Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buon pomeriggio a tutti,
mi chiamo Federica - Kikka- ho 32 anni e una bellissima bimba di quasi 22 mesi. Proprio in gravidanza nel 2008, facendo gli esami del sangue mensili, il mio ginecologo, un mito!, consigliò al mio curante di richiedere un consulto ematologico visto il numero dei globuli bianchi (circa 16000). La visita a fine maggio, mi dissero di tornare un paio di mesi dopo il parto. La nascita è avvenuta luglio e la visita a settembre con l'esito: Leucemia linfatica cronica.
Quanti avvenimenti tutti assieme!!!!! Fatto stà: ora i g.b. sono a 66000, l'esame l'ho fatto martedì.
Ho chiesto il consulto al Prof. Baccarani a Bologna, dove ho fatto diversi esami, e al Prof. Mandelli di Roma. Sia loro che la mia ematologa qui a Udine hanno detto che devo continuare i controlli periodici e non sono ancora da trattare.
Da poco, e da quando ho avuto modo di parlare con i mitici Fulvio e Stefy, penso 'un pò più' positivo, e l'importante ora come ora è non peggiorare.
Ringrazio chi vorrà raccontarmi qualcosa sulla sua esperiena su questa patologia, e ringrazio fin d'ora anche chi passerà solo per un saluto o una parola di conforto.
Kikka

Io passo solo a salultarti non posso esserti d'aiuto
ti do il mio benvenuto e aspetto con te gli altri ......

Ciao Federica, passo per salutarti anche qui e per dirti che hai fatto benissimo a decidere di scrivere nel forum! Vedrai quanto affetto riceverai e come sarà più costruttivo condividere tutte le tue ansie qui dentro perchè quello che ti verrà detto, proviene dal cuore di persone che pur non conoscendoti personalmente, conoscono ogni tua ansia, paura e stato d'animo perchè ci sono passate; e non sono mai parole di persone che cercano qualcosa da dirti tanto per, nè tu avrai mai la sensazione di non essere capita. Per ora ti abbraccio


Stefy

Ciao Federica, dispiace sempre quando a LLC si associa il nome di una giovane mamma di 32 anni!Ma andiamo avanti, il tuo essere mamma ti dara' la spinta e la serenita' necessarie per affrontare la situazione ; intanto e' una buona notizia che tu non debba per il momento affrontare nessuna terapia;vedrai che nel sito ci sono amici che magari stanno 10 anni senza fare niente, soltanto qualche controllo.Io sono in remissione completa dalla LLC da due anni, se vuoi possiamo scambiarci altre info.
margherita

Ciao Federica ti do anch'io il benvenuto qui le parole di conforto non mancheranno mai , cerchiamo di aiutarci vicendevolmente, io sono Desy é mio marito che ha la LLC scoperta casualmente a gennaio del 2009 per ora sta bene e per il momento non fa terapia. Mi sono iscritta da poco tempo ma sono contenta di averlo fatto,le persone sono tutte meravigliose un abbraccio Desy

Ciao Federica,
anch'io ti abbraccio per sostenerti. Io ho 45 anni e la LLC mi è stata diagnosticata 3 anni fa quando la mia bimba aveva 3 anni. Non sto facendo ancora nulla. Cerca di goderti la tua creatura così piccola. Ci vuole forza di cuore ma sono certa che ce la farai. Contattami pure via mail, anch'io sono nuova qui sul forum e desiderosa di scambiare informazioni, idee o semplici emozioni.
June

Ciao Federica,

arrivo per darti il benvenuto! Purtoppo non posso darti consigli per la LLC. Ti lascio tanti .

