Chica -Linfoma di Hodgkin, scl nodulare tipo I-In Remission

[chica]

..è questa la diagnosi che mi hanno comunicato martedì!
ciao a tutti, sono Francesca, ho 38 anni, un marito, una bimba di 3 anni e 3 mesi, e una bimba in cielo che oggi avrebbe quasi 5 anni!
pensavo di aver "già dato" nella mi vita, pensavo che dopo il dolore immenso di aver perso una figlia di 17 giorni la mia dose di dolore potesse bastare!
e invece no!
mi sono accorta di avere un nodulino infiammato un anno fa, fatto l'agoaspirato è risultato negativo!
a dicembre del 2009 mi accorgo che ne ho altri due, laterovervicale dx, non do peso a questa cosa.. ho fatto l'agoaspirato negativo per l'altro, perchè questi dovrebbero essere diversi?
la mia dottoressa insiste, nel frattempo ho perso 10 kg in un anno, ma seguivo una dieta e mio marito era sceso di peso, in rapporto, come me!
prurito solo nelle ascelle, sudorazioni notturne ne ho sempre avute,specie da quando c'è la piccola, tengo i termosifoni accesi anche di notte, lei si "scopre" io no!!!
ho fatto una marea di esami e di visite, ho anche rimandato per passare un Natale sereno con la mia famiglia e con la mia piccola!
poi alla fine ho ceduto e sono dandata dall'ematologo, il prof. Leoni di Ancona, una persona squisita!
mi consiglia di fare un'agoaspirato anche a questi due "nuovi amici"...poi mi consigliano di asportarli per l'istologico!
e poi l'attesa!
"più tardi hai le risposte e meglio è!" cosi mi dicono!
si però...quando è il Prof. che ti chiama direttamente a casa bella non è!
e infatti bella non è...
sono spaventata, non tanto per quello che dovrò affrontare, mi spaventa di più dover rinunciare ai momenti di "vita normale" con la mia bambina, il mare,aiutarla ad andare per la prima volta in bici...!
martedì ho la Pet, poi la Tac e poi decideranno il dosaggio e la durata di questa tortura!
supererò anche questa, per me e per chi sta con me!
spero di poter condividere con voi questa nuova avventura!
grazie e un bacio a tutti!
Francesca

[rossana]

Ciao, Francesca vengo a darti il benvenuto in questa piccola ma grande famiglia
piccola perche' ci conosciamo grande perche' qui ci sono persone meravigliose
ne avrai la prova tu stessa
devi stare tranquilla perche' tutto presto si risolvera' nel frattempo accetta il mio abbraccio virtuale

[nonno gamy]

Cara Francesca,
benvenuta (anche se sarebbe meglio non doverci venire) tra noi.
Siamo tanti, siamo uniti e cerchiamo di incoraggiarci vicendevolmente e spesso riusciamo ad alleggerirci reciprocamente il peso della malattia.
Intanto, permettimi di scagliarmi ancora una volta contro l'ago aspirato (sono stanco di ripetermi) che ha dimostrato nuovamente di servire a poco o niente! E, come sempre, si arriva alla biopsia che effettivamente è determinante!
Adesso che sai di cosa si tratta hai individuato il nemico: lo combatterai insieme a noi e puoi star certa che si vincerà la guerra.
Ci sarà qualche momento di stanchezza, qualche altro di incertezza, ma devi essere certa della remissione totale e crederci sempre.
L'ottimismo è indispensabile e aiuta tantissimo.
Ci risentiamo appena ti avranno determinato la cura: allora potrai incrociare con altri con la tua patologia le tue impessioni e opinioni.
Io ho (anzi, avevo) un infame diverso dal tuo e non potrò aiutarti nella specifico ma cercherò di sostenerti con i nostri taumaturgici
Un abbraccio.

[chica]

grazie Rossana e grazie nonno Gamy!
sto ancora "metabolizzando" la cosa, piano piano, con il passare dei giorni, i momenti di sconforto sono sempre di meno!
e poi non me li posso permettere più di tanto, ho una "tzunami" in giro per casa da seguire! (è il soprannome di mia figlia);)
ricevo tante telefonate dagli amici....vediamo col passare del tempo quanti continueranno a chiamarmi, ma ci sono già passata in un certo senso, dopo la morte della mia prima figlia, e so che piano piano saranno in pochi...meglio pochi ma buoni no???
ora è la novità,il "gossip" del periodo!
cerco di scherzarci un po' su, sono fatta così, sdrammatizzo anche per "consolare" chi mi è vicino, ho sempre guardato il bicchiere mezzo pieno e continuerò a farlo...quando sarà del tutto pieno lo "tracannerò" alla faccia di Hodgkin!

