Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Con molta ammirazione,vi faccio i miei più sentiti auguri affinche' possiate debellare una volta per tutte,il bastardone!!!Sicuramente,a qualcuno è sfuggito qualcosa...ora poco importa....Vi vedo belli carichi per un altra battaglia che,sono certa,vincerete!!!!Un abbraccio!!!!

Katy, mannaggia..
recidiva.....

A me fece tanto male, forse perché erano passati solo due anni.
Non avevo voglia di ritornare in ospedale, di ricominciare...

ma voi sieri bravi e avete dalla vostra parte 5 anni in avanti,
dove le nuove terapie sono state provate e sicuramente
daranno buoni frutti.

Vi mando una borsa delle mie, per questo nuovo cammino.
Eì piena di forza determinazione tanti pensieri pieni di speranza, quella dei guerrieri !!

a presto, un abbraccio multiplo
Tiziana

Katy, sono veramente senza parole. Non capisco come si possano sottovalutare determinati sintomi soprattutto in una persona che ha avuto una patologia simile. Poi sappiamo bene che questo tipo di linfoma si sviluppa lentamente.
Certo bisognerà di nuovo mettersi a combattere per vincere l'infame e noi siamo.sicuri di questo risultato. Forza Felix sei un guerriero e ti rialzerai di nuovo. Un abbraccio Katy

Grazie di cuore per il vostro sostegno.
Per correttezza di informazione devo precisare che mio fratello dal terzo anno in poi di remissione non ha più eseguito tac ma solo emocromo, rx torace ed eco collo, ascelle, inguine ed addome e preciso che l'esecuzione di tali esami è stata affidata da subito al pazienete presso strutture di sua scelta...Ecco altra pecca del follow-up al di fuori dalla struttura che inizialmente prende in carico...Quindi occhi sempre aperti ad individuare centri diagnostici di assoluta fiducia e fama perchè sappiamo bene che la visita di controllo si basa soprattutto sulle "carte" che noi esibiamo e, se dalle carte non emerge nulla e qualche infame invece è ben nascosto dove la mano e l'occhio non possono arrivare, beh...allora poi sappiamo cosa può accadere e non solo per i linfomi ,che comunque consentono di essere trattati e con successo anche in stadi più avanzati già alla diagnosi, ma non oso pensare ad altre forme di tumori solidi dove anche solo un piccolo puntino in più non valutato mette in gioco la vita...
In attesa della pet e della revisione dei vetrini, stiamo cercando qualche indicazione in merito al protocollo dhap messo in pratica in casi simili al nostro e, forse perchè le recidive da lh a 5 anni sono veramente rare, ancora non abbiamo avuto grossi riscontri....
Valuteremo con calma perchè anche questa volta si possa affrontare la battaglia con fiducia assoluta sia verso i medici che lo cureranno che verso i farmaci che verranno utilizzati....e verso chi illumina le loro menti e guida le loro mani...si!
Abbraccio
Katy

caspita Katy.... mi spiace davvero tanto!
Vi vedo molto determinati e lucidi ... tutto quello che occorre per mandarlo definitivamente a quel paese...!
Vi siamo vicini e, con un mega abbraccio x entrambi vi mandiamo un mare di

