M. Luisa-LNH a gr.cellule B IV stadio+ recidiva- In terapia

[Maria Luisa]

Ciao a tutti. Mi chiamo Maria Luisa ed ho scoperto questo sito nelle mie navigazioni notturne. Racconto la storia di mia mamma, che l'hanno scorso ha conosciuto la "bestia". Si è manifestata con un'ingrossamento di un linfonodo ingiunale che ha ostruito una vena e provocato una tromboflebite. Il resto per chi conosce la materia è tutto noto. Si inizia con i vari accertamenti (tac, biopsia ecc.), e l'esito è il seguente: LNH a grandi cellule B, IV livello di stadiazione.
Inutile raccontare lo sgomento e la disperazione (sembrava ci fosse una compromissione degli organi interni), soprattutto dovuta al fatto di affrontare una chemio pesante. Mia mamma è una persona anziana, ora ha 75 anni, e digerire tutto ciò non è stato per lei molto semplice, a partire dalla perdita dei capelli.
Effettua 6 cilci di chemio, senza problemi particolari, 20 sedute di radioterapia per il linfonodo ingiunale, e l'ultima tac del 31 luglio 2009, sancisce la remissione del lionfoma. Siamo tutti gasati, medici compresi per il successo della cure..... ma un mese fa ricominciamo i guai.
Sembra una virosi, mia mamma ha febbre, diarrea continua, tanto che la ricoveriamo (ma non volevano riceverla), completamente disidratata e priva di forze.
Le analisi e la tac ci informano che la bestia è ritornata, questa volta a livello addominale, tanto che un rene sembra compromesso per la sua funzionalità. il tentativo di inserire uno stent per ripristinare la funzionalità renale, è risultato vano, proprio perchè il linfonodo preme ed è grosso.
L'oncologo mi dice che, mentre l'anno scorso abbiamo lottato per la guarigione, oggi lottiamo per il mantenimento, finchè il fisico di mia mamma sopporterà le cure chemioterapiche. Non faranno la terapia abbinata (antic. monoclonale e chemio) ma solo chemio. Ho letto tante statistiche e sono pessimista. Avete notizie sulle recidive? Quali cure? Quali risultati? Spero sia chiaro tra noi che ci forniamo solo risposte sincere, un abbraccio a tutti.

[ezio]

Cara Maria Luisa,
io non posso darti notizie fondate sulla situazione prognostica di tua mamma, questo lo possono fare solo i suoi medici. Capisco lo sconforto accidenti! Posso però dirti che fino a 10 anni fa le cure erano affidate alla sola chemioterapia per cui ritengo che non sia completamente insensato sperare che queste possano aiutare la tua mamma. Ricordo che la mamma di mia moglie (che era già anziana ma non ricordo bene di quanti anni) affronto una recidiva con una chemio piuttosto forte e ne uscì bene. Anche lei si presentava con un quadro abbastanza simile a quello di tua mamma.
Mi spiace non darti altre notizie ma posso assicurarti la mia vicinanza. Mai disperare!!

Sono con te!

[Fulvio]

Ciao Maria Luisa, mi dispiace per mamma, anche io ,come molti altri, ho avuto una recidiva ma si è tutto risolto comunque.
Di dove siete? in che ospedale è in cura mamma?

[Maria Luisa]

Ciao, ho letto le vostre risposte e sono felice per il contatto ....così veloce. Scusa Fulvio non mi sono presentata del tutto, ma sono giorni per me molto particolari (tanto che scrivo l'hanno, io che sono maniaca dell'ortografia persino negli sms). Abitiamo a S. Donà di Piave, in prov. di Venezia, una cittadina del Veneto orientale, abbastanza vicina al mare.....di Jesolo (mare che non mi appartiene, io amo il sud). Mia mamma è seguita dal reparto di onc. del P.O. di S. Donà, il cui primario segue la scuola di Aviano. Sin dall'inizio, con i miei familiari, abbiamo scartato l'ipotesi di farla seguire da "centri grossi", poichè lei sarebbe stata più sola, per la distanza, e perchè abbiamo pensato che i protocolli siano gli stessi. Non so se questa sia stata la cosa più giusta, ma è stata importante perlei. Quando parliamo di Padova, Aviano ecc., sembra quasi che la tua malattia sia più grave. Insomma, noi abbiamo cercato, compatibilmente con la situazione, di creare intorno a lei un clima sufficientemente sereno e pieno di fiducia, coinvolgendola , fin dove è stato possibile, sulla situazione nella sua globalità. Il ns. probema è stato l'anno scorso, e oggi, il rapporto con il reparto di medicina del ns. ospedale. Mia mamma è tutt'ora ricoverata (è passato 1 mese), e ogni giorno c'è una novità. Io sono la "rappresentante di famiglia", poichè ho tenuto tutta la sua storia clinica nel dettaglio, e mi è capitato recentemente di suggerire ai medici la diagnosi. Tipo, ricoverata con diarrea persistente, suggerisco che forse la
radioterapia ne è la causa, allora i medici parlano di colite post-radiante. Questi i medici del reparto di medicina, poichè da noi non esiste un reparto di degenza oncologico. Con gli oncologici il rapporto è totalmente diverso, mancano forse solo le strutture, o, non loso.
Oggi la novità consiste nel fatto che la gamba dx, quella del linfonodo inguinale è molto gonfia, sicchè non la dimettono, per farle un ecodoppler....
Che OO! Mi sono confrontata con persone a me vicine e con patologie riguardanti le persone anziane, non cambia nulla. Ciò risulta essere più sconfortante della malattia, non trovate?
Bye.