radioterapia nella leucemia

[nadix]

Ciato a tutti, aiutatemi, primo perchè mi sento una cretina dentro questo forum, non capisco niente e poi perchè sono disperata....
vorrei sapere se c'è qualcuno di voi che ha fatto la radioterapia come profilassi del sistema nervoso nelle leucemie.
Si tratta di mio figlio, a quanto pare lui deve farla secondo il protocollo terapeutico previsto, ma io non vorrei sottoporlo a questo strazio.
Vi prego aiutatemi almeno con qualche parola di sostegno
Grazie Nadix

[angelobossi]

ciao Nadix
purtroppo non sò cosa dirti a riguardo della radioterapia
tranquilla però dai....ora vedreai che passerà qualcuno

[ARIES]

Ciao Nadix.

Purtroppo neanche io posso aiutarti. Ma nel forum ci sono persono che hanno o hanno avuto la leucemia.

Per il momento ti lascio tanti per tuo figlio.

Un abbraccio.

ARIES

[rossana]

nemmeno io posso esserti utile
mi spiace tanto

[endriu]

Ciao Nadix!
Non so aiutarti con esattezza ma ho un'amica che ha avuto la leucemia e ricordo che pure lei fece delle sedute di radioterapia...ma di più non so dirti

[fiorella]

Ciao,

nemmeno io so rispondere,

però posso dirti che, spesso, immaginiamo le cose molto più terribili di quanto siano in realtà.

Spero che arrivi presto qualcuno a rasserenarti un pochino.

[nadix]

Grazie, grazie e ancora grazie a tutti, mi sono iscritta a questo forum con lo stesso spirito di quando si finisce per parlare ad un muro, invece ho trovato voi, persone vere, con una sensibilità che hanno due minuti da spendere per me, per gli altri.
Grazie veramente.
Lo so che non potete fare niente per me, il destino di mio figlio è stato questo, ed il mio di conseguenza, perchè la mia vita è legata alla sua, non posso farci niente.
A te Endriu però volevo chiederti la cortesia di informati, se ti è possibile con questa tua amica di cui parli, per capire che età aveva quando l'ha fatta e soprattutto se ha notato delle differenze sulla sua capacità di apprendimento, capacità organizzative e tanto tanto altro ancora....
Grazie ancora se ti è possibile

[beppe 66]

Carissima amica, passo da te anche se con qualche giorno di ritardo a darti il mio personale benvenuto fra noi.
Comprendo perfettamente il tuo stato d’animo e le tue preoccupazioni, anche perché anch’io come te sono stato costretto ad affrontare l’amara realtà del vedere il proprio affetto più grande attaccato da una malattia grave e subdola come quella di tuo figlio.
Capisco il tuo sentirsi inermi di fronte a problemi che avremmo voluto affrontare per noi stessi anziché per un proprio figlio.
Io ho pregato mille volte per poter scambiare la mia posizione con quella di mio figlio, (penso tu possa capire quello che voglio dirti).
Credo comunque che ogni nostra storia abbia una vita a se, e mai dovremmo confrontarla con quella degli altri. Molto spesso la nostra capacità di lettura è condizionata da quello che vorremmo sentirci dire e non da quello che dovremmo effettivamente fare.
Non conosco i dettagli della vostra storia pertanto mi astengo dal darvi dei consigli, una cosa però mi sento di dirti; abbi fiducia nelle terapie che ti vengono proposte, perché sono l’unica arma , assieme ad una grande forza di volontà, che abbiamo per sconfiggere questi maledetti mali.
Spero tu voglia rimanere ancora tra di noi, se così sarà non mancherà l’occasione di poter scambiare “quattro chiacchiere “ tra amici.
Sentendomi molto vicino a te ed alla tua famiglia, ti abbraccio forte.

Beppe papà di Marco.