A presto... se puoi dacci notizie!
Giuliana

Katy!
purtroppo, qualche storai di recidiva tardiva secondo me qui c'è...anche dopo 15/20 anni...però ora non ricordo i nomi
(magari, se ho tempo, provo acercarne qualcuno)
So che non potrà essere di molto aiuto, ma volgio dirvi che siete stati BRAVISSIMI a volre approndire la "febbriciattola "di
tuo fratello, pur in presenza di un'eco "negativa"
ora sapete qual è la causa e che dovete combattere!
Se vuoi, potremo poi parlare di come "far pagare" a quegli incompetenti che han fatto e letto l'eco, anche se il primo istinto direbbe di aspettarli fuori
dall'ambulatorio dove lavorano e dar loro una bella manica di cazzotti, se non qualcosa in più...se lo meriterebbero, ma purtroppo dobbiamo
essere persone corrette e ragionevoli!
A proposito di ecografie, hai letto la storia di quel bimbo nato senza gambe, dopo che con l'ultimo controllo ecografico erano state rilevate le misure dei DUE FEMORI?!? Io dico...ma se una cosa NON c'è ,come si fa a misurarla?
UNa sola cosa può esservi d'aiuto, in questo senso: la rabbia, se canalizzata in modo positivo, tiene attivi il paziente ei familiari, evitando il rischio di cadere in situazioni più di natura depressiva! Sarete così ancora più pronti eforti nella lotta a questo str....che è tornato afarvi visita!
Intanto, parliamo di tuo fratello! Benissimo avete fatto achiedere la revisione dei vetrini
Visto che avrete a che fare con lo IEO, magari non guasterebbe un "secondo parere "sulla terapia da intraprendere...ti confermo
che io abito vicinissimo a questa struttura, e se doveste decidere di salire per qualunque motivo, noi siamo qui!
Possiamo offrire supporto logistico, un posto letto, insomma cose utili a chi si cura lontano da casa
In bocca la lupo, e ...non dico "ce la farete", ma "ce la fate" perchè di qeusto son sicura
FORZAAAAAAAAAAA
lory

Ringraziando tutti per il supporto, vi aggiorno brevemente:
giovedi scorso, e senza alcun problema, è stato impiantato il port e a breve mio fratello farà la pet per completare la stadiazione...
I medici qui a Palermo erano già pronti a cominciare le cure a partire da mercoledi prossimo ma noi pronti non lo siamo sia perchè vorremmo prima avere la pet in mano ma soprattutto per avere qualche certezza in più riguardo al protocollo di cura proposto qui a Palermo (dhap+auto).
A tal fine abbiamo programmato un consulto col prof. Santoro (humanitas di Milano) che avrà luogo venerdi prossimo e nel frattempo speriamo anche di sapere qualcosa in più dal prof. Pileri circa l'esito della revisione dei vetrini! Rimandare di qualche giorno l'inizio delle terapie sappiamo che non sposta nulla...Unica pecca la febbre serale che,mentre prima si presentava ad andamento ciclico, ora non da un giorno di tregua e da Natale non lo molla...
Non vedo l'ora passi quest'altra settimana e speriamo poter iniziare il lunedi successivo!
Vi farò sapere appena avremo novità!
Abbraccio e a presto
Katy

Katy...vi state muovendo benissimo!!!Fate bene a rimandare l'inizio della terapia se non siete convinti al 100%!!!Ti ringrazio per la tua visita nella mia casetta...spero che possiate avere le conferme che attendete e iniziare a sterminare nuovamente il bastardo!!!!Un abbraccio!!!!

Ciao...
torno a confermarti che, se sarete in zona IEO/HUMANITAS, noi siamo qui vicino: per qualsiasi cosa, non esitare a contattarci

ottima idea il secondo parere !!!

bravi , nel frattempo una borsa di anti ansia e pensieri positivi.
un abbraccio da

Carissima Katy, mi dispiace molto leggere di questa recidiva per tuo fratello....
Posso solo immaginare le emozioni che si provano in questi momenti, ma leggo che come in passato state reagendo con coraggio e determinazione, io posso fare poco, ma sono qui, vi penso e vi mando incroci a non finire .....insieme a tanti pensieri positivi per voi

Ti abbraccio forte,
vale

Katy,come procede? Come state? Un abbraccio!!!

Carissima Katy... aspettiamo notizie... se ti va e se puoi...
intanto... un mare di incroci e un bacio grande
Giuliana

Ciao Katy,
mi dispiace per questa news, che però vivo con voi perchè a me sta succedendo la stessa cosa per la LLC, lieve ripresa dopo 4 anni da fine terapia. E l'eco addome completo pulita....dovrei mica fare anche io un altro esame per scrupolo?
Coraggio, andiamo avanti pian piano, duri al pezzo!

Ciao Katy,spero che vada tutto bene anche se penso che sia un periodo di ansia e preoccupazione!!!Aspettiamo vostre notizie,nel frattempo vi abbraccio!!!!

