Roberta-LDH - sclerosi nodulare II stadio B- In Remissione

[luci]

[robi76]

ciao a tutti amici miei, sono stata un pò latitante perchè la mia settimana è stata caratterizzata da uno stato d'ansia fastidioso.
Mi ha chiamata l'oncologo dell' ospedale dicendomi che lunedì 1 marzo, verrò ricoverata per inserire il catetere venoso, e la chemio.
Ora, qulacuno di voi l'ha messo??
Non nascondo che la cosa mi faccia paura, mi turba il pensiero di avere per mesi questa cannetta inserita nel torace......è doloroso?
Sono molto coraggiosa in altre cose, ma per quanto riguarda ferite (se poi rimangono aperte per mesi..),
mi tremano le gambe.
Mi ricordo ancora quando è nata mia figlia, non riuscivo a medicare il suo ombellico perchè mi veniva da svenire..
e se penso poi a ciò che mi è toccato...
Lo sò dovrei essere felice ma invece sono in paranoia, mi sembra sempre di sentire il pruirto chre mi ha tormentato non poco, ho paura che l'incubo ritorni dopo la fine delle terapie..insomma dovrei fare un elettroshok alla mia testa quando ragiona così..
Come al solito vi ringrazio tutti per la pazienza, l'affetto che mi state dando e che continua a sostenermi
in questa battaglia con il fio de na .................

grazie

[anto]

Cara Robi arrivo dopo un po' di latitanza ma permettimi di gioire per il risultato della tua PET Hai visto le terapie fanno effetto e presto sarai anche tu in remissione! Per quanto riguarda il PORT io l'ho messo dopo la seconda infusione di ABVD perchè ho avuto subito la flebite un male alle vene da non dormirci la notte! L'intervento non è assolutamente doloroso sentirai un po' di fastidio per alcuni giorni quando cambi posizione, io non riuscivo a sdraiarmi ed ho dormito alcuni giorni praticamente seduta. Per il resto è stata una vera liberazione non più male alle vene, terapie molto più veloci e soprattutto mani libere per leggere o fare qualunque cosa tu abbia voglia. Ti assicuro che dopo alcuni giorni non saprai neanche più di averlo! Io lo tengo ancora aspetto per scaramanzia i due anni di remissioni prima di toglierlo!
Un abbraccio felice per l'esito della PET!

[copenaghen]

Ciao Roberta,
allora leggo che le cose stanno andando avanti, e che metterai questo Port.
Ionon l'ho messo ............

ma per il resto :
ti stavo aspettando,
si´, nel senso che dopo l'euforia della PET,
ci si trova come senza fiato.
Le paranoie aumentano,
i dubbi di moltiplicano.
Sei come tutti noi.
Se pensi a una parabola,
sei nella fase ascendente.
Il tuo corpo, ha usato tantissima energia,
per combattere l'infame.
Inizierai a fare le ultime terapie.
Le batterie sono quasi scariche e il pensiero di farne ancora,
é come una montagna enorme.
E`ora di stringere i denti.
A me dicevano che ero brava, che ora eravamo quasi alla fine....
e a me veniva la nausea solo al pensiero.
Ero sicura che non ce l'avrei fatta a trovare altra forza.

Che devi fare ?
riposa, sia il corpo che la mente.
sará dura, ma tu sii determinata.
Ti ritroverai , dopo, con una marcia in piú,
e sará tutta tua; nessuno te la potrá mai piú togliere.
Ora fammi un sorriso e tira il fiato lungo.
Io ti posso solo mandare un pensiero pieno di magia,
trovata per strada in Svezia la settimana scorsa.
un abbraccio
Tiziana

[antonio1]

Roberta....
adesso nn devi associare ogni minimo sintomo alla malattia, x questo con Luci e Kriiii abbiamo anke "litigato" e forse hanno capito cosa intendessi dire. Siamo persone normali ke ci possiamo beccare un'influenza stagionale o qualunque cosa può capitare ad una persona normale. Forse x noi è diverso dato ke ogni sintomo, anke il + banale, tendiamo ad associarlo alla malattia. Togliti questi pensieri e vivi la tua vita senza paure, inutili.

[galadriel]

ROBYYYYYYYYYYYYYYYY !!!
Tranquilla, il catetere non è cosa terribile
e vedrai che in pochissimo tempo dimenticherai
di averlo.
Pensa che è un importantissimo
compagno di avventura!
Sei una bellissima creatura,
emani forza e serenità.
Ti accompagno lungo questa strada
e sono certa che presto,
festeggeremo l'eliminazione del tuo catetere!