[beppe 66]

Ciao Francesca, arrivo anch'io a darti mio malgrado il benvenuto tra noi.
Sarebbe stato bello trovarti in un forum d'altro tipo, ma presto ti renderai conto
che in questo non si sta affatto male !!!!
Comprendo lo smarrimento, la paura e la preoccupazione del momento,
ma ti assicuro che passato questo primo terribile breve periodo, tutto ti apparrà
con una luce differente, meno buia di quella che sembra ora.
Coraggio, riprendi in mano la tua vita e preparati ad affrontare questa prova
che ti si è posta davanti, vedrai che la salita sarà meno ripida di quella che immagini.
Sperando di ritrovarti presto fra noi e con noi, ti abbraccio forte.

beppe

[mgc25]

Ciao Chica, sono Gabriella. Anch'io ho fatto i conti con un LH, a sclerosi nodulare ,solo che il mio era già al IV stadio avanzato,avendo già interessato il sacro, il femore e una costola, oltre ai pacchetti linfonodali del collo e del mediastino. Scusa la raffica di portate non proprio appetitose ma vedrai che il dolce non è poi così male
Ho passato notti a documentarmi sulla " bestia" ma già avevo una certa dose di ottimismo perkè mio padre, 14 anni fa, aveva sconfitto un Non Hodgkin ed avevo visto che, tra i 4 tipi di linfoma Hodgkin quello a sclerosi nodulare è tra i più sensibili alla kemio
IL protocollo che ho seguito, indicato peraltro in rete medica internazionale, è l'ABVD, kemioterapia ke risulta essere molto tollerabile
E ora il dolce : mi sembra ancora impossibile e aspetto la tac di conferma tra due mesi, ma dopo 4 dicasi 4 sedute di kemio ( una ogni 15 giorni per due mesi) alla PET ,il linfoma è sparito.
ANIMO dunque, non ti scoraggiare. Vedrai ke passerà tutto in fretta . Un bacione alla piccola e fammi sapere kome va.
Gabriella.

[chica]

grazie ragazzi, mi sento già a casa!
non vedo l'ora di cominciare le cure, prima comincio e prima finisce quest'incubo!!!

[perla]

ciao chica...ho letto ora la tua casetta...anche se avevo già risposto al tuo benvenuto di stamattina....io non sono molto pratica...volevo solo augurarti tanto tanto bene...un abbraccio forte.

[ARIES]

Ciao Chinca,

sono reduce da un LDH a sclerosi nodulare IIIA. Dopo cinque mesi di chemio sono ormai da 14 mesi in remissione completa.

Tu hai anche la "fortuna" di avere una bella cucciolotta che ti aiuterà tantissimo per affrontare tutto!

Un abbraccio,

ARIES

[chica]

oggi è stata una giornata NO!
ieri ero più positiva, lo so, andrà a momenti, passerà, passerà pure questa!
grazie Aries, magari ti farò un po' di domande in futuro...che mi aspetta? che devo fare?
ho paura anche ad uscire di casa, accompagnare la mia piccola all'asilo e spiegare alle maestre cosa mi succede!
lei già dice "mamma bua sul collo" "dottore zan zan" (zan zan è il taglio che mi ha lasciato il prelievo dei lindonodi esaminati)
sarà dura, ce la devo fare...ma porca miseria... oggi proprio non ho voglia!

