Raffaele - LDH scler. nod - in REMIX

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Cheebo
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Raffaele - LDH scler. nod - in REMIX

#1 Messaggio da Cheebo »

Ciao a tutti,
mi chiamo Raffaele, ho 37 anni, e sono stato perfettamente sano per 36.
A marzo 2009 mi viene un po' di febbricola serale, poca cosa, un po' di stanchezza profonda e decido di fare degli esami del sangue. Erano anni che non ne facevo.
I referti mostrano uno stato infiammatorio acutissimo (VES e globuli bianchi altissimi, neutrofili alti). Comincia così la "ricerca del focolaio perduto". Ricerca che per mesi non dà frutti. Mi sottopongo a ecografia addominale, ecocardiocolordoppler, RX torace, TAC massicciofacciale e all'esame per la ricerca di ogni sorta di virus (citomegalo, EBV, HIV, epatiti...). Tutto negativo. I medici brancolano nel buio.
Poi a settembre torna improvvisamente la febbre e accuso un fastidioso dolore retrosternale. Il medico mi manda a ripetere l'RX torace, già fatto 5 mesi prima: il risultato è mediastino allargato, e quindi possibili adenopatie.
Le adenopatie mediastiniche sono confermate dalla TAC: ce ne sono "numerose", da 1 a 5,5 cm. Si sospetta un linfoma.
Vengo ricoverato per sottopormi a una biopsia TAC-guidata al mediastino, che purtroppo risulta infine "non diagnostica" (forse hanno sbagliato mira, o il materiale non è stato sufficiente).
Ma mentre sono ricoverato spunta come un fungo un linfonodo ingrossato nella zona claverare: 2 giorni prima non c'era, 2 giorni dopo eccolo lì.
Decidono di asportarmelo con un intervento in anestesia generale, per poter eseguire la biopsia. Qualche giorno dopo, cioè 4 giorni fa, arriva il risultato istologico: linfoma di Hodgkin scleronodulare. Lo stadio è IIA.
Lunedì ho appuntamento per la crio-preservazione del mio liquido seminale, perché io guarirò e avrò dei figli.
Martedì inizio con la chemioterapia, protocollo ABVD. Non ho ancora capito quanti cicli farò, perché farò parte di uno studio che tende a verificare il funzionamento della terapia PET-oriented: in pratica dopo 2 cicli ripeterò la PET, e a seconda che sia negativa o positiva, cambieranno i cicli successivi. Questo con lo scopo di limitare il più possibile gli effetti tossici di lungo periodo.

Questo è quanto, papale papale, riassunto senza sentimenti.

Ora i sentimenti: ho paura, ma ho anche voglia e fretta di sconfiggere l'intruso, anzi l'infame, come lo chiamate qui. Io l'ho battezzato Goffredo. Perché Goffredo mi fa ridere e un Goffredo si può vincere.

Ho bisogno dei vostri in-bocca-al-lupo.

Grazie.

Raffaele
Ultima modifica di Cheebo il 13 lug 2010, 15:47, modificato 3 volte in totale.

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#2 Messaggio da Metmet86 »

Ciao Cheebo!!
Accidenti, che brutto modo di incontrarsi e conoscersi, ma meglio che non farlo mai!!! Mi presento: mi chiamo Alessia, ho 23 anni e come te ho un linfoma nel mediastino ma il mio Goffredo è di 8 cm in media... Sono stata operata lunedì in anestesia totale e mi hanno tolto un bel pezzo di tumore, ora attendo i risultati di conferma mentre cerco di non strapparmi la medicazione dal prurito!!! Fino a due settimane fa la mia vita scorreva tranquilla e placida, ora invece so di avere il cancro, ma so anche che tante cose dovranno cambiare in meglio... Per certi versi già è così, vedo le cose in un'altra prospettiva, aspetto di avere qualche difesa immunitaria in più per fare i viaggi che non mi sono mai concessa, per ridere con gli amici che con i vari impegni ho trascurato... insomma ho voglia di vivere!!! E' ancora qualcosa di incerto, a volte vacilla, a volte sembra quasi che non c'è, ma sento qualcosa in me, oltre Goffredo, che cresce e ha voglia di venir fuori e... fare di tutto!!! Hai fatto benissimo a iscriverti in questo forum, troverai tantissime persone stupende pronte a darti una parola di conforto anche se non ti hanno visto mai... Probabilmente inizieremo le cure quasi in contemporanea quindi mi aspetto di fare questo percorso insieme, ok??? Mille kissing e mille :incrocio che non guastano mai!!!