Stiamo vicine,
vedrai che ci faremo tanta
compagnia positiva e forte.
Così la strada ci sembrerà più
veloce, più facile.

Un grande abbraccio.

[luci]

Stai tranquilla splendida Roby, vedrai che non avrai alcun fastidio..e l'opzione port nn si può considerare? Quello è interno e non c'è nessuna ferita aperta come dici tu...Io ho quello..ed è come se nn ce l'avessi!

[maurizio]

Ciao Roberta,mi sono accorto solo ieri che il 16 eri passata nella mia casetta

comunque ti/vi seguo quasi tutti i giorni anche i festivi
Per quanto riguarda il port,pensa solo che ti portera' un beneficio enorme,sia al momento dell'infusione,
sia per le tue venuccie che resteranno come nuove .
Forza Roby

[ARIES]

Ciao Roberta,

ovviamente i momenti di sconforto non mancano mai!

Io non ha portato il port ma mi ricordo che alcuni "colleghi" che lo avevano dicevano che stavano meglio...

e ne gioveranno anche le tue vene! )

Ti abbraccio forte.

ARIES

[robi76]

Buongiorno ragazzi miei, siamo ormai arrivati al fine settimana per fortuna!!!!
Oggi sono a casa dal lavoro, per colpa delle punturine infami che faccio prima della chemio....
Però per il resto tutto a posto. Sto preparando la borsa per il ricovero di lunedì, e vi confido che ho nascosto all'interno anche delle merendine e schiacciatine perchè all'ospedale ti fanno sempre morire di fame!!!!!!
Anche se ormai i miei jeans non si chiudono più, e le lampo fanno fatica a salire, ma ci penserò più avanti.
Vi ringrazio sempre per il vostro tifo!!!!! siete la mia famiglia adottiva!!
Ora passo nelle vostre casette per lascirvi un bacio grande, e magari vi porto un buon caffè, visto che sono
a casa senza far niente.

siete sempre grandi!

[laurarehak]

Cara Roby
vai tranquilla, il port è senza dubbio un'ottima soluzione. Dove sei ricoverata? Policlinico? io per lavoro sono sempre in giro per ospedali specialmente a roma..
fammi sapere

in ogni caso vai tranquilla, passa anche questa..
un abbraccio e cerca di goderti il week end!

un beso


LAURA

[kristina.79]

ciao bellissimaaaaaaaaaaaaaaaaaa grazie per il tuo caffèèèèèèèèèèèèèèèèè.......ottimooooooooooo!la prox. volta però facciamo anke due chiacchiere!dai dai continua con il morale alto e tanti per il ricovero che vedrai sarà una passeggiataaaaaaaaaaaaaaaaa......................aggiornaci e tantisssimi e mi raccomando ricorda avantiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa smakketeeeeeeeee!

[copenaghen]

ciao carissima,
passo per darti un abbracccio

[kristina.79]

ti vedo in linea e ti mando tanti .........................buona domenica cara amica e tanti per domaniiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!

[ldh1107]

ti lascio tantissimi incroci per il prossimo ciclo

e alla linea ci si pensa dopoooooooooooooooooo

un abbraccio

luca

[Benni]

Ciao Roberta,
sono Marco, non ti ho mai scritto ma seguo da tempo la tua storia.
Io misi il port due anni fa, all'inizio delle terapie.

Mi è stato veramente utile, anche perchè ho dovuto fare
un sacco di infusioni di antivirali per complicazioni varie.

L'11 febbraio l'ho tolto e ti dirò,
all'inizio ne sentivo anche un po' la mancanza.

Vai tranquilla, vedrai che è OK, mi saprai poi dire.

In bocca al lupo per tutto.

Marco

[Monica72]

Ciao Roby, oggi sono venuta io a trovarti, ho letto la tua storia sono contenta che vada meglio, , io vado oggi pomeriggio dall' ematologa e non ti dico quante volte sono già andata in bagno per l' ansia, e ne posso parlare solo con voi, menomale che ci siete !! ti abbraccio Monica.

[anto]

Roby come sta andando? Ti mando un po' di incroci sperando di leggerti presto
Un abbraccio

[Sonya]

eccomi da te a portarti un pò di

[endriu]

Ciao Roberta!
E' un po' che non passavo di qua! Ho letto della pet negativa e son davvero felicissimo per te!!! Mi spiace per l'inconveniente delle vene ma son cose che capitano...anche io verso la fine ho sofferto un po' di flebite....

