Linfonodi neg alla biopsia ma "illuminati" nella PET-In diag

[madrilena]

Buongiorno,
grazie per questo forum... Le vostre storie mi hanno consolata e rasserenata parecchio.

Mio marito ha scoperto per caso una pallina penzolante a livello del rinofaringe, a destra, nel palato molle, e nel giro di pochi giorni è stato operato. Nell'intervento hanno tolto anche un pacchetto di linfonodi a livello sovraclaveolare (erano parecchio gonfi a livello del collo, soprattutto a destra). Dall'esame istologico si è evidenziato alla gola una neoplasia plasmocellulare, lieve e focale (che è stata levata), ma i linfonodi sono risultati reattivi e non infiltrati. La TAC ha visto anche che i linfonodi, nonostante fossero grossi soprattutto a destra, non sono infiltrati.
Nella PET invece si è visto che tutti i linfonodi del corpo (laterocervicali e sovraclaverari, della loggia di Barety, ascellari billateralmente, lomboaortici, iliaci comuni ed esterni bilateralmente, e inguinali bilateralmente si "accendono" con intensità da leggera ad elevata.

La mia domanda è:
se veramente la neoformazione della gola era un plasmocitoma e i linfonodi del collo erano negativi all'esame istologici, come mai tutti i linfonodi del corpo, compresi quelli esaminati nella biopsia, risultano patologici nella PET? La PET potrebbe indicare semplicemente la reattività e l'attività metabolica o indica necessariamente la presenza di cellule neoplasiche (in questo caso metastasi linfonodali?, mieloma multiplo anziché plasmocitoma extramidollare?)
Come è possibile che risulti negativa la biopsia al midollo e quella del pacchetto linfonodale vicino al tumore della gola e siano invece positivi alla PET tutti questi linfonodi?

A quanto detto, aggiungo che prima dell'intervento si è scoperto nelle analisi di routine una seria piastrinopenia (7000 piastrine) che per il momento è stata fermata con inmunoglobuline. Almeno così hanno potuto operare. Ora, a distanza di un mese, le piastrine cominciano di nuovo a scendere. Un motivo ci sarà, penso.

Mio marito non ha altri sintomi, né c'è stato calo ponderale, né stanchezza profonda, né sudorazioni notturne, né dolori di alcun genere. Solo questi linfonodi un po' ingrossati. Il più grande (laterocervicale) è di 17 mm. Del resto, riferisce che da quando gli sono state asportate le tonsille in età adulta, i suoi linfonodi sono sempre stati palpabili e un po' più grandi del normale.

I medici non si mettono tanto d'accordo nella diagnosi e siamo qui ad aspettare una diagnosi ancora da Pasqua. Noi ci sentiamo insicuri e un po' persi, anche perché la terapia potrebbe essere molto diversa: nel primo caso (plasmocitoma extramidollare focale al rinofaringe, già levato) mio marito potrebbe forse cavarsela con un po' di radioterapia.
Nel secondo caso, la chemio a dosi masiccie (mi vengono i brividi solo a pensarci) sarebbe forse la scelta...

Ovviamente sono molto preoccupata.
Aspettiamo domani la visita... Vediamo se ne usciamo finalmente con una diagnosi precisa, definitiva, con un "nome e cognome" della malattia che possa stabilire una terapia adeguata e a misura del suo tipo di tumore.

Grazie per l'ascolto e scusate se sono stata troppo lunga.

Maria

[Fulvio]

Ciao Maria, mi dispiace per tuo marito, sinceramente mi sembra anomalo che la pet capti ovunque, la per capta anche infiammazioni ed ogni alterazione dell'attivita metabolica, sta poi al medico nucleare capire se è da considerare patologico o meno.
Considera che la Pet a differenza di altri esami fa enorme differenza in che centro la si fa'. voi dove la avete fatta?
Sinceramente dietro consiglio di Mandelli ed altri il centro piu attendibile è senza dubbio il S. Raffaele di Milano, dove ti consiglerei di rivolgerti in caso tu debba ripeterla.