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#3 Messaggio da lauretta »

ciao Raffaele!
come tutti... speravamo di conoscerti in altri lidi... ma giacchè sei qui.. benvenuto!

Condividiamo lo stesso infame.. io faccio il tuo identico protocollo. proprio ieri ho terminato il 2° ciclo e la prossima settimana farò: TAC, RM e PET per verificare la "risposta" della cura.

In che ospedale ti stai curando?!

Vedrai che bella famiglia troverai qui :wink:

per il momento :corna: :corna: :corna:
e kissing kissing

e ricorda.. sei hai qualche dubbio, bisogno di qualcosa o solo voglia di fare 2 chiacchere... noi siamo qui !

p.s.: dimenticavo.. anche io ho fatto la crio-conservazione (ovviamente del tessuto ovarico) :) :) .. perchè ho intenzione di guarire MOLTO in fretta ;)
Laura

Non importa se vai avanti piano, l'importante è che non ti fermi.

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao e benvenuto a Bordo!
Vedo con piacere che stai affrontando nel modo giusto la battaglia contro Goffredo, vedrai che prima che il tuo seme si sia completamente congelato sarai di nuovo in perfetta forma.
L'ABVD è sopportabilissima e solitamente è sufficiente per scacciare Goffredo.

Per ora ti auguro un Buon week end, diverti e caricati bene prima dell'inizio della guerra di Martedi
a presto..
--Fulvio--
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#5 Messaggio da rossana »

CIAO
IO AVEVO UN PESCE ROSSO DI NOME GOFFREDO BILLY JOHN
:linguaccia:
ciao da rossana

Sonya
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#6 Messaggio da Sonya »

Ciao Raffaele!!! Vedrai che anche tu combatterai e vincerai la tua battaglia contro Goffredo!!!
Hai lo spirito e la forza per potercela fare! E qui troverai tante persone pronte ad ascoltarti quando avrai bisogno di tirare fuori quello che hai dentro! Insieme è più facile!!
Tanti "in bocca al lupo" per questo cammino!!! :incrocio :incrocio
Sonya

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#7 Messaggio da Metmet86 »

lauretta ha scritto:ciao Raffaele!
come tutti... speravamo di conoscerti in altri lidi... ma giacchè sei qui.. benvenuto!

Condividiamo lo stesso infame.. io faccio il tuo identico protocollo. proprio ieri ho terminato il 2° ciclo e la prossima settimana farò: TAC, RM e PET per verificare la "risposta" della cura.

In che ospedale ti stai curando?!

Vedrai che bella famiglia troverai qui :wink:

per il momento :corna: :corna: :corna:
e kissing kissing

e ricorda.. sei hai qualche dubbio, bisogno di qualcosa o solo voglia di fare 2 chiacchere... noi siamo qui !

p.s.: dimenticavo.. anche io ho fatto la crio-conservazione (ovviamente del tessuto ovarico) :) :) .. perchè ho intenzione di guarire MOLTO in fretta ;)
Ciao lauretta,
sono Alessia e ho 23 anni, ho letto della crio-conservazione del tessuto ovarico e mi sono incuriosita... Dal momento che tra un pò anche io affronterò la chemio, sono piuttosto giovane e vorrei tanto avere dei figli un giorno, mi puoi dare qualche informazione in più? Cioè la chemio rende sterili? Devo fare anche io questa cosa a livello precauzionale? E' dolorosa? Grazie mille in anticipo e tantissimi kissing

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#8 Messaggio da vittorio »

Raffaele benvenuto in famiglia. I miei amici già ti hanno detto tutto. IO sono qui per confermarti che nel giro di pochi mesi sarai come nuovo. Nel frattempo lascio gli incrocini magici del nostro forum :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#9 Messaggio da Stefano10 »

Vai tranquillo, passerà!
Il peggior periodo l'hai quasi passato (diagnosi e attesa per l'inizio della cura).

Vedo che di testa ci sei, il fisico accuserà un po', ma si fa!!

