Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

CIAO, a tutti mi chiamo Serena, vengo da Roma e ho 25anni; vi seguo da un po', ma solo ora ho trovato il coraggio per scrivervi. Inizio con il fare i complimenti a tutti; ho letto la maggior parte delle vostre storie e mi hanno dato tanta forza e coraggio, questo forum mi sembra come un'ancora di salvezza a cui aggrapparti quando stai per annegare.
Non sono io ad essere colpita da infame, ma la mia adorata mamma, una donna meravigliosa che ha ha fatto tanti tanti sacrifici nella sua vita e questa proprio nn se la meritava!
Inizia tutto a metà aprile quando nota un rigonfiamento sul collo, va dal medico che subito pensa a un nodulo tiroideo, segue ecografia dalla quale emerge che si tratta di linfonodo di circa 2cm e consiglia raggi al torace. Torna dal medico che le fa fare analisi del sangue e le prescrive la lastra al torace. In tutto cio' le sta abbastanza bene, solo un po' di tosse secca.
Esegue rx torace e analisi del sangue che evidenziano VES alta e PCR alta, ma evidenziano anche ANT.IGG per EBV (mononucleosi) e ANT.IGM per EBV (att.questi nn sono del tutto presenti, ma dubbi). Mostra le analisi al medico che la tranquilizza pensando a una mononucleosi passata, senza particolari disturbi e le da una scatola di ciproxin (per la tosse).
Il giorno dopo ritira la rx torace e qui mi comincia a crollare il mondo addosso, quando inizio a cercare su internet il significato del referto: EVIDENTE SLARGAMENTO DEL MEDIASTINO ANTERO-SUPERIORE DESTRO, SI CONSIGLIA TC.
Ritorna dal medico che le prenota per la settima dopo una TC TORACE ampio spettro.
Intanto mio padre che soffre da circa 23 anni di una ipogammaglobulinemia congenita (in pratica gli mancano alcuni anticorpi e ogni 15gg deve fare delle infusioni in day hospital, grazie alle quali riesce ad avere una vita normalissima, a parte dei piccoli disurbi collaterali) chiede un parere ai dottori che lo seguono all'UMBERTO I (reparto di Immunologia del proff.AIUTI l'unico che è riuscito a capire cosa aveva mio padre quando stava male-diarrea continua e 12 kg in meno-gli altri medici pensavano a una gastrite nervosa), i quali capiscono al volo e gli dicono di tornare il giorno stesso che prende l'esito della TAC.
La TAC al torace mostra un massa di circa 10cm al mediastino, le fanno fare nel giro di 3gg la biopsia al linfonodo sul collo e le prenotano una TAC Total Body.
Dopo 10gg arriva il referto della BIOPSIA: LINFOMA DI HODKING CLASSIVO variante CELLULARITA' MISTA CD30+CD15-CD20-/+.
La TAC l'ha fatta giovedì, ancora nn abbiamo la risposta ufficiale, ma pare che ci sia la massa al mediastino e altri due piccoli linfonodi nell'addome dietro al fegato. Mercoledì abbiamo la visita con l'ematologa al reparto di ematologia del Policlinico a Via Benevento.
In tutto questo mi sono dimenticata di dirvi che lei sta benissimo fisicamente, nn ha più neanche la tosse!
Ho paura, leggendo le vostre storie già so piu' o meno quello che le aspetta! Ce la fara' a fare una vita semi-normale durante le terapie!? Le terapie saranno sufficienti o dovrà ricorrere anche all'autotrapianto!?I capelli!? (lo so è una scemenza rispetto a tutto il resto, ma lei fa la parrucchiera e ci tiene ancora di+ delle altre donne!)....
Non voglio vederla soffrire e non voglio perderla!

SCUSATE SE MI SONO DILUNGATA TROPPO!
GRAZIE IN ANTICIPO

sere85 ha scritto:Ho paura, leggendo le vostre storie già so piu' o meno quello che le aspetta!

Ciao Serena

ora devi dimenticare quella frase e soffermarti solo su questa:

sere85 ha scritto: ho letto la maggior parte delle vostre storie e mi hanno dato tanta forza e coraggio

lo vedi, lo hai capito già da sola,

presto anche la storia della tua mamma darà forza e coraggio a un'altra "Serena"

GRAZIE FIORELLA, PER LE TUE BELLISSIME PAROLE!
ORA SONO IN ANSIA PER LA VISITA CON L'EMATOLOGO DI DOMANI, CHE CI ILLUSTRERA' IL QUADRO GENERALE E CI DIRA' QUANDO INIZIERA' LA TERAPIA! E POI INIZIERA' LA BATTAGLIA VERA!
INTANTO VISTO CHE HO LETTO CHE PORTANO BENE, MI AUTOLASCIO UN PO' DI INCROCI!

