao Lusitania


Non è facile essere la sorella -medico ti capisco...

Certo è che la forza non deve mancarvi mai per combattere!!!


Ilaria è anche il nome di mia sorella e vista sotto l'ottica di ridere dei medici è davvero una bella cosa!!!

Noi siam qua a darvi un piccolo abbraccio!!!!!!!


Incrocio già tutto da ora!!!!!!!!!! incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

[buendia69]

Ciao Lusitania bella,
é inutile dire che siamo tutti qui incrociati pe la tua brava sorella e vedrai che tutto finirá prestissimo... stai tranquilla...
Sai io durante la mia malattia non ho voluto parlare con nessuno... avevo paura di suggestionarmi. Un pó prima di me si ammaló la mogie di un collega di mio marito ma era una III stadio... non ho mai voluto chiedere niente e alla fine bene ho fatto perché il suo decorso é stato diverso dal mio e molto piú pesante....
Quindi stai tranquilla se tua sorella vuole stare quieta....
Un bascio e benvenuta cara

[francesca]

Ciao Lusitania!!!


Mi ha molto colpito quello che hai scritto....sai anche mia sorella ha curato un LNH aggressivo ed è in remissione da 3 anni. Dalle sorelle ci si aspetta che siano forti e razionali e tutti, genitori compresi, scaricano sopra ansie e paure, immagino che visto che sei medico per te sia anche peggio e venga quasi preteso da te un atteggiamento sempre calmo, di rassicurazione, senza cedimenti. So che non sempre è facile essere così, anzi, ma per tua sorella è bene che continui a vedere in te calma e tranquillità, anche quando nn sei affatto calma e tranquilla. Andrà tutto bene vedrai!!!!! All'inizio penso sia normale che i medici non abbiano dato certezze sulla riuscita del protocollo, ma sulla remissione di tua sorella, qualsiasi sia il percorso da seguire, più o meno lungo, non avere dubbi!!!
Sai anche il primo ciclo di mia sorella è stato un disastro, per due giorni ha rimesso senza interruzione e questo le impediva di dormire e mangiare, in due giorni ha perso tanti di quei liquidi, che è dovuta andare all'ospedale a fare le flebo di soluzione fisiologica e antinausea per riprendersi.
Anche gli altri cicli erano pesantini, soprattutto quando c'era di mezzo un farmaco arancione, ma ha imparato a controllare i tempi in cui prendere la pastiglietta di antiemetico e a evitare nausee eccessive, stava sdraiata a guardare la tv, senza parlare troppo e dopo un pò l'effetto andava via.
Vedrai andrà tutto bene e quando vorrai sfogarti un pò e mandar via la paura siamo qui per te!
Bacioni

[Sonia]

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Sei arrivata nel posto giusto....!!!
Ora gli incroci incro magici...partiranno anche per tua sorella!
Vedrai che andrà tutto bene...devi crederci....!
Come dice Maurizio,quei dolorini che sente tua sorella potrebbero essere effetti delle cure...sicuramente il fisico è un pò debilitato,anche se da come scrivi sembra che tua sorella stia un pò cominciando a riprendersi...se prima non usciva mai...ora comincia un pò a riprendersi la sua vita...esce,si distrae,accompagnala a fare delle belle passeggiate...fra poco arriveranno i bei tempi....e vedrai che saranno bei tempi anche per voi..perchè lei STARA' BENE!!!!

[ggiove]

Ciao Lusitania ho letto la tua storia e quella di tua sorella e del momentaccio che state passando, cosi' come me (Guido LNH b-cell rich T-cell) e purtropppo molti dei frequentatori di questo fantasmagorico forum.

Mi ha molto colpito una tua frase:

>>
Ma anch'io aspetto quella TAC, e spero. Di vedere quell'enorme massa tronfia e invadente ridotta ad un ammasso smilzo e bucato , in via di dissoluzione. Cosa faremo , se non sarà così?Non so, non voglio pensarci ora. Ma se le cose non andranno bene, troveremo un'altra soluzione. cercheremo qualche altro parere, prima di cambiare protocollo. Comunque ce la faremo.
>>

Secondo me l'approccio peggiore non e' "non voglio pensarci ora":
come avrai visto leggendo questo forum purtroppo la questione e' lunga e dolorosa e i passaggi sono apparentemente insuperabili ma in realta' tutti affrontabili.

E' dura dirlo ma tutto e' affrontabile: quando ho cominciato io sembrava che qualche sessione di R-Chop avrebbe risolto ma poi l'infame si e' ripresentato ed e' stato necessario pensare ad un trapianto allogenico.
Poi il donatore non si trovava, poi pareva che si dovesse fare l'autologo per dare tempo al donatore di apparire e di fare in coda almeno un allogenico mini come "palliativo", poi finalmente agli sgoccioli e' apparso il donatore per l'allogenico full e sono in camera sterile in attesa di trapianto.
Sono passati solo 15 mesi e non e' mica detto che ne siamo usciti completamente (anche se qualcosa comincia a muoversi diciamo).


Tutto questo per dire

a) affronta un ostacolo alla volta ma tieniti aperti e chiari tutti i passaggi successivi, senza angosciarsi ma sappi sempre che c'e' sempre qualcosa d'altro da fare. C'e' praticamente sempre un piano B. Parlane con un oncologo con esperienza, parlane su qui ma non lasciare le alternative come qualcosa di buio e orribile. E' peggio. Conosci il tuo nemico e' una massima che ha funzionato per migliaia di anni e funziona ancora credimi.

Hai notato che questo sito si chiama PICCOLIPASSI e mai nome piu' fu piu' azzeccato? A me ha aiutato a superare quattro mesi di isolamento gia' trascorsi e i 45 giorni che ancora mi aspettano. E i successivi mesi di isolamento a casa anche dalla mia adorata compagna Cucciola che amo sopra ogni cosa. Ma dobbiamo pensare che passera' e potremo poi rifarci dopo come ci va (viaggi, auto nuova, figli? quello che vuoi)

b) paradossalmente considera tutta la questione su LUNGO termine che purtroppo puo' voler dire anni. E' dura ma e' cosi'. La natura non ascolta i ritmi degli uomini. Amen.