Badile in spalla che Goffredo lo riempiamo di botte! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno,
ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

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Cheebo
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#10 Messaggio da Cheebo »

lauretta ha scritto:ciao Raffaele!
come tutti... speravamo di conoscerti in altri lidi... ma giacchè sei qui.. benvenuto!
Ciao Lauretta, grazie del benvenuto.
lauretta ha scritto:Condividiamo lo stesso infame.. io faccio il tuo identico protocollo. proprio ieri ho terminato il 2° ciclo e la prossima settimana farò: TAC, RM e PET per verificare la "risposta" della cura.
Avrei mille domande da fare, ma per ora mi limito a una: sei stata molto male?
lauretta ha scritto:In che ospedale ti stai curando?!
Mi sto curando presso l'ospedale di Lodi.
lauretta ha scritto:e ricorda.. sei hai qualche dubbio, bisogno di qualcosa o solo voglia di fare 2 chiacchere... noi siamo qui !
Grazie. E' molto bello. Mi fa sentire più al sicuro.
Sono state settimane queste in cui mi sono sentito in tutti i modi tranne che al sicuro.
lauretta ha scritto:p.s.: dimenticavo.. anche io ho fatto la crio-conservazione (ovviamente del tessuto ovarico) :) :) .. perchè ho intenzione di guarire MOLTO in fretta ;)
E' la speranza che mi tiene vivo. E il dono di un figlio è la speranza più importante :)
Un giorno i nostri figli si conosceranno, chi lo sa :)

Grazie.

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#11 Messaggio da Cheebo »

Vi ringrazio tutti per l'accoglienza.
Ringrazio di nuovo Lauretta e poi Fulvio, Rossana, Sonya, Vittorio e Stefano.
E' bello sapere di essere compreso davvero, al di là della pena, da chi ci è passato o ci sta passando. Mi dà molta forza.
Buona vita a tutti!

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#12 Messaggio da rossana »

CIAO TI VEDO IN LINEA E TI MANDO UN ABBRACCIO
E RINNOVO GLI AUGURI PER MARTEDI


P.S. OGGI E' SAN GOFFREDO :linguaccia:
ciao da rossana

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#13 Messaggio da Sonya »

In bocca al lupo di nuovo per martedì, ti penserò!
Vedrai, sopporterai benissimo la terapia. La mia Gigia (9 Anni) domani inizia il secondo ciclo ed è tranquilla (a parte un pò di paura per la puntura, ma chi non ce l'ha). Quindi coraggio!!!! Inizia la lotta ma noi vinceremo!!!
Un abbraccio
Sonya

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#14 Messaggio da lauretta »

a-rieccomi!! perdona.. ma questo è il fine settimana post terapia.
Venerdì ho concluso il 2° ciclo (4° infusione) e l'effetto collaterale principale finora è stata la stanchezza... ma dormendo 12 orette di fila passa :wink:
Per il resto.. solo un po' di sapore strano in bocca. Tutto sopportabilissimo comunque.
I capelli stanno cadendo.. tanti.. ma non importa. Cresceranno di nuovo. Nel frattempo faccio contenti i miei amici che mi vogliono vedere con un taglio alla Brigitte Nielsen :linguaccia: :linguaccia:

Non partire pensando a quanto male starai.. prendi gli eventi come vengono. E se starai un po' maluccio.. pensa che dura un paio di giorni :wink: e poi passa!

Poi.. non dimenticare di far valere i tuoi diritti di malato (anche se non ti ci senti.. io non mi ci sento proprio..) e leggi qui : http://www.aimac.it/page.php?pidtree=lKOX

kissing kissing

p.s. tu il "tuo" l'hai chiamato Goffredo.. io "optional" :lol:
Ultima modifica di lauretta il 8 nov 2009, 15:38, modificato 3 volte in totale.
Laura

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#15 Messaggio da Cheebo »

rossana ha scritto:P.S. OGGI E' SAN GOFFREDO :linguaccia:
Ahahahaha!
Che dite, gli facciamo gli auguri? Tanto sono i primi e gli ultimi... :P

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#16 Messaggio da luci »

Ti vedo in chat, ma non voglio disturbare..
In bocca al lupo per martedì, vedrai che l'ABVD non ti darà alcun fastidio!
Un bacio

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endriu
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#17 Messaggio da endriu »

ciao raffaele!! passo solo ora a salutarti e a darti il benvenuto!
Mi sembri carico e pronto ad affrontare tutto quanto..così che si fa! Ora porta pazienza qualche mese e tira dritto verso la remissione!!
In bocca al lupooo!! :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
Impara la danza de la margherita impara a cürvass senza s'cepàss

