ciao a tutti sono una nuova"socia" :per il mio 40° compleanno mi hanno fatto un regalo stupendo un LNH follicolare G2 IV stadio .I miei esami sono:PET +ai linfonodi cervicali,sottomandibolari TAC evidenzia anche i linfonodi intestinali ed ascellari ;Aspirato midollare infiltrato del 13% e BOM da ripetere in quanto il referto della prima dava "campione non sufficiente a completare la diagnosi ". I medici hanno deciso di tenermi in osservazione con controlli ravvicinati dicendomi che iniziare la terapia adesso non è indicata in quanto i linfonodi sono sui 2 cm di diametro.Voi cosa ne pensate? qualcuno è seguito al policlinico di Milano? Un abbraccio Lucilla
lucilla ciao
sul tipo di linfoma non posso dirti molto, aparte che qui ci sono molte persone con la tua patologia.
Invece voglio risponderti subito perchè noi (il paziente è Bruno, mio marito) siamo seguiti da 6 anni al Policlinico di Milnao, e precisamente dal gruppo del prof Baldini, che si occupa nello specifico di linfomi e mieloma.
Se vai nella mia casetta,e in quella di Antosony (in terapia) vedrai che ho tessuto le loro lodi. Sono bravissimi come medici ecome perosne, ne ho avuto la riprova anche mercoledì scorso.
Un adelle caratteristiche che li contraddistingue è di non essere troppo "interventisti", cioè di evitare al pz esami o cure invasive se non quando sono davvero necessarie, per cui una proposta come quella che ti han fatto ci può stare.
Conosco tutti i medici dello staff e ho deciso di scrivere alla Direzione dell'ospedale una lettera in cui illustrare le loro qualità e ringraziarli pe ril loro operato. ciò non toglie che io consiglio sempre, in presenza di una malattia seria, di chiedere un secondo parere in centro di eccellenza, l'ho fatto io stessa e vorrei rifarlo abreve se, come sembra, Bruno è in rpogressione di malattia.
Se vuoi possiamo sentirci anche privatamente. Quanti anni hai? sei giovane, eh!!!
in bocca al lupo, a presto
lory
loredana ti ringrazio molto pensa che anch'io sono seguita dallo stesso gruppo.mi era passata dall' anticamera del cervello l'idea di chiedere un altro parere,ma se poi sono discordanti? a chi do retta? é la prima volta che scrivo ad un forum per cui non ho idea di come si fa a scriversi privatamente o di andare nella tua casetta. Ancora grazie un abbraccio lucilla
Ciao lucilla, innanzitutto faccio per te, poi volevo farti una domanda:
come mai da alcuni piccoli linfonodi al collo, a quanto ho capito di massimo 2 cm, sei passata alla diagnosi del tuo problema? E' stato l'ematologo a farti fare una biopsia? Sai anche io ho linfo gonfi al collo e all'ascella di massimo 2 cm e sto indagando... tu avevi fatto delle ecografie prima?
Cara Lucilla , benvenuta anche se non per un'occasione felice.
Mio padre ha un follicolare III Stadio ,anche a lui è stato detto all'inizio che si sarebbe stata la possibilità di non intervenire e di stare a guardare come si elvolveva la situazione. Poi dopo tutti gli esami e vista la sua particolare condizione ( pacchetti linfonodali di 6 e 4 cm) hanno deciso per la chemioterapia da cui ha avuto la remissione completa.Perciò quello che ti hanno detto è più che condivisibile.
Poichè forse adesso si è presentata una recidiva, abbiamo consultato altri medici( mio padre è in cura ai riuniti di Bergamo) allo IEO Dott .Martinelli e Prof.Tirelli di Aviano, il Prof. Leoni di Ancona, e in generale ( non entro nello specifico per quanto riguarda mio padre) ci hanno confermato che lo Stay and
Watch viene spesso applicato in questo particolare tipo di linfomi.
Il mio parere personale è quello di sentire più opinioni, ma comunque Loredana ti ha confermato di essere in buone mani.
Cara Lucilla,
non disdegnerei un secondo parere. A Milano non avete problemi di scelta, avendo disponibili l'IOE e l'Istituto Tumori.
Effettivamente il protocollo "guarda e aspetta", in certi casi viene applicato, nn è inconsueto. Erano stati in forse se applicarlo anche a me.
L'unico dubbio che ho, ma ovviamente nn sono un medico, è l'applicazione su un G2 che è una via di mezzo tra il bassa malignità e l'aggressivo.