Putroppo la tua mamma è come mio marito Bruno, una bellissima persona, una vita di sacrifici, ripagati da una malattia tremenda!
Non è solo il loro caso, purtroppo, la maggior parte delle eprsone di questo forum hanno vissuto esperienze analoghe.
ti dico soltanto di starle vicino, di non farti vedere eccessivamente preoccupata, di dirle di cominciare le cure ehce poi la reazione è molto soggettiva. Da quel che leggo qui, molte persone con la terapia di prima linea per il LdH non perdono neanche i capelli, ma se tua mamma dovesse perderli, le dirai di inventare qualche acconciatura sostitutiva, epoi torneranno, più belli e forti di prima.
In questo, delle nostre esperte è Roberta, robi76, giovane e bellissima coi capelli neri lunghi un metro....la sua esperienza può essservi utile
Qui trovera il sotegno di cui hai bisogno
in bocca al lupo
lory

Ciao serena! Ti scrivo per rassicurarti, anche il mio ragazzo ha avuto il linfoma di hodgkin dello stesso sottotipo della tua mamma, sta bene e sono già passati tre anni dalla fine delle terapie (chemio e radio)! Non credo che l'autotrapianto venga preso in considerazione all'inizio, ma solo nel caso, piuttosto raro in cui la chemio non dovesse funzionare. Quindi stai tranquilla, vedrai che andrà tutto bene! Per quanto riguarda i capelli il mio ragazzo non li ha persi, si erano solo un pò diradati ma so che è una cosa che varia da persona a persona. Sicuramente tua madre durante la terapia indosserà una cuffia fredda che impedirà la dilatazione dei bulbi per contrastare la caduta. Condividi con noi i tuoi dubbi, le tue paure ma soprattutto la fiducia nell'efficacia delle terapie, di cui ci sono nel forum numerose testimonianze, tra cui la mia! Ti abbraccio e tornerò presto a farti visita

Ciao Serena, ti confermo anche io che i capelli non cadranno ma si diraderanno solamente....ma da brava parruchiera vedrai che sara' in grado di camuffare l'inconveniente.
L'autotrapianto non lo fara' di certo a meno che non abbia una recidiva in futuro...ma cmq è piuttosto improbabile.

Se non ricordo male, tempo fa lessi che una delle ipotetiche cause presunte delle nostre malattie è proprio la tintura per capelli...domanda ai medici se forse sarebbe meglio evitare di maneggiare tinture nel periodo delle terapie.

Visto che sono di Roma anche io se vorrai far 2 chiacchere e prendere un caffe' con mamma....contattami quando vuoi 339-6901998 senza nessun problema.
Un abbraccio!

CIAO LOREDANA,CRISTINA, FULVIO, piacere di conoscervi!
Domani chiederò per questa cosa della cuffia, anche se alla fine quello che ci interessa è la GUARIGIONE!
Sai Fulvio anche io ho letto della possibile correlazione tra tinture e linfoma, ma nell'ambito dei LNH; cmq non me lo leva nessuno dalla testa che forse qualcosa potrebbe entrarci visto che sono 40anni che respira quella roba, anche se mi sembra di aver capito che la causa di queste malattie è ancora ignota!
Anche io avevo pensato a chiedere se poteva maneggiare le tinture durante la terapia, non vorrei che interferisse o le creasse particolari disturbi!

Fulvio grazie per l'invito, se dovessi avere bisogno non esiterò a contattarti!

GRAZIE A TUTTI PER L'ACCOGLIENZA!

Ciao Serena,

benvenuta anche da me.
Vedrai che quello dei capelli è un problema che tua mamma supererà benissimo anche perché è soltanto temporaneo.
Nel frattempo cerca di starle vicino e vedrai che questo basterà a renderla ancora più forte e a superare al meglio questo momento. E' soltanto una parentesi che alla fine si supera.
Noi siamo qui ad aspettare tue notizie e pronti ad aiutarti nelal battaglia
A presto

Kiss

Vi aggiorno un po' sulle novità:
1)ha fatto la BOM, ma ancora non sappiamo l'esito
2)domani farà la PET
3)il 14 inizierà l'ABVD
4)questa l'ho tenuta per ultima perchè è da ieri che mi assilla e mi fa stare molto in ansia: dalla TAC risultava qualcosa a livello della colonna di non sicura riconduzione alla patologia e si consigliava RM, l'ha fatta ieri e risultano delle lesioni ad alcune vertebre.Si tratta della malattia? Quindi in questo caso è al 4 stadio?
Questa cosa potrebbe causarle dei problemi?
Ho tanta paura!!!!!e' un incubo, ogni giorno ce n'è una nuova e sempre peggiore!