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#18 Messaggio da nonno gamy »

Tanti, anzi, tantissimi :incrocio :superinc: :incro: per domani.
Mi sembri una persona di forte carattere e questo ti aiuterà certamente a superare questo periodo.
Un abbraccio. kissing

Bruno
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#19 Messaggio da Bruno »

Ah, ecco da dove salta fuori goffredo :mrgreen:

Un saluto anche da parte mia, Raffaele :-D

Chiamalo come vuoi (per fortuna non ho
fra i miei amici un Goffredo :lol: ), ciò che
importa è che tu possa presto fargli sopra
una bella croce (clicca) :wink:

Tifo anch'io per te :ola:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#20 Messaggio da Cheebo »

Grazie a tutti per il tifo.
Domani si comincia, a mezzogiorno.
Sono pronto.
Dentro di me sto sorridendo, perché Goffredo ha i giorni contati e nemmeno lo sa, povera bestia.
Ma domani se ne accorgerà, quando sarà improvvisamente bello pregno di veleno.
Non ne faccio una questione personale, è solo che dentro di me non c'è spazio anche per lui. Se ne deve andare :)

Stamattina ho provveduto alla crio-preservazione del mio liquido seminale. Si sa mai.
Anche se sono certo che non servirà.
Ho fatto un bel discorso ai gameti rimasti: ho chiesto loro di tenere botta e di chiedere ai loro figli e ai figli dei loro figli, di tenere botta per un po' di mesi. Perché alla fine di tutto questo incubo avranno un compito importante.

Stanotte spero di dormire.
Domani se trovo il tempo e sto bene vi dico com'è andata.

Ciao e grazie a tutti.

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#21 Messaggio da lauretta »

vai Raffaele!

kissing

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Laura

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#22 Messaggio da Sonya »

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Vai!!!! Ti penserò!!

Sonya

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#23 Messaggio da Cheebo »

lauretta ha scritto:a-rieccomi!! perdona.. ma questo è il fine settimana post terapia.
Venerdì ho concluso il 2° ciclo (4° infusione) e l'effetto collaterale principale finora è stata la stanchezza... ma dormendo 12 orette di fila passa :wink:
Per il resto.. solo un po' di sapore strano in bocca. Tutto sopportabilissimo comunque.
I capelli stanno cadendo.. tanti.. ma non importa. Cresceranno di nuovo. Nel frattempo faccio contenti i miei amici che mi vogliono vedere con un taglio alla Brigitte Nielsen :linguaccia: :linguaccia:
Tutto ciò mi rincuora. Tra poco vado e mi sento molto più preparato.
Sono sicuro che con il taglio alla Brigitte Nielsen non perderai un grammo del tuo fascino.
Del resto io ho sempre voluto essere bello e fascinoso come Yul Brynner, e non ho mai avuto il coraggio di rasarmi. Finalmente ne ho l'opportunità ;)
lauretta ha scritto:Poi.. non dimenticare di far valere i tuoi diritti di malato (anche se non ti ci senti.. io non mi ci sento proprio..) e leggi qui : http://www.aimac.it/page.php?pidtree=lKOX
Anche in questo sei stata utilissima. Mi sto già muovendo. Grazie grazie grazie.
lauretta ha scritto:p.s. tu il "tuo" l'hai chiamato Goffredo.. io "optional" :lol:
Ahaha "optional" è bellissimo. L'ironia è una delle armi che preferisco :)

Ti ringrazio tanto.
A prestissimo!
Baciiii!

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#24 Messaggio da Bruno »

Vedo che hai aperto tavoli di dialogo in tutte le direzioni :mrgreen:

L'ironia è preziosissima, Raffaele :-D
Per me è stato anche importante non dar tanta confidenza
al mio linfoma: toglierlo di mezzo era il solo mio obiettivo :wink:

Incrocio al massimo :incrocio :incrocio :incrocio
Bruno

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#25 Messaggio da fiorella »

Mi aggiungo anch'io alla ciurma dei tifosi :-D

... e a me piace stare dalla parte di chi vince :wink:

:incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#26 Messaggio da Cheebo »

Grazie Fiorella! Grazie Bruno!
Oddio, tra 2 ore si iniziaaaa!

