Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ho incominciato la mia partita due settimane fa, il giorno del mio compleanno ...

ciao pietro!!! vedo che sei nuovo!!!
benvenuto tra noi!!
se ti va puoi raccontarci la tua storia!!
stai tranquillo anche tu sconfiggerai l'infame!!

Ciao, Pietro: benvenuto a bordo! Come avrai avuto modo di notare, sei capitato di sicuro nel posto giusto. Siamo un'allegra banda di matti, in barba all'infame e tutto quello che si porta dietro, ma sappiamo anche essere seri quando è il momento, per cui ti chiedo di raccontarci la tua storia in modo da avere un quadro più preciso di cosa stai passando.
Non c'è dubbio che tra noi troverai amici e risposte che troppo spesso cerchiamo disperatamente senza troppo successo. Grazie per essere dei nostri.
Stefano

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Pietro mi dispiace per quello che stai passando ma se vorrai far parte di questa allegra combricola....che sà essere anche seria e affettuosa...noi ti accompagneremo a "piccolipassi" alla guarigione!

Ciao Pietro e benvenuto tra noi,se ne avrai voglia raccontaci di te.

Ciao Pietro,

innanzitutto buon compleanno in ritardo e benvenuto.

Io non ho ancora imparato a mettere nei miei messaggi quelle bellissime immagini che mettono i ragazzi, riesco solo a riportare le emoticons che ci sono a lato. Oltretutto scrivendoti dal mio pc di casa riesco a cliccarne solo una (chissa perchè?!?). Comunque immagina un benvenuto enorme, con tutti i fuochi d'artificio attorno........ Quando te la sentirai potrai raccontarci la tua storia è invece d'obbligo rimanere qui con noi, a piccoli passi raggiungeremo insieme grandi traguardi. Leggerai le mie parole con una smorfia sulla bocca (forse?), perchè magari adesso sei arrabbiato (forse?), ma tu provaci lo stesso.

Un abbraccio, Silvia.

Ciao pietro e benvenuto!!!!!!!!!!!!è vero...l'ospite indesiderato deve fare i bagagli.....te ne sbarazzerai.....e noi ti terremo compagnia x tutto il tempo ed oltre se tu lo vorrai!!!!!!!!!!!!!Pamela

Grazie a tutti per le risposte e per gli auguri!
Ecco la mia storia ...
E' iniziato tutto a ottobre col rigonfiamento di alcuni linfonodi sovraclaveari. La preoccupazione mi ha portato subito dal medico di famiglia che non ha sottovalutato la situazione e, pur non parlando di linfoma, mi ha prescritto ecografia e tac del collo oltre alle consuete analisi del sangue. Nel giro di pochi giorni ho effettuato la prima biopsia e ho ricevuto l'esito della Tac: ingrossamento di linfonodi a tutti i livelli e lesioni spleniche ma la biopsia era incerta, il campione necrotizzato e prima di diagnosticare un linfoma hanno preferito indagare nel campo della tubercolosi e della sarcoidosi. Per fare chiarezza mi hanno spedito in pneumologia dove dopo un paio di mesi (nel frattempo non ho rinunciato alle mie ferie a Barbados perchè comunque mi sono sempre sentito in forze) siamo tornati al punto di partenza: di nuovo eco, tac, rx torace e prescrizione per una nuova biopsia. Le analisi del sangue (emocromo e immunologiche) sono sempre risultate comunque negative.
L'inefficacia della prima biopsia mi ha spinto a rivolgermi ad una struttura più esperta e così eccomi alle Molinette di Torino, oncologia ematologica, Prof. Vitolo. A lui è stato tutto più chiaro e in pochi giorni, siamo a febbraio di quest'anno, ho fatto la biopsia linfonodale e quella ossea oltre al prelievo di sangue midollare; per concludere, la Pet. I linfonodi hanno confermato la diagnosi di linfoma, fortunatamente la biopsia ossea e l'aspirato midollare sono risultati negativi. La Pet ha definito il quadro della malattia, Hodgkin di stadio III-IV e score 1. E chemio immediata, protocollo ABVD, per 6-8 cicli.
Il destino ha voluto che cominciassi il primo ciclo il 9 marzo .... bel modo di compiere 35 anni. Nei due giorni successivi sono stato discretamente anche se non sono riuscito ad evitare la nausea con quello che ne consegue, temo di aver preso lo Zofran quando era già tardi. Il lunedì successivo sono tornato al lavoro; le forze mi sono tornate gradualmente anche se ho avvertito una leggera fiacca ma può essere anche solo lo stress per il nuovo incarico e il pendolarismo (la sorte ha voluto che assieme alle cattive ne arrivassero anche di buone ... ma non è una gran compensazione!).
Ieri avrei dovuto fare la seconda somministrazione ma ho avuto il primo intralcio: i neutrofili sono calati sotto 1000 e la seduta è stata rimandata di una settimana per permettere il ripristino di valori accettabili. Sono già stato avvisato che probabilmente dovrò fare qualche iniezione tra una somministrazione e l'altra per stimolare il midollo ad accelerare il reintegro dei globuli bianchi e non alterare il ritmo della terapia.
A dire la verità non credo di aver paura e sono naturalmente portato a pensare positivo; sono abbastanza convinto della guarigione ma mia moglie e io stavamo appena cominciando ad accettare un'altro fardello che ci accompagna da 3 anni a questa parte e mi accorgo di aver già speso buona parte delle nostre energie mentali. Spero che la fatica della terapia non riduca troppo le energie residue.
A presto .....