Vi auguro di poter risolvere per il meglio i vs. dubbi ed unisco questi che nn fanno mai male...
Un abbraccio.
grazie a tutti!lo sapevo che avrei trovato delle persone fantastiche come voi ! vi farò sapere dopo la visita di luglio cosa mi diranno i medici se aspettare dopo le vacanze estive per ripetere la BOM o prima ,nel frattempo seguirò i vostri consigli e chiederò un secondo parere .Un grosso abbraccio Lucilla
cara aemxle appena mi sono accorta del linfonodo ho dato la colpa ai denti in quanto porto l'apparecchio(diagnosi confermata da una lastra panoramica),ma dopo 2 mesi dall'estrazione di un dente il linfonodo non era regredito,anzi ne è comparso un altro.Da qui un eco al collo e l'ecografista mi ha indirizzata subito dall'ematologo,che dopo una visita mi ha mandata dall'otorino per una biopsia escissionale(rimozione completa)del linfonodo.Con in mano l'istologico sono tornata dall'ematologo e sono iniziati tutti i controlli che hanno portato ad una diagnosi definitiva tanti ed in bocca al lupo.Facci sapere
lucilla ha scritto: cara aemxle appena mi sono accorta del linfonodo ho dato la colpa ai denti in quanto porto l'apparecchio(diagnosi confermata da una lastra panoramica),ma dopo 2 mesi dall'estrazione di un dente il linfonodo non era regredito,anzi ne è comparso un altro.Da qui un eco al collo e l'ecografista mi ha indirizzata subito dall'ematologo,che dopo una visita mi ha mandata dall'otorino per una biopsia escissionale(rimozione completa)del linfonodo.Con in mano l'istologico sono tornata dall'ematologo e sono iniziati tutti i controlli che hanno portato ad una diagnosi definitiva tanti ed in bocca al lupo.Facci sapere
Capisco... quindi già dall'ecografia credo che i tuoi linfonodi apparivano sospetti... a me dalle eco invece appaiono reattivi... comunque un imbocca al lupo anche a te, ti mando una secchiata di questi
ciao Lucilla
mio padre è in remissione ( ) da lnh follicolare grado 1 stadio IV
noi siamo in Puglia ma mio padre si è curato all'Humanitas di Rozzano.
Concordo con nonno Gamy...giacchè sei della zona...potresti consultare il Prof. Santoro o la dott.ssa Balzarotti.
Saluti
============================================================ Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
============================================================
ciao è da un pò che non scrivo ma sto facendo il conto alla rovescia il 26 luglio ho la visita di controllo e nel frattempo mi è apparso un altro linfonodo sul collo a sinistra visibile ad occhio nudo.Speriamo bene ,non per essere egoista ,ma voglio tirare almeno dopo le vacanze prima di iniziare le cure!sono qui nella sauna di Milano a lavorare come una pazza e quando finalmente vedi il mare in lontananza.....già lo scherzo l' infame me lo ha fatto per il mio compleanno adesso in questo momento no,abbiamo tutti bisogno di rilassarci e di staccare la spina .Vi farò sapere ciao
carissima
noi siamo assidui del Marcora in questo periodo....lunedì saremo di nuovo lì, bruno dovrebbe iniziare la terapia
per quel che riguarda te, un piccolissimo consiglio: il gruppo del prof baldini non dispensa esami o terapie se non strettamente necessarie....6 anni di frequentazione sono sufficienti per capirlo. Se ti diranno di andare in vacanza, prendi e vai, e cancella via f.sforza dai tuoi itinerari, anche "mentali"....ma se per caso ti dicessero" è ora di cominciare", tu d brava comincia, e poi appena potrai, mollerai milano e ti godrai le beneamate ferie.
Noi abbiamo fatto csì, bruno, anche sotto terapie, è sempre risuicto a stare via un po' di giorni, in genere una decina, che facevamo al mare, e poi un'altra settimana o giù di lì (montagna)
Quest'anno, la vedo dura e, credimi, i momenti di dipserazione non mancano: lui ha mal dis chiena e quindi ha paura a spostarsi e dormire in camper, ma non parla neanche di altre soluzioni.......e così, lunedì lui ha la visita, e poi inizierà la nuova cura......quindi, probabilmente il primo mese i medici vorranno monitorarlo per intervenire subito in caso di effetti collaterali (in particolare , calo dei bianchi, specie neutrofili.....)...poi, io il 30 ho visita e rx per il piede rotto, lui il 9 agosto risonanza magnetica alla colonna vertebrale (.......posso dirlo??? che OO !!!!!!!! che OO...)
