Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Sono Roberta, ho 33 anni, e da oggi faccio parte della categoria colpita dall'infame.
Chiedo aiuto a tutti voi, perché venerdì ho la mia prima chemio, e non ho ancora nessuna informazione in merito.
E' vero che mi verrà consegnato un libricino con tutto ciò che bisogna sapere? perché ad oggi sto ancora
brancolando nel buio.

Paura....

Ringrazio tutti voi...........grandiiii

Ciao Robi, stai tranquilla la chemio non è nulla di tragico come invece si pensa prima di farla.
I primi cicli probabilmente non ti daranno alcune fastidio, successivamente potresti accusare un po di stanchezza nei giorni successivi l'infusione ma tutto sopportabilissimo
Nel frattempo ti terremo compagnia e ti coccoleremo fino a che non arriverai in remissione
Un bacione

Grazie Fulvio sei un angelo!! sai Qui al centro tumori a Milano, dicono che siano bravissimi, e sicuramente
lo saranno, ma essendo un ospedale enorme, manca proprio il rapporto umano, il contatto tra medico e paziente, che in questi casi credo sia essenziale!
La mia ematologa mi ha detto che è 30 anni che cura il LDH, ma non ricevo mai nessuna informazione,
mai una pacca sulla spalla, o una rassicurazione del tipo "dai ce la farai"!!
Ti dico che venerdì mi ha detto che devo fare la chemio, senza però dare risposte alle mie domande in merito,
rimandando tutto appunto a venerdì.
Tutto quello che sò, sia sul linfoma che sulle cure, lo devo a voi, perchè disperata mi sono intrufolata nel vostro
forum ed ho letto botta e risposta tutte le domande delle persone impaurite come me.
Ti ringrazio, vi ringrazio tutti, continuerò giorno dopo giorno a leggere i vostri consigli, perchè l'unione fa la forza
e come dice il mio grande Renato .....grandiiii....
Spero che per questa estate l'infame sia sotterrato, e se vengo a Roma, la mia Roma telo farò sapere---
un bacio a tutti :

Ciao Roberta,
ank'io sono, anzi ero affetto, da LDH sclero-nedulare cs IIB con partenza mediastinica, con una massa di almeno 15 cm. Sono 18 mesi ke sono in RC. Stai tranquilla ke tutto si risolverà. Ho seguito lo schema ABVD 6 cicli + 25 sedute di radioterapia. A dire il vero nn avevo mai sentito parlare di LDH quindi la mia paura è stata relativa. Credo ke x quest'estate sarai cm prima o addirittura meglio. Sotto chemio devi stare un pò + attenta: nn prendere freddo, evitare contatti con ki è influenzato e così via. Sono piccoli accorgimenti ke devi prendere visto ke con la kemio l'organismo è un pò debole nelle sue difese. Del resto puoi avere qualke effetto collaterale, nn è detto ke ci sia, ma sopportabilissimo. X me l'inizio è stato brutto poi l'organismo "ha preso le redini in mano" si è abituato e le cose sono andate meglio. Devi essere paziente e fare la paziente. Le terapie e il tempo faranno il resto.
Ti lascio tanti x tutto.
Un Abbraccio......Antonio.

Ciao Antonio, grazie mille per avermi risposto, nei momenti di panico avere delle persone che sanno cosa stai affrontando è terapeutico
Sai sono due anni che ho dolori al collo, ma i vari dottori che ho girato mi dicevano che era una nevrite, ovvero infiammazione del nervo e quindi quando il dolore è peggiorato, e ripeto dopo due anni, si sono accorti e mi hanno diagnosticato l'infame, mi è caduto il mondo addosso....
Ho una bimba di 4 anni, ed il mio primo pensiero è stata proprio lei....
adesso grazie a Voi, so contro cosa devo conbattere e combatterò!

statemi vicini però perchè la fifa è sempre dietro l'angolo!!
vi abbraccio tutti

Ciao Roberta e benvenuta.

Presto chi ha avuto il tuo stesso linfoma verrà a farti visita e ti chiarirà tutti i dubbi. Nel frattempo se vuoi sapere qualcosa in più c'è il sito dell'aimac in cui puoi trovare alcuni libretti che spiegano parecchie cose sulla chemio e quant'altro. Sono fatti bene e soprattutto sono affidabili.