Ciao
sono anch'io qui per sapere come va
Avete sentito qualcuno a Milano?
Spero che le cose si stiano incanalando nella giusta direzione
Un abbraccio al fratellone
lory

Salve a tutti e grazie per esserci vicini sempre.
Vi aggiorno sull'evolversi dei fatti:
pet fatta, conferma più meno l'esito della tac e quindi presenza di linfonodi sovra e sotto diaframmatici, il più grande 4,9 cm lomboartico, con interessamento della milza nonchè del polmone destro (per cui extranodale).
Inserito il PORT senza problemi di sorta. La febbre è regredita dal momento in cui, dopo la pet, abbiamo chiesto del cortisone (50mg/die), sicchè si potesse affrontare meglio l'attesa nonchè il viaggio per il consulto a Milano.
I vetrini, revisionati dal Prof. Pileri confermano che trattasi di LDH classico ma il sottotipo è classificabile come "cellularità mista" e non più "sclerosi nodulare", ma ciò non sposta la scelta terapeutica.
I nostri dubbi circa la scelta di Palermo sulll'applicazione dello schema terapeutico DHAP/autotrapianto sono stati confermati e dissipati a Milano dal Prof. Santoro, il quale ritiene più appropriato per il tipo di malattia lo schema IGEV/autotrapianto (da decidere in corso d'opera se consolidare o meno con radioterapia), poichè quest'ultimo protocollo offre margini di garanzia di gran lunga maggiori di mandarlo in remissione. A suo dire, poichè trattasi di recidiva tardiva, mio fratello è candidato alla guarigione a vita...e questo, ovviamente è il nostro obiettivo.
Dopo una serie di non poco sofferte valutazioni, abbiamo deciso di intraprendere le cure proprio all'Humanitas di Milano: domani ore 14,00 ricovero! Finalmente si comincia!!!
Lo schema terapeutico prevede un ciclo di 4 gg in regime di ricovero, ogni 28 gg per 4 cicli ed a seguire autotrapianto!
Domani si parte! Mio fratello sarà accompagnato da mia cognata ed io mi prenderò cura dei ragazzi e tutto ciò che rimane da fare qui...Sa che siamo un gruppetto a "suo uso e consumo" per cui, man mano, decideremo con chi vorrà andare a farsi i 4 giorni di "vacanza" su a Milano...non sarà solo!
Poi...non di meno...ci siete tutti voi e per questo ancora GRAZIE!
Non è più il momento di dannarsi l'animo con i "se" e con i "ma"...il passato deve servire solo ad aprirci meglio gli occhi in futuro ed a tal fine ribadisco che il malato deve essere per molti versi il primo medico di se stesso per cui esprimere sempre ogni minimo dubbio al proprio medico e pretendere una risposta chiara ed affidarsi per i controlli, soprattutto ecografici, a centri altamente specializzati, in particolar modo laddove non siano più prescritte tac o pet di controllo.
Vi ringrazio tutti per il sostegno e lo faccio con gratitudine immensa perchè se non fossimo capitati qui, in questo forum, molte cose non le avremmo sapute e manco potute capire. Per quanto ogni storia sia unica e personalissima, il confronto diventa "informazione" a volte anche determinante!
Vi terrò aggiornati, ovviamente...o magari lo farà direttamente mio fratello durante il suo soggiorno milanese.
In bocca al lupo a tutti...ad ognuno per come serve. Incroci infiniti per mio fratello: forza e coraggio che supereremo anche questa!
Con affetto
Katy

Katy ..
che ne dite di una borsa piena di determinazione e armi affilate ?
se guardate dentro c'è anche una manciata di fortuna e pensieri assolutamente positivi !

Domani sarete nei mie pensieri..

un abbraccio multiplo
Tiziana da

Grande Katy!!!Bene,sono contenta che il tempo sei "se" e dei "ma" sia finito!!!Passate all'azione e questo è già un passo verso la guarigione completa!!!!Vi abbraccio e vi auguro il meglio!!!!