Va a finire che mi tocca passarmi tutta l'estate in casa ( e poi comincia un altro anno, con il lavoro, i figli e tutti gli altri casini........=
boh, spero che il mio amato sposo cambi idea.....anche perché gli ho sempre detto che io le vacanze le voglio fare con lui....me ne frego delle crociere per vedove!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ci sentiamo spero presto
lory
ciao Lory peccato che per pochi giorni non abbiamo potuto incontrarci.In bocca al lupo per il tuo piede (chissà che sofferenza con questo caldo!).Sai anche noi andiamo in campeggio,ma prendiamo il bungalow anche se per fare la doccia ci mettiamo tutti in fila alle docce cosi' si fanno un sacco di conoscenze.vedrai che anche voi riuscirete a scappare qualche giorno.
Ciao e grazie del sostegno
In confidenza non posso dimenticare Fsforza......ci lavoro!!!!!!!
Ciao Lucilla!
Grazie di essere passata dalla mia casetta ... sono venuta a leggere la tua storia e per lasciarti tanti per il tuo controllo di luglio ...
anch'io sono prossima al controllo - questo giovedi 22/7 - e spero anch'io di non essere arrivata al terminal!!! Ho aspettato due anni, a questo punto un paio di mesi in più che fanno???!!!
Nel frattempo, pensiamo positivo e soprattutto "alle vacanze" alla faccia dei nostri linfonodi!
un abbraccio
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)
il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527
sono felicissima,anche se è comparso un nuovo linfonodo all'inguine e quelli al collo si sono un pò ingrossati ,i miei esami ematici sono migliorati e i medici hanno deciso di tenermi ancora monitorata senza terapia.Non sono stata mai così contenta di essere rimandata a settembre.Sono andata a comprare i solari ! Un abbraccio a tutti ora vi vengo e trovare nelle vostre casette
Lucilla ciao
lavori al Policlinico??? o all'Università?
allora saprai bene che il gruppo di Baldini è un fiore all'occhiello, e la dott.ssa Goldaniga, braccio destro del prof, tra qualche anno supererà pur eil maestro. E' troppo una grande, anche se a vederla non si direbbe!!!
pensa che lavorando lì, dove come saprai si fa un "mazzo tanto" è riuscita ad adottare tre (TREEEEEE) bambini etiopi
Però, anche se ci lavori, la via e tutti i vari caseggiati che la compongono, cerca di diemnticartela lo stesso, mettila solo un po' sotto il livello della coscienza, tanto a settembre dovrai tirarla di nuovo fuori, non ce n'è!!!
Pe ril momento buone ferie, grazie di essere passata d ame e di avermi confrmato ciò che comunque avevo ben chiaro (altrimenti, saremmo già fuggiti, come fatto dalla precedente struttura)
BUONEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE VACANZEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE e DIVERTITIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
lory
lavoro proprio in ospedale come infermiera !La Goldaniga è una grande,durante la mia visita in 3 sono entrati per chiederle un parere.Dei bambini lo sapevo me lo raccontava una dottoressa che lavora con me.un abbraccio a Bruno
Lucilla buona sera
se sei tornata alla base,e al lavoro....sappi che il 20 e 22 mattina io e Bruno, o meglio Bruno ed io, l'attore principale è ovviamente lui, saremo al MArcora
Ti potrò essere più precisa in seguito
Sperole ferie TUTTTTTTTOOOOOOOO OK!
Bacio
lory
PS: anche in periodo estivo, lì al Marcora tutti grandissimi
Ciao Lucilla!!!! che felice che sono che sei venuta a trovarmi...
Avevo letto la tua storia e quando mi hanno riferito che non mi facevano nulla ( a parte la radio localizzata all'omero )volevo proprio scriverti ma poi ho fatto una gran confusione.... devo avere scritto a NINI67 chiamanola Lucilla.... insomma alla fino non ho più capito niente!!!. Per fortuna ci hai pensato tu!!!
Da come ho potuto capire anche tu non hai nessun esame del sangue fuori norma .. nessuna localizzazione particolare ( io avrei l'omero zona alquanto strana ed in più il tessuto è già tutto necrotizzato...) qualche piccolo linfonodo qui e li ( la Tac a me me ne ha segnalati 4-5 il più grande di 1.8 cm) e se non ci avessero detto che abbiamo un "tumure" saremo ancora nel mondo delle fate!!!