Per qualunque altra cosa chiedi pure, u abbraccio e tanti

Ciao Roberta purtroppo la parola chemio fa sempre molta paura,ma una volta iniziata ti accorgerai che non è il mostro che si pensa possa essere...poi ognuno reagisce a modo suo alla terapia...non siamo tutti uguali.
Ti posso dire che per me la prima è stata disastrosa,sono stata malissimo,ma solo perchè non sapevo a cosa andavo incontro,non ero preparata e forse ancora non accettavo il fatto di essere malata...poi le seguenti sono filate via lisce lisce e solo verso la fine delle terapie ho cominciato a sentire l'accumularsi della stanchezza.
Sei mamma anche tu...posso capire come ti senti,anche per me il primo pensiero è andato a mio figlio,mi sentivo tremendamente in colpa perchè aveva una mamma malata,ma poi è stato lui che mi ha fatto tirare fuori le unghie e l'ottimismo ed ho vinto io
Tranquilla Roberta la tua bimba tornerà ad avere una mamma in formissima...è solo questione di qualche mese

Un

Ciao Roberta,
sicuramente era meglio conoscersi in posti migliori ma nel negativo bisogna sempre andare a cercare qualcosa di positivo e quindi ben arrivata qui...abbiamo in comune l'eta' 33 anni e una bambina di 4 anni..non poco eh??? e' normale il momento di smarrimento iniziale anche perche' non sempre nell'ambiente ospedaliero e' facile trovare tutte le risposte alle 1000 domande che vengono in mente ma qui puoi sfogare tutti i tuoi dubbi..c'e' sempre qualcuno pronto a rispondere!!!
le reazioni alle chemio sono molto soggettive e inizialmente possono non dare grandi fastidi, cerca di stare calma e affrontare il tutto con serenita'...e noi ti faremo compagnia in questo periodo!!!
ti lascio un abbraccio grande
Cri

CIAO ROBERTA
sono la solita ..........sempre in ritardo
comunque benvenuta

Ciao Roby benvenuta (anche se sarebbe stato meglio conoscerti in altre circostanze).
Abbiamo la stessa diagnosi...io ho iniziato la chemio a giugno e l'ho finita il 9novembre (6cicli di abvd)...è una terapia leggera, fino al quarto ciclo non mi ha dato nessun disturbo (come se non l'avessi fatta) e i capelli non cadono tutti ma si diradano un pò e basta ovviare con un taglio corto (a qualcuno non cadono neppure)
Per il resto vai serena perchè si guarisce benissimo e già dalla prima pet che farai vedrai che la malatti solo dopo 2cicli sparisce

Ciao Roberta.....
anch'io sono mamma di due figli,
all'epoca avevano 5 e 11 anni.
come ti capisco........................

leggo che devi fare la prima chemio venerdí.
Sará una giornata lunga pesante,
non per la terapia in se stessa, ma per tutte le varie fasi a cui devi essere sottoposta.
visite, risposte tra un medico e l'altro, insomma tanti buchi d'attesa.
mangia bene a colazione, anche se avrai lo stomaco chiuso, sforzati, é la tua medicina.
poi portati da leggere o un pó di musica.
lasciati andare al ritmo del reparto, ai sorrisi o agli sguardi di chi ti sta vicino.
la sera sarai stanca e avrai bisogno di riposo, non mangiare troppo né pesante.
fatti dare il numero di telefono del reparto e cui rivolgerti quando sarai a casa.
serve proprio per metterti il cuore in pace, sicuramente non ti servirá.

noi qui a copenaghen , chiamiamo l'aggeggio della flebo, l'albero di natale.........
é alto e luminoso......
tira il fiato ogni tanto e mi raccomando sempre a testa alta,
ne usciremo vincitori !
ora, come prassi, apro la danza degli incroci magici per te,
buona giornata

Ciao Roberta! piacere di conoscerti!
mi chiamo Miria e come te ho un linfoma di hodking stadio II ae. Ho fatto il primo ciclo di abvd e lunedì inizio il secondo...sicuramente ognuno reagisce a modo suo e quindi non pensare tanto...vai e basta!
comunque ti racconto la mia esperienza fino ad ora; le prime due chemio non mi hanno provocato efetti collaterali esagerati come potevo pensare prima dell'inizio delle terapie. Solo un blocco intestinale e leggerissima nausea i giorni immediatamente successivi all'infusione oltre alla perdita dei capelli nell'arco di 2 gg, subito dopo la seconda chemio. In realtà non li ho persi proprio tutti ma ho deciso di rasarli e mettere una parrucca e ti assicuro che solo le persone a me più vicine sanno che la indosso, tutto il mondo no! Anzi, mi hanno più volte chiesto dove ho fatto il nuovo taglio...
Ho avuto inoltre il crollo dei globuli bianchi ma si recuperano in fretta con delle punture. Poi sto continuando a fare la vita di prima (vado lavoro, vado a cena fuori...) anche se prendo tutto con molta calma e dormo molto di più...
tantissimi incrocini per te!

