Alessia 23 anni- LDH scleronodulare mediastino- In terapia

[Metmet86]

Carissimi di Piccoli Passi,
mi chiamo Alessia e ho 23 anni... Mentre scrivo piango di paura e commozione allo stesso tempo... E' da qualche settimana che vi seguo e faccio il tifo per voi anche se ormai è quasi sicuro che dovrei dire PER NOI. Due settimane fa ho fatto un rx torace per indagare sulle mie bronchiti ricorrenti, era quasi sicuro che fossero di natura allergica per via del forte asma comparso all'improvviso. E INVECE NO. Hanno trovato una grande massa al mediastino superiore e il cuore ingrossato. Dopo analisi del sangue, ecg, ecocolordoppler al cuore (con diagnosi di lieve pericardite) e una tac total body con mdc, hanno accertato una massa al mediastino superiore di 9x8x7 cm più alcuni linfonodi sospetti vicino alla tiroide e sotto alla clavicola di 2,5 cm. Sono stata ricoverata all' Ospedale Sacro Cuore della Cattolica a Campobasso, reparto di chirurgia oncologica, e dopo tre giorni ho subito una toracoscopia... Ora sono a casa, o meglio a casa del mio ragazzo, in quanto mio padre e mio fratello hanno l'influenza ed è troppo rischioso per me vivere con loro... Ora faccio una terapia a base di prednisone e siringhette di eparina per scongiurare emboli e trombi dovuti alla compressione dei vasi sanguigni, almeno fino a quando non arriva l'esito istologico dell'intervento che mi permetta di instaurare una terapia per diminuire la massa tumorale... Quando ero in ospedale ho conosciuto persone meravigliose a partire dagli infermieri davvero UMANI agli altri ricoverati che con le loro storie e il loro immenso e innaspettato affetto mi hanno dato una grande forza... In due settimane mi è successo di tutto, prima il mio unico problema era iniziare la specialistica con grinta ora invece dell'università non m'importa quasi niente, devo svegliarmi la mattina con il pensiero del cancro e i dolori post-operatori... Sono molto abbattuta, ho il morale sotto i piedi e non posso uscire e avere contatti con il mondo per non ammalarmi... Inoltre mi sento immensamente in colpa con i miei cari, so che il linfoma non me lo sono procurato da sola, ma in un modo o nell'altro, anche se cercano di darmi forza e di coccolarmi, so che soffrono enormemente per me... Ho bisogno del vostro sostegno, io ce la sto mettendo davvero tutta per "fare la brava" e la "guerriera coraggiosa", ma ho tanta paura per quello che mi aspetta e non so se il mio è coraggio o una resa a farmi fare quello che si deve fare in queste circostanze... Un BACIO ENORME e un GRAZIE ANCORA PIU' GRANDE a chi vorrà sostenermi in questa avventura...

[antonio1]

Cara Alessia, benvenuta.
La paura è normale, ma, stai tranquilla e non disperare tutto andrà bene. Ank'io sono affetto, anzi ero affetto, dal famoso Linfoma di Hodgkin sclerosi-nodulare mediastinico. Come te ho fatto la mediastinotomia. Avevo una massa di 17 cm ke già al secondo ciclo di Abvd era scomparsa. Certo è una malattia seria, ma, superabile con tanta pazienza e positività. Ah! sono in remissione completa da 16 mesi.

Ti lascio un abbraccio e tanti ...Antonio.

[Fulvio]

Ciao alessia, stai tranquilla le cure non sono tremende come si crede e nel giro di 5-6 mesi sarai di nuovo in salute. E nel frattempo ci saremo noi a coccolarti tra una punturina e l'altra

[ezio]

Ciao Alessia,
quanto mi dispiace incontrarti qui, so come ti senti ora, tutti noi lo sappiamo ma non ti far sopraffare da pensieri negativi. Sappi che se è vero che ci sarà da combattere è anche vero che alla fine ne uscirai vincitrice. Capisco che ora non riesci a pensare ad altro ma pian piano cerca di alzare lo sguardo verso quegli orizzonti che la vita ti propone e sii fiduciosa nella possibilità di riprendere a navigare.
Vedrai, quando comincerà la battaglia sarà tutto più chiaro, più semplice, ti renderai conto di quanto sia reale poter sconfiggere l'infame e se poi ti sentirai giù non ti preoccupare siamo qui per questo un po a turno capita a tutti.

Un abbraccio forte forte a te alla tua famiglia e al tuo ragazzo fatti aiutare anche da loro nella tua battaglia dobbiamo mettere le forza migliori in campo.

Keep in touch!

[ventenne]

Ciao Alessia!
Come vedi qui sei in buona compagnia...siamo parecchi di cui molti giovani come te!
I primi tempi sono i più duri...quelli in cui si fa più fatica ad accettare la nuova situazione e i cambiamenti...poi credimi con il tempo ci si abitua...e ti renderai conto che nonostante tutto, le terapie varie puoi comunque fare la tua vita di sempre...anche i familiari soffriranno di meno soprattutto se vedranno che saprai darti coraggio e che avrai la forza per affrontare tutto.
E in men che se ne dica sarai già guarita e tutto sarà un ricordo....

