Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!!
mi chiamo Sonia e ho 26 anni e ho paura...due anni fa sono stata ricoverata per una febbre di natura non ancora determinata che non accennava a salire e che sono riusciti a curarmi solo col cortisone...premetto che da allora non ho più avuto febbre ma si sono accorti che ho la cupremia (rame nel sangue) alle stelle. L'ultimo controllo di ieri riportava 2171 microgrammi nel mio sangue quando il limite è 1375 ed è aumentato di 400 mcg da dicembre ad ora.
i medici non sanno che pesci pigliare e ieri mi hanno consigliato di farmi vedere da un oncologo per controllare che non si tratti di un linfoma...mi è crollato il mondo addosso...com'è possibile?non ho un linfonodo di quelli visibili ingrossato, l'eco addome che ho fatto l'anno scorso è negativa, tiroide a posto e altri sintomi assenti. può essere che il linfonodo maligno sia così ben nascosto e che non mi dia altri sintomi?Voi come ve ne siete accorti? Io fisicamente sto bene ma questo livello continua a salire e continuo a chiedermi fino a che punto può arrivare prima che diventi nocivo e mi crei dei danni ma soprattutto da dove arrivi. A qualcuno che ha poi scoperto il linfoma è capitata la stessa cosa? domani dovrò fare un prelievo per quantificare la ceruloplasmina perchè l'altra alternativa è il morbo di wilson ma anche in questo caso trattandosi di malattia genetica io non ho precedenti in famiglia e non ho epatite che è uno dei sintomi caratteristici della malattia. Vorrei andare a farmi visitare e a portare i referti al centro europeo oncologico di Milano, qualcuno lo conosce o ci è stato? Sono davvero in ansia e leggere le vostre esperienze mi ha fatto capire quanta forza serve per affrontare una eventuale malattia di questo tipo e non so se ne avrò la forza.
Vi ammiro molto per quello che fate per noi che siamo nuovi e spaventati. Spero che qualcuno mi sappia dare qualche informazione!!
Grazie a tutti

scusate la febbre ovviamente non accennava a scendere, non a salire, era sempre sopra i 40°.

Ciao Sonietta, mi dispiace per le tue,comprensibilissime,paure ma non saprei cosa consigliarti riguardo gli esami che hai elencato...ma di certo ti posso dire che se tu avessi un linfoma da un anno qualche linfonodo si sarebbe fatto vivo ...magari nel mediastino o nell'addome ma con un rx torace o un'eco addominale lo avrete trovato.
Rimango in attesa che qualcuno piu informato di me venga a coccolarti e darti consigli preziosi...nel frattempo ti mando un baciotto e tanti incrocini

sonietta83 ha scritto: non ho un linfonodo di quelli visibili ingrossato, l'eco addome che ho fatto l'anno scorso è negativa, tiroide a posto e altri sintomi assenti. può essere che il linfonodo maligno sia così ben nascosto e che non mi dia altri sintomi?Voi come ve ne siete accorti?

Ciao Sonietta, purtroppo non sempre i linfonodi ingrossati sono visibili e a volte non vi sono sintomi.
Io me ne sono accorta per un linfonodo ingrossato nel collo, ma quando ho avuto la recidiva, i linfonodi erano nel mediastino per cui, se non fosse stato per i controlli, non me ne sarei accorta.
Con questo non voglio dirti che è un linfoma, sicuramente devi fare degli accertamenti.
L'IEO, l'Istituto Oncologico Europeo di Milano di cui ci chiedi, è un centro altamente qualificato, per cui se decidi di rivolgerti lì, sei in buone mani.

E se davvero avessi qualcosa da curare, vedrai che anche tu scoprirai in te la forza che ora leggi in noi, è un istinto naturale.

Ti abbraccio, facci sapere.

Ciao Sonietta e benvenuta.
Da un lato l'assenza di linfonodi evidenti e palpabili non sempre esclude il linfoma anche se è sicuramente raro che in un lasso di tempo rilevante non se ne sia manifestato nessuno.
Del resto la febbre che hai riferito mi sembra alta per un linfoma che spesso tra i sintomi sistemici evidenzia una "febbricola" più che una febbre molto alta.
Il quadro penso debba essere chiarito da altri indicatori ricavabili dagli esami del sangue (emocromo, VES, et.); se anche quelli fossero nella norma forse la diagnosi potrebbe orientarsi diversamente .. detto questo rivolgiti al centro oncologico dove sapranno darti informazioni dettagliate e attendibili.
E soprattutto non pensare al peggio perché molto spesso non è quello .. se poi fosse vedrai che troverai la forza - anche con l'aiuto degli amici del forum - per combattere una malattia da cui si guarisce!

aspettiamo gli esiti e intanto un pò di incroci

Kiss

benvenuta anche da me!

benvenuta sonietta!