Sei in ballo dall'autunno scorso che sembra un tempo lungo ma potrebbe non essere la fine questa scadenza di inizio aprile di cui parli (ovviamente io invece te lo auguro di tutto cuore).
Razionalizza la cosa. Mettilo in conto.
Magari ci vuole un altro anno. Non e' bello ma e' cosi'. Siamo fragili piume nelle mani del destino (Buddha Allah Dio Visnu Fate chiamalo come vuoi) almeno IMHO.

Non farti rovinare la volonta' di combattere da pochi mesi e anche anni non vissuti serenamente come vorresti e sarebbe lecito vivere perche' non hai mai chiesto piu' niente di una vita normale (ci siamo passati tutti da questa fase)

L'aspettativa di vita e' ormai mediamente lunga potresti avere altri decenni per recuperare e vivere la vita meglio di chi sia sempre vissuto nella bambagia o abbia sprecato la propria vita con cose inutili. lavoro noioso, serate davanti alla TV. ci hai pensato?

Basta parole ora serve un gesto: tieni sempre presente che c'e' sempre qualcuno che sta affrontando il cammino assieme a te anche se non lo sai, che e' triste e depresso ma non molla, che ti e' vicino, che cerca di capire cosa stai passando.

E palrane parlane parlane con amici e parenti e sconosciuti non farti scrupoli: sapessi quante storie dolorose sono nascoste dietro lo scintillante mondo che siamo costretti a vivere ogni giorno rincretiniti dalla pubblicita' per cui c'e' una piccola per ogni cosa che guarisce tutto e invece quanta gente aspetta solo il momento di aprirsi e raccontare la propria storia.

Ti siamo tutti vicini e incrociamo tutto l'incrociabile ti assicuro che e' la cosa migliore che possa capitarti (subito dopo la distruzione dell'infame ovviamente!!!!)

Guido

provocazione per tutti: che ne dite del film Uno su Due di Fabio Volo: sapete quanta gente "normale" (sana in senso dispregiativo) si rifiuta di credere che la percentuale di chi ce la fa e' quella. Tutti pensano che la medicina curi tutti. Welcome to the real world, baby!

[fiordiloto]

All'inizio stava stesa sul divano la maggior parte del giorno, non guidava, assumeva antidolorifici ogni giorno. Adesso si muove, guida, esce con la sua bella parrucca, solo qualche antidolorifico ogni tanto.



Benvenuta Lusitania,
qui sei nel posto giusto ,il posto dal quale puoi attingere tanta forza,confrontarti e farti consolare.....ma non permettiamo a nessuno di mollare più di un attimo....quindi forza e andiamo avanti.
Io sono la mamma di un ragazzo con un ldh,potrai ,se vorrai ,leggere la sua storia,che come tua sorella passava la maggior parte della sua giornata a letto,sul divano,non riusciva neppure a stare seduto tanto era bassa l emogl ,ma la sua forza è stata tanta da riuscire a laurearsi con cerotto di morfina e flebo di contramall e lixidol......immagina che dolori aveva.
Ora mi sembra impossibile dopo l autotrapianto vederlo guidare,camminare e fare le cose più semplici che prima non poteva fare.siamo in attesa della risposta della pet.....e sai che ansia gira nell aria!Capisco la tua sofferenza,il dolore è dolore sempre.....immagina però solo un attimo il mio dolore...nel vederlo accartocciato dai dolori....
e farmi vedere forte perchè lui non doveva smettere di credere alla guarigione.
Stalle vicina,litigandoci anche come sempre ,tutto passerà......e presto potrai essere di aiuto anche tu ,come noi,con la tua vittoria a qualcun altro.
Ti abbraccio ,ti sono vicina
Antonia

[donabadi]

Benvenuta dott!

Intanto partono un po' di incroci incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

e poi un suggerimento: cambia nick ora che sei in questo forum..sbaglio o il lusitania era un po' tipo titanic ed e' affondato??! potresti scegliere nina, o pinta, o santa maria...sono andate piu' lontano!

(perdona il post un po' leggerino, ma hai gia' avuto delle bellissime risposte serie)

un abbraccio

donatella

[Silvia63]

Ciao Lusitania e Benvenuta!!!!!!!............

Ho letto che sei medico e che già da un po' leggi le nostre storie, quindi sei già informata quanto basta.

anch'io sono dall'altra parte come te, quindi comprendo tutta la tua paura e il disagio che a volte assale di non riuscire a fare abbastanza. Poi dipende anche molto dalla persona che abbiamo di fronte, non tutti sono come "Frodo", il mitico Francesco che si è presentato da due giorni. Le difficoltà aumentano sicuramente quando la persona colpita subisce un trauma psicologico (purtroppo non prevedibile). Il mio compagno ha un linfoma b diffuso a grandi cellule aggressivo con una progressività dell'80%. A suo tempo mi dissero che per quanto poteva spaventare l'aggressività c'era di positivo che era la forma che meglio rispondeva alle cure. Soprattutto gli anticorpi monoclonali sono una scoperta di ultima generazione veramente efficaci contro le cellule CD20. Anche Marco, come tua sorella (e te l'ha confermato Gattone che qui approfitto per baciare forte, forte) ha fatto il protocollo R-CHOP per 6 cicli (finito giovedì scorso) ha ricevuto la notizia di remissione completa. Io sto lottando perchè sia felice di questo, perchè si ponga domande il meno possibile su cosa sarà dopo e su cosa dovrà fare dopo. Ho la convizione che guarirà e che potrà riconquistare uno stile di vita normale. A volte mi auto-flagello e mi violento, ma cerco di assecondarlo il meno possibile, fingo di sentire i suoi lamenti, semplicemente perchè sta guarendo. Io ci credo. Contro la sua volontà (anche lui non ha il coraggio nè di guardare questo forum ne d'informarsi sulla sua malattia e chiede il meno possibile ai medici, evita anche di fare presente tanti malesseri che ha perchè è terrorizzato da ciò che possono dirgli) ho stampato e gli ho letto tutta la soria di Gattone e ieri sera tutta la storia di Frodo. Non mi dice nulla, mi ascolta e sò che un po' si sente già meglio.

Io incrocio a più non posso per tua sorella affinchè guarisca al più presto e incrocio per te affinchè tu possa trovare qui da noi la forza, il coraggio e la convizione che tutto presto passerà........... a piccoli passi.

Un bacione, silvia.

[lusitania]

Quante risposte, da non crederci, grazie, questo forum è unico.

Non ce la faccio ancora a scherzare, però a sorridere sì
( la prima volta che ho visto su questo forum quelle file di faccine che fanno 'io stotenendoleditaincrociate' sono proprio scoppiata a ridere, mi hanno sciolta) .