Tienici aggiornati

P.S di dove siete? in che ospedale siete seguiti?

[madrilena]

Caro Fulvio,
grazie infinite per la tua risposta.

Noi siamo a Padova, mio marito è seguito dall'ematologia dell'ospedale di Padova, mentre la PET l'ha fatta all'ospedale oncologico Bussonera di Padova.
Quello che sta facendo ritardare il tutto, secondo me, è che l'intervento alla gola l'ha fatto nell'Ospedale di Vittorio Veneto (a 120 km da casa nostra), dove abbiamo un carissimo amico otorino che ha seguito molto bene mio marito, mentre invece per ematologia ci siamo riposizionati qui a Padova, che è dove abitiamo.

Non so che pensare, vediamo domani se si sono messi d'accordo sulla diagnosi (questi di Padova pensano con insistenza a un linfoma no-hodgking a bassa malignità), mentre il patologo di Vittorio ha già scritto nel suo referto che (almeno per quanto riguarda la gola) si tratta di un plasmocitoma.
Siamo confusi e chiederemo sicuramente un altro parere, forse qui all'oncologico di Padova. Ho un'amica iscritta all'AIL che potrebbe presentarci un altro specialista.

Ho visto però che molti di voi parlate del Prof. Mandelli. Dove è questo professore?

Grazie ancora, Fulvio. Vi terrò senz'altro informati. Iniziamo mi sa una strada insieme.
Grazie in anticipo.

[vittorio]

Ciao Maria, benvenuta. Anche la mia pet, da due anni a questa parte si "illumina" nei punti in cui prima c'era malattia, ma si tratta solo di un'infiammazione post cure. Nel caso di tuo marito sono tutti d'accordo che qualcosa c'è, forse è questo che provoca l'infiammazione dei linfo che si gonfiano anche per un mal di gola.
Cmq Mandelli di cui chiedevi è a Roma, ds qualche parte c'è anche il suo numero. Nelle tue zone ci sono altri piccolipassisti che sapranno consigliarti centri d'eccellenza.

un abbraccio e tanti incroci

[Fulvio]

mandelli è qui a Roma, ma cmq lui ti consiglierebbe di far fare la revisione dei vetrini a Pileri a Bologna.

Se ti serve una mano su roma non farto problemi a chimarmi 339-6901198

[madrilena]

Grazie di nuovo a tutti e due.
Mi colpisce molto questa gara di solidarità e di calore che ho trovato subito qui.
E in momenti di sconforto, di paura, di attesa come quello che stiamo vivendo (soprattutto io) è di grande conforto.
Vi saprò dire cosa ci dice domani il Dott. Vianello di Padova (sperando di incontrarlo, nei grossi ospedali il rischio è di trovare ogni volta uno diverso).
Quello che a me sta servendo di aiuto in questa prima fase è cercare di vivere il momento presente per riuscire ad affrontare una cosa alla volta. Penso poi arriverà la forza nel momento opportuno. L'ho sperimentato in tante occasioni.
Buona serata,
María José

[Fulvio]

Se vuoi ti posso dare il tel del Pof postorino di tor vergata a roma. e' una persona di un'umanita inaudita e se vuoi puoi esporre le tue perplessita ed optare per un consulto a roma
Riceve solo in ospedale " for free" ed è moolto piu competente di mandelli

[ARIES]

Ciao Maria,

benvenuta e tanti per la difficile attesa ....

Aries

[madrilena]

Fulvio, vorrei scrivervi quello che ci hanno detto alla visita oggi. Dimmi solo, please, se questo filo è il posto giusto per postare questo tipo di cose o se è solo per dare il benvenuto ai nuovi.

[madrilena]

Ho letto da qualche parte che ci pensate voi, semmai, a spostare i messaggi, quindi continuo a raccontarvi in questo thread.

