ipogammaglobulinemia di grado marcato

[ciccina]

qui dentro qualcuno ha iniziato a cercare la "patologia" partendo da questo risultato basso delle gamma globuline nell'elettroforesi? aspetto vostre notizie, esperienze, sviluppi e nel frattempo mi complimento per l'ottima organizzazione del forum, per le persone speciali che per ora ho contattato in chat e per il mezzo sorriso che mi hanno fatto rinascere...grazie

[Claudia69]

Ciao e benvenuta nel forum...io sono in remissione da un ldh e per esperienza personale ti dico che per me è stato esattamente l'opposto e quindi avevo le gammaglobuline alte...non saprei dirti se per altri è stato così,sicuramente qualcuno ti verrà a rispondere...
Nel frattempo ti faccio un in bocca al lupo e gli auguri di buon anno

ciao

[loredana58]

ciao
anch'io son qui da poco, non ho ancora scritto la "nostra" storia, mia, di Bruno, dei nostri figli e ...del mieloma.
Anzitutto, sarebbe importante sapere quanti anni hai...e poi, se alle basse gamma globuline risponde un alto livello, ad es, di alfaglobuline. Mio marito ha le gammaglobuline più alte della "norma", e le alfaglobuline più basse...purtroppo, ha un mieloma multiplo su base gamma..e credo esista anche la situazione inversa: hai mostrato gli esami a un ematologo? Senza il parere di uno specialista, vietato fasciarsi la testa, è la prima regola!
Un abbraccio
lory

[ciccina]

allora emocromo nella norma ma :
albumina "70,50%" (56.1-65.7)
Alfa1 "3.5%" (3.1-6.5)
Alfa2 "7%" (8.0-12,7)
Beta1 "6.7%" (4.9-7.2)
Beta2 "4% (2.5-6.1)
Gamma "8.30%" (10.3-18.2)
a/g "2.39" (1.30-1.90)

emocromo:
wbc 4.59
rbc 5.03
hgb13.9
hct41.8
mcv83.1
mch27.6
mchc33.3
rdw-sd39.5
rdw-cv13.2
plt203
mpv10.8
pct0.22
pdw12.8

formula leucocitaria
neu 57.50% (40-75)
lym 33.60 (10-50)
mono 6.30 (2-10)
eos 2.20 (1-6)
baso 0.40(0-1)
lym # 1.54 (1-3.70)
mono# 0.3 (0.20-0.80)
neu# 2.64 (1.50-7)
eos# 0.10 (0.03-0.50)
baso# 0.02 (0-0.10)


gradisco sapere esperienze in merito e se presente qualche medico un parere...
visita ematologica lunedi 4 alla sera
incrocio
parecchio preoccupata statemi vicinaaaa

[ciccina]

dimenticavo
uomo 51 anni per 1.76 di altezza peso 82.5

[loredana58]

ciao..
non sono un medico, ma mi par di capire che non ci saranno grossi problemi: fate (parlo al plurale perché mi apre che tu, ciccina, parli di un'altra persona, a te molto cara) benissimo ad andare da uno specilaista al più presto, speriamo sia bravo e vi dia soddisfazione......tutti i valori mi sembrano nella norma, tranne le gammaglobuline che però sono poi 8,3 mentre il minimo "consentito" sarebbe 10,3......un po' basso , certo, ma "grado amrcato" forse è un po' esagerato, l'esperienza di mio marito e quelle di molte altre persone che ho conosicuto mi dicono poi che con un tumore di valori se ne sballano parecchi....quindi, forza! Domani un bel giro per saldi in qulache centro commerciale epoi.....è subito lunedì!!!!!! FAteci sapere appena possbile
Un abbraccio
Lory

[ciccina]

Grazie lory delle parole fiduciose che mi hai scritto...in questi giorni di saldi in effetti ci siamo scatenati, vista l'ansia...
"di grado marcato" non l'ho scritto io l'hanno scritto quelli dell'avis dove mio marito va ogni tre mesi...a donare il sangue o il plasma a seconda delle volte..
già l'anno scorso ci avevano scritto che erano bassine ma non è stato mai sospeso dalle donazioni..cosa che invece questa volta hanno fatto scrivendo anche "di grado marcato"
io sento che fa un po' fatica a respirare, che la dermatite che ha nel viso è piu accesa del solito e che ha un forte dolore al collo....
io sono sicuramente ansiosa per via dell'esperienza di mia mamma ... mancata in 4 mesi per un tumore senza sintomi e ormai senza speranza..

lunedì visita ematologica...per cui incrociate le dita e vi farò sapere...
se qualcuno ha avuto un problema simile o un'esordio simile, sareste veramente carini a farmi leggere le vostre esperienze..
un grande abbraccio a tutti voi..forza e coraggio a tuttti!!!!
siete meravigliosi

[antonio1]

x domani....