Aries

Ciao Federica, sono Lorena, ho 43 anni e pure io ho la LLC. Mi è stata diagnostica un anno fa per puro caso.....Ti sono vicina per quello che posso.....Leggi la mia storia, anch'io ho due bambini, uno adolescente e una di 3 anni....E se ti va scrivimi pure privatamente, potremo raffrontarci....Una bacio. Lorena

Ciao, grazie a tutti per le dolci parole!!!
Spero di riuscire a rispondervi singolarmente, anche se il tempo a disposizione che ho è sempre poco...
Oggi ho sentito l'ematologa e ha detto che la malattia sta progredendo, forse parleremo di terapie dopo l'estate...
Secondo voi l'aspetto emotivo aiuta la malattia a peggiorare?
Chi lo sa!
Un abbraccio!!
Kikka

.E' fondamentale che tu affronti la situazione con ottimismo e grinta, qui tutti sono pronti a sostenerti e a tifare per te.Affosseremo il bastardo.Sii fiduciosa
margherita

Ciao Federica, naturalmente io ti auguro che al controllo del dopo estate tutto sia rimasto invariato e che la terapia si possa rinviare ulterioramente .
Nell'eventualità in cui non dovesse essere così usa le storie di Margherita e di Enrica per prendere tutta la forza e l'ottimismo necessari ad affrontare tutto. Le loro testimonianze sono quanto di più vero possiamo trovare in merito alla LLC in giro su internet. Tutto ciò che trovi normalmente su internet è molto datato e poco si trova sull'efficacia delle cure di cui Margherita ed Enrica sono la prova. Basta pensare che sulle letture che si trovano in giro trovi: "LLC malattia tipica degli anziani"!!!!!!! Ma quanto tempo fa???? fai una media dell'età degli iscritti con questa patologia e vedrai...e credo che anche per questo motivo la ricerca si stia muovendo e tanto.
Goditi la tua bambina e affila, dal punto di vista psicologico, le armi per affrontare al meglio tutto!

Stefy

Buongiorno Kikka, come avrai visto girando sul sito anche io ho la LLC diagnosticata nel settembre del 2007, finora nessuna terapia ma il "double timing" come lo chiamano gli esperti è fondamentale per decidere se fare o meno la terapia, io mo temo di raddoppio in un anno è ovvio e quindi ieri al controllo mi hanno detto che a giorni mi chiameranno per iniziare la terapia...francamente sono dubbiosa su dove farla perché con l'ematologo che mi ha avuta in cura finora non ho un buon rapporto e invece io credo che questo sia importante per affrontare fiduciosi un tale momento...qui ho comunque trovato tante persone che hanno il nostro stesso problema e che sono fantastiche nell'atteggiamento mentale che riescono ad avere...alcune di loro (Enrica, Margherita) hanno anche già vissuto il passaggio del momento della terapia e quindi possono esserci di grande aiuto sull'esperienza pratica...ma con tutti gli altri si può condividere ogni momento di ansia e di ottimismo, loro sanno di che si parla e non ti devi sforzare per farti capire....è un gran posto questo per condividere!!!.
Leggi se vuoi la mia storia e sentiamoci quando ti fa piacere anche in privato.
Ti abbraccio
Patrizia

....Un salutino prima di andare a dormire, siete tutti così carini, sembra veramente di essere in una grande famiglia!!!! Grazie a Stefy, Marghe, Desy, Fiorella, June, Aries, Lor66, Monica72 e Patri, mi avete tirato su il morale scrivendomi!!! Un forte abbraccio a tutti! Kikka.

ti vedo on line e on line ti saluto !!!!

Grazie Monica, avevo provato a mandarti un MP ma senza esito positivo, dovrò impegnarmi di più!!! Grazie per avermi accolta appena arrivata, mi ha fatto molto piasere!!!!

Grazie anche a te Fiorella, volevo leggere la tua storia ma mi sono incasinata, prima o poi ce la farò!

Mi sono fermata a leggere la storia di Greta, che tristezza infinita perdere una ragazza così viva!!!!!!!!!

Ma tra gli iscritti c'è qualche friulano?