Per il port o cvc non so darti consigli perchè alla fine non l'ho messo, ma molti qui dentro l'hanno usato...guarda il lato positivo...le terapie saranno più rapide!
Un abbraccio e tanti

[laurarehak]

Cara Roby

spero che tu sia a casa con il tuo bel port nuovo fiammante! un'altro passo verso la guarigione!
un abbraccio

LAURA

[Bruno]

Passo anch'io per un saluto

[Miria]

ciao Roberta, anch'io passo di quì per un semplice saluto dato che è un pò che non ci sentiamo...
io domani finirò il quarto ciclo!!!!!!!!! teniamo duro che il tempo per fortuna vola! Questa estate saremo tutte e due in splendida forma!!!!!!!!
Un abbraccio grande, grande!
A presto!

[robi76]

Ciao ragazzi, grazie per l'interessamento! purtroppo però ho avuto l'influenza con 39 di febbre, e ho dovuto
rimandare sia la chemio, sia l'intervento.
Forse farò il tutto lunedì prossimo, vedremo visto che venerdì ho la visita dal mio ematologo.
Dico ematologo al maschile, perchè l'infame donna non ce l'ho più, adesso mi è stato assegnato un dottore,
e devo dire la verità, è molto più umano e disponibile della befana che avevo prima.
Che oo ci mancava anche questa!!!! per il resto che dire.....la sfiga è la mia più cara compagna di viaggio!!!!!

Vabbè, pensiamo positivo, ormai tra poco arriveranno le belle giornate, e di conseguenza anche l'umore
sarà più positivo, soprattutto per quanto mi riguarda, forse perchè sono nata ad Agosto, o forse perchè sono proprio una lucertola di natura, ma viva l'estate ed il sole!
Spero proprio di guarire a maggio, come da previsione, per fare poi un bel viaggio al mare, a rigenerare
la mente ed il corpo, e per stare anche un pò con mio marito senza intrusi
Vi bacio tutti ragazzi miei

[Bruno]

E' importante pensare al dopo e anche la bella stagione
arriverà sicuramente!
Per la prossima settimana ti lascio questi ,
intanto spero che con l'influenza vada meglio

[kristina.79]

carissima la battaglia è stata solo rinviata .......un pò di pazienza e poi tante in arrivo per l'amico frizz!!!!!!amore vorrei soltanto darti un consiglio.....se posso..................
"la sfiga è la mia compagna di viaggio" nooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo.....................................non pensare nemmeno a questo!cerca di vedere le cose sempre con positività e vedrai che la parola sfiga scomparirà per sempre dal tuo vocabolario!pensa che solo scriverla mi mette i brividi !io questa parola non la conosco!roby devi essere serena perchè tutto sta procedendo nel verso giusto e continuerà ad essere così.......l'importante è che in primis ne sia convinta tu !purtroppo l'influ ci può stare....siamo umani...ank'io l'ho avuta...............ma come è venuta se ne è andata e ora sei pronta per ripartire !allora via avantiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa che il traguardo è vicino e dopo avrai tanto ma tantissimo tempo per goderti i risultati !anke con il maritino forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa...................................... .

[copenaghen]

Ciao Roberta,
ho letto............
ti manca una borsa di pazienza e anti influenza,
ma soprattutto di sorrisi,
da usare davanti allo specchio la mattina.
a piccoli passi , ricordi ?

ricarati piú che puoi ,
e pensa a quanti soldatini dentro di te,
stanno combattendo battaglie dopo battaglie per far fronte all'infame.
sono battaglie di vittoria, non di sfig@.....
Un bacione dal fronte scandinavo,
buona giornata

[antonio1]

Roberta,
hai rinviata una battaglia xò la guerra continua.....non dimenticarlo.
x l'influenza credo sia il periodo quindi ci può pure stare....avrei voluta prenderla io al posto tuo
visto ke nn l'ho avuta nenke una volta e invece sotto terapia l'ho avuta tante volte, la penultima l'infusione
l'ho dovuta rinviare di 1 settimana, capita!!!!!!!!!!!!!!!!! Forse le cose succedono a noi altri xrk abbiamo tanta
pazienza, ki lo sà. Dai ke con le belle giornate anke l'umore andrà meglio.

un abbraccio......

[Miria]

cara Roberta, come ti capisco! anch'io sono una lucertolina e spero tanto di terminare presto per potermi godere un pò l'estate che è sempre stata la mia stagione preferita! Io tra l'altro abito 15 minuti dal mare e durante l'estate non poterci andare per me sarebbe una veria tortura! Comunque non ti preoccupare, sono sicura che d'estate saremo tutte e 2 nuove di zecca!!!!!!!!!
Un abbraccio grande, grande! Forza!!!!!

p.s. stamani ho terminato il quarto ciclo!!!!!!!!!