La prima è andata. Iniziato alle 11 fino alle 17...poi pausa e stasera ripreso con idrataziane ad infusione molto lenta per tutta la notte.
Nessun effetto collaterale. Lui sta bene.
Domani seconda seduta del primo ciclo e, a proposito, correggo il tiro: il protocollo sarà articolato in ragione di un ciclo di 4 giorni ogni 21 giorni e non ogni 28 come avevo precedente scritto...Si accorcia il traguardo, quindi!
In bocca al lupo fratellone...Abbraccio ed incroci per tutti quanti!
Katy

forza Felix il primo passo è ormai fatto dritti verso la vittoria finale

Katy non ho capito se la recidiva ha colpito te o tuo fratello.... Mi dispiace troppo....ma adesso bisogna uscire le OO....e ve ne riuscirete vincitori....con l igev e l autotrapianti metterete definitivamente al tappeto lo stronzo di hodgkin....ho letto che andate a Palermo per le cure ? Di dove siete? Io sono a Palermo per l'autotrapianto....la maddalena è una struttura all avanguardia....se hai bisogno di conforto chiarimenti o informazioni (visto che sono tutti passi che ho affrontato di recente) sono a vostra completa disposizione....questo è il mio numero....3200410619....dateci sotto....un abbraccio sterile da Palermo Antonio....

per fortuna la prima sta andando come deve .
benissimo.

Ora ci armiamo di determinazione e
ben mirati insieme ci faremo compagnia.
dagli un bacio sanissimo per me.
A te un abbraccio da

Che gran persona Katy....tuo fratello è super fortunato...tenete duro...la nottata passerà sempre....vi auguro il meglio....

Oggi doveva essere l'ultimo giorno del primo ciclo igev ma la terapia è saltata e non si farà per via di una importante reazione allergica. I medici hanno provveduto a ripristinare la situazione a dovere e, dopo una trasfusione di sangue resasi necessaria per via dell'emoglobina in calo (ma forse più a scopo preventivo, vista la grande distanza tra ospedale e residenza), in tardo pomeriggio mio fratello è stato dimesso ed ora è in volo verso casa!
Fra ventuno giorni si ritornerà in campo ma si dovrà cambiare protocollo: la scelta pende verso la BeGev (Bendamustina e Gev)...e, poichè non tutti i mali vengono per nuocere, siamo fiduciosi che sia la strada giusta!
Un saluto a tutti quanti da qui ed un mondo di bene per tutti!
A presto
Katy

Vi auguro ogni bene!!!!

Ciao Katy,come state?
Ho visto che tuo fratello ha fatto un salto nella casetta di Petrozoso...salutamelo...Ciao Felix...spero tutto proceda per il meglio...Vi abbraccio!!!

Katy ho cambiato telefono è non ho più il tuo numero.... Come va il fratellino?? Un bacio. . Ps inviami un SMS così me lo risalvo....

Katy,come state?

Katy,
spero tutto bene..
ti aspettiamo,
un abbraccio grande da

Katy, mi unisco alla schiera di sostenitori. Come procede?
Un abbraccio a voi.