[Bruno]

Alessia passo anch'io per un saluto e poi mi
aspetto tue notizie sul da farsi.

Non ho nulla di particolare da aggiungere, vedo
che gli altri amici sono stati tempestivi ed efficaci

[vittorio]

Ciao Alessia e benvenuta (purtroppo ).

Passo per un saluto e per dirti che noi ci saremo nei momenti in cui lo vorrai. Io anche avevo un linfoma al mediastino e da più di due anni sono in remissione. Ora il mio unico pensiero è di nuovo la specialistica

Per il resto hanno già detto tutto.

[Metmet86]

Carissimi amici,
grazie davvero di cuore per quest'accoglienza così calorosa e immediata, leggere i vostri incoraggiamenti, le vostre storie, i vostri incroci mi ha fatto davvero bene... Mi hanno messo di buonumore tant'è che oggi ho mangiato quasi come una persona normale e con appetito!!! Anche i dolori sono più sopportabili quando sono più serena, anche se non posso fare a meno degli antidolorifici per colpa del dente del giudizio che ha deciso di torturarmi insieme al linfoma!!! Ho anche iniziato la terapia col cortisone, giusto per mandare la letterina di sfratto all'infame e fargli sapere che deve fare le valigie perchè dopo l'esito della biopsia si passa all'artiglieria pesante!!! Il mio linfoma è poi davvero un infame, si è piazzato nel mio torace, bello tranquillo tranquillo, e li è cresciuto, nascosto sotto le costole dove io non potevo sentirlo, non mi si è gonfiato nient'altro... Ma si è tradito da solo, è cresciuto troppo e l'ho beccato... Ora me la deve pagare, non si può essere così viscidi...
Vi devo fare una domanda: come siete messi con l'influenza suina? Qui c'è una pandemia, tutti hanno l'influenza, suina e non, e io ho troppa paura di prendermi qualcosa perchè ho le difese immunitarie a terra...

[Ander84]

ciao alessia,benvenuta
sono un tuo quasi coetaneo,anch'io fortunato possessore(spero ex) di un linfoma,che come il tuo si era nascosto ben bene nel torace.cmq,vedo che sei una tipa combattiva,e questo è sicuramente un ottimo punto di partenza.il carattere è fodamentale in certe battaglie.riguardo alla maiala...il mio ematologo mi ha detto di non vaccinarmi...e di stare tranquillo.la normale influenza stagionale ogni anno fa molte più vittime della suina...solo che non lo dicono.e questo me l'hanno confermato anche il medico curante,un mio professore chirurgo,ed il dentista da cui faccio tirocinio anche lui medico.purtroppo sembra che la cosa sia più una montatura per coprire problemi ben più gravi che affliggono il nostro paese.

in bocca al lupo per tutto

andrea

[Metmet86]

Crepi, crepi, crepi!!! Hanno detto anche a me che la suina non è niente di speciale rispetto all'influenza classica è solo che ho paura di ammalarmi in generale perchè nella situzione in cui sto ho paura di avere complicazioni... Pensa che ieri mi hanno dimessa dall'ospedale e sono riuscita a vedere casa mia per poche ore prima di traslocare dal mio fidanzato perchè a casa c'è l'influenza...questo su ordine perentorio del medico!!! Mmm... E io che volevo darmi alla pazza gioia facendo compere a tutto gas ...per curare il linfoma, naturalmente, lo dicono tutti che l'umore deve essere alto, no??? Vabbè, pazienza, se i tumori erano belli avremmo tutti fatto a gara per averli... Intanto devo essere forte e cercare di vedere il bicchiere mezzo pieno, a partire dal fatto che per quache giorno sarò sempre con il mio meraviglioso ragazzo a fare dieta di dvd, caffè e thé caldi sotto le coperte, tutti coccolosi... E poi ci siete voi, davvero splendidi, a farmi compagnia e a tenere alto l'umore... Spero di poter restituire almeno una parte del grande affetto che in un solo giorno di iscrizione a questo forum mi state dando...

