Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi, ho scoperto questo sito da qualche giorno e dopo aver letto le vostre storie, i vostri incoraggiamenti, le vostre vittorie, mi sono decisa ad iscrivermi, per condividere con voi la mia storia e diventare una piccola passista..
Mi presento: sono Valentina ho 25 anni e la mia storia con LDH è cominciata il 3 febbraio 2010.
Già da un mesetto avevo i soliti sintomi: prurito, febbretta solo la sera, sudorazione notturna, e solo 15 giorni prima della scoperta della malattia, mi è venuta una brutte tosse secca. Il Medico di base mi ha dato gli antistaminici ( che io non ho preso perchè prima ero molto restia a prendere i farmaci)e un antibiotico ma non passava e quindi visita dal dermatologo che mi segna una sfilza di analisi oltre quelle di routine. Fortunatamente mia suocera è un'infermiera e mi dice di farmi segnare una RX toracica, la faccio e da lì si vede una macchietta; subito mi segnano una visita ematologica; io vado direttamente al pronto soccorso di Tor vergata e da lì mi fanno la TAC che evidenzia questa massa di 13 cm *12cm al mediastino oltre che un versamento pericardico di modesta entità. Mi ricoverano e subito mi danno farmaci per la pericardite, poi faccio l'intervento per la biopsia, la biopsia ossea, la PET e tutti gli esami di prassi; risultato:LDH IIB. MALEDETTO INFAME!!
Dovrò fare 6 cicli di chemioterapia (ABVD) 2 ogni 15 giorni, più un'eventuale radioterapia.
La prima l'ho fatta il 18 febbraio e già il primo ciclo è andato perchè la scorsa settimana ho fatto l'altra.. Certo dopo averla fatta sto un pò male, mi prende la febbre ma poi tachipirina e passa, tanto sonno e stanchezza,(da quanto ho letto dai vostri post) sono tutti sintomi previsti. Certo che il giorno dopo la chemio, il sonno prende il sopravvento su di me e dormo, dormo dormo...però devo dire che in questi giorni mi sono ripresa! Speriamo sia così anche per le altre!

Mi hanno molto rassicurato su questa malattia, dicendo che si guarisce e che se ne esce..io gli credo anche perchè le vostre testimonianze parlano
Io sto tentando di affrontare tutto con la massima dela calma e serenità anche se devo dire che spesso sono gli altri che mi fanno sentire malata e mi dicono "lì non ci puoi andare, questo non lo puoi fare, devi stare attenta" e io non mi sento me stessa, sembra che gli altri decidano per me! Sarà una sensazione del momento?! o anche voi vi ci siete sentiti?
In questo periodo vi assillerò...:-)
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Un baciotto a tutti voi anche se non vi conosco!
GRAZIE GRAZIE

Ciao, Valentina, anzi... Vale :-)
Quel sorriso infatti è importante, lo è adesso che hai
cominciato a curarti e lo sarà anche dopo
Pian piano troverai nel forum molte delle cose che vivi
e senti e questo ti aiuterà ad andare avanti con più
fiducia e grinta.
Allora possiamo dire -1, incollo qui un po' di per
il seguito

Ciao Valentina,
benvenuta in questa grande famiglia. Stai tranquilla ke sono tutte cose normali: il sonno, la stanchezza...ect.
Pensa solo ke fra qualke mese sarai come prima, anzi meglio. Certo le terapie sono sopportabilissime solo devi usare
dei piccoli accorgimenti dato ke l'organismo è + debole x i farmaci. Tipo evitare il freddo, evitare luoghi (chiusi) affollati,
non stare a contatto con ki ha raffreddore o influenza. Ke poi sono cose ke si fanno sempre......
Ank'io ho affrontato un LDH sclero-nodulare IIb, massa mediastinica di 15-17 cm con interassamento del polmone sx,
adesso sono in remissione completa da quasi 2 anni. Alla prima pet di rivalutazione, a metà del 3° ciclo, era tutto sparito.
Ank'io ho fatto 6 cicli di ABVD + 25 sedute di radio. Avevo i tuoi stesi sintomi, tranne il prurito. Come vedi sono ancora qua!!!!

Ti lascio, come si usa qua, tanti x le terapie
e x qualche, speriamo di no, eventuale effetto collaterale....sopportabilissimo!

Un abbraccio......

