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Desy -marito con LLC remissione
Inviato: 8 apr 2010, 20:30
da Desy
buonasera a tutti sono Desy , a mio marito nel gennaio 2009 è stata diagnosticata una leucemia linfatica cronica per ora senza terapia, solo controlli ogni tre mesi, ma i globuli bianchi piano piano continuano a salire e i linfonodi a crescere e con loro cresce la paura. dalle vostre storie cerco di trovare forza e coraggio Voi ne avete tanto, siete davvero tutte persone speciali, grazie grazie di esserci e della pazienza che vorrete avere nei miei confronti.( non sono tanto pratica di compiuter quindi perdonate qualche errore). Desy
Re: Desy marito con llc
Inviato: 8 apr 2010, 20:43
da Stefy
Ciao Desy, ti do il benvenuta in questo forum dove troverari tante persone speciali e dove, posso dirlo con certezza, la tua paura, condivisa con le persone che l'hanno passata o che la stanno afforntando diventerà meno difficile da affrontare.
Mi chiamo Stefania e come potrai leggere dalla storia che racconto, anche io sono la moglie di una persona affetta da LLC, scoperta per caso nel settembre del 2008 e che non fa ancora terapia. Se ti va scrivimi quando vuoi. Le persone affette da LLc nel forum sono Enrica, Margherita, Lorena, Patri e Max. Leggi tutte le loro storie in particolare quella di Enrica e Margherita perchè entrambe hanno fatto terapia e entrambe sono in remissione complete
.
Io ti abbraccio e attendo tue notizie. Dove abitate e quanti anni ha tuo marito?
Ti lascio questi come si usa nel forum
Stefy
Re: Desy marito con llc
Inviato: 8 apr 2010, 21:06
da Desy
ciao Stefy sono contenta di conoscerti, la tua storia come quella delle altre persone affette da LLC le ho lette e rilette tutte, è come se vi conoscessi da tempo.Noi siamo di Milano, mio marito ha 61 anni ed è in cura presso l'ospedale di Niguarda, la prossima visita è il 15 aprile , io altermo momenti di panico a momenti di fiducia ma ho tanti dubbi, tanti perchè. Spero di imparare presto come funziona il forum. Un abbraccio speciale a te e alla tua splendida famiglia. Desy
Re: Desy marito con llc
Inviato: 9 apr 2010, 9:40
da Bruno
Ormai Stefania ti ha detto ciò che più importa, sono
giusto passato per lasciarti un saluto e soprattutto un
abbraccio per i momenti di paura
Re: Desy marito con llc
Inviato: 9 apr 2010, 15:25
da enrica
Ciao Desy
sono Enrica. Passo per farti coraggio. Avrai visto che, nella sfiga, siamo tra i più fortunati. Questa malattia è lenta, pigra, si tiene sotto controllo. Se hai girato e letto i nostri post avrai visto che ci teniamo informati anche sulle nuove cure. Sono in sperimentazione cure efficacissime e che non sono chemio! Il tempo lavora per noi, fra pochissimi anni le sperimentazioni saranno concluse e potremo godere di quelle cure, se necessario. Bisogna avere fiducia, la scienza lavora per noi, perchè la LLC è molto diffusa e per le case farmaceutiche c'è mercato (che è la spinta di base della ricerca, purtroppo per chi ha malattie rare).
Quindi stammi in gamba e tieni su tuo marito. Gli uomini si arrendono subito, tu devi trasmettergli la voglia di vivere e di lottare.
Tutti insieme, ce la faremo!