Carissimi tutti...
mi scuso per aver tardato ad aggiornare questa pagina ma ho voluto attendere affinchè potessi portarvi informazioni piuttosto che incertezze...ed oggi qualche cosa in più ce l'abbiamo...
In sintesi, nonostante la reazione allergica manifestatasi al primo ciclo di IGEV e quindi la conseguente interruzione del trattamento a tre infusioni piuttosto che le quattro previste da protocollo, i medici hanno poi deciso di proseguire comunque e con tutte le precauzioni del caso (cortisone ed antistaminico a fiumi), col protocollo iniziato e rivalutare il tutto con l'ausilio della PET alla fine del secondo ciclo. Oggi (che avrebbe dovuto iniziare il terzo ciclo), gli esiti della Pet hanno rimesso tutto in discussione: la risposta, considerata l'ampia estensione della malattia, è stata eccellente ed all'esame si rilevano solo due deboli captazioni di dubbia natura, una addominale e altra laterocervicale e che probabilmente non ci sarebbero state se il primo ciclo fosse stato completato e che magari sparirebbero del tutto col prosieguo del protocollo intrapreso. Dopo valutazione del caso e presa in considerazione di eventuale biopsia sulle ghiandole captanti, i medici hanno deciso di cambiare protocollo di cure e di passare all'utilizzo del brentuximab, motivando tale scelta come ulteriore garanzia di risultati, per cui minore rischio di effetti collaterali e maggiore efficacia . Intanto hanno programmato per la prossima settimana una serie di esami necessari alla preparazione al trapianto per cui tra lunedi e mercoledi p.v. eseguirà in ricovero tac, bom, un ecocardio con ecg di holter (resosi quest'ultimo necessario per scongiurare una possibile sofferenza cardiaca per effetto dei farmaci ed eventualmente intervenire su delle extrasistole ventricolari riscontrate durante un ecg) ed infine visita di idoneità al trapianto da eseguire al S. Paolo di Milano. Giovedi prossimo un pò di respiro, per cui dimissioni per le imminenti festività, e la settimana dopo Pasqua si torna sù a Milano un paio di giorni per la raccolta delle cellule staminali e programmazione inizio nuovo protocollo che si svolgerà in ragione di una infusione ogni tre settimane per quattro cicli ed infine, se tutto va per cone deve (e sarà) si dovrà fare l'ultimo sforzo dell'autotrapianto.
Mio fratello è un pò "frastornato" ed è comprensibile: accettare il ritorno della malattia dopo tanto tempo...il peso della grande distanza dalla famiglia con tutti i sacrifici che ciò comporta...la paura di una procedura impegnativa quale può essere appunto l'auto...beh...un minimo di "cedimento" ci può stare ma questa è ...e si deve fare... senza troppi se o ma.
Gli auguro da qui tutta la forza che possa servirgli...gli auguro di non consegnarsi nelle mani della paura e di non perdere mai di vista l'obiettivo della guarigione perchè è a quello che dobbiamo puntare e perchè è ciò per cui abbiamo la possibilità di "lavorare" e perchè è questa la possibilità che ci è stata prospettata e dobbiamo puntarci ed andarci in contro con tutta la forza di cui siamo in possesso ed anche quella che non abbiamo ma che dobbiamo per forza di cose trovare.
I pensieri positivi diventano un'arma importante che andrà a coadiuvare i farmaci...altro non dobbiamo permettere...per cui si lavora anche su questo, cercando in tutti i modi di supportarlo sia psicologicamente che logisticamente. Lui adesso deve solo pensare a curarsi per guarire e può farlo nella certezza di essere in buone mani nonchè ampiamente sostenuto da persone che lo amano e lo comprendono ed alle quali nessun sacrificio pesa e potrà pesare in futuro. La battaglia la stiamo combattendo insieme ed insieme ci gusteremo la vittoria. Fisicamente sta bene..i segni della malattia sono da subito scomparsi e gli effetti collaterali dei farmaci son stati tali da non impedirgli di dedicarsi anche al suo lavoro di libero professionista, se non per un paio di giorni di riposo post ciclo, e non è mancato il pokerone del sabato, la pizza e la partita di calcio alla tv insieme...Il nuovo protocollo si prevede più "clemente" per fastidi, per cui sarebbe davvero un gran peccato rovinarsi un tale benessere fisico per via dei pensieri lasciati troppo a briglia sciolta. A piccoli passi, Ste, questo ce lo siamo ripetuti tante volete no? Questo lo abbiamo imparato e fatto quasi una nostra filosofia di vita per cui a piccoli passi ma sempre guardando avanti con coraggio e fiducia perchè i presupposti alla base hanno un nome che è "guarigione" e non dobbiamo mai scordarlo.
Siamo con te e per te...esci le paxxe e mettici tutto l'impegno che serve e questo "momento" passerà prima e meglio..sia per te che per noi.
Lascio un mio personale sincero ed affettuoso abbraccio ad ognuno di voi... Vi prego di comprendere la mia non costante presenza qui per via delle tante incombenze da assolvere, ma vi assicuro ogni aggiornamento degno di nota nonchè il mio costante pensiero ad ognuno di voi.
Personalmente sono molto serena...in cuor mio è così che mi sento e non credo di esser diventata matta e una delle ragione è presto detta: " ...lei è un uomo candidato alla guarigione... e con alta probabilità pure..." (cit. Prof. A. Santoro)
Non dimentichiamolo...Ste!
Grazie a tutti per tutto:siete il carburante che non ci lascerà mai in panne!
Con sincero affetto
Katy