Vi ringrazio per avermi compresa.

Guido hai ragione, bisogna tenere pronto il piano B ( e anche il C. il D...) .
Finora ho concentrato tutte le mie energie sulla terapia di supporto, gli antiemetici, gli antidolorifici, la ricerca dei cibi tollerati, il sostegno emotivo.. tutto perchè funzionasse il piano A. Ed era necessario; però adesso bisogna prepararsi anche ad eventuale insuccesso; e riprendere razionalità, fidandosi di se stessi.

Sono ben convinta che le parole siano una terapia! All'inizio mi sono tanto sfogata con i miei colleghi, poi ho smesso, non volevo tradire mia sorella che voleva il silenzio. E se all'inizio volevo mandare tutti al diavolo e smettere di lavorare -cosa poteva mai importarmi- poi mi sono rigettata a capofitto nel lavoro come-se-fosse-niente. E mi è uscito un herpes zoster. Il corpo parla per noi.


Sto leggendo man mano tutte le vostre storie, siete tutti così ammirevoli. Le mamme , poi... non so come abbiate fatto, eppure in qualche modo ce l'avete fatta. Spero di essere in grado presto di offrire supporto come voi state facendo con me.

Ah, il nick! No, no, non lo cambio mica! Mi pare che questo nome porti l'odore del vento e il colore dell'oro e la consapevolezza della pioggia.Gli antichi Lusitani guardavano l'oceano e forse meglio di noi conoscevano la sua grandezza.

[carla]

E allora sorridi insieme a noi perchè di buon umore e positività non c'è n'è mai abbastanza specie nei momenti più difficili....

Metto anche un pò di incroci che sono buffi ma che portano anche bene vedrai incro incro

Benvenuta anche da parte mia


carla

[Silvia63]

Ciao Lusitania,

ti devo confessare che le faccine, i disegnini e...... praticamente tutte le emoticons.......... hanno subito attirato anche la mia attenzione. Quando le ho trovate nel mio post insieme al "benvenuta" di tutti i ragazzi del forum..... beh insomma ho sorriso, ho pianto, ho sospirato ed ho anche fatto alla fine un sospiro di sollievo, credo praticamente di essermi emozionata. All'inizio oltre a leggere tutte le storie, cercare un po' d'affintà con l'esperienza di Marco provavo un po' d'invidia per Lisa che ha i post più coreografici del gruppo........ quindi un po' mi distraevo e ogni tanto mi ritagliavo un po' di tempo per imparare a fare i miei post meno banali. Degli incroci poi non posso più fare a meno, è un piccolo gesto dal grande valore di solidarietà.

Grazie Lusiatania di seguirci, il tuo parere di medico ci è poi di grande aiuto, noto che nelle tue parole oltre alla grande umanità c'è molta competenza. Insomma, abbiamo bisogno delle tue frasi.

Mi dispiace che tua sorella faccia molta fatica a sopportare le cure, vedrai che piano piano il sole entrerà anche dalle sue finestre, e poi ha vicino una sorella splendida come te. Io incrocio e faccio il tifo a più non posso.

Coraggio, anche voi scriverete la parola fine.

Vi bacio tutte e due, Silvia.

[Marco]

Benvenuta ache da parte mia scusa ma sono di poche parole ma di incroci ne metto abbastanza :wink
corna corna corna corna corna : incro incro incro incro incro incro incro incro incro

corna corna corna corna corna : incro incro incro incro incro incro incro incro incro

bacio

[lusitania]

Accidenti io ancora non me la cavo a mettere gli incroci per voi: ma grazie grazie grazie per quelli che avete messo per me and my sister ,
e fate conto che qui a casa mia sia tutto attorcigliato per l'intero forum!
Ciao

[Lisa72]

Accidenti io ancora non me la cavo a mettere gli incroci per voi: ma grazie grazie grazie per quelli che avete messo per me and my sister ,
e fate conto che qui a casa mia sia tutto attorcigliato per l'intero forum!
Ciao

Grazie mille !!!!

[Sabrina]

Ciao Lusitania, ti do anch'io il benvenuto in questo meraviglioso forum. Lo è davvero credimi, e con noi il percorso a fianco di tua sorella, sarà un po' meno duro.

Nel mio caso, l'interessata sono io, ma riesco a capire la tua ansia.
Mi ha colpita una tua frase, quella in cui dici "penso spesso a come reagirei,se capitasse a me", perchè a me è capitato di pensare a come avrei reagito se fosse capitato ad una persona a me cara, al mio compagno, a una delle mie sorelle o ai miei genitori. Ebbene, io ho sempre preferito che sia capitato a me, perchè ho saputo come reagire, se invece avessi dovuto assistere alla cosa, non capendo fino in fondo le emozioni dell'ammalato, probabilmente sarei stata peggio di quanto avrei dovuto, perchè mi sarei immaginata sensazioni terribili, che invece, avendo vissuto l'esperienza in prima persona, so che non sono mai state proprio così terribili.

Proprio per questo ti dico, per quanto sia possibile, di cercare di vivere la cosa un po' più serenamente. Non sempre tutto è nero come sembra e poi, spesso le persone hanno risorse inaspettate, sarà così anche per tua sorella. E in ogni caso, è importante che lei abbia intorno un'atmosfera serena, perchè credimi, si percepisce tutto, è come se si acuissero certe capacità percettive.

Tua sorella ce la farà, come ce la stiamo facendo tutti noi, chi con percorsi più difficili, chi con altri fortunatamente più facili. Per cui non perderti d'animo, e quanto ti capita, vieni da noi.

Un abbraccio forte forte

[misterh]

Cia Lusitania, benvenuta a te ma soprattutto a tua sorella.

Ho riflettuto molto prima di rispondere a questo tuo post. Sono in una fase controversa della mia storia di malato e quindi poco incline alla tristezza e ai sentimentalismi, ma più votato agli aspetti pratici del pre e post cura (perchè durante ci pensano i medici).

Sarò sincero fino alla morte e spero che questo non ti offenda...