Questa mattina abbiamo fatto la visita dall'ematologo, pensando che forse oggi sarebbe arrivata la diagnosi definitiva... eppure niente.
Ci siamo sentiti dire per ennesima volta che non c'è ancora diagnosi, perché il quadro clinico che loro vedono (linfonodi ingrossati e diffusi nella PET, valore SUV di 17.01 e piastrinopenia) non fa pensare loro a un plasmocitoma, come è stato diagnosticato il tumore alla gola che hanno levato a mio marito in un'altra città.
Come vi dicevo ieri, il pacchetto di linfonodi sovraclaveari asportato e il linfonodo singolo sono risultati reattivi nell'esame istologico, quindi non infiltrati...
Allora quello che hanno proposto i medici è di levare un altro linfonodo, quello sottomandivolare e dicono che non credono al plasmocitoma solitario. Loro cercano il linfoma, sono quasi sicuri che ce l'ha perché risponde più al quadro clinico (secondo loro). Ma non riescono a dimostrare che ci sia.

Intanto le piastrine sono di nuovo calate e dovrà attaccarsi alla flebo per altri tre giorni con inmunoglobuline per alzarle un po' e prepararlo al nuovo intervento del linfonodo.

Mio marito è perplesso e non è convinto di voler levare questo nuovo linfonodo.
È avvilito, parla poco, è arrabbiato e non è convinto che la strada sia quella giusta. In pratica sembra, quasi, che stiano cercando la banconota falsa, che secondo loro, ci deve essere PER FORZA. La verità è che non sanno da dove proseguire, perché gli esami importanti li ha fatti tutti.
Premetto che nella PET non hanno trovato masse di alcun genere, che la biopsia del midollo è risultata negativa, che non ha febbre, né sudorazione, né calo di peso, né malessere (se non quelli provocati dagli antibiotici presi a nastro nell'ultimo mese per un'estrazione di due denti e per l'infezione ai punti di sutura della ferita causata dall'intervento ai linfonodi).
Che dire... Siamo da capo.
Uff... mi sento avvilita anch'io, impotente e irrequieta. Considerando che questi linfonodi ingrossati sono così da circa 8 mesi e che spesso il linfoma progredisce lentamente, mio marito dice che non c'è fretta... ma invece io penso che prendere i tumori nella fase iniziale (magari fosse allo stadio iniziale! non ho tante speranze, a dire il vero) sia sempre importante.

Prendo nota, Fulvio, del professore di Bologna che mi hai consigliato, ma se conoscete qualcuno di bravo qui a Padova (magari all'oncologico), vi prego di suggerirmi qualche nome. Preferiremmo che non lavorasse al reparto di ematologia dell'ospedale, così sarebbe un consulto esterno, più obiettivo, anche a pagamento.

Grazie ancora

[Fulvio]

Tranquilla contininua a scrivere qui poi ti spostero io tutta la storia altrove.

Io visto come stanno le cose, mi fare dare copia dei vetrini della vecchia biopsia e li manderei al Prof Pileri di Bologna in modo che possa rifare l'istologico da zero e vedere se esce qualcosa che è scappato ad altri, come vedi la fase della diagnosi è fondamentale per arrivare ad una conclusione ed è importante farla nei cientri di max specializzazione.
Chiama Pileri, spiegagli l'accaduto e poi se anche lui non avra' alcun responso fatti consigliare se fare una nuova biopsia.

Se vuoi puoi anche chiamare Mandelli e sentire che ne pensa lui...il numero lo trovi nello spazio "centri di cura"

[madrilena]

Grazie infinite, Fulvio. Vi saprò dire. Intanto domani cominciamo la serie di flebo per aumentare le piastrine, durante 3 giorni. Penso che ci rivolgeremo al Dott. Pileri, abbiamo bisogno di un po' di certezze e di sicurezza in questo momento così delicato. Le rivalità professionali fra ospedali e fra medici non ci debbono riguardare, penso.
Un abbraccio e buona notte a tutti.