[ldh1107]

purtroppo l'influenza fa parte della stagione invernale che non vuole lasciarci...dai che presto arriverà la primavera e bel tempo..solo un rinvio di qualche giorno e poi si ritorna a lottare più di prima

un abbraccio

luca

[antonio1]

dovrebbe essere x oggi.

[loredana58]

forza robi
per oggi e il prosieguo
passo per dirti che ti oenso, ti voglio ebne e ti abbraccio (con te anche la bimba)
lory

[robi76]

ragazzi miei........che ca@@ata sto port....sfigata fino in ultimo!!!!!!
L'intervento doveva durare 30 minuti, ed invece non riuscendo a bucare la vena nella parte sinistra,
hanno dovuto ripetere l'operazione nella parte destra!!!
Ho patito veramente dolore, se sapevo a cosa mi aspettava, col cavolo che me lo sarei fatta fare....
piuttosto mi facevo iniettare la chemio nelle caviglie..................
Per il resto tutto ok, sono a metà percorso, e non vedo l'ora di arrivare al traguardo!!!
Una domanda per voi amici miei del cuore, ma quando fate le chemio, nei gg successivi, avete
dolore a pelle, ovvero se qualcuno vi da un pizzicotto sulla gamba o sul braccio, avete dolore????

Intanto vi bacio tutti, vi ringrazio per l'affetto di sempre!!!!
Roberta

[maurizio]

Ciao conterranea,dai che vinciamo lo sc............
vedrai che il dolore che hai subito per il port
non sara' quasi nulla,rispetto al beneficio che
avrai piu' avanti,te lo assicuro te lo firmo
e sottoscrivo.
Non mi ricordo invece di dolori alla pelle,
io stavo abbracciato alla tazza per 24 ore,mooolto romantico....
Dai l'importante è che ogni volta è una in meno.
Un abbraccio da Zio

[Miria]

no, per ora non ho nessun dolore alla pelle. Ho solo notato che nei gg immediatamente successivi alla chemio ho la pelle sensibilisssima che si arrossa facilmente e niente di più...Ciao!

[copenaghen]

Ciao Roberta,
ciao cara.
Si , anch'io avevo quella sensazione.
Mi faceva male, superficiale, dappertutto.
ma nessuno mi ha mai dato una risposta....

ho letto dei tuoi meravigliosi capelli.............
tagliali , un pó piú corti.
te lo consiglio.

comunque vedo che si va anvanti,
bravissima, continua cosí.
un bacione
Tiziana

[luste]

ringraziandoti per essere già stata nella mia casetta e avermi incoraggiata voglio lasciarti un po' di : e tanti

[anto]

Cara Roby probabilmente chi ti ha inserito il port non era proprio esperto, io non avevo sentito proprio niente, comunque adesso è sistemato e vedrai che ti troverai benissimo. Per quanto riguarda il dolore alla pelle anche io l'ho avuto per tutto il periodo della chemio ed anche per alcuni mesi dopo poi piano piano è sparito.
Un abbraccione

[Metmet86]

Bambolina miaaaaaaaaaaaaaaa!!!
Mannaggia mannaggia, ho letto del port... Non ci voleva come non ci volevano tante cose... Ma alla fine l'importante è che lo hai messo e che il brutto è passato!!! Adesso tira dritto fino alla meta e non voltarti indietro per nessun motivo, anche io sono stanca per le terapie, ho fatto 4 cicli e ormai e le forze ne risentono... Ma dobbiamo lottare e stringere i denti, ok? Anche se ultimamente ho poco tempo per stare al pc sappi che sei sempre nei miei pensieri!!!

[Monica72]

Ciao Roby tutto bene ? spero di si, un abbraccio a presto Monica.

[Bino73]

Ciao Roby,
grazie per il bel messaggio che mi hai lasciato e per la tua vicinanza...
Mi spiace per l'inconveniente relativo al cvc
So che è difficile ma ci provo lo stesso: Domenica ci stringiamo e facciamo posto anche a voi se potete vi aspettiamo!
Ti abbraccio

Bino

[Sonya]

Passo da te e ti lascio un bacio, spero che ti raggiunga!
Forza! So che ce la farai!!!!