Se hai bisogno di qualsiasi informazione sono a tua disposizione!
ciao!!!!!!!!

Ho letto il tuo mp, non preoccuparti presto diventerai un'esperta del web.

Nel frattempo lascio tanti per la prima chemio

In bocca al lupo per la tua prima terapia di venerdi

Ciao Roberta benvenuta in questa grande famiglia, qui sei fra persone che ti capiscono e sanno quello che provi ancora prima che tu lo dica, tutti abbiamo provato quello che ora stai provando tu e quindi con noi ti puoi sfogare come e quando vuoi. Anch'io ho avuto un LDH sclerosi nodulare IV° stadio ma ora l'infamaccio non c'è più e sono in remissione completa dal giugno 2008. La mia vita è tornata quella di sempre lavoro, casa e figli; a malapena riesco a ritagliarmi un po' di spazio per venire nel forum e cercare di dare un po' di conforto a chi come te deve ancora affrontare la battaglia. Perciò stai assolutamente serena perchè all'inizio la paura è tanta ma poi man mano che si va avanti si capisce che tutto è superabile e che la tua vita con qualche accorgimento e poche limitazioni rimarrà quella di sempre. Ti devi solo armare di tanta pazienza e vedrai che tutto andrà per il meglio.
Intanto ti mando un po' di incroci per domani

Un grande abbraccio

in bocca al lupo per la tua prima chemio!!!!!!!!!! vedrai che è sopportabilissima!
non ti far condizionare dai "paroloni"...
ciaoooooo!!!!!!!!!!

Ehi nuova guerriera...
piacere di conoscerti, io sono Alessia e ho una diagnosi identica alla tua!!! Anche io domani ho la chemio!!! Sta tranquilla che andrà tutto bene, è vero che la parola chemio fa tanta paura ma alla fine sono solo flebo e basta, te ne stai li buona buona e te le fai fare, non serve nient'altro...anzi probabilmente dopo i primi cinque minuti d'ansia inizierai anche ad annoiarti!!! Copenaghen ti ha dato ottimi consigli, seguili e filerà tutto liscio come l'olio... Se fai l'ABVD ti faranno una flebo di antivomito, una di antistaminici e una di cortisone, poi tre di farmaci della chemio, e un solo farmaco di chemio ti verrà iniettato direttamente in vena (quella con il rubinetto, niente nuovi buchi, eh!) con una siringa, ma non sentirai niente, tranquilla... Un consiglio che mi sento di darti è quello di vestirti comoda e larga, togli anelli e cinture, come avrai notato ti verranno somministrati molti liquidi nel giro di tre ore (più o meno è la durata della chemio) quindi ci si gonfia un bel pò!!! Dai, in bocca al lupo e fammi sentire un bel ruggito!!! Domani sono mazzate...all'infame!!! e a tutti noi!!!

Ciao a tutti ragazzi, oggi ultima visita, ultimo strazio prima di cominciare la chemio domani.
Sono carica e questo lo devo a tutti voi che mi avete scritto, incoraggiato e non mi avete lasciata sola.
Sono veramente felice di aver trovato questo forum, in un momento così difficile.
Farò tesoro dei vostri consigli, e vi penserò tutti domani, quando la paura cercherà di assalirmi,
si, ripenserò ai vostri consigli ed al vostro affetto.
A domani

Un bacio grande grande!!!!

grazie Claudia!!! speriamo bene, ma soprattutto spero di mantenere la calma.
Ti abbraccio forte e ti farò sapere..

ciao Copenaghen, prima di tutto un grazie veramente sentito per la tua risposta!!
Un mamma, come appunto sei anche tu , prima di ogni altra cosa vorrebbe far vivere i propri figli sempre
sereni, e forse la mia fortuna è che la mia bimba Sofia è ancora piccola per per capire!!!!

