Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Le notizie sono buone...

bisognerebbe, ora, che riuscissi, ogni tanto, a dimenticarti quel tuo scetticismo

eddai cara Stefy ora che hai ricominciato a scriverci, non scordarti che ci sono tantissime persone che vogliono sapere come stai cara amica. con affetto un abraccio di cuore da me e tutti noi

Stefy,
rientro solo oggi dopo tanto qui, ..non ti trovavo nell'altra sezione e ti ritrovo in quella della remissione!!...sono veramente stra-contento per te, ti meriti questo e altro, per tutta la forza che hai avuto sempre . )) Non pensare di avere avuto troppo. Quello che hai ottenuto lo hai raggiunto per la tua tosta determinazione e per il tuo sacrosanto amore per la vita e per chi ti ama.
Ti abbraccio forte, GRANDE !

Marcko

Stefy, rientro in ritardo, ma voglio farti lo stesso un mare di *A*U*G*U*R*I*, per un futuro carico di SALUTE e SERENITA'.
Con un grosso grosso abbraccio :***

Marco

ciao carissima Stefy ti ho letto ora nella mia casetta e subito mi precipito qui cara amica.
che piacere averti letta e poi ....quel ci sono anch'io che bello cara amica mia nostra. certo che ci sei anche tee certo che dobbiamo combattere con tutte le ns forze l infame che ancora gira nel ns corpo. quindi anche tu come me
OSA LA SPERANZA E MAI MOLLARE cara Stefy
un abbraccio di tutto cuore dal tuo amico compagno di Sventura SERGIO
se puoi dacci notizie piu dettagliate. grazie e ciaooooooooooooo

ciao carissima ho letto che sei passata nella mia casetta.
allora dammi a me a noi notizie piu dettagliate cara Stefy. tu e io siamo due ROCCE .
un abbraccio di cuore amica mia,ma scrivi qualcosa di piu.
fallo ti prego. ciao Stefy e auguroni tanti tantissimi carissima

Cara Stefy e' difficile lottare con un infame raro....conosci la nostra storia....incrocio le dita e spero anzi prego che tu stia facendo la scelta giusta...Lale e' risultato in remissione con tac negativa ed ora fara' l'allogenico perche' l'infame potrebbe ripresentarsi....la scelta e' difficile ma noi ci fidiamo dei medici altrimenti usciremmo di testa...un abbraccio forte e spero di sentirti forte e sprintosa come sempre...Un bacio e un palloncino pieno di incrocini. Agata

Per te....

cara Stefy eccomi a farti i miei piu grandi auguri di una serena PASQUA e che tutto vada per il meglio
auguroni dal tuo amico Sergio

Ciao Stefy. Sono sicuro che va tutto bene...
Un abbraccione

Ciao e' un pezzo che manco dal forum ora che son ricoverata di nuovo ho tempo per entrare da voi cari. Sono strafelice che tu sia in remix. Un abbraccio. Lu.

CIAO STEFY
che dici di darci tue notizie? sarebbe piu che ora,da mesi che non ti leggiamo cara amica
attenta che ti faccio scovare dalla loredana quella si che ti becca cara amica nostra. alllora datti da fare a scrivere come và come prosegue sia bene e sia.........bene perchè solo cosi può e deve essere cara amica

un abbraccio di tutto cuore con la speranza di leggerti il prima possibile
il tuo amico SERGIO

Mi associo al pensiero di Sergio.

Un bacio :*

Ciao Stefania,
ho letto la tua storia, devo dire che mi ci sono rivista moltissimo. Anche a me hanno diagnosticato il tuo stesso linfoma (linfoma non Hodgkin anaplastico a grandi cellule ALK positivo) e anch'io sto affrontando la malattia essendo "del campo", nel senso che sono laureata in biologia e lavoro in ambito sanitario all'università, pertanto per me è più semplice rispetto ad altri capire certi gerghi "medichesi" e le implicazioni di cose che per altri sono solo numeri. Ho visto che hai affrontato la malattia con tantissimo coraggio, spero di avere anche solo la metà di quello che hai dimostrato tu. E mi rallegro enormemente del "vaccino" appena trovato. Spero di non averne bisogno, ma sapere che esiste forse mi aiuterà ad affrontare questo percorso con maggiore fiducia.
Un abbraccio, continua così!
Giorgia

ecco un altra che non si fa viva da un pezzo-
allora cara Stefania che fai? siamo in attesa di tue news cara amica
dai avanti forza aspettiamo che ci scriva qualcosa e per ora un abbraccio dal tuo amico SERGIO

