Henri - LDH + 2 Autotrapianti - a casa

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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henry
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Henri - LDH + 2 Autotrapianti - a casa

#1 Messaggio da henry »

ciao ragazzi...vi sto leggendo da parecchio e finalmente mi è venuto l'impulso di scrivere la mia storia...
sono una ragazza di 25 anni (il 18 Maggio!), studio all'università, sono al secondo anno della laurea specialistica in ingegneria per l'ambiente ed il territorio, ho una sorella che vive a torino, un papà in pensione, una mamma insegnante, un ragazzo bellissimo dentro e fuori, un'amica del cuore e tante grandi amiche....
facendo un pap-test a novembre scopro di avere l'HPV del ceppo ad alto rischio, mi trovano un condiloma piano che viene eliminato tramite una biopsia.
sono in cura da un dermatologo dal 2000 avendo avuto la pitiriasi che è stata curata, ora ho un eczema che mi porta del prurito e delle macchie bianche sul corpo.
il 19 gennaio mentre studio mi accorgo di avere un gonfiore sulla clavicola e sul collo a sinistra...
il 29 gennaio avevo una colposcopia di controllo (dopo la vicenda condiloma) che per fortuna è uscita pulita e faccio vedere questo bozzo al ginecologo...che subito mi fà un'ecografia alla tiroide e trova 2 noduli e pacchetti di linfonodi al collo e all'ascella..serve un ematologo....e delle analisi del sangue...
me le faccio e ovviamente esce tutto bene tranne VES alta a 44, globuli bianchi alti a 13000, e basso il valore dell'antititereoglobuilina, scopro di aver avuto l'epstein barr virus, che nn sapevo di aver avuto (nn so se è possibile collegare questo virus con il morbillo o la varicella che ho avuto da piccola che fanno sempre parte della famiglia degli herpes!)...
grazie ad un amico del mio ragazzo che ha avuto l'hodgkin faccio una visita ematologica il 13 febb al san camillo, ovviamnete io mi ero già letta tutto...quindi sono andata dal dott dicendo "ho prurito, sudo la notte e ho i linfonodi ingrossati" e ari-ovviamente mi dice che devo fare la biopsia e che sospetta un linfoma...data della biopsia 26 febb...troppo tardi penso e vado alla visita ematologica che avevo già prenotato al centro di ematologia del policlinico umberto primo per il 19 febb...
faccio la visita...e qui inizia il mio cammino...nuove analisi del sangue...niente epatite c, niente epatite b, niente HIV, lastra al torace, biopsia per il 22 febb...
la lastra mostra la presenza di un linfonodo ingrossato nel mediastino...
la biopsia dà esito di linfoma di hodgkin...
faccio la tac...interessamento di masse linfonodali sopra il diaframma...bisogna iniziara la chemio...faccio biopsia al midollo osseo e sono in attesa della risp...faccio nel frattempo una TAC-PET che conferma l'interessamento sopra il diaframma con una massa di 10 cm nel mediastino ma dice anche che c'è una captazione diffusa in tutte le ossa...si sospetta infiltrazione nel midollo...
il dott mi dice che sarebbe uno stadio IIB se nn ci fosse l'infiltrazione anche se ho una massa di 10 cm nel mediastino, invece con l'infiltrazione passerebbe direttamente al IVB...ecco ora sono a questo punto...ho chiamato ora ma la biopsia ancora nn è pronta...ho dei dubbi perchè penso ..se poi la biopsia dovesse uscire pulita siamo sicuri che nn è compromesso il midollo? partirebbero di conseguenza con una chemio più blanda...e se invece poi l'infiltrazione c'è? oppure penso...se esce che il midollo è compromesso partiranno con una chemio più forte...e avrò più effetti collaterali...e cmq parto da uno stadio molto avanzato...che da quanto capisco ha meno probabilità di guarire rispetto ad uno stadio meno avanzato....
beh ecco di solito sono una che nn si butta giù... però il dubbio che possano sbagliarsi mi fa stare male...è questo...e poi si sono ricordati ora che devo fare un ecocardio...vabbè...fosse questo il problema..però dico cavolo nn me lo potevate dire quando mi sono fatta l'elettrocardiogramma per la TAC o cmq nn a due giorni dall'inizio della chemio...è dal 5 marzo che so di avere il linfoma....cmq...
c'ho seriamente pensato a quello che mi è venuto...e sono arrivata alla conclusione che nn devo farmi domande...perchè, per come, da quando...devo pensare a guarire...e se starò male sopporterò, se perderò i miei capelli biondi pace, se perderò tempo all'università pace, se dovrò rinviare la laurea e di conseguenza il lavoro, una casa, il matrimonio, i figli, la mia vita che mi ero programmata pace basta nn perdere il sorriso perchè è quello che fà bella una persona...
volevo sapere se qualcuno è partito con un'infiltrazione al midollo osseo e quali sono state le conseguenze e come è andata la terapia...
e poi ecco questa cosa mi ronza nell'orecchio...è vera la storia che puoi rimanere sterile facendo la chemio?
oddio nn vi nego che vorrei ricevere tanti messaggi da voi...voi che mi capite e che mi avete fatto venire la voglia di dirvi quello che mi è successo...grazie cmq sia a chi risp sia a chi ha di meglio da fare....(vorrei averlo anche io!!!)....un saluto a tutti...
...presto passerà tutto...

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MASSFIO
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#2 Messaggio da MASSFIO »

Ciao Henry, innanzitutto ben venuta nel forum, anzi benvenuta nella nostra grande famiglia. Mi dispiace molto per quello che ti sta accadendo ma leggo che hai comunque uno spirito molto positivo con cui affrontare il tutto quindi sarai una gran lottatrice come tutti quelli che conoscerai qui dentro. Io purtroppo non ti posso rispondere alle domande tecniche che hai posto ma vedrai che quanto prima interverranno i nostri "esperti" del forum e per quanto possibile cercheranno di rispondere alle tue domande. Tu nel frattempo pensa solo a quello che devi fare per cominciare il cammino verso la guarigione e ricorda che il motto di questo forum è: PICCOLI PASSI.
IN BOCCA AL LUPO
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Silvia63
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#3 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Henry,

benvenuta sui piccoli passi............... ****appla ****appla ****appla


Capisco la tua preoccupazione ma ti sento positiva e coraggiosa. E' chiaro che fino a quando non arrivano gli esiti della biopsia o.m. non ci si può pronunciare. A me però sembra strano che con la sola localizzazione al mediastino ci sia già compromesso il midollo **tizi9 .........

Sentiamo però il parere di qulcun altro che al più presto so che ti scriverà.


Intanto io comincio ad incrociare............ :superinc: :superinc: :superinc:


Un abbraccio, silvia

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Lisa72
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#4 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Henry!
Benvenuta!!! :baby01: Immagine
Non vorrei tu avessi un infame ma credimi p molto meno peggio di ciò che sembra...
Io non avevo il midollo preso ma in questa grande casa, ci sono persone che hanno come te un'infiltrazione al midollo come antistress, marco etc.. e appena, ti leggeranno, non esiteranno a rispondere a tutte le tue domande!!

vedrai che passerà tutto e lo dici già da sola che è meglio non chiedersi perchè...
Il tuo compito è combattere e sicuramente con la tua splendida famiglia ma soprattutto con il tuo fidanzato, arriverete presto al traguardo!!!
Pensa a piccoli passi!!!Immagine

La perdita dei capelli è un pò frustrante per le donne ma non ti preoccupare che poi i tuo bei capelli torneranno!!!