[ventenne]

A me hanno detto che noi sotto cura non possiamo vaccinarci quindi non ci resta che essere cauti almeno fino a dicembre/gennaio (dove dicono che ci sarà il picco) ed evitare luoghi affollati. Un pò di pazienza! Anch'io come te avevo una massa mediastinica anzi 2 però me ne sono accorta perchè, oltre al dimagrimento e alle sudotone notturne, avevo una tosse terribile dovuto al fenomeno di compressione delle masse alla vena polmonare.Però hai ragione senza linfonodi gonfi è più bastardo da scovare!
Pazienza, mi sembra che tu abbia ritrovato la carica vai così

[Metmet86]

Anch'io avevo ed ho ancora le sudorazioni ma non sono notturne, mi prendono a tutte le ore anche se più spesso di sera... Sfortunatamente non ho dato peso al sintomo perchè soffro anche di ipotiroidismo e quando sono iniziate stavo calibrando la dose di ormoni da prendere... Con gli ormoni tiroidei si fa così, si aumenta la dose e poi dopo qualche mese si fanno le analisi per vedere se bastano o ce ne vogliono di più, nel caso in cui si eccede si manifestano sudorazioni, febbre, dimagrimento... E' per questo che ho aspettato il mio appuntamento con l'endocrinologo fino a fine settembre, al nostro ultimo incontro avevamo aumentato un bel pò gli ormoni per mettere a riposo la tiroide e mi aveva messa in guardia proprio per questi sintomi... Eh, le coincidenze!!! L'infame si è nascosto per bene, aveva trovato anche un alibi di ferro per i sintomi!!! L'importante però è averlo scovato, tempo qualche settimana e si passa al massacro!!! Per quanto riguarda l'umore cerco di tirarmi su come posso, di sera sto sempre un pò meglio, è il mattino che mi pesa... Mi sveglio e penso al cancro, mi angoscio pensando ad una massa così grande nel mio torace che invece è così piccolo (sono alta 1.52 e sono tutta mignon, ahimé) e mi domando come fa a starci dentro, mi tocco le bende e penso alla ferita che arriva fino quasi al cuore e mi fa impressione... Senza contare la tosse portentosa (mi stanno venendo certi addominali!) e il mal di schiena per la posizione in cui dormo, cioè quasi seduta perchè altrimenti non respiro... Svegliarsi così non è il modo migliore per inaugurare la giornata... Adesso è così, ma prima o poi mi ci abituerò, e poi grazie a voi tutti anche nella malattia mi sento più normale, meno sola, sapere che anche altri ci sono passati, anche se non auguro a nessuno questo genere di problemi, è consolatorio... UN BACIONE...

[Sabrina]

Ciao Alessia, mi fai una gran tenerezza, sarà per il tuo meraviglioso avatar, che fa venir voglia di riempirti di coccole

Inizio dicendoti di non sentirti in colpa per nessuno perchè non sei responsabile di un simile problema.

Tu sei normale, non è che ti ci senti quando stai tra noi; noi linfomati siamo e rimaniamo persone normali e penso che ormai la gente non ci reputi nemmeno più diversi, tanto è diventata una patologia diffusa. E aggiungo che non sei sola, e non parlo solo di questa nostra meravigliosa famiglia virtuale, ma di tutte le persone che ti vogliono bene.

Fortunatamente il linfoma è una patologia curabile e anche se non è una passeggiata, nell'arco di un annetto avrai finito le terapie e iniziato il percorso verso la tua vita normale.

Ti abbraccio e mi strofino nel candidissimo pelo bianco del tuo avatar

[Bruno]

Ormai l'hai scovato, tra un po' cominci
a frantumarlo, vedo inoltre che ogni
millimetro della tua altezza ha tutta la
forza che ti permetterà di far fuori l'ospite.
Per eventuali e comprensibili cedimenti,
naturalmente con te ci siamo pure noi

Brava, Alessia non smettere di vedere
il tuo bicchiere mezzo pieno, grazie al
Cielo la Medicina ha oggi mezzi molto
efficaci

Ti mando un po' di incroci ordinari
e te ne mando uno un po' matto (clicca)

Un abbraccio

[Metmet86]

Grazie di tutto, siete DAVVERO tanto cari... E'difficile vedere il bicchiere mezzo pieno in certi momenti, ma cerco di mettercela tutta... Queste ultime due settimane sono state davvero infernali, prima a stento sapevo cos'era un lifoma, ora invece mi ritrovo a parlare di stadiazione, chemio, radio e cose così... e riguardano me!!! Fino ad ora avevo avuto solo esperienze indirette con il cancro, conoscenti, persone che vedo nel paese ma con cui non ho confidenza... E poi non so neanche che tipo di linfoma ho, penso che quando mi chiameranno per dirmi che hanno i risultati vomiterò dall'agitazione... Quanto è brutto questo periodo, psicologicamente è davvero così pesante, mi sembra di vivere in mezzo alla nebbia, a volte mi sento trasparente, come se non facessi parte di questa dimensione... Ma mi devo fare forza altrimenti cado nell'oblio della disperazione senza uscirne più...

[Bruno]

Capisco benissimo quello che dici e i momenti iniziali sono
stati psicologicamente molto difficili per quasi tutti noi, però
poi si parte e si va avanti

Non dimenticare che c'è una parte del forum piena piena
di iscritti, è quella di chi ha raggiunto la remissione, da cui
ti scrivo anch'io

[angelobossi]

ciao
anche io quando hanno diagnosticato a mio padre un linfoma sono caduto nell-incertezza piu totale e nelle paure piu grandi...nel periodo poi in cui il mio primogenito compiva 2 mesi e aveva bisogno di un papa attento e tranquillo.
Ora siamo quasi alla fine delle terapie, la tac/per di controllo ha dato ottimi risultati *nel senso chela pet era pulita*....siamo tutti + sereni.
Ora stai passando il periodo + brutto, poi ti accorgerai che le cose evolveranno molto ma molto in meglio.