Devo dire che avere la mia compagna al mio fianco mi dà molta forza.

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#27 Messaggio da weeping_willow »

Mille incroci e un sacco di cuoricini a te che inzi il tuo percorso vincente!
Un abbraccio

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

...una piuma bianca dal cielo, un vento leggero che sa di libertà, il volo di un angelo...

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#28 Messaggio da Stefano10 »

E allora te ne vai Goffri??? **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36

Immagino tutto bene!
Un piccolo passo per te un piede fuori per lui! :corna: :corna: :corna:
Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno,
ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#29 Messaggio da rossana »

HO VISTO UN CERTO TIPO PASSARE IN MACCHINA
GOFFREDO SI E' GIA DATO A GAMBE LEVATE !!

GOFFREDO MA PERCHE' GOFFREDO E NON ALFREDO
ciao da rossana

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#30 Messaggio da mavi09 »

Ciaooo,
come è andata? bella botta e per il tuo goffredo .. io dopo il primo ciclo, già mi sentivo meglio e volevo finirla già!
ho letto il tuo post iniziale, le tue parole mi hanno trasmesso tanta tenerezza e ti ammiro molto, io nn avevo il tuo coraggio e la tua positività ... ti avranno sicuramente detto i tuoi dottori che la guerra si vince soprattutto con la positività e bla bla bla...
affidati a loro, ti salveranno!
in bocca al lupo e ovviamente il lupo è goffredo ... quindi CREPI!!!!
mavi
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#31 Messaggio da Sonya »

Sono passata da te aspettando novità :)
Ti lascio un abbraccio
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#32 Messaggio da Cheebo »

Per ora sembra tutto abbastanza bene.
Ieri sera una leggera nausea, che mi accompagna anche oggi e purtroppo mi ha svegliato stanotte molto presto insieme a un'improvvisa e capiente sudorazione e al bisogno di fare -di nuovo- pipì.
Comunque tutto sommato mi sento fin troppo bene rispetto a ciò che mi aspettavo. Forse gli antiemetici stanno facendo il loro lavoro o forse qualcosa mi deve ancora arrivare.

Ma su, ottimismo! Starò bene. E l'importante è che il sacro veleno stia lavorando per cacciare via il Goffredo, anche se siamo solo all'inizio.
Tra l'altro il Goffredo da ieri si fa sentire meno: non mi duole l'adenopatia sovraclaveare e il mio respiro non ha perso colpi a causa dell'ingombro mediastinico, come invece era stato per i giorni scorsi. Ho come la sensazione che qualcosa di magico stia già accadendo. E' come se sentissi di avergli inferto il primo durissimo colpo e che l'infame abbia ridotto la sua spavalderia arretrando di un passo, con le orecchie basse, spaventato dalla forza d'urto impressa dal sacro veleno e dal mio ottimismo.

Ora cerco di fare cose normali. Anche di dimenticarlo un po', Goffredo. Questo per quanto non sia facile considerando lo stato fisico, il dottore da sentire, i farmaci da assumere ad ogni ora e gli -indispensabili- amici e parenti che ti chiedono come va.

Da tutto questo ne uscirò più forte.
Apprezzerò la vita e la salute come mai ho fatto prima. Questo per quanto mio padre morto per cancro mi avesse già insegnato qualcosa a tal riguardo.
Mi sposerò e diventerò a mia volta padre di un maschietto e di una femminuccia.
Racconterò loro del nonno che è in cielo e mi scuserò con lui se è ancora troppo presto per raggiungerlo e abbracciarlo. Sono sicuro che lui capirà.

Un abbraccio stretto a tutti coloro che mi sostengono.
Vi sostengo anch'io. Ho forza e ottimismo per tutti, quindi non preoccupatevi.
Perché ANDRA' TUTTO BENE :)

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Stefy
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#33 Messaggio da Stefy »

Ciao...passo per un saluto e per dirti che anche io ti sono vicina e ti leggerò fino a quando non avrai messo KO quel fesso di Goffredo!
Per ora ti mando questi per la tua terapia
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e un mio abbraccio personale
Ciao
Stefy

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#34 Messaggio da mavi09 »