La malattia è prima di tutto uno stato mentale. La definizione che tu dai di questa malattia (il cancro) spaventerebbe chiunque, figuriamoci un malato.
Da malato vorrei avere accanto solo persone ottimiste, che mi facciano ridere, vivere e passare serenamente il tempo che mi resta (poco o tanto che sia). Le lastre, le pet e le tac mi spaventano a morte, voglio vederle il meno possibile e voglio che mi si guardi dentro il meno possibile, lo stretto indispensabile.
Non esistono malattie più o meno belle o più o meno normali, esistono solo medici che le identificano come tali. Conosco diabetici arrivati ad 8000 metri, quando tutti i medici sostenevano che la malattia non lo consentisse e vedo persone cosi dette normali fare fatica a fare una rampa di scale: quali sono i veri malati?

Ti stupiresti venendo ad uno dei nostri incontri dove il vino scorre a fiumi, si esibiscono stupende crape pelate e sorrisi che mostrano ancora i segni delle micosi, ma siamo felici anche così e non vogliamo sentire parlare di
morte ed altre sciocchezze. Nessuno di noi ti direbbe che non ha mai pensato almeno una volta che potrebbe non farcela, saremmo bugiardi, ma è un pensiero che cerchiamo di tenere lontano con il sorriso. Perché la paura e la tristezza sono le vere malattie che vogliamo sconfiggere; il resto è solo un mucchio di parole vuote, prognosi e diagnosi a volte giuste a volte sbagliate, diatribe mediche, tecnicismi che fanno felici solo chi pensa che basta curare il corpo per sconfiggere il male senza rendersi conto che dentro al corpo c’è un’anima.

Quando a 40 anni mi diagnosticarono un LDH, mi vennero improvvisamente in mente tutte le cose che avevo sempre sognato di fare e che forse non mi restava il tempo di fare. Non c'era il forum a tenermi compagnia durante gli assalti ripetuti dell'ansia e della paura, ma trovai non so dove la volontà e la forza di non sentirmi "malato" e decisi che quelle cose andavano fatte subito, prima che il tempo svanisse.

Ecco, il tempo. Esso acquista un significato diverso. Non è più quel lento trascorrere delle ore e dei giorni che chiamiamo vita, improvvisamente diventa una barriera, un impedimento è sempre troppo poco o troppo tanto, mai giusto. Il tempo cadenzato dal ritmo dei controlli ematici, dalle infusioni di chemio dagli appuntamenti con l'ematologo. Nel mezzo però si continua a fare quello che si faceva prima, sforzandoci di apparire normali. Ricordarci che in fondo non lo siamo ci piace poco. Forse a non essere normali sono quelli dall’altra parte, inconsapevoli del fatto che prima o poi cadranno di qua del confine….

L'unica cosa che puoi fare e che ti consiglio è questa: dimentica di essere medico, resta solo la sorella e l'amica e cerca di non far sentire malata quella che consideri tale. Quando sconfiggerai la paura vincerai la morte, dicevano ai soldati prima della battaglia, fallo anche tu, fai in modo che tua sorella non legga nei tuoi occhi la paura. Pensa a farla divertire a non farla indugiare nel pessimismo, fai con lei quello che vi piace fare, vivi con lei come se non sapessi, amala come prima ma non più di prima e soprattutto non guardarla come voi medici amata guardare i pazienti. Non siamo “pazienti” ed a volte ci incazziamo ed abbiamo bisogno di esprimere la rabbia e la ferocia che abbiamo dentro.

Sono felice che tu ci abbia trovati e spero che tu possa raggiungere una serenità maggiore e, soprattutto, un pò più di fiducia ed ottimismo nei confronti della vita.

Un abbraccio

[carla]

Lusitania, quoto MisterH.
Perdonami ma quando ho letto i tuoi post mi sono venuti un pò gli stessi pensieri di MisterH. Non ho detto nulla, perchè non avrei mai trovato le parole per esprimere così bene i sentimenti che le tue parole hanno suscitato anche in me.

Da malato vorrei avere accanto solo persone ottimiste, che mi facciano ridere, vivere e passare serenamente il tempo che mi resta (poco o tanto che sia)

Perché la paura e la tristezza sono le vere malattie che vogliamo sconfiggere

Te lo dico con tutto l'affetto del mondo, parlo per me è ovvio, la cosa che mi fa più bene è avere accanto delle persone che vogliano sorridere insieme a me, e che non si preoccupino in continuazione per come sto, insomma con cui fare esattamente le cose così come le facevo prima che mi diagnosticassero questo infame. Spero che scuserai anche la mia sincerità. Un abbraccio fortissimo.
Carla

[lusitania]

vorrei dedicare un messaggio a ciascuno di voi, solo il tempo non me lo permette e non è buona cosa farlo di corsa
avete letto una malinconia nelle mie parole che forse nemmeno io riuscivo a percepire
ognuno trova la sua forza interiore in quello che è e forse la mia anima non è per sua natura allegranon ho fiito di rispondere ci devo riflettere e ora non posso sono altre le corde che riesco a sollecitare meglio
ma mi fanno bene al cuore le vostre parole e la vostra scatenata allegria
ma soprattutto ciò che mi dite mi è utile per comprendere mia sorella anche in quello che non dice,
perciò grazie e non abbiate paura che non mi offendo
anzi tante volte sono io che ho paura di offendere voi
ora non posso continuare

[gandalf]

Ciao Lusitania e benvenuta in questo bellissimo forum.
Ti hanno già detto tutto gli altri amici e con parole perfette.
Aggiungo solo poche cose (magari riprendendo pensieri degli altri amici).
Per prima cosa, stai vicino a tua sorella ne più ne meno di come facevi prima: lasciale fare tutto quello che desidera e accetta tutti i sentimenti che esternerà.
Sono convinto che la mente e lo spirito partecipano attivamente alla guarigione: non vanno imbrigliati, ma vanno lasciati liberi di andare.
Io ho avuto momenti di disperazione, di pianto e di rabbia.
Non mi pento di questi momenti: in quell'attimo io avevo bisogno di essere così; disperato, timoroso e inca@@ato.
Chi mi è stato vicino si è "adattato" a questi momenti.
Per ultimo, ricordati, fissati bene in mente che di linfoma si guarisce.
La medicina ha fatto grandissimi progressi nella cura delle malattie ematiche.
Mi ricordo (con un sorriso) quando, durante le chemio, parlavo con Francesco (alias Kennet) della nostra situazione di malati e ci dicevamo che sì, eravamo stati sfigati (ca@@o ,un tumore a 30 anni !!), ma che nella sfiga c'era la fortuna di aver "imbroccato" una malattia dalla quale si può guarire.
Come se da un mazzo di carte sfigate avessimo comunque pescato una carta fortunata.