[nadix]

Caro beppe, ti ringrazio per le tue parole, le ho lette e rilette tante volte e fanno bene alla mia anima. Per me non c'è cosa più bella della condivisione e della solidarietà che ho trovato fra i genitori dei bambini affetti dalla malattia di mio figlio o da altre malattie oncologiche, anche più terribili. Non c'è sorella, amica o madre che mi abbia compreso come loro, non c'è pace più grande provata nell'abbraccio di un genitore, estraneo ma consapevole. Certo che ti capisco, eccome, ho desiderato il dolore, la sofferenza tutti per me anzicchè sulla pelle di mio figlio, mordermi e infliggermi sofferenza è stata la prima reazione che ho avuto quando ho saputo della malattia, non riuscivo a stare eretta, mi piegavo in due perchè avvertivo un forte peso allo stomaco, non sopportavo l'idea, ma questo tu lo sai già, che devo dirti, basterebbe guardarci negli occhi, ma ci siamo già capiti, compresi.
Io ho molta fiducia nei medici del reparto dove è in cura mio figlio, so che i protocolli sono standard e quindi sono tranquilla, ma i protocolli sono solo legati a delle statistiche numeriche ed alla fine sono ancora solo sperimentali. Mi hanno parlato di percentuali, di numeri, mai di certezze, allora mi chiedo, perchè sottoporre mio figlio a radioterapia encefalica se il suo cervello è pulito, sano, perchè?? Se alla fine dovremo convivere per sempre con l'incertezza, con l'ansia e dire grazie sempre che ogni giorno sia passato?? Basta mi fermo qui l'argomento mi distrugge.
Ti abbraccio e ti ringrazio

[beppe 66]

carissima Nadix, condivido in pieno le parole che mi hai lasciato.
Spero che questa Pasqua vi porti tanta pace e serenità, quella che sicuramente vi meritate!!!

un abbraccio sincero.

beppe

[MACCHIA NERA]

Macchia

[susa0218]

ciao a tutti e a Nadix in particolare. io ho fatto la radioterapia totalbody, ma non ho capito bene che terapia propongono a tuo figlio e a che scopo, se posso esserti utile molto volentieri. un forte abbraccio
susa

[nadix]

Ciao carissima Susa e grazie. Si tratta di radioterapia all'encefalo, come profilassi al sistema nervoso. Praticamente per debellare una eventuale cellula malata che potrebbe trovarsi nel sistema nervoso, anche se per tutto il periodo della malattia non ce ne sono state. Questo solo per un dato statistico, perchè il bambino all'esordio della malattia aveva più di 100.000 globuli bianchi. Tutto qui. Se ne avesse avuto 99.999 non gliel'avrebbero fatta fare Capisci il mio dramma???

[endriu]

Ciao Nadix,
Ho riletto qua i tuoi dubbi....di dove siete?? avete provato a sentire i pareri di altri ospedali???

Un abbraccio

[nadix]

Sto pensando di rivolgermi all'ospedale di Firenze. Il primario è Maurizio Aricò, molto bravo a quanto ho sentito, originario tra l'altro della mia città, Palermo.
Ciao

[piccolaVale]

ciao Nadix,
io ho avuto la leucemia ma non ho fatto radioterapia quindi purtroppo non so darti informazioni. Se però si tratta di una parte del protocollo che tuo figlio sta seguendo, secondo me dovresti essere tranquilla del fatto che si tratta della cosa migliore per lui. Se non lo sei, forse ti converrebbe chiedere un altro parere...in ogni caso io sono a tua disposizione se hai qualche domanda o anche solo per fare due chiacchiere...