Un abbraccio a tutti e a chi servissero mando tantissimi

ciao federica
benvenuta tra noi...
grazie per essere passata da me..
vedrai che qui ti troverai benissimo come una famiglia...e poi ti augurooo che la tua patologia possa stare bella calminaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa sempreee


un abbraccio anche alla piccola

luca

Ciao Federica,

grazie di essere passata nella mia casettina.

Continuo a tenere le dita incrociate per te.
.

Un bacio,

Aries

Ciao Kikka, tutto bene......Questi per me sono mesi tranquilli, nel senso che il prossimo controllo sarà a fine agosto, quindi cerco di godermi ogni giorno e di pensare il meno possibile alla malattia, anche se non è facile......Per fortuna stiamo andando incontro all'estate e quindi si stanno progettando le vacanze.....Se hai voglia raccontami qualcosa di te, anche via email.....
Ti abbraccio. A presto.
Lorena

Passo tardi cara Kikka, perché purtroppo siamo in tanti, troppi!!
Però prima o poi tutti ci incontriamo nel forum, ci scambiamo pareri, paure, gioie e dolori!!!
La gioia più grande che una donna possa avere, leggo che ce l'hai già...la bimba.
Per questo motivo cerca di vivere tranquilla mente, i problemi si affrontano man mano che sorgono.
La vita è una battaglia sempre, per tutti e per tutto......combatti amica con le unghie ben affilate, che solo noi donne sappiamo ben tirare fuori!!
Un bacio grande
Roberta

Ciao Lorena cara, ti capisco quando dici che no nè facile pensare alla malattia, anche per me è un pensiero costante, ma spero staremo in stanby a vita! Se cerchi suggerimenti sui medici da contattare sappi che io sono andata dal Prof. Baccarani a Bologna e per il mio compleanno dal prof. Mandelli a Roma, sono due luminari e mi sento più tranquilla, anche se il destino non guarda i dottori che ti hanno visitata!!!!
Ti abbraccio e ti mando un !

Roby, oltre ad essere molto bella sei anche dolce, io continuo a mandarti tanti , preparati a fare questo all'infame tra poco:
Un bacio a te e al tuo gioiello!!!

Ciao Federica, grazie per i consigli.....a fine agosto, dopo il controllo, deciderò se sentire il parere di qualcun'altro....Cosa ti hanno detto Baccarani e Mandeli????

Ciao Lorena, in sostanza entrambi erano del parere di continuare l'osservazione, solo che con Baccarani i gb erano a 45.700 (a dicembre) e quando sono stata da Mandelli (marzo) a circa 53.000. La mia ematologa ha visto gli ultimi esami di metà aprile, erano 66.700 e appunto mi ha detto che in base ai linfonodi e a come starò, visto che la malattia sta progredendo, forse parleremo di terapia. Qualora dovesse propormi terapia e mantenimento (quest'ultimo a detta di Mandelli è più importante della terapia stessa) li girerò ai 2 Prof. per vedere se approvano o se consigliano modifiche. (come dice mia mamma la vita è una e per la salute si ha tutto il diritto di 'rompere'!!!!!!!!! )
Baci!

Benvenuta Federica,
mi chiamo Federica....abito nella tua stessa citta :D e anche io son mamma di un piccolino di tre anni.......ti abbraccio stretta e quando vuoi e se ti va visto che siam vicine un caffettino :D
Ciao Fede

Ciao Federica, passo per un saluto.....Tutto procede bene??? Un bacio, a presto.
Lorena

ehm...passo velocemente per dirti che ti ho trovata
Un bacione e prometto che presto leggerò la tua storia con attenzione
Ciao Kikka buona notte

Io sto cercando di convincere Franco a venire al lago....sarebbe bello conoscerci tutti! Un abbraccio


Stefy

Passo per un saluto e per ringraziarti degli incroci, per ora hanno funzionato.
Desy