è un'ottima cosa quella di fare tanta pipì.. e anche altro ovviamente ... io ne facevo tantissima! goffredo se ne andrà lentamente sgretolandosi... e ovviamente da qualche parte deve pur uscire no!!??
anche a me durante la malattia è aumentato il desiderio di diventare mamma... nn vedo l'ora!!!
grazie per il tuo ottimismo e la tua forza!
a prestissimo
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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#35 Messaggio da Metmet86 »

Sei grande!!! Un bacione e tanti :incrocio per i prossimi giorni... Tra un pò ti raggiungo anch'io e ci comunicheremo gli acciacchi della chemio come due vecchietti!!! Ma magari no, speriamo!!! :corna: :superinc: :incro: :incrocio puncc

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#36 Messaggio da luci »

Ok prenoto un po' del tuo ottimismo!!!
E guarda che se Goffredo mente sulla mia situazione, son cavoli tuoi eh!!! :wink:
kissing

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Re: Mi aggiungo alla ciurma

#37 Messaggio da fiorella »

Raffaele, parliamo di cose serie ora! :wink:

Ti vanno bene questo maschietto e questa femminuccia? :-D

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Cheebo
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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#38 Messaggio da Cheebo »

luci ha scritto:Ok prenoto un po' del tuo ottimismo!!!
E guarda che se Goffredo mente sulla mia situazione, son cavoli tuoi eh!!! :wink:
kissing
Oggi il mio ottimismo è un po' in diminuzione, ma finché ce n'è fanne man bassa. Senza chiedere, prendi come se fosse casa tua :)

Goffredo è un bel furbacchione, mi ha fatto illudere per un giorno, ma ora è tornato un pochino a farsi sentire. Nulla di eclatante, ma abbastanza per intaccare superficialmente il mio leggendario ottimismo e per accrescere di un pochetto la mia ansia: la mia respirazione ha avuto una piccola ricaduta, faccio un po' fatica ogni tanto, ho fame d'aria. E avverto anche una spiacevole sensazione al cuore, come se fosse leggermente "indolenzito", soprattutto quando cerco di fare respiri profondi alla ricerca di ossigeno.
Probabilmente non è nulla, solo un po' d'ansia e soprattutto stanchezza. Non ho dormito granché negli ultimi 2 giorni. O forse è uno degli effetti antipatici della chemio: l'abbassamento dei globuli rossi (anemia) che provoca appunto dispnea e fame d'ossigeno.
L'importante è che non sia Goffredo che mi gioca un brutto scherzo, crescendo ancora di volume lì nel mio mediastino... si era già allargato abbastanza da dislocare i miei vasi sanguigni principali, compresa la vena polmonare, e forse ha tolto anche un po' di spazio a cuore e polmini.

Ma no dai.
E' tutto nella mia testa.
Devo solo riposare.
E devo andare di corpo accidenti! Sono due giorni ormai!
Maledetti (e benedetti) anti-nausea/vomito! :)

Andrà tutto bene, piccoli passi.
Io ero sempre di corsa. Ora ho imparato ad andare piano in tutto.
Ed è un cambiamento che voglio mantenere, anche quando sarò guarito.
Andrò piano. Volerò, viaggerò, vivrò. Ma piano piano, con calma. Godendomi tutto.

Forza luci.
fiorella ha scritto:Raffaele, parliamo di cose serie ora! :wink:
Ti vanno bene questo maschietto e questa femminuccia? :-D

Immagine
Vanno benissimo fiorella! :)
Che spettacolo.
Non ho mai desiderato così tanto mettere al mondo un figlio. Ultimamente mi immagino spesso commosso mentre osservo la mia compagna che tiene in braccio il nostro mucchietto di ossa ricoperto di ciccia.
Forse identifico i figli con la vita, con il futuro. Forse perché io ci credo nella vita e nel futuro.

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#39 Messaggio da rossana »

buongiorno GEKINO !!!!!!!!!!!!!!
ciao da rossana

Bruno
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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#40 Messaggio da Bruno »

Ti seguo, Raffaele, ti seguo assieme agli altri
amici, e quando ti capiterà di essere un po'
giù proverò anch'io a farti sorridere :-D

Non chiamerò con quel nome il tuo linfoma,
così smette di allargarsi :wink:

Ti fa bene scrivere quello che provi, che vivi,
lo sento, quindi continua a farlo anche se a
volte potresti non averne voglia.