ciao pietro!!! stai tranquillo adesso che sai contro chi combattere sarà tutto più facile!!! e poi ci siamo noi...!!
per i neutrofili è normale anche a me hanno fatto slittare la seconda sommistrazione!! ho fatto sempre i fattori di crescita!!!
anche io per la prima somministrazione ho preso lo zofran troppo tardi e quindi ho anche vomitato,ma poi col tempo ho imparato a tenere a bada quel pò di nausea!!
vedrai andrà tutto bene!! io ho cominciato la terapia il 3 marzo dell'anno scorso e adesso mi sembra così lontano!!
vedrai il tempo passarà in fretta!!! un abbraccio

Ciao Pietro, anch'io ti do il benvenuto! E ti testimonio "dal vivo" che di linfoma si puo' guarire. Tu sei gia' davvero bravo ad essere cosi positivo fin dall'inizio, sono convinta che serva moltissimo. Come avrai letto e ti diranno anche gli altri, se si riesce e' bene continuare a fare la vita di sempre, dando il minor spazio possibile ai pensieri negativi.
Pian piano se ne esce, ci devi credere molto. E anche se sembrano luoghi comuni, se ne esce piu' sensibili e forti.

Un abbraccio

donatella

Ciao Pietro al contrario di quanto accade di solito nel nostro caso,noto un ottimo medico di famiglia(tiettelo stretto) e dall'altra parte un po' di inefficienza dagli esperti dottori.
comunque l'importante e che tu hai intrapreso la strada giusta verso la guarigione.
Succede spesso che nell'affrontare altri fardelli nella vita porti poi a stare male sai,anche questo è un tema discusso qui da noi.

grazie per averci raccontato di te e di essere qui,piu' siamo e piu' lo spacchiamo l'infame.A presto

Ciao Pietro e benvenuto!!!!
So che non è una bella notizia da ricevere, ma vedrai andrà tutto bene.
Le risorse umane secondo me sono infinite, non pensare che possano esaurirsi, anzi a volte è proprio nei momenti difficili che tiriamo fuori una forza che non pensavamo neppure di avere.
Se continuerai essere positivo il fardello diventerà più leggero e ti sembrerà di arrivare al traguardo della guarigione ancora più in fretta.
Continua a scriverci!!!!

Ciao Pietro e benvenuto.
Ti sei già messo in viaggio verso la guarigione: hai anche lo spirito giusto e, quindi, la salita sarà meno impervia.
Non ti preoccupare per il rinvio di qualche terapia: è normale (anche io per due volte ho dovuto "passare") con i valori sanguigni un po' ballerini a causa delle chemio.
Tienici informati, mi raccomando !!

