John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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johnbelushi
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John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#1 Messaggio da johnbelushi »

Ho deciso di scrivere per avere da Voi un consiglio .
Faccio un passo indietro, in data 05/10/2009 a seguito di una visita cardiologica programmata per fine dicembre, che io ho volutamente anticipato per via di un aumentata aritmia extrasistolica e della formazione di un rigonfiamento all’altezza della tiroide, mi è stato riscontrato un minimo versamento pericardico e di conseguenza mi è stato programmato un Day Hospital per accertamenti di rito nell’Ospedale di Teramo nel giorno successivo.

In data 06/10/2009 (in regime di Day Hospital) da radiografie al torace viene riscontrato uno slargamento del mediastino e quindi decidono di mandarmi in Oncologia per effettuare accertamenti più approfonditi e specifici;

mi vengono ordinati ed effettuati altri prelievi del sangue:

· lattico deidrogenasi (valore riscontrato 2151 U/L) (*)

· Beta HCG Sieriche (valore riscontrato 0 mUI/ml)

· TSH (valore riscontrato 1,00 mcg/ml)

· FREE T3 (valore riscontrato 3,12 pg/ml)

· FREE T4 (valore riscontrato 1,09 pg/ml)

· ANTICORPI ANTITIREO GLOBULINA (valore riscontrato 17,50 IU/ml)

· Beta 2 microglobuline (siero) (EMATICA) (valore riscontrato 2267 ng/ml)

· Antigene Carcino Embrionale (valore riscontrato 0,80 ng/ml)

· CA 125 (valore riscontrato 129 U/ml) (*)

· CA 19 9 (valore riscontrato <2,50 U/ml)

· ALFAFETOPROTEINA (valore riscontrato 1,37 IU/ml)

· VES (valore riscontrato 57 mm/h) (*)

· HSV IgG ½ (valore riscontrato 18,1 INDEX) (*)

· MCV (valore riscontrato 78,3 fL) (*)

· LINFOCITI (valore riscontrato 14,8 %) (*)

· EOSINOFILI (valore riscontrato 7,5%) (*)

· EOSINOFILI (valore riscontrato 0,53 x10 3/uL) (*)

· Altri valori dell’Emocromo nella norma!

Non ho febbre, ne calo di peso corporeo ma solo una leggera oppressione all'altezza della tiroide e mediastino.


Mi viene inoltre prescritta una TAC (intero corpo) con contrasto + collo per il 10/10/2009 che non mi hanno potuto eseguire per un timore di allergicità al liquido di contrasto ed hanno riprogrammato per il 14/Ottobre/2009 dove mi hanno riscontrato una massa mediastiica di c.a. 10Cm. posizionata nella parte anteriore superiore.

Infine, dato che ritengo di essere un soggetto estremamente ansioso, al fine di ottenere nel più breve tempo possibile un’idea del mio problema, ho effettuato in data 09/10/2009 una visita privata da uno pneumologo che comunque ha riscontrato (tramite una radiografia in movimento 3D) una massa verosimilmente attribuibile ad una alterazione del Timo senza peraltro infiltrazioni delle vie polmonari.

Dopo aver ascoltato svariati consigli più o meno spassionati, ho programmato e fatto una visita specialistica presso un chirurgo toracico il 28/ottobre/2009 a ROMA il quale mi ha confermato questa massa Mediastinica che potrebbe essere riconducibile a:
A) Timoma che richiede asportazione e cura;
B) Linfoma che richiede soltanto cura.
(a suo giudizio, la seconda ipotesi e cioè la B è più verosimile!!!)
L'unica cosa da fare, mi dice, è una toracoscopia senza attendere ulteriormente al fine di prelevare un campione e fare una biopsia della massa!
Mi ha chiesto cosa volessi fare ed io, senza esitazione ho deciso di accettare e mettermi in lista per farla e quasi sicuramente la farò la settimana prossima.
In questa interminabile attesa, mi piacerebbe avere da voi qualche consiglio su come muovermi e se quello che ho fatto e sto facendo va per la giusta direzione......
Un saluto a Tutti e GRAZIE di cuore.
:(
Ultima modifica di johnbelushi il 3 nov 2009, 15:40, modificato 1 volta in totale.

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rossana
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#2 Messaggio da rossana »

ciao JOHN
ho letto la tua storia e attendo con te l'esito nel frattempo ti abbraccio forte
ciao da rossana

copenaghen
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao John,
hai fatto benissimo.
anch'io ho fatto un biopsia al mediastino,
é l'unico modo per essere sicuri di che cosa si tratta...............
Sei nella fase piú brutta del cammino.
L'attesa, il non capire, ne sapere cosa e come fare.
ma vedo che sei ormai a buon punto.
tira il fiato ogni tanto e non pensare sempre al negativo.
vieni qui da noi e sfogati, siamo purtroppo in tanti,
ma abbiamo passato la tua stessa esperienza e quindi sappiamo cosa c'é dentro di te.
io inizio la danza degli incroci magici e
ti amndo un abbraccio
a presto
copenaghen

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johnbelushi
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#4 Messaggio da johnbelushi »

Qualcuno sa darmi informazioni sulla tecnica di Toracoscopia del mediastino, se è dolorosa, rischiosa ed altre pratiche indicazioni?!?!?

