Giuli linfoma di burkitt - In remissione

[giuli]

ciao a tutti!!! sono nuovissima (appena un'ora) e ho trovato per caso questo forum sui linfomi: nn ce ne sono tanti!! Forse questo è l'unico, non lo so. Comunque mi sono iscritta subito per raccontare anche io la mia storia, per parlare con altri di queste malattie e, nel mio piccolo, condividere emozioni ed esperienze. Mi chiamo Giuliana, ho 45 anni (46 tra tre giorni!!!) e sono di Reggio Emilia. A inizio Dicembre del 2008 mi hanno sottoposta ad un intervento urgente all'intestino per la comparsa repentina di una massa di circa 10 cm. MI è stato quindi diagnosticato un Linfoma di BURKITT, stadio IV-A. Ho quindi iniziato il 2 gennaio 2009 la chemioterapia consistente in 2 cicli R-CODOX-M alternati a 2 cicli R-IVAC, con anche 10 profilassi intratecali con methotrexate e citosin-arabinoside, tutto da ricoverata dato la particolare intensità del trattamento e farmaci somministrati in infusione continua. A metà aprile sarà un anno che ho finito tutto e sono in remissione completa già dopo la fine del II ciclo. Cosa dire? E' stata dura ma quando ho scoperto il tutto mi ci sono buttata a capofitto facendo tutto quello che i miei medici dicevano di fare. Ho avuto anche la fortuna di stare sempre abbastanza bene e nonostante tutto ci sono saltata fuori. Ma come ho letto qui, qualcuno ha scritto che l'amore è importantissimo e io ho avuto un appoggio fortissimo da tutti: parenti,amici e tutta l'ematologia di Reggio Emilia. MERAVIGLIOSI!!! Davvero! Oggi, a parte dolori, fitte, neuropatie dovute dalla chemio sto abbastanza bene e faccio parte di un gruppo di volontari nato un po' di anni fa, formato da ex-malati, parenti e amici di malati, nato per sostenere con iniziative varie un progetto importantissimo per la creazione di un polo onco-ematologico. Andate a dargli un occhiata: GR.A.D.E. Gruppo amici dell'ematologia. E' interessante!! Cmq le cose da dire e raccontare sarebbero tante e visto che il Burkitt è un tipo di linfoma molto raro, (a RE solo due casi l'anno!!), ho pensato di iscrivermi per scambiare opinioni ed esperienze con altri. Non vorrei annoiarvi, quindi intanto vi saluto. Un abbraccio e a presto... Giuli

[beppe 66]

carissima Giuli, ti do il mio personale benvenuto tra noi, felice di saperti in remissione e di aver superato i problemi che tutti noi purtroppo conosciamo.
Spero di leggerti di nuovo, se vorrai rimanere con noi, non penso sarà difficile incontrarci prossimamente.
Un abbraccio

beppe

[Fulvio]

Ciao e benvenuta tra noi! La tua testimonianza è importantissima e mi fa enorme piacere leggere che sei in remissione.
Visto che sei di Reggio Emilia e che da Ferrara non sei molto distante...beh se ti va di unirti a noi domani, Domenica 28 Marzo, andremo a Ferrara per un incontro e pranzetto tra piccolipassisti. Sarebbe bellissimo se ti volessi unire a noi.
Appuntamento alle 11 alla stazione ferroviari di Ferrara. Se vuoi contattami in mattinata, tanto sono sul treno per ferrara, dalle 8 in poi e ti daro maggiori informazaioni
Daiiiiiiii vieni !
P.S Porta pure marito, figli, amici infermieri o chi ti pare ...ma vieni
Il mio cel è 339-6901998

[giuli]

accipicchia come mi dispiace!!! Ho letto solo adesso il tuo messaggio se no sarei venuta volentierissimo! Grazie comunque del benvenuto, mi ha fatto molto piacere. Cercherò di leggervi più spesso e di tenermi informata sulle vostre uscite: mi piacerebbe incontrarvi! MI dici come faccio a mettere una foto? Sono un po' imbranata con il PC. Grazie ancora dell'accoglienza!!! A presto Giuli
PS. La remissione c'è, ma si vive sempre con un po' di paura!!!!

[giuli]

ciao beppe!!! Grazie del benvenuto!!! credo di aver trovato un bel forum e quindi sarò ancora qua quando riesco. A presto Giuli

[ARIES]

Benvenuta Giuli,

grazie per averci raccontato la tua storia.

A presto

Aries

[giuli]

grazie mille Aries!!! nn sono ancora molto pratica con il forum ma imparerò...intanto ti mando un saluto... ciaoooooo!!!

[ldh1107]

benvenutaaaaaaaaaaaaaaaaaaa e complimentiiiiiiii

e AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

un abbraccio

luca

[giuli]

grazie Luca!!! sto gironzolando un po' qua e là per capire come funziona: è la prima volta che entro in un forum!! Gironzolando ti ho visto varie volte, come ad esempio Aries o altri, e devo dire che è bellissimo come sostenete tutti con i vostri messaggi ed emoticons. Grazie ancora!!! Giuli

[rossana]

ti porto gli auguri di buon compleanno e pure il benvenuto

[Bruno]

Passo anch'io per un saluto, Giuli, così ne approfitto
per affiancarmi a Rossana per gli auguri e poi grazie
perché vuoi offrirci la tua esperienza

[angelobossi]

ciao giuli
grazie per aver raccontanto la tua storia...sono molto molto felice, per te, per la tua famiglia, e per tutti noi, che in queste storie cogliamo speranze e voglia di guardare sereni in avanti.

augurissimi

[gio74]

Ciao Giulia.. benvenuta!
Sono anche io tra quelli che conoscono il Burkitt..mio nipote ne è stato colpito e ora stiamo aspettando le fatidiche paroline..stessi cicli e anche lui, come te, dopo due cicli aveva annientanto l'infamaccio..
Ti abbraccio forte
Gio

[giuli]

grazie! grazie di cuore a tutti!!! quando vi leggo mi emoziono un po' e poi nn so cosa rispondere... Già, oggi compio gli anni ed esattamente un anno fa entravo in ospedale per l'ultimo ciclo di chemio, ma nn ho un brutto ricordo tutto sommato...Volevo finire e lasciarmi tutto alle spalle quindi non mi interessava se era il mio compleanno!!! Stasera però festeggio con la mia famiglia che è moooooolto molto meglio ovviamente! Alla faccia di Mr. burkitt!!! Bene vado a preparami! Un saluto e un abbraccio a tutti e un bacio particolare al nipote di gio74....Fatemi sapere come sta andando

[mavi09]

Cara Giuli,
è vero fa effetto guardarsi indietro e rendersi conto che è passato tanto tempo e acqua sotto i ponti e ti trovi a pensare: "mamma mia, un anno fa era tutto diverso, ero ancora a combattere, ancora in ospedale, ancora in attesa di responsi...". Anche io ho trascorso il mio compleanno e natale in ospedale e oggi spesso penso a quei momenti e nonostante tutto il ricordo non è positivo!
ti auguro il meglio!
ciao
mavi

[mavi09]

Scusatemi volevo dire che il ricordo è positivo!

[MACCHIA NERA]

Macchia

[ldh1107]

tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio

tvb

luca