Dài dài dài, dice il nostro Stefano10, e adesso
lo dico anch'io per te, futuro papà :wink:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#41 Messaggio da Cheebo »

Bruno ha scritto:Ti seguo, Raffaele, ti seguo assieme agli altri
amici, e quando ti capiterà di essere un po'
giù proverò anch'io a farti sorridere :-D
[...]
Dài dài dài, dice il nostro Stefano10, e adesso
lo dico anch'io per te, futuro papà :wink:
Grazie Bruno!
Ogni tua parola, ogni vostra parola, è un + sull'ottimismo e un - sull'innominabile.

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#42 Messaggio da luci »

kissing kissing kissing

Buona giornata!

Bruno
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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#43 Messaggio da Bruno »

Cheebo ha scritto:
Bruno ha scritto:Ti seguo, Raffaele, ti seguo assieme agli altri
amici, e quando ti capiterà di essere un po'
giù proverò anch'io a farti sorridere :-D
[...]
Dài dài dài, dice il nostro Stefano10, e adesso
lo dico anch'io per te, futuro papà :wink:
Grazie Bruno!
Ogni tua parola, ogni vostra parola, è un + sull'ottimismo e un - sull'innominabile.
Raffaele... ma sotto i tuoi [...] c'era un'altra trentina di + :mrgreen: :mrgreen:

Prendi questi, sono per te :buonFO: :buonFO: :buonFO:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#44 Messaggio da Sabrina »

Ciao Raffaele, anche se con un po' di ritardo, piacere di conoscerti :mrgreen:

Tante cose da dirti ma cercherò di non ammorbarti.

Ho avuto un linfoma identico al tuo e a febbraio 2010 sarò in remissione da 5 anni.
Non è esattamente una passeggiata, ma posso dirti che non è stato brutto come temevo, non ho perso i capelli, non ho mai avuto dolori, nausea sì e un generale senso di malessere. Ho continuato a fare la mia vita di prima, solo più lentamente perchè ero sempre affaticata e non ho mai smesso di lavorare.

La mancanza di respiro è normale, mi ha accompagnata per tutte le terapie.
La grinta, l'ottimismo e la positività sono state un'ottima arma, e anch'io come te ho subito pensato che per lui non c'era spazio.

Mi raccomando riposati nei giorni successivi alla chemio, serve a ricaricarti per il round successivo :wink:

Un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

Il mio diario di bordo:
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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#45 Messaggio da Cheebo »

Sabrina ha scritto:Ciao Raffaele, anche se con un po' di ritardo, piacere di conoscerti :mrgreen:
Piacere mio.
Sabrina ha scritto:Tante cose da dirti ma cercherò di non ammorbarti.

Ho avuto un linfoma identico al tuo e a febbraio 2010 sarò in remissione da 5 anni.
Oh, una bella notizia!
Sono contento. Tra 5 anni lo scriverò anch'io a qualcuno. Promesso.
Sabrina ha scritto:Non è esattamente una passeggiata, ma posso dirti che non è stato brutto come temevo, non ho perso i capelli, non ho mai avuto dolori, nausea sì e un generale senso di malessere. Ho continuato a fare la mia vita di prima, solo più lentamente perchè ero sempre affaticata e non ho mai smesso di lavorare.
Per ora nausea pochissima, stanchezza un po' ma nulla di terribile. In ufficio (focolai di influenza permettendo) torno questo lunedì.
Sabrina ha scritto:La mancanza di respiro è normale, mi ha accompagnata per tutte le terapie.
Io ne soffrivo già prima delle terapie, almeno nel mese precedente. Un pochino.
Un po' l'anemia, e un po' le adenopatie che hanno provocato dislocazione dei vasi sanguigni principali e tolto un po' di spazio.
Ora forse è l'ansia che mi fa pensare a Goffredo. Perché Goffredo io lo so che si sta rimpicciolendo, anche se è presto, anche se di poco.... quindi non può essere lui.
Ma ogni tanto cedo anch'io alle paure.
Sabrina ha scritto:La grinta, l'ottimismo e la positività sono state un'ottima arma, e anch'io come te ho subito pensato che per lui non c'era spazio.
Questo pensiero non se ne andrà mai, nemmeno nei peggiori momenti di sconforto. Lui deve sloggiare. Così come se n'è arrivato, indesiderato, se ne deve andare.
Sabrina ha scritto:Mi raccomando riposati nei giorni successivi alla chemio, serve a ricaricarti per il round successivo :wink:

Un abbraccio.
Lo farò, lo sto facendo. Per ora sono in casa, cerco di tenermi minimamente attivo, ma mi prendo anche lunghi momenti di relax sul mio divano.
Sto pensando di fare una piccola passeggiata più tardi, ma moooolto con calma e se il respiro torna un pochino normale.