Ti abbraccio
Enrica
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 9 apr 2010, 22:47
da Desy
ciao a tutti, grazie di avermi accolto in questa meravigliosa famiglia, siete davvero unici.Mio marito Paolo è abbastanza sereno e fiducioso nonostante tutto ,e la voglia di lottare non gli manca , semmai sono io che ho tanti dubbi e la paura di non riuscire ad affrontare la situazione che si presenterà nel proseguo della malattia, di non riuscire a sorreggerlo nei momenti più neri. II mio stato d'animo non è dei migliori anche perchè oltre a mio marito , ho anche mio fratello malato con un carcinoma a piccole cellule ai polmoni.( in questo caso purtroppo senza speranza) Per ora so che le vostre rassicurazioni mi aiuteranno,grazie a Stefy Enrica Bruno e Fiorella ,so che i vostri saluti e abbracci sono davvero speciali. Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 10 apr 2010, 9:57
da Stefy
Cara Desy, comprendo le tue paure che sono state anche le mie. Io ho passato i primi tempi ad immaginare quello che potesse accadere, immaginano Franco che non stesse bene, cercavo di immaginare i suoi pensieri e come io avrei potuto essergli di aiuto, immaginavo come avrei potuto gestire tutto bene con i bambini piccoli per non fare mancare nulla a mio marito e non far risentire troppo ai bimbi della situazionei...mi arrovellavo in mille pensieri e mille immaginazioni.
Ad un certo punto e sicuramente con l'aiuto di questo forum, ho capito che ognuno di noi dentro ha delle risorse infinite e che tutti riusciamo a trovare la forza per affrontare ogni cosa. Quindi ho pensato che adesso dovevo godermi questa fase in cui la malattia ci sta lasciando respiro, godermi le mie giornate, godermi la gioia della mia famiglia e della quotidianità per uscire la forza giusta al momento giusto. Senza dimenticare che la vita è così imprevedibile che può accadere qualsiasi cosa che non sia stata da noi preventivata quindi inutile arrovellarsi per l'unica cosa che si conosce.
Per ora ti auguro un buon fine settimana
Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 10 apr 2010, 21:58
da Desy
Ciao Stefy, hai proprio ragione bisogna vivere il presente e cercare di viverlo nel modo migliore. Avrei una domanda le piastrine degli esami del sangue di tuo marito sono sempre nei parametri di riferimento oppure variano ad ogni controllo ti faccio un'esempio a novembre erano 118 a febbraio 150 ora 110. grazie ,un abbraccio e buon fine settimana anche a te.
BUON FINE SETTIMANA A TUTTI Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 11 apr 2010, 8:43
da Stefy
Cara Desy, non ricordo precisamente i valori magari più tardi prendo le analisi, sicuramente però non sono mai state al di fuori dei limiti. Quanti sono i globuli bianchi di Paolo e che altre analisi gli hanno fatto fare?
Ti abbraccio e ti auguro una buona domenica
Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 11 apr 2010, 18:51
da Desy
I glubuli bianchi di Paolo al momento della diagnosi erano 22000 diminuiti ad aprile 2009 a 17000 ,poi piano piano sono continuati a crescere fino ad oggi che sono 26000 . Ogni tre mesi ecografie al collo e all'addome con adenopatie laterocervicali e sovraclaveari e sottomandibolari di cm 2 - 2,5. Ha fatto la Tac , martedi abbiamo il referto e giovedi 15 la visita dall'ematologo. Speriamo bene..... un abbraccio Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 13 apr 2010, 16:36
da Stefy
Ti ho inviato un messaggio privato...fammi sapere se lo hai ricevuto!
Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 14 apr 2010, 8:32
da Bruno
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 14 apr 2010, 17:34
da margherita
Ciao Desy, sono Margherita, anch'io con llc, in remissione completa da 2 anni.
Io ho iniziato la chemio con i gb a 23000, piu' varie adenomegalie;capisco il tuo stato d'animo, ma vedo che gia' gli amici del forum si sono scatenati con la loro preziosa presenza e vicinanza.Anch'io sono a disposizione per ogni cosa. Un abbraccio, Margherita
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 14 apr 2010, 18:38
da Desy
Grazie margherita, volevo chiederti se ti ricordi la misura dei linfonodi ingrossati e dove erano localizzati. Ciao un abbraccio Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 15 apr 2010, 22:28
da Desy
buonasera e ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla visita di stamattina, la dottoressa ha trovato Paolo in buone condizioni generali,senza sintomi sistemici globuli bianchi e piastrine stabili i restanti parametri nella norma. Tutto bene allora ma..........milza ingrossata quindi devono tenerla monitorata, controllo tra due mesi,se dovesse ingrossarsi ulterioremente bisogna cominciare la terapia. Per adesso non pensiamoci viviamo alla giornata poi vedremo,a piccoli passi come insegna il forum. un abbraccio e pensieri positivi per tutti . Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 18 apr 2010, 20:01
da elly
Cara Desy,
ho letto solo ora la tua storia da cui trapela tutto il tuo amore.