Ciao Vale, sono tua gemella di linfoma, anche stesso stadio e B.
Sono arrivata a metà percorso senza troppi effetti collaterali, vedrai che sarà così anche per te!
Vedo che hai un bel carattere perché da come scrivi mi sembra che hai accettato bene ciò che purtroppo non
dovrebbe mai succedere.
Forza cara, vedrai che vinceremo.
Per qualsiasi cosa, sono qui.......
Un bacio
Roberta

Ragazzi, vi ringrazio per l'accoglienza e il benvenuto!
Devo essere sincera..leggendo i messaggi che sono postati in questo forum mi è venuto tanto buon umore e voglia di combattere l'infame con tutte le mie forza e non solo!
Sono serena e spero che anche per voi, non conoscendovi, le cose procedano per il verso giusto !
Come si usa qui... tanti tanti

Un mega abbracco virtuale!
GRAZIE

ciao vale..benvenuta nella nostra grande famiglia...
prendi la terapia con questa determinazione e vedrai che tutto passerà molto in fretta
per orgni cosa noi ci siamo...
un abbraccio e mi racccomandoooo
forzaaaaaaa



luca

Luca e Aries ringrazio anche voi per le parole di incoraggiamento e per l'accoglienza!
Domani terza chemio, ma come sempre andiamo lì per combattere, con la grinta e la voglia di riuscire in questa piccola impresa!
Dai che Hodking non ci spaventa!
Anzi io lo voglio spaventare, mi trova arrabbiata e se la dà a gambe

Amici GRAZIE ancora, vi sento con me e penso anche alle vostre storie..alcune le ho lette dall'inizio e mi rendo conto che per alcuni di noi la strada è sempre più in salita.. però il sorriso non si perde mai e questo è un buon segno per tutti!!!



PER TUTTI VOI!!

vale :-) ha scritto: Dai che Hodking non ci spaventa!

Che se la dia a gambe, allora

Facciamogli vedere un incrocio nel dettaglio...

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Per te, per oggi e per i prossimi giorni

Il tuo spirito positivo e combattivo è di aiuto per tutti noi, in remissione e ancora in battaglia!!! forza e

fagli vedere chi comandaaaaaaaaaaaaaaaaa

un abbraccio

luca

Ciao grande famiglia,
la mia assenza nello scrivervi è dipesa dalle vostre storie..infatti questi giorni ho letto molto di voi e devo dire....SIETE GRANDI!
Ognuno dà un consiglio, un suggerimento, un conforto, un sorriso e sembra che ci teniamo tutti per mano! !
Anche se non scrivo sempre vi seguo, perchè leggo i post e un pensiero c'è per tutti!!

Spero che i percorsi di tutti voi proseguano per il meglio, mai buttarsi giu', la vita richiede grinta!!

Buona Domenica

e GRAZIE PER IL SOSTEGNO CHE DATE OGNI VOLTA

Ciao Vale,
arrivo anche io a salutarti e vedo che hai gia' iniziato!
Brava, lo spirito e' quello giusto e presto questo sara' soltanto un ricordo di qualcosa che ti insegnera' tanto!!!
mi raccomando continua cosi' e noi siamo qui quando vuoi!!!
intanto lascio un po' di questi che come gia' sai qui portano benissimo
a presto
Cri

Cara Vale,
l'idea di una lunga catena in cui tutti noi ci teniamo per mano è bellissima! già te l'ho detto in un post precedente ma quando leggo di persone come te che stanno in pieno combattimento e che sono così positive, mi rendo conto di quanto siate importanti (e ancora di più, a mio parere, di quelli che come me, hanno lasciato l'infame alle spalle!) per tutti gli amici che stanno lottando ma non riescono ad avere la tua stessa positività e il tuo coraggio!
ti auguro il meglio.
in bocca al lupo sempre
mavi

ciao vale,
io sto curando lo stesso tipo di linfoma....quindi so cosa stai passando. Naturalmente da tutto ciò si guarisce senz'altro, l'unica cosa che ti consiglio è di non lasciarti abbattere dai sintomi che la chemio può comportare perchè noi siamo più forti di qualunque chemioterapia,nonostante la cura sia 1 po lunga. Ti faccio i miei più cari auguri di guarigione.

Ciao Valentina,

e allora, come stai?

Aspettiamo tue news.