Inoltre, se farai l'abvd, non ti cadranno tutti ne perderai un pò, saranno più radi...

Io ti faccio un in bocca al lupo e ti dico di non smettere mai di pensare positivo!!!
Immagine
Ultima modifica di Lisa72 il 15 mar 2007, 15:54, modificato 1 volta in totale.
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#5 Messaggio da bstefano79 »

Ciao e benvenuta.........

Vedrai ci sono molte armi con cui cacciare l'infamaccio, l'importante e' affrontare la cosa a piccoli passi, ma fra qualche mese potrai scrivere anche la te la parola fine.

Mi raccomando tienici aggiornati.........

un bacio e un abbraccio (anzi abbondiamo baci e abbracci) Stefano **tizi2 **ros
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
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marivince
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#6 Messaggio da marivince »

Ciao Henry,
ho letto la tua storia e quello che mi sento di consigliarti in questo momento è di "pensare positivo"...So cosa significa l'attesa di un referto bioptico (mio marito affetto da LDH ha appena fatto il trapianto di midollo)...ma pensa anche che stai in una grande città dove ci sono ottimi specialisti e ottimi centri di cura (sono anche io di roma). Insomma, a "piccoli passi" tutto si può affrontare... :wink:
Un abbraccio
mary
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Sabrina
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#7 Messaggio da Sabrina »

Ciao Henry e benvenuta in questo meraviglioso gruppo (a discapito di tutto) :wink:

Leggo che hai lo spirito giusto per iniziare questo cammino, ci saranno magari momenti in cui ti sentirai un po' giù, ma in quel caso oltre alla tua famiglia e al tuo ragazzo, avrai un esercito di tifosi che ti daranno una mano (noi :-D )

Concordo con te sul fatto che è un po' inutile chiedersi come è perchè, molto meglio concentrarsi positivamente sui prossimi avvenimenti.

Non sono competente per rispondere alla tua domanda tecnica, dato nel mio caso il midollo non era interessato, i medici comunque non sbaglieranno, stai tranquilla.

Per i capelli, i progetti e quant'altro, ti sei già egregiamente risposta da sola: posticiperai un po' il traguardo, ma raggiungerai comunque tutti i tuoi obiettivi.

Riguardo invece la sterilità: non è che con la chemio si diventa sterili, quello che dicono i medici è che innanzitutto, prima di concepire un bimbo, occorre far passare circa 3 anni dalla fine delle terapie, in modo da smaltire tutte le sostanze che il nostro corpo ha assorbito. Inoltre, ci potrebbero essere maggiori difficoltà ad avere un bambino rispetto a chi non fa queste terapie.

Ma tu per ora affronta un passo alla volta :wink:

Un saluto e un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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misterh
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#8 Messaggio da misterh »

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bienvenue

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Bienvenidos!

نرحب

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Ciao Henri,

eccoti qua, sei nel posto giusto. Noi coadiuviamo la cura, in particolare ci occupiamo di quella massetta grigia, un pò informe e ripugnante, che sta dentro la scatola cranica e che, a volte, si permette il lusso di andare un pò oltre il lecito. Pensa da sola, fa congetture, immagina, crede, legge nel futuro....

Piccoli passi è nato per questo, fare da argine alle onde dell'ansia, frenare i cavalli della paura, domare quel sottile disagio che ci prende ostaggio e non ci consente di pensare razionalmente.

Ma soprattutto è un luogo dove si incontrano tanti amici, tutti disposti a darti una mano, a regalarti un sorriso, a stringerti al petto quando senti che non ce la fai più.

La tua storia è appena cominciata. Il cammino sarà più o meno lungo, il fatto di avere forse il midollo interessato dalla malattia, una seccatura in più. I protocolli di cura sono abbastanza sdandardizzati, indipendentemente dal grado di diffusione del linfoma. Di certo dovrai sottoporti alla chemio e forse alla rt. Ma non devi pensarci ora, devi affrontare la cosa un passo per volta, ma devi farlo con la consapevolezza che di questa malattia difficilmente si muore. Qui siamo in tanti e a parte alcuni casi in cui l'infame si è un pò ostinato, tutti l'abbiamo messo alla porta e Se il bastardo ritorna, si ricomincia e lo si allontana di nuovo.

Leggi con calma le nostre storie, ci troverai tanti tratti in comune, le stesse ansie, le stesse paure, le stesse gioie.

Facci sapere come va e non esitare a scrivere quando hai un dubbio od una angoscia che ti attanaglia.

Un abbraccio
MisterH :pig: Immagine
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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maurizio
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#9 Messaggio da maurizio »

ciao Henry e benvenuta anche da parte mia.
Leggendo la tua storia vedo che stai affrontando tutto nel modo migliore.
Capisco i mille interrogativi che uno è costretto a farsi dovendo vivere questa battaglia con l'infame.Ma leggendo le nostre esperienze potrai vedere che i figli poi verranno, i capelli ricresceranno e i tuoi studi avanzeranno.
Grazie per aver condiviso con noi la tua storia e tienici aggiornati
Noi saremo qui. MauriZio

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francesca
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#10 Messaggio da francesca »

Ciao Henry!!!! Benvenuta!!!
L'arma più importante per vincere ce l'hai già: la tua bella grinta, con questo requisito è tutto più facile !!!
Continua a ragionare così, preoccupati delle cose man mano che le devi affrontare, l'importante è che tenga ben a mente che raggiungerai la guarigione.
Non so se hai letto la storia di mia sorella, cmq anche lei quando ha ricevuto questa bella batosta aveva dei bei capelli lunghi, esami da dare, la tesi da finire e ovviamente tanti progetti per il futuro. Appena 4 mesi dalla fine delle terapie ha iniziato a collaborare in uno studio, a sei mesi dalla fine della radioterapia si è laureata, dopo 3 mesi aveva un bel taglio di capelli e ora è forte e fiduciosa nel futuro.
Anche lei ha fatto molte domande riguardo la questione figli, ma la risposta migliore gliel'ha data la sua ematologa, che appese alle pareti ha le foto di un sacco di bimbi avuti dalle sue ex pazienti, molte delle quali trapiantate, le ha detto "la chemio ti bloccherà per il periodo delle cure e magari un paio d'annetti dopo, ma dopodichè dipende tutto da qualcun altro che sta in cielo, come per tutti".
Queste risposte te le sei già date da sola in realtà.... te le ripeto solo perchè leggere che è realmente così da qualcuno che ha vissuto tutto questo abbastanza da vicino penso possa farti bene e darti ancora più forza e coraggio. E' normale che ogni tanto i tuoi pensieri vadano oltre il momento presente e che venga paura per il futuro, non devi vergognartene, anzi tira fuori tutto, non tenerti tutto dentro, altrimenti diventa tutto gigantesco e inaffrontabile.
Il mio consiglio è questo: cerca di fare tutto con serenità, di continuare a far le tue cose, ma se qualche volta non ne hai voglia, se hai paura e ti sembra di non farcela, parlarne con qualcuno è la cosa migliore, davvero, le paure diventano piccole piccole e la tua forza aumenta.
Insomma tutto questo lunghissimo preambolo per dirti solo: ce la farai e quando vuoi siamo qui per te!!!! :wink:
Un bacione
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henry
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#11 Messaggio da henry »

grazie a tutti...veramente...sono qui con il mio ragazzo che vi stiamo leggendo...oggi già ho avuto una bella notizia...il midollo non è compromesso... corna ...già sono più felice...queste sono state le vostre preghiere e i vostri scongiuri...grazieeeeee.....
domani ho appuntamento con i dottori per l'inserimento nel protocollo di terapia...domani pomeriggio ho l'ecocardio...e poi settimana prossima si inizia la chemio....
vi terrò sempre aggiornati...ora vado a cena...grazie ancora
un saluto a tutti
henry
...presto passerà tutto...