Io sono stata malata per due volte, due tumori diversi da cui sono uscita con la convinzione che nulla accada mai per caso, in fin dei conti devo davvero ringraziare le mie malattie perchè mi hanno permesso di diventare una persona più forte e positiva. Se sono guarita credo di doverlo all'amore che ho ricevuto da mio marito, dalla mia famiglia, dagli amici e anche dai meravigliosi piccolipassisti. Io ho fatto la parte della malata e non dico sia stato facile ma sono convinta che stare affianco ad una persona malata sia molto molto più difficile, chi lo fa diventa come un angelo. Tu hai tantissima forza e coraggio, non puoi aver paura di non farcela perchè già ce la stai facendo egregiamente.
Non pensare troppo lontano, sei già un angelo, solo per oggi.
Ti abbraccio
Elena
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 19 apr 2010, 9:10
da Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 19 apr 2010, 17:07
da fiorella
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 27 apr 2010, 18:56
da margherita
Ciao Desy, allora ,linfonodi ingrossati
laterocervicali 2cm,sotto-mandibolari 1,5
giugulo-digastrica, 2cm
sovraclaveari 1,5
ascellari 2cm e 3,5cm
mediastino 1cm
sede iliaca 2,5cm
ps: non mi sono fatta mancare niente
Sii tranquilla e fiduciosa: ne uscirete meglio di prima
ti abbraccio, Margherita
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 8 mag 2010, 0:54
da Desy
Buon fine settimana Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 8 mag 2010, 9:23
da Stefy
Ciao Desy, passo per un saluto e per augurare anche a te un sereno week end. Speravo in un bel week end di sole, qui invece oggi è ancora tutto grigio e da voi? Attendo con ansia l'estate e oggi giornata in casa con la famiglia e io che sono sempre fuori casa, ne sono felice
Ti abbraccio
A presto
Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 11 mag 2010, 10:54
da elly
Ciao Desy,
buona settimana! Come state? Vi pensiamo tutti.
Un abbraccio
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 3 giu 2010, 1:21
da Desy
Ciao mando un saluto a tutti prima di andare a dormire dopo una giornata piena di ansia,
domani visita di controllo
solo pensando a voi,alla vostra tenacia e, alla vostra forza di volontà mi risollevo il morale
un abbraccio
Desy
a tutti
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 3 giu 2010, 8:18
da Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 3 giu 2010, 8:45
da Kikka
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 3 giu 2010, 23:32
da Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 3 giu 2010, 23:54
da fiorella
Allora Desy altri sessanta oggi
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 4 giu 2010, 8:44
da Kikka
Goditi la notizia e le ferie!!!!!!!!!!!!
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 4 giu 2010, 12:06
da elly
Buonissime ferie anche da parte mia!!!
Un abbraccio
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 29 giu 2010, 12:07
da Stefy
Ciao Desy, passo per ricambiare di cuore i tuoi saluti e per mandarti un abbraccio
Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 30 giu 2010, 19:20
da Patri
Ciao Desy,
sono Patri e anche io ho la LLC dal 2007, nel prossimo mese inizierò la terapia...
Finora però sono sempre stata bene e non ho mai avuto alcun sintomo particolare, solo che i mie gb ormai sono raddoppiati nel giro di un anno e anche se gli altri parametri sono a posto ritengono che sia opportuno cominciare una terapia....purtroppo nell'ultimo mese ho anche dovuto affrontare un intervento per un tumore al seno che, a quanto pare, potrà essere curato senza dover fare la chemioterapia ma solo con terapia ormonale e qualche radio....che dire.....come vedi di cose imprevedibili ne accadono nella vita e io purtroppo ne avrei di cose da raccontare, ma ho imparato e sto ancora imparando sulla mia pelle che non si deve cedere mai, che bisogna affrontare con forza e determinazione quello che la vita ci propone per amore delle persone che ci stanno vicino e anche per noi stessi...e ho scoperto dei lati di me stessa che non credevo esistessero, più forti e positivi di quanto pensassi di essere!!!
