Pagina 1 di 2
YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 14:24
da ylenia s
Ciao a tutti mi chiamo Ylenia ho solo 14 anni e vi scrivo da Genova.
circa un mese fa ho accusato un dolore alla gamba sx molto forte ed ero sicura di non aver fatto sforzi esagerati così mi feci accompagnare all'Ospedale San Martino dove un medico mi mandò a casa con dell'OKI diagnosticando una probabile sciatalgia (a 14 anni). il dolore passa dovevo tornare a scuola il lunedì seguente quando nel weekend accuso lo stesso dolore al braccio sx così torno all'ospedale ma insistono con l'OKI, i miei genitori scelgono di portarmi in un'altra struttura ovvero l'Ospedale Galiera dove mi fanno diversi esami e mi tengono una notte in osservazione. Non si sapeva cos'avevo, dopo molteplici lastre e prelievi del sangue mi mandano a casa per tornare poi qualche giorno dopo per fare una risonanza magnetica da cui viene riscontrato del liquido pleurico nei miei polmoni. Nel frattempo la dottoressa che mi seguiva all'ospedale palpa un nodulino nel mio collo di cui non era molto convinta e decide di tenermi ancora li a fare altri esami per le malattie infettive..
I dolori non c'erano più solo una leggera paralesi al labbro inferirore. Feci una biopsia al collo per togliere questo linfonodo e dopo come è successo a tutti noi :l'attesa.
Io ero molto tranquilla i medici non avevano parlato con me di cosa potesse essere mentre mio padre era sempre molto preoccupato e nervoso..
appena arrivarono i risultati ancora era un po' confusa come diagnosi così mi mandarono all'Istituto Giannina Gaslini che si trova nella mia città per fortuna ed è uno dei migliori ospedali d'Italia in ambito oncologico. Parlammo con i dottori, mio padre era terrorizzato ma si teneva tutto dentro perchè sapeva cos'avevo..
era venerdì 9 aprile quando mi ricoverarono qui. 2 giorni dopo dovevo andare con il mio fidanzato in campagna in occasione del suo compleanno e conoscere tutti i suoi familiari invece quel giorno mi si smontò la vita... i programmi x l'estate erano evaporati... I primi giorni di ricovero non ne sapevo ancora molto poi un medico entro in stanza per spiegarmi TUTTO. Mi parlò della chemioterapia con cui avrei perso tutti i capelli, del cortisone con cui avrei messo su peso, del lungo periodo che mi aspettava e di tutti i cicli.. mio padre non sapeva cosa dirmi e lo comprendo: come si fa a dire a una ragazza che prima di entrare in sala operatoria si è sistemata la coda che perderà tutti i capelli? sono sempre stata molto legata al mio aspetto fisico e dopo il mal di stomaco di questi giorni i capelli sono il mio ultimo problema ma non so come reagirò e ho paura... paura di tutto quello che sono costretta a sopportare... parlando con la psicologa dell'ospedale e con mio padre ho scoperto che può essere tutto un'occasione per ricominciare ma ora chiedo un po' di compagnia a voi che forse mi sapete capire meglio...
ora ho appena iniziato le cure, ho già inserito il Port e fatto 2 dosi di chemio, mi aspettano ancora 3 settimane di ospedale e poi..? poi come sarà fuori?!
grazie. ylenia s
Re: YLENIA- linfoma
Inviato: 28 apr 2010, 14:33
da kiss
Ciao Ylenia,
mi spiace molto per quanto ti è accaduto.
Archiviata però la brutta notizia, se hai già avuto modo di frequentare il sito, saprai senz'altro che ora hai un unico obiettivo e soprattutto una certezza: guarire!
Devi avere un pò di pazienza ma vedrai che tutti ti staranno molto vicino.
I capelli ricresceranno e sarai più bella di prima!
p.s. sono anch'io di Genova..
Facci sapere come procede.
A presto.
