Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ci sono anch'io. Ho 60 anni, il mio nome è Mirella. Vivo a Genova.
A novembre in seguito ad una colonscopia virtuale, fatta a scopo preventivo, mi sono ritrovata con una diagnosi di sospetto linfoma. La biopsia ha confermato il sospetto: linfoma follicolare, a pattern follicolare grado 3. Scoprire che in me si annidava l'infame è stata una vera tegola in testa. La biopsia del midollo osseo è risultata negativa. Ho fatto giovedì la prima chemio, fortunatamente senza nausea, vomito ecc. Tra 21 giorni si ripete. Avervi scoperto mi sta aiutando molto. Sto leggendo le vostre esperienze e ne traggo forza per l battaglia che mi attende. Grazie ancora

ciao mirella e benvenuta. Mi fa piacere leggere che la prima chemio sia andata bene, hai già passata uno dei momenti più brutti, quello della diagnosi. Ora non ci resta che lottare per sconfiggere l'infame.

Noi ci saremo con te

ciao Mirella,
che bello leggere che dopo la prima chemio stai abbastanza bene!

IO sono gabrilella, ho 43, sono di bologna. Avrò la mia prima lunedì e sono spaventatissima, leggere dit e mi rincuora....

viaggeremo insieme...teniamoci strette! :-)
un abbraccio.
A presto!
Gabry

Ciao Mirella,
credo che, essendo anch'io un follicolare, la mia storiella possa esserti di aiuto: decidi tu.
Se puoi precisare meglio grado e stadio potremo capire qualcosa in più.
Hai parlato solo della chemio e non dell'anticorpo monoclonale (Rituximab). Possibile che non te lo facciano?
Aspettiamo notizie.
Un abbraccio.

CIAO
anche mio papà ha appena finito le terapie e non ha avuto nessun effetto collaterale.
Ora è in remissione, dove cè pure nonno Gami.....e dove aspettiamo anche te

ciao papavero
benvenuta qui ...questa sara' la famiglia bis
aspettiamo di leggere nel frattempo baci baci

L'anticorpo monoclonale l'ho fatto qualche giorno prima della chemio. La prossima volta chemio e monoclonale saranno somministrati nello stesso giorno.
L'esame istologico recita testualmente:
"...si osserva destrutturazione a carattere follicolo nodulare caratterizzata da strutture in parte confluenti costituita da cellularità composita con prevalenza di cellule di grande taglia con immunofenotipo prevalente CD3-; CD10+; CD20+;BCL2+. Lo studio della quota proliferante ha messo in evidenza un indice di marcatura pari al 25%. I rilievi microscopici definiscono un linfoma follicolare a patter follicolare grado 3 (Class. WHO)"
Per Gabry un sincero in bocca al lupo per lunedì, ma sono sicura che tutto andrà nel migliore dei modi.
Un abbraccio a tutti
Mirella

crepi il lupo!
stamattina sono stata in reparto per un altro prelievo e mi hanno detto che lunedì farò solo chop e dopo 8 giorni il rituximab....non fanno tutto insieme perché sarebbe troppo 'aggressivo'! non ho capito molto bene il motivo, pensavo che avremmo iniziato la battaglia senza delicatezza! mi hanno detto anche che la biopsia al midollo risulta positiva :-( quindi mi spiego ancora meno perché non faccio subito tutto insieme. forse sono un pò troppo deboluccia.... cmq stringo i denti e mi fido dei dottori!!!
mi hanno detto che poi a casa dovrò fare iniziezioni di cortisone!
che paura, amici!!! cercherò di godermi questo week end....caricandomi le pile per scendere in trincea!!

un abbraccio!
Gabry.

Anch'io la prima volta ho fatto il monoclonale e chop separati. La prossima volta invece farò tutto lo stesso giorno. La biopsia del midollo osseo è negativa e l'emocromo di giovedì ha dato risultati molto buoni, a detta dei medici.
Nonno Gamy, potresti raccontarmi la tua storiella. Precisazione: la stadiazione , nel mio caso, è 2.
Grazie in anticipo e forza Gabry
Mirella

Cara Mirella,
trovo strano che ti facciano chemio e monoclonale tutto nello stesso giorno perchè le due operazioni sommate sono molto molto lunghe, diciamo un 8 - 9 ore consecutive che, con una flebo in vena, mi sembrano proprio eccessive.
Ti consiglio di chiedere ragguagli in proposito.
A me hanno sempre suddiviso in 2 giorni consecutivi.
Raccontarti qui la mia storiella è un po lunga , ma la trovi facilmente, tutta, in "piccolopassisti in remissiome" sotto la casetta di "Gamy, linfoma LNH follicolare - Grado 1 stadio III - in remissione". Se proprio non la trovi fammelo sapere che faccio un copia-incolla e te la mando con un MP.
Stadio 2 dovrebbe significare che non hai linfonodi malati sotto il diaframma e nemmeno infiltrati negli organi principali. E' una buona notizia.
Ti auguro una buon fine settimana.

se vuoi leggere qualcosa a proposito di linfomi ti consiglio questo sito:
http://www.ematologia-pavia.it/Terapie/ ... OLARE.html

Ciao mirella, grazie per essere passata da me!
IN bocca al lupo!!
rosy.

