Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

CIAO A TUTTI SONO NUOVA E RINGRAZIO CHI HA DECISO FARE UN FORUM COSÌ
"COSTRUTTIVO" PER TUTTI NOI. VORREI DIRE LA MIA ESPERIENZA E CHIEDERE CONSIGLIO
A VOI. 15 GG. FÀ DOPO UN ASPIRATO MIDOLLARE E BIOPSIA OSTEO-MIDOLLARE MI HANNO
DETTO CHE HO UN LINFOMA B MIDOLLARE A PICCOLI LINFOCITI A BASSO GRADO DI MALIGNITÀ
PER IL 10% . VORREI SAPERE DA VOI SEMPRE SE SAPETE QUALCOSA CHE CURA MI FARANNO.
HO FATTO UN TOTAL BODY TAC 3 GG FA E SEMBRA CHE SIA TUTTO OK.
GRAZIE IN ANTICIPO. LUISA

Ciao Luisa,
benvenuta nel forum.
Probabilmente ti proporranno una terapia R+CHOP oppure R+CVP, non cambia molto. Mediamente 6 cicli e si va in remissione. E' anche possibile che adottino il protocollo "Guarda ed aspetta" che vuol dire che essendo il tuo caso non molto grave riterrebbero sia meglio aspettare. Se vuoi puoi leggere la mia storia e vedrai che non differisce molto dalla tua.
Aspetto tue nuove.
Un abbraccio.

GRAZIE 1000 PER LA RISPOSTA. NON SO COSA SIA UNA R-CHOP ECC... SONO COMPLETAMENTE ESTRANEA ATUTTO E...UN PO' IMPAURITA.
MARTEDI' HO IL CONTROLLO E...SAPRO' CIO' CHE MI ASPETTA. PREMETTO CHE TUTTO E' PARTITO 1 ANNO E MEZZO FA CON UNA LINFOCITOSI
UN'INVERSIONE DELLA FORMULA CHE ANCORA PERSISTONO E UN DIMAGRIMENTO DI 20KG SENZA MOTIVO.KG CHE NON RIESCO A RIPRENDERE!!
SONO MENO DI 40 KG PER 1,60 DI ALTEZZA. CIAO CIAO! LUISA

Ciao Luisa, è probabile che ti facciano il protocollo che dice nonno gamy, o forse il solo Rituximab che è molto efficace e a effetti collaterali pari a 0.
Cmq rimango in attesa di tue news incrociando per la visita di luendi.
Un abbraccio!

Ciao Lilly,

benvenuta nel forum! Qui troverei tanti amici che ti saranno di grande aiuto.



Aries

Cara Luisa,
come stai? Ha ragione Fiorella quando ti suggerisce di andare a leggere le storie di chi è in remissione.
Io mi sono ammalata di un LNH a grandi cellule di tipo B ad alto grado di malignità nell'estate del 2008 e ora sono in remissione.
Non avere paura, gli ematologi sanno come curarti, affidati a loro. Non dubitare mai del fatto che guarirai e cerca di utilizzare tutte le tue energie per essere il più possibile felice, in ogni momento.
Per me la malattia è stata una grande opportunità di cambiamento, ovviamente non è stato facile ma ci sono stati molti momenti belli che ricordo con gioia e, soprattutto, ho imparato e capito delle cose che non avrei potuto mai nemmeno immaginare se non mi fossi ammalata. Non tutto il male viene per nuocere.
Ti abbraccio
Elena

La penso esattamente come Elly! vedrai ce la farai!
nel frattempo ti lascio un pò di questi e poi ne arriveranno molti altri vedrai!
baci
mavi

Un grazie a tutti voi di vero cuore.
Lilly

Ciao a tutti voi, stamattina ho fatto 3 ore di anticamera in emat. sono stanchissima era meglio lavorare stavo seduta lo stesso (sono impiegata)
ma sbadigliavo molto meno. Niente cura per il momento perlomeno fino a che non ho fatto la PET (mi hanno messo in lista con max urgenza)
e devo: LEGGETE BENE!!! prendere i miei vetrini della BOP che sono in ospedale qui a Pesaro, prendere la macchina e portarli IO A BOLOGNA da
un certo Prof. PILERI a rileggere per non so cosa vedere (la mia BOP è già positiva per CD20 e CD79a). Non capisco perchè tutto questo ma soprattutto
perchè devo prendere un giorno di ferie o mezza giornata per andare a Bologna.

Ciao Lilly,
prendi la cosa nel giusto modo e sii felice che ti mandano da Pileri, autorità riconosciuta nel ns. campo, così avrai certezza della dignosi e della cura migliore da affrontare.
Un abbraccio.