[nadix]

Ciale Vale, grazie per avermi scritto, è bello leggere le tue parole e tutta la tua storia.
Lo so che bisogna seguire il protocollo, non abbiamo altro a cui aggrapparci, no? Ma io purtroppo sta cosa della radioterapia all'encefalo non la riesco a digerire proprio, anche perchè ho letto e riletto studi tendenti ad eliminarla dai protocolli terapeutici della leucemia. Considera che a Menphis, la patria dell e leucemie, non la praticano più e forse dal prossimo protocollo non si praticherà neanche in europa. E poi la cosa che mi strugge è che mio figlio la deve fare solo per un dato singolo, cioè la conta dei globuli bianchi all'esordio della malattia. Per il resto ha avuto un percorso identico a tanti altri ragazzini, cioè tutto bene....sono disperata credimi. Mi sento come se lo dovessi condannae a morte io sottoponendolo a tutto ciò.
Cosa puoi fare tu? Non lo cara nuova amica. Magari informarti con i tuoi medici, vedere cosa ne pensano, ma forse questo è troppo.
Un bacio comunque

[beppe 66]

Ciao cara, vedo che continui giustamente ad essere combattuta,
perchè non provi ad avere un consulto con un altro medico per sentire un altro parere.
Penso che a questo punto sarebbe la cosa più giusta da fare.
Sentiti con qualche altro e poi prendi le tue decisioni.
Una sola cosa , tuo figlio adesso come stà ?
Se sta bene , come spero, penso ci sia del tempo prima di decidere.
un abbraccio

beppe

[piccolaVale]

Capisco benissimo la tua preoccupazione, cara Nadix, anche se quando io sono stata male, la mia arma di protezione è stata una fiducia incondizionata nei medici e la totale accettazione di tutte le loro decisioni su come proseguire nelle cure (non so però se mia madre abbia condiviso questa mia cieca fiducia).
A questo punto credo che un parere da parte di un altro medico sia importante, quanto meno per la tua tranquillità.
Da parte mia ho fatto qualche piccola indagine e ti allego questo link che potrebbe essere di tuo interesse.

http://www.ail.it/reportage/novitaOttobre2009_2.asp

un bacio

[ldh1107]

Ciao nadix benvenuta tra noi..anche se con sommo dispiacere ti do questo benvenuto visto che è interessato in particolare un bambino piccolo e ciò mi fa tanta rabbia...!
in questi giorni ho letto la tua storia..ho cercato diverse pubblicazioni scientifiche e quello che stanno facendo i tuoi medici l'hanno fatto tantissimi altri medici in europa e nel mondo..anche se bisogna appoggiarsi in un centro serio e specializzato visto che il punto di irradiazione è delicato..!i risultati sono ottimi e nei bambini danno otttime risposte...! in questi giorni dovrebbe passare dal tuo topic paoletta che è più brava di me in queste cose..il tempo che legge alcuni articoli che non sono così semplici da leggere e poi ti potremo essere più di aiuto!
in caso puoi chiedere un secondo parere ad un altro medico ;)
mi dispiace non essere di tanto aiuto ma le mie conoscenze sono limitate... ;)
vi auguro tutto il bene di questo mondo!
un abbraccio

luca

[nadix]