Ciao Mirella come stai?
Ti ringrazio per il tuo messaggio e ne approfitto per risponderti alle tue domande sulla questione port...
All'inizio hanno deciso di non mettermi nessun catetere centrale o port perchè avevo delle belle vene nelle braccia e infatti sono riuscita a fare 8 ciclii di chemio e rituximab senza problemi...penso che abbiano voluto nella speranza che le mie cure finissero lì..invece hanno poi preferito optare per il trapianto di staminali e per questa procedura è preferibile avere il catetere venoso centrale...
Comunque se ti può rassicurare io sono sempre stata bene a parte 1-2 giorni di stanchezza dopo la terapia!
Anche io sono a Genova!
Tu sei segiuta da Gobbi o da Carella? Magari ci siamo già incrociate!
Se vuoi qualche notizia io sono disponibile!
Un abbraccio
Chiara

Mirella, come va???
tutto OK?
aspettiamo notizie
a presto, spero
lory

Carissimi,
sono stata latitante anch’io. Un anno fa il 31 dicembre ero in ospedale, il 29 mi era stata praticata una biopsia addominale in seguito ad una colonscopia virtuale che ipotizzò un linfoma. (Preciso che la colonscopia era stata fatta a scopo preventivo e non perché avessi qualche particolare disturbo e che gli esami del sangue in particolare non evidenziavano alcuna anomalia).
Nei primi mesi del 2010 la presenza dell'infame veniva confermata: Linfoma (LNH) B follicolare in stadio clinico IIIA . Fui sottoposta a terapia secondo schema R-CHOP21 per 4 cicli (su 6 previsti) terminati in aprile con remissione completa.
Considerata la tolleranza alla chemioterapia e le condizioni generali fu deciso di consolidare la risposta ottenuta con procedura autrapiantologica. A maggio si procedette alla mobilizzazione e raccolta delle CSE dopo terapia con ciclofosfamide ad alte dosi. Ricoverata all’inizio di giugno, dopo chemioterapia di condizionamento , il 18 giugno venne effettuata l'infusione delle cellule staminali emopoietiche autologhe criopreservate. Grazie anche alla profilassi attuata non ci furono complicanze infettive di rilievo. Unico inconveniente un rush cutaneo agli arti e al tronco in seguito a trasfusione con concentrati piastrinici , risoltosi in breve tempo.
Come vedete ho compiuto un lungo percorso anch'io. I giorni più stressanti furono quelli successivi al trapianto quando aspetti che le tue cellule staminali comincino a fare il loro lavoro. Attendi con ansia di conoscere i valori di leucociti, eritrociti, emoglobina,piastrine… Ai primi di luglio fui dimessa: il costante controllo dell'emocromo evidenziò un andamento soddisfacente. Mi sento bene. La TC/PET del 15 dicembre è negativa come quella di fine agosto. Ora non resta che andare avanti continuando a coltivare un sano, realistico ottimismo, sapendo che solo il tempo che passa rafforza la speranza di avercela fatta.
Durante il lungo percorso mi sono sforzata di controllare sempre la situazione con la testa. Fortunatamente ho superato senza particolari problemi tutte le terapie praticatemi.
Tutta la storia l’ho raccontata per quelli che sfortunatamente hanno incontrato l’infame, come tutti noi. In questa serata che segna la dipartita del 2010, per me particolarmente infausto perché il linfoma non è la sola tegola che mi è piovuta in testa, il mio pensiero va a chi è nelle mie condizioni (remissione) e soprattutto a chi si accinge a combattere. A tutti auguro di avere la forza di non arrendersi: SI PUO’ FARE.
Può sembrare blasfemo dire che nella malattia ho trovato anche un aspetto positivo: i lunghi giorni della degenza, che ho voluto vivere in solitudine vedendo pochissime persone, mi hanno consentito di riflettere molto: oggi le mie priorità sono completamente diverse da prima: forse ho capito ciò che conta davvero nella vita.. .forse sono un po’ più saggia e tollerante, certamente meno ansiosa e più attenta ai bisogni degli altri.
Mancano pochi minuti all’inizio del nuovo anno. Vi abbraccio tutti
Mirella

...e queste sono le notizie che vorremmo sempre leggere.
Complimenti Mirella ed un abbraccio.

un abbraccio anche a te ,nonno gamy

bentornata Mirella....che bello sentire che stai benone!!!