Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi rendo conto che ultimamente ci sono molti casi di iscritti con Leucemie...che ne pensate se li dividessimo in spazi diversi

caro fulvio
approfitto di questo sondaggio per ringrazairti per l'esistenza e la gestione forum, non sono un mago dell'informatica, ma ho lavorato per circa 8 anni alla definizione di categorie e sottocategorie di sistemi informativi...se vuoi, posso provare a darti una mano.
Ad es, la suddivisione in sottocartelle potrebbe esser sottolineata da sfondi diversi, e poi magari si possono mettere assieme alcune voci poco frequentate, ....non so....
butto lì qualche idea che non credo sia difficile realizzare:
i nuovi arrivati tutti insieme, poi (dopo circa un mese) divisione tra diagnosi, terapia, falsi allarmi, stand by e remissione.......dopo la diagnosi, secondo me va bene fare la suddivisione: leucemie (sfondo di un colore), linfomi (altro colore), altre patologie(altro ancora)
Vorrei dare una mano anche nell'evidenziare, e tentare di contattare , quelli che non si fan più sentire, e dare, eventualmente, un riscontro sul forum
Va molto bene anche la sezione dedicata ai nostri splendidi amici che non ci sono più: possiamo provare a pensare a un giorno, ogni anno, in cui fare un'niziativa in ricordo di tutti loro?
A presto
lory

Ciao Loredana, per me va benissimo se ti va di aiutarci a sistemare i vari post, senti bstefano magari fatti dare l'accesso per poter mettere le mani sul forum.
Grazie per il pensiero e la collaborazione

Ciao!
Secondo me è un ottima idea!
Io porporrei anche di creare dei sottogruppi:
1) chemioterapie standar
2) autologo
3) allogenico
Questo perchè per il sottoscritto è stato difficile trovare in rete esperienze di allogenico.
ma forse è troppo difficile da gestire o inutile....
Mitico Fulvio!
Un abbraccio
Alessandro

E io dove vado?

Per te una sezione speciale!!!!

Io non condivido molto la proposta! Comprendo la divisione in sezione tra "in nuovi arrivati", "in terapia", "in remissione", ecc...perchè distingue gli iscritti al forum a seconda della diversa fase che stanno affrontando, dividerci per patologia è un po' come fare una distinzione tra tipo di malattia...ci troviamo tutti qui per condividere, parlare, trarre o dare conforto! Non ne vedo l'utilità! ma la Vs scelta in merito resta sovrana.
Stefy

Stefy: è vero che siamo qui per condividere, ed effettivamente quando si naviga nel forum per tenere i contatti con le persone con cui si ha legato, quando ci si vuole scambiare saluti o aggiornamenti, non importa qual è la tua malattia. Però quando cerchi informazioni pratiche, esperienze come le tue, consigli specifici, e non solo il supporto (preziosissimo, sia chiaro) è difficile. Sarà che ora mi trovo in questa situazione: in crisi in attesa della diagnosi di mio padre, con un orientamento sulle leucemie di cui non so nulla (nel mio topic precedente mi ero formata in linfomologia, questa è la mia seconda esperienza da familare di un malato), il cervello a mille e la crisi di nervi dietro l'anggolo per l'ansia di avere raffronti e consigli su ospedali, cue, modi reagire, tempi, faccio fatica a trovare chi può aiutarmi.
Nel frattempo gli abbracci e il conforto di tutti sono un sostegno con un potere tranquillizzante incredibile.
Ciao

DaniD

p.s. - Per Lauretta: io e te nel "club delle tiroidi scappate!"

Ottima idea Ful e sottoscrivo anche quella di Alessandro di suddividere per tipo di trapianto, renderebbe più immediata la ricerca.

Alessandro e Sabri cosa intendete per divisione di auto o allo?
Dividere chi lo sta facendo o dividere chi lo ha gia fatto?

Mi sembra difficile adesso visto che siamo in tanti capire chi ha fatto auto e chi no visto che raramente gli iscritti modificano i titoli dei loro post e bisognerebbe leggere tutto di tutti (cosa impossibile) per capire chi ha fatto auto e chi no....che ne pensate?

Ah dimenticavo...senza dubbio la divisione è utilissima per identificare storie piu simili alla propria ma è di altrettanto utilita' la complilazione del DIARIO DI BORDO con relativo link nella propria firma. Ma sigh vedo che solo 45 persone su 1100 lo hanno compilato.