Quindi, armi in mano e morte all'infame !!

Un abbraccio

Giorgio

[Alex]

Lusitania, ciao il sono il folle del forum quindi abbi pazienza di ciò che ti dico.
prima di tutto condivido al 100% ciò che ha detto misterh, ma peenso che tu abbia un carattere un po così chiuso, sei formalissima , molto seria, molto realista.
SVEGLIA !! qui cominciano i cazziatoni:
prima di tutto il nick name Lusitania: nave affonfondata da un sommergibile tedesco durante la prima guerra mondiale, aveva tantissimi civili, ma trasportva anche munizioni. gia di per se il nome rievoca memorie sinistre. poi il malato è tale se lo fai sentire così. può darsi che io abbia un cancro anche se il nome è linfoma non hodgkin, ma io non mi sento ne malato ne con il cancro, non voglio compassione ne sopportazione, ho una moglie spettacolare che come ogni brava moglie ha continuati a "rompere" come sempre , non cambiando assolutamente atteggiamento, ho continuato a fare le stesse cose di prima e quando mi impigrivo venivo sollecitato nei giusti modi, tant'è che ironicamente ribatttevo "ma io ho un tumore" e così dicendo riuscivo ad eludere qualche mio dovere tipo fare la spesa al supermercato, grossa rompitura, e poco altro. sai come si chiama questa? NORMALITa' , la assoluta normalità fa scordare anche la malattia che , grazie a Dio è asintomatica.
Ho conntinuato a lavorare , l'ho detto a tutti col sorriso sulle labbra tant'è che la gente conoscendomi mi diceva: smettila di scherzare! ho pianto, davanti ai due mie più grandi amici dicendoglielo e solo davanti aloro perchè avevo voglia di piangere, ma poi la vita è trascorsa NORMALMENTE odio il melenso ed il fatalmente tragico, non ho usato il tempo futuro per circa 30 gg, poi ho ripreso l'inziativa ed è stata la svolta futuro a gogo, dirò farò andrò comprerò venderò.
scusami Lusitania ,ma quando ti lego mi embra di parlare con un passeggero sul ponte del Lusitania che sta per affondare e che è ormai conscio del suo destino di morte. io se fossi nel passeggero incomincerei innanzi tutto ad imprecare, poi mi darei da fare per trovare una scialuppa, e poi un giubbotto di salvataggio, trovati questi , del cibo con acqua, e così via. Un tempo dicevano che la stasi debilita mentre l'azione rinfranca. nulla di più vero. tua sorella non è malata ha semplicemente un LNH, non va trattata come uno che non ha futuro perchè ti seppellirà. non vorrei avere un medico come te, ne conosco di medici, guarda , uno mi è scoppiato a piangere davanti quando gli ho detto del mio linfoma, un'alta mi ha subito detto che un suo parente non ce l'aveva fatta, sai quanto li ho mandati a quel paese ??? tanto.
Sveglia , pensa al presente ed al futuro, non affievolirti perchè chi ti sta vicino giudica anch un tuo sguardo, per dare forza devi essere convinta prima tu che tutto si risolvera, non etichettare una persona per malata ormai irrecuperabile.
dei medici non mi fido e non mi fiderò mai, confido nella scienza(ricerca) e di chi la applica. devo andare riprenderò la discussione più avanti.
un salutone
Alex

[lusitania]

scusate, ma credo che a questo punto abbandonerò questo forum in cui siete passati da una comprensione iniziale ad un atteggiamento di attacco frontale che mi ferisce,a nche perchè non è stato riservato a nessun altro nel forum. Nessuno di voi sa come mi comporto con mia sorella . Nessuno di voi sa come io sono.Quanto al mio nick, ho già spiegato che è il vecchio nome di una regione del Protogallo e che fosse il nome del transatlantico a me non è mai importato un fico secco. Uso questo nome in internet ( in alternativa ad un altro, anch'esso imparentato con la regione iberica ) da tanti anni e non sono mai affondata . Non si attaccano le persone sul proprio senso di identità.

[Silvia63]

Noooooo Lusitania,

ti prego non ci lasciare! Perdona chi forse è stato un po' duro con te.

Ragazzi, forse , anche se in totale buona fede, abbiamo sgridato un po' troppo Lusitania. Cerchiamo di essere più comprensivi nei confronti dei suoi stati d'animo, in occasione di grande disperazione, purtroppo, ci sta dentro tutto. Lusitania ama la sorella quanto la sua stessa vita, ed è disperata!!!!!!

Lusitania dacci un'altra possibilità per capirti, noi siamo qui.

Un abbraccio, hai tutto il mio affetto, Silvia.

[francesca]

Lusitania mi dispiace tanto, ma credimi penso che tutti anche chi ha espresso la sua idea con molta sincerità non abbia mai voluto attaccarti, credimi, scrivendo è facile essere fraintesi e fraintedere, perciò ti chiedo, e penso a nome di tutti, di non lasciare il forum, di continuare a esternare il tuo pensiero e di ascoltare tutte le voci, a volte anche quando possono far male.
Per quel che mi riguarda mi scuso se in qualche post posso aver avuto poca comprensione nei tuoi confronti o non ho capito il tuo punto di vista, ma voglio dirti che ognuno di noi rispetta il modo di vivere le situazioni e l'identità del prossimo, se questo ti è sembrato mancasse è solo perchè magari ribadendo il concetto che anche se linfomati si vuol essere trattati da persone normali che si stanno semplicemente curando alcuni di noi si sono giustamente, un pò scaldati, ma nulla è rivolto personalmente a te, credo, anche perchè come giustamente dici non conosciamo il rapporto che hai con tua sorella. Quando si hanno stati d'animo diversi è difficile capirsi e farsi capire...scrivendo poi...spesso si sbaglia.
Sono certa che se c'è stata un'incomprensione verrà chiarita con la sensibilità che c'è sempre in questo forum e se ti è sembrato che sia mancata sono certa che con una seconda possibiltà tutto verrà chiarito!!!
Lungi da tutti noi aggiungere altro dolore al dolore.

Un abbraccio fortissimo!!!

PS: credo che anche quando cerchiamo di dare dei consigli per il bene del prossimo, dobbiamo stare attenti a non urtare la sensibilità delle persone e penso che Lusitania ami profondamente la sorella e la voglia vedere felice e sana più di tutti noi...e siccome ora la sorella non sta benissimo è normale che lei non sappia come tirarla su di morale, non tutti siamo supereroi, ognuno reagisce in modo diverso a un evento del genere e cerca di sollevarsi nel modo migliore possibile.