Aries

Ciao amici, io mi sento abbastanza bene e con queste belle giornate il mio umore è alle stelle!
Il sole mi mette allegria e la possibilità di fare delle lunghe passeggiata mi piace tanto!

Domani rifaccio analisi e visita, spero che vada tutto per il meglio perchè giovedì ho la chemio e dopo questa si conclude anche il secondo ciclo..così poi si pensa alla PET!

Vi terrò aggiornati cari!

Vi porto tutti con me

Questi sono per tutti voi

Un abbraccio e GRAZIE delle vostre parole..fanno bene al cuore e alla mente!

Valentina

Vero, la primavera, il sole e il clima che diventa + mite è una manna per l'umore!
a piccoli passi, a piccoli passi, arriverai ovunque!

ti abbraccio
mavi

restiamo qui ad aspettarti Vale e incrociamo tutti x te.
Sei una ragazza davvero in gamba ;)

In attesa di notizie, questi sono per la terapia

Un abbraccio!

un sentito augurio di buona pasqua a tutti voi , ciao valentina come potrai leggere qui sul forum della tua malattia si guarisce e se ti va leggi pure la mia datata 1993 un salutone miki.

cerca di rimanere più tranquilla possibile...!!!!

cerca di passare una buona pasqua!!

un abbracciooooo!!!!

luca

Ciao amici,
come ve la passate? Spero che il percorso di ognuno stia andando alla grande e che la guarigione o le buone notizie siano in arrivo per tutti!
Io ieri ho fatto la mia quarta chemio, il secondo ciclo è andato..ora la prossima tappa importante è la TAC/PET già fissata per il 13 aprile, non vedo l'ora che arrivi questa data! Gli effetti: un pò di sonnolenza e mal di pancia molto passeggeri, tutto sopportabile; non mi posso proprio lamentare, specialmente dopo aver letto alcune della vostre storie..quelli si che erano dolori!

Per me questo è il forum dell'amore, quel sentimento che ti permette di incoraggiare qualcuno, dare una spalla su cui piangere, dare un consiglio, un supporto, una mano anche se virtuale..sbirciando tra le voste storie e esperienze mi sono resa conto che c'è sempre qualcuno lì pronto a farti sorridere e imprimerti forza per andare avanti..siete grandi e speciali, davvero!!a volte mi sembra di conoscervi da sempre..che belle sensazioni!!

Un abbraccio e..GRAZIE per gli incroci e i pensieri che avete per me!

Valentina

Anche io provo le tue stesse sensazioni ed emozioni... ma tu sei una grande! anche per la forza e la costanza che hai (come anche gli altri in battaglia) a raccontarci e a tenerci aggiornati sul tuo percorso!
ti auguro il meglio e sin da ora per il 13
mavi

Macchia

tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio

tvb

luca

Ciao Vale,

aspetto tue news il 13. Non farci stare in ansia.



Aries

Ciao amici, scusate se sono stata latitante in questi giorni, ma ho avuto problemi con la linea e non riuscivo a connettermi per più di 10 minuti di seguito! Spero che tutti voi abbiate trascorso una Pasqua serena (ringrazio comunque per gli auguri, volevo ricambiare, ma non ci sono riuscita:-( )!
Il 13 si avvicina e non vedo l'ora di sapere, anche se già so che se il risultato sarà positivo, senza abbattermi, dovrò passare al contrattacco con l'infame !
Nell'attesa

per me e per voi, che siete spesso nei miei pensieri nonostante non vi conosca personalmente.. ma ho letto le vostre storie!
Buona domenica

Valentina

Ciao Vale, passo per salutarti e per lasciarti tanti per il 13.

Forza e coraggio che arriva la fine per l'infame!!
ti penso e ti mi stringo vicina a te per combattere con le unghie belle affilate!!!!!!!!!!!!!!!
Roberta

E perchè il risultato non potrebbe essere anche già negativo!!??
I ogni caso, qualunque cosa ti aspetti hai ancora un pò di strada da fare per ripulire definitivamente tutto e annientare per sempre l'infame!
infiniti di questi per il 13!
baci
mavi

un abbraccio

luca

Ciao,
in ritardo ti do il mio benvenuta e ti faccio tantissimi per domani

un abbraccione Stefano

Cari Amici oggi finalmente la rispota della pet : NEGATIVA..non ci credevo e invece era tutto vero, uauuuuu!!!!
So che è un piccolo passo e che il traguardo è lontano, ma come si dice chi ben comincia è già a metà dell'opera..non sapete quanto mi ha reso felice avere delle buone notizie! Sono stata tutto il pomeriggio con il sorriso stampato sul viso ma con i piedi ben piantati a terra!!!
Domani 5° chemio, ma sono contenta uguale, il percorso deve continuare!
I vostri incroci fortunatamente hanno avuto l'effetto sperato..