Kiss
Re: YLENIA- linfoma
Inviato: 28 apr 2010, 14:38
da rossana
Ciao Piccola
vengo a darti il benvenuto, certo sarebbe stato meglio conoscerti in discoteca o in pizzeria, comunque ormai siam qui
tra poco arrivano i maestri, accetta i miei saluti per ora e stai tranquilla qui troverai sempre qualcuno a farti compagnia
ti abbraccio
Re: YLENIA- linfoma
Inviato: 28 apr 2010, 14:56
da Claudia69
Ylenia...14 anni...caspita credimi mi sta andando il cuore a mille a leggerti...mi sono venuti i brividi...hai l'età di mio figlio...non è assolutamente giusto trovarsi a dover combattere contro un tumore a quest'età,ma vedo che sei una ragazza forte,hai già capito che sarà solo un breve periodo della tua vita...passerà e ti farà capire ancora di più quanto bello vivere!
Coraggio piccola e stai tranquilla che qui sarai davvero in ottima compagnia,potrai chiedere consigli e pareri e venire pure a sfogarti quando avrai momenti no...ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e consolarti.
I capelli? Beh per noi femminucce è davvero una seccatura,ma ti posso assicurare che ricresceranno più forti e folti di prima
Che tipo di linfoma hai?Perchè se si tratta di mr hodgkin e fai ABVD magari non li perdi neanche tutti!
Ti abbraccio forte
Re: YLENIA- linfoma
Inviato: 28 apr 2010, 15:05
da Fulvio
Ciao Ilenia, mi spiace leggerti cosi giovane tra di noi.
Come dice giustamente Claudia se stai facendo ABVD e quindi hai ul LDH non perderai i capelli ma si diraderanno solamente.
Stai tranquilla ti terremo compagnia ogni giorno e vedrai che nel giro di qualche mesetto sara' solo un brutto ricordo
Un abbraccio!
Re: YLENIA-(14 anni) linfoma-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 15:28
da ylenia s
grazie a tutti per il vostro benvenuto!
Mi sto rendendo conto che nonostante viaggi saltati sarà un occasione per passare più tempo con la mia famiglia.. tutti mi cercano di convincere di non farmi problemi con gli amici per il mio apsetto fisico ma io di questo o proprio paura.. non so ancora se riuscirò ad accettarmi io figuriamoci se penso all'imbarazzo di farmi vedere in giro !
Magari con il tempo ci faccio l'abitutudine.. Qualche consiglio da qualcuno che ha già subito la perdita dei capelli? parrucca o bandana?
nel frattempo vi dedico -->
P.S ho un linfoma linfoblastico t e la massa dei miei noduli è già regredita notevolmente con solo una settimana di cortisone.
Re: YLENIA-(14 anni) linfoma-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 16:07
da chica
benvenuta piccola grande donna!
un abbraccio e un dolce sorriso, di più non so fare tesoro!
sono "nuova" anche io è sto cercando di capirci qualche cosa!
linfoma linfoblastico t
Inviato: 28 apr 2010, 16:32
da ylenia s
ciao a tutti sono di nuovo io.. qualche ora fa mi sono iscritta al forum e senza averlo visitato prima con cura ho subito scritto un po' la mia storia senza però parlare del mio linfoma
volevo sapere se cè qualcuno qui come me con un linfoma linfoblastico t. quanto è grave?? Sono in terpia da 2 sole due settimane e qui tutti i medici sono felici perchè nell'ultima tac si vede che ho risposto bene ai medicinal (il mio stomaco ne sa qualcosa) e la massa dei linfonodi è già minima... So che ho un protocollo di sei mesi che devo seguire fino in fondo e vorrei saperne un po di più.. avendo queste risposte positive già ora devo avere paura di una possibile recidiva dopo i 2 anni di cure? in questo primo ciclo gli effetti collaterali della chemio sono stati mal di stomaco e nausea ma nei prossimi cicli più o meno cosa mi aspetta?
un infinito grazie e un abbraccio a tutti
Re: YLENIA-(14 anni) linfoma-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 16:35
da Cinpica1
Benvenuta Ylenia.
Anche io sono di Genova, il linfomaTTo pero' è mio papa' (seguito al Galliera)
Come hai scritto, sei seguita in un ospedale davvero ottimo, quindi stai tranquilla, tutto si risovera' al meglio.
p.s. Gli amici veri non si faranno nessun problema... quelli che se ne dovessero fare un problema... evidentemente non erano amici!