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bstefano79
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#12 Messaggio da bstefano79 »

Evvai notizia fantastica........
te ne sei accorta subito e'? ebbene si il forum porta bene.........
ha un unico difetto crea dipendenza :wink: :lol:

mi raccomando continua a sciverci
Ste
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Sonia
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#13 Messaggio da Sonia »

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Arrivo ora a darti il benvenuto.....ma vedo che molti ti hanno già detto tutto quello che ti serve per affrontare il "mostro".....vedrai che sarà meno brutto di quel che può sembrare all'inizio.....e se gli fai vedere che sei più forte tu....quello scappa a gambe levate!
Comunque gli effetti del forum si sono già fatti vedere...la biopsia è pulita e questo è un piccolo grande passo.....e i prossimi li faremo insieme!!!!!!

chiara
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#14 Messaggio da chiara »

Benvenuta!!!!
Bellissima la notizia del midollo..ora vai avanti fiduciosa e il tuo sorriso ti porteràtrionfante alla fine di questa avventura. Da parte mia voglio solo dirti una cosa..il rischio dell'infertilità c'è ma non poi così alto quando si è giovani.. io ho fatto la chemio e nonostante i mie problemi di ora ho avuto una splendida bambina senza nessun problema a rimanere incinta e una gravidanza bella e normlissima. quindi stai tranquilla.avrai la tua famiglia..devi solo aspettare un pò!

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Silvia63
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#15 Messaggio da Silvia63 »

Henry, ma che notizia fantastica!!!!!!

Cosa ti dicevo? Aspettiamo sempre a dare per certi..... i dubbi.......

E' già meno peggio di quel che pensavi....... ed ora a piccoli passi affrontiamo il resto, tutti insieme...... e vedrai che andrà tutto nel migliore dei modi.

Io intanto rimango sempre incrociata e aspetto al più presto tue notizie.

Un abbraccio incrociato, Silvia.

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buendia69
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#16 Messaggio da buendia69 »

Henry cara ciao e benvenuta
Immagine....
ho letto il tuo mesaggio... ascolta, sei in cura con il Gruppo D di via Benevento? Se si, io sono stata in cura lí e devo dire che sono delle persone splendide, la dottoressa Cavalieri, la Anselmo, la spirito... tutte donne... Hai tanta grinta e tanto coraggio che a questo punto della storia sono fondamentali. Il mio consiglio é solo tutte le domande che ti passano per la testa, anche quelle che ti sembrano piú cretine falle alle dottoressa che ti risponderanno sempre... la Anselmo a volte sembra un pó scorbutica, ma alla fine capisci che é solo un sergente di ferro. Io ero un II stadio non sintomatico, avevo una massa al mediastino degna di megalite di Stonehenge e le cure non sono state devastanti. se sei lí ti faranno mettere una cuffia ghiacciata che ti fará ridurre la caduta dei capelli... ma in ogni caso quelli ricrescono e non ti accorerai piú di averli persi. Diventerai sterile? Chiedi bene a chi ti tiene in cura, ma sappi che io dopo due anni dalla fine delle terapie ho schiattatato l'esistenza alle dottoresse fino a quando non mi hanno dato il "via libera" e ora ho un'altra bambina (la mia prima figlia é nata contestualmente il linfoma).
Io rimango a tua completa disposizione per tutte le domande che vorrai fare e per tutti i dubbi che verranno!!! ti mando un bascio gigante e ricorda che prima si comincia, prima si finisce.
A prestissimo,
Pat
Una giornata senza un sorriso é una giornata sprecata (C. Chaplin)
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Pamela
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#17 Messaggio da Pamela »

Henry benvenuta! Il tuo midollo è pulito, ed è una notizia meravigliosa, il tuo cammino ti porterà verso la gioia d'aver distutto l'infame, ne sono sicura.Noi siamo qui, per accompagnarti,sostenerti e festeggiarti.Combatti con il sorriso......l'infame correrà via spaventato, perchè il male è impaurito dal calore delle cose belle....!!!!!Bacissimi,Pamela. **tizi2

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#18 Messaggio da Lisa72 »

Che bella notizia!!!! :cracker: il midollo pulito è già un piccolo passo!!!! **tizi28
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#19 Messaggio da donabadi »

Henry, anch'io ti do il benvenuto!
Credimi, non si capita in questo forum per caso, e' magico! :-D
Io sono sicura che le cose andranno meglio di quanto pensi, perche' hai saltato la fase di annichilimento e sei partita combattiva. Non capita spesso di riuscirci, vuol dire che un piccolo passo l'hai gia' fatto tu. Gli altri verranno a poco a poco. Non sei sola.

Un grandissimo e stretto abbraccio
Donatella

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Daniele
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#20 Messaggio da Daniele »

Ciao Henry, benvenuta !!
Leggo con molto piacere che il midollo non è interessato e
questo è già un pensiero in meno.
Noi siamo qui a disposizione per ogni tuo dubbio, ogni passo
che tu affronterai per scacciare l'infame lo abbiamo fatto anche noi...
Quindi chi meglio di noi per guidarti in questo cammino che
stai per iniziare?? :wink:
Per quanto riguarda i progetti, l'università, fregatene per ora.
Pensa ad essere tranquilla ed inizia le cure serenamente **tizi27

Un abbraccio , Dani
Cadiamo per imparare a rimetterci in piedi

henry
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#21 Messaggio da henry »