GRAZIE :?

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Fulvio
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao, credo che tu abbia intrapreso la strda corretta per arrivare ad una diagnosi certa.
La Biopsia è l'unico esame che puo' dirti di che si tratta.
Di tutti valori che hai elencato, non essendo medico, ti posso solo dire che LDH è un valore che è spesso molto alto nei malati ematologici e tu avendo oltre 2000 direi che è altissimo e potrebbe essere un dato che puo far pensare ad una malattia ematolgica. La ves è piuttosto alta e potrebbe significare che hai infezioni in atto e basta, am cmq associata a ldh e altre cose potrebbe far credere che..

Cmq non sono medico, per cui non prendere per oro colato le mie parole.

Anche io sono di Roma, dove sei seguito? Perche non consulti un ematolgo visto che è competenza loro qualora fosse un linfoma.

Io ti consiglerei tor vergata o s.camillo che conosco bene
--Fulvio--
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vittorio
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#6 Messaggio da vittorio »

Ciao John (mitico Belushi). Come ti hanno già detto sei nel momento più difficile e delicato, quello della diagnosi. Una volta capito contro chi combattere sarà tutto più facile.

Per rispondere alla tua domanda;non ho mai fatto la Toracoscopia, a me la biopsia del linfonodo mediastinico fu fatta con la tac guidata, quindi mi dispiace non poterti essere di aiuto.


Nel frattempo incrocio per i controlli :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#7 Messaggio da Fulvio »

All'ospedale che mi hai menzionato nella mail sei in ottime mani! Piu di qualcuno del forum si è curato in quel centro con ottimi risultati.
--Fulvio--
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johnbelushi
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#8 Messaggio da johnbelushi »

Grazie di cuore Ful, mi ha rincuorato molto la tua notizia. Ringrazio tutti per l'appoggio.... :)
Per adesso mi tocca solo aspettare e :incrocio
Ciao a Tutti

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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#9 Messaggio da fiorella »


:insieme:

per incoraggiarti e spingerti a ritrovare un po' di serenità!

Ne verrai fuori anche tu, senza dubbio!
:-D
fiorella


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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#10 Messaggio da Fulvio »

Se vuoi che ci prendiamo un caffe' a Roma, dimmelo, cosi avrai prova che di linfoma si guarisce ehehe :rido:
--Fulvio--
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#11 Messaggio da Metmet86 »

Carissimo John,
io ho fatto quest'intervento tre giorni fa e ti assicuro che è una cosa molto tranquilla anche perchè dormirai tutto il tempo!!! Non devi far altro che dormire e poi pensare a guarire, sono i dottori che devono fare il grosso, non noi! A me hanno dato il Valium prima di entrare in sala operatoria e stavo talmente tranquilla che entravo e uscivo dal sonno mentre mi preparavano... Poi mi sono svegliata in una saletta tranquilla con una stufa speciale sotto le coperte (che goduria!!!) e personale medico a mia disposizione a controllarmi attentamente... L'unica cosa un pò brutta è il post-operatorio, non per la ferita (a me ogni tanto brucia e prude un pò ma è sopportabile) ma per il resto del corpo!!! Durante l'operazione ti intubano il che significa che quando ti svegli stai un pò senza voce e ti brucia un pò la gola, e poi, non so perchè, almeno a me fanno male tutti i muscoli del torace e del collo come se avessi fatto un'attività fisica immensa... Mi hanno spiegato che dipende tutto dalla posizione del corpo sul tavolo operatorio che è bello stretto... Poi è tutto soggettivo, è ovvio, magari non avrai di questi fastidi, ma nell'eventualità sappi che passano nel giro di pochi giorni... Se ti va di leggere la mia storia l'ho scritta nella discussione "linfoma del mediastino", in ogni caso un enorme IN BOCCA AL LUPO!!!
Ultima modifica di Metmet86 il 17 nov 2009, 14:19, modificato 1 volta in totale.

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johnbelushi
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#12 Messaggio da johnbelushi »

Il giorno 11 mi hanno eseguito la Toracotomia con Biopsia di massa mediastinica e debbo dire che non è stato così traumatico come potevo immaginare, anzi debbo proprio dire che quasi non mi sono accorto di nulla; adesso resta l'attesa per sapere il nome e cognome del bastardo che mi porto dentro........
:incro:
Grazie a Tutti Voi che mi siete vicini.......
Giuseppe

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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#13 Messaggio da rossana »

:incro: E ASPETTO CON TE !!!!
ciao da rossana

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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#14 Messaggio da antonio1 »

Ciao John,
stai tranquillo tutto si risolverà. Intanto aspetta l'istologico e poi si vedrà. Ank'io avevo una massa mediastica di almeno 15 cm ke dal mediastno antero-superiore debordava nell'emitorace di sn con marcata compressione e infiltrazione del parenchima polmonare del lobo superiore. In pratica un LDH sclero-nodulare CS IIb. Anke se il tuo fosse, speriamo di no, un linfoma è curabile. Cmq, ripeto, aspettiamo l'istologico.