Re: YLENIA-(14 anni) linfoma-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 16:38
da ylenia s
avrò un occasione per capire chi vale davvero ^^
grazie mille buona fortuna !
Re: YLENIA-(14 anni) linfoma-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 17:45
da mgc25
Carissima Ylenia, ti abbraccio forte forte ank'io.
Gli amici del forum ti hanno già accolta con grande calore, così come succede nel più umano, autentico e sensibile dei clubs e io mi unisco con affetto a loro.
E' tutto vero: sarai più bella di prima e questa esperienza insegnerà molto a te ma anke alle persone che ti amano.La guarigione è sicura , infatti in campo emaoncologico la medicina ha fatto veramente passi da gigante e noi siamo qui a testimoniarlo.
Una cosa mi permetto di anticiparti: non pensare male degli amici ke non si faranno vedere o sentire... forse sono proprio quelli a cui dispiace di più ke tu, in questo momento, non stia bene
E pensa tutto il bene del mondo invece di tutte quelle persone, e saranno tante, ke esulteranno con te, a guarigione avvenuta... sono proprio loro quelle che ti amano
Ti abbraccio forte forte e a risentirti presto.
Re: YLENIA-(14 anni) linfoma-In terapia
Inviato: 28 apr 2010, 19:00
da Desy
Ciao cerca di stare tranquilla anche se la tua paura è comprensibile, ti terremo compagnia con tanto affetto
Desy
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 29 apr 2010, 10:45
da rossana
ciao passo per il buongiorno !
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 29 apr 2010, 11:13
da teresa
Ciao Ylenia,
mi spiace tanto per ciò che ti è capitato. Hai l'età di mia nipote, un'età in cui davvero si dovrebbe pensare ad altro... Però sii serena per quanto possibile. La tua è una malattia guaribile e la tua giovane età ti darà la forza per affrontare tutte le cure nel miglior modo possibile. Capisco il tuo cruccio per l'estetica ma stai tranquilla perchè le persone che ti vogliono bene sapranno andare oltre e continueranno ad amarti per quello che sei. E poi ricorda che è solo una fase della tua vita, i capelli ricresceranno più folti di prima e tu ritornerai ad essere una quattordicenne in apparenza come le altre ma con in più una forza interiore che ti renderà speciale.
Ti auguro un "in bocca al lupo" e ti lascio tante coccole virtuali
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 29 apr 2010, 11:25
da vale :-)
Ciao Ylenia, passo anche io a darti il benvenuto
in questa meravigliosa famiglia di amici!
Vedo che sei un ragazza in gamba, nonostante la giovane età!non devi scoraggiarti e sopratutto devi combattere a denti stretti! Come ben sai, "fortunatamente", oggi queste malattie oltre ad essere curabili, sono guaribili..quindi GRINTA E FORZAAA
!
Per i capelli..ti capisco, anche io che ho dieci anni più di te mi sono fatta un problema all'inizio, posso solo immaginare cosa significhi per te che sei nel pieno dell'adolescenza; però non è detto che ti cadano tutti, per esempio io sono alla sesta terapia e ce li ho ancora, un pò diradati ma ci sono
! E poi se cadono,ricresceranno più belli e più forti di prima, è solo questione di tempo e ci vuole un pò di pazienza!
Sono sicura che sarai bellissima anche con pochi capelli
e poi quello che conta è come si è dentro, nell'anima e questa esperienza ti renderà speciale, anzi lo sei già
Un forte abbraccio
ti lascio un pò di
Valentina
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 29 apr 2010, 11:39
da angelobossi
ciao Ylenia
passo anche io a darti il benvenuto in questa famiglia stupenda....anche se mi dispiace tanto che una ragazza così giovane deve dedicare il suo tempo (poco tempo naturalmente) alle cure, quando invece le priorità sono altre.
Sono felice che tutto sta andando per il meglio...oggi le possibilità di cura sono davvero tante. Mi raccomando, non preoccuparti affatto del tuo aspetto fisico, dopo le terapie sarai più bella sia fuori che dentro.
Ti lascio un abbraccio grandissimo.
Ciao
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 30 apr 2010, 21:34
da ylenia s
buona sera a tutti,
avrei una domanda: avevo già sentito e ho letto qualcosa qui sul blog riguardo la possibilità di avere diritto ad una piccola "pensione di invalidità".