torno adesso dall'ospedale...stamattina ho parlato con la dottoressa che tutta contenta mi ha lanciato il foglio della biopsia ossea e mi ha detto "tiè leggi e ridi..." io ho letto e naturalemnte nn c'ho capito niente...anzi alla fine c'era pure una parola che non mi piaceva tanto...iperplasia...ma la dottoressa mi ha spiegato che si riferiva al fatto che c'è una proliferazione dei neutrofili dovuta alla malattia...bah...è proprio un dialetto medichese...comunque mi ha tranquillizzato ma ovviamente il fatto che la pet parlasse di questa captazione diffusa c'ha messo la pulce nell'orecchio e ha detto che dopo il secondo ciclo ne farò un'altra...se dovesse risultare ancora questa captazione dice che il mio forse era un IV stadio se invece il midollo realmente è pulito allora il protocollo in cui mi hanno inserito è stato giusto fin dall'inizio con un II stadio...
poi ho comprato il casco di ghiaccio...la dottoressa mi ha comunque detto di tagliare un pò i capelli e domani alle 14.30 c'ho il parrucchiere...vabbè...
poi ho richiesto questa cosa della sterilità...e parlando alla fine mi ha consigliato di prendere la pillola se voglio comunque avere il ciclo ed essere regolare...ma secondo voi? cioè che problemi darebbe se nn la prendo e nn mi viene il ciclo? perchè la consigliano? questa cosa la devo appurare con il mio ginecologo che ora sta visitando e non mi risponde...ma voi donne di piccoli passi l'avete presa? ve l'hanno consigliata? non c'è interazione tra il chemioterapico e la pillola? cioè se il chemioterapico vuole interrompere il ciclo perchè con la pillola vogliamo comunque farlo venire?e il fatto di non prenderla che problemi ha dato? si interrompe il ciclo mestruale e pace...
(...poi un'altra cosa...dovrò cmq usare sempre il preservativo per i rapporti giusto? quindi neanche a dire che la pillola mi evita di usarlo...quindi a che pro prenderla??? scusate l'invadenza nel chiedervi queste cose private....)
poi la dottoressa mi ha detto che devo stare tranquilla, che questi giorni prima di iniziare devo rilassarmi perchè il giorno 21 MARZO 2007 ALLE ORE 16.00 HO LA PRIMA INFUSIONE DI CHEMIOTERAPICO....LA PRIMA CHEMIOTERAPIA....chissà quanto tempo dovrà passare per potervi scrivere IL GIORNO....2007 (SPERO!) HO L'ULTIMA CHEMIOTERAPIA...vabbè un passo alla volta giusto? pure la dottoressa mi ha detto che chiedo troppe cose in una volta...
dopo la visita sono stata in un altro ospedale a fare l'ecocardio..il cuore tutto bene per fortuna...l'ecografo mi ha detto "non è del cuore che ti devi preoccupare!" mah vabbè...nn vorrei preoccuparmi neanche per il linfoma...però...
cmq volevo ringraziarvi ragazzi... **tizi2 ...tanto...oggi appena sono tornata non vedevo l'ora di accendere il pc per vedere se mi avevate scritto...ed è stato così...grazieeeeee....
speriamo di stare bene domani con questo nuovo taglio di capelli...l'ultima volta che ce li ho avuti corti è stato quando ho avuto i pidocchi da piccolissima e mamma ovviamente ha reputato giusto traumatizzarmi tagliandomeli quasi a zero...vabbè...
cmq realmente....cascano tutti o un pò? cioè rimani con 3 peli in testa? e si sta male dopo al chemio? per quanto? che sintomi? e poi quindi se ho capito bene 1 ciclo sono 2 sedute, quindi 1 ciclo= 28 giorni...per ora mi ha detto di fare 6 cicli...quindi 6 mesi...per ora...
per il mangiare mi ha detto che posso mangiare tutto...bere 2 litri di acqua al giorno (meglio liscia vero?) e di non strafare...poi ho due orecchini all'orecchio e m'ha detto che potrebbero fare infezione...mah...perchè scusate non capisco...stanno lì buoni buoni..che non fanno male a nessuno...cmq...
poi un'altra cosa...praticamente sono arrivata alla conclusione che l'ospedale mi fornisce giusto la sedia per la mia cura perchè mi devo comprare io il farmaco...sta cosa mi ha lasciato un pò così...anche se naturalmente a me nn costa nulla andarlo a prendere in farmacia ma l'ho trovato strano...vabbè...
per ora ragazzuoli è tutto...riprovo a chiamare il gine che tanto non risponderà e poi mi riposo un pò che so sveglia dalle 6.30...
un saluto grandissimo a tutti e.... corna
henry
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francesca
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#22 Messaggio da francesca »

Ciao Henry!!! Andrà tutto bene vedrai!
Allora riguardo al discorso pillola: la prescrivono per tenere a riposo le ovaie nel caso il ciclo non si interrompa spontaneamente durante il periodo di cure. A mia sorella si è fermato da solo per poi tornare circa due-tre mesi dopo la fine della chemio, quindi nn è stato necessario prendere la pillola.
Penso che cmq il preservativo sia consigliato anche se si prende la pillola per proteggerti dalle infezioni e in ogni caso durante le cure bisogna essere prudentissimi riguardo alla contraccezione e la pillola è senz' altro più sicura del preservativo.
Non credo ci sia interazione tra chemioterapico e pillola, almeno coi chemioterapici usati per curare il linfoma sono certa di no, mi baso su quello che dissero i medici a mia sorella.
Ottima l'idea del parrucchiere e vedrai che col taglio corto ti piacerai, può essere che se si diradano solo un pò sia la soluzione ideale, perchè lo noterai meno. Non sapevo la cosa della cuffietta col ghiaccio... :? ma forse per il protocollo di mia sorella era inutile anche infilarle la testa nel freezer...perchè sarebbero cascati cmq. :wink:
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#23 Messaggio da maurizio »

Henry:

poi un'altra cosa...praticamente sono arrivata alla conclusione che l'ospedale mi fornisce giusto la sedia per la mia cura perchè mi devo comprare io il farmaco...sta cosa mi ha lasciato un pò così...anche se naturalmente a me nn costa nulla andarlo a prendere in farmacia ma l'ho trovato strano...vabbè...


Io lo trovo sconcertante al limite di non so nemmeno io roba da matti **tizi23
MauriZio

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Sonia
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#24 Messaggio da Sonia »

Ciao Henry
per la questione pillola,a me l'hanno consigliata però non per far venire il ciclo in modo normale,ma per tenere a riposo le ovaie e cioè di prenderla in modo continuato,quindi mi toglieva proprio le mestruazioni.Ma comunque parlane con il tuo ginecologo e vedi che ti dice perchè in realtà in ematologia ti danno solo questo "consiglio" non un obbligo...perchè ho sentito molte di noi del forum che non l'hanno presa.Ma comunque finite le chemio,io ho smesso la pillola e il ciclo è tornato dopo vari mesi.
Per i capelli non ci pensare ora,tagliali e stai a vedere perchè comunque da come ho sentito dagli altri con LDH non cadono ma si diradano solo e comunque ci penserai se succederà!

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Sabrina
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#25 Messaggio da Sabrina »

Ciao Henry, sono contenta della bella notizia !

Hai fatto tantissime domande e cercherò di rispondere a tutte.
La pillola la prescrivono per tenere a riposo le ovaie, non c'è alcuna controindicazione per cui, se te la prescrivono, non dovresti avere problemi a prenderla. Ovviamente funziona anche da contraccettivo, ma in ogni caso il rischio di gravidanza durante le cure è minimo e anche per un po' di tempo dopo il loro termine.
In ogni caso non c'è interazione tra pillola e chemioterapico, altrimenti non la proporrebbero.
Il ciclo in effetti si interrompe a causa delle terapie, a me è ripreso dopo circa 6 mesi, ma immagino sia molto soggettivo.

Anche il discorso capelli è soggettivo, io non li ho persi, mi si sono solo leggermente diradati, altri con l'ABVD invece li hanno persi, in ogni caso, sono certa che col tuo nuovo taglio corto starai benissimo anche perchè sarà sicuramente grintoso.

Non ho capito qual è il farmaco che ti devi procurare da sola, qualunque sia comunque, lo trovo molto strano. :shock:

Anche la questione degli orecchini è strana, io ne ho due da una parte, uno dall'altra e un piercing al naso, eppure non mi hanno detto nulla e non ho avuto problemi.

Circa gli effetti della chemio, anche questi sono soggettivi, ma in generale la chemio provoca nausea, stanchezza, stitichezza e un senso di malessere generale. Io stavo male la sera stessa della terapia, i due giorni successivi stavo proprio bene e il terzo giorno mi veniva la nausea che durava un paio di giorni. Comunque ti daranno dei farmaci per attenuarla e per prevenire anche tutta una serie di piccoli effetti collaterali, come micosi o dolori di stomaco.
Dovrai prendere un po' di medicine, ma ci farai l'abitudine e comunque, ripeto, prevengono un sacco di disturbi.
Può darsi ti prescriveranno dei fattori di crescita per riportare a livelli normali i tuoi valori del sangue e poterti far proseguire nelle terapie. Consitono in punturine da fare sottopelle, nel mio caso assolutamente indolori, a qualcuno hanno dato un po' di fastidio.