Che dirvi? Siete meravigliosi, tutti e non potete capire come mi sento in questo momento. Io abituata a fare tutto da sola, a non chiedere mai aiuto, convinta di bastare a mio figlio per tutto!!! Che stupida e quanto mi sento inerme, piccola adesso.
Ho già chiesto due pareri a due grossi ematologi di Firenze ed entrambi mi hanno detto che la ricerca scientifica tende ad eliminare la radioterapia nei casi come quelli di mio figlio, praticamente solo come profilassi. A proposito, Valentina, ti ringrazio per il link che mi hai inviato, utilissimo e ne parlerò con il primario che segue mio figlio, ma in quel documento si parla di chi ha già compromesso il sistema nervoso centrale. Capito? E' questo quello che mi sta distruggendo. Mio figlio no!!! Il dott. Bosi mi ha detto però che è importantissimo per scongiurare una eventuale recidiva l'esame del liquor con la citofluorimetria.....devo parlarne in reparto per capire se questa cosa è stata già fatta o se può rifarsi. Su internet ci sono infiniti documenti, servizi, studi che parlano di ciò, della Malattia residua minima, come fattore prognostico importantissimo e tendente ad eliminare sto cavolo di radioterapia. Il problema è che questo problema mi è capitato in un periodo storico scientifico di transizione e quindi ancora i medici non si sbilanciano a dirmi nè di si e nè di no!!
Per beppe: Mi figlio diciamo che sta bene, a parte che è un pallone per il cortisone che per fortuna stiamo scalando, è in piena reinduzione, quindi quasi alla fine. Diciamo che se tutto va bene a fine maggio iniziamo il mantenimento ed è in questa fase che dovrebbe iniziare la radio. E' stanco Beppe, stanco, ma è buono, bravo e paziente. Raramente piange e quando lo fa io piango dietro di lui, ne approfitto, ci abbracciamo e ci diamo coraggio a vicenda. Ha iniziato a scrivere un diario, ha fatto un elenco delle cose che vuole fare appena guarisce. Beppe il cuore mi scoppiava di dolore quando l'ho letto....cose stupide, cose di vita quotidiana, dall'andare a scuola, a mangiare il nostro classico panino con le panelle, a giocare a tennis, andare agli scout, insomma vuole la sua vita. Io lo guardo oggi e non lo riconosco, è brutto, sformato, debole, non è più il pilastro della mia vita, della mia casa. Ma la nostra storia è triste e lunga. Mi fermo qui.
Vi abbraccio e vi bacio affettuosamente tutti.
Nadix

[paoletta]

Cara Nadix...con tanto dispiacere perchè i bambini non dovrebbero c'entrare mai niente con malattie e dolore.... arrivo a darti il Benvenuto in questo posto, dove puoi sfogare tutte le angosce di mamma...e credo che lottare accanto a un bambino.. sia quanto di più duro possa darti la vita... e non so se è consolante questa cosa, ma dalla mia piccola esperienza posso dirti che tu stai soffrendo tanto più di lui...e che i bimbi hanno risorse speciali e incredibili.. che in quelle lacrime che lui tira fuori, c'è tutta la forza...e nei suoi sogni che presto tornerà a realizzare, delle armi infallibili contro l'Infame!
C'è un libro di un ragazzino con un sarcoma, si chiama "Vado a fare la chemio e torno" e si legge tra le righe questa enorme capacità di essere sfrontati e sorridere anche contro la malattia...

Ho letto un pò di articoli medici di neuro-oncologia sulla radioterapia cranica profilattica..ed effettivamente credo tu faccia bene a chiedere qualche altro parere, lo farei anche io, non è ancora molto definito purtroppo, ma la tendenza sembra quella di non adottarla come profilassi nella maggior parte degli studi..è però vero che ci son protocolli standardizzati in base a diversi fattori di rischio, quindi i tuoi ematologi credo stiano valutando questi.
Prova a chiedere loro una documentazione che ne giustifichi l'impiego da far vedere agli altri cui chiedi consulenza, cosi che possan spiegarti bene il motivo del si e del no.
Si, l'elettrofocusing è fondamentale, devono farlo, o magari l'han gia fatto: ha fatto la puntura lombare col prelievo di liquor dalla schiena? se si è probabile che l'abbian fatto!

scusa per il papiro, se hai bisogno di qualcosa contattami pure in mp!
un abbraccio forte

[ldh1107]

nadix ecco arrivata la nostra doc

ma sei di palermo??tuo figlio è in cura all'ospedale dei bambini??

forza..vedrai che andrà tutto bene!!

un abbraccio

luca

[nadix]