[francesca]

Vorrei aggiungere un'altra cosa...ho letto con molta attenzione il post di Misterh e anche gli altri che sono venuti dopo e mi hanno aiutata a capire il punto di vista di chi si cura, e mi sono resa conto che probabilmente oggi grazie a voi farei molti meno errori rispetto a tre anni fa, ma credo anche che non si possa dire a chi ti sta vicino solo "comportati come prima", perchè anche chi sta vicino soffre, ha paura e vuole vedere chi ama star bene e far tutte le cose che faceva prima del fattaccio e credetemi non è egoismo, ma è solo amore per chi vediamo in difficoltà, perchè è vero si può reagire bene, condurre una vita normale, essere allegri e divertirsi durante le cure, ma ci sono anche i momenti in cui chi vi sta accanto diventa il bersaglio della vostra rabbia, delle vostre paure e della vostra stanchezza e spesso non sappiamo come starvi vicino.
Personalmente, essendo anche totalmente disinformata all'epoca, ho avuto tanta di quella paura da non dormire, con mia sorella sono stata credo la solita sorella per quel che ho potuto, ma se la vedevo piangere davanti a uno specchio o quando era a letto perchè si sentiva stanca, non potevo entrar lì e dire : uellà, alzati e smettila di lagnarti!!! Ci sono momenti e stati d'animo diversi per cui bisogna valutare di volta in volta l'atteggiamento giusto. E se ora la sorella di Lusitania è in una fase delicata, in cui si sente giù certo che la cosa migliore è che Lusitania la sproni, ma se ogni tanto qui sfoga le sue paure di sorella direi che al suo posto io vorrei dolcezza anche quando mi si consiglia un atteggiamento diverso rispetto a quello che sto tenendo, e non critiche, perchè credetemi, sicuramente per la sorella è dura il doppio, ma anche per Lusitania non è una passeggiata questo momento, tutti fanno affidamento sulla sua lucidità e fermezza, ma se almeno qui ogni tanto si sfoga, lasciamoglielo fare....è un forum di supporto no?!

[Sonia]

Lusitania
ti sprono anch'io a non lasciarci....sono sicura che chi,in un certo senso ti ha "rimproverato" non voleva esprimerlo in maniera così forte come ti è arrivato.....a volte scrivere non è farsi capire come se guardassimo la persona negli occhi...non si percepiscono i toni,le sfumature e spesso si può fraintendere.
Hai tutto il diritto di sfogarti e dire quel che pensi....di avere il nostro conforto e anche di darlo...visto che ti ho visto presente anche con gli altri nei loro post. Rimani!

[carla]

Lusitania mi dispiace davvero. Non so a chi ti riferivi ma visto che sono intervenuta nella discussione ci tengo a chiarire. Il mio credimi non era un attacco tantomeno una critica e men che meno un giudizio su una situazione che non conosco. Ma se così è stato percepito da te, mi scuso comunque perchè non era mia intenzione.

Vorrei spiegarti ancora meglio ma ora ho paura di non riuscirci e di creare ancora maggiore fraintendimento. Ci provo perchè è importante. Volevo solo dire che in te traspariva davvero tanta tristezza, legittima al 100%, e che in certi momenti a me da malata aveva aiutato avere accanto un pò più di positività.
Posso solo dirti che anch'io sono stata dall'altra parte ( mio papà era malato) e figurati se non ti capisco, ho avuto momenti di enorme sconforto più in quella veste che in quella di malata. Puoi leggere la mia storia e credo sia evidente quanto disperazione in più appariva nei post di quel periodo.
Proprio per questo ti spronavo ad avere più positività. perchè quando ce ne è stato bisogno io NON sono riuscita a farlo e ne ho capito l'estrema importanza dopo. Era per portare un esperienza che mi sono sentita di intervenire non per mancarti di rispetto in qualche modo nel tuo senso di identità.

Magari anche altri han voluto portare il loro modo di affronatare la malattia non per sembrare supereroi ma come testimonianza.

Lusitania facci ancora compagnia. Credo che anche attraverso i fraintendimenti ci si possa arricchire, l'importante è farlo assieme.

Un abbraccio Carla

[buendia69]

Lusitania, anche io ho letto i messaggi in cui c'é chi é stato comprensivo e chi sollecito... chi magari un pó troppo diretto...
Diciamo che Mister H é forse quello che ha parlato meglio di tutti...
Vedi noi malati, non amiamo considerarci tali soprattutto quando non ci sentiamo malati, e in piú spesso ci dimentichiamo di chi soffre insieme a noi... Sai com'é... soffriamo solo noi... e quanto siamo permalosi!!!
Per cui, ti invito a non lasciare il forum. Io sono qui da poco e ti posso dire che é vero che ci diamo tante pacche sulle spalle, ma non solo... a volte ci tiriamo su anche facendo il muso duro... Quindi non lasciarci, se qualcuno di noi é stato troppo duro sappi che é stato ingenuamente "per il tuo bene", lo stesso che tu vuoi per tua sorella.
Resta con noi, che staremo bene!
A prestissimo!

[misterh]

Prima di tutto pregherei tutti quanti di mantenere dei toni civili ed amichevoli.

Rileggendo alcune risposte, anche mie, date a Lusitania, mi rendo conto che potrebbero essere interpretate come un attacco.

Anche se in buona fede, abbiamo ottenuto l'effetto opposto. Invece di dare una mano a Lusitania, l'abbiamo fatta fuggire....

Questo mi addolora ed a nome di tutti ti chiedo scusa se abbiamo urtato la tua sensibilità e ti prego di ripensare alla tua scelta. A volte scrivendo può capitare che si trasmetta una cosa diversa da quella che si voleva esprimere, ma ti assicuro che nessuno aveva intenzione di offenderti o di farti sentire inadeguata.

Ti consiglio di dare un occhiata al post "dall'altra parte" dove abbiamo sviscerato l'argomento, che qui è molto sentito, dei problemi che hanno le persone che seguono gli ammalati e che sono coinvolte emotivamente nella malattia.