Ti ringrazio molto per le tue parole. Sto scoprendo in questi giorni che condividere questi momenti con tutti voi mi aiuta moltissimo. Sia con chi sta passando come me questo momento brutto, sia con chi, come te, ha vinto.
Sei un esempio che genera in me ottimismo e forza.
E io ne ho bisogno. Per me e per chi mi sta vicino.

Grazie e un abbraccio.

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#46 Messaggio da Sonya »

Ciao Raffaele!!!
Passo anche io qui da te per leggere di te! Ogni tanto risulta difficile tenere sempre duro e a stringere i denti sempre si finisce per farsi male. Per cui sii indulgente con te stesso e non te la prendere se ogni tanto ti capita di mollare un pò la corda. Ce la farai!!! Ce la faremo!!!
Un abbraccio a te e uno grande anche a chi ti sta accanto, che ne ha bisogno quanto te :)
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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#47 Messaggio da slide »

Ciao Raffele,
anch'io ho avuto un linfoma di Hodgkin diagnosticato a settembre 2008, dopo exeresi del linfonodo sono seguite chemio e radio.

Leggendo la tua storia ho rivissuto le paure e le incertezze che mi assillavano durante la terapia.
Sei entrato in un cammino che sarebbe meglio non sconoscere mai, la strada è in salita ma tu ne hai già fatta una buona parte.

Vedrai che questa esperienza ti cambierà, in meglio, e come dici tu ti permetterà di aprire gli occhi, di guardare al tutto con maggior attenzione, assaporando ogni momento, ogni colore, ogni emozione che la vita ti regalerà in futuro.
Sei molto avanti perchè l'hai già capito, io invece ho affrontato varie fasi: incredulità, rabbia, accettazione ed infine speranza. :lol:
Al momento sono 6 mesi che ho smesso le cure e spero che diventino 600, nel frattempo assaporo ogni istante.

Ti lascio un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
che portano molto bene !!

Forza !! Goffredo è un debole !!

A presto
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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#48 Messaggio da Cheebo »

slide ha scritto:Ciao Raffele,
anch'io ho avuto un linfoma di Hodgkin [...]
Forza !! Goffredo è un debole !!

A presto
Grazie slide!
E' sempre bello sentire la voce di chi è arrivato in fondo al percorso.
Ti auguro ogni bene e che siano davvero anche più di 600 i mesi che vivrai lontano dai guai.

A presto!

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#49 Messaggio da antonio1 »

Ciao Raffaele,
io e te siamo coetanei e ank'io ho avuto, nel 2007, un LDH sclero-nodulare (cs IIb) mediastinico con massa tumorale di 15-17cm. Il mio amico ha "campato" alle mie spalle, meglio dire al cuore cm innamorati, x anni senza farsi sentire. Ank'io ho fatto 6 ABVD + radio. Stai tanquillo tutto si risolverà e, con tanta pazienza e ottimismo, ritornerai meglio di prima. Già il tuo modo si pensare è positivo e ricorda il mio: mai scoraggiasi o abbattersi nn serve a nulla e indebolisce l'organismo.

Intanto :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: , ke nn guastano mai, x le terapiee x i possibili effetti collaterali.
Antonio

delle difficoltà rimane la sensibilità di chi ha sofferto, ma anche la forza di chi ha saputo sempre rialzarsi!

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Re: Raffaele- LDH scler. nod- in terapia ABVD

#50 Messaggio da Cheebo »

antonio1 ha scritto:Ciao Raffaele,
io e te siamo coetanei e ank'io ho avuto, nel 2007, un LDH sclero-nodulare [...]
Intanto :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: , ke nn guastano mai, x le terapiee x i possibili effetti collaterali.
Grazie Antonio!
Tengo anch'io tutto incrociato.
Io sono molto ottimista. Oggi ho avuto nauseona da mal di mare, ma me la cavo.
Non sarà né la nausea né quell'infame di Goffredo a togliermi il sorriso.

Mi state regalando molta forza, tutti quanti. Non smetterò mai di ringraziarvi di esistere.

A presto!

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