[copenaghen]

Ciao Chica,
a leggerti miviene la pelle d'oca e la conferma che noi mamma linfomate siamo tutte uguali..
Anch'io avevo due bambini di 5 e 11 anni.
un sacco di sensi di colpa, per none ssere una mamma brava e sana, e tante altre paranoie.
E´tutto nella norma. l'ho capito dopo peró.
sei fortunata ad essere arrivata qui da noi.
Qui ti puoi sfogare , raccontare, chiedere,
sorridere, piangere,
ci faremo compagnia in questo tratto del tuo cammino.
contaci.
io inizio la danza degli incroci
e ti mando una delle mie borse
piena di forza e di pensieri luminosi,
per alleggerire quelli neri che a volte si fanno spazio.
un abbraccio

[Bruno]

Chica, passo anch'io per un saluto
Dopo la nostra Copy (Tiziana da Copenaghen) posso
solo lasciarti un abbraccio stretto e mi unisco a lei nella
danza degli incroci

[rossana]

ciao oggi ti voglio piu' serena mi raccomando
ci conto

[chica]

oggi sono più serena!
sono uscita, ho accompagnato "smorfiosa" all'asilo, sono andata anche a comprare il pane...una "botta de vita" insomma!!!
domani la pet, alle 7.45...sveglia all'alba perchè,da qui, ci vuole un'oretta per arrivare in ospedale!

[Monica72]

Ciao Chica ti ho letta adesso, volevo unirmi agli altri e lasciarti un pò di questi , vedrai che serviranno, e qui ci sono persone splendide che ti ascolteranno sempre, pure io se vuoi, un abbraccio Monica

[vale :-)]

Ciao chica, anche io passo a darti il benvenuto! La vita non è stata certo clemente con te..ma forse questo ti ha permesso di crearti una bella corazza che servirà per combattere Hodgkin! Vedrai più passa il tempo e più ti riapproprierai della tua vita di sempre, anche perchè con uno tsunami(come la chiami te!)come fai a dimenticarti della quotidianità?!

Ti lascio un pò
che di certo male non fanno!

Un abbraccio
Valentina

[rossana]

BUONGIORNO
passeggiata oggi per comprare il pane ?

[chica]

grazie, grazie e ancora grazie!
oggi cara Ross passeggiata a fare la pet, mi hanno anche dato l'appuntamento per fare la tac, venerdi pomeriggio!
per la settimana prossima dovrei sapere quando iniziare, ora devo solo chiamare il ginecologo per l'enantone, mi hanno detto che il piano terapeutico lo deve fare lui!
mi manca la mia Tzunami, ma fino a stasera, a causa delle radiazioni che emano, non potrò vederla...
ho avuto anche tempo di fermarmi a comprarle un regalino, gli stiamo scombussolando le abitudini e allora me la vizio un pochetto!

[fiorella]

Ciao Francesca

ti avevo già conosciuto in casa di qualcuno,
vedo che stai familiarizzando con gli altri abitanti del forum

Qui ci si fa compagnia e anche un po' di coraggio

[chica]

ciao Fiorella,
piano piano cerco di leggere tutte le vostre storie, è dura, come è stata dura questa mattina entrare in reparto e vedere tanta sofferenza.
per fortuna il personale del reparto è sereno, pieno di umanità e disponibilità!
dovrebbe essere sempre così, ma purtroppo non lo è!
ho proprio ora parlato con il mio vecchio ginecologo, mi aveva seguita all'inizio della mia prima gravidanza, poi lo abbandonai perchè, lui stesso, mi mandò da un'altro!
l'avevo chiamato perchè ho bisogno del piano terapeutico....la risposta, secca e scontrosa, è stata: "il piano terapeutico lo hanno deciso loro e quindi te lo devono fare loro!"...ecco qui l'umanità!!!
ma come? ti chiamo perchè ho un problema serio, ci conosciamo e invece di darmi dei consigli, di dirmi come posso fare..insomma chiudere un occhio, se non sei stato tu a farmi il piano non mi aiuti per "dispetto"???
chiamerò il mio ginecologolo, che io chiamo "ginangelo", l'unico problema è che ora lavora a 200km da casa mia...