[Metmet86]

Già, me lo dicono tutti, e si sente... Penso che quando inizierò le cure e avrò dato un nome più preciso al mostro mi sentirò più padrona della situazione... Nel frattempo e cerco di evitare di stracciarmi via la medicazione dell'intervento perchè sto morendo di prurito!!! Qualcuno di voi conosce un posto dove fare una tac-pet a tempi ridotti in campania e dintorni? Ho trovato un centro ma mi hanno chiesto 600 euro, so che non si risparmia in questi casi, ma sarebbe da pazzi non controlare da qualche altra parte, no?

[ventenne]

Perchè paghi per fare pet e tac?? Solitamente sono "incluse" nella terapia...presso lo stesso ospedale o con richiesta se in un altro.
Poi se vuoi fare un controllo tu per i fatti tuoi allora forse ti tocca pagare...però le macchine sono le stesse quindi penso che l'esito non cambi...vediamo che dicono gli altri

[Metmet86]

Quando mi hanno dimessa dall'ospedale mi hanno raccomandato di fare quest'esame ed anche in tempi brevi, non mi hanno detto che potevo fare questa cosa in ospedale presumo perchè manca il macchinario, hanno solo la tac (che già ho fatto)... Quindi devo andare da qualche altra parte come esterno, ma nel centro più vicino che ho trovato con questo macchinario mi hanno detto che non accettano impegnative, ci devo andare privatamente... Che casino, come se non bastasse il linfoma!!! Speriamo di trovare qualche altra soluzione... Grazie comunque per la risposta...

[Simone]

Ciao Alessia,
Se per caso leggi la mia storia (linfoma di mia moglie Elena) vedrai che anche lei ha avuto una bella massa al mediastino.
Non fare caso ai miei post catastrofici (purtroppo sono tutto fuorchè un gladiatore ) ma guarda alla sostanza; si è curata con tanto ottimismo e arrabbiatura "positiva", ha superato bene le terapie e un autotrapianto (dopo tre mesi eravamo già a fare delle bele girate) e.........esempio oggi ha fatto orario continuato al lovoro tornando alle 20,00!!
Voglio dirti che la tua sarà una parentesi di vita impegnativa, non dico che è una passeggiata, però sappi che dalla montagna insormontabile che sembra, la scalerai e dopo verrà la discesa; è però importante aver un atteggiamento positivo perchè insieme alla Medicina ti aiuterà ad arrivare prima al traguardo........non sono parole che ti invento; l'abbiamo provato in prima persona.
Se hai bisogno, io sono qui.
Simone

[antonio1]

Beh! Non la poteva richiedere l'ospedale, anke da un'altra parte, quant'eri ricoverata? E poi, speriamo la biopsia mediastinica sia negativa, la biopsia osteo-midollare la farai pure da esterno? Io, mi ricordo, ho fatto prima la mediastinotomia. Arrivato il risultato dell'istologico, con conferma diagnosi ldh, ho fatto la Pet-tac e la biopsia oateo-midollare x completare il quadro della malattia. Questo tutto in ospedale. Il costo intero della Pet-tac è di 1.071,00€, oltre al sospetto linfoma pure la beffa?

[Metmet86]

Grazie davvero Simone, le parole di tutti voi mi sono così di conforto... Sapere che altri come me ce l'hanno fatta mi riempie di speranza e di gioia per voi e per me... Ancora non so per quale motivo proprio io sono stata scelta per questa prova e, credo, come tutti del resto, non lo saprò mai, ma ho voglia di affrontarla, soprattutto se ci siete tutti voi al mio fianco... Grazie di cuore, siete tutti davvero fantastici!!! Baciotti a tua moglie...

[Metmet86]

Beh! Non la poteva richiedere l'ospedale, anke da un'altra parte, quant'eri ricoverata? E poi, speriamo la biopsia mediastinica sia negativa, la biopsia osteo-midollare la farai pure da esterno? Io, mi ricordo, ho fatto prima la mediastinotomia. Arrivato il risultato dell'istologico, con conferma diagnosi ldh, ho fatto la Pet-tac e la biopsia oateo-midollare x completare il quadro della malattia. Questo tutto in ospedale. Il costo intero della Pet-tac è di 1.071,00€, oltre al sospetto linfoma pure la beffa?