[ciccina]

Ciao!
finalmente saluto segno che un po' d'ansia è passata..
allora vi informo della visita ematologica
50 minuti in tutto
allora innanzitutto ha studiato accuratamente gli esami del sangue da un anno e più a questa parte ...avremo avuto circa 10 diversi risultati di laboratorio del sangue (ricordate il mio ciccino è donatore)
Visita specifica a tutti i linfonodi compresa milza e fegato (il fegato risulta al bordo costale cosa significa?)
ascultazione del cuore e dei polmoni
visita alla gola
pressione

a parere del dr non c'è "urgenza" e la situazione potrebbe essere "primitiva" ma comunque occorre escludere una condizione linfoproliferativa cronica (di che stiamo parlando di quelle bestie???) eseguendo questi test ed esami:
-dosaggio Iga Igg Igm
-proteinuria totale delle 24 ore
-dosaggio Bence Jones su orine nell 24 ore
-rapporto k/y sierico
-ldh
-B2 microglobulina
-Rx torace in 2 proiezioni
-ecotomografia addome superiore e inferiore per valutazione linfonodi profondi

Da quanto ho capito l'elettroforesi delle proteine (da dove si è scoperta questa mancanza di gammaglob. )non è un esame che viene richiesto di routine dai medici di base, e questo a parer mio spiegherebbe la totale ignoranza del mio medico di base

Ad ogni caso se nella sfiga vi è una malattia ha detto che questa è poco aggressiva (forse perchè l'emocromo è nella norma?).

da domani vedo di prendere tutti gli appuntamenti relativi ai test che dovrà fare ma qualcuno mi spiega come cavolo devo fare con le urine delle 24 ore? (sono due gli esami o sbaglio) il dr ha cercato di spiegarmelo ma non ci ho capito molto..

Grazie a tutti per i vostri interventi...oggi l'ansia si è un po' calmata ma sento che è già li dietro la porta ad attendermi..

[loredana58]

buona sera ciccina
mi par di capire che l'ematologo abbia richiesto un'ampia gamma di esami, alla ricerca eventuale di linfomi, mieloma (urine 24h, proteina di bence jones, beta2 microglobulina sono indici della presenza di un mieloma), e nons eanche altre patologie...
Tu comunque sta'tranquilla, perchè potrebbe anche non esserci niente.
A parte queste basse gammablobuline, il tuo ciccino ha qualche disturbo?
Per le urine 24 ore si fa così: la persona si alza al mattino, urina ne WC normalmente, dalla volta successiva le urine devono essere raccolte in un contenitore che ti può essere dato dall'ospedale oppure puoi comprarlo in farmacia (costa circa 5 euro). Ti suggerisco di tenerlo in bagno, lontano da fonti di calore e magari coperto con la carta stagnola (rotolo di "alluminio" che si usa per i cibi). Il paziente deve raccogliere tutte le urine, anche di notte, comprese quelle della mattina del giorno successivo, quando si alza. E così la raccolta è finita.
Per portare le urine ad esaminare ci sono due modi, e la scelta dipende dall'ospedale (meglio) o comunque dal laboratorio dove le porti: o porti tutto il contenitore, oppure prendi la misura delle urine fatte, e poi raccogli dal contenitore due provette piccole. Ecco perché forse hai sentito dire che gli esami sono due...in realtà sono più di due i test che fanno (es la proteina bj è misurata sulle urine 24 h). spero di essere stata chiara...dopo 7 anni, se nn siamo esperti noi....
In ogni caso, in bocca al lupo....fatti risentire presto
Bruno, mio marito, ha la febbre e quindi sono un po' in crisi.....è la nstra vita
lory

[ciccina]

ciao loredana
mi piacerebbe sapere come sta tuo marito.mi è sembrato di capire che sia lui il colpito dall'infame...
se ti va raccontami la storia
un bacione e stringi i denti
io incrocio le dita per entrambi

[ARIES]

Ciao Ciccina,

tengo le dita incrociate per voi .

In bocca al lupo

Aries

[angelobossi]

buona sera ciccina
mi par di capire che l'ematologo abbia richiesto un'ampia gamma di esami, alla ricerca eventuale di linfomi, mieloma (urine 24h, proteina di bence jones, beta2 microglobulina sono indici della presenza di un mieloma), e nons eanche altre patologie...
lory

ciao
mio padre ha finito di fare 8 cicli di chemio e anticorpo monoclonale per un linfoma follicolare.
Ora aspettiamo i controlli già venerdi con gli esami del sangue e poi da lunedi prox con PET,tac e bom

il primo campanello d'allarme è stata la beta2 microglobulina risultata alta....quindi credo che non sia solo un indice di presenza di mieloma....
comuqnue io ci capisco pochino di ste cose.
Ti lascio tanti di questi

[ciccina]

Grazie dei vostri messaggi
grazie e ancora grazie
incrocio le dita sia per noi che per voi
trovare voi è stato un lumino in questo buio

[ciccina]

Volevo chiedervi ma quando parlate di sudorazioni notturne intendete sudori mani e piedi o tutto il corpo???