Confermo che non ci sono indicazioni particolari per l'alimentazione, ovvero, non ci sono alimenti proibiti. Io ho continuato con le mie abitudini, ma a riguardo, c'è tutta una serie di preziosi consigli che arrivano dalla nostra Francesca. E' comunque importante bere tanto per scaricare le tossine.

Hai fatto bene i conti, in sei mesi dovresti aver finito, un piccolo espediente per farli volare, è quello di contare le chemio già fatte e MAI quelle che mancano :wink:

Spero di averti detto tutto e di esserti stata utile.

Un abbraccio.
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chintya
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#26 Messaggio da chintya »

ciao Henry,inanzitutto benvenuta tra noi!!!
vedo che stai affrontando la situazione con molta grinta,è quello che ci vuole per distruggere l'infame!!!
stai tranquilla andrà tutto bene!!
per quanto riguarda la pillola a me non lo hanno mai dettto,il mio fisico ha risposto alla grande, ogni mese ho avuto il ciclo,ma cmq ognuno di noi ha risposto in maniera diversa alla terapia!!!per esempio per me è stato molto più duro sopportare gli effetti della radio!! come vedi è tutto soggettivo!!
un abbraccio

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buendia69
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#27 Messaggio da buendia69 »

Ciao Heny bella,
allora se hai comprato il casco di ghiaccio sei in Via Benevento... Allora a me lo hanno fatto mettere e io capelli non ne ho persi una cifra . Diciamo che io mi accorgevo di perderli ma amici e conoscenti non ne avevano una reale percezione...Le ciglia invece le ho perse, ma ora sono belle folte come quelle di penelope cruz...vabbé quasi. La pillola la devi prendere come a detto Francesca per tenere a riposo le ovaie... ma io non riuscii a prenderla perché mi venne il capoparto poi mi saltarono tre mesi e io aspettavo per poter prendere questa benedtta pillola.... un caos... Mi saltavano, tornavano per settimane intere... poi sempre con lánsia che non arrivavano perché ero rimasta incinta... Anche iodovevo acquistare parte dei farmaci: il Bentelan e l'antiemetico che non mi ricordo piú come si chiamava ma ricordo costava una tombola... ma tutto passato dal ssn... quindi io dovevo solo passare a ritirare i farmaci... Poi avevo la mi afarmacia di fiducia che mi dava certezza di averli i farmaci....

Allora i miei quattro buchi alle orecchie non hanno mai dato fastidio e neppure i punti del cesareo mi hanno mai fatto infezione... Riparati bene dal sole, nel senso non come un vampiro ma non esporti per troppo tempo al sole molto caldo... é vero anche che siamo in primavra ma col caldo che fa non si sa mai... io effetti collaterali non ne ho mai avuti: avevo un pó lo stomaco nelle orecchie, ma come lo hai quando scendi da una barca e passi la prima mezz'ora a capire che sei sulla terra ferma. Ho evitato di bere alcolici in terapia perché poi avevo lo stamo in fiamme... bere molto si....
Ma se vai dal Gruppo D non hai visto tutt ele foto dei bambini che hanno nello studiolo? Sai che ci sono anche io con Federica? A settembre gliene porto una anche con Flavia... Alla faccia della sterilitá...Stai serena...
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#28 Messaggio da henry »

oggi pomeriggio ho tagliato i capelli e sono tornata adesso da una pizza con i miei amici...tutti mi hanno detto che ci sto bene ...ma io devo ancora farci l'occhio...sì sto in via benevento.. e per buendia69 nn so bene dove farò la chemio, nella prima porta a sinistra in via benevento 27? e poi nn capisco, starò tutte e due-tre ore da sola...nn mi posso portare qualche amico??? oddio che OO da sola....se hai qualche info sono tutta occhi....
oddio spero tanto di non perderli i capelli...ma se mi tocca vabbè... per la pillola nn so ancora come fare perchè il mio gine ancora nn mi risponde... però ho pensato che forse quella posso prenderla quando voglio se nn la inizio per uno scopo puramente anticoncezionale...cioè se dovessi iniziarla per scopi anticoncezionali la dovrei iniziare il primo giorno del ciclo, se invece come nel caso mio serve solo per tenere buone e calme le ovaie posso iniziarla quando voglio...però vabbè...nn sono medico e quindi aspetto cosa mi dice il ginecologo...lunedì farò un emocromo, martedì vado a fare il tampone vaginale per l'HPV e mercoledì si inizia...
grazie cmq ragazzi per le mille e una risposte....grazie veramente...
un bacio grande henry kissing
...presto passerà tutto...

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#29 Messaggio da carla »

ciao Henry,
anch'io ti do il benvenuto. Ormai tutti hanno risposto alle tue domande.
Nella mia esperienza ti dirò che non ho perso i capelli, si sono solo diradati e devo dire che non si notava molto. per quel che riguarda gli effetti collaterali un pò di stanchezza e un pò di nausea, ma solo i primi due giorni.
A me invece della pillola fanno un'iniezione una volta ogni 28 giorni, sono l'unica, non ne ho mai sentito parlare da nessuna sul forum, qualcuno ne sa qualcosa....al solito i medici genovesi sono originali...


comunque tranquilla a piccoli passi ne uscirai anche tu vittoriosa
un abbraccio
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#30 Messaggio da buendia69 »

Ciao Henry,
la chemio la farai nella palazzina di fronte a dove ti visitano le dottoresse... (A proposito la Anselmo l'hai giá conosciuta???...) Dove c'é il pronto soccorso. Giá te lo dico: in sala terapia non puoi portarti nessuno, ma non sarai da sola, c'é sempre qualcuno che fará terapia con te... Per passarti quelle due orette portati comunque libri e riviste, nel caso tu non abbia voglia di fare 4 chiacchere. Poi c'é la TV e potrai chiedere a qualche volontario/infermiere di accenderla. Ah, fra gli infermieri c'é un certo Paolo, che lo guardi e non gli daresti due lire (non conto che dal 2001 le cose potrebbero essere cambiate) capelli linghi, tatuaggi...ma é meraviglioso, bravissimo.. ma sono tutti molto bravi. Quando ti faranno i "push", vale a dire i medicinali che non stanno appesi fatto sciacquare le vene con la fisiologica e fatteli iniettare piaaaaaaaano piano, soprattutto il Bentelan. Ti assicuro che in sala terapia c'é un ambiente sereno e a volte anche divertente... ti giuro... Tutto il personale medico e paramedico fará di tutto per allegerirti quelle due ore da passare lí.