Grazie Paoletta,
è bello sentire che anche tu la pensi come me. Io non posso farci niente, ogni giorno che passa, mi convinco sempre di più a non fare la radioterapia. La mia vita continuerebbe in ogni caso nell'ansia che l'infame, come dite voi, come dico anch'io adesso, ritornerebbe. E se mio figlio non dovesse riammalarsi? non avrei fatto bene a non fargli fare la radioterapaia? Almeno mi sentirei soddisfatta nel non avergli fatto compromettere il cervello, potrebbe continuare a studiare per come ha sempre fatto, ricordarsi tutti gli episodi più antichi della sua vita, continuare ad organizzarmi la vita e a realizzare nuove costruzioni, sua grande passione.
A parte che non dovrebbe ritrovarsi con un tumore al cervello anche fra vent'anni.
Se invece ci fosse una recidiva, devo uccidermi? Imputarla solo alla mia volontà? Si forse per quel cavolo di 10% in più di cui parlano i medici, si, ma ricordiamoci che stiamo parlando di remissione e non di guarigione. Che ci sono sempre i fatidici 5 anni da aspettare. Si fa per dire 5!!!
Le punture lombari le hanno fatte e continuano a farle, proprio con il metrotrexate, il farmaco chemioterapico che uccide le celluce a livelo del sistema nervoso. E il liquor è sempre stato pulito, sempre!

Luca si sono di Palermo, solo adesso sto leggendo che anche tu lo sei! Che bello...devo leggere bene la tua storia.
Ospedale dei bambini si, reparto di oncoematologia, diretto dal Dott. Paolo D'angelo.
Ciao a tutti

[paoletta]

Cara Nadix
capisco perfettamente il tuo discorso...
e sia che decidi di optare per il no o per il si, non sentirti responsabile proprio di nulla. Credo che laddove la medicina abbia dei punti poco chari, sia giusto ascoltare due o tre diversi pareri, e poi decidere di chi fidarsi, in base a ciò che si pensa essere il più autorevole, a quanto si comprende da soli e anche al proprio istinto.
Prendi il tempo che serve e consulta chi devi, ma non uccidi nessuno in nessun caso, nessuno può farlo, tantomeno l'amore grande, potente e prezioso di mamma.
Ti sono vicina, cerca di non tormentarti troppo... perchè i risultati mi sembrano buoni e son sicura che lo aspettano tante costruzioni e tutti i suoi sogni...
un abbraccio, e sono a tua disposizione.

[ldh1107]

condivido tutte le parole di paoletta

si anche io sono di palermo... conosco un pò il l' ospedale dei bambini visto che studio presso il policlinico e anche per esserci stato da piccolino

se ti serve il mio aiuto contattami..
un abbraccio

luca

[weeping_willow]

ciao, ho frequentato a lungo il reparto di oncoematologia pediatrica di Padova e ti posso dire che la prassi utilizzata per prevenire recidive al SNC è la rachicentesi e non la radioterapia...

Un abbraccio...spero passi tutto presto..
ww

[nadix]

Forse non ti sono mai capitati casi di leucemia in cui i globuli bianchi erano più di 100.000 all'esordio!!! informati se ne hai la possibilità. Grazie

[weeping_willow]

Io ho avuto esperienza diretta di un bambino malato di leucemia...e anche i suoi globuli erano più di 100.000 all'esordio, ma era una mieloide... non hanno fatto radio...solo rachicentesi.

Degli altri casi non so la conta dei globuli...

[beppe 66]

Ciao Nadix, novità ?
in attesa di tue....

un abbraccio

beppe

[nadix]