Sapete dirmi qualcosa a riguardo?
grazie a tutti buona serata
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 30 apr 2010, 23:25
da ldh1107
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 2 mag 2010, 1:41
da Bruno
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 2 mag 2010, 9:13
da nonno gamy
Per quanto riguarda le previdenze a favore dei malati vai all'indice; il 15° argomento tratta proprio di quanto vuoi sapere.
Nel caso di necessità di chiarimenti manda un MP a Fulvio che lui sa tutto.
Per tutto il resto ti mando il solito sacco pieno di
che hanno effetti miracolosi.
Un abbraccio.
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 3 mag 2010, 0:05
da fiorella
Ciao Ylenia
ci sono altri ragazzini come te in questo forum
che sono stati un forte esempio anche per i più grandi.
Se riuscirai a leggere qualche storia te ne accorgerai
Io sento che anche tu sei sulla buona strada
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 3 mag 2010, 21:10
da renzo84
ciao Ylenia ank'io sn di qui e mi hanno diagnosticato un linfoma di hodgkin,ho 26 anni un pò in più di te, ma ti posso assicurare ke qst sn situazioni brutte ma ke ti faranno crescere apprezzerai la vita in ogni momento, anke i ragazzi lo capiranno ed apprezzeranno la tua grinta!Ricorda l'aspetto fisico nn è tt ank'io mi faccio problemi per i capelli sn gelosissimo, ma dobbiamo lottare e qst guerra si combatte snz capelli, l'importante in qst caso è vincere l'infame!un abbraccio
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 4 mag 2010, 20:24
da beppe 66
Carissima Ylenia, vengo a dari il mio benvenuto tra noi anche se con qualche giorno di ritardo.
sarebbe stato bello conoscerti in un altro "ambiente" , ma cosa vuoi la vita alle volte è un po' strana,
e ci gioca brutti scherzi.
Tu però non devi avere paura, vedrai che prestissimo questo periodo sarà solo un brutto ricordo,
voi ragazzi avete una forza che spesso noi adulti ci sonniamo, e comunque per fortuna sembra che rispondiate molto meglio e prima alle terapie contro questo tipo di mali.
Non preoccuparti dei capelli, non è detto che essi cadano per forza, e se così dovesse essere, vedrai che ricresceranno in brevissimo tempo e molto più forti e belli di prima.
Tutto , ti dico TUTTO tornerà come prima , anzi meglio di prima !
Anche mio figlio aveva quasi la tua età quando si è imbattuto nello stesso tuo problema, adesso è in remissione da più di un anno ed è tornato alle sue passioni ed alla sua vita di tutti i giorni.
Ti abbraccio forte ed abbraccio anche i tuoi genitori.
beppe papa' di marco
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 6 mag 2010, 13:24
da ARIES
Ciao Ylenia,
piacere di conoscerti. Purtroppo solo adesso riesco a leggere di te!
Hai tanta forza dentro che ti aiuterà ad affrontare tutto questo!
Permettimi di farti i complimenti sei un'ottimo esempio per tutti noi!
Un abbraccio forte e noi siamo sempre qui a tenerti per mano.
Un bacio.
Aries
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 6 mag 2010, 13:49
da kiss
Ciao Piccola!
mi spiace tanto per la brutta giornata che hai passato. Ma è appunto passata ... Ora raccogli le forze per riprendere il cammino che, tra non molto, ti poterà alla guarigione
Baci
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 6 mag 2010, 13:56
da rossana
ciao ILENIA
riposati e non pensare a ieri !!!
a piccoli passi tutto passa
ciaoooooooooooooo
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 6 mag 2010, 15:34
da teresa
Ciao Ylenia,
mi spiace davvero tanto per ciò che ti è successo. Ma a volte le terapie possono provocare fastidiosi effetti collaterali e bisogna solo sopportarli con pazienza. Fortunatamente sei in cura presso uno dei migliori ospedali d'Italia e quindi i tuoi medici sapranno prendersi cura di te nel miglior modo possibile.
Noi siamo qui a tifare per te
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 6 mag 2010, 16:40
da copenaghen
ciao Ylenia,
io qui sono speciale per le borse magiche,
te ne mando una piena di incroci sani e mirati
e tante coccole.
un bacione , anche uno al tuo papá.