Riguardo al tuo Nick ovviamente sei libera di scegliere quello che più ti piace senza doverne dare nessunissima spiegazione. A me personalmente piace perchè è molto musicale, se poi ricordi un transatlantico o l'antica provincia romana iberica nmnpfdm (nun me ne pò frega de meno )

Rinnovo l'invito a rimanere nel forum ed a darci il tuo prezioso contributo. A volte le voci fuori dal coro servono più di altre a farci capire le cose che non comprendiamo o non vediamo. Esse sono comunque una realtà, ho sempre apprezzato l'opinione di che non la pensa come me perchè amo il confronto, inteso come momento di crescita e non di scontro

Dal nostro canto siamo così presuntuosi da pensare che questo forum ti sarà da aiuto, come tu stessa hai ammesso all'inizio, per capire come meglio comportarti con la tua amata sorellina, che merita e deve essere grata di avere accanto una persona speciale come te.

Il peso che ti grava sulle spalle è enorme, ti senti doppiamente responsabile della salute di tua sorella perchè oltre che parente sei anche medico. In questo senso devi raddoppiare i tuoi sforzi ed essere forte, se non ce la fai, se vuoi sfogarti, se vuoi piangere, fallo qui, noi ti capiamo e siamo ben felici di aiutarti.

Spero di leggere presto un tuo messaggio..

Un abbraccio e scusa ancora...

[francesca]

Magari anche altri han voluto portare il loro modo di affronatare la malattia non per sembrare supereroi ma come testimonianza.

Oh Carletta!!!!! Spero di non essere stata indelicata io ora a spiegarmi, quando ho scritto che non tutti siamo supereroi...non volevo criticare nessuno, forse mi sono espressa con un ironia che in quel frangente effettivamente poteva sembrare polemica e chiedo scusa se ho fatto capire questo .
Provo a spiegarmi meglio: trovo strapositivo un modo di affrontare malattia e cura che cerchi di alleggerire la situazione, vedendo il positivo in ogni cosa e penso anzi che sia il modo migliore per affrontare il tutto. Quando ho scritto che non siamo tutti supereroi intendevo dire che ognuno ha il suo modo di reagire.
Ci sono persone che durante la cura sono forti, indipendenti, si incavolano se vengono stressate o se ci si preoccupa per loro e in quel caso l'atteggiamento normale è continuare a far le cose allo stesso modo in cui le avremo fatte prima, altre persone invece si sentono deboli, paurose, insicure e depresse e in questo caso è normale essere presenti, affettuosi e più comprensivi di quanto lo siamo solitamente e allo stesso tempo dentro si hanno più paure e più insicurezze perchè vediamo una persona cara diversa dal solito, paurosa e insicura.

[carla]

Francesca la catena dei fraintendimenti. noooooooooooo La capisco l'ironia davvero non avevo neppure pensato che potesse essere polemica e infatti la riprendevo in quel senso.....

Avevo capito perfettamente, però ora dovrei dirti che forse non avevo capito io per averti fatto pensare che tu fossi polemica....ecc..ecc......insomma no, vi prego torniamo come prima, personalmente non mi offendo di nulla....quindi nessun problema da parte mia...
Ho già il terrore di fare battute e scherzare come è nel mio carattere, (metto 10 faccine che ridono per far capire che è una battuta ma temo lo stesso) per non offendere nessuno. Di solito non faccio troppi interventi nel merito perchè so magari di essere troppo diretta, soprattutto per iscritto e l'unica volta che lo faccio sono indelicata con Lusitania....

E' il problema dello scrivere, se fossimo di persona basterebbe uno sguardo, un sorriso, un abbraccio una risata e si vedrebbe che nessuno di noi vuole essere polemico con nessuno altro....

[francesca]

OOOkei!!!! Vaaaaa beeeeeene! Fermiamo questa catena altrimenti davvero non la finiamo più di scusarci a vicenda!!!!! Di persona è certamente più facile, hai ragione!!! Anch'io scherzo spesso e in genere non mi arrabbio mai, ho solo paura di offendere qualcuno se mi esprimo male e scrivendo mentre lavoro... può capitare!!!
Bacioni Carletta!!!!!

[Fulvio]

Oi! Oi!!
Che casino che sta per venire fuori...
Comunque penso che ormai lusitania abbia capito che sia stato solo un malinteso ma la cosa importante che dobbiamo ricordare tutti è che
fra poche ore sara' il 6 aprile e sua sorella avra la tac e gli tornerano utili i nostri incroci per cui togliete le dita dalla tastiera e fate il rito magico.
Sicuramente Lusitania capira' l'inconveniente e tornera a trovarci...

[Sonia]

Puoi contare su di me....Lusitania!
incro incro incro incro

[Pamela]

Lusitania, daiiii..non andare via dal forum!!!!!!!Sai, a volte si scrive con certi stati d'animo..e non sempre arriva ciò che è tua intenzione far arrivare..poi le parole rimangono....e si creano fraintendimenti, noi ti vogliamo qui...capito vero???????????????? intanto io incrocio.....forza....tua sorella si butterà alle spalle questo periodaccio!!!!!!!!!!!!!!!Un bacio,Pamela. incro corna

[Silvia63]

Ciao Lusitania,

ti mando i miei migliori incroci per tua sorella corna

e questi invece sono per te


stai serena, e appena puoi fammi sapere come è andata oggi. Grazie.


Un abbraccio, Silvia.

[maurizio]

Eccomi incro incro incro

[Alex]

Cara lusitania mi dispiace che tu abbia interpretato passivamente la mia palese provocazione. era un modo per spronarti a reagire ad una situazione che a mio avviso sta travolgendoti. non volevo ferirti , e di tutto ciò mi dispiace e me ne scuso, ma penso di parlare con cognizione di causa, ci sono passato da un LNH anzi sono border line, se occorre piangere che si pianga, ho pianto anch'io come ti ho detto, ma poi bisogna andare avanti ed affrontare le inevitabili difficoltà che la vita ci propina. l'esperienza l'ho vissuta come un momento di accrescimento un momento della mia vita da cui ricevere esperienze positive, da cui sedersi e trarne una lesson learned per la vita che mi attende. Volevo farti capire che l'approccio che hai col problema per me e solo per me non era quello giusto. La vita è fatta anche di confronti, fuggire da questi confronti non è ne costruttivo nè di aiuto, non fa crescere e non fa superare le difficoltà. Questo forum è splendido popolato di persone splendide che hanno ad un certo punto della loro vita vuto un problema, attraverso la loro esperienza hanno voluto rappresentarti la loro percezione della realtà. a mio avviso devi avere rispetto per le loro ideee e le loro esperienze e confrontari con esse. ti prego non rinchiuderti nel tuo io non è di aiuto ne per te ne per tua sorella. confrontati apriti, vivi.
Alex

[Lisa72]

scusate, ma credo che a questo punto abbandonerò questo forum in cui siete passati da una comprensione iniziale ad un atteggiamento di attacco frontale che mi ferisce,a nche perchè non è stato riservato a nessun altro nel forum. Nessuno di voi sa come mi comporto con mia sorella . Nessuno di voi sa come io sono.Quanto al mio nick, ho già spiegato che è il vecchio nome di una regione del Protogallo e che fosse il nome del transatlantico a me non è mai importato un fico secco. Uso questo nome in internet ( in alternativa ad un altro, anch'esso imparentato con la regione iberica ) da tanti anni e non sono mai affondata . Non si attaccano le persone sul proprio senso di identità.