A presto, in bocca al lupo e un bascio grande!!!!Immagine
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#31 Messaggio da henry »

grazie a tutti per le risposte....volevo sapere da buendia69 se veramente nn posso portarmi nessuno...che pizza perchè? ma neanche il primo giorno?io anche problemi a trovare le vene...però nn vorrei mettermi il port...speriamo siano bravi a tovarle ogni volta...pure se c'avrò il braccio gonfio a vita non fà niente...basta che mi iniettano quello che mi devono iniettare e fanno scappare a gambe levate quest'infame... ma quindi il casco di ghiaccio ti è servito? speriamo bene...ho un pò paura...perchè alla fine ho pensato che se cmq nn dovessi avere sintomi come nausea vomito e stanchezza la caduta sarebbe l'unico inconveniente visibile della cura...che mi porterebbe a nn uscire e a stare a casa...quando io invece sto così bene all'aria aperta...e con l'inizio della belle giornate sarebbe un pò un trauma non poter uscire...perchè stare senza capelli mi mette a disagio...per la pillola mi hanno consigliato di prenderla però nn so devo ancora parlare con il mio gine...
ho il gruppo D e H cioè Pulsoni Cavalieri e Frattarelli e Matturro...la Frattarelli è buonissima...speriamo bene...ma il giorno che vado a fare la chemio le devo prendere le medicine che sto prendendo da un pò? cioè il gastroprotettore, il cortisone e uno per gli acidi urici? secondo voi?
ma tu buendia69 in quanto tempo sei riuscita a finire tutto? ho il matrimonio di mia sorella il 6 ottobre e sarà la testimone, spero tanto di poter finire prima...quella giornata vorrei fosse così bella...ma tu hai fatto la radio quindi? scusate le mille domande...bacio e grazie a tutti
...presto passerà tutto...

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#32 Messaggio da misterh »

henry ha scritto:.... 21 MARZO 2007 ALLE ORE 16.00 HO LA PRIMA INFUSIONE DI CHEMIOTERAPICO....LA PRIMA CHEMIOTERAPIA....chissà quanto tempo dovrà passare per potervi scrivere IL GIORNO....2007 (SPERO!) HO L'ULTIMA CHEMIOTERAPIA...vabbè un passo alla volta giusto? pure la dottoressa mi ha detto che chiedo troppe cose in una volta...
dopo la visita sono stata in un altro ospedale a fare l'ecocardio..il cuore tutto bene per fortuna...l'ecografo mi ha detto "non è del cuore che ti devi preoccupare!" mah vabbè...nn vorrei preoccuparmi neanche per il linfoma...però...
Cio Henry,

intanto auguri per la prima botta, il primo giorno di primavera! Vedi che coincidenza, sarà il giorno della tua rinascita e, si sa, nascere causa sempre un pò di dolore.

L'ecocardio te lo hanno fatto perchè alcuni dei farmaci contenuti nella chemio possono essere cardio tossici, per cui il cuore deve essere in perfetta forma per sopportare la botta, ma non preoccuparti perchè è solo una precauzione in più che prendono i medici, sei giovane e il tuo cuore è in forma, quindi lo sarà anche dopo.

Un grande abbraccio
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Sabrina
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#33 Messaggio da Sabrina »

Ciao Henry, riguardo alle medicine che già prendi, devi informare il tuo oncologo, perchè molte interagiscono con i chemioterapici e quindi prima di prendere qualunque, e sottolineo qualunque medicinale, devi prima chiedere.

Riguardo ai capelli, uscirai anche se ti dovessero cadere, non sarà magari facile, ma uscirai comunque, perchè non devi deprimerti e aggiungere altri problemi. Lo spirito è fondamentale, quindi cerca sempre di tenerlo alto.

Mi spiace tu non possa avere a fianco qualcuno durante le terapie, io le facevo da sola per mia scelta, ma avrei comunque potuto portarmi una persona. Tu comunque ovvia all'inconveniente portandoti qualcosa da leggere o della musica da ascoltare.

Un abbraccio.
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#34 Messaggio da buendia69 »

Ciao tesorino... allora cerco di rispondere a tutte le tue domande

volevo sapere da buendia69 se veramente nn posso portarmi nessuno...che pizza perchè? ma neanche il primo giorno?
No, neppure il primo giorno.... io provai a farmi venire un attacco isterico che volevo mio marito con me almeno i primi cinque minuti... ma niente. Io credo che loro lo facciano per un fatto di privacy, perché in sala terapia non ci sei solo tu, ma anche altre persone. Non ho mai creduto ne facessero un fato di "sterilitá". ma comunque prova ad implorare la sister che sarebbe la caposala e vedi se si impietosisce. Solo una volta vidi entrare il fidanzato di una bellissima ragazza ma lo fecero uscire dopo pochi minuti.

io anche problemi a trovare le vene...però nn vorrei mettermi il port...speriamo siano bravi a tovarle ogni volta...
Allora gli infermieri sono bravissimi, tutti. Ce ne sono due quotati per la maggiore, uno é qesto Paolo che non sbaglia un buco, un altro invece é un ragazzo di Tivoli... Ma ti ripeto dopo sei anni non so se ci sono ancora loro. Una cosa cretina che mi sono sempre rifiutata di fare é stato farmi mettere l'ago da un dottore, mai!!! Tu ogni terapia fatti cambiare braccio... A me cominciarono sul dorso delle mani... cercano sempre di tenerti buone le vene che servono a fare gli esami del sangue... In ogni caso, 12 terapie il port non l'ho messo alla faccia delle difficoltá.

... ma quindi il casco di ghiaccio ti è servito?
Si mi é servito moltissimo: i capelli si sono un poco sfoltiti, ma me ne sono accorta solo io... Non si é notato minimamente... L'unica cosa é che pesa un accidenti quella cuffia... lo sai che devi comprare anche il ghiaccio secco vero?

ho il gruppo D e H cioè Pulsoni Cavalieri e Frattarelli e Matturro...la Frattarelli è buonissima
Mi saluti magari la Cavalieri quando la vedi, forse ho anche capito chi é la Frattarelli... una di loro si chiama Natalia? E' bionda, una bella ragazza, ma é soprattutto una persona splendida...La Anselmo invece era un mastino....uno shock

ma il giorno che vado a fare la chemio le devo prendere le medicine che sto prendendo da un pò? cioè il gastroprotettore, il cortisone e uno per gli acidi urici?
Si, soprattutto il gastroprotettore... scusa ma il cortisone no te lo fanno in chemio terapia? Ai miei tempi era cosí...Il Bentelan me lo iniettavano durante l'infusione... NON DIMENTICARTI DI FARTI SCIACQUARE LE VENE, CHIEDILO, CHIEDILO, CHIEDILO... SEMPRE!!!! Poi quando sei a casa fatti dei bei massaggi con una pomata che si chiama Hemovasal, anche se credo che loro ti abbiano dato la Diprosalic... che credo sia come il lasonil di una volta, quello unto.

ma tu buendia69 in quanto tempo sei riuscita a finire tutto?
Io ho avuto la mia prima terapia il 10 luglio 2001 e l'ultima non mi ricordo quale giorno verso la fine di gennaio 2002... Mi slittarono due terapie a causa dei globuli bianchi maledetti a 1900.... poi passó un pó di tempo per fare i controlli per vedere a che punto eravamo e a marzo cominciai a prendere le misure pr la radioterapia... poi mi feci tutto aprile in radioterapia, ne ho fatte 34. ma é piú la rottura di scatole per arrivare al centro che la durata della radio... dura 30 secondi 30. Per ottobre avrai sicuramente finito le chemio e giá questo ti fará arrivare al matrimonio di tua sorella come una Pasqua, perché l'ultima seduta di chemio é come una proposta di matrimonio di Brad Pitt con tanto di fiori e violini tzigani...Vedi il liquido nella flebo che scende scende scende e poi línfermiere stacca e ti saluta e tu quasi non ci credi....Quasi, poi esci e sei felice....
Quando ci saranno quelle belle giornate di sole romane tu proteggi sempre la pelle...il sole brucia un pó a causa di un medicinale...