Ciao a tutti!! Grazie per avermi scritto! Si sono una latitante seriale.... Sorry
Allora.. A giugno ho fatto 2 anni di terapia sperimentale, tac negativa e valori ematici normali, solo leggermente altalenanti lipasi e amilasi, ma è sempre stato così..
Fisicamente mi sento bene, ho ripreso a fare nuoto, la resistenza va migliorata ma in quanto a velocità sono sempre il pesce di una volta!
Ultimamente Peró è lo stomaco a darmi problemi, gastrite e reflusso diventano sempre più frequenti e i dolori sono molto forti al punto che non riesco ad alzarmi dal letto per i giramenti di testa.... Sicuramente dovrò fare degli esami per approfondire meglio la questione.
A settembre torno a Monza per la visita, adesso è fissata ogni 3 mesi.
Mando un abbraccio a tutti quanti, grazie davvero...

ma tho chi si rivede. la ns cara Stefania e con notizie confortanti eccome cara amica nostra. bello leggere il tuo messaggio dopo una vita di latitante e ora fai si quei esami per lo stomaco, ma ci scometto che non è nulla di che solo qualche farmaco e via.
io prendo il PANTORC da una vita ed è tutto ok
anche io soffrivo di disturbi allo stomaco eccome cara STEFY gastrite e reflusso erano all ordine del giorno e ora almeno da quel lato sto piu che bene
come si usa dire........ digerisco anche i chiodi e cosi succederà a te armati di santa pazienza e via
sono felicissimo di averti letta, ora cerca di farlo piu spesso. non farmi venire a cercarti
un abbraccio di cuore e tanti in bocca al lupo per quello che devi affrontare con amicizia il tuo amico SERGIO

Ciao Stefi !
Leggo solo oggi, con estremo piacere (anche io con la consueta latitanza protratta), dei tuoi recenti e ottimi risultati
Mi fa davvero piacere per te che stai alla grande, nonostante lo stomaco. Per quello, come farmaco che usa mia madre, conosco l'Omeprazen (20 o 10 mg) che le fa piuttosto bene, e come rimedi naturali, le gocce di "Ficus Carica" (da prendere la sera prima di dormire; a me inizialmente dettero un po' di fastidio..) oppure estratti di malva, che pare facciano molto bene, sia come sciroppo che come bustine (in erboristeria sapranno consigliarti).

Per ora ti abbraccio forte e ti auguro feste bellissime con chi ami, ma non solo adesso,...TUTTI I GIORNI !!!

:* Marco

Ciao Stefania,
è passato molto tempo dalla tua ultima visita qui...
come stai?
novità?
un abbraccio
Taty

Se puoi (e vuoi), dacci notizie. Un bacio :*
Marco

Stefania quei occhi belli
chissa se possiamo rivederli mentre ci scrivi,anche se ho perso le speranze,troppo tempo e passato dal tuo ultimo mess. qualcuno del forum sa nulla di lei?
se avete sue notizie vi sarei grato

Mi permetto di dire che seguo Stefania su Facebook e sta bene solo che qui non viene molto. Le dirò di passare!

ATTENZIONE!
Dopo 6 anni di terapia con Crizotinib sono ancora in remissione di malattia e senza effetti collaterali.
Purtroppo la Pfizer ha registrato il crizotinib (XALKORI) solo per il tumore del polmone alk positivo.
Quindi l'AIFA ha rigettato la richiesta di rendere il crizotinib dispensabile dal SSN.
In questa terribile situazione chi si ammala di questa malattia rara non può accedere a questa terapia se l'ospedale dove è in cura non compra il farmaco, il cui costo è inimmaginabile.
Pertanto chiunque scoprisse di avere questo tipo di linfoma può esclusivamente rivolgersi a
UNITA' DI RICERCA CLINICA OSPEDALE SAN GERARDO NUOVO DI MONZA.
Prof. Carlo Gambacorti Passerini.

Unico centro in Italia ad avere uno studio aperto sull'effetto del crizotinib su pazienti con linfoma non hodgking alk positivo.

Grazie Stefania !!!

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso......
e un abbraccio da

Ciao Stefania!
La tua storia, che ho letto di un fiato stasera per la prima volta, mi ha colpito e commosso...
É una di quelle storie forti e belle che ci sono qui, che danno chiaro il senso di cosa vuol dire osare la speranza, senza arrendersi mai.
Un abbraccio forte.

Ciao a tutti ragazzi!
Grazie a questo forum diverse persone sono riuscite a contattarmi in questi anni!
Alcune hanno iniziato la terapia con il crizotinib e sono in splendida forma, e questo mi riempie di gioia e gratitudine...
Sono entrata in contatto con la maggior parte dei pazienti in trattamento con crizotinib presso l'unità di ricerca clinica del San Gerardo di Monza, abbiamo anche creato un gruppo su whatsapp.
E' bello sentirci così vicini, anche se non ci conosciamo ancora tutti di persona e veniamo da tutta italia e non solo!
Un abbraccio a tutti

e brava Stefania !

hai ragione è davvero una gioia sentirsi vicini in questo modo...

ti lascio un abbraccio da dividere....
tiziana da