[loredana58]

mah, nel nostro caso entrambe le cose.......e poi, anche una certa concentrazione di sudore alla testa.
Credo però che solo sudorazioni intense a tutto il corpo possano essere sintomo di malattia
Buona notte...

[rossana]

CIAO LOREDANA
COME VA?
PASSO LA PAROLA A TE CHE SEI MOLTO SPIGLIATA NELLO SCRIVERE
UN ABBRACCIO

[loredana58]

allora...come stanno le cose???
Aspettiamo vostre notizie
lory

[ciccina]

o lory che casino
siamo nella giungla della sanità praticamente

abbiamo fatto le ulteriori analisi del sangue che sono tutti ok (Bence Jones, rapporto k/l etc) a parte sempre quel valore sempre basso che ora è attribuibile alla sottoclasse igg.
abbiamo fatto la rx torace dove gli hanno trovato degli ispessimenti pleurici bilaterali e apicali
per cui abbiamo fatto anche una tac dalla quale si evince che questi ispessimenti non sono calcificati e che vi è un nodulo polmonare medio destro.
ora siamo in attesa per fare una pet
e sempre in attesa di fare una bella ecografia addome completo su linfonodi profondi..
che ti devo dire se continuo cosi ormai mi ammalo del tutto
scusate la mia assenza in questi giorni ma ho dovuto darmi un time out altrimenti non sarei riuscita ad andare avanti serenamente...
invece cerco di essere positiva ma questa mancanza di diagnosi e lentezza nell'effettuare le opportune analisi e tac e rx e eco etc etc mi lascia senza forze...
secondo voi cosa mi devo aspettare?????
è possibile che se quelle analisi del sangue sono tutte negative vi sia qualcosa d'altro ?
grazie delle vostre mail come al solito un bacione a tutti

[loredana58]

ciao..
possibile che non vi abbiano detto nulla sulla natura del nodulo polmonare?
e questi linfonodi profondi a cosa possono essere attribuiti?
purtroppo, certi esami hanno dei tempi lunghi per la refertazione, e questo passi, invece dobbiamo alzare la voce quando fissano gli appuntamenti per apporfondire situazioni con dubbio di malati ematoogiche /oncologiche dopo una vita...e questo, non solo perché nel frattempo il tumore può andare avanti, ma anche perché la gente vive gionrate di angoscia il cui peso non può poi essere regalato ad altri o scaricato dalle tasse...ce l'hai, lo vivi e te lo tieni per sempre!
Mi auguro che tutti gli esami siano svolti in tempo breve, e che le rispsote siano incoraggianti.
facci sapere, eh...
lory

[ciccina]

ciao loredana grazie della tua costante presenza qua!
allora del nodo polmonare non si sa ancora niente
dalla rx non era emerso era emerso solo un ispessimento pleurico
poi nella tac polmonare vi è questo addensamento di natura sconosciuta di piccole dimensioni chiamato appunto nodo polmonare e la pet andrà a stabilire se questa cosa è "viva" oppure no.
nel frattempo aspettiamo per fare l'eco addominale..l'ematologo ha detto di farlo un centro specializzato per cui dobbiamo aspettare per forza i tempi di attesa perchè pare che solo li i radioligi riescano a vedere se ci sono i linfonodi profondi.
ma in base alla tua esperienza se gli esami del sangue tipo ldh, b2microglobulina, esame protinuria e dosaggio k/l sono aposto è possibile che vi sia lo stesso un linfoma?
fatemi sapere!
e voi come state? spero bene stringete i denti mi raccomando

baci buona serata

[loredana58]

cara ciccina
purtroppo non posso esserti d'aiuto ....non m'intendo molto di linfomi
Ti posso solo dire che certi esami, se sballati, possono essere indicatori di malattia....ma se sono OK, non se escludano la pesenza di malattia.
Però, è di questo sono certa, il compgano di una mia collega aveva un nodulo polmonare e i medici pensavano a un tumore, poi glielo hanno asportato e analizzato..non era niente!
Spero sia altrettanto anche per voi...putroppo la'ttesa è dura, el'ansia moltiplica la durata dei giorni, delle ore, dei minuti.........
e non so che dirti neanche per l'altra questione: sinceramente, nel 2010 trovo strano che un esame come l'ecografia solo in un certo ambulatorio sia così approfondita da vedere cose altrove non visibili, ma non mi sento di escluderlo del tutto, magari hanno uno struemnto di ultimissima generazione, oppure un medico mago delle immagini; poi, non ricordo di dove sei e non ho idea se ci siano altre sedi che potrei consigliarti per un controllo o un consulto
ciao, apresto
lory