Che sia 2-3 o 4 stadio poco cambia riguardo le terapie e l'esito delle stesse.
Probailmente il fatto che capti le vertebre potrebbe significare che il midollo sia leggermente infiltrato. per i medici è importante saperlo per potere avere un termine di paragone nei controlli di meta' cicli e di fine terapia, ma non cambia affatto il tipo di cura.
L'ABVD è mooolto tollerabile vedrai che dopo la prima dose te ne renderai conto da sola e ti tranquillizzerai.

Grazie Fulvio, per la tua pronta risposta; anche se è da poco che sono approdata nel forum, qui riesco almeno un po' a tranquillizarmi! Per fortuna l'ematologa ci aveva detto che raramente nel LH il midollo è infiltrato!
Va bè speriamo bene!
Da una parte non vedo l'ora che inizia, questa fase della diagnosi è stata veramente estenuante!

Ciao Serena...ti porto un abbraccio e tanti incroci ...e questo se mi permetti , alla tua cara mamma. ...e ricordati che : nel posto in cui sei non sarai mai trà passeggeri distratti....siamo tutti con voi.

ciao serena,
stai accanto a tua mamma trattandola come sempre, informati suluso delle tinture, e aiutala a fare una vita il più possiible normale. A tua volta, cerca, senza paura, aiuti in altre persone, non so....tuo padre, fratelli, se ne hai, amici, fidanzato.......chiunque ti voglia bene è senz'altro disposto ad ascoltarti e supportarti,
restiamo in attesa degli esami.....e incrociamo
lory

ciao Serena benvenuta anche da parte mia!
lo so ogni giorno cè ne una e in questo periodo non sai dove sbattere la testa...bè questo è il posto giusto come hai già notato...
Come ti ha detto Fulvio l'advb è tollerabile io riuscivo anche ad andare a lavoro senza grossi problemi, ovvio non è una passeggiata ma è sopportabile.
la tua mamma è molto fortunata ad avere una figlia come te! brava!
Facci sapere come sono andati gli esami intanto ti mando questi
ciao Giò

ciao serena, vedi che le risposte arrivano di continuo, qui tutti hanno passato o stanno passando quello che tu stai vivendo, quindi potranno darti consigli e suggerimenti, oltrechè sostegno morale e affetto!!!!!! auguri per la tua mamma, un caro abbraccio ad entrambe!!!!!!

in attesa di tutti gli esami previsti! e un po' anche per la prima infusione, vedrai che non è così tremenda come tutti temiamo! Coraggio!!

ti mando un po' di forza per domani ciao Giò

ciao a tutti,
1 infusione fatta mercoledi senza nessun problema fino a ieri sera; non mi sembrava vero che non avesse nessun effetto collaterale, già era una piccola vittoria!
e invece ieri sera una serataccia! A casa c'eravamo io e mio padre, a un certo punto mio padre sente mia madre lamentarsi come se dovesse vomitare e corre in camera, stava sdraiata sul letto e a un certo punto ha perso i sensi!
Lui urla, io corro in camera e non vi dico la paura e lo spavento stava con gli occhi aperti davanti a me e non mi sentiva!
Poi a un certo punto, dopo un minuto si è ripresa, penso che è stato il minuto + brutto della mia vita.!!!!!
Premetto che era dal pomeriggio che diceva di avere nausea ma gestibile, perciò nn ha preso zofran perchè non voleva caricarsi di altre medicine!
Quando si è ripresa abbiamo chiamato il 118, che è venuto dopo 1 quarto d'ora le ha misurato la pressione e altre cose che non so e le ha detto che era tutto a posto, molto probabilmente un abbassamento di pressione, visto che lei come me ci soffre.
Dopo che è andata via l'ambulanza ha vomitato, le abbiamo dato 1 pasticca di zofran e si è addormentata; questa mattina dice di avere solo 1 po' di nausea.
Forse lo zofran ha sbagliato lo doveva prendere cmq nei giorni scorsi, anche se non aveva nausea?
Perchè è svenuta e ha perso i sensi?
Non voglio che accada più!
a qualcuno di voi è successo?

mi dispiace per lo spavento!
io sono svenuta un paio di volte, calo di pressione, calo di forze, ha la nausea e quindi credo che sia anche a digiuno!
il caldo poi non aiuta per niente!
spero che oggi stia un po' meglio, se ha la nausea non esiti a prendere il zofran, magari riesce anche amangiare un po' e a riprendere un po' di forze!
un abbraccio