Ma cmunque alle dottoressa fagli tutte le domande che ti passano per la testa... non ti preoccupare... soprattutto alla Cavalieri che ha sempre quel modo di sorridere dolcissimo.

Dopodomani hai la prima? In bocca al lupo e stai serena!!!
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A presto, Pat
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henry
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#35 Messaggio da henry »

dunque le medicine che mi hanno dato sono:
la mattina mezzora prima di colazione il LUCEN 20 mg
dopo colazione mezza pasticca di DELTACORTENE 25 mg
dopo pranzo mezza pasticca di DELTACORTENE 25 mg
a giorni alterni in mattinata ZYLORIC 300 mg

oggi sono andata a ritirare i medicinali che devo portare per la chemio dopodomani:
ZOFRAN fl 8 mg 1 fiala
BENTELAN 4 mg 3 fiale

voi che avete preso?
...presto passerà tutto...

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Sabrina
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#36 Messaggio da Sabrina »

buendia69 ha scritto:
NON DIMENTICARTI DI FARTI SCIACQUARE LE VENE, CHIEDILO, CHIEDILO, CHIEDILO... SEMPRE!!!!
Scusate la domanda: ma c'è bisogno che sia il paziente a chiederlo ? :shock: :shock: :shock:
Non dovrebbe essere automatico ? **tizi5 **tizi5
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#37 Messaggio da francesca »

Ciao Henry! Si i farmaci sono gli stessi o più o meno equivalenti.
Il Lucen è il gatroprotettore, mia sorella prendeva il Pariet ma sono equivalenti, lo Zofran è l'antiemetico, lei prendeva il Kytril, ma siamo lì, lo scopo è lo stesso. Deltacortene è il cortisone, idem.
Lei in aggiunta predeva il Ferrograd ogni mattina per curare una leggera anemia, un cucchiaio di olio di Vasellina contro la stitichezza e un antimicotico con cui fare uno sciacquo alla bocca ogni volta che lavava i denti, minimo 3 volte al giorno in ogni caso, contro afte e micosi della bocca. Mi pare prendesse anche un antibiotico in pastiglie a giorni alterni, ma nn ricordo bene, in ogni caso i tuoi medici ti spiegheranno tutto per bene e probabilmente per ora bastano tutte le medicine che ti hanno prescritto, ma per qualsiasi dubbio non esitare a chiedere a loro e soprattutto anche se vuoi prendere un'aspirina per il mal di testa prima telefona all'ematologo e non prendere mai farmaci di tua iniziativa senza averlo consultato.
Riguardo l'alimentazione mi sono fatta l'idea che una dieta è necessaria solo a seconda del tipo di protocollo, perchè molti di voi nn hanno avuto nessuna prescrzione al riguardo, oppure le dottoresse di mia sorella erano eccessivamente scrupolose, non so... :?
Di sicuro per tutti è bene non fumare, non assumere alcolici e bere 2 litri d'acqua al giorno durante le cure.
Non so se ti può essere utile, dipende un pò da come preferisci fare, cmq mia sorella segnava tutti farmaci presi giorno per giorno in una tabellina, in modo da nn dimenticarne mai neppure uno, anche perchè ad alcuni cicli era associato un chemioterapico per bocca e quindi era necessario essere straprecisi. Ma anche con tutti i farmaci di protezione e prevenzione è meglio essere puntuali e non sgarrare.
Un bacione Henry!!!!
Tranquilla per questi mesetti farai l'abitudine a prendere un pò di pastigliette e nn ci farai caso, devi avere un pò di pazienza per qualche mese e per qualsiasi dubbio siamo qui!!!! Bacioni
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#38 Messaggio da buendia69 »

Ciao cara,
anche io come antiemetico prendevo lo Zofran in fiale... come gastroprotettore l'Omeprazen... non prescrivibile per la mia patologia... 'na tombola.... Alla fine me lo facevo fare in farmacia.... Poi basta, non prendevo altro... Certo niente fumo, alcol,... cibi particolarmente pesanti... Ah, io mangiavo di continuo.... Avevo una fame atavica... :wink: Non so perché, forse il Bentelan...

Sabri, non é scontato che un medico ti sciacqui le vene... questo fu proprio una dottoressa insala terapia a dirmelo.... A volte ti capita un giovane dottore, un infermiere con la luna storta...non é detto che succeda sempre... quindi io lo chiedevo....

Un bascio, Pat
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#39 Messaggio da Sabrina »

Scusa Pat, non era una critica, è che siccome la fisiologica me la iniettavano automaticamente al termine della chemio, pensavo fosse una prassi ovunque. All'inizio della terapia, assieme a tutto il malloppo di flebo, mi portavano anche quella. :oops:

E ora una domanda banale a te e a Francesca: ma voi vi ricordate perfettamente le medicine che prendevate (per Francy, sua sorella) e la funzione di ciascuna? :shock: :shock: Io mi ricordo i nomi, ma a parte Zofran, Plasil e Mycostatin, non ricordo di ognuno la funzione. Siete bravissime :wink:
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#40 Messaggio da henry »

torno ora dal ginecologo...dunque per lui nn c'è fretta di prendere la pillola...e io che pensavo di doverla iniziare o stasera o domani prima della chemio di dopodomani (oddiooooooooooo dopodomaniiiiiiiiiiiiii....ma è arrivatooooooooo) perchè altrimenti non avrei più potuto... dice di aspettare come va...se viene il ciclo posso anche nn prenderla , se nn viene la inizio...bene...domani vado a fare il tampone per l'HPV, così mi tolgo st'esame da fare ed è un pensiero in meno...poi devo convergere tutte le mie energie contro l'infame...quindi nn c'è spazio nel mio cervello per altre cose....vi ringrazio sempre per i consigli e gli accorgimenti che mi date ogni volta...anzi il miglior consiglio penso sia la vostra esperienza...che è una testimonianza oggettiva della vostra vita felice e in salute...un bacio grande henry
...presto passerà tutto...

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#41 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Henry,
ho un figlio che è quasi tuo coetaneo ( ha 23 anni ), e so per certo che voi ragazzi siete più ottimisti e meno "lagnosi" di noi "vecchiotti". La vostra beata e bella gioventù vi permette di affrontare le malattie in un altro modo. Mio figlio tre anni fa è stato operato ad una cisti all'ano. Ad una settimana dall'operazione il taglio che partiva da sopra il cocige e arrivava sotto fino all'inizio dell'ano si è completamente aperto a causa di una infezione (è una cosa normalissima per questo tipo d'intervento). E' stato operato i primi di marzo e a forza di medicazioni (non te le racconto perchè se ancora adesso ci penso.........) il taglio si è cicatrizzato alla fine di luglio. In pieno periodo d'esami universitari e nel fiore della sua giovinezza era costretto a rimanere a pancia in giù e riusciva a stare a tavola per non più di cinque minuti inginocchiato per terra. Tutto questo per 5 mesi...... non poteva uscire, guidare, sedersi, farsi una doccia se prima non lo bendavo e sopportava ogni giorno il dolore delle medicazioni con le garze che uscivano ed entravano dalla ferita. Non l'ho mai sentito un solo giorno lamentarsi ne per il dolore ne per quello che non poteva fare. A volte ci sono degli interventi banali che poi si verificano più impegnativi di malattie più serie. Per fartela breve l'anno scorso (quindi dopo due anni) ha avuto una recidiva. Fortunatamente il percoso è stato più breve (un paio di mesi) e meno doloroso. E sai qual'è il problema? Che puo recidivare altre volte ancora, in quanto è proprio una predisposizione, e non si può fare nulla in via preventiva. Vedrai Henry che risolverai in poco tempo, e poi hai tanta energia, stai tranquilla. E' bellissima la frase che metti alla fine..............presto passerà tutto..........

un abbraccio come se tu fossi mia figlia, Silvia.