[robi76]

Ragazzi miei.....
..mannaggia la pupazza, quanto è difficile a volte tenere testa all'infame!
Fatta mercoledì la mia 7 chemio, dalla prossima si conta al contrario, -5.....
la mia ematologa, è già pronta per prenotare il controllo finale, tac o pet? o tutte e due....
e ciò mi agita tantissimo!!
Arriveranno giorni migliori, non voglio angosciarvi con le mie paranoie, che poi non sono parte del mio carattere, che di solito è molto scansonato....
Vi voglio bene

[vale :-)]

Ciao Roby, come dici bene tu, da adesso si conta -5 e il traguardo è sempre più vicino!Ormai metà del percorso è andato; i giorni migliori che uno aspetta arriveranno per tutti noi! L'importante è non scoraggiarci e tirare fuori denti e unghie, vedrai sto Hodgkin lo facciamo fuori!

Un abbraccio forte e

tanti


Valentina

[robi76]

ragazzi ......nuovo look......se mi avessero dato una pugnalata, mi avrebbe fatto meno male..................
una bella spazzolina......diciamo misera spazzolina........................mi sento proprio fortunata...............
Menomale che mio marito(stupendo) mi guarda e ride, sdrammatizzando il momento, anzi mi dice
che gli piaccio lo stesso .........................o l'amore è cieco, o mente spudoratamente.........va bene così..

Domandone...
la mia Pet dopo la 4 chemio era negativa, tutto tornato nella norma, unica segnalazione erano delle
captazioni sotto le clavicole che però non potevano considersarsi segnale di malattia(così leggo)...
Mi chiedo allora perchè alla mia 7 chemio avverto ancira dei fastidi, seppur minimi, sotto le clavicole..???
Qualcuno ha provato lo stesso?
E' proprio vero, dei giorni ti senti leone, mentre altri hai paura anche della tua ombra!!!!
Oggi qui a Milano, ha fatto un bel temporale, proprio di quelli inca@@aati.........ma la cosa bella è stata......
....che la mia parrucchetta nuova di zecca ha reagito bene all'attacco!!!!!!!!!non si è minimamente scomposta.............................................!!!!


PER IL MIO FRATELLONE DARIO
Nel caso ti venisse voglia di venirmi a trovare, qui nel mio quotidiano, sappi che sto bene, che ce la sto mettendo tutta, che ti voglio bene da sempre e per sempre e che come la solito mi manchi tanto!!!!
Daje cugì che insieme ja famo.
con AMORE
Roberta

[luci]

Carissima hai proprio ragione...da te sono passata poco e non ho scuse..perdonami davvero!!
Ora sono passata solo per un saluto veloce, ti auguro una buona settimana!!!

[Fulvio]

Roby roby, è normale avere giornate no...ormai noi piccolipassisti ci abbimo fatto il callo e scherziamo sulle terpaie e trapianti come se fossero caramelle ma ogni tanto riaffiora la realta e ci si sente vulnerabili...ma per questo c'è un rimedio. Frequantare assiduamente il forum ed i raduni e essere il piu "scemotti"possibile...secondo me aiuta molto a rendersi conto che fra poco saremo tutti in remissione.
baciotto

[Metmet86]

Tesorinaaaaaaaaaaa!!!
Ti capisco, anche io vado a giorni alterni, penso sia normale... Stiamo attraversando un periodo davvero molto forte della nostra vita e anche molto lungo, non è come avere una settimana stressante che poi vola via e chi ci pensa più!!! 6-7 mesi di cure anche pesanti sono tosti da digerire e soprattutto la testa ha tutto il tempo di passare da un estremo all'altro... Dai, lo sai che ci sarano giorni migliori, già sei in remissione, pensa a questo!!! Un baciottone!!!
P.s. Io ho rasato completamente i capelli...mi piiiiiiiiiiiiaceeeeeee!!!!!!!!!!!

[Sonya]

Roby!!! Ma tuo marito ha ragione: tu non sarai mai brutta!!! Coi capelli lunghi, corti, con parrucca o senza, lui sa bene chi sei e come sei! Per te non sarebbe forse lo stesso???
Quanto al resto del tuo discorso, qui dentro penso che tutti sappiano bene di cosa parli, perché tutti hanno (abbiamo) giornate sì e giornate no. Si fa fatica a volte a ricordarsi che dobbiamo gioire dei momenti belli e cercare di mettere in un cassetto le ansie e le paure per il domani. Ma è UMANO averle, non devi fartene una colpa!
Ti abbraccio forte forte

[ARIES]

Ciao Roberta,

mi dispiace apprendere che hai passato dei brutti momenti, ma tu pensa solo che stai arrivando alla fine di questa "sfortunata" esperienza.

Ti abbraccio forte.

ARIES