L'ospedale non mi ha prenotato niente e di biopsia osteo-midollare ancora non me ne hanno parlato... Altre biopsie??? Quanti pezzetti di me servono per avere una diagnosi??? Mmm... Forse dipenderà dall'esito della pet-tac, che comunque rimane a carico economico e psicologico mio... Comunque sono tanti soldi, ci sono famiglie che ci campano un mese con una somma del genere, non è giusto che chi è malato debba sostenere spese così grandi per un solo esame...

[Simone]

Hai ragione, quando stai bene pensi che a te non succederà mai niente, e allora ti incavoli per tutte le "bischerate" (qui in toscana si dice così ) possibili e immaginabili; poi ti accorgi che i veri valori sono altri, cominci a girare gli ospedali e vedi (purtroppo) che non sei l'unica prescelta, ma ce ne sono tanti come te; e vedi anche chi sta peggio, perchè il linfoma, tra le malattie è quella più curabile ed ha tantissime probabilità di essere sconfitto.
Quindi coltello tra i denti e quando tutto sarà finito, paradossalmente, ne uscirai con una maturità che gli altri se la sognano e affronterai con serenità i normali problemi della vita quotidiana.
A presto.
Simone

[Metmet86]

Hai ragione... Non vedo l'ora di poter dire di essere in remissione anche se in questo momento mi sembra un regalo bellissimo che non avrò mai... Purtoppo il tumore si fa sentire ogni giorno di più, mi causa una serie di problemi e quando sento i dolori, la mancanza di respiro ho paura e penso che non ce la farò mai... Penso che sono grave, che ho il tumore più brutto di tutti e che voglio lasciarmi andare in un angoletto da sola... Scusatemi tutti se sono così deprimente, ma quando sono dolorante l'umore è in caduta libera...

[Sonya]

Io penso che le paure sono umane, e ci ricordano che non siamo fatti solo di razionalità. Anche io ho avuto un momento di paura quando ho avuto la diagnosa per la mia bimba, nonostante il linfoma sia stato presente nella mia vita (nel corpo di mia madre) per lunghi 13 anni. Ti racconto una cosa, che forse adesso ti sembrerà strana. Per me, quando ero ragazzina, era chiaro che mia madre aveva una malattia che la costringeva a lunghi soggiorni lontano da noi e a cure pesanti. Erano altri tempi, la medicina aveva strumenti di indagine differenti, i linfomi erano oggetto di studio e molte cure in fase di sperimentazione. Mia madre ha fatto in modo che noi non sviluppassimo un odio per le sue cure, ci spiegò serenamente che era l'unico modo per lottare contro una malattia che ogni tanto riprendeva vigore, e che quelle cure ci regalavano preziosi giorni da passare insieme. Mia madre è stata una donna esageratamente serena e saggia. Solo dopo la sua morte ho saputo che quando le fecero la diagnosi, la situazione era così grave che le pronosticarono solo 6 mesi di vita. Io avevo quasi 4 anni e mia sorella 1 e mezzo. Invece le cure ci hanno regalato 13 anni insieme. Anni sereni, anche se intervallati da momenti di cura, da terapie, da dolori a volte. Anni in cui siamo cresciute insieme a lei e siamo (io credo) le adulte di oggi.
Questa esperienza mi sostiene, oggi che sono madre e il sostegno lo devo dare io. Non immaginavo di dovermi incontrare di nuovo con lo stesso male, e tutti dicono che non ci sia ereditarietà. Che dire, un bel colpo di...... FORTUNA????
Sono sicura che le cure di oggi guariranno completamente la mia bimba e anche te, mia carissima Metmet.
Un abbraccio fortissimo
Sonya

[lauretta]

ciao Alessia!!!
vieni in chat che ti spiego della crioconservazione ;)

[Metmet86]

Grazie mille Sonya, sei davvero tanto dolce e coraggiosa... Immagino che anche tu, come me, avrai i tuoi momenti di sconforto e sapere che sono normali è importante... Io ho sempre paura di non essere abbastanza forte e coraggiosa, soprattutto per chi mi vuole bene e che cerca di capire dai miei occhi quanto sto male e se mi sento bene... Prima o poi deve passare questo periodo, sono ancora un novellina!!! Mille a te e alla tua dolce cucciola...

[vittorio]

Ciao memet, ho letto della pet a pagamento. Io sono della provincia di avellino, quindi non troppo lontano da te e la pet la faccio gratis (basta l'impegnativa del medico curante) a Napoli al centro SDN, che ha anche il sito. é un centro di diagnostica nucleare specializzato in questi tipi di esami, credo che anche tu la possa fare prova a telefonare http://www.sdn-napoli.it/ questo è il sito.


spero di essere stato utile.

[Stefano10]

Eh si la Pet non la devi pagare, siamo codice 048 quindi le cure sono "gratuite"!!!
Poi non lo chiamare Cancro anche se lo è, si tratta di un linfoma, una malattia curabile e guaribilissima.

In remissione ci sono un sacco di storie andate tutte a lieto fine, vedrai che passato il primo periodo più difficile a livello psicologico, troverai dentro di te una serie di forze ed energie che non credevi davvero di avere!