Che ci vuoi fare???? beh io una cosa la farei.....
e porca miseria!!!! che non ci venga a "rompere" proprio adesso che siamo già abbastanza incasinate di nostro ( dai 40 anni ogni donna comincia a fare un piccolo bilancio di vita... non abbiamo bisogno di ulteriori complicazioni!!!) .
Beh che dire... teniamoci in contatto... così possiamo anche confrontarci sui metodi che utilizzano nei vari centri. Sapere che sono similari a me "rincuora"... a te no???
un abbraccio
Michy
michy grazie per le tue parole è proprio vero se non fosse stato per quel maledetto linfonodo sottomandibolare chi l'avrebbe detto che l'INFAME era dentro di me? beh venerdì ho fatto la visita,gli esami ematici tengono,l'eco addome ha rilevato i soliti linfonodi lungo tutta l'aorta e l'ultima novità è che ora sospettano un linfoma intestinale per cui devo ripetere la colonscopia.A qualcuno di voi è successo? Nel frattempo continuiamo l'osservazione.Un saluto
Lucilla.... che dire... a volte questo tira e molla di sintomi e di "possibili" complicanze snerva veramente...almeno a me! Vedo che devi rifare la colonscopia (ma l'avevi già fatta per quale motivo?) è dolorosa? dicono tutti di si ... e io ho una fifa tremenda perchè proprio oggi ho fatto una semplice visita da un medico per un banale "certificato di buona salute" (mi vien da ridere.....) per poter frequentare un corso di ballo liscio per principianti. La dotoressa non sapeva della mia patologia ( e io non glielo detto perchè non avevo voglia di complicarmi la vita con mille spiegazioni..) ma controllando la pancia mi ha detto che ho il colon duro... a te da cosa è partito questo ultimo dubbio di una localizzazione all'intestino? Mi chiedo quanto devo ancora andare avanti con questi "sintomi" o presunti tali... ormai non passa giorno che non sospetti ogni volta di qualcosa di nuovo ma non ho il coraggio di chiamare l'ematologo... sto con i miei dubbi.. il mio umore nero ... in attesa della visita del 11 Novembre...
Unica nota positiva : 11 Novembre si festeggia San Martino ... era il sato patrono del paese in cui sono nata : lo voglio considerare un "segno" positivo, almeno quello!!!
Un abbraccio Lucilla e aspetto sempre con piacere tue notizie ...
Michy
ciao michy ti invidio per il corso di ballo.mio marito non ci sente!pensa che al mare ho fatto da sola il corso dei balli caraibici
omunque,tornando a noi, la colon l'avevo fatta a febbraio per comparsa di muco e sangue nelle feci e in quel momento nessuno aveva fatto caso alla presenza dell'interessamento del tessuto linfoide dando la priorità ad un adenoma(nello stesso tempo era comparso il primo linfonodo sottomandibolare).Siccome i sintomi si sono ripresentati l'ematologo ha consigliato di eseguire ripetute biopsie per escludere un linfoma intestinale.mi raccomando non pensare subito in negativo per il fatto che ti ha trovato il colon duro,basta che non ti sei scaricata bene o un pò di colite (lo stress è una delle cause principale e mi sembra che ne abbiamo motivo per essere stressate!)ed il gioco è fatto ,comunque i primi medici siamo noi stessi,ascolta il tuo corpo.Un abbraccio
un saluto veloce... anche se ti penso spesso!
spero che anche per te tutto sia ancora tranquillo... io ho quasi finito la radioterapia e poi l'11 la visita..
speriamo bene!!
un bacione
michy.
CIAO LUCILLA
LEGGO SOLO ADESSO LA TUA STORIA, SONO STATA UN PO' ASSENTE DAL FORUM.
ANCHE IO SONO UNA FOLLICOLARE, SE TI VA PUO LEGGERE LA MIA STORIA NELLA MIA CASELLA TERRY72.
LNH FOLLICOLARE 4 STADIO CON INFILTRAZIONE MIDOLLARE DEL 20%
I MIEI LINFONODI NON SONO STATI MAI GROSSI MA NE AVEVO TANTI IN VARIE PARTI, COLLO, ASCELLE INGUINE, CELIACHI, AORTICI.