[ldh1107]

ciao francesca...mi dispiace darti il benvenuto ma vedo che sei stata accolta benissimo nella nostra grande famiglia!
capisco quello che stai passando..i sensi di colpa..le giornate tristi e non facili!vedrai che in questi mesi ci saranno momenti in cui ti senti un leone e momenti un pò meno..ma è normalissimo..e noi ti staremo sempre accanto!
per la piccolina cerca di vivere il rapporto con lei più serenamente possibile..per fortuna arriva l'estate quindi tante piccole infezioni se le risparmierà..comunque faccio un pò il doc magari evita di dormire con lei nello stesso letto..lava bene le posate e piatti..evita di avere un contatto un pò troppo diretto..ma questo soprattutto nei giorni dove i globulini un pò calano..poi fatti spiegare meglio dai tuoi doc quando è periodo un pò così di debolezza dei globulini e stai più attenta..per il resto cerca di vivere una vita più tranquilla che puoi...e vedrai questi mesi voleranno..e poi ritornerai a goderti la tua piccolina!!
e per la pet

un abbraccio

luca

[nonno gamy]

Ciao Francesca,
mi unisco agli altri amici per inviarti qualche incrocino portabene
Mi piace il nome di Tzunami ccol quale chiami affettuosamente la tua bimba, potrei fare altrettanto con la mia nipotina... Quanti anni ha?
Un abbraccio.

[Bruno]

A volte capita di incontrare qualche somaro (ma dovrei
scusarmi con i somari veri perché in realtà non c'entrano),
però in effetti, come dici tu, c'è tanta gente in gamba negli
ospedali e molti di noi lo sanno bene.
Ora incrocio per la tua terapia e per la
sua efficacia, naturalmente dobbiamo crederci

[chica]

grazie peri vostri consigli, i vostri incrocini e il vostro sostegno!
Tzunami ha 3 anni e 3 mesi proprio oggi caro nonno Gamy!
è terribile, cocciuta e testarda come la mamma, poi però riesce ad avere momenti di dolcezza incredibili!
stamattina in macchina mi ha dato la manina e mi ha detto " viaggiamo vicine, vicine...come due migliori amiche"
tua nipote è la bellissima e simpaticissima bimba nella foto?

stamattina altra grande "botta di vita", sono andata dal parrucchiere a tagliare i capelli,piano piano li farò sempre più corti per abituare la mia Tzunami!
ho fatto un giretto anche per vetrine e negozi!
è una giornata SI!

[kiss]

Ciao,

passo per salutarti e dirti che il percorso che stai per iniziare sarà senz'altro impegnativo ma la cosa positiva (che è del resto la più importante) è che ha un obiettivo già scritto: guarire e tornare a fare la tua vita normale che, considerando la piccolina, deve essere senz'altro bellissima!!

Del resto vedo che stati già reagendo molto bene...
Aggiornaci ad ogni passaggio in modo da starti vicino e aiutarti.

A presto.

Kiss

[Monica72]

Ciao Chica un abbraccio

[rossana]

ciao chica
buona giornata

[vale :-)]

Buongiorno Chica, come va oggi? Saputo niente riguardo la pet? tienici sempre informati!!

Ti auguro una buona giornata!
Un abbraccio

Valentina

[chica]

ho fatto "sciopping"!!!
mi sono comprata un bel cappelino alla marinara "firmato"..quest'oggi ho viziato me stessa!
per la pet devo richiamare nel pomeriggio, domani pomeriggio ho la tac e poi abbiamo finito con gli esami!
non sono ancora riuscita a trovare un gine disposto a firmarmi il piano terapeutico!!!
che sarà mai 'sto enantone???
e poi non è che mi presento a mani vuote, ho l'esame istologico, la relazione dell'ematologo....mah!
domani chiederò in reparto, ho tante cosa da chiedere, diranno che sono una rompi..."macchissene"...la vita è la mia, io alle 8 non stacco, la malattia è sempre con me e non va in ferie!

ah! grazie ve l'ho già detto????

[Bruno]

"macchissene"...la vita è la mia

E' proprio così

Per la tac di domani e perché le cose diventino più fluide

[chica]

ho chiamato, la pet è positiva..e vabbè, non speravo in un miracolo!
i linfonodi interessati non sono solo quelli del collo, mi ha detto che ne ho diversi, anche al mediastino!
dopo la tac di domani, il prossimo passo è l'appuntamento mercoledi per comunicarmi il "piano di attacco", sicuramente la settimana successiva inizierò le cure, mi ha detto che prima non si può, il day hospital è pieno....
"il day hospital è pieno!", quanta tristezza, quanta gente...

e vabbè! piano di attacco e poi si comincia....ora ho anche il cappello porta fortuna con i super poteri!