Digli di venire da noi se ha voglia.....
noi qui ci siamo per tutti.
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 6 mag 2010, 18:41
da vale :-)
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 7 mag 2010, 23:21
da fiorella
ma certo che puoi farcela Ylenia, sei fortissima
e ce la farai
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 8 mag 2010, 14:25
da Fulvio
Ciao Ylenia, leggo solo ora della tua pessima giornata, mi spiace tantissimo, ma vedo che hai un carattere ed una forza che nessun ostacolo potrà rallentare la tua corsa verso la guarigione.
E visto cio che hai passato questi giorni..beh di positivo c'è che non potra' andare che meglio prossimamente.
Un abbraccio
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 9 mag 2010, 19:00
da nonno gamy
Cara Ylenia,
certamente una brutta esperienza, ma ormai è passata.
Non pensarci più.
Un abbraccio.
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 9 mag 2010, 19:06
da ldh1107
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 10 mag 2010, 14:09
da piccolaVale
ciao Ylenia, come va oggi? spero che il momento difficile sia passato e che tu ora sia tranquilla a casa a decidere tra bandana e parrucca :-) io direi decisamente BANDANA!!! Personalmente sono andata sempre in giro a testa scoperta (mio fratello mi chiamava Kojak...ma non credo che tu sappia il perchè visto quanto sei giovane...magari puoi chiederlo al papà!) ed ho anche scoperto che il look rarato mi stava piuttosto bene!!!
Ti invio un grande bacio
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 10 mag 2010, 23:19
da perla
Ciao Ylenia...passo anch'io x abbracciarti e per dirti che ...ANDRà TUTTO BENE ...x ora ti mando questi
ma quest'altro
e già dietro l'angolo...ti auguro tutto il bene del mondo "grande Ylenia".
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 12 mag 2010, 17:55
da teresa
Ciao Ylenia,
spero che le cose vadano meglio.
Ti penso e aspetto tue notizie...
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 14 mag 2010, 15:00
da copenaghen
anch'io ti aspetto...........
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 17 mag 2010, 9:16
da nonna maya
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 17 mag 2010, 17:07
da perla
Le belle parole di nonna Maya esprimono appieno tutto quello che sento nel mio cuore quando vedo la tua casetta...
Ti abbraccio forte forte e aspetto con gli altri tue buone notizie...
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 25 mag 2010, 9:37
da nonna maya
Ylenia......... dove sei?? fatti sentire!!!!! vogliamo buone notizie!!!!!
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 15 giu 2010, 10:13
da nonna maya
ylenia......... come sta andando??????' c'è nessuno che possa informarsi su questa giovanissima....??????
vorrei sapere che tutto procede al meglio...........
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 15 lug 2010, 0:18
da ylenia s
ciao a tutti !!! Mi scuso per non essermi più fatta sentire, sono riuscita a sistemarmi x bene ! Non ho più avuto nessun problma ho continuato le cure e tutt'ora le seguo..
procede tutto al meglio e ora aspetto che finisca questa calda estate per ricominciare tutto come prima
un grande bacio a tutti ;)
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 15 lug 2010, 0:24
da Fulvio
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 15 lug 2010, 10:10
da nonna maya
ciao signorinella!!!!!!!!!!!!!! sono felice di sentire che stai bene, finalmente!!!!!!!!!!!!! ogni tanto, informaci sui tuoi successi, così potremo stare tranquilli!!!!!!! ciao e goditi l'estate, torna ai tuoi passatempi e poi ai tuoi studi, com'è giusto che sia!!!!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccione!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 18 lug 2010, 0:26
da fiorella
Ylenia era proprio quello che volevamo sentire.
Re: YLENIA-(14 anni) LNH linfoblastico T-In terapia
Inviato: 24 lug 2010, 10:41
da paperina
Ciao Ylenia, sono Simona ho 32 anni e anche io ho la tua stessa malattia. Anche io ho fatto le cure del caso e per il momento tutto prosegue bene.
Ti abbraccio forte.........e ricordati che ne può uscire....è importante la serenità (per quanto se ne possa avere in questi casi) e la positività (io ho pregato molto).
ciao