TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
Avatar utente
MACCHIA NERA
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1319
Iscritto il: 14 nov 2008, 11:24

TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#1 Messaggio da MACCHIA NERA »

Ciao, in chat abbiamo conosciuto poco fa una nuova e simpatica amica :-D
E' un po' in imbarazzo per la vastità del forum e perché è molto presa dalla famiglia ...

Questo è il suo quesito per tutti noi :

"HO UNA ZIA AFFETTA DA MIELOMA MULTIPLO, IN CURA A NAPOLI ... Purtroppo il primario è mancato e mi pare che ci sia un po' di confusione e forse vorrei vederla seguita in un altro posto : ho appoggi a ROMA e PISA, che mi potete consigliare, sia come CENTRI che come MODALITà per trasferirsi in un' altra struttura ? Bisogna, ad esempio, rivolgersi al CUP ?
Grazie ..."

Tes
Immagine

Avatar utente
rossana
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2505
Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#2 Messaggio da rossana »

grande lavoro MACCHIA
ciao da rossana

tes
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 2
Iscritto il: 21 nov 2009, 21:36

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#3 Messaggio da tes »

ecco....l'imbranata sono io...grazie per l'aiuto....

Avatar utente
MACCHIA NERA
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1319
Iscritto il: 14 nov 2008, 11:24

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#4 Messaggio da MACCHIA NERA »

Grazie, Ross :oops:

Tes, di nulla, ci mancherebbe :-D

Vedrai che presto avremo le prime risposte :incrocio
Immagine

Bruno
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 5855
Iscritto il: 3 ott 2007, 14:14
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=589&hilit=Bruno#p31297
Località: Bologna

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#5 Messaggio da Bruno »

Tes, intanto ti saluto :-D

Sono sicuro che qualcuno ti darà qualche buona dritta, in
questo momento sto pensando soprattutto a Fulvio :wink:

Non è difficile comunicare con noi, vedi, ci riesci benissimo
anche tu e potrai farlo ancora personalmente. Siamo in
tanti, è vero, ma se tieni d'occhio solo il tuo spazio (quello
in cui ti sto scrivendo) sono sicuro che non ti perderai e pian
piano ti abituerai a questo sistema.
Diventa tutto più facile se scriviamo in prima persona e hai
appena dimostrato di saperlo fare :wink:

Intanto ti mando un abbraccio per tua zia e aspetto di
leggerti :-D
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

Avatar utente
Fulvio
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 3301
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Località: Cast di Porto- Roma --
Contatta:

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#6 Messaggio da Fulvio »

Su Roma, le consiglio il policlinico di Tor Vergata, centro eccellente sia come struttura che come personale medico. Io adesso sono seguito da loro e la stessa Diletta è stata coccolata a guarita .
Se vuoi dagli il mio tel o email 339 6901998
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

tes
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 2
Iscritto il: 21 nov 2009, 21:36

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#7 Messaggio da tes »

grazie di cuore. . .
siete gentilissimi. . .
spero di riuscire a portarla a roma. . .per me sarebbe di sicuro un sollievo averla vicina. . .
perdonate la mia scarsa presenza e le risposte un po' lente, ma non ho un pc mio. . .
baci
tes

Avatar utente
rossana
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2505
Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#8 Messaggio da rossana »

ciao TES
ti porta gli AUGURI DI BUON NATALE
ciao da rossana

Avatar utente
MACCHIA NERA
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1319
Iscritto il: 14 nov 2008, 11:24

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#9 Messaggio da MACCHIA NERA »

TES dove sei finita ? :-D

Immagine
Immagine

antosony
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 206
Iscritto il: 26 set 2009, 9:15

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#10 Messaggio da antosony »

Ciao Tes, mia mamma purtroppo ha la stessa malattia, è seguita al Riuniti di Bergamo dove ci sono dei medici che fino ad oggi si sono dimostrati veramente all'altezza...se hai bisogno di qualcosa contattami, per quello che posso ...
per adesso tanti auguri di buone feste

Avatar utente
ARIES
veterano
veterano
Messaggi: 636
Iscritto il: 18 dic 2009, 19:46
Località: Napoli

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#11 Messaggio da ARIES »

Ciao Tes,

ti auguro di trovare al più presto la strada giusta per tua zia.

Vai avanti così!!!!

kissing
SEIZE THE DAY

loredana58

Re: TES : DOMANDE DI UNA NUOVA ISCRITTA - URGONO PARERI

#12 Messaggio da loredana58 »

ciao TES
sono loredana e mio martio Bruno ha un mieloma diagnosticatoda 4 anni e mezzo
abitiamo a Pieve Emanuele, prov di MI; lui è in cura al Policlinico di Milano, equipe del prof Baldini: ci troviamo benissimo, dopo un primo approccio in un altro ospedale.
Vorrei sapere due cose, pe rpoterti consigliare al meglio; l'età di tua zia (fondamentale per capire se potrà fare autotrapianti o trapianti da donatore, di midollo o cellule staminali). Perchè per le procedure trapiantologiche non tutti i centri sono attrezzati. L'altra cosa importante è lo stadio della malattia, perché il mieloma, diversamente da quasi tutti gli altri tumori, non è detto che debba essere trattato da subito.
Se tu preferisci Roma o Pisa, altri nel forum potranno esserti d'aiuto. Qui a Milano di centri attrezzati ce ne sono almeno tre o quattro, di cui un paio comodissimi rispetto a casa mia: oltre il Policlinico, ci sono l'Istituto Nazionale Tumori, lo IEO (Istituto Europeo di Oncologia), e poi anche il San Raffaele e l'Humanitas (io sarei pre uno dei primi tre).
E'giusto, quando ci sono malattie serie, sentire ALMENO un secondo aprere, e poi sarà vero che i protocolli sono uguali ovunque, ma la loro applicazione può cambiare...e dici niente?? Per esempio, Bruno, grazie al prof Baldini, è stato uno dei primi a ricevere il Velcade - Bortezomib in seconda linea, allora era appena uscito dalla sperimentazione e potevano darlo solo in terza linea, ma a lui la chemio aveva fatto poco poco e il prof scrisse al ministero per potergli dare subito questo nuovo farmaco: grazie al VElcade, il "picco monoclonale" è sceso da circa 4 a circa 1.....e il mio amore ha potuto affrontare glia utotrapaitni molto meglio......questo è quanto!
Senti comunque anche tua zia: rispettate le sue scelte, perché è lei la diretta interessata
In bocca al lupo (non c'è un'immagine con un bel lupo...oppure una bella balena?) sucsate, ma in qeusto sono un abestia
Buon 2010
lory :clap

Rispondi

Torna a “LNH - In Terapia”