MI dispiace che tu ci abbandoni!!!
Sei la prima cittadina che lo fa
Forse abbiamo interpretato male da entrambi i lati ma sono sicura che noi abbiamo cercato di spronarti a reagire in maniera positiva alla malattia...
A me dispiace se te la sei presa e ti offro una rosa in segno di pace rido
Intanto incrcio forte forte!!!!

[carla]

....e poi a me Lusitania ricorda questa canzone bellissima di Ivano Fossati....

È terra
compagni, è terra
terra secca da guardare
buona per camminarci sui ginocchi
e per pregare.

E vedo gente e c'è lavoro
e non sono giardini, è terra
occhi che hanno visto terra
e terra d'oro
e sono nasi, bocche, piedi trascinati
fra tovaglie di pizzo
capelli sempre spettinati.

Sono salite, ponti e discese
e barche e ponti ancora
è terra dimenticata
da pagine intere
che ancora adesso non ci guarda
non ci parla e non ci fa sapere.

Bella Signora Nostra che ci appari e scompari
vedi come poco sappiamo di te.

Loro hanno facce di muta cera
così com'è normale immaginare
chi vede sempre da sempre ultimo la sera
e se ha già visto non è neanche stanco
di guardare.

E vedo gente e c'è lavoro
e c'è sempre vento in strada
ad aspettare noi che siamo qui a vedere
e a camminare e nel nostro viaggiare
e volere ricordare e toccare e camminare
in questa smania
dimentichiamo posizioni, rotte e nomi
e siamo piccoli, stupiti viaggiatori soli
e tutto questo vento intorno invece...È Lusitania.

E siamo piccoli, mediocri viaggiatori soli
e tutto questo vento intorno invece...
È Lusitania.

Bella Signora Nostra che ci appari e scompari
vedi come poco sappiamo di te.


...e con questa melodia di sottofondo ci stanno bene un pò di incroci propiziatori....

incro incro incro incro

[maurizio]

ciao Lusitania non avevo letto.


Penso che sia piu' difficile essere dall'altra parte,lo penso perche' quando ci si trova a dover affrontare l'infame,si trova un energia inaspettata,che non pensavamo di avere.
Chi si trova invece a starci accanto ,molte volte,si vede inadatto e non sa spesso come comportarsi,come del resto è capitato anche a me.
Condivido il pensiero di Misterh,forse tranne il senso mentale della malattia.
Ma vedi Lusitania tutto dipende,per fortuna,da questo forum variegato con mille sfaccettature,che brillano e splendono per chi in questo momento deve sbarazzarsi del'infame.
Io vorrei che tu rimanessi per essere una di quelle sfaccettature per contribuire in piccolipassi( e non come dott. magari anche un pochino).
Qui si rispetta il volere di tutti,le idee,le incazzature,le opinioni ,le controversie,le assenze i ritorni e gli abbandoni.
Sai Lusitania chiamarlo forum,ineffetti, penso sia molto riduttivo
Un abbraccio e mille incroci

[Sabrina]

Ciao Lusitania, ho letto solo ora e spero ti collegherai ancora almeno una volta per leggere le nostre risposte.

Non è la prima volta che c'è qualche malinteso nel forum e forse chissà, qualcuno non scrive più perchè non si è trovato bene, ma non abbiamo modo di saperlo, solo perchè magari non ce l'ha mai detto.

Il nostro scopo principale però, è sempre quello di offrire aiuto, il forum è nato per questo, non ha fini di lucro, non pretende nulla. Le teste sono tante, tanti i modi di esprimersi, tanti quelli di reagire alla malattia, ma anche ai commenti degli altri.
C'è chi è più sensibile e chi meno, personalmente è difficile che mi offenda, ma mi rendo perfettamente conto che possono esserci interventi che urtano, feriscono e offendono.

Non so se il mio nei tuoi confronti è uno di questi, se lo è, me ne scuso profondamente perchè non era mia intenzione. Scrivo in questo forum per il puro piacere di dare una mano, se possibile, a chi ne ha bisogno.

Non condivido l’invito che ci è stato fatto, ad usare toni più civili perché credo nessuno sia stato incivile, semmai troppo diretto e impetuoso.
Così come non condivido chi ti invita a cambiare nickname, perché è una questione personalissima, che non dovrebbe evocare eventi nefasti.

Tu ora sei in una fase molto delicata e con uno stato d’animo molto sensibile, per cui ti sei sentita attaccata, non era però nelle nostre intenzioni, siamo tutti in buona fede. Credimi, nessuno ti sta giudicando né criticando.
Ti leggo molto triste e vorrei trasmetterti un po’ del mio ottimismo, per alleggerire il tuo stato d’animo, ma non so cosa può convincerti a tirarti un po’ su, non so bene cosa dirti per far scattare in te la molla. Mi piacerebbe vivessi la cosa un po’ più serenamente, perché te lo meriti.

Mi piacerebbe tu rimanessi con noi, forse potremmo aiutarti, forse la prima impressione che ti sei fatta di noi, non era sbagliata e se rimanessi, avremmo modo di dimostrartelo.

Se te ne andrai, significherà che un pochino abbiamo fallito, non siamo riusciti a capire fino in fondo i tuoi bisogni.

Ma a volte uno scambio di opinioni, uno scontro, un confronto, possono comunque essere di aiuto e spero davvero nel tuo caso sia così.

Ti abbraccio……nell’attesa di leggerti ancora

P.S. Buona Pasqua a te e alla tua famiglia.