Ciao
Giorgio

Ciao Pietro, benvenuto anche da parte mia

Qui sei nel posto giusto, te l'hanno già detto e te ne sarai già accorto

Ciao Pietro

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bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب

Benvenuto Pietro anche da parte mia!!!

Ciao Pietro benvenuto in questa gabbia di matti
Tieni informati

Venerdì prossimo ci riprovo. Spero che i neutrofili abbiano fatto il loro dovere anche se devo dire che è frustrante non sapere se potrò fare l'infusione fino all'ultimo momento. Che razza di paradosso ....
Ho visto quanti forum vengono aperti tutti i giorni e mi sto un pò preoccupando .... non è mica vero che "mal comune ...".
Comunque vi ringrazio per tutte le pacche sulle spalle che state cominciando a darmi e spero di avere altrettanta forza d'animo.
Penso che mi rifarò sentire venerdì dopo la chemio ... nausea permettendo.
Ciao ciao.

Ehhh.... Lisa .... mi piacerebbe tanto, vi trovo troppo simpatici ma in verità Biella è nel nord del Piemonte, proprio sotto le Alpi. In ogni caso sono originariamente 'terun', i miei sono pugliesi!!

Grazie per l'incoraggiamento.
Bye!

Pietro ha scritto:Ehhh.... Lisa .... mi piacerebbe tanto, vi trovo troppo simpatici ma in verità Biella è nel nord del Piemonte, proprio sotto le Alpi. In ogni caso sono originariamente 'terun', i miei sono pugliesi!!

Grazie per l'incoraggiamento.
Bye!

Lisaaaaaa.........la geografia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sonia ha scritto:

Pietro ha scritto:Ehhh.... Lisa .... mi piacerebbe tanto, vi trovo troppo simpatici ma in verità Biella è nel nord del Piemonte, proprio sotto le Alpi. In ogni caso sono originariamente 'terun', i miei sono pugliesi!!

Grazie per l'incoraggiamento.
Bye!

Lisaaaaaa.........la geografia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pensavo a Bibbiena ragazzi sono fumatissima!!!





Comunque vado a studiare...



Ultimamente non me ne perdonate una...

Pietro... qui tutta la gang ti ha dato il benvenuto....



Ti accompagneremo e ti terremo compagnia... spero tanto che venerdí tu possa cominciare... vedrai che succederá... prima si comincia, prima si finisce!!!!!
Un abbraccio,

E' perchè la nostra Lisa ci vorrebbe tutti vicini a sè.............invece di lasciarne qualcuno vicino anche a noi nordici

Mi sto riprendendo appena appena dall'infusione di ieri mattina. Speravo andasse meglio della prima, invece la nausea non mi ha lasciato scampo fino a stamane. Ho l'impressione che lo Zofran non facca l'effetto che mi sarei aspettato, chiederò qualcosa di più efficace, se esiste. Inoltre mi ha preso quasi subito un leggero mal di testa .... è capitato anche a voi?
Oggi sono riuscito a mangiare qualcosa più per forza di volontà che per appetito. Domani, credo, andrà meglio.
Ciao ciao.

Ciao Pietro...cerca di avere pazienza...non tutte le volte sono uguali...vedrai che domani starai già meglio.....RIPOSO RIPOSO RIPOSO!!!!!!

Ciao Pietro,

oggi sicuramente starai già un po' meglio, come ha detto Sonia ci vuole un po' di pazienza e non tutte le volte sono uguali. Poi di volta in volta imparerai a conoscere le reazioni del tuo fisico, prenderai le giuste misure, ed adotterai certi piccoli accorgimenti per non stare male. Marco, ad esempio, il giorno della chemioterapia deve stare assolutamente digiuno e immobile sul divano. In questo modo evita la nausea e il vomito. E non ti dimenticare mai di prendere i gastroprotettori perchè sono efficacissimi. Il mal di testa è un effetto collaterale molto comune, Marco riesce a sopportarlo, se il tuo è fortissimo prova a sentire il tuo medico se puoi prendere qualcosa.

Forza Pietro, ogni ciclo fatto è uno in meno, fai sempre il conto alla rovescia.

Un bacio, Silvia.