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: x l'istologico.

Un abbraccio...Antonio.
Antonio

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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#15 Messaggio da fiorella »

Giuseppe,

spero che, una volta venuto allo scoperto, vista l'accoglienza, quel bastardo se la dia a gambe il più in fretta possibile! :-D



:incrocio :incrocio :superinc: :incrocio :incrocio
:superinc: :incrocio :incrocio :superinc:
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#16 Messaggio da vittorio »

e allora in attesa delle credenziali dell'infame lascio tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro:
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#17 Messaggio da Sonya »

tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
anche da parte mia!!!! :)

Sorrisi

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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#18 Messaggio da johnbelushi »

Carissimi amici
ho appenna avuto il risultato dell'Istologico, e la sentenza è: Linfoma non-Hodgking diffuso a grandi cellule B. Qualcuno saprebbe darmi indicazioni e/o informazioni maggiori visto che tutti sembravano sguisciarmi da davanti?
CIAO A TUTTI

vittorio
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Re: Neoformazione Mediastinica!!!

#19 Messaggio da vittorio »

Siamo colleghi d'infame (sono da due anni in remissione). Fammi tutte le domande che vuoi. Nel frattempo posso dirti che io ho fatto otto cicli di r-chop e non ho avuto grossi problemi, per ogni inconveniente c'è un "anti".


Sono a tua disposizione, nel frattempo :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#20 Messaggio da kristina.79 »

ciao mi associo a vittorio e ti dico che sei anke un mio collega d'infame!!!!!!bhè che dire..................a me hanno dato buone possibilità di guarigione completa(non di cura intendiamoci).................perchè dici che a te tutti sembrano fuggire dal dirti che prognosi hai?come puoi notare anke qui nel forum ci sono tante esperienze di lnh a cell.b diffusi in remissione................quindi devi soltanto essere positivo e iniziare la tua battaglia!ho iniziato la terapia il mese scorso r-chop 21 +radio e sono alla 2°chemio.per il momento a parte la prima che non è stata proprio una passeggiata mi sento benone.tu in che ospedale sei in cura?infine in che stadio sei?tienimi aggiornata che magari possiamo darci dei consigli...................in bocca al lupo e una miriade di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per te!!!!!!!!!!a presto e magari ogni tanto vieni in chat che parliamo un pò!!!!!!!!!!!!! :-D :-D :-D :-D :-D

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Re: John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#21 Messaggio da johnbelushi »

Ciao a tutti
in data 26/11/2009 ho iniziato la terapia R-CHOP da ricoverato e ne ho in programma altre tre in Day Hospital; spero che tutto vada per il meglio... :incrocio

vittorio
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Re: John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#22 Messaggio da vittorio »

Tutto nella norma, la prima si fa in ricovero per controllare eventualu effetti collaterali. Lascio tanti incroci per il prosieguo della terapia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#23 Messaggio da johnbelushi »

vittorio ha scritto:Tutto nella norma, la prima si fa in ricovero per controllare eventualu effetti collaterali. Lascio tanti incroci per il prosieguo della terapia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ciao, ho bisogno di un tuo consiglio; dopo 4 cicli di chemio R-CHOP mi è stata fatta una TAC (proprio ieri) dove verrebbe valutata l'efficacia della cura; mi hanno detto che se i risultati non fossero sufficienti!!!!!! allora avrei lasciato l'attuale cura per essere ricoverato ed effettuare cicli più forti con conseguente autotrapianto.
Ora io mi chiedo, visto che la riduzione si aggirerebbe (dalle indiscrezioni) intorno al 50% e che loro si aspettano risultati superiori al 50%, è possibile che solo per questo motivo io debba lasciare l'attuale cura per una più pesante con autotrapianto?
Saprebbe qualcuno parlarmi dell'autotrapiano più nei dettagli, di cosa si tratta etc.....
GRAZIE MILLE.....

dina
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Re: John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#24 Messaggio da dina »

ciao john
eccomi presente.. LNH a grandi cell B..
posso sapere a che stadio hanno classificato il tuo linfoma ?
io se dopo la chop non avessi la remissione completa sentirei altri pareri , mi sembra un po' affrettato dopo la 4^ chemio pensare all'autotrapianto (che io ho fatto a causa della recidiva). c'e' anche l'opzione della radio...
cmq una diminuzione del 50% é gia' buona cosa dai!!
fammi sapere
ciao!!

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#25 Messaggio da johnbelushi »

Ciao a Tutti, volevo ringraziarvi per il sostegno che mi avete dato.... Ho trascorso dei periodi veramente difficili ma adesso stò meglio. Ho fatto cure chemio e radio molto pesanti, ma dai controlli tutto risulterebbe volgere per il meglio.

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rossana
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Re: John-LNH diffuso a grandi cellule B- In Terapia

#26 Messaggio da rossana »

bene sono contenta per te ! a presto un abbraccio
ciao da rossana

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