Katy sei una Grande!!
con sincero affetto abbracciamo te e la tua famiglia, tutta,
Mai mollare!!! Ricordati... "...lei è candidato alla guarigione..."
a voi
Giuliana

Katy......
le tue parole sono bellissime.....

un bacione
Tiziana da

Katy,sei una grande persona!!!Vi rinnovo i miei auguri e la frase "lei è candidato alla guarigione",è la più bella che si possa leggere!!!!Un abbraccione a te e tuo fratello!!!!

Grande Katy,
la tua forza, sono sicuro, sarà importante sostegno per la nuova battaglia di Stefano. Siamo tutti fiduciosi
Forza Felix,

Grazie sempre per esserci
Aggiorno il nostro "diario" aggiungendo una bella pagina... e vi dico che la scorsa settimana io e mio fratello ci siamo recati a Milano poichè avevano previsto per lui di eseguire mercoledi scorso gli esami della conta delle cellule dopo granulochine e a me esame per tipizzazione HLA (ulteriore arma che conserveremo nel cassetto semmai dovesse servire....quindi auguriamoci ne esca una completa compatibilità almeno da lì...visto che per altro siamo il diavolo e l'acqua santa ).
Ebbene... le celluline c'erano e così hanno deciso di procedere in giornata stessa con la loro raccolta e...con grande sorpresa di tutti...dopo sole 4 ore aveva finito con il risultato di 5.500.000 staminali prelevate...
Che tutto si sia svolto così bene e velocemente è stato davvero un evento grandioso per noi...mi spiace solo per mia cognata che se l'è dovuto ritrovare in casa tra i piedi due giorni prima del previsto
Venerdi prossimo si torna su per la prima somministrazione del Brentuximab e, salvo imprevisti, rientreremo a Palermo in giornata stessa (...pazienza cognatina mia...te lo devi sopportare mi sa )
Siamo contenti e soddisfatti e pieni di fiducia e speranza...la strada è ancora lunga ma il viaggio si sta svolgendo che meglio non poteva e, forti di questo, andiamo avanti decisi verso la meta!
Lascio da qui un mio personale augurio a tutti voi...ad ognuno per quello che serve...vi leggo sempre e vedo anche che son tanti, ahimè, i nuovi arrivati ai quali estendo il mio augurio a lottare sempre e senza mai dimenticare che di armi per combattere e vincere ce ne sono tante e non bisogna mai e poi mai smettere un solo attimo di crederci perchè la vostra forza, la vostra speranza e positività faranno metà del lavoro verso la guarigione e vi aiuteranno a superare al meglio il periodo di cure...a renderlo più sopportabile a voi stessi ed a coloro che vi amamo e vi sono vicini sempre e comunque!
Abbraccio e incroci per tutti quanti voi. A presto!
Con sincero affetto
Katy

Ciao Katy
ti leggo carica, a piccoli passi andiamo, sempre avanti!!!!
Sono vicina anche io a tu cognata
A presto!

Bene!!! andrà tutto alla grande, vedrai!!
un mare di incroci per tutto!
Giuliana

Un abbraccio da qui a mio fratello che sta facendo in questo momento la PET di rivalutazione dopo due cicli di brentuximab tollerati benissimo: sta veramente bene!☺ Sono serena e fiduciosa
In bocca al lupo fratellone.
Un abbraccio a tutti da qui....vi seguo e vi sono vicina!
A presto
Katy

e noi insieme aspetteremo.......
un abbraccio

...dopo due cicli di brentuximab la PET è NEGATIVA!!!!
Si procede con altri due cicli e poi si va al trapianto delle staminali con coraggio e fiducia
Abbraccio al fratellone e a tutti quanti voi:
Avanti Sempre!
Katy

Grande katy.... ora dritta fino al risultato definitvo!!!