Ciao Kikka, tutto bene.......Anche a me succede di essere stanca, ho appena fatto una cura ricostituente per tirarmi un po' su......Ma il problema più grosso è di "testa"....Ci sono momenti neri, altri più sereni, ma non sarò più la persona di prima. Purtroppo la malattia ti cambia....
Fortunatamente questa sera parto per un po' di vacanze, me ne vado 15 giorni al mare con la mia tribù, e spero veramente di staccare la mente......
Ti auguro che i prossimi esami siano rimasti invariati, un grosso in bocca al lupo anche per la visita....
Peccato per la gita sul lago, sarei venuta volentieri pure io, avevo voglia di conoscervi, oltrettutto era dalle mie parti, ma quel fine settimana rientro dal mare, sarà per la prossima.
Un bacio, a presto.
Lorena

Ciao Carissima kikka, grazie per i tuoi messaggi, passo per salutari, e leggere come stai.
Forza amica che siamo forti, anche se non lo sappiamo, quando serve sappiamo tirare fuori le @@,
quindi spero di no, ma se veramente dovessero servire saprai affrontare il tutto, anche grazie all'amore delle piccole pargole che abbiamo.
Io ho una bimba di 5 anni. Sofia, che quando mi vede stanca dopo le chemio, mi dice "mamma ma questa influenza hodgkin non passa ancora?" e io le dico passa, passa, vedrai che mamma guarirà presto, e la fetente
mi dice "ma tornerai bella come eri prima??!! a quel punto una pugnalata sarebbe meno dolorosa, ma poi comincio a ridere e dico viva l'innocenza!!!!!!!!!!!

Ti abbraccio forte, ed incrocio il più possibile
Roberta

Ciao tesoro...ti vedo in linea e ti saluto.
Come stai?
Io in stand-by....e armata fino ai denti perché veramente mi sto rompendo le scatole di tutti questi problemi.....!!!!!
E VORREI DAVVERO CHE TUTTI NOI TROVASSIMO UN PO' DI TRANQUILLITA'...e che cavolo!!!!!
Ti abbraccio

Ciao Fede, finalmente ti ho trovata! Mi dispiace per quello che stai passando, ma devi cercare di stare su il più possibile, l'umore aiuta molto la salute. E poi tu hai un motivo in più per lottare, la tua piccola gioia. Questo è già uno stimolo grandissimo. Siamo quasi coetanee (io ho 2 anni in più) ma io non ho la fortuna di avere bambini. Anche io, come te, sono stata a Roma da Mandelli, a dicembre, un piccolo grande uomo
Il 19 e il 20 io sarò all'incontro al lago di Garda, quindi è probabile che ci incontriamo! un abbraccio

Buon girono bella,
passo di qua per un salutino via

In settimana ci vediamo e scolta ne il mio piccolo quel giorno
era intrattabile.......abbiamo fatto lotta greco romana sul letto

ahahahahahhaha

un bacio grandeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Ciao stellina, passo per un saluto

Buonanotte cara amica!!

Ciao Federica, passo per un saluto veloce e per ringraziarti della tua presenza!
I globuli bianchi di Franco sono a quota 17.250...oscillano tra i 17.000 e i 20.000!
Ti abbraccio



Stefy

grazie per la tua visita nella mia casetta e per gli incroci, che naturalmente ti rigiro subito

un bacione cara

Ciao Federica, passo per augurarti un buon week end.



Stefy

ciao Federica,
auguro una buona settimana anche a te!

ciao Federica....arrivo col fiatone un pò in ritardo, ma eccomi qui anch'io a salutarti e a mandarti tanti incroci e un container di sorrisi


Gabry

un abbraccio


luca

Grazie mille per gli incroci!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Visita di controllo ok, anche se i gb sono risaliti a 67000.
Linfonodi però piccoli e anche gli organi sono a posto...
Prox controllo fra 6 mesi.
Grazie ancora!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao kikka, leggo che per un po' di tempo starai tranquilla....... bene così, e speriamo che tutto si sistemi al meglio!!!!!!!!! un baciotto alla tua bimbina