E' una prova e, fortunatamente, non ce ne è neanche capitata una così difficile!

SIAMO TUTTI CON TE!

[fiorella]

Ciao Alessia

se vuoi un po' di solidarietà e di compagnia sono qui.

Mi metto in coda, dietro a chi ti ha risposto e rassicurato a ragion veduta.

I momenti di sconforto ci stanno, ma mi sembra che tu abbia tutte le carte in regola per stravincere.

[luci]

Alessia cara,
puoi chiamarlo cancro, linfoma, goffredo o come preferisci.. resta il fatto che lo si deve sconfiggere..
Non si perde in questa storia, si vince e basta.
Bacino

[papadipeppe]

Purtroppo in Campania, a causa della mancanza di fondi dell'Assessorato alla Sanità, non c'è più regime di convenzione con i centri privati che eseguono TAC e PET e si deve pagare tutto in contanti, anche se si è titolari del beneficio dell'esenzione totale.
Si dice a Napoli: "conuto e mazziato!"

[vittorio]

Purtroppo in Campania, a causa della mancanza di fondi dell'Assessorato alla Sanità, non c'è più regime di convenzione con i centri privati che eseguono TAC e PET e si deve pagare tutto in contanti, anche se si è titolari del beneficio dell'esenzione totale.
Si dice a Napoli: "conuto e mazziato!"

Ah, non sapevo di questa "bella" notizia

[Metmet86]

Ciao a tutti,
grazie di cuore per il vostro sostegno, mai e poi mai avrei immaginato di trovare così tanta umanità e calore umano... E' l'unica cosa bella che mi è capitata da quando sono finita in questo incubo... Senza questo forum mi sentirei persa e soprattutto sola... GRAZIE DAVVERO...

[galadriel]

Buon giorno cara.
Passo a salutarti
per augurarti una settimana serena
e dirti che
ci sono anche io a sostenerti
con tanta amicizia e tanto affetto.

[Bruno]

Mi unisco a Galadriel e agli altri amici

[kyaretta78]

Ciao Alessia, mi chiamo Chiara, Chiaretta per gli amici e per te se vorrai. ho 31 anni e ho avuto nel 2005 un linfoma come il tuo. il 13 febbraio saranno 4 anni che sono in remissione e questa è la cosa + importante che voglio dirti. stai tranquilla e sii forte come non lo sei mai stata. io ci sono, scirvimi su chiara.rossi@leasingnetwork.it è la mia email di lavoro che controllo tutti i giorni ogni minuto. se hai dubbi, difficoltà...magari ti posso dare qualche dritta...e possiamo fare 2 chiacchiere per passare un pò di tempo...è solo questo che deve passare, il tempo...poi tutto sarà finito e la tua vita sarà meglio di prima perchè nascerai di nuovo, come persona, come donna...sono sensazioni indescrivibili che purtoppo con il tempo si dimenticano....in bocca a lupo....io sono qui.baci.Chiaretta

[mavi09]

Ciao Alessia,
siamo colleghe di linfoma non hodjkin al mediastino (io con inflitrazioni al surrene destro e se Dio vuole in remissione da un anno) ... Anche io come te provavo e provo un grande dolore per i miei cari ... Pensavo e penso fortemente tuttora che "fare" il malato sia più "facile", passami il termine, di assitere, stare vicino, sopportare malumori, soffrire per te e con te... Non esiste dolore più grande per un genitore perchè vorrebbe sostituirsi a te. Non puoi farci niente... è andata così ... tu ti riprenderai, guarirai e arriverà il momento tra qualche mese in cui avrai la voglia di restituire ai tuoi cari l'affetto e il sostegno che hanno dato a te nel momento del bisogno ... Io lo sto vivendo adesso con i miei genitori e con il mo fidanzato ... sembrano segnati da un'esperienza troppo più grande di loro ... come si dice a napoli, hanno perso 10 anni di vita a testa! ci vuole tempo ... a piccolipassi ce la farai ... questa malattia ti insegnerà ad essere paziente e a ridimensionare tutto!
ti sono vicina, a prestissimo e sempre in bocca al lupo

mavi

[Metmet86]

Ciao miei carissimi amici,
ogni giorno resto sempre più stupita di quanto siete meravigliosi !!! Siete davvero troppo bellii !!! Comunque io sto meglio, mangio cioccolata a morire e credo di essere anche ingrassata ...ah, la cioccolata è un ottimo antidepressivo!!! Ieri ho tolto i punti della ferita ma una parte si è riaperta, li per li stavo per sentirmi male ma poi ho guardato dentro di me, nel vero senso della parola, e devo dire che è stata un'esperienza "istruttiva"... Il 18 farò la pet-tac a Campobasso, alla fine la scelta è caduta li perchè so benissimo dove si trova l'ospedale e in un'ora ci arrivo, Napoli per me è invece una città sconosciuta e non so proprio come arrivare al centro!!! Credo che il 17 mi verrà comunicato il risultato dell'istologico...Speriamo bene!!! Non vedo l'ora di iniziare la chemio, già me la godo con l'infame che soffre e si riduce !!! Ieri sono anche tornata a casa mia, è stato bellissimo rivedere le mie cose, ciucciare i miei pets e ritrovarli belli grassi grassi e con il pellicciotto nuovo, candido e morbido per l'inverno...mi sono commossa!!! Diciamo che in attesa della chemio ho iniziato un trattamento intensivo di pet-therapy... oltre alla "piccolipassi-therapy" ovviamente!!! Bacionissimi a tutti!!!