Grandi!!!!!Avanti così!!!!!Vi abbraccio!!!

Katy hai visto ?
Pe negativa !!!
uohhhh.....

vi mando tutta la forza del mondo.
e sempre determinati, vi stringo forte.
Tiziana da

Grande Stefano

Bene ! Assaporiamo questi momenti positivi.

Giuliana
e un mare di

Notte insonne...chissà perchè!
Allora ne approfitto...non ho per adesso molto tempo per sedermi serena al PC...vi penso tutti e vi leggo...ma sedermi a scrivere per adesso è davvero un'impresa, per cui lo faccio adesso...nel silenzio e la pace di una notte insonne...
Sperando che anche la nostra storia possa essere in qualche modo di aiuto a qualcuno, così come le vostre lo sono state e lo sono per noi, aggiorno questo diario:
giorno 9 u.s. mio fratello ha fatto fuori l'ultima dose dei previsti quattro cicli di brentuximab ed ora ci aspettano una serie di esami e appuntamento all'Humanitas per il 29 giugno dove eseguirà ultima PET pre trapianto e colloquio con il medico dell'unità trapianti che da li in avanti lo prende in carico e lo seguirà...
Fisicamente lui sta davvero bene, il farmaco non solo non gli ha causato alcun fastidio ma gli ha permesso di recuperare quello che sia la malattia sia i due cicli di IGEV avevano visibilmente danneggiato: ha recuperato peso e capelli ,ha ripreso a lavorare regolarmente senza alcun fastidio ed ha ripreso la sua moto
Nessun segno della malattia e, fisicamente forte, ci si appresta ad affrontare il trapianto autologo che con molta probabilità avrà inizio entro la prima settimana di luglio.
I medici sono molto soddisfatti e fiduciosi e lo siamo anche noi, forti del fatto che arriverà al trapianto fisicamente in ottime condizioni, e questo non è poco!
Psicologicamente..beh...ogni tanto lo dobbiamo proprio trainare per spostarlo un pò in avanti e condurlo oltre alle preoccupazioni per quanto ancora da fare...ma è comprensibile e va capito ...è normale la paura per ciò che non si conosce, e dover stare per tanto tempo oltre 1000 km lontano da casa rende più pesante la situazione, ma è un percorso quasi obbligato e va fatto, ed è determinante il modo in cui ci si pone di fronte ad una situazione che richiede molto impegno.
Personalmente sono fiduciosa e particolarmente serena e mi auguro che anche lui riesca ad accettare il ricovero tirando fuori quella forza che so per certo lui possiede...e un pizzico di fatalismo che non guasta mai, soprattutto quando certe cose non le abbiamo scelte ma ci sono capitate nostro malgrado e unica via di uscita è affrontarle con coraggio e determinazione.
Molte delle sue preoccupazioni, soprattutto quelle che rigauradano la distana dagli affetti, sono prive di fondamenta perchè di fatto saremo con lui per come gli servirà...
Siamo una famiglia molto unita e non sarà solo nè lui nè ognuno di noi e faremo l'impossibile affinchè anche questo momento passi nel migliore dei modi...e ci riusciremo.
Siamo fortunati per essere parte anche di questa meravigliosa famiglia di piccolipassi perchè qui c'è sempre qualcuno che sa ascoltare e tendere una mano nel momento in cui serve e spesso senza manco il bisogno di chiedere...e questo è un grande privilegio!
Grazie ad ognuno di voi!
Siamo in guerra...e quello per cui stiamo lottando e difendiamo è la vita, per cui non possiamo permetterci alcun cedimento nè tantomeno la resa...
La malattia è infame e vigliacca ma noi abbiamo in mano delle armi che essa mai potrà avere e siamo addestrati bene sia alla difesa che all'attacco perchè troppo grande è il valore di ciò che difendiamo e perchè siamo di fronte ad un nemico che non ha nulla di umano e quindi non merita alcuna pietà: dobbiamo vincere a tutti i costi e vinceremo...senza indugio.