Ciao Luisa,
come già hanno fatto altri, vorrei tranquillizzarti avendo vissuto una situazione simile; quando mi è stato diagnosticato il mio linfoma (un MALT a basso grado di malignità) fu richiesta la revisione dei vetrini relativi al primo esame istologico e mi indicarono il Prof. Pileri di Bologna, che nel campo rappresenta davvero l’eccellenza. L’avere la conferma della diagnosi da lui rappresenta un elemento di certezza che consentirà ai medici di individuare da subito la migliore terapia.
Nel mio caso il materiale venne spedito direttamente dal reparto cui mi ero rivolta, quindi non fu necessario per me il viaggio a Bologna. Non so se vi siano particolari esigenze nel tuo caso, comunque ti segnalo che a me avevano detto che il materiale può anche essere inviato dal paziente tramite posta o corriere; qui di seguito ti indico il link alla pagina del sito del Policlinico S.Orsola di Bologna dove puoi trovare alcune informazioni pratiche:
http://www.aosp.bo.it/content/informazi ... nizzazione
Per qualsiasi chiarimento puoi tranquillamente chiamare il numero della Segreteria di Servizio che è indicato sul medesimo sito: io l’avevo fatto ed erano stati gentili e tempestivi nel fornirmi tutte le informazioni necessarie.
In bocca al lupo e un abbraccio!
Elim
PS: anch’io come Louis61 non ho scritto ancora nulla sul forum a riguardo della mia esperienza, ma se si tratta di fornire qualche informazione utile a chi sta iniziando ora il percorso, lo faccio volentieri!

ciao,
io sono in cura a Bologna e il mio istologico lo ha fatto Pileri...é davvero bravissimo e stimatissimo da tutti!
Credo valga la pena spostarti per affidare a lui l'esame...la tipizzazione del linfoma é importantissima per definire poi la terapia!!
Io ho un LNH cellule B follicolare tipizzato da Pileri e dopo 3 cicli di terapia definiti dal Prof. Lemoli sono già quasi in remissione totale!!!
Ho ancora da combattere, ma in questo sito trovo tanti amici che mi sostengono!!!
Se hai bisogno di informazioni di Bologna chiedimi pure...sarò felice se potrò esserti di aiuto!!
Un abbraccio forte!!
Gabriella.
Gabriella.

Grazie 1000 a tutti voi mi avete sollevato siete tutti eccezionali trovare questo forum è stato per me una vera fortuna vi considero tutti amici sinceri e auguro a tutti un mondo di fortuna e di scongiuri come dite tutti voi. Volevo metterci una figurina con le corna ma accipicchia con la risposta rapida non ci sono
immagini (sarà per un'altra volta) Ah dimenticavo ora mi trovate nel forum con due nomi perchè ho fatto un casino col pc non riuscivo più a rientrare nel forum mi son dovuta registrare di nuovo ed ora ho il doppio nome (nome e sopra nome) ciao a tutti voi. LILLY

Cara Lilly,
anche io sono di Bologna e sono stata curata meravigliosamente nel reparto di Ematologia dell'ospedale Sant'Orsola. Se posso esserti utile in qualche modo fammi sapere.
Mi permetto di darti un consiglio che può sembrare un po' frivolo: se passi da queste parti ricavati un po' di tempo per fare un giretto, qualche acquisto e, ovviamente, per mangiare un piatto di tortellini o tagliatelle... se vuoi ti indico qualche buon ristorantino.
E' una tecnica che ho imparato quando sono stata seguita a Firenze per il tumore alla tiroide, vari anni prima del linfoma. Ogni volta che avevo una visita o delle terapie e dovevo fare la trasferta mi ritagliavo un po' di tempo per fare la turista, fare shopping e, quando ero molto stanca a causa delle cure, cercavo un bel caffè in cui stare seduta davanti ad una fetta di torta respirando l'aria fiorentina. In questo modo tutto diventava un po' più leggero.
Anche questa è stata una bella terapia per imparare ad apprezzare e amare la vita fino in fondo, sono convinta che siano tutti mattoncini verso la guarigione.
In bocca al lupo
Elena

Cara Elly, avrei voluto "trastullarmi" come si dice a Pesaro un pò a Bologna ieri dopo aver consegnato quei "benedetti" vetrini.
Ma mio marito aveva un impegno con il lavoro e siamo dovuti subito tornare....a casa. Ma un buon caffè l'abbiamo preso!
A proposito anche io ho avuto il mio bel da fare con la tiroide e, 10 anni fa me l'hanno tolta completamente insieme a paratiroidi
e una parte dei muscoli del collo ancora dopo tanti anni ho da fare col dosaggio ormonale che mi fa su e giù come un'altalena.
Prima o poi si stancherà!!!!
Grazie per le tue belle parole non esiterò a chiederti ....se ho bisogno di qualche informazione. Ciao un abbraccio sincero.
Lilly

Cara Luisa mi mamma anna è al quarto ciclo R-CHOP per un LNH ad alto grado di malignità ed è già in remissione...non è na passeggiata ma non è nemmeno così dura come può sembrare. Affronta tutto a piccoli passi, grande lezione di questo forum, e andrà tutto bene.