[luci]

[Metmet86]

Ciao a tutti!!! Oggi sono davvero contenta perchè mi sono concessa un paio d'ore di shopping sfrenato... è stato davvero bellissimo mettere piede in un luogo pubblico che non sia un ospedale!!! Certo, ho dovuto usare la mascherina per precauzione, ma girare per negozi come un qualsiasi essere umano, come quando ancora non c'era l'ombra del linfoma nella mia vita è stato...non so, un ritorno ai bei vecchi tempi, a quella serenità e spensieratezza che prima avevo!!! Cose normali, da ventiteenne e non tumore, tumore, tumore in continuazione... Il momento più bello è stato quando sono uscita dal mio negozio preferito e la radio del centro commerciale dava una canzone che mi mette sempre tanta allegria... Non so, è stato come un sogno ad occhi aperti... Volevo condividere questo momento di gioia con voi, ecco, e l'ho fatto... Un bacione a tutti, miei carissimi amici...

[ventenne]

Hai ragione... Non vedo l'ora di poter dire di essere in remissione anche se in questo momento mi sembra un regalo bellissimo che non avrò mai... Purtoppo il tumore si fa sentire ogni giorno di più, mi causa una serie di problemi e quando sento i dolori, la mancanza di respiro ho paura e penso che non ce la farò mai... Penso che sono grave, che ho il tumore più brutto di tutti e che voglio lasciarmi andare in un angoletto da sola... Scusatemi tutti se sono così deprimente, ma quando sono dolorante l'umore è in caduta libera...

Leggendo queste parole mi hai ricordato me 5/6mesi fa... all'inizio accusavo tutti i possibili disturbi e dolori....facevo fatica a respirare, avevo dolori alle ossa, all'addome, alla schiena, per di più non riuscivo a mandar giu nulla e perdevo peso a vista d'occhio...poi andando avanti con la terapia è andata sempre meglio a livello che mi dimenticavo di avere la malattia... credo che anche per te sarà così...i primi momenti sono quelli in cui ci si sente confusi, soli e si avvertono i disagi del cambiamento...poi per fortuna diventa tutto normale e nel frattempo il traguardo si avvicina Continua forte così!

ps=penso anch'io che la therapy sia ottima infatti io sto prendendo un cane

[Bruno]

Ho scoperto in un tuo commento che anche tu hai un Goffredo
Per fortuna non lo avete chiamato Bruno

Alessia, mentre ti leggevo, qui sopra, in qualche modo ho percepito
quel tuo momento di gioia. Per te ce ne saranno altri

Sei in gamba

[antosony]

GrAande Alessia....
tengo le

[Sonya]

Brava, bravissima!!!!! Riappropriarsi degli spazi e dei momenti che ci regalano serenità è molto importante per ricaricare le pile!!

[Metmet86]

[/quote] Leggendo queste parole mi hai ricordato me 5/6mesi fa... all'inizio accusavo tutti i possibili disturbi e dolori....facevo fatica a respirare, avevo dolori alle ossa, all'addome, alla schiena, per di più non riuscivo a mandar giu nulla e perdevo peso a vista d'occhio...poi andando avanti con la terapia è andata sempre meglio a livello che mi dimenticavo di avere la malattia... credo che anche per te sarà così...i primi momenti sono quelli in cui ci si sente confusi, soli e si avvertono i disagi del cambiamento...poi per fortuna diventa tutto normale e nel frattempo il traguardo si avvicina Continua forte così!

ps=penso anch'io che la therapy sia ottima infatti io sto prendendo un cane [/quote]