HO FATTO CHEMIOTERAPIA DAL 08 MARZO 2010 AL 05 AGOSTO R-CHOP, SUPERATA BRILLANTEMENTE SENZA TROPPI PROBLEMI.
ADESSO HO FATTO I CONTROLLI, NEI PRIMI DI OTTOBRE, ED E' TUTTO OK ANCHE IL MIDOLLO E' RIENTRATO.
COME VEDI SI CONVIVE BENISSIMO CON QUESTO INFAME.......
E TU COME STAI...?
SAI ANCHE MIO MARITO E' INFERMIERE
SAI IO VEOLVO FARMI UN CONTROLLO E SENTIRE UN ALTRA PARERE, MA NON SO A CHI RIVOLGERMI, HO LETTO CHE TU TI STAI CURANDO AL POLICLINICO DI MILANO E TI SEI TROVATA BENE.
COME FUNZIONA PER AVERE UN APPUNTAMENTO.
BACI E TANTI AUGURI
Ciao Lucilla -
Novità? Come procede? Sempre in attesa?
Un abbraccio
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)
il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527
ciao ,non sono scappata ma ho voluto stare un po' in stand by in attesa della prossima settimana prelievi tac visita ,incrociamo le dita ed in bocca al lupo anche a voi un abbraccio a michy e a nini
ciao ... hai ragione!!! Anch'io sono mancata parecchio dal forum!
A volte è proprio necessario staccarsi un attimo coi pensieri, per non essere sempre e solo focalizzati su questo infame che ci ha scelte ...
E la cosa più semplice ed immediata è non volerne più sentire parlare, senza cattiveria, ma solo per stare un po' con se stessi...
Aiuta, serve a rendere o a cercare di far tornare la vita quotidiana come una routine, senza per forza dover essere presenti per tutto e tutti...
Poi c'è già da grattarsi le proprie rogne quando si è in piena battaglia ... nei momenti diciamo così "soft" cerchiamo di "difenderci" cercando di vivere come se niente fosse...
Un abbracio e tanti per i tuoi prossimi controlli!
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)
il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527
Condivido pienamente con Gabriella ( ma perchè nini poi'??? devo chiederglielo!!!)... anch'io ho avuto dei momenti di "rifiuto da forum" nel senso che o preferivo leccarmi le ferite da sola oppure facevo finta che la mia vita fosse "normale" quindi non erano ammesse visite al forum!!! Però alla fine ho bisogno di condividere e decisamente mi rendo conto che solo con chi sta passando o è già passato per questa strada si rende conto del tuo stato d'animo e di tutte le tremila contraddizioni che affronti ogni giorno.
Bene Lucilla!! intanto ti mando una carellata di per la prossima settimana.
Quando hai voglia.. tempo... possibilità ... o semplicemente vuoi scaricarti siamo qui che attendiamo notizie.
Spero che tutto vada esattamente come vorresti...
Un grosso bacio
Michela.
ciao Lucilla
come va?
a quando i prossimi controlli?
noi in pratica tra ematologia e TAO viviamo lì......
e in più c'è stato il "rebus" di diego (sembra in via di soluzione)
martedì e mercoledì saremo di stanza al Marcora, giovedì al monzino
a presto
lory
ciao,grazie a tutte voi per il vostro sostegno è vero ho proprio un grosso rifiuto per tutto cio' che riguarda la malattia ,forse perchè adesso sto bene ,ma so che arriverranno momenti peggiori e non voglio fasciarmi la testa prima del dovuto.Comunque 11 esami ematici,21 tac e 25 visita...un bacione a tutti
ehi, lucilla
te l'avevo già scritto, no?
martedì e mercoledi al MArcora......
anche oggi siam stati lì, ma solo pe ril prelievo TAO
in bocca lupo per i prox controlli.........................
per la TAO Quindi siamo al Poli, e ci troviamo bene....per quanto riguarda il cuore in senso stretto, siamo ancora incerti: oramia bbiao appuntam al Monzino da due mesi col prof Agostoni quindi probabilmente ci andremo
per il futuro, si vedrà!!!
un abbraccio
lory
Lucilla... tutto bene???
i tuoi esami come sono andati???
Ti ho visto nella casetta di Nini ma non hai lasciato nuove notizie sulla tua.... devi rimediare !!!!