Ciao Beppe, nessuna novità, purtroppo il problema radioterapia è stato accantonato a causa di una complicazione che ha avuto mio figlio dovuta alla terapia.
Siamo stati ricoverati per 15 giorni e quindi sono stata distratta da tutto ciò. Mi dispiace doverti dare brutte notizie, quasi mi vergogno unpò, ma mio figlio ha avuto una trombosi cerebrale. Questa purtroppo è la seconda che si fa, la prima l'ha avuta ad ottobre, entrambe per fortuna senza conseguenze neurologiche. Ho molta paura, molta, perchè ha rischiato troppo, perchè i medici sono preoccupati, perchè potrebbe arrivarne un'altra questa volta ancora più grossa e seria. Dopo la prima gli hanno fatto le indagini genetiche sulla coagulazione del sangue e si è scoperto purtroppo che lui ha una mutazione genetica equivalente ad un fattore di rischio per le malattie cardiovascolari. Mi hanno spiegato che può avere una vita normale, facendo le dovute precauzioni, ma purtroppo un tipo di chemio che ha fatto ha degli effetti altamente coagulanti ed ecco qui la trombosi che si è beccata. Ha iniziato da allora la terapia disgregante con la seleparina e tutto è andato bene siano a quando ha iniziato il cortisone, che a quanto pare potrebbe essere stata la causa della seconda trombosi. I medici non se lo aspettavano proprio perchè era coperto dall'eparina, ma purtroppo ne è arrivata un'altra. Hanno aumentato il dosaggio di eparina più l'aspirinetta, sperando di concludere l'ultimo mese di chemio in santa pace. Incrocio le dita sperando di arrivare a fine maggio senza ulteriori conseguenze. Per quanto riguarda la radio, non lo so, penso proprio che ancora di più non vorrei che la testa di mio figlio fosse invasa da altre seccature....ho avuto pareri da altri medici, tutti sempre confusi e legati all'etica scientifica.
Spero fortemente di un giorno poterti scrivere cose più belle, davvero.
Ti abbraccio

[beppe 66]

Daniela, sono mortificato nel leggere le tue ultime notizie, certo che la vita spesso è strana e crudele, e si accanisce sempre in un punto solo.
Spero che che il piccolo abbia superato il "grosso" dei problemi, e che non ne abbia ancora in futuro.
La ruota non può girare sempre in un senso ! Adesso è tempo che giri nel senso opposto a quello che ha fatto fin'ora!
Ti abbraccio e ti sono vicino.

beppe

[weeping_willow]

mi spiace leggere queste notizie. non sai quanto.
Purtroppo le trombosi sono uno degli effetti collaterali di parecchie chemio.. ho conosciuto un bambino in ospedale, anche lui stesso problema..è rimasto a lungo sotto osservazione perchè il trombo a lui si era formato vicino al cuore e ha rischiato davvero tanto...ora è a casa e in remissione da ormai un anno!
coraggio!

un abbraccio forte
ww

[Bruno]

Spero anch'io che le cose stiano prendendo
un'altra piega, magari quella indicata dal nostro
Salice che ha scritto prima di me.
Aggiungo anche il mio abbraccio

[fiorella]

... speriamo che tuo figlio possa avere presto la sua vita normale

e che questo periodo scorra il più velocemente possibile senza strascichi.


Vi abbraccio...

[ldh1107]

te lo auguro con tutto il cuore..che questo momento così possa passare prestissimo...e che il piccolino possa tornare a godersi una vita bellissima che merita!

un abbraccio

luca

[Fulvio]

Ciao ho letto le tue perplessita riguardo la radio. Non ho informazioni in merito e tantomeno nozioni mediche.
Ti posso solo dire che se ti serve una mano per un consulto su Roma con mandelli o altri top di ematologia non esitare a contattarmi. (339 6901998)
Se vuoi potresti parlare anche con il rpimario di Radioterapia del S.Andrea di roma dove fui curato io per la recidiva e farti dare informazioni su eventuali effetti collaterali della radio all'encefalo..

[margherita]

Per il tuo bambino un pensiero speciale
che al piu' presto passi alla sezione
remissione completa

Margherita

[nonna maya]

che rabbia quando sono i bambini ad essere colpiti da mali infami!!!! sono angioletti, perchè devono soffrire...???? io ne ho perso uno, aveva 20 giorni, non mi davo pace e non accettavo spiegazioni, ce l'avevo con tutti, compreso dio........ ancora adesso, e son passati 40 anni, quando ne parlo mi viene il groppo!!!!!!!! auguro che per il tuo piccolino la vita possa offrire il meglio, tutti i bambini se lo meritano!!!!!