Per quanto riguarda i vetrini a Pileri è un'ottima mossa la prima cosa è avere una diagnosi precisa.

Una abbraccio

Ciao

LAURA

Domattina vado a fare la Pet mi hanno "trovato" un buco. Arriva il container e si fà anche quella. Così mi hanno proprio rivoltato come un calzetto mi hanno
proprio guardata da cima a fondo! Vi Auguro a tutti una bella serata e una stupenda giornata per domani. Dimenticavo....un bacio virtuale a tutti voi

luisa stamattina hai la pet.. mi incrocio tutta per te, ti penso forte forte e aspetto notizie

in bocca al lupo!

In bocca al lupo anche da parte mia!
Anche la tiroide! Allora abbiamo un sacco di cose in comune!
Facci sapere com'è andata!
Un abbraccio

Grazie a tutti per gli incoraggiamenti! Pet fatta e pensiero tolto ma la risposta fra 10 gg uffa!!! Sì cara Elly anche la tiroide abbiamo in comune una brutta bestiaccia anche quella ma importante è risolvere .....Incrocio anch'io per tutti voi. Da quando conosco questo forum preferisco stare 10-15 minuti qui di
più non riesco crollo son stanca al mattino devo andare al lavoro che ne andar su fb. Vi abbraccio. Ciao. Lilly

Tengo le dita incrociate per l'esito della pet.
L'attesa è sfibrante, per me è sempre stata la parte più difficile da affrontare, ti sono vicina! Mi raccomando cerca di distrarti più che puoi.
Un abbraccio
Elena

lilly novità della pet???

CIAO A TUTTI QUESTI GIORNI SONO STANCA MORTA SARÀ QUESTO CALDO ARRIVATO ALL'IMPROVVISO. BOH! CMQ SÌ HO AVUTO LA RISPOSTA NON CI HO CAPITO MOLTO MA IL RESOCONTO È QUESTO: SOVRACRAVEARE BILATERALE, MEDIASTINO ANTRO....... .......CERVICALE BILATERALE, SOVRASCAPOLARE.......MERITEVOLE DI ECOGRAFIA (NON SI VEDE BENE). PRATICAMENTE NON CI HO CAPITO UNA MAZZA. VENERDÌ HO L'APPUNTAMENTO IN EMATOLOGIA E SPERO DI CAPIRCI QUALCOSA. IL RESOCONTO CHE HO FATTO È UN PÒ VAGO PERCHÈ LA PET NON CE L'HO QUI ADESSO SONO GIÀ IN UFF. E MI RICORDO SOLO UN PÒ. UN ABBRACCIO A TUTTI. GRAZIE DI ESSERCI.
LILLY

Dimenticavo.... ipercaptazione anche ascellare bilaterale..............ufffffffffffffffffffffffffffffffffff.vedremo domani il responso in emat.
ciaooooooooooooooooooo !!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao dolcezza, facci sapere news...

Ciao ragazzi, sono stata ieri in Emat. per la Pet non so niente è tutto rimandato al 21 perchè devo ritornare a Bologna da Pileri a riprendere i miei vetrini e la risposta in originale perchè il Fax che mi è arrivato in ufficio non si vede la parte più importante. Mi son stufata e mi verrebbe da mollare e non far più niente se non fosse che ho anche 2 figli e uno si sposa il 7 di agosto.
uauuuuuuuuu

Ciao Luisa,
arrivo per incoraggarti un pò, lasciarti infiniti di questi
... e dirti che tu sei + forte di questo infame e quindi ce la farai!!!!!
mavi

Grazie Mavi grazie grazie grazie ciao e.... buona serata e.... buona settimana.....

Vi ho mai detto che siete tutti fantastici? Se l'ho detto lo ripeto e lo ripeterò tante altre volte. Un abbraccio forte.
Lilly
Ps=Grazie Fiorella

Ciao Luisa
un abbraccio anche da parte mia. Facci sapere l'evoluzione!

MOLLARE TUTTO?
NON ESISTE PROPRIO!!!
Qui, dai Piccolipassisti non si molla MAI
...e così devi fare anche tu!
Un abbarccio.