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#42 Messaggio da buendia69 »

Sabry bella... lo so che non voleva essere una critica... a volte com'é brutto scrivere invece che parlare... certe cose sciocche sembano risposte polemiche... Io avevo il flacone di fisiologica che viaggiava insieme al medicinale, ma dopo quelli che a Roma chiamano i push (i medicinali che venivano iniettati nel catetere durante l'infusione) mi facevo iniettare altra fisiologica a parte, oltre a quella che giá scendeva... loro quelli li chiamavano "i lavaggi".

Per risponderti sul nome dei medicinali io davvero ho dei ricordi lontani dei medicinali... Per esempio prima del post di Francesca mi sono spaccata il cervello nel tentativo di ricordarmi come si chiamava l'antiemetico.... Zofran proprio non me lo ricordavo... Mi ricordavo solo che costava 200mila lire... che naturalmente non pagavo. L'Omeprazen me lo ricordo perché ora lo prende mia mamma che soffre di stomaco dopo che prende gli anti infiammatori (dolori reumatici)... Ma poi mi ricordo il Velbe... ma nient'altro... Non perché io abbia bisogno di dimenticare quel periodo... é proprio la capoccia che non li ricorda. Per esempi ouna data fatidica come l'ultima chemio non me la ricordo .. eppure dovrebbe essere importante... Una cosa che non dmenticheró mai é che l'11 settembre ero a fare na chemio ed entró una volontaria ad accenderci la Tv e cosí vidi qualcosa che credevo un film d'azione cretino... un'americanata.... Per la serie sciagura nella tragedia...

Silvia hai un gran cuore di mamma....

Un bascio, a presto!
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#43 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Henry!!!

Io potevo portare una persona con me durante le chemio ma dipende dagli ospedali...
Io come antiemetico prendevo il kitryl che spesso mi facevo endovena a casa con la fisiologica...sai avere l'amica infermiera ha i suoi perchè...
Non misi il port ma non è una soluziona da scarare a priori...

Un grosso in bocca al lupo e via con il rito magico!!! incro
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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henry
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#44 Messaggio da henry »

oddio è arrivato...domani ho la prima chemio...ma posso mangiare tranquilla senza eccedere giusto? ho tel alla dottoressa mi ha detto che posso mangiare quello che voglio però il cortisone che prendevo per bocca di nn prenderlo domani perchè da quanto ho capito me lo daranno per endovena...cioè ragazzi ho la terapia alle 16..secondo voi a che ora finisco? e dopo che ho finito come mi sentirò? poi nn ho capito bene questo casco di ghiaccio se lo devo tenere pure dopo perchè cmq circolano le medicine....pat, tu quando te lo mettevi? e quando lo toglievi? ragazzi speriamo bene...da una parte voglio iniziare dall'altra invece nn voglio iniziare perchè ho paura di stare male...adesso sto così bene che mi andrei a fare una bella corsetta.... un bacio grande a tutti e... corna henry
...presto passerà tutto...

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francesca
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#45 Messaggio da francesca »

Henry cara, più starai tranquilla e rilassata e meglio ti sentirai., ok?
Fai un bel respiro, pensa solo che stai andando a prendere delle medicine, che poi corrisponde al vero. Penso starai lì dalle 2 alle 3 orette, quindi per le 19 dovresti aver finito. Starai seduta in una poltroncina, se sarai calma riuscirai anche a fare un sonnellino, altrimenti portati da leggere o qualcosa per sentire la musica...mia sorella si aveva un cd con gli mp3 di Zelig Circus, così anzichè star a sentire le lamentele di qualche persona un pò noiosa, si faceva 4 risate. Starai benissimo vedrai! Il casco di ghiaccio nn so quanto vada tenuto, sicuramente le infermiere te lo diranno. non sarai sola lì! Sarai sempre in compagnia di infermiere simpaticissime che ti faranno compagnia e ti metteranno a tua agio. Domani fai un pasto leggero e quando torni a casa cerca di non stancarti, non parlare troppo e riposati, mettiti sul una bella poltrona comoda e guarda un pò di tv, niente di più, non condizionarti, magari non soffrirai di nessun effetto, soprattutto se starai bella rilassata. E poi non sarai sola sai? Saremo tutti con te!!!! Henry pensa solo, vado lo spacco e torno, tutto qui. Starai bene vedrai e se ti senti un pò strana, prendi una pastiglietta di Zofran e passa tutto.
Un abbraccione!!!!
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henry
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#46 Messaggio da henry »

grazie francesca....sei sempre di gran conforto e grande carica...e poi francesca è il nome della mia sorellona...quindi è bellissimo...un bacio henry
...presto passerà tutto...

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maurizio
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#47 Messaggio da maurizio »

Un grosso in bocca al lupo Henry :buonFO:
Noi domani ti penseremo :-D
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bstefano79
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#48 Messaggio da bstefano79 »

Capisco la tua agitazione, ma ti assicuro che puoi stare tranquilla.............
intanto attiviamo il rito magico per domani puncc puncc incro incro
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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Sabrina
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#49 Messaggio da Sabrina »

Oh Henry stai tranquilla, è davvero molto meno brutto di quello che si pensa. Certo la novità fa paura, io alla mia prima chemio mi sentivo come se mi stessero portando al macello.

Stai tranquilla e il più rilassata possibile e tutte le domande che poni a noi, puoi tranquillamente porle anche domani in ospedale, è un tuo diritto e vedrai che le infermiere saranno pronte a risponderti e a chiarire ogni tuo dubbio.

A me è successo proprio così, quando mi hanno infilato per la prima volta l'ago, l'infermiera ha cominciato a parlarmi con calma ed infinita dolcezza, per tranquillizzarmi e per distrarmi.
Sono reparti particolari, un po' delicati ed il personale è istruito per trattare queste situazioni, soprattutto all'inizio, quando il disagio è maggiore.

Vedrai che quando tornerai a casa ti renderai conto che è stato più facile di quanto temessi.
E poi non starai male mentre la farai, almeno, a me non capitava. Sei comunque alla prima, per cui dovresti superarla praticamente indenne.
Durerà circa tre ore, piuttosto, chiede se le prossime puoi farle prima, magari al mattino, così prima inizi e prima torni a casa.

Come ti ha già detto Francy, portati dietro un libro o della musica, potresti davvero incontrare persone noiose e pessimiste, che non sono certo una bella compagnia, piuttosto, tanto meglio isolarsi.

Ti mando un MP con il mio numero di cellulare, se domani ti senti sola e ne avessi bisogno, usalo.

Un abbraccio grande grande e mi raccomando: MASSIMA TRANQUILLITA' :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

Il mio diario di bordo:
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henry
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#50 Messaggio da henry »

grazie...grazie...mi date la carica...bacione henry
...presto passerà tutto...

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