Sapete,sia quando stavo facendo la pet, sia quando attendevo le risposte, pensavo a voi e alle persone che mi amano perchè condividete con me questo cammino e mi state vicino e vi date coraggio...GRAZIE DI CUORE!!

L'UNIONE FA LA FORZA e Insieme è meglio

UN ABBRACCIO A TUTTI VOI

Valentina

Ciao Valentina!!
Arrivo solo ora a darti il benvenuto ma sono molto felice di farlo potendo anche festeggiare per il risultato della pet!
Ho seguito un percorso analogo al tuo, 6 abvd + radio. Vedo che stai affrontando tutto con la giusta mentalità, e sicuramente le prossime sedute dopo il risultato della pet saranno meno pesanti mentalmente!! Quindi armati di un po' di pazienza e tira dritta fino al traguardo!!
questi per oggi

Aggiungo un e un po' di tifo per te

Olè Valeeeeeeeeeeeee!!!!
hai visto!? anche io dopo la quarta ero in già in remissione!!! vedrai continuerai così fino alla fine è un risultato grandioso, te ne rendi conto prima ancora di finire tutti i cilci!
Sono davvero molto felice per te! goditi il trionfo e arriva combattiva al prox ciclo!
io e ci resto almeno fino alla fine di tutta la terapia!
un abbraccio grande grande
mavi

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!
Hai dato all'infame un bel calcio nel ................posteriore.....
BRAVA, adesso vedrai che volerà, e non è un piccolo passo, ma il segno che stai rispondendo bene alle cure.
continua così ha igià quasi vinto!!!

evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii bravissimaaaaaaaaaaaaaaaaa valeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

e per le prossimeeeeee

un abbraccio

luca

Ciao Vale, spero che la tua 5° chemio, non sia stata troppo pensante!! Pensa che ormai sei quasi a metà.
Petto in fuori, testa alta e vaiìììììììììììì, come dice la mia cara amica Kris l'omicidio è compiuto, ora devi eliminare le tracce.
Ti abbraccio, ti sono vicina nel tuo percorso e vedrai che gioiremo insieme.
Roberta

Ragazzi, quando leggo i vostri messaggi a volte mi commuovo..sarò normale?!

Cmq grazie a tutti per aver gioito con me di questo piccolo passi in avanti..
L'ultimo chemio mi ha buttato un pò giù.. ma ora già sono di nuovo in pista( come si dice barcollo ma non mollo ), pronta per affrontare questa nuova settimana!

- Roby: penso tanto a te e mi auguro sempre che stai bene; spesso passo nella tua casetta per leggere di te e anche se non lascio traccia, ci sono!!
- Mavi: tu sei un aiuto prezioso: ci sei sempre sia quando c'è da gioire che quando c'è da portare conforto o supporto..GRAZIE

Gli altri amici, li ho con me sempre, perchè il pensiero per voi c'è!
GRAZIE..di tutto!
Un abbraccio virtuale a tutti!

Ciao Vale,
è tanto ke nn passavo da te. Cmq leggo buone notizie e sono molto contento x te.
Credo ke dopo le belle notizie, nn dico ke sia + facile lo so x esperienza, le cose si affrontano
ancora meglio, anke il tuo spirito combattivo nn ne ha bisogno...Continua così!
Ti lascio tanti
x il prosieguo delle terapie.......

Presto sarà solo un ricordo.....

Grazie Monica!! Il percorso sembra procedere bene, come ben sapete tutti ci sono giorni si e giorni no, però quelli in cui si sta un pò male sono nettamente inferiori agli altri, quindi va bene così!!
Oggi pomeriggio la visita e poi, se è tutto ok, la sesta infusione..quindi metà percorso!yuppiii

Grazie per sono sempre ben graditi!

Un saluto a tutti!
Con affetto
Valentina

Allora ne metto degli altri e ti mando
un abbraccio