Che bello!!! Vorrei tanto anche io un cane, ma ho già abbastanza cicci, non riuscirei a prendermi cura anche di lui...sigh!!!
Grazie a Bruno, Antosony e Sonya, avete capito esattamente il mio messaggio.. Confesso che pensavo di essere passata per la ragazza frivola che ama fare shopping e non ha un minimo di consistenza cerebrale, invece, e senza neanche tanti giri di parole, avete colto esattamente quello che volevo dire, meglio di come potevo dirlo io!!! Questa comprensione immediata mi rasserena e mi rincuora, mi fa sentire davvero tra amici e, soprattutto, tra persone che sanno ESATTAMENTE cosa sto vivendo... Grazie davvero, di cuore...
Ad ogni modo, oggi non porto proprio belle notizie, mio fratello si è svegliato con la febbre a 39 e quindi sono di nuovo in trasferta a tempo indefinito a casa del mio ragazzo, in più sono piena di dolori... La ferita mi fa malissimo, ogni starnuto è un incubo e non capisco qual è il motivo... Non mi aveva mai dato fastidio fino ad ora!!! E poi, E QUI VI CHIEDO UNA MANO, mi fa male tutto il busto, il collo e le braccia come se avessi lividi ovunque ma senza segni, la pelle è normale, solo che non posso essere neanche sfiorata, mi sento come se mi avessero picchiato... A qualcuno di voi è capitato? Se si, come avete risolto? E' colpa del linfoma? Ho preso un oki ma niente, il deltacortene neanche, non ho intenzione di farmi abbattere da questa cosa, ma se esiste un rimedio tanto meglio!!! Confesso che stamattina, quando me ne sono dovuta andare di casa ero proprio giù di morale, ma ho deciso che non mi lascio andare alla depressione, voglio vedere i lati positivi e ponderare quelli negativi... Si, ho un tumore, e allora??? Ho 23 anni, una bella famiglia, un ragazzo che mi ama, suoceri straordinari, animaletti belli come il sole, studio psicologia e mi piace troppo... C'è gente che muore e basta, senza che nessuno dia loro una possibilità di salvezza... C'è chi muore sulla strada, chi sul lavoro senza neanche avere il tempo di salutare i propri cari, di sapere che quello è il suo ultimo giorno, senza rendersi conto di niente, senza poter dire "ma...", esattamente quel ma che ci diciamo anche noi malati di tumore ai primi tempi, quel "ma perchè proprio io?"... Avere un tumore è una m..da, concedetemi la parola, ma è anche la possibilità di ascoltare il silenzio che segue a quella domanda, è la possibilità di ribellarsi alla sorte che, in questi casi, è sempre ingiusta, sia quando colpisce un bambino troppo innocente per sapere, una ragazza di 23 anni con tutta una vita da vivere, una donna con figli che si mortifica come madre, o anche una persona anziana che, dopo una vita passata su questa terra, merita di vivere serenamente il tempo che le resta... Ma a noi è stata una possibilità che a tanti viene negata, possiamo lottare, possiamo reagire..e possiamo guarire!!! Certo il percorso è in salita, ma è quella salita, quel pezzo di strada un pò tortuoso che ci differenzia dai meno fortunati, che è importante, perchè per noi c'è ancora strada da percorrere... Voglio pensare a questo e non a quanto sono sfortunata, a quanto questa storia mi stia cambiando e facendo maturare più di quanto mi aspettassi e sinceramente anche più di quanto dovessi, perchè a 23 anni sta bene conservare ancora un pò di ingenuità... Voglio guadare alla sensibilità, alla maturità, al coraggio e alla forza che il tumore mi sta REGALANDO... Ah!!! Si, l'infame non sa che mi sta anche facendo un regalo!!! E ne farò tesoro, come ragazza e un giorno come donna, madre e magari psicologa!!! Alla faccia sua...
Vi voglio davvero tanto bene... Baciotti a tutti...

[Ander84]

beh,che dire...sarai una grandissima psicologa!!!

riguardo ai dolori non posso esserti d'aiuto,a me non è successo...hai provato a sentire i medici?

forza alessia

[antonio1]

Beh! Io ricordo ke mi faceva male solo il torace. Gli altri dolorini sono comparsi, come effetti collaterali, visto ke stavo sempre in una posizione e a letto. Infatti ho avuto dolori alle braccia, al collo e alle gambe. Dolori cutanei no, anke se la mia è stata una malattia strana visto l'unico l'infonodo, gigante, era nel mediastino. Tutto quello ke pensi è giusto e normale. Tutti ci siamo chiesti "perchè?" nessuno è, forse, riuscito a darsi una risposta. Ank'io alla bella notizia mi sono chiesto perchè questo? Ho iniziato la chemio e vedevo gente ke soffriva + di me e allora pensavo: mi lamento io quando questi soffrono di più. Durante la radioterapia la stessa cosa. Ki aveva mai sentito parlare di Linfoma di Hodgkin Tipo sclerosi nodulare Variante sarcomatoide cs IIb. Il primo inpatto è stato forte. Però grazie alla mai famglia, ai medici di Casa Sollievo e soprattutto all'aiuto Divino è andato tutto bene. Quindi cerca di vivire il + normale possibile ed avere un atteggiamento positivo nei confroni della malattia. Lascia stare la gente superficiale, ke non può capire, e fai tutto quello ke vuoi e ke può regalarti dei bei momenti, anke se ti sembra stupido, banale, infantile......Stai tranquilla tutto si risolverà. Ah! Io non parlavo di strada in salita, ma, ke stavo "salendo una bella discesa".

Un forte abbraccio.....Antonio.