Ciao a tutti stasera non scrivo per i miei soliti acciacchi non mi interessa di essere stanca morta ma per sfogarmi con voi per tutt'altra cosa. So che avete tanti problemi e questo non centra proprio niente ma sono così depressa........è da ieri che piango. Il mio cagnolino è sparito non usciva mai stava max nel giardino interno che dà sul portone. La mia vicina sicuramente per scaricare la spesa dalla macchina quando è rientrata ha richiuso la porta senza accorgersi che il cagnolino era uscito un attimo. (non usciva mai se non qualche secondo a far cu-cu) lui si è trovato sicuramente in strada spaurito. Ha paura del vento e delle mosche........andatelo a vedere su facebook digitate il mio nome (luisa muratori e nella foto al posto della mia c'è lui (oltre ad essercene due nelle foto).
Scusate lo sfogo ma stasera proprio non gira.......
Ciao a tutti
Lilly
Ps= Per voi............. ...........sempre

Ritiro tutto sono felicissima stamattina alle 5 "Toby" il mio dolce cagnolino è tornato zoppicante, affamato forse febbricitante e pieno di sonno oltre stanco sonno si è addormentato dopo aver mangiato una ciotola di cibo. Sono al settimo cielo anzi al decimo. Ciao bella gente..........
Ah dimenticavo..................... Grazie nonno Gamy per le tue parole di incoraggiamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ops volevo dire stanco morto e non stanco sonno ma ero talmente felice che non ho riletto il mio post. Ciao a tutti!! vi abbraccio.
Lilly

Sono feliccissima per il tuo cagnolino! Anche questo è un segno che non devi mollare, aggrappati alle piccole cose.
Non guardare troppo lontano, io mi ripeto spesso: "solo per oggi". Ce la farai, non temere, non dubitarne, fidati e affidati.
Non sei sola, mai.
Un abbraccio
Elly

Si è sicuramente un segno......Anche adesso che sono qui al computer e lo guardo sbragato sul divano che dorme non mi sembra ancora vero.(è ancora stanco con tutte i polpastrelli rossi chissà quanto ha camminato povera bestia considera che è alto un mio palmo forse meno è veramente di razza piccola). Mi aggrapperò a tutto quello che posso e sarò ancora più ottimista l'importante è sapere cos'ho di certo. Penso che quello sia un mio diritto. Grazie.
Un bacione. Buon fine settimana a te e a tutti voi.
Lilly

Bravissima, aggrappati a tutto quello che hai intorno, vedrai che ti renderai conto di avere talmente tante cose a cui aggrapparti che ti sentirai come puntellata e ti sarà impossibile cadere.
Un abbraccio

Ciao a tutti, è un pò che non mi faccio sentire ma sono tornata....
Non è che ancora mi va gran chè; continuo ad essere stanchissima già dal mattino quando mi alzo a tal punto che per andare in uff. mi devo quasi buttare giù dal letto ma stringo i denti e vado al lavoro. Ho un altra settimana piena e poi l'orario unico estivo così al pomeriggio posso riposare.........che bello. Poi un mese di ferie.....Più bello ancora....... Mio marito non ce la fà più a vedermi consumare così e mi vuol portare a far una visita a Roma perchè qui secondo lui sono troppo blandi (secondo me no! ma mi tocca accontentarlo per farlo star più tranquillo).
Adesso cambio discorso: dato che l'anno scorso ho spese dei soldi per le spese mediche (15 gg fa ho avuto l'esenzione ) nel prox stipendio mi rimborsano un pò quindi volevo chiedere agli admn. del forum Fulvio ecc.... se c'è un n. di c/c di piccolipassi per poter fare un piccolo versamento dato che voi fate tanto per noi vorrei dare un minimo anche io. Aspetto notizie per questo. Ciao a tutti e buon fine settimana a tutti quanti.
Lilly
Luisa

Ciao Lilly, mi dispiace che tu non ti senta bene....se vuoi venire a fare un consulto a roma...bastai che fai un fischio.
Riguardo la possibilita della donazione ti ringrazio del pensiero ma per ora la postepay è disattivata dopodiche ci è stata clonata, ma avrei l'idea di aprire un cc bancario in modo che sia piu semplice per tutti trasferire i soldi.
L'unica cosa che mi blocca un po' è che vorrei evitare di intestarlo a me perche non vorrei che qualcuno poi pensasse che lo faccio con un secondo fine.

P.S se ti serve di contattarmi o semplicemente ti va di fare 2 chiacchere...mi puoi chiamare quando vuoi al cell 339-6901998

Ciao a tutti e ciao caro Ful ho il tuo num. approfitterò presto per "romperti un pò e chiederti dei suggerimenti.....a presto.

Ciao a tutti sono mancata un pò ma sono uscita veberdi dall'ospedale mi son fatta 10 gg per un mal di testa terribile che ancora non è passato son uscita perchè ho gli ultimi preparativi del matrimonio di mio figlio (se sopravvivo dato che il matrimonio è a 100 km da casa mia e io son distrutta) poi dovrò rientrare dato che ho fatto la rachicentesi e loro (il prof di neuro) pensa che "l'infame" possa a che vedere con sto mal di testa.
Vi auguro buone tante cose belle a tutte a risentirvi a presto....ciao Lilly

Scusate gli errori andavo di fretta.......Lilly
Ciao