[nonno gamy]

Vabbe dai! Armati fino ai denti e col cappellino portafortuna non si può fallire, tranquilla.
Vincerai tu
Un abbraccione.

[Fulvio]

Mi spiace per la pet...ma almeno adesso sai cosa combattere e potrai iniziare il conto alla rovescia per la guarigione
Un bacione

[Monica72]

Ciao Chica qui bisogna armarsi di tanta forza e tu sei forte vero ? io ti abbraccio e ti lascio ciao

[ldh1107]

e ora si lotta

un abbraccio

luca

[renzo84]

ciao chicca sn renzo ed ank'io sn un nuovo arrivato infatti ho kiesto aiuto,la voglia di sapere è tantissima, in qst periodo prospettavo di tt e di + nella mia vita, e invece... dobbiamo farci coraggio a vicenda qst credo sia lo spirito di qst gruppo, io ancora nn ho fatto la pet ma dalla total body cn contrasto si evince l'ingrossamento dei linfonodi laterocervicali e un minimo mediastico, spero di sentirci presto e dai ke ce la faremo subito, il mio dottore mi ha detto ke se tt andrà bn si festeggerà il natale alla grande!!!

[chica]

mamma mia quant'è fastidioso il contrasto della tac!!!
e questo è nulla credo, rispetto a quello che mi aspetta!
è arrivato anche a casa il risultato della pet, non ci ho capito niente, mercoledì mi farò fare la "mappa" di tutti i miei "amici Arnold"!!!

tutto sommato è stata una bela giornata ieri, dopo l'esame abbiamo ripreso la piccola dalla nonna e siamo andati a mangiare la pizza e le "tatine nonna" (cosi tzunami chiama le patatine fritte, "della nonna", perchè tagliate a mano e non quelle "finte" che ti passano di solito nelle pizzerie!) e poi a sentire della buona musica dal vivo in un localino!

per ora buon primo maggio a tutti, ancora un grazie e un abbraccio a tutti voi!

[fiorella]

La guerra è dichiarata,

avanti tutta Francesca!

terribile, cocciuta e testarda come Tzunami

[luci]

Un saluto anche da me e tanti

[seymour]

Ciao Francesca, mi devi scusare, ma ero talmente concentrato sulla mia situazione, da non accorgermi che anche tu ti sei iscritta da poco al forum e che per te sta iniziando ora la battaglia. Ho letto la tua storia e mi ha colpito il tuo coraggio.
Ti faccio tanti auguri.

[chica]

non ti devi scusare di nulla!
siamo concentrati su noi stessi, ci sembra che il "male" abbia colpito solo noi e che solo noi soffriamo e siamo preoccupati!
poi però entriamo qui, o in ospedale, e basta poco per accorgersi che purtroppo siamo in tanti!

[perla]

Ho letto della pet...volevo abbracciarti forte unendomi a tutti gli altri ...e ricordarti che come mia sorella 6 della classe di "titanio"...mia sorella lotta da quando era piccola con una brutta forma di depressione post/traumatica...aveva 7° anni ed era mano a mano con mia madre e stavano attraversando la strada dopo essere scesce dal pulman quando fù investita da un americano ...mia madre riuscì a salvare lei solo xchè la spinse sul marciapiede...da allora lotta con questo mostro invisibile che non và mai in remissione ...certo la sua vita non e stata e non è come quella di tutti gli altri .... ma con la sua caparbietà (che rivedo in molte tue affermazioni )e riuscita ha prendersi la sua rivincita e in quei pochi spiragli di luce che la sua esistenza fatta di ombre gli ha concesso ha riscritto la trama di quel "sogno spezzato"che e stata la ns.famiglia per costruirne una tutta sua ...oggi e sposata con un bravo ragazzo e hanno una bella casetta e una bimba di dieci anni bellissima e intelligente (come la zia naturalmente)...che l'adora..i morsi della malattia naturalmente continuano ma col tempo avvertiamo i "tuoni da lontano"e mettiamo "le cose care"al riparo finchè non torni il sereno...E il sereno torna sempre Chica...tornerà molto presto anche x tè vedrai e l'unico tzunami che ti travolgerà x il futuro prossimo sarà quello che più di tutti ti "e caro"..tvb

[Monica72]