ANCHE SE MATERIALMENTE NON FACCIO PIù PARTE DI QUESTA "BELLA FAMIGLIA"..........IO COMUNQUE CONTINUO A SEGUIRE UN Pò TUTTI....E CIò CHE DICE O FA FULVIO SIA BEN FATTO!!!!!! LE IDEE NUOVE AIUTANO PURE A NON PENSARE.....E CERTE VOLTE AIUTANDO GLI ALTRI E DISTRAENDOSI UN Pò.TUTTO APPARE MENO DIFFICILE.........

Si forse Fulvio hai ragione.
Mi era sfuggito il fatto che se uno cerca notizie specifiche può consultare "il diario di bordo" ed eventualmente contattare il piccolo passista x maggiori info.
Io lo compilerò per scaramanzia appena uscirò da questa storiaccia

Ciao Ful, io intendevo suddividere tra auto e allo, includendo nelle due categorie sia chi l'ha già fatto che chi lo sta facendo:
allo= già fatto e in corso d'opera
auto = già fatto e in corso d'opera

E hai perfettamente ragione sul diario di bordo, forse per pigrizia o per disattenzione molti non lo hanno compilato, ma visto che è un utilissimo strumento, sarebbe opportuno che tutti lo facessero.

scusate io non ho compilato perche' non sono capace !!!!!
ciaooooooooo

Ciao Fulvio,
direi che sarebbe utile separare le due tipologie di malattia, soprattutto quando si va alla ricerca di informazioni tecniche....
Quindi per me è un SI alla tua proposta....
Ciao e BUONANOTTE!!!!

non saprei... da un lato mi sembra una divisione netta che rappreserebbe quasi una "separazione" tra persone che si seguono, si supportano e si vogliono bene indipendentemente dal tipo di patologia di ciascuno. dall'altra parte per chi e' alla ricerca di informazioni mirate penso sia meglio.
diciamo che il mio é un si anche se non troppo convinto
ciao fulvio!

Ciao Fulvio,io ho qualche dubbio, perche' credo che tra le due patologie non ci siano differenze cosi' nette; quando ho chiesto alla mia ematologa quale fosse la differenza, lei mi ha risposto che questa era una domanda sulla quale spesso cadevano gli studenti di medicina agli esami; nel mio caso ad es. sui documenti i medici scrivono sia linfoma, sia leucemia, perche' nella diagnosi spunta la dicitura - linfoma a ......./leucemia l.c. e allora io dove vado? In ogni caso apprezzero' ogni tua decisione
margherita

Personalmente, sono d'accordo. Mi sembra un buon modo per celerizzare la ricerca dell' argomento rikiesto e non mi sembra ke questo pregiudiki l'unità del forum. Proviamo...

A che punto siamo con questa proposta? Si divide o non si divide?

Si io direi di farlo.... a breve cerchero' di creare le cartelle e sottocartelle....e poi vediamo se è piu semplice da consultare il forum

Grazie Ful per il lavoro che fai per noi

Salve ragazzi,ho provveduto a dividere i Linfomi dalle Leucemie e suddividere ulteriormente i LNH dai LDH sperando che adesso sia piu semplice per i nuovi arrivati individuare storie simili alla loro.....se avete altri suggerimenti da dare o rimproveri da farmi...non esitate.

hai passato la serata a lavorare per noi??? grazie boss...sei unico!!!!!!!!

hai fatto un bellissimo lavoro!
grazie... ora ci devo fare l'abitudine!!!

E' tutto nuovo, ma ci abitueremo presto alle novità!
Grazie!

Sei unico...

Fulvio, complimenti per il lavoro!
Io non ero convinta inizialmente, ma vedo che cosi' e' tutto molto piu'chiaro;
Grazie
margherita

Di nulla !
Ormai mi sembrava tutto troppo ingarbugliato e temevo che continuando cosi poi fosse dura sbrogliare la matassa .

GRAN BEL LAVORO

Stefanino se non ci fossi tu dietro le quinte a sistemare i casini che faccio il forum sarebbe fuori uso da tempo.

Un mega grazie a te

Ti ringrazio nuovamente, hai fatto davvero un ottimo lavoro e ne approfitto per chiederti come faccio a mettere sotto la mia firma il collegamento al diario di bordo? Help me please