Sappi che i miei familiari, le mie figlie, i miei carissimi amici (che non mi hanno mai mollato) e anche molti piccolipassisti con i quali sono in contatto mi hanno aiutata e mi stanno aiutando tantissimo...quindi tu sei un punto di riferimento molto importante in questa situazione che tuo marito sta vivendo in prima persona.....e puoi appoggiarti a tutti noi qui sul forum..... lforza quindi, goditi le buone notizie che avete appena ricevuto e stacca il pensiero (per quanto possibile) fino al prossimo controllo...a presto
Vi abbraccio
Patrizia
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 5 lug 2010, 13:57
da Kikka
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 16 lug 2010, 13:39
da Patri
Ciao Desy,
grazie per i saluti....qui tutto sotto controllo al momento...l'ultima visita a Milano è andata bene e ora ho iniziato la terapia ormonale, poi vedrò l'ematologo ad agosto per definire la terapia della LLC, ma mi sembra che non abbiano fretta di cominciare, preferiscono aspettare che per il seno sia tutto a posto.
Tuo marito sta bene? Andate o siete andati in vacanza?
Io mi prenderò un paio di settimane ad agosto con le mie figlie, nel frattempo cerchiamo di sopportare questo caldo tremendo andando in piscina appena possibile.....
Vi abbraccio e a risentirici presto!!!
Patrizia
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 31 lug 2010, 0:22
da Desy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 1 ago 2010, 10:07
da Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 5 ago 2010, 15:59
da Desy
Ciao a tutti
per noi lo standby è finito,avrei voluto durasse ancora un pò di tempo
ma purtroppo bisogna cominciare..........
un abbraccio
Desy
a tutti
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 5 ago 2010, 16:33
da Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 7 ago 2010, 22:26
da fiorella
Spiace anche a me Desy, però, come dice Stefy,
c'è possibilità di cura e di nuovo lunghissimo o magari definitivo standby
... e nel frattempo, comunque, la ricerca va avanti...
In bocca al lupo...
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 11 ago 2010, 12:19
da Patri
Ciao Desy,
dopo diverso tempo che non venivo sul forum stamattina mi prendo una mezz'ora per aggiornarmi e....vedo che ci sono novità per tuo marito....mi dispiace che debba cominciare la terapia, ma d'altra parte se è necessario è meglio farlo .......hai letto quello che mi hanno consigliato a Milano? Che cosa farà tuo marito? Quando deve cominciare?
Mi raccomando, positivi positivi al massimo, anche all'ultimo controllo che ho fatto a Milano l'ematologo mi ha nuovamente detto che la LLC si tiene sotto controllo, che le terapie ci sono e funzionano.....siate il più possibili sereni (che aiuta tanto anche l'aspetto psicologico) e determinati nell'arrivare alla soluzione positiva il più rapidamente possibile!!!
Un abbraccio e tanti tanti auguri!!!
Patrizia
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 31 ago 2010, 21:59
da Desy
Ciao a tutti,
ho bisogno di incroci per il mio grande uomo , lui è sereno ed io devo cercare di essere tranquilla per infondergli coraggio,dopo lo smarrimento iniziale alla notizia che doveva cominciare la terapia,stiamo affillando le unghie per affrontare il tutto con la giusta determinazione.
Domani mattina deve fare altri esami poi si comincia.
Ciclofosfamide (Endoxan)
Fludarabina
Rituximab (Mabthera) CD20 ogni 28 giorni per 4 - 6 cicli.
LA PAURA BUSSO' ALLA PORTA, IL CORAGGIO AND0' AD APRIRE E NON TROVO' NESSUNO
con queste parole che mi ripeto in continuazione vi saluto.
A presto
per tutti
Un abbraccio a coloro che hanno raggiunto in questo mese gli angeli in cielo.
DESY
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 1 set 2010, 10:32
da Stefy
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 1 set 2010, 11:19
da Bruno
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 1 set 2010, 21:17
da fiorella
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 1 set 2010, 23:35
da Patri
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 10 set 2010, 11:29
da Kikka
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 10 set 2010, 17:31
da Kikka
Eccomi di nuovo! Ti vedo in linea e ti auguro buon fine settimana!
Re: Desy -marito con LLc- In standby
Inviato: 10 set 2010, 17:51
da Desy