Ti abbraccio forte

[chica]

grazie Monica e grazie Perla, le tue parole sono bellissime e la storia della tua famiglia mi ha fatto venire i brividi!

sono in attesa della visita di mercoledi, mi diranno la data di inizio della terapia.
intanto mi sono data da fare per risolvere alcune pratiche burocratiche.
ho chiamato la mia dottoressa per richiedere l'invalidità civile e, contestualmente la 104, ho chiamato l'ufficio competente per quanto riguarda il rimborso delle spese di viaggio e non sembra così difficile come pensavo!

l'unica cosa da risolvere è sempre 'sto benedetto piano terapeutico per l'Enantone, non si sa chi deve compilarlo e devo fare in fretta, il ginecologo dice che devo fare questa punturina il primo del giorno del ciclo mestruale e ci siamo quasi, visto che l'ultimo l'ho avuto il 6 aprile (ma queste sono cose da donne, forse ai maschietti sembrerà arabo!)

Tzunami ha la febbre alta, ancora una volta, ma è un bimba ed'è una cosa normale che si ammali così spesso, guardavo lei questa notte, quando parlava nel sonno a causa della temperatura alta, e penso a quello che sta provando mia madre!
ho perso mio padre da poco dopo una lunga malattia e lei gli è stata sempre accanto, neanche il tempo di riprendere fiato e ora tocca a me, cerco di accoglierla sempre con il sorriso, vorrei proteggere anche lei, ma ora ho bisogno del suo appoggio, sia fisico che morale!
piano piano, a "piccoli passi" ci riusciremo a superare anche questa!

[ianlu]

Ciao Chica! Ho letto nel tuo post il timore di perdere i momenti " normali " della tua vita e di dover rinunciare a quelli belli con tua figlia. Volevo rassicurarti su questo! Mio padre è malato da diversi anni e paradossalmente la malattia ci ha permesso di creare un rapporto fantastico. Ovviamente è dura e alle volte sarebbe bello potersi sentire estraneo a situazioni del genere, tuttavia la malattia ci permette di non dare nulla per scontato e di godere a pieno di ogni attimo che trascorriamo assieme! Goditi la tua bimba, goditi i giochi, le feste, goditi tutto e vedrai che ogni istante avra un valore ancora piu grande. Un grande in bocca al lupo

[copenaghen]

buongiorno Chica ,
passavo di qua con una borsa di caramelle al sorriso.
buona giornata

[Gae71]

Ciao, ho appena letto la tua storia, mi spiace molto per quello che sta succedendo, ma allo stesso tempo vedo la voglia e la determinazione giusta per affrontare l'infamone....tranquilla, determinata e vedrai che si sistemerà tutto, ne sono sicuro a piccolipassi si risolverà tutto.
un abbraccio e mille incroci.
Gae

[chica]

buon giorno a tutti e grazie per la borsa di caramelle al sorriso!

[nonna maya]

ciao chica.... come mai parli dei tuoi "amici Arnold" ??? ne sei affetta??? scusa se te lo chiedo, ma sono in contatto con una giovane donna che soffre della stessa sindrome...... mi interessava sapere qualcosa in merito!!!! incrocio le dita per te, come per tutti gli altri amici!!!!!!!!!!

[Sabrina]

Ciao Chica, volevo darti il benvenuto

Abbiamo un po' di cose in comune: stesso tipo di Hodgkin, stesso modo di affrontare la malattia, tenacia, ironia e anche un po' di alti e bassi, ci stanno.

Dici che hai paura di non poter fare alcune cose con la tua piccola, invece guarda che potrai, andrai solo più piano perchè sarai stanca, ma tu sarai con lei e non ti perderai nulla.
Difficile a credersi quando si devono ancora iniziare le cure, ma non è sempre così nero come ce lo si aspetta, almeno, per me non è stato così, pensa che non ho nemmeno perso i capelli, con l'ABVD (è la terapia che moltissimi di noi hanno fatto) non sempre si perdono.

Se ti può servire da incoraggiamento, io sono in remissione da 5 anni e ho ripreso la mia vita come prima.
E vedrai che anche la tua mamma ce la farà, certo non è facile per lei, ma spesso scopriamo risorse inaspettate e anche lei tirerà fuori il suo coraggio.

In bocca al lupo per tutto