Domani alle 8 sarò in ospedale con tutti voi nel cuore a tifare per me.....un bacio grande
roberta

Un bacione ed un mega in bocca al lupo per domani!!!
Stai tranquilla sara una passeggiata e da domani potrai dire WOW -1

Arrivo un pò in ritardo per darti il benvenuto, ma sono ancora in tempo per gli incroci per la prima chemio!!!!
Qui ti hanno già detto tutto, e da sola ti accorgerai che fa più paura prima che durante.
Anche io sono mamma, ed è mia figlia ad avere il LDH. Ti capisco mia cara, la lotta è dura, ma ce la farai!!! E dopo questo periodo riprenderai la vita di prima, con la tua bimba!!!
Aspetto di leggere come è andata oggi, e intanto aggiungo i miei pensieri a quelli degli altri amici

ciao
BUONE FESTE

Ragazzi sono qui e sto BENEEEEEE!!!!
Non mi sembra vero, ma lo spauracchio chemio almeno per oggi è passato.
Mi sento solo un pò gonfia, ma per il resto sono come al solito.
Speriamo che anche domani non succeda niente!!!!

Grazieeee ragazzi, siete unici, e questa mia piccola vittoria di oggi, la devo soprattutto a voi, che
mi avete incoraggiata e sostenuta.....
Vi ho pensato e vedo dalle vostre mail che anche voi avete pensato a me.....alla fine della mia malattia
una grossa fetta di risultato sarà proprio per merito vostro!

Grandiiiii

Sono contenta che tu ti senta bene!!!!

bravissima!!!

forza forza.. che iniziare bene significa essere già a metà dell'opera!

Ciao Roberta,
vedo ke hai iniziato alla grande. Avere un atteggiamento positivo aiuta l'organismo e la mente. Adesso, nn resta ke continuare così, puoi contare su una famiglia "allargata" ke ti darà forza in tutto e x tutto. Inoltre hai la tua bambina ke ti aiuterà, anzi nn ti darà il tempo, di pensare alle cose brutte e questo è un altro aspetto positivo. Sai io avevo mio nipote, 10 anni, ke nn mi dava il tempo di respirare, anke adesso, quindi tutto sembrava + semplice.
Ke schema di terapia stai seguendo?.....Forse mi sarà sfuggito.
Un'altra cosa, penso lo saprai già, fai gli scacqui x evitare mucosite e robe varie.......anke se nn è detto ke ci debbamo essere, cmq prevenire è sempre meglio.

Un abbraccio........continua ad essere forte x te e i tuoi cari.

Ciao Antonio, cerco di essere ottimista, ma sono stata anche fortunata dal fatto
che per essere la prima chemio, non ho patito assolutamente!
Se potessi mettere la firma che tutti i cicli restanti fossero così, lo farei subito ( però so che non è così).
La terapia che per ora mi è stata data, è 6 cicli di ABVD e speriamo di annientare così l'infame, altrimenti
mi è stato detto che si dovrà passare ad una terapia più aggressiva.
Grazie per l'informazione degli sciacqui, devo dire che la mia oncologa mi aveva già avvisato, ma hai fatto bene
a dirmelo perché tante cose scappano o perché le dimentichi tu, oppure perché non ti vengono dette.
Quindi faccio sempre tesoro dei vostri consigli, e quando non ricordo qualcosa vado a rileggere le mail vecchie
per tranquillizzarmi.
Ti mando un grosso abbraccio e grazie per essere presente nei miei sfoghi!!!
Roberta

Speriamo lauretta.....
sai stamattina appena sveglia ho guardato il cuscino e quando ho visto che non c'era neanche un capello un pochino mi sono rilassata. E' vero che poi ricrescono, che è il male minore che dobbiamo affrontare,
però sinceramente per una donna, perdere i capelli è un bel dispiacere......
So anche che è presto per cantare vittoria perché è più facile perderli più avanti...ma incrociamo le dita!
Comunque grazie per l'incoraggiamento!!!!!

Un bacio
a presto

Bravissima..una e' andata..e anche se gia' sei pronta che in futuro potrebbero arrivare piu' fastidi (parlo sempre al condizionale perche' le chemio sono moltomolto soggettive) per ora ci godiamo questa prima che e' stata senza molti problemi

per i capelli..si hai ragione...e' sempre un dispiacere ma devi sempre pensare che e' una situazione temporanea che serve per arrivare al traguardo!!!!
ti lascio un abbraccio e sempre cosi'

Ciao Roberta,

arrivo un pò in ritardo.

Ti faccio un grosso in boccal al lupo e vedrai che andrà tutto per il verso giusto.