Non scappiamo e manco ci nascondiamo perchè è essa, la malattia, a vestire i panni della vigliaccheria...noi siamo soldati vestiti di mimetica e armati fino ai denti e lo andremo a stanare per farlo finalmente fuori!
La prima arma, la più efficace, è la determinazione perchè da essa scaturisce la forza che serve ora...e poi tutto il resto a seguire di cui, grazie a Dio, si dispone oggi!
Noi, uniti, la tireremo fuori tutta!
Ringrazio Dio per come le cose sono andate fino ad oggii...e la stessa cosa sono certa sta facendo mio fratello, che di ragioni per render grazie ne ha davvero tante.
Abbiamo appreso giorno nove degli esiti della mia tipizzazione HLA e, con immensa gioia, vi partecipo che io e Stefano, benchè poco compatibili caratterialmente (cane rabbioso e gatta dispettosa), siamo invece perfettamente compatibili geneticamente, identici al 100% e questa non solo è una grande fortuna (in quanto evento raro tra fratelli) ma è di fatto un'ulteriore arma, molto potente, da tenere ora conservata iin cassaforte, che sicuramente non sarà più necessario dover usare ma, semmai dovesse servire, sappiamo di averla
Andiamo avanti...sempre e senza indugio!
Vi terrò aggiornati!
Grazie per esserci...vi dobbiamo davvero molto!
Da qui ringrazio in particolare uno di voi...uno dei "vecchi" che mai si è privato di esserci per me/noi sin dal primo incontro qui tanti anni fa, di poche parole ma sempre quelle giuste ed al momento giusto...di grande esempio: grazie GP...il nostro "maipaura" che inaspettatamente ha organizzato "i suoi impegni" facendoli coincidere con i nostri e così si è presentato a Milano in aeroporto a dare una pacca sulla spalla ed un abbraccio a mio fratello prima del suo rientro a Palermo la scorsa settimana, e prendendo invece in carico me da li in poi fino alla mia di partenza, facendo in modo (assieme ad altre due mie amiche "piovute dal cielo") di trasformare la mia permanenza lì una frenetica quanto piacevole breve ma intensa vacanza, avendo cura di non lasciarmi sola un attimo....
Solo una cosa vi dico a riguardo, semmai dovesse capitare a qualcuno di voi d incontrarlo: non lasciatevi ingannare dai "vecchi", soprattutto se piccolipassisti doc e con alle spalle due trapianti, perchè è stata l'unica persona che in cosi poco tempo mi ha fatto spuntare delle bolle ai piedi che ci vorranno mesi per sanarsi e in più almeno un paio di "rughe di espressione" per tante risate...
Se non avete gambe robuste ed allenate non accettate la sua guida...non ha neppure il senso della misura per le distanze e se vi dirà "dai...che siamo arrivati...altri 100 metri ..." sappiate che saranno almeno un paio di chilometri da percorrere ancora!
Grazie Gp... ti voglio un mondo infinito di bene grande e speciale....e grazie all'infame anche per questo: noi avremo la meglio e ci prenderemo il meglio perchè l'infame, a noi tutti fratelli di PP, forti ed uniti come siamo e stiamo imparando ad essere, non ci vedrà mai consegnarci a lui nella resa e mai ci avrà!
Vi abbraccio tutti quanti e vi auguro da qui uno ad uno un mondo di bene...
Forza fratellone...il nostro mese di luglio sarà Milanese ma il nostro futuro sarà a doverci sopportare in terra sicula pert tanto tanto tempo ancora! Fidati!

Ti voglio bene!
UWS

Ciao Kety! Passo per un saluto! Ho avuto modo di leggere la storia del tuo fratellone...che dire...dopo 5 anni ..recidiva..che sfortuna! Dai che comunque le cose stanno andando per il verso giusto e tra un po si tornerà a festeggiare!!!!!