Battute a parte dimmi come stai...............
perdono....tutto bene,i linfonodi sono aumentati leggermente di dimensioni e di qualche numero,gli esami ematici sono ok per questo avendo un andamento lento mi hanno rimandata a giugno! se soltanto penso ad un anno fa che periodo di m....un bacione
EVVIVA!!!
Sai hai scritto le stesse cose che potrei avere scritto io..... sono esattamente nelle stesse tue condizioni.
Rimandata a giugno perchè gli esami "tengono" e i linfonodi sono costanti... ( il mio + grande è di 1.8 cm) quindi mi pare quasi di fare una vita normale.... ma se penso a che periodo veramente di m.... dell'anno scorso ... COME TI CAPISCO!!!!!!
Un bacio grandissimo!!!!!
Michy.
ciao a tutti sono la sorella di lucilla, grazie per gli auguri di compleanno che le avete fatto domani riferiro' , ora lei e ricoverata, la bestia si e' svegliata......... leggervi mi da conforto............. grazie
ciao...
questo è un momento duro per il forum
io sono lory e mio marito è in cura al Marcora
Lucilla come sta? è al reparto emtaolgoia?
Falle i miei saluti, dille che l'abbraccio
ora come proseguiranno i medici?
A presto
Lory
PS: spero di non aver perso il suo n. di tel, così potrò chiamarla
Uffa uffa uffa!!!! Questa notizia non la volevo sentire!!!
Cris, le mandi un grosso abbraccio da parte mia???
Dille che tifo per lei e che andrà tutto bene... dille anche che si sbrighi a tornare.. fra poco è estate e deve pensare alle ferie!!!!!!!!!!!!!!!
Accidenti Lucilla ..........................
Eravamo insieme in attesa............
Speriamo di avere presto buone notizie! FORZA! NON MOLLARE!
noi siamo tutti
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)
il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527
finalmente dopo 24 gg di ospedale sono stata dimessa! Chi l'avrebbe detto,sono entrata per una cosa e ne sono uscita con un'altra.
Ebbene,dopo aver escluso embolia polmonare,endocardite,ca all'ovaio,trombosi profonda agli arti inferiori (tutti sintomi ed esami diagnostici riconducibili a queste patologie) siamo giunti al dunque l'infame si è sveliato! ldh 1300 linfonodi a livello della pelvi di 11 cm e retrosacrale di 8 cm,alla pet mi sono illuminata tutta dal collo in giù. E pensare che a febbraio era tutto sotto controllo. In attea del risultato della BOM ho iniziato R-CHOP con la prima somministrazione di CHOP sono stata malissimo il giorno dopo,domani ho la prima infusione del Rituximab (mi hanno detto che durerà un pò perchè può dare reazione) intanto ho fatto 3 iniezioni di granulokine.Speriamo bene c'è una strada lunga davanti a me ma leggendo le vostre storie so che posso farcela.un salutone a michi , nini e loredana
Ciao Lucilla, ho letto la tua storia, solo una persona molto forte, come te, riesce a vivere sapendo con certezza di avere l'infame, ma che deve "aspettare"
Mi dispiace che l'infame si sia svegliato, ma peggio per lui perchè prenderà tante di quelle che scapperà a gambe levate!
ciao Lucilla
e così, ora anche tu devi curarti, combattere giornalmente!
beh, forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
andrà tutto bene
sei in cura al Marcora?
noi saremo lì la prox settimana, lunedì e giovedì
a presto
lory
un LNH follicolare G2 IV stadio .I miei esami sono:PET +ai linfonodi cervicali,sottomandibolari TAC evidenzia anche i linfonodi intestinali ed ascellari ;Aspirato midollare infiltrato del 13% e BOM da ripetere in quanto il referto della prima dava "campione non sufficiente a completare la diagnosi ". I medici hanno deciso di tenermi in osservazione con controlli ravvicinati dicendomi che iniziare la terapia adesso non è indicata in quanto i linfonodi sono sui 2 cm di diametro.Voi cosa ne pensate? qualcuno è seguito al policlinico di Milano? Un abbraccio Lucilla 
per te, poi volevo farti una domanda:
sono felicissima,anche se è comparso un nuovo linfonodo all'inguine e quelli al collo si sono un pò ingrossati ,i miei esami ematici sono migliorati e i medici hanno deciso di tenermi ancora monitorata senza terapia.Non sono stata mai così contenta di essere rimandata a settembre.Sono andata a comprare i solari ! Un abbraccio a tutti ora vi vengo e trovare nelle vostre casette 
che scapperà a gambe levate!