Un abbaccio

Sono contenta di vedere che la prima chemio è andata bene vedrai che continuerai così perchè se ci sono intolleranze ai farmaci si presentano subito perciò testa alta e avanti tutta
Un abbraccio

ciao belle donne, Aries, Antonella, Cristina,
speriamo che la fortuna per una volta sia dalla mia parte, che tutto continui così e che soprattutto,
l'infame se ne vada all'inferno, il prima possibile....
un bacio grande

zio passa di qua per lasciarti un miliardo di incroci

.............ciai talmente tanti capelli...nun te sta' a preoccupa'.

Cara Roberta se sei preoccupata per i capelli volevo darti un piccolo consiglio che probabilmente ti avranno già detto gli oncologi: fatti un bel taglio corto perchè così si noteranno meno le cadute che inevitabilmente ci saranno. Poi potresti cominciare a vedere qualche negozio di parrucche per individuare quelle che sono più simili ai tuoi capelli così se dovessi averne bisogno saprai già dove rivolgerti. Io feci così ne trovai una identica ai miei capelli e con un taglio molto simile così alla fine della terapia, quando i buchi diventarono evidenti, me la comprai, feci sistemare il taglio dal mio parrucchiere e nessuno si accorse mai di niente. Ad ogni problema c'è un rimedio l'importante è convincersi che si arriverà alla vittoria.
Ti auguro di passare un Natale sereno circondata dagli affetti più cari

barvissima!!!!!!!!!! e la prima è andata!!!!!!!! te lo avevo detto, a volte il nome chemioterapia ci spaventa più di quanto ci dovrebbe spaventare...

Son contenta che sia filato tutto liscio liscio...visto? è più la parola che fa paura!
Per quanto riguarda i capelli anch'io ti consiglio di accorciarli dato che li hai molto lunghi (maronna quanto sei bella!),perchè molto probabilmente già dopo la seconda infusione inizieranno a cadere,ma non spaventarti,con l'ABVD non cadranno tutti,sarà una cosa progressiva...magari arriverai alla fine un po' spelacchiata
Esistono in commercio come diceva Anto delle bellissime parrucche e ti posso assicurare che nessuno se ne accorge...poi magari a te neanche piacciono e preferisci usare cappellini o bandane...
Dai che una è andata!

Un e ti auguro un sereno Natale

Ciao, avete ragione ragazze, effettivamente ho già dato una bella scalatura alla chioma.

Una cosa volevo chiedere...ma qualcuno di voi con il mio stesso tipo di linfoma al mediastino, con masse sovraclavicolari e retrosternali, aveva forti dolori?
Non ce la faccio più!!!!!! quante chemio dovrò fare per attenuare il dolore?
Vi rompo sempre le scatole..........
grazie, un bacio

Per Zio: a Zi, semo vicini d'ombrellone, però nun me di che volano l'aquile in cielo
perchè me ne rivado a Torvajanica...
dimme che è pieno de lupi.

Roberta

Ciao Roberta!!
Sono certa che anche coi capelli più corti resti sempre una bellezza!!! Vedrai ricresceranno ancora più belli!!
Buon Natale a te e a tutta la famiglia, che siano giorni sereni!!!
UN abbraccio grande

Ciao, Roberta
Nel farti gli AUGURI mi presento : son MACCHIA
BENVENUTA su PICCOLI PASSI

volevo augurare un felice natale a tutti voi, alla nostra grande famiglia, unita sempre!!!
grazie per avermi adottata.

AUGURI SINCERI........il dono più bello????
la vita

Un grazie particolare a Fulvio, che mi ha confortata ed aiutata subito inserendomi nel forum.

questi li meriti per lo spirito
in piu' sei pure romanista.........le aquile non volano,stanno nella pancia
dei lupacchiotti.Vicini d'ombrellone???
Buon Natale combattente

Robi cara ci sono anche io. Sei brava e coraggiosa. Non è una passeggiata ma la maggiorparte delle persone qui è d'accordo che le cure si possono sopportare. Vedrai che presto riavrai la tua salute.
Intanto ti auguro feste serene e felici!

Enrica

Ciao Robi, ti auguro un buon natale e spero di aver modo di conoscerti ad una delle cene dei piccolipassisti.
P.S Ho iniziato a vedere i primi capelli che cadevano dopo la terza dose di ABVD, stai tranquilla si diraderanno e basta e con qualche piccolo accorgimento arriverai a fine terapie senza che gli altri si accorgano che fai le terapie.
Un bacione

Contraccambio i tuoi auguri, Roberta, e aggiungo il mio tifo
per te a quello degli altri amici

Roberta,
ti lascio tanti auguri di un buon anno.......Ke il 2010 sia l'anno della svolta x te e x tutti!