Pietro prova a chiedere un altro farmaco, ci sono molti antinausea diversi e vale la pena di provarne altri se il primo non sembra troppo efficace.
Anche a me avevano dato lo Zofran ma ho scoperto che mi trovavo meglio con il Kytril.
Anch'io avevo un pò di mal di testa, penso sia normale. Se puoi continua a fare la tua vita di sempre, senza strapazzarti, è la medicina migliore.
Un grosso in bocca al lupo
carla

carla ha scritto:Pietro prova a chiedere un altro farmaco, ci sono molti antinausea diversi e vale la pena di provarne altri se il primo non sembra troppo efficace.
Anche a me avevano dato lo Zofran ma ho scoperto che mi trovavo meglio con il Kytril.
Anch'io avevo un pò di mal di testa, penso sia normale. Se puoi continua a fare la tua vita di sempre, senza strapazzarti, è la medicina migliore.
Un grosso in bocca al lupo
carla

Quoto Carla, a me l'unico farmaco che funzionava era il Kytil che a volte mi facevo endovena con la flebo (me lo faceva la mia aica infermiera )...
Lo zofran era acqua naturale così come il plasil

Ciao Pietro, siete quasi tutti giovani in questo forum, lo sapete che avete un'ottima prognosi solo per questo fatto?
Coraggio, la nausea e il vomito sono difficili da evitare, ma si impara anche a gestirli ,ciclo dopo ciclo.
Questa malattia arriva come un ciclone sulla nostra esistenza, come se non ci fossero altri problemi , altri fardelli.
Richiede, in effetti, il massimo delle energie .Se ci sono altri fardelli, bisogna redistribuirne il carico, chiedendo aiuto, cosa che può risultare difficile. Però ne vale la pena.
Ogni esperienza dolorosa ci insegna qualcosa, tanto piu' quanto essa è intensa. Superare una prova come questa, alla fine, potrebbe risultare un privilegio.
Io sto imparando molte cose. Per esempio, che tengo a mia sorella come nemmeno io sapevo prima. Che quando è ora di esserci, riesco ad esserci, anche con tutti i miei fardelli, che stanno lì ad appesantirmi le caviglie. Che quei fardelli non sono la mia vita, non sono tutta la mia vita; che c'è ancora spazio, per altri fardelli,sì, ma, allora, c'è ancora spazio in generale , c'è tanto spazio.
Affronta questa malattia come un'avventura ,con la forza dei tuoi 35 anni, l'età piu' bella della vita, l'età nella quale niente ti puo' fermare.

Ciao Pietro.
con un certo ritardo ti do anche il mio BENVENUTO!
Ho letto che sei di Biella ed in cura a Torino, al COES, sappi che sei in ottime mani, l'equipe di Vitolo è davvero in gamba. Il nostro amico Gattone ( Maurizio) è stato in cura lì, ora è in remissione completa..prova a leggere.

Ogni somministrazione è a sè, non si può mai prevedere come il fisico potrà reagire, fai come ti senti, non chiedere nulla di più a te stesso. Quoto pure io Kytril!

un grande abbraccio e scrivici appena te la senti.

Mary

E' passata una settimana e sto decisamente meglio!!
Per qualche giorno posso dedicarmi al piacere del cibo e, se il tempo resta bello, a qualche passeggiata intorno ad un lago o qualcosa di simile .....

Buona Pasqua a tutti .... e grazie per i suggerimenti!!

Pietro ha scritto:E' passata una settimana e sto decisamente meglio!!
Per qualche giorno posso dedicarmi al piacere del cibo e, se il tempo resta bello, a qualche passeggiata intorno ad un lago o qualcosa di simile .....

Buona Pasqua a tutti .... e grazie per i suggerimenti!!

Bene, sono felice che stai meglio!!!
Dedicati a ciò che preferisci!!!

Buona Pasqua anche a te!!!!

ma allora il giorno del proprio compleanno deve essere nefasto!
io non ho ancora iniziato la terapia... ma ho passato il giorno del mio compleanno in ospedale, a fare la biopsia!
fammi sapere come sono proseguite le tue cure... dopo pasqua.
ciao