[Kikka]

Ciao Maris ben venuta.
Io ti consiglierei anche il Prof. Baccarani a Bologna e il Mandelli, oltre ai nominativi che ti ha detto Fulvio.
A presto!

[madrilena]

Ciao cari,

in questo periodo ho partecipato in vari filoni, qua e là, ho cercato di tirare su qualcuno o di accogliere qualcun altro, ma alla fine mi rendo conto che non vi ho detto più niente di noi.

Ora siamo in mano al primario di ematologia di Verona, Prof. Giovanni Pizzolo. Da allora mio marito si reca a Verona ogni tanto, non è stato più visitato dal primario ma da due suoi assistenti che lavorano a stretto contatto con Pizzolo e lo tengono sempre aggiornato sulla situazione.
In sintesi: hanno fatto fare a mio marito esami a non finire in questi 4 mesi e per ora la diagnosi continua a non essere chiara. Che c'era un plasmocitoma localizzato alla gola è sicuro; dico "era" perché è stato operato e levato tutto. Speriamo non si ripresenti.
Per ora continua senza terapia di alcun genere. Gli esami sono a posto tutti, tranne che la VES e la proteina C Reattiva, entrambe molto alte. A 4 mesi dall'intervento e dall'estrazione del pacchetto linfonodale, non ha ripreso sensibilità nella zona sovraclaveare dell'intervento ed è infammata (è stata una guarigione di seconda intenzione, perché inizialmente la ferita si era infettata). I linfonodi del collo continuano ad essere molto ingrossati... Un paio di giorni fa mio marito mi ha detto che ha mal di gola, e io sono andata di nuovo un po' in pallone. Ora qualsiasi cosa che per la maggior parte dei mortali è normale (per esempio un banalissimo mal di gola magari dovuto all'aria condizionata) mi fa tornare la paura.

In pratica, siamo ancora in fase di diagnosi. Il 23 luglio si torna a Verona. Questa volta ci andrò anch'io. Avevano detto che volevano guardare la cosa da tanti fronti ed escludere altre malattie magari di tipo infettivo. Ma il tempo passa e al momento nessuno ci ancora detto quali sono le malattie "escluse" alla vista degli esami eseguiti.

Quello che per me è chiaro è che un motivo ci sarà per questi linfonodi ingrossati, per la VES, per la proteina C reattiva...
C'è anche il discorso delle piastrine. Si parlava di una piastrinopenia autoimmune. Ma per tre mesi di fila le piastrine si mantengono nella norma. Tutti aspettavano che crollassero... e invece si mantengono, senza cortisone. Solo nell'ultimo esame di venerdì scorso (ne fa uno alla settimana) erano calati leggerissimamente seppur ancora nel rango di normalità.

Quello che io mi chiedo è come mai la fase diagnostica sia così lunga. Perché non ci dicono di una buona volta che è stato escluso il LNH per il quale tanto "tifavano" i dottori qui a Padova? Mi chiedo come sia possibile che a 4 mesi dall'asportazione del plasmocitoma ancora non sappiano dirci niente di definitivo.

Per ora non se ne parla di fare altre biopsie. Ho momenti di sconforto e di dubbio.
Vi saluto. Grazie per l'ascolto.

[madrileña]

Ciao a tutti,
domani si torna dall'otorino, nell'ultima TAC di 15 giorni fa e a 5 mesi e mezzo dall'intervento ancora si apprezzano due formazioni rotondeggianti alla fine della lingua. Gli ematologi non sanno trovare una risposta. I linfonodi dappertutto continuano tali e quali. Hanno fatto ogni genere di esame del sangue, e non c'è verso di arrivare a una diagnosi finale.